Me presento, estoy fatalisimamente

[Mariposa-33]

Hola a todos,

Estoy aqui porque estoy desesperada.
Me diagnosticaron crohn a los 15 años, me operaron ya 3 veces y toca una más pronto. Llevo mal desde que era un bebé, con colicos y dermatitis atopica, luego dolores de huesos a veces, y a los 15 ya tuve muchos mas problemas digestivos, y rinitis desde siempre tambien.

Ningun tratamiento me sienta bien, nunca estoy bien, solo si dejo de comer practicamente todo (solo comiendo pollo, arroz y brocoli), hasta me estriño, cosa que yo toda la vida tendía a la diarrea. Siempre cansada, y sin animo. Es desesperante.

Me hice pruebas de intolerancia, me salio una larga lista de alimentos. De alergia me hicieron el rast para 14 alergenos comunes, me salio pelo de perro, acaros y gramineas.

Me hice analisis para lupus y salio negativo.

Tambien prueba genetica de celiaquia y me salio positivo para cq8. Los anticuerpos negativos. Y biopsia no me hicieron. Ya retiré gluten, pero no termino de estar bien.

Detalles significantes:

- Los esparadrapos de las analiticas me producen rojez, hinchazon y luego desescamación en la zona de contacto.
- Llevo toda la vida con rinitis y sinusitis.
- Cuando mi marido me da un beso en la mejilla, al roce con su barba me sale una urticaria al instante que me dura unas 2 horas.
- Si bebo coca-cola me salen granitos en el paladar a los pocos minutos, a veces mucho picor, tambien con algun salchichon y algunos zumos o batidos. Me duran 2 dias y luego desaparecen. Cuando me pasa no vuelvo a tomarlo.
- Suelo tener retencion de liquidos y se me hincha la mano derecha por las noches.
- A veces me dan punzadas 'en el corazón' o eso me parece, por esa zona al respirar, por las noches sobre todo.
- Mi piel es delicada desde siempre, tiendo a dermatitis.
- Muchas veces tengo dolores repentinos de huesos.

Ya os digo, si dejo de comer se me pasa todo. Desde al año 2010 estoy dandole vueltas a la alimentación. Si tomo pollo, arroz y brocoli se me pasa todo.

Mis medicos me dan largas, dicen que mi enfermedad, el crohn, es severo y listo. Que somatizo, que soy una mala paciente, quejica, etc etc. Y mi familia esta harta de oirme quejarme todos los dias.

A alguno os pasa algo parecido???

Muchas gracias y abrazos fuertes.

[farfalla]

Hola mariposa33:

Es curioso, pero coincido en casi todos tus síntomas (salvo por el Crohn) incluso hemos elegido hasta el mismo nombre de usuario (solo que yo en italiano).

Soy alérgica al polen de gramíneas, chenopodium y salsola, níquel, PPL y amoxicilina y finalmente a la parafenilendiamina. Estoy pendiente para más pruebas en alergología porque me han aumentado las reacciones alérgicas a más cosas...

Tengo malas digestiones desde pequeña, a los 20 diagnósticada de dispepsia, a los 38 de síndrome de intestino irritable.
Tal como tu indicas el simple roce de la barba me produce urticaria, una simple caricia repetida 2 veces en el mismo sitio hace que se enrojezca la zona.

No me han hecho pruebas de celiaquía ni siquiera de alergia al trigo (ya veremos cuando vuelva a la alergóloga) Actualmente y debido a un tratamiento antibiótico me encuentro al límite. Por mi cuenta me he quitado el gluten y todas aquellas comidas susceptibles de empeorar mi estado. Llevo un diario de todo aquello que como y que síntomas me producen en un intento de acorralar al o a los culpables (alimentos).
Sintomatología:
- Intolerancia a la leche
- Alergias varias
- Digestiones pesadas (aires, distensión abdominal, diarreas/estreñimiento, palpitaciones, dolores musculares y articulares)
- Alteraciones mucosa en boca y ojos
- Asma
- Mala metabolización de los azucares
- Dermatitis (rojeces, eczemas, prurito, urticarias, hipopigmetacion e hiperpigmentacion en diversas zonas del cuerpo, sequedad extrema)
- Pelo muy fino y seco, e igualmente la piel de cara y todo el cuerpo
- Para postre adelgazo con mucha facilidad, actualmente he bajado 5 kilos por culpa del antibiótico que me provocó una diarrea muy intensa.
En fin, como ves, tengo un rosario de síntomas... Y desgraciadamente todavía no he encontrado el "quid de la cuestión" pero barajo varias posibilidades: Intolerancia al gluten/Sensibilidad al gluten/Alergia al trigo, Déficit de DAO, déficit de enzimas pancreáticas (no metabolizo bien los hidratos de carbono). Pero después de lo mal que me siento pienso llegar hasta el final ya sea por la SS o buscando un digestivo privado. Estoy harta de sentirme mal, solo me encuentro bien cuando no como y obviamente "no es la solución".

Un saludo y ánimo, mucha gente nos estamos hartando de que nos traten como a hipocodriacas, sé que los nervios empeoran nuestra situación, pero también sé que no es el origen de nuestras patologías.

[skamada]

Espero que a ambas os realicen las biopsias en la gastroscopia para el tema de la celiaquía, la respuesta inmune-alérgica exagerada y el tema de las dermatitis parecen relacionadas

[Ther]

Disfruta tiene drmartits estic relacionado?

Yo tengo atopica y seborreica
Un horror