Aun no me puedo creer que esto sea tan terrible!!!

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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Kalamity
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#1

Mensaje por Kalamity »

Hola atod@s!!
Os explico algo de mi caso, a ver que opinais.
Desde pequeña sufro de estreñimiento y heses recubiertas de moco (por el estreñimiento siempre he pensado), ademas soy delicada de estomago o demasiado tiquismiquis como dicen mis amigos, la verdad es que a mi las comidas pesadas me caen fatal, estos rasgos son habituales en mi, y nunca me han supuesto un problema grave, salvo mas gastritis/gastrointeritis de lo que los demas padecen, pero para los medicos todo eran virus de estomago, vamos, que no hay virus de estomago que no me pille yo! :wink:
Desde Septiembre todo empeoro (debo apuntar que este mes fue especialmente horrible para mi por circustancias emocionales muy duras) Me daban "virus" o "indigestiones" a cada rato, de hecho, no salia de la dieta blanda, estaba 3 dias bien y otra vez mal ](*,) Asi hasta Enero finales de Enero, donde mejore un poco y pude recuperar kilos de los perdidos (perdi 10) aunque no todos, en Abril volví a caer, pero parece que cada vez los sintomas empeoran y aumentan, ya no me sirve ni la dieta blanda y he sufrido colicos hasta sin comer o comiendo pescado hervido!!!
Mis sintomas son; estreñimiento con moco en heces, indigestion, dolor de tripa, sensacion de que la comida no baja de la boca del estomago y dolor, hinchazon por poco que coma, ruidos, gases (que a veces duelen) me paso el dia eructando :oops: nauseas, malestar, debilidad y lo peor de todos, unos colicos terribles (dice el Doc que son espasmos intestinales) que cuando me dan me mandan directa al wc con diarreas, me dan sudores mareos y nausea y me creo que me voy a caer. Ademas empiezo a tener otros sintomas mas "mentales" digamos, me da miedo salir a la calle sola o irme lejos de casa, no me apetece ver a nadie, estoy de humor colerico y lo que mas me preocupa, me da miedo comer por que al menor dolorcillo ya me asusto pensando que comienzan los dolores. Ya estoy en 49 kilos (yo pesaba 60!!) y no se si pueda con esto mas.
Me han realizado mil analisis de sangre y todo bien , bueno, un poco de anemia. Tabien me hicieron las pruebas de celiacos, negativo. Y radiografias, nada aparte de mi estreñimiento. Ahora el 11 Mayo tengo endoscopia y en vista de mi empeoramiento tambien me han mandado colonoscopia (ya os contare) Aparte de mi Doctora, he visitado a otros privados y coinciden todos en esperas las pruebas antes de diagnosticar, pero dicen que por la palpacion abdominal no se me detecta nada y que con mi delgadez en caso de bultito se podria palpar :shock:...bueno. Al final todos piensan en SII.
Me han mandado un tratamiento ahora, consiste en omeoprazol (mañana y noche), dogmatil (mañana y noche) spasmoctyl (3 veces al dia antes de cada comida) y Buscapina (si dolor) Priperam (si nauseas), con todo esto tengo otro problema, pues yo soy un poco antiquimicos y me da miedo solo de leer los prospectos, de hecho la buscapina y el dodogmatil me tienen acojonada y aun no he sido capaz de tomarmelas, si alguno ha tenido este tratamiento o a usado alguno de estos farmacos, su opinion me ayudaria muchisimo.
Bueno, ya me direis que pensais, se, por que os he leido, que mis sintomas coinciden con bastante de vosotros, eso me ha ayudado mucho estos dias en que la preocupacion me comia. Ultimamente no estoy bien, no se ya como levantar todo esto, siempre he tenido caracter y ahora no me reconosco, ademas, ya no se como hacer comprender a los cercanos lo mal que me encuentro y lo que duele, leyendo este foro me he sentido menos incomprendda y menos bicho raro, no sentis aveces que no se os toma en serio? O que todo el mundo tiene un consejo inutil que darte? (Del tipo, de eso es hambre, comete un buen bocadillo...que mas quisiera yo) Es que nadie se da realmente cuenta lo que estoy sufriendo??!! Pero es que aun ahora no me llego a creer esto, como una enfermedad (porque esto debe ser una enfermedad leches) puede ser tan terrible!!!
Un saludo.
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Sate
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#2

Mensaje por Sate »

Kalamity .. ¿cuando te hacen la gastroscopia?
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Kalamity
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#3

Mensaje por Kalamity »

Hola Sate.
El 11 de Mayo, menos mal que ya falta poco!
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Sate
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#4

Mensaje por Sate »

Pues deberías intentar que ya que te hacen esta prueba, aprovechen para hacer biopsia de 2ª porción duodenal para buscar la enfermedad celiaca, los análisis de anticuerpos de esta enfermedad fallan muchísimo, tienen un altísimo porcentaje de falsos negativos.
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Kalamity
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#5

Mensaje por Kalamity »

Yo pensaba que al hacerte las pruebas ya directamente te hacian la biopsia, no? Al hacerte el estudio pues deberian hacerlo completo, ya que estas pasando el trance pues por lo menos que no lo tengas que repetir, y mas con lo que tardan en darte fecha!! Entonces, tengo que pedir yo esas pruebas especificamente?
Sate, crees que podria ser celiaca? Por lo que he leido tu padeces celiaquia, tus sintomas eran similares a los mios? Distes negativo en las pruebas de intolerancia al gluten? No conosco mucha esta enfermedad, aunque claro hasta hace unos meses el SII tambien era un desconocido para mi (y de alguna forma aun lo es!) Hay alguna relacion entre SII e intolerancia al gluten? Perdona tanta pregunta, igual te estoy atropellando, es que estoy bastante confundida ya, no se... ya no se donde encajar tanto sintoma. Estoy bastante despistada, y lo peor es que, por lo que estoy descubriendo los medicos (en su gran mayoria) dejan mucho que desear.
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Sate
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#6

Mensaje por Sate »

Kalamity escribió:Yo pensaba que al hacerte las pruebas ya directamente te hacian la biopsia, no? Al hacerte el estudio pues deberian hacerlo completo, ya que estas pasando el trance pues por lo menos que no lo tengas que repetir, y mas con lo que tardan en darte fecha!! Entonces, tengo que pedir yo esas pruebas especificamente?

Pues no, no te hacen biopsia si no la pide el médico ... es una pena que ya que están por esa zona y siendo una prueba un poco desagradable, no aprovechen para mirar todo y hacer biopsias de donde fuera necesario pero así es, en general cuando se manda una gastroscopia se limitan a meter el tubo hasta el estómago y echarle un vistazo, nada más ... en todo caso, si ven algo llamativo ya miran más o hacen alguna biopsia pero de la mucosa gástrica, no de la duodenal .. porque para ver la mucosa duodenal hay que meterse en el duodeno y eso no se hace a no ser que se pida en el volante.
No creo que tú puedas pedir que te hagan biopsia así por las buenas, tendrás que hablar con tu médico a ver si te la manda ..


Sate, crees que podria ser celiaca?

Todas las personas diagnosticadas de sii pueden ser celiacas, es una de las enfermedades que se buscan en las pruebas de descarte.. la gran mayoría de celiacos diagnosticados de adultos tenían antes un diagnóstico de sii..

Por lo que he leido tu padeces celiaquia, tus sintomas eran similares a los mios? Distes negativo en las pruebas de intolerancia al gluten?

Pues verás ... di negativo en las pruebas en sangre pero unos meses más tarde empecé a hacer dieta sin gluten por mi cuenta con mejoría espectacular .. ante la mejoría me volvieron a mandar las pruebas en sangre y también la biopsia duodenal, los anticuerpos volvieron a salir negativos y la biopsia también aunque cuando me la hice llevaba dos meses con la dieta y el resultado ya no era fiable ... ante los resultados negativos, mi médico no quiso diagnosticarme aunque me dijo que sabía que había más casos como el mío, con pruebas negativas pero mejoría con la dieta ... por lo tanto no tengo diagnóstico de celiaca pero me considero celiaca al 100% y hago la dieta como tal, estrictamente y para siempre ..
En cuanto a mis síntomas, dolor de estómago, pérdida de peso, gases, eructos, mareos, taquicardias, neuseas, calmbres musculares, debilidad, indigestiones, cansancio extremo .. en fin, estos son sólo unos cuantos, tenía más ... :(


No conosco mucha esta enfermedad, aunque claro hasta hace unos meses el SII tambien era un desconocido para mi (y de alguna forma aun lo es!) Hay alguna relacion entre SII e intolerancia al gluten?

Pues la hay y mucha .... como te decía arriba, el sii era el diagnóstico mayoritario entre los celiacos diagnosticados de adultos... la intolerancia al gluten tiene los mismos síntomas de lo que los médicos llaman sii .. lo malo es la que la intolerancia al gluten o enfermedad celiaca es una enfermedad muy dificil de diagnosticar y lo peor es que muchos médicos ni lo saben, se creen que es suficiente con hacer la analitica de anticuerpos y por desgracia esa analitica falla muchísimo, tiene un porcentaje de falsos negativos altísimo .. lo vemos cada día en los foros celiacos, donde cada vez entra más gente con biopsia positiva y anticuerpos negativos, antes esta ciircunstancia se daba más en adultos pero ahora lo vemos mucho en niños así que definitivamente estos análisis no valen de mucho .. :evil:

Perdona tanta pregunta, igual te estoy atropellando, es que estoy bastante confundida ya, no se... ya no se donde encajar tanto sintoma. Estoy bastante despistada, y lo peor es que, por lo que estoy descubriendo los medicos (en su gran mayoria) dejan mucho que desear.

Tranquila, pregunta lo que se te ocurra que para eso estamos ... :wink: ... y sobre los médicos .... :twisted: :twisted: ... pues bienvenida al mundo de la invisibilidad porque eso es lo que somos las personas diagnosticadas de sii para la mayoría de los médicos, INVISIBLES.
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Kalamity
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#7

Mensaje por Kalamity »

Mañana tengo cita con mi Doc, y le preguntare lo de la biopsia a ver lo si tengo suerte, ya les comentare, aunque no tengo mucha esperanza ya, si es cierto, somos invisibles o en el peor de los casos, tan solo ansiosos :shock:
Sate, gracias por contestar mis dudas. Aun tengo mil mas, jeje, pero ire despacio para no aturullar.
Saludos.
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fornes84
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#8

Mensaje por fornes84 »

Bueno, no te fies siempre de lo que dice un doctor, después de 100000 pruebas quiza llegan a una deducción que de antemano ya sabias, "tengo algo incurable"
articulo47
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#9

Mensaje por articulo47 »

Hola Kalamity, mi primer consejo es que no te martirices, si no acabarás con ansiedad, hipocondría e incluso depresión, por lo tanto debes dar por supuesto que la mayoría de personas no tienen ni idea de lo que es un SII, y de los que lo conocen creen que es algo leve, producido por los nervios, estres y ansiedad exclusivamente, y la realidad es mas compleja.

Sate te esta orientando adecuadamente, intentando que no pierdas mucho tiempo, sugiriendote que solicites a tu médico las pruebas mas fiables, pero intenta no angustiarte, ni estresarte, y te aseguro que se de lo que hablo, ya que, si pierdes el control de tu estado de ánimo todo empeorará, y aparecerán cosas nuevas y desagradables, si lees mi caso verás hasta que punto puede complicarse todo:
http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=1&t=9246
Por lo tanto, recuerda que nunca has estado sola, ni eres un bicho raro, ni eres una incomprendida, simplemente no estabas en el contexto adecuado con las personas que empatizarán contigo, cosa que ahora puedes comprobar.

Pero el que simplemente tu te hayas visto sola, te hayas sentido incomprendida, abona estados de ánimo negativos que proporcionan tierra fertil a la hipocondría, ansiedad y estados depresivos, y por lo que he leido en tu caso, y por la forma que tienes de explicarte creo que ya has ido pasando por estos estados negativos, así que ponte las pilas, y busca actividades, compañias, hobbies y cualquier cosa que te haga reir, que te de motivación, cosas en las que le pongas pasión y que te sientas bien, te garantizo que notarás cambios a mejor con independencia de que sea SII, crohn o celiaquia. La razón es sencilla desde que comenzaste a sentirte mal, tu ánimo a decaido y los sintomas se agravaron, pero al menos eso se puede revertir.

Lo principal es estar informada, no dejar tu vida en manos de nadie a la aventura simplemente porque tenga un titulo universitario porque como en todas las profesiones existe la negligencia, mala praxis, incompetencia, falta reciclaje, prepotencia, sindrome de dios, etc..., los medic@s son personas, no son infalibles, tienen malos dias y buenos, por tanto tienes que intentar estar lo suficientemente informada como para seguir la conversación con el médico, sin llegar a entrar en un conflicto de haber quien sabe más, porque en ese momento tu dr. se sentira atacado y menospreciado, debido a que ha dedicado al menos 9 años de estudio en medicina general y específica, por lo que debe saber mas que tú, pero no siempre es así. En ocasiones los enfermos saben mas sobre su enfermedad que el médico que los atiende, pero en esos casos se ha de tener una relación buena con el facultativo, de lo contrario habrá problemas.

Resumiendo busca la tranquilidad emocional, alejando los aspectos y personas negativas de tu vida, realiza cosas que te llenen y te gusten, aportando a tu vida alegria y momentos felices, estudia tu caso con detenimiento, sin prisa, pero sin pausa, informate de lo que es la ansiedad, hipocondría y depresión estudiando así a tu gran enemigo y evitalo. Busca a un especialista que sea capaz de informarte, aconsejarte, pero que tambien escuche tu opinión y establece con el una relación de confianza en la que le hagas saber que con tu vida no va a jugar nadie.

Ánimo, y espero tu mejoría.
Kalamity
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#10

Mensaje por Kalamity »

Hola!
Ya tenia tiempo sin escribir, no estoy muy animada ultimamente...
Anoche lei el mensaje de Articulo47, la verdad es que no podia dormir y estaba con ansiedad, me meti en el foro para intentar comprender cosas y vi el comentario... me hizo reflexionar e incluso me emocione (estoy un pelin sensible,), es cierto que he entrado en una dinamica bastante mala, y aunque ultimamente intento salir de ella no parece que nada me motive ni estimule tanto como antes. Lei tu caso y es terrible, lo siento, espero que puedas retomar tu vida y que te siga ese animo, a mi por lo menos me has dado que pensar y me has animado de alguna manera.
Solo queria escribir para daros las gracias a todos por el foro, que tanto ayuda en mis momentos de angustia, y para darte las gracias por el comentario Articulo47.
Un saludo.
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