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#1

Publicado: Lun Sep 07, 2009 11:48 am
por Lizzy
Hola. Soy nueva en el foro pero no en este sindrome. Hace un par de meses que me lo diagnosticaron, pero el medico no me informo de nada, solo que tenia que aguantarme con la alternancia de estreñimiento y diarrea. Hasta que encontre este foro sabia muy poco sobre esto. Como el medico no le dio importancia yo decidi no darsela, y asi me ha ido. Lo peor es la diearrea, los retorcijones y el dolor abdominal... por mucho que quiera hacer vida normal y no hacerle caso no puedo. Pero me niego a aceptarlo!! una enfermedad de por vida?? sin poder comer lo que quieres, teniendo que dejar de lado los alimentos que mas te gustan... Cuando peor lo tengo es cuando me pongo nerviosa (bastantes veces), me encuentro mal emocionalmente y cuando viajo! ah, y sobretodo cuando tengo la regla...
Decidme que algun dia llegare a aceptarlo y me acostumbrare...

#2

Publicado: Lun Sep 07, 2009 12:04 pm
por Mª José

Lizzy, lo primero es darte la bienvenida al foro :wink: . Aquí te encontrarás bien, ya veras.

Somos muchos los que padecemos este síndrome y sobrevivimos, todo es cuestión de proponerselo, de investigar, de patear consultas de médicos y sobre todo de aguantar tirón contra viento y marea...

No sé si habrás leído muchos hilos pero resulta interesante. A menudo nos diagnostican de Sii, porque a los médicos les resulta cómodo, así de sencillo y penoso. Si siguieran pidiendo pruebas, igual llegaban a otro diagnóstico. :x

Como podrás leer, muchos foreros siguen con nosotros pero tienen un nuevo diagnóstico. Unos tienen candidiasis, otros absorven mal las sales biliares, celiaquía, alergia a lactosa, fructosa...

Otros seguimos con el diagnostico de Sii, igual en alguna ocasión nos sacan alguna otra cosa que explique las molestias que tenemos la mayor parte del tiempo...quién sabe :roll:

Esto no tiene cura, pero tranquila que no mata a nadie.

Todo es cuestión de tiempo y práctica y poco a poco lo iras llevando mejor. Eso de una enfermedad de por vida suena mal, mejor no le des muchas vueltas.

Ya nos cuentas que tal vas, espero que mejores pronto.

Nos vemos por aquí. :wink:

#3

Publicado: Lun Sep 07, 2009 2:31 pm
por lun
hola Lizzy, te entiendo, yo llevo con esto 10 años ya, ahora tengo 31 y mi vida hasta ahora ha sido caotica en este sentido, me he cortado de comer muchas cosas, cosa a la k te acostumbras, sobretodo cuando peor te encuentras, esta enfermedad ha echo de mi una persona k no quiera salir, ni relacionarse ni nada de las cosas normales,
ahora despues de 10 años sigo igual pero lo llevo mejor, se ha convertido en una parte mas de mi con la k tengo k convivir si o si, asi k no me queda otra, voy x temporadas, estoy mejor, otras algo peor, pero gracias a dios diez años despues ya no voy 8 veces al dia al baño, ahora x lo general es mas normal, menos cuando me va a bajar la regla k me descompone totalmente, mi problema es mas psicologico ya, k de tan mal k lo he pasado ahora cuando tengo k salir solo pienso en k me van a entrar ganas de ir y a ver donde estoy, con quien,,,, uffffffffffff un trauma la verdad, x lo general no me pasa, pero mi cabeza va sola y eso es lo k mas me esta haciendo daño xk no me deja disfrutar de nada. bueno salir a comer fuera es casi imposible, pero voy haciendo pequeños avances k espero algun dia se conviertan en una guerra ganada.
desde aqui decirte k esto es cuestion de aceptarlo lo antes posible, hablarlo con la gente a la k quieres para k puedan entenderlo, y k si te pilla fuera de casa intentes tomartelo como algo k pasa e ir al baño mas cercano con tranquilidad, se k es facil decirlo pero se puede conseguir, yo estoy en ello jejejeje
pues muchos besitos y cuentanos como vas....

#4

Publicado: Lun Sep 07, 2009 3:41 pm
por barquerina
hola,yo te insisto a que cuentes que pruebas te han hecho para decirte que tienes un sii,y si no te ha hecho que exijas que te las hagan,o por lo menos lo intestes( a veces ni con esas) para saber si tienes otra cosa,o para descartar.y asi poder ponerle remedio.

#5

Publicado: Mar Sep 08, 2009 8:42 pm
por Lizzy
Bueno, pues fui al digestivo porque hacia tiempo que me sentaba mal la comida, tenia unos dias diarrea y otros estreñimiento... y bueno, le conte mis sintomas, me toco la barriga y me dijo eso es intestino irritable. Me mando spacmoctyl, me pidio un analisis y una prueba que exactamente no se como se llama pero te tomas un liquido y te ve todo el aparato digestivo. Pero el caso, es que no me exlico ni comento nada de la enfermedad y bueno, cuando tuve los resultados de las pruebas volvi a la consulta. Y ahi es cuando me dijo unas veces te encontraras peor y otras mejor , pero no se quita. Y yo ¿que?? vamos que me tengo que aguantar y ahi me dijo no se ha muerto nadie de esto. Me dieron ganas de matarlo, no me han echo mas pruebas pero pienso ir a otro digestivo o a varios si hace falta para que por lo menos me expliquen algo y me digan como llevar esto.
Lo peor es cuando estoy fuera de casa. No me gusta hacer viajes. En casa me encuentro mejor. Aunque intento hacer una vida de lo mas normal, y salir con mi novio y amigos.
Esta enfermedad tiene un origen psicologico verdad? No os parece raro que no haya nada para curarlo?

#6

Publicado: Mar Sep 08, 2009 8:46 pm
por Lizzy
Por cierto, me ha sido de mucha ayuda encontrar este foro y ver que hay personas que estan igual que yo, que no estoy sola :(
muchas gracias por el apoyo y los consejos!

#7

Publicado: Mar Sep 08, 2009 9:29 pm
por barquerina
te voy a contar lo que opino yo...

no creo que el origen sea psicologico,es mas bien organico,aunque lo organico se desencadene un dia por alomejor un problema psicologico.y bueno tambien pienso que lo psicologico empeora lo organico,pero nada de ser el origen de todo el lio.
tambien pienso que tiene solucion,porque creo que el ssi( como algunos foreros) que es un cajon donde meten a los que no saben que tenemos..no obstante si lees un poquito por el foro,veras que hay mucha gente que mejoro o que se curo porque encontro que su problema no era el sii.
para ello te recomiendo que hagas pruebas,para descartar,si te es posible.
y no pierdas la esperanza porque hay posibilidades de encontrar el nombre verdadero del problema y a veces tiene cura.cuidate.

#8

Publicado: Mié Oct 21, 2009 9:25 pm
por mont
Hola yo tb soy nueva en este foro , exactamente dos minutos jeje, pues bien, tengo 28 años y comencé con mi `particular calvario a los 14 años. Cuando después de entradas y salidas de urgencias al hospital, pruebas y más pruebas , (incluso insiunuaciones por parte de los médicos de si era bulimica o anorexica por mi bajo peso...) me diagnosticaron el SII algo de lo que no habia oido hablar nunca y de lo que no recibí casi información por parte de ningún doctor.Casi todo lo que sé lo he leido , bien en libros , o en internet. Y sobretodo molesta la normalidad pasmosa con la que el medico te dice que esta enfermedad es crónica y no tiene tratamento alguno. A mi me parece genial que sea crónica o que no tenga una cura definitiva, pero lo que no puedo entender es cómo , en una sociedad dónde se hacen obras de ingenieria inpensables o incluso se jacta de haber pisado el globo lunar, NO SE HAYA INVENTADO ALGO PARA ALIVIAR EL DOLOR ABDOMINAL , joder es un dolor de tripa!!!. Acepto vivir atada a una dieta , a renunciar a comer lo que me gusta, a no hacer ciertas cosas como ir de copas , salir a restaurantes , etc, incluso acepto vivir siempre cerca de un baño. Pero lo que no puedo aceptar ni asumir es el dolor. Y qué dolor !!!, llevo años con esto y los que me quedan, pero no me acostumbro a retorcerme de dolor cada vez que mi caprichoso colon quiere. No me da vergüenza decir que he llorado e incluso e vomitado por no soportar el dolor. No puedo hacer una vida normal o irme de vacaciones sin "cagarme" de miedo por lo que pueda pasar. Me gustaria darte ánimo y esperanza , pero lo unico es resignación y aceptación, es lo que hay. A mi me vino bien el yoga para controlar la respiración y un poco el dolor a través de ello. En fin paciencia.

#9

Publicado: Mié Oct 21, 2009 10:42 pm
por fornes84
Solo queria decir que alguna gente se le ha ido de sopeton pero ya de mayores, asi que tampoco hay que dar esperazas falsas. :roll:

Igualmente decirte que si hay muchas cosas que hacer y tomar (o no hacer y no tomar) que pueden llegar a dejarte asintomática mientras las sigas a raja tabla, con el tiempo se mejora tanto física como psicologicamente.

Esta enfermedad trata de tener paciencia y hacer sacrificios, eso no creo que lo niege nadie.

Igualmente bienvenida/s al foro, donde estoy seguro aprendereis un montón de los compañer@s.

Saludoss :P

#10

Publicado: Mié Oct 21, 2009 10:48 pm
por fornes84
por cierto si quereis podeis presentaros formalmente en "Presentaciones"

saludoss

#11

Publicado: Vie Oct 30, 2009 9:52 pm
por Aviave
a mi marido le va bastante bien dejando todos los lácteos y consumiendo menos gluten (sólo toma pan de espelta y a veces salsa de soja)... de todos modos, sería bueno que les hicieran las pruebas antes de probar a hacer la dieta. Al principio se hace un poco cuesta arrriba pero cuando uno se siente bien...

#12

Publicado: Sab Oct 31, 2009 3:57 pm
por mont
al principio reconozco que me undió bastante el tema de la dieta perpétua , jeje , pero es de entender , era una chiquilla, y pensar que mis salidas nocturnas se iban a limitar, o que tendria que controlar mucho el tema de comer o cenar fuera de casa , es un mazazo , Pero pienso que no hay mal que por bien no venga , como se dice, y ésto me obliga a cuidarme si o si. Es cuestón de paciencia y aceptación . pero reconozco que a veces te desanimas ,,, en fin es lo que hay

#13

Publicado: Sab Oct 31, 2009 5:16 pm
por Mine
Hola Lizzy, yo tb soy nueva en el foro pero llevo mucho tiempo conviviendo con ello, y me pasa como a ti, que no puedo hacer vida normal. Fijate que la ultima vez que me dio fuerte estaba viviendo en el extranjero y lo tuve k dejar todo para volver a casa pq me encontraba fatal, los dolores me estaban matando.

Yo llevo 2 meses k me han hecho todas las pruebas creyendo k era crohn y no han dado con nada determinante k diga k lo es, ahora me van a hacer las pruebas de la celiaquia. La verdad es k como tu estoy muy desanimada pq nadie me da una solucion y yo sigo con mis problemas, te aseguro k no estoy nerviosa y me fastidia k algunos medicos me digan k esto es nervioso, he pasado por fases de mi vida realmente duras y no me han dado diarreas ni dolores.

A mi hay cosas k todavia me dan miedo desde k se me puso tan rebelde, como comer fuera de casa o salir de marcha, ya k mas de una vez he tenido k salir corriendo a casa parando el coche por el camino para buscar un baño pq no podia aguantar. Cada vez voy haciendo mas cosas, pero no me fio de mi misma ni un pelo.