Mi odisea

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
seymour
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Mi odisea

Mensaje por seymour »

Hola.

Lo mío es muy largo de explicar, porque he pasado una odisea que no la quiero ni para mi peor enemigo.

Os cuento: Llevo todo este año con unos dolores insoportables en la zona del bajo vientre, mareos , temblores, parestesias (sí, si parestesias: sensación de hormigueo por todo el cuerpo), náuseas, vómitos y diarreas. Me tiré 3 meses que no podía casi ni salir de la cama de los dolores que tenía. Cada vez que iba a Urgencias me daban omeprazol (que no me hacía nada) y a casita...

Después de 6 meses de médicos me detectaron una infección por Helycobacter que me curaron con antibióticos, pero yo seguía igual.

Hoy me han hecho una colonoscopia (por lo privado) , el resultado es:

"CUADRO RELATIVAMENTE SEVERO DE COLON IRRITABLE. AUSENCIA DE LESIONES ORGÁNICAS EN EL MOMENTO ACTUAL"...

Mi pregunta es ¿cuál es el tratamiento más fuerte para lo que tengo?. He leído que los corticosteroides pueden ayudar ¿es cierto?.

Pues eso, voy a seguir leyendo este foro. Nunca pensé que me encontraría tan mal!!.

seymour
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Mensaje por seymour »

Buenas...

resulta que después de empaparme ayer de lecturas sobre el SII, NO HAY NINGUNA MEDICACIÓN PARA LO QUE YO TENGO, Es decir que TODO ES NERVIOSO???.

Pero cómo es posible esto?, o sea la medicación para la colitis ulcerosa, que al fin y al cabo no deja de ser una inflamación del intestino al igual que la mía ¿no me vale a mí?, es que yo no puedo tomar 5-ASA ni corticosteroides?, entonces cómo coño rebajo mi inflamación???, voy a vivir ya toda la vida con el colon inflamado??.

nectarina
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Mensaje por nectarina »

Yo aplaco mis brotes inflamatorios con Voltarén,peo no te lo recomiendo,ha de prescribirtelo un médico,porque es fuerte y te puede destrozar el estómago,yo lo tomo con dos protectores gastricos,y al igual que tú,tb estuve leyendo sobre los antiinflamatorios uados para las inflamaciones intestinales,como los que se toman las personas con colitis ulcerosa o con crohn,la mayoria son corticoides,y les cortan el brote inflamatorio,pero los medicos no los recetan por un "simple SII".Si te sirve de ayuda,y quieres probar,como mal no te hará,vete a la herboristeria y compra ZUMO DE ALOE VERA,yo he mejorado un montón desde que lo tomo,ya sabes,tomo eso y un probiotico para regenerar mi fora intestinal,me ha ido de coña.Ninguna medicacion,excepto el voltarén,me ha ayudado tanto como estos dos productos(sobretodo el regenerador d ela flora,ha sido crucial).Con una dieta excenta de glúten,tb he mejorado mucho.Si quieres,prueba,vale la pena.Yo,ojalá lo hubiera probado antes

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Sate
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Re: Mi odisea

Mensaje por Sate »

seymour escribió:"CUADRO RELATIVAMENTE SEVERO DE COLON IRRITABLE. AUSENCIA DE LESIONES ORGÁNICAS EN EL MOMENTO ACTUAL"...
Seymour .. ¿esto es exactamente lo que pone en el informe de tu colonoscopia?... la verdad es que si pone eso no lo entiendo, es el diagnóstico más raro que he visto por aquí .... ¿a qué le llaman cuadro severo de colon irritable?? ... ¿como saben si es severo o no lo és si en el sii no hay lesiones que puedan verse y catalogarse como leves o severas ?? ... :?: ... bien clarito pone después .. "ausencia de lesiones orgánicas" ....

En cuanto a la medicación para la colitis ulcerosa ... es que la colitis ulcerosa es una EII (enfermedad inflamatoria del intestino) igual que lo es el crohn o la colitis microscopica ... en esas enfermedades sí se encuentran lesiones en el colon pero en el sii no se encuentran, por eso casi ningun médico cotempla mandar corticóides a una persona con sii, porque se supone que no hay lesión de ningun tipo .....

Otra cosa ... ¿a qué llamas tener el colon inflamado?? ¿a la distensión abdominal?? .... si es a eso, eso no quiere decir que tengas inflamación en el colon, si no han vissto lesiones inflamatorias en el colon, la distensión suele ser por los gases ... ¿te han hecho biopsia de la mucosa al hacerte la colonoscopia? .... :roll:

Y una cosa más .... yo también tengo parestesias, me está viendo el neurólogo por este asunto .. ¿has ido tú al neurólogo, quien te ha diagnosticado que tienes parestesias??

Bueno .. y de momento vale de preguntas, te agradecería me las contestaras porfi ... :wink:

Un besote. :wink:

seymour
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Re: Mi odisea

Mensaje por seymour »

Sate escribió:
seymour escribió:"CUADRO RELATIVAMENTE SEVERO DE COLON IRRITABLE. AUSENCIA DE LESIONES ORGÁNICAS EN EL MOMENTO ACTUAL"...
Seymour .. ¿esto es exactamente lo que pone en el informe de tu colonoscopia?... la verdad es que si pone eso no lo entiendo, es el diagnóstico más raro que he visto por aquí .... ¿a qué le llaman cuadro severo de colon irritable?? ... ¿como saben si es severo o no lo és si en el sii no hay lesiones que puedan verse y catalogarse como leves o severas ?? ... :?: ... bien clarito pone después .. "ausencia de lesiones orgánicas" ....

Hola. Si pone exactamente eso, pero es la conclusión, luego pegaré el informe completo que no lo tengo aquí. En la revisión completa de mi intestino midieron la movilidad y la espasticidad de cada uno de los tramos del Colon.

En cuanto a la medicación para la colitis ulcerosa ... es que la colitis ulcerosa es una EII (enfermedad inflamatoria del intestino) igual que lo es el crohn o la colitis microscopica ... en esas enfermedades sí se encuentran lesiones en el colon pero en el sii no se encuentran, por eso casi ningun médico cotempla mandar corticóides a una persona con sii, porque se supone que no hay lesión de ningun tipo .....

Otra cosa ... ¿a qué llamas tener el colon inflamado?? ¿a la distensión abdominal?? .... si es a eso, eso no quiere decir que tengas inflamación en el colon, si no han vissto lesiones inflamatorias en el colon, la distensión suele ser por los gases ... ¿te han hecho biopsia de la mucosa al hacerte la colonoscopia? .... :roll:

Es que yo al leer el informe dí por sentado que tenía inflamado el intestino. Por lo que tú dices no lo tengo. Me ha confundido lo que dices. Por lo que tú pones una inflamación es una lesión, pero que yo sepa no tiene por qué serlo no?, puede haber inflamación sin lesión, o sea yo puedo tener la rodilla inflamada o el hígado o el corazón, sin tener ninguna lesión, no?. Entonces el diagnóstico de "Intestino irritable", qué quiere decir?, porque que yo sepa una irritación es una inflamación. Lo que está claro es que si tengo el intestino inflamado entonces la medicación antiinflamatoria me servirá a mi igual que a alguien que tenga colitis ulcerosa, si no lo tengo evidentemente no, es que ya me has hecho dudar.

Y una cosa más .... yo también tengo parestesias, me está viendo el neurólogo por este asunto .. ¿has ido tú al neurólogo, quien te ha diagnosticado que tienes parestesias??

Nadie me las ha diagnosticado. Tengo unas parestesias horribles que consisten en que en un momento dado empiezo a sentir "malestar de estómago" después me sube por el pecho, me arde el pecho y luego me llega a la garganta me empieza a arder la garganta y en ese momento se me queda todo el cuerpo completamente frío o a veces con oleadas de calor, como "hot flashes" o algo parecido. Decirte que NO ES PSICOLÓGICO, te lo comento porque los médicos me tocan mucho los cojones con ese asunto, y no lo es, me gustaría saber de qué coño es. No he ido a un neurólogo todavía porque creo que tienen algo que ver con la terrible gastritis que he pasado y ahora el intestino, he pensado que puede ser algún tipo de estimulación del nervio vago o algo así. Aunque cuando esto se me cure pensaré en ir a un neurólogo.
¿Cómo son tus parestesias?

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Sate
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Tranquilo corazón que no seré yo quien te diga nada de somatizaciones ni causas sicológicas, cada vez que me lo han dicho a mi me han entrado ganas de matar a la persona que me lo ha dicho y no descarto que un día de estos le rompa la boca a algun médico cuando me suelte que todo lo mío es ansiedad .... el último que me lo ha dicho ha sido precisamente el neurólogo que me está investigando las parestesias y después de decirme que todo era ansiedad me manda pruebas para descartar una POLINEUROPATÍA (nada menos) .... el tio giliflautas, primero haz las pruebas que tengas que hacer y luego dime ansiosa si quieres ... :twisted: .. ¿se nota que ODIO A LOS MÉDICOS??? ..... :lol:

Te cuento mis parestesias ... el primer síntoma que sentí fué ardor/picor en la lengua, además me salía una saliva amarga de los lados de la lengua que me dejaba sin paladar, sólo notaba el sabor amargo de la saliva ... también tengo unas fisuras a los lados de la lengua, me han dicho que se llaman glositis ... después empecé a tener ardor/hormigueo en las pantorrillas, pies, antebrazos y manos ... esos síntomas iban y venían .... hace poco se hicieron más fuertes los síntomas de brazos y piernas y fué cuando a mi médico se le encendió la luz y dijo que eran parestesias porque hasta ese momento no sabía de qué eran, me buscaban en el tiróides porque esos síntomas también pueden ser del tiróides .... ahhh, también tengo taquicárdias ... hasta Septiembre no tengo los resultados de las pruebas .... :roll:

En cuanto al colon irritable .... se le llama irritable pero no porque se encuentre ni irritación ni inflamación, de hecho el colon irritable es el diagnóstico que se da cuando no se encuentra nada orgánico, osea que en nuestro caso no hay lesiones "aparentemente" .... :roll:
No es lo mismo inflamación que inflamado, tú puedes notar que tienes la tripa inflamada, hinchada pero en tu colon no han encontrado inflamación, no hay lesión inflamatoria como sí ocurre en el crohn o la CU ...

Sobre tus parestesias .... hay dos cosas distintas que te pasan, el malestar de estómago que te sube por el pecho, te arde el pecho y la garganta ... eso puede ser reflujo, parecen síntomas de ello ... las oleadas de frío o calor sí parecen parestesias, a mi también me pasan a veces ...

Por cierto ... como eres nuevo y no habrás leído mucho por el foro te cuento algo sobre mi caso ... yo estoy diagnosticada de sii pero estoy segura de ser celiaca, las parestesias son uno de los síntomas de la enfermedad celiaca, ¿te han hecho las pruebas para esta enfermedad??? ... :roll:

seymour
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Mensaje por seymour »

Tranquilo corazón que no seré yo quien te diga nada de somatizaciones ni causas sicológicas, cada vez que me lo han dicho a mi me han entrado ganas de matar a la persona que me lo ha dicho y no descarto que un día de estos le rompa la boca a algun médico cuando me suelte que todo lo mío es ansiedad .... el último que me lo ha dicho ha sido precisamente el neurólogo que me está investigando las parestesias y después de decirme que todo era ansiedad me manda pruebas para descartar una POLINEUROPATÍA (nada menos) .... el tio giliflautas, primero haz las pruebas que tengas que hacer y luego dime ansiosa si quieres ... :twisted: .. ¿se nota que ODIO A LOS MÉDICOS??? ..... :lol:

Buenasss.

Yo también odio a los médicos. Fundamentalmente porque he ido muchas veces a urgencias con unos dolores espantosos en el vientre y parestesias y lo primero que me preguntan es si tengo stress en el trabajo... BUFFFF, No te puedo ni describir la inmensa rabia e impotencia que siento en ese momento!!!. El diagnóstico de "ansiedad" es el ULTIMO que debe dar un médico y debe ser por EXCLUSIÓN ABSOLUTA DE TODO LO DEMÁS, es decir una vez se han agotado todas las pruebas médicas entonces podría entender que un médico dijera que tengo ansiedad, pero no de primeras, no voy a contarte mi periplo pero durante este año me he dado cuenta de que la sanidad española está llena de incompetentes absolutos que no tienen ni puta idea de medicina, yo no sé cómo habrán aprobado la carrera te lo digo en serio. Sería motivo para un post muchísimo mas largo y casi para escribir un libro...


Te cuento mis parestesias ... el primer síntoma que sentí fué ardor/picor en la lengua, además me salía una saliva amarga de los lados de la lengua que me dejaba sin paladar, sólo notaba el sabor amargo de la saliva ... también tengo unas fisuras a los lados de la lengua, me han dicho que se llaman glositis ... después empecé a tener ardor/hormigueo en las pantorrillas, pies, antebrazos y manos ... esos síntomas iban y venían .... hace poco se hicieron más fuertes los síntomas de brazos y piernas y fué cuando a mi médico se le encendió la luz y dijo que eran parestesias porque hasta ese momento no sabía de qué eran, me buscaban en el tiróides porque esos síntomas también pueden ser del tiróides .... ahhh, también tengo taquicárdias ... hasta Septiembre no tengo los resultados de las pruebas .... :roll:

Si, efectivamente son parestesias lo que tienes. La sensación es de hormigueo/ardor/frío/pinchazitos/adormecimiento, etc...una especie de "sensación rara" que te recorre todo el cuerpo o una parte eso es una parestesia. Llevo todo este año empollándome causas de las parestesias y decirte que cuando son de origen neurológico suelen estar muy localizadas, es decir: se te puede "dormir" una mano o un pie, pero no todo el cuerpo dado que esto implicaría una disfunción cerebral muy seria (cada zona del cuerpo está inervada por una zona del cerebro), por eso el segundo motivo más común es la tiroides a mi me han hecho pruebas de tiroides y todo está ok, incluso de diabetes y también está bien, pero yo sigo teniendo las parestesias y son espantosas porque sé que algo no funciona bien en mi organismo y todavía no me lo han detectado.

En cuanto al colon irritable .... se le llama irritable pero no porque se encuentre ni irritación ni inflamación, de hecho el colon irritable es el diagnóstico que se da cuando no se encuentra nada orgánico, osea que en nuestro caso no hay lesiones "aparentemente" .... :roll:
No es lo mismo inflamación que inflamado, tú puedes notar que tienes la tripa inflamada, hinchada pero en tu colon no han encontrado inflamación, no hay lesión inflamatoria como sí ocurre en el crohn o la CU ...

Si, ya he estado leyendo, aunque se le llama irritable no está inflamado, en cualquier caso la palabra induce a error. Y yo todavía no sé si lo tenía inflamado o no. En cualquier caso he leído que el 5-ASA y los corticosteroides si se han usado en casos de colon irritable. A mi me da igual lo que me den , yo quiero que se me quiten ya estos dolores.

Sobre tus parestesias .... hay dos cosas distintas que te pasan, el malestar de estómago que te sube por el pecho, te arde el pecho y la garganta ... eso puede ser reflujo, parecen síntomas de ello ... las oleadas de frío o calor sí parecen parestesias, a mi también me pasan a veces ...

No es GERD. Ya lo estuve pensando un tiempo y he llegado a tomar 80 miligramos de Esomeprazol y un día en urgencias me metieron 20 orales y 40 en vena y seguía con el malestar y las parestesias, así que no es GERD.

Dices que tienes oleadas de frío o calor, eso es exactamente lo que tengo yo , pero suele coincidir siempre con un malestar del estómago o del bajo vientre, o sea que algo tendrá que ver...


Por cierto ... como eres nuevo y no habrás leído mucho por el foro te cuento algo sobre mi caso ... yo estoy diagnosticada de sii pero estoy segura de ser celiaca, las parestesias son uno de los síntomas de la enfermedad celiaca, ¿te han hecho las pruebas para esta enfermedad??? ... :roll:

Me hicieron una analítica que descartó celiaquía y en la gastroscopia y en la colono no han visto nada, además estuve un tiempo sin tomar gluten y seguía igual de mal, así que por desgracia no creo que sea celiaquía lo que tengo...es interesante lo que dices de que la celiaquía produzca parestesias, dónde lo has leído?.

De todas formas lo más curioso de todo es que tú también tienes parestesias al igual que yo, o sea que igual tiene algo que ver con el sii, no crees?, voy a investigar el asunto.

Muchas gracias y te sigo contando...

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Sate
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Lo que dice de los médicos .. completamente de acuerdo, han perdido la vocación y la profesionalidad, seguramente los haya que no pero son muy poquitos xxDD ... :cry:

Sobre las parestesias .. a mi tambien me han mirado varias veces las tiróides y están bien, el azucar me lo suelo mirar yo misma porque tengo aparato para hacerlo, mis padres son ambos diabéticos y me dieron un medidor de glucosa porque me daban hipoglucemias .. parece que ya no me han vuelto a dar xxDD ...

Es cierto que se han usado corticoides para el colon irritable pero no es habitual, generalmente se usa un poco a boleo, a ver si funciona ... pero pocos médicos van a mandarte ese tratamiento así por las buenas, si lo mandan suele ser después de probar con otros y no ver resulaltados y si el caso es especialmente grave en sus síntomas ...

No sé mucho de GERD pero aparte de la medicación me imagino que se hacen pruebas para saber si se tiene o no .. ¿te las hicieron? ... hay gente que tienen incluso que operarles, luego supongo que en esos casos la medicación no es efectiva así que el hecho de que no te aliviara no debería descartarlo si no te han hecho pruebas ... digo yo, aunque igual me equivoco porque ya te digo que no sé del tema, no es de los síntomas más habituales por aquí ... :roll:

A mi esas oleadas de calor o de frío me han dado pocas veces y nunca tiene que ver con malestar de estómago o vientre porque ya no tengo malestar de estómago ni de vientre desde que hago la DSGSL (dieta sin gluten y sin lacteos) hace más de dos años ... :D

Sobre la celiaquia .... yo también tengo anticuerpos y biopsia negativa pero aún así estoy segura de ser celiaca .... la analítica de anticuerpos falla más que una escopeta de feria y en la gastroscopia no se ve la enfermedad celiaca, hay que hacer biopsia de duodeno y/o yeyuno ¿te hicieron biopsia?.... en cuanto a no tomar gluten durante un tiempo, no sé a qué llamas no tomar gluten porque hay mucha gente del foro que pensaba que no tomaba gluten y sí lo estaba tomando (somos muchos los que hacemos la dieta sin gluten aquí) ... quiero decir que hay que saber muy bien cómo se hace esta dieta y hacerla a rajatabla y un minimo de seis meses para poder afirmar que no se nota mejoría al hacer esta dieta .... otr@s compañer@s que hacen la dieta podrán decirte lo mismo ... lo de las parestesias y la celiaca lo he leído en muchos sitios, es uno de los muchos síntomas de esta enfermedad ... a ver si busco alguna información y te la pongo ... :wink:

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Sate
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Mensaje por Sate »

Encontrado ... es información de la asociación de celiacos de Madrid ... :wink:


MANIFESTACIONES CLÍNICAS DIGESTIVAS

Infancia

Forma precoz: Antes de los 9 meses de edad, cuando la introducción del gluten tenía lugar antes de los 4 meses. Se caracteriza por vómitos, perdida de apetito, diarreas severas, junto a distensión abdominal, edemas e hipoproteinemias. Eran las formas responsables de la “crisis celíacas”
Forma clásica: Entre los 9 y 18 meses, siendo uno de sus síntomas predominantes la esteatorrea acompañada de estacionamiento del peso y la talla junto a anorexia, apatía y cambio de carácter.
Forma con estreñimiento. Acompañada de laxitud y distensión abdominal.
Forma tardía. Después de los dos años de edad las manifestaciones suelen ser monosintomáticas y entre ellas se encuentran: dolor abdominal recurrente, glositis, aftas orales, hipoplasia del esmalte.
Náusea y vómitos son síntomas frecuentes con los que debuta la enfermedad durante la infancia.

Adulto

Dispepsia.
Puede presentarse con cuadros diarreicos episódicos nocturnos, flatulencia y pérdida de peso, simulando -en ocasiones a una intolerancia a la lactosa.
Esteatorrea y síndrome de malabsorción se presenta en menos del 50% de los casos, cuando existe una afectación importante de gran parte del intestino delgado.
Dolor y distensión abdominal son frecuentes sugiriendo la existencia de síndrome de intestino irritable.
Estreñimiento, síntomas a tener en consideración (junto con el síndrome de intestino irritable) dado la enorme frecuencia con la que estos síntomas deben ser abordados en las consultas de Atención Primaria.

MANIFESTACIONES EXTRADIGESTIVAS

Infancia

Apatía, irritabilidad e introversión son frecuentes y forman parte del síndrome de malabsorción.
Malnutrición, hipotrofia muscular y retraso pondoestatural.
Retraso del desarrollo puberal e Irregularidades menstruales.
Cefaleas, artralgias, artritis.
Anemias macrocitica, microciticas o mixtas.
Dislexias, autismo e hiperactividad.
Frecuentemente en la adolescencia no existen síntomas.

Adulto

Anemias ferropénicas resistentes a tratamientos.
Apatía, ansiedad, depresión.
Osteopenia y osteoporosis precoces
Estatura corta.
Infertilidad, abortos de repetición y niños de bajo peso al nacer.
Hipocalcemia, hipovitaminosis D e hipertransaminemia.
Manifestaciones neurológicas: ataxia sensorial progresiva, parestesias, tetania, epilepsia, neuropatía periférica.

http://www.celiacosmadrid.org/la_enferm ... _ec_2.html

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Ritay
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Mensaje por Ritay »

Hola Seymour,
Al leer tu primer post, pensaba que era yo, estabas contando mi historia, bueno casi!! Yo también llevo todo el año 2009 (desde el 1 de enero y sin haberme ido de marcha en nochevieja) mal, con todo lo que cuentas, TODO. He ido de médico en médico, de prueba en prueba. Lo único que salió era el helicobacter, lo mismo que tu, tratamiento y después estuve peor. Hasta que descubrí el ALOE VERA. Doy las gracias a la naturaleza de darme un producto tan mágico como éste! Ni omeprazol ni leches, el aloe vera. Es lo mejor para las gastritis, úlceras, mejora el tránsito, las defensas y no se que más! Y hace poco estuve de nuevo en la tienda Santiveri de donde lo compro y me comentó la dietética que es aun mejor tomar El Silicio, porque es el principio activo del aloe vera y por lo tanto es más eficaz.
El diagnóstico que te han dado de SII me parece fatal, no se como pueden poner un informe así! Ahora tengo sueño pero te podré contar la pesadilla que me pasó a mí y que me sigue pasando, todo por culpa de supuestos profesionales!

seymour
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Mensaje por seymour »

Lo que dice de los médicos .. completamente de acuerdo, han perdido la vocación y la profesionalidad, seguramente los haya que no pero son muy poquitos
xxDD ... :cry:

Supongo que habrá de todo, pero yo te aseguro que vas a Urgencias de cualquier Hospital de Madrid con una enfermedad algo rara, por ejemplo Lupus y sales de ahí con un diagnóstico de ansiedad lo más seguro. Eso es una verguenza.

Por cierto no me hables de usted que soy muy joven jajajaj!.


Sobre las parestesias .. a mi tambien me han mirado varias veces las tiróides y están bien, el azucar me lo suelo mirar yo misma porque tengo aparato para hacerlo, mis padres son ambos diabéticos y me dieron un medidor de glucosa porque me daban hipoglucemias .. parece que ya no me han vuelto a dar xxDD ...

Es que las parestesias son muy típicas en la diabetes y en los trastornos de la tiroides, así que es lo primero que se mira, pero si el trastorno no está ahí pues hay que seguir mirando evidentemente.

Es cierto que se han usado corticoides para el colon irritable pero no es habitual, generalmente se usa un poco a boleo, a ver si funciona ... pero pocos médicos van a mandarte ese tratamiento así por las buenas, si lo mandan suele ser después de probar con otros y no ver resulaltados y si el caso es especialmente grave en sus síntomas ...

Se que los corticosteroides son un medicamento con muchos efectos secundarios y relativamente peligroso, pero si supieras el INFIERNO que he pasado entenderías que a estas alturas me da igual probarlo todo. He llegado a pensar hasta en el suicidio, con eso te lo digo todo.

No sé mucho de GERD pero aparte de la medicación me imagino que se hacen pruebas para saber si se tiene o no .. ¿te las hicieron? ... hay gente que tienen incluso que operarles, luego supongo que en esos casos la medicación no es efectiva así que el hecho de que no te aliviara no debería descartarlo si no te
han hecho pruebas ... digo yo, aunque igual me equivoco porque ya te digo que no sé del tema, no es de los síntomas más habituales por aquí ... :roll:

Pues iban a hacérmelas pero al final seguí yendo por otro derroteros. Yo creo que GERD no tengo porque si tuviera con 80 mg de Esomeprazol no habría tenido síntomas (es una dosis que toman los que tienen un gastrinoma secretor de ácido clorhídrico). Además es que los síntomas cuando la "sensación" me pasa de la garganta son las parestesias y eso no parece GERD.

A mi esas oleadas de calor o de frío me han dado pocas veces y nunca tiene que ver con malestar de estómago o vientre porque ya no tengo malestar de estómago ni de vientre desde que hago la DSGSL (dieta sin gluten y sin lacteos) hace más de dos años ... :D

Sobre la celiaquia .... yo también tengo anticuerpos y biopsia negativa pero aún así estoy segura de ser celiaca .... la analítica de anticuerpos falla más que una escopeta de feria y en la gastroscopia no se ve la enfermedad celiaca, hay que hacer biopsia de duodeno y/o yeyuno ¿te hicieron biopsia?.... en cuanto a no tomar gluten durante un tiempo, no sé a qué llamas no tomar gluten porque hay mucha gente del foro que pensaba que no tomaba gluten y sí lo estaba tomando (somos muchos los que hacemos la dieta sin gluten aquí) ... quiero decir que hay que saber muy bien cómo se hace esta dieta y hacerla a rajatabla y un minimo de seis meses para poder afirmar que no se nota mejoría al hacer esta dieta .... otr@s compañer@s que hacen la dieta podrán decirte lo mismo ... lo de las parestesias y la celiaca lo he leído en muchos sitios, es uno de los muchos síntomas de esta enfermedad ... a ver si busco alguna información y te la pongo ... :wink:

No me hicieron biopsia, pero supongo que visualmente se ven las vellosidades aplanadas en el caso de celiaquía no?. Sí , estuve leyendo sobre la dieta sin gluten y hay que ser muy excrupuloso con la dieta porque muchos alimentos llevan gluten "oculto", en cualquier caso estuve 1 mes y medio sin tomar y no noté absolutamente ningún cambio, supongo que si fuera celíaco algo habría notado no??. Quizás pruebe a hacer la dieta que comentas: DSGSL, si me puedes pasar info sobre esa dieta.

Por cierto ya he visto lo de las parestesias en celíacos, parece ser un síntoma relativamente común, es muy interesante. Hay una teoría que dice que estas parestesias pueden producirse por mala absorción de vitamina B12 en el intestino debido a la celiaquía, voy a investigarlo porque me has abierto una vía que había cerrado hace tiempo. Muchas gracias.

De momento solo tomo duspatalin y no me hace absolutamente nada.

seymour
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Mensaje por seymour »

Hola Ritai.

Pues probaré el Aloe Vera, ya había oído hablar de él y también del aceite de menta que parece que tiene algún estudio que lo respalda.

El problema es que yo soy muy excéptico respecto a cosas que no están demostradas científicamente y con respecto a las hierbas suele haber poquitos estudios y algunos negativos o contradictorios. En cualquier caso el Aloe Vera parece relativamente inocuo así que lo probaré.

Un abrazo.
Última edición por seymour el Jue Jul 23, 2009 4:40 pm, editado 1 vez en total.

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Sate
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Mensaje por Sate »

No te había tratado de usted, debió ser un lapsus en la escritura, si yo soy de las más ancianas, podría ser la madre de medio foro ... :lol:

Te aseguro que sé de qué hablas cuando dices que has vivido un infierno, así catalogo yo también al año en que estuve con los síntomas, antes de empezar la dieta .... por cierto que yo también pensé en el suicidio, supongo que en el foro hay más personas que han pensado algo así pero no todo el mundo lo dice, sólo se lo he leído a tres o cuatro forer@s incluyéndome a mi .... incluso estoy segura de que hay gente diagnosticada de sii que llega a suicidarse por la gravedad de sus síntomas y encima de cara al mundo quedará como que efectivamente tenía depresión y ansiedad que son las dos patologías que los médicos nos dicen que tenemos, que nuestro problema es la cabeza y no las tripas ... :shock: .. ¡¡ panda de ineptos ¡¡¡¡ ... :twisted:

Sobre el tema de los corticoides ... no quería decirte que no los tomaras, yo también me habría tomado cualquier cosa cuando estaba mal, quería decir que es dificil que te los manden pero desde luego no imposible, por aquí los han tomado vari@s forer@s ...

Sobre las vellosidades ... pues no, no se suelen ver a simple vista, hay que hacer biopsia ..... sobre la dieta, en general sí se nota mejoría cuando se empieza esta dieta pero no siempre sucede así, por eso hay que hacerla durante un tiempo a rajatabla, cuidando de hacerla bien, controlando la contaminación cruzada y las intolerancias asociadas (la de la lactosa es casi seguro que se tiene, pero también la fructosa a veces ..) ...

Si, una de las causas de las parestesias es la falta de B12 por malabsorción, en mi caso parece que no es por eso porque la tengo bien, me han hecho una analítica pidiendo un montón de cosas raras, a ver si sacamos algo en claro .... :?

Y sobre el duspatalin .... yo no lo he tomado pero por lo que dicen l@s compañer@s a casi nadie le hace nada, quizás es un placebo y lo mandan a ver si suena la flauta .... :lol:

Te pongo un enlace al post que abrí sobre la dieta sin gluten para que te hagas una idea ... la de la lactosa es más facil de hacer porque en general viene especificado en las etiquetas si lleva lactosa, leche o derivados aunque si la haces ya te pondremos información, es que ahora no sé dónde está :oops: ... mañana la busco ... :lol:

http://www.forosii.com/foro/lista-de-al ... t2952.html

Naufrago
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Mensaje por Naufrago »

Hola Seymour, antes de nada saludarte y darte ánimos. Me recuerdas un poco a mí en cuanto a actitud se refiere. Yo llevo 10 años con esta mierda y estoy de vuelta de todo. He estado con infinidad de médicos y ciertamente el 99% son sencillamente incompetentes para tratar éste tipo de casos (Este foro es de SII pero aquí hay varias patologías).

Simplemente comentarte que seguramente tendrás que hacerte en el futuro otra gastroscopia para biopsiar porque sin biopsia digamos que no es de gran utilidad. Te lo dice alguien que se ha tenido que hacer 5 porque las 3 primeras no se hicieron correctamente. Cuando llegue ese momento (sea cuando sea) te recomendaría insistas en que cuantifiquen los linfocitos y mastocitos. Con los primeros no tendrás problemas, se suele hacer habitualmente pero con los segundos ya es mucho más raro. Una de las teorías más punteras que intenta explicar el mecanismo patológico del SII es aquella que habla sobre una microinflamación mediada por número elevado de mastocitos en la mucosa del intestino delgado. El problema es que en madrid seguramente si les hablas de mastocitos te mirarán con cara de gilipollas y te dirán que eres un hipocondriaco, no tienen ni idea.

En caso de que la enteritis mastocitica fuera positvia, hay tratamiento para ello. El cromoglicato disódico, si buscas en el foro se ha hablado de esto. Igual todo esto te parece un coñazo pero es por darte ideas y como, al igual que yo, tienes una mente muy científica, te aporto la teoría más actual y científicamente demostrada de uno de los posibles origenes del SII.

Respecto a las vellosidades, es obvio que te las mirarían en cualquier biopsia y estaría bien para valorar una EC.

Así pues mi único consejo posible es este: Cuando te vayas a hacer una prueba invasiba y desagradable, asegúrate antes de que te va a servir para descartar varias cosas y van a analizar las muestras con minuciosidad.

Sobre parestesias y demás no te puedo ayudar porque no estoy muy al día. En fin, un saludo, ya nos contarás como sigue tu odisea.

seymour
Usuario Participativo
Mensajes: 42
Registrado: Lun Jul 06, 2009 9:29 pm

Mensaje por seymour »

Buenassss.

El tema de las intolerancias es bastante controvertido, las intolerancias suelen dar unos síntomas gastrointestinales muy claros, prácticamente después de comer gluten o lactosa la gente empieza a encontrarse mal y a mí eso no me pasa, yo me encuentro mal de forma totalmente anárquica, incluso a mitad de la noche!!. En cualquier caso probaré 2 meses con dieta totalmente libre de gluten, en ese tiempo si soy celíaco tendré que experimentar una mejoría.

Sate, dices que te han hecho una analítica "pidiendo un montón de cosas raras", podrías decir qué cosas?.

Hola Naufrago, muchas gracias por la info. Respecto a las endoscopias es que yo creo que van a "tiro fijo", es decir, buscan el helicobacter y punto...sólo hacen un estudio algo más serio cuando el paciente está ingresado o está que se le sale el hígado por la boca literalmente, es triste, pero es así. Yo al médico le dije si me habían hecho análisis patológico y me dijo literalmente que "a tí no te hace falta", quizás me exceda algo en mis opiniones pero llevo un año tratando con muchísimos médicos y os aseguro que los médicos en España son de los profesionales menos preparados que he visto en mi vida. Porque podéis hacer la prueba: ir con un dolor de estómago fuerte a cualquier hospital de Madrid y salís de ahí con una receta de omeprazol!!, si vais con parestesias madre mía, es que algunos no saben ni lo que es!!.

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