Dolicomegacolon

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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roca
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Dolicomegacolon

Mensaje por roca »

Hola, acabo de registrarme y me gustaria exponer mi caso a ver si me podeis ayudar.
Me diagnosticaron un dolicomegacolon cuando solo tenia 13 años (ahora tengo 30). Desde entonces siempre he tenido muchas problemas de extreñimiento y sobretodo de gases.
En aquella epoca mis padres me llevaron a varios especialistas en Andorra, Barcelona, Galicia y Francia y todos coincidieron en que tenia un colon mucho más largo de lo habitual (segun ellos como el de una persona de 80 años), bastante dilatado y con varias curvas que me producen pinchazos.
Todos estos especialistas eran ciruganos y por lo tanto la mayoria decian que la mejor solucion era operar y cortar un buen trozo de intestino, pero por suerte mis padres y yo no estuvimos de acuerdo. Digo por suerte porque por lo visto la mayoria de la gente que se operó no obtuvo buenos resultados.
Años más tarde abrio una consulta en Andorra un digestologo y deje de ir a los ciruganos. El digestologo intenta mejorar mi calidad de vida con buenos habitos (alimentación, ejercicio y algun medicamento) pero sin pasar por el quirofano.
Tambien tengo una dietista que con las indicaciones de mi digestologo intenta encontrar una dieta adecuada, pero por ahora no la hemos encontrado.
Mi dieta se basa en comer verduras 2 veces al dia, beber 2 litros de agua y comer bastante fruta, pero coma lo que coma mi barriga se pone como la de una embarazada de 5 0 6 meses.
Me han tenido que ingresar varias veces por obstuccion intestinal y se pasa bastante mal, a parte de eso cada vez que viajo me pongo fatal, tengo que vestir siempre con ropa floja para disimular la barriga, cada dos por tres me tengo que meter en la cama con mucho dolor de barriga y no puedo comer cosas que me encantan como las legumbres, frituras, hamburguesas... ya que en menos de 1 hora despues de comer se me pone la barriga como una pelota.
A medida que van pasando los años, tal y como me dijo el medico, me va costando mas estar bien, asi que ya no se que hacer.
Espero que haya mas gente, que le pase lo mismo que a mi, que me pueda ayudar.
Gracias y hasta pronto.

nectarina
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Mensaje por nectarina »

Roca, estas exactamente como yo antes d epasar por quirofano, he pasado y estoy mejor, pero sigo teniendo que cuidar mucho la dieta y sigo pareciendo embarazada, aunque menos, a mi me esta ayudando tomar un probiotico, consultalo con tu dietista, y tb estoy mejorando con una dieta libre d gluten. Tomo mucha fruta y verdura, es como noto más mejora, tb me sientan muy bien las patatas, son mi mayor fuente d hidratos, aunque el pan sin gluten, lo tolero muy bien, si te apetece probarlo, verás que sienta mucho mejor q el pan normal. Yo tomo fruta o verdura en cada comida, es cierto que me hincha más que tomarme un trozo d pan, pero por contra, me ayuda a digerir mejor y a ir mejor al baño. No te recomiendo que te operes, a pesar de que a mi me ha salvado la vida, pro es solo para casos muy graves (el mio lo era)porque tras la intervencion la vida, es muy dura, ya te digo, en mi caso fue una salvacion, porque yo, además de un dolimegacolon, tenia un deficit de peristaltismo debido a que me quedé sin apenas células en ese tramo, y eso, me producia una pseuobstruccion intratable, no habia otra solucion. Pero hay muy pocos medicos q recomienden esa intervencion, ya te digo, antes estudian muy bien el caso, durante muchos años, a mi me estudiaron durante 15años, luego pasas por un sicologo que es quien tiene la ultima opinion, el scologo decide si estas suficientemente fuerte y capacitada para llevar la vida q te espera, si determina que lo estas, te dejan operar.Como puedes ver, no es facil, la dieta te ayudará, es lo más básico, consulta lo de la dieta sin gluten con tu dietista y a ver que opina. Y no te apures, verás que aqui todos estan más o menos asi, unos tienen a, otros tienen b, pero se va llevando, gracias a descubrir lo de la dieta sin gluten, muchos, estamos mejorando notablemente, algunos se curan, otros mejoran, pero vaya, que nos esta yendo bien. El echo de tener una dietista que te ayude y te aconseje, creo yo que es una gran elección, yo lo recomendari a todo el mundo, es bueno tenr un apoyo asi, porque un profesinal, puede darte ideas o remedios en los que uno, pos si mismo, a veces no cae.Un abrazo

SILENCIO
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Mensaje por SILENCIO »

Roca
Acabas de describir mi problema solo que, en mi caso, me dicen que es del colon irritable llevo una semana con dolores cólicos, me despierto de noche, y esta tarde estoy fatal con gases, fuertes pinchazos, tantos que no puedo ni incoporarme , lo he tenido desde niña, pero siempre me han dicho que, entre otras patología digestivas, tengo CI.
Nectarina en tu caso haces dieta sin gluten por recomendación médica o bien por decisión propia? Es que quizás me anime a probar

nectarina
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Mensaje por nectarina »

Por ambas cosas silencio, la empecé por cuenta propia, pero mis doctores la apoyan, mi familia también. Pruebala, no es dificil, cuesta un poco aprenderse las cosas, acostumbrarse a sabores nuevos (las cosas saben peor, pero sientan mejor, por eso compensa) Es una dieta completa, no le falta de nada, asi que no hay riesgo ninguno para la salud, no hay carencias ni nada, digamos que comes igual que hasta ahora, solo que sin gluten, tu prueba y asi tienes un punto por donde valorar.

SILENCIO
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Mensaje por SILENCIO »

Gracias Nectarina
Quizás lo haga, la verdad es que lelvo varios días mal, bastante, llevo tres días sin ir al baño con dolores fuertes , primero eran concentrados pero ahora más difusos pero igual de intesos y ya no se que hacer... a ver si una dieta sin gluten me ayda.

nectarina
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Mensaje por nectarina »

Silencio, ahora leí un poco acerca de tu caso, normalmente no recomiendo la dieta sin gluten sin leer primero a la persona y pensar en si le podrá ayudar, yo la recomiendo, no solo porque yo crea en ello ,sino porque mis médicos me explicaron que, una dieta libre d egluten es beneficiosa para las persnas que tienen problemas digestivos. Ahora ví que te trata el dr Balboa, en teknon saben d los beneficios d esta dieta, si quieres,comentalo con el médico y asi sales de dudas

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roca
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Mensaje por roca »

Gracias a las dos por contestar.
La verdad nunca me ha habia planteado que el gluten o la lactosa me hicieran daño, pero la proxima vez que vaya al medico se lo consultare para ver si me hacen las pruebas oportunas.
He estado leiendo todo lo que he podido por el foro y veo que la mayoria teneis problemas con las diarreas, la verdad no lo acabo de entender, porque en mi caso es mas bien al contrario, si que en alguna ocasion tengo diarrea, pero lo habitual es todo lo contrario, no consigo ir al baño en varios dias y cuando voy hago poca cantidad y en bolitas.

nectarina
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Mensaje por nectarina »

Tranquila roca, aqui hay fifty fifty, yo he pasado por ambas cosas, ambas muy bestias, asi que cuando leí tu historia, me senti identificada al 100x100,ya verás, hay muchos de diarreas, hay de estreñimiento y hay gente que tiene dias de cada, pa gustos colores.

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macu
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Mensaje por macu »

Hola roca, yo también tengo un dolicomegacolon y acabé en un quirófano para practicarme una colectomía subtotal. Me extirparon 50 cm de intestino grueso y no sirvió para nada!.

Si la musculatura lisa de tus intestinos no funcionan como es debido, de poco sirve que te corten un trozo de intestino porque el que te dejan tampoco funciona. Así me ocurrió a mí.

Después de 7 años y dos operaciones de aúpa me hicieron una biopsia de la pared muscular del intestino delgado y descubrieron unas células inflamadas. Con un tratamiento adecuado y específico mejoré muchísimo. Si muchos de nosotros nos hiciésemos esa biopsia al principio otro gallo cantaría. Pero claro está no te van a abrir, para cortar mientras no seas un caso grave.

Prueba todos los recursos a tu alcance antes de recurrir a esa cirugía tan agresiva.

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Sate
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Mensaje por Sate »

Macu ... además gracias a otras foreras (Nectarina y Revo) hemos descubierto dos enfermedades que causan estreñimiento al estar alterado el movimiento peristáltico del intestino .. la enfermedad de Hirsprunch y la falta de las celulas interticiales de Cajal ... por desgracia no se investigan en casos de estreñimiento y esas no son tan difíciles de descubrir .. pero es que estamos como siempre .. nuestros médicos no le dan importancia a nada de lo que nos pase .. :evil:

Por cierto Roca ... aquí se reporta otra con estreñimiento severo ... no te preocupes que también existimos en el foro aunque estemos en minoría ... :wink:

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roca
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Mensaje por roca »

Lo primero macu muchas gracias por crear este foro.

Os agradezco toda la información que me estais dando pero no entiendo como despues de mas de 15 años con esta enfermedad, ningun medico me ha hablado de todo esto que me estais diciendo. A mi solo me dicen que tengo el puñetero dolicocolon y que o me corto un trozo (segun los ciruganos) o aprendo a vivir con eso y intento estar lo mejor posible con la dieta (segun el digestologo), pero de todos los medicos que he visitado nadie me ha hablado ni de las celulas inflamadas, ni de la enfermedad de Hirsprunch ni de la falta de las celulas interticiales de Cajal. Y mucho menos de que me haga las pruebas de la lactosa o la glucosa.
Yo alucino, pq no me mirar todo esto? Que tipo de medico os ha hablado de todo eso?

Me estoy haciendo una lista con todo lo que me comentais para la proxima vez que vaya al medico preguntarle si me puede hacer todas esas pruebas.
De todas maneras me gustaria volver a Barcelona a pedir otra opinión más.

Macu, creo que tu has ido a especialistas en Valle Hebron, me podrias dar el nombre de algun buen especialista que te haya atendido a ti?

Tambien he visto que muchos por aqui hablan del ciego movil. Tampoco me han hablado nunca de esto, creeis que yo podria tenerlo? como puedo saber si es asi?

Sate, tu dices que tambien padeces de extreñimiento en lugar de diarreas, te importaria explicarme un poco que tipo de dietas llevas para ir mejor y para que no se hinche tanto la barriga, para ver si es mas o menos como la mia?

Perdonar si hago tantas preguntas pero veo que sabeis mucho mas que yo y que me podeis ayudar, ya que estoy desesperada. :cry:

Gracias por todo. :wink:

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macu
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Mensaje por macu »

A mí me atendió el equipo médico de Digestivo del Vall d´Hebron de la planta octava del Hospital. Mi Dra. se llama Anna Accarino. LLevaban mi caso todo el equipo y ahora no recuerdo sus nombres pero mi doctora personal era ella.
Intenta conseguir cita con ellos a través de la Seguridad Social. Te ayudarán, ya lo verás.

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Sate
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Mensaje por Sate »

roca escribió:Lo primero macu muchas gracias por crear este foro.

Os agradezco toda la información que me estais dando pero no entiendo como despues de mas de 15 años con esta enfermedad, ningun medico me ha hablado de todo esto que me estais diciendo. A mi solo me dicen que tengo el puñetero dolicocolon y que o me corto un trozo (segun los ciruganos) o aprendo a vivir con eso y intento estar lo mejor posible con la dieta (segun el digestologo), pero de todos los medicos que he visitado nadie me ha hablado ni de las celulas inflamadas, ni de la enfermedad de Hirsprunch ni de la falta de las celulas interticiales de Cajal. Y mucho menos de que me haga las pruebas de la lactosa o la glucosa.
Yo alucino, pq no me mirar todo esto? Que tipo de medico os ha hablado de todo eso?

Pues no es que un médico nos haya hablado de todo esto.. la mayoría de estas patologías las hemos ido viendo entre los casos que hay en el foro y los que vemos en la red .. los médicos no dan importancia a muchas cosas sin mirar siquiera a qué se deben esas cosas ... por ejemplo en el caso del estreñimiento casi nunca se hacen pruebas para saber porqué una persona es estreñida .. te mandan fibra, agua y ejercicio y punto ... y sin embargo hay patologías que producen estreñimiento severo y no va a curarse por mucha fibra que se tome ... por eso siempre se debería investigar el estreñimiento pero por desgracia sólo se hace en los casos extremos ..

Me estoy haciendo una lista con todo lo que me comentais para la proxima vez que vaya al medico preguntarle si me puede hacer todas esas pruebas.
De todas maneras me gustaria volver a Barcelona a pedir otra opinión más.

Macu, creo que tu has ido a especialistas en Valle Hebron, me podrias dar el nombre de algun buen especialista que te haya atendido a ti?

Tambien he visto que muchos por aqui hablan del ciego movil. Tampoco me han hablado nunca de esto, creeis que yo podria tenerlo? como puedo saber si es asi?

Lo del ciego movil es una teoría de un cirujano .. segun él, al tener el ciego movil hay una hormona que no funciona bien y produce estreñimiento o diarrea .. para corregir el ciego movil se practica una operación que se llama cecopexia ... sobre esta teoría hay distintas opiniones en el foro.. te recomiendo que si quieres preguntar algo sobre la cecopexia, lo hagas en el apartado correspondiente y te contestaremos ..

Sate, tu dices que tambien padeces de extreñimiento en lugar de diarreas, te importaria explicarme un poco que tipo de dietas llevas para ir mejor y para que no se hinche tanto la barriga, para ver si es mas o menos como la mia?

Pues verás .. he sido estreñida toda mi vida, desde que recuerdo .. he usado supositorios Rovi, microenemas Micralax, semillas de lino, que las he usado 12 años y me fueron muy bien ... y ahora uso enemas de agua templada ... dieta, he comido siempre fruta, verdura, legumbre, yogures bio, ciruelas pasas .. en fin, todo lo clásico par estos casos pero tengo que decir que lo único que me hizo ir al baño con normalidad fueron las semillas de lino .. ahora no puedo tomarlas porque me sientan mal y tampoco puedo tomar demasiada fruta porque tengo intolerancia a la fructosa, ni yogures porque tengo intolerancia a los lácteos .. también hago dieta sin gluten ... y sin embargo mi intestino funciona mejor que nunca ... no con normalidad pero mejor de lo que ha funcionado toda mi vida ..y sobre la tripa hinchada .. yo siempre he tenido estreññimiento y jamás se me hinchó la tripa, se me empezó a hinchar cuando aparecieron las intolerancias, en todas las intolerancias alimentarias, uno de los síntomas principales es la hinchazón y los gases .. :?

Perdonar si hago tantas preguntas pero veo que sabeis mucho mas que yo y que me podeis ayudar, ya que estoy desesperada. :cry:

Pregunta todo lo que quieras .. para eso estamos .. :wink:

Gracias por todo. :wink:

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roca
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Mensaje por roca »

Hola,
ayer tuve que ir a mi digestologo ya que el dia 29 me vuelve a tocar la colonoscopia :( y aprovechando la ocasión le pregunte todas estas cosas que me habeis comentado (mi medico es muy enrollado y me dijo que le explicara todo lo que me habiais dicho :) ).

Pues bien, del tema del ciego movil me ha comentado que en el ultimo enema opaco que me hicieron me lo miraron y que si nunca me lo han comentado es porque no lo tengo, de todas maneras me ha dicho que aunque fuera asi que no recomienda la cecopexia ya que segun el no conoce a casi nadie que este satisfecho con esa operación.

De la enfermedad de Hirsprunch me ha dicho que el tenia esperanza de que mejorara con la alimentación, ejercicio, etc.. pero que ya que sigo igual van a empezar a buscar otras cosas y por lo tanto me lo van mirar en esta colonoscopia.

Tambien le he comentado lo de que muchos de vosotros habeis mejorado evitando la lactosa y el gluten. El dice que la explicación es que aunque no se sea intolerante a estos alimentos, el gluten y la lactosa son los que producen mas fermentación en el intestino y por lo tanto los que produce mas gases, una persona "normal" apenas lo nota pero los que tenemos tendencia a que se nos hinche la barriga lo notamos mucho mas. Pero en contra dice que la lactosa y el gluten son muy buenos para otras cosas y ricos en muchas vitaminas y por lo tanto no me recomienda que haga una dieta radical sin gluten ni lactosa pero que si quiero puedo intentar no consumir demasiado o evitarlo en algunas ocasiones (de todas maneras yo voy a dejarlo a ver si mejoro como vosotras), para que me quede mas tranquila tambien me van a hacer las pruebas por si fuera intolerante :D .

Tambien le he pedido que me diera un probiotico tal y como me dijo nectarina, y me ha comentado que uno de los ultimos medicamentos que me dio ya lleva, por si os interesa se llama: Vitaminor Floro Complex, la verdad es que yo ya habia notado que me iba bastante bien pero no sabia que era un probiotico :roll: . De todas maneras dice que no es bueno abusar de eso que prefiere que lo tome de manera natural tomando iogures Activia, actimels, etc..

Y por ultimo, dice que no cree que haya otros motivos por los que tenga tantos problemas de extreñimiento, que el hecho de tener un dolicomegacolon como el mio :? , es razon suficiente para estar asi y que de hecho es lo mas habitual en estos casos.

Bueno, ya os lo he explicado todo, por si a alguien le interesa las opiniones de un medico mas. Yo confio bastante en el, es buen medico y sobretodo escucha a sus pacientes y se preocupa mucho por ellos.

Gracias por escucharme y por vuestros comentarios. :wink:

nectarina
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Mensaje por nectarina »

De acuerdo al cien por cien con lo dicho por roca, me encantó su post.

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