LES HA PASADO??

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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fabiolita
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#1

Mensaje por fabiolita »

estuve trankila sin sintoma alguno durante mas de dos años y de pronto me da una infecccion intestinal y se desencadeno otra vez la pesadilla de estos benditos sintomas del sii...llevo casi mes y medio con esto y no se que hacer...mi pregunta es q si puede haber largas temporadas sin tener sintomas del sii?? :shock:
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Tsuni
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#2

Mensaje por Tsuni »

En ese sentido, solo puedo decirte lo que suelo escuchar, ya que mis "crisis" no son crisis como tal... no me viene un mes o una semana y me dura X y se va y vuelve, lo mio es a diario, a cada hora y cada segundo... pero por lo que suelo leer por aqui, va por rachas. A veces tienes semanas/meses mejores, y otros peores.

De todas formas, si no se te psase, consultalo con el medico. Igual sigues teniendo alguna infeccion o alguna cosilla por el estilo. Te has fijado si te pasa cuando comes algo concreto? Por ejemplo, la leche aunque no seas intolerante ni nada, suele ser irritante y pesada... Es una idea.
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skamada
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#3

Mensaje por skamada »

sí que puede haber rachas, como comenta Tsuni, al menos con respecto al dolor. Cómo no sé cuantas pruebas te habrán hecho para confirmar que es SII lo que tienes, imagínate que cuando te lo diagnosticaron tuvieras alguna otra cosina asociada, como una gastritis (inflamación del estómago), que ha mejorado durante una temporada. Al coger un virus gastrointestinal, nos quedamos sin la flora que suele combatir estos problemas, por eso es fácil que, después de una gastronteritis, sintamos mucho más las molestias. De hecho también existe un SII post-infeccioso, que se origina a raíz de un virus o una bacteria o una operación quirúrgica o...
María López
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#4

Mensaje por María López »

Tsuni a mi me pasa como a ti :cry: , no hay un solo dia que no tenga dolores, nauseas o alguna molestia, no tengo ni un solo dia bueno desde que empecé con esta enfermedad
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Tsuni
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#5

Mensaje por Tsuni »

María López escribió:Tsuni a mi me pasa como a ti :cry: , no hay un solo dia que no tenga dolores, nauseas o alguna molestia, no tengo ni un solo dia bueno desde que empecé con esta enfermedad
Y cuanto llevas con ello? y que pruebas te han hecho? En mi caso, no hay mejoria porque al parecer no tengo SII, sino que puedo tener celiaquia (ayer me hicieron las pruebas), asi q lo explicaria...
María López
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#6

Mensaje por María López »

Pues llevo así de continuo desde el mes de abril, me han hecho dos veces análisis de heces y sangre, prueba de tránsito, radiografias, ecografia pélvica, tac abdominal y por ahora nada mas. No me han hecho colonoscopia porque me hicieron una hace dos años y era normal.
Yo ya no sé que hacer, encima a cuenta de esto estoy superdepresiva
Me alegro que te hayan descubierto lo de la celiaquia, en estos casos en los que lo pasamos tan mal estamos deseando que nos encuentren algo y si tu solución es la dieta sin gluten y que se acabe este infierno pues lo mejor que te puede pasar, de verdad que me alegro mucho porque me imagino lo que estás pasando
María López
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#7

Mensaje por María López »

Ahh perdón que ayer te hicieron las pruebas ¿ Análisis de sangre o gastroscopia con biopsia ?
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Tsuni
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#8

Mensaje por Tsuni »

María López escribió:Pues llevo así de continuo desde el mes de abril, me han hecho dos veces análisis de heces y sangre, prueba de tránsito, radiografias, ecografia pélvica, tac abdominal y por ahora nada mas. No me han hecho colonoscopia porque me hicieron una hace dos años y era normal.
Yo ya no sé que hacer, encima a cuenta de esto estoy superdepresiva
Me alegro que te hayan descubierto lo de la celiaquia, en estos casos en los que lo pasamos tan mal estamos deseando que nos encuentren algo y si tu solución es la dieta sin gluten y que se acabe este infierno pues lo mejor que te puede pasar, de verdad que me alegro mucho porque me imagino lo que estás pasando
Y no te han mirado anticuerpos para celiaquia y demas? los analisis de sangre eran ordinarios o especificos? Aparte del dolor abdominal y diarrea (y la tristeza de ese estado claro) tienes alguna cosilla mas?

No, no, si a mi todavia no me han diagnosticado nada... problemas digestivos tuve siempre, desde el dia que naci, pero fue hace dos años cuando algo cambio y las diarreas y dolores fueron todos los dias, acompañado por sarpullidos en la piel, adelgazamiento, y demas. Ayer es cuando me hicieron las celiacas, a ver q sale aunque segun los medicos tengo todas las papeletas, pero primero era SII-D, y psicologico, e hipocondriaco... los temas de digestivo van como el culo (nunca mejor dicho...)
María López
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#9

Mensaje por María López »

Tsuni escribió:
María López escribió:Pues llevo así de continuo desde el mes de abril, me han hecho dos veces análisis de heces y sangre, prueba de tránsito, radiografias, ecografia pélvica, tac abdominal y por ahora nada mas. No me han hecho colonoscopia porque me hicieron una hace dos años y era normal.
Yo ya no sé que hacer, encima a cuenta de esto estoy superdepresiva
Me alegro que te hayan descubierto lo de la celiaquia, en estos casos en los que lo pasamos tan mal estamos deseando que nos encuentren algo y si tu solución es la dieta sin gluten y que se acabe este infierno pues lo mejor que te puede pasar, de verdad que me alegro mucho porque me imagino lo que estás pasando
Y no te han mirado anticuerpos para celiaquia y demas? los analisis de sangre eran ordinarios o especificos? Aparte del dolor abdominal y diarrea (y la tristeza de ese estado claro) tienes alguna cosilla mas?

No, no, si a mi todavia no me han diagnosticado nada... problemas digestivos tuve siempre, desde el dia que naci, pero fue hace dos años cuando algo cambio y las diarreas y dolores fueron todos los dias, acompañado por sarpullidos en la piel, adelgazamiento, y demas. Ayer es cuando me hicieron las celiacas, a ver q sale aunque segun los medicos tengo todas las papeletas, pero primero era SII-D, y psicologico, e hipocondriaco... los temas de digestivo van como el culo (nunca mejor dicho...)

Pues mira, me han mirado los anticuerpos para celiaquia pero solo la antitranglutaminasa esa o como se escriba, no tengo anemina ni carencia de acido folico ni vitamina b 12, todos los analisis bien, si que he perdido mucho peso y a veces tengo diarreas a pesar de ser estreñida, si tengo dermatitis y ultimamente me han aparecido unas manchas blancas en la piel, lo que dices de los dolores también son casi diarios
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Tsuni
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#10

Mensaje por Tsuni »

María López escribió:Pues mira, me han mirado los anticuerpos para celiaquia pero solo la antitranglutaminasa esa o como se escriba, no tengo anemina ni carencia de acido folico ni vitamina b 12, todos los analisis bien, si que he perdido mucho peso y a veces tengo diarreas a pesar de ser estreñida, si tengo dermatitis y ultimamente me han aparecido unas manchas blancas en la piel, lo que dices de los dolores también son casi diarios
A mi me hicieron ayer la biopsia de duodeno (lo mas fiable por lo que me han dicho) y me hicieon hace dos años la analitica de sangre, pero de hace dos años a ahora pse. Con la biopsia me quedo mas tranquilo.

Mira, por aqui hay gente mucho mas versada en la celiaquia que yo, pero desd eque lo oi hace dos meses me he empapado bien en el tema, y q me corrija alguien si me equivoco, pero se puede ser celiaco teniendo bien el acido folico, vitamina B12, no tener anemia etc. Tambien puedes serlo teniendo una serologia de anticuerpos negativa (la antitransglutaminasa es la q mas se suele hacer por la sensibilidad, pero en adultos dan muchos falsos negativos), por lo que al final lo mas seguro es la biopsia de duodeno.

Tu has notado por ejemplo, que las diarreas/estreñimiento, o dolores mejoren o empeoren en funcion de lo que comes? y la dermatitis, sabes de que tipo es? que tal comes? se puede bajar con la diarrea, pero si se baja y se baja y se baja... algo falla
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skamada
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#11

Mensaje por skamada »

pues María, que te mire un dermatólogo y te diga que clase de dermatitis es, si nerviosa, herpética o qué, porque te puede ayudar con el diagnóstico de alergias e intolerancias. ¿Te pican las manchas y luego se quedan rojas si las rascas, o sólo están ahí?
María López
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#12

Mensaje por María López »

Pues yo si creo que algo falla porque por mucho que coma no consigo engordar, al reves, creo que cada vez adelgazo mas, tengo cita para el digestivo en noviembre y se lo comentare, pues no he probado a hacer pruebas con la comida como me han dicho que no puedo ser celiaca tampoco se me habia ocurrido
Pues creo que lo mio es dermatitis atópica, siempre he tenido problemas de piel pero igual es de alguna alergia, en los analisis de sangre siempre me dan aumentados los eosinofilos y esto puede ser de origen alergico
María López
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#13

Mensaje por María López »

Pues skamada se hacen como una especie de costra que si me rasco porque me pica se queda commo en carne viva la piel, aparte tengo unas manchas blancas por la tripa y la espalda pero eso me han dicho que puden ser hongos
María López
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#14

Mensaje por María López »

Yo estoy echa un lio, a mi me han dicho que tengo SII porque me da todo bien y si me cuesta aceptarlo porque si tengo que estar asi el resto de mi vida no se cuanto voy a poder aguantar, porque yo tampoco tengo crisis, es todos los puñeteros dias aunque supongo que no soy la unica, sera que llevo poco con la enfermedad y todavia no la controlo
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skamada
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#15

Mensaje por skamada »

por eso te digo, hay unas manchas blancas así tamaño moneda de dos euros que le salen a mucha gente por la espalda y son hongos. Ni pican ni duelen ni se notan, sólo se decoloran. Para eso viene bien lavarlas con caléndula y manzanilla, que no te vale ni 2€ nel herbolario, haces una tisana y te lo limpias con una gasita, es antifúngico y ayuda a la piel a recuperarse :wink:

Lo otro, si te sale roncha, es bueno que cuando te lo vea el dermatólogo le comentes que también tienes problemas intestinales, sin precisar mucho más, o que se lo enseñes a tu Digestivo
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