"MI CASO"

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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nurivah
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"MI CASO"

Mensaje por nurivah »

Hola a todos…llevo un par de meses leyendo vuestros testimonios y por fin me he decidido a escribir para contar mi caso y pedir vuestra opinión..Yo empecé con problemas digestivos hace 10 años. Un verano de repente empecé a hincharme como una pelota y me di cuenta que después de tragar cualquier cosa (me daba igual una raja de melón que un vaso de agua, que un buen plato de comida) mi vientre se inflaba muchísimo. Acudí a urgencias, me dijeron que estaba llena de gases y heces, me pusieron un enema y a casa. Desde entonces me han hecho todo tipo de pruebas radiológicas: colonoscopía, enema de bario, tac, transito y todos los especialistas han achacado mi problema un intestino largo y retorcido. El caso es que me dijeron que cuando pasaran cuatro días o más sin ir al baño me pusiera un enema en casa de 2 litros de agua y fin a mi problema. En cuanto a los gases, cada vez que he acudido a urgencias me han hecho la prueba de embarazo para que os hagáis una idea de mis hinchazones (desde la boca del estomago hasta la pelvis). Una amiga mía dice que parece que estoy de 5 o 6 meses. He probado todo lo del mercado y nada me funciona. Pues bien, después de años con esta solución resulta que un buen dia, me pongo el enema y según estoy expulsando las heces me da un mareo tremendo, me caigo al suelo y no puedo ni levantar un brazo de lo débil que me siento. Me tuvo que recoger mi padre del suelo con taquicardia y la tensión por las nubes. Después de este episodio cogi miedo a los enemas de agua en casa y empecé a vagar de nuevo por las consultas de los médicos. El tratamiento que tengo desde hace 1 año es nicohepatocyn (6 al dia), y ahora tengo diarreas de vez en cuando (sobre todo cuando me viene la regla que puedo ir tres veces seguidas al baño). Mis heces son pastosas, como plastilina. Me hicieron analisis de sangre para la celiaquia y dieron negativos pero el análisis de heces lo contradecía. Aun asi me dijeron que el de sangre prevalece asi que lo descartaron. Otros síntomas asociados son cansancio extremo, mareos y dolor de cabeza pero lo principal es que vaya o no vaya al WC (y ahora puedo decir que voy cada dos dias mas o menos)estoy siempre como una autentica embarazada. Ya no se lo que es vestir un pantalón porque me es imposible llevarlo. Me levanto hinchada y me acuesto con una tripa que no es normal lo cual me dificulta mi vida sobremanera. Si intento movilizarla se escucha como si tuviera 10 litros de agua dentro de mi. A veces se me pone tan tensa que parece que voy a explotar y si salgo a andar para intentar ayudarme con un poco de ejercicio, me ahogo porque parece que el aire no me pasa de la boca del estomago. En fin, no se si alguno de vosotros padecerá algo parecido.
Muchísimas gracias por vuestra atención.

Saludos

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Sate
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Mensaje por Sate »

Nurivah .... bienvenida al foro .... :wink:

Los síntomas que nos cuentas son bastante habituales entre l@s que andamos por aquí, un@s tienen síntomas más leves y otr@s más graves pero compartimos más o menos la sintomatología .... :( .... me dejas pasmada con la recomendación que te dieron en urgencias, un enema de dos litros cada cuatro días es una verdadera salvajada, no me extraña que te diera un patatús .... yo también utilizo a veces un enema pero de algo más de cuarto litro, con cantidades más grandes hay mucho riesgo de dehidratación ....

En cuanto a las pruebas para la celiaquía, me hace gracia (o más bien poca gracia) que tu médico te diga que valen más los análisis en sangre que la prueba de heces .... si en las heces aparecen signos de que hay malabsorción es que hay malabsorción digan lo que digan los análisis ... no sé cuando te hicieron la prueba de la celiaquía pero ya hasta el ministerio de sanidad ha editado un PROTOCOLO DE DETECCION TEMPRANA DE LA CELIAQUIA, dónde bien clarito dice que las pruebas de anticuerpos en sangre no son fiables ... ¿te han hecho endoscopia con biopsia?... esa es la otra prueba que se debe hacer para la enfermedad celiaca .... por cierto, en el foro hay un@s cuant@s celiac@s diagnosticad@s con pruebas positivas después de llevar tiempo diagnosticad@s de sii ..... y también estamos un@s cuant@s haciendo dieta sin gluten con mejoría a pesar de pruebas negativas .... en mi caso hago dieta sin gluten ni lácteos desde hace dos años, me considero celiaca sin diagnóstico y he mejorado espectacularmente de mis muchos e incapacitantes síntomas, empecé con esto hace tres años y mi pesadilla duró un interminable año ... :cry:

Te pongo un enlace al hilo donde puse el protocolo del ministerio ..


http://www.forosii.com/foro/1-vt5935.ht ... sc&start=0

Besos. :wink:

Maral
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Mensaje por Maral »

Hola nurivah:
Coincido con sate en lo de tus sintomas, son bastante parecidos a los mios , pero tambien como a sate, me hallamado la atencion el enema de dos litros...
Ese sonido de tener agua en las tripas, me es tan familiar... Y lo de ahogarse caminando... Y lo del embarazo de seis meses.
Todos y cada uno de tus sintomas me son extremadamente familiares....
Puedes valorar lo de la celiaca como dice sate, y tratar de hacer la dieta por si te va bien, total los que no hacemos una dieta hacemos otra, yo como muchas veces le he dicho a sate,me veo incapaz de dejar de comer las cosas que como... Quizas un dia me anime y la pruebe el dia que tenga valor :oops:
Me ha llamado la atencion el tratamiento que estas tomando nicohepatocyn
Acciones:
Asociación de un medicamento que aumenta la producción de bilis por el hígado (COLERETICO) con otro que estimula la expulsión de bilis retenida en la vesícula (COLAGOGO).
Al fin y al cabo es un laxante y aun asi no estas bien...
Te dire que yo tambien tomo un laxante a diario y hago una dieta basada en agua y frutas sobre todo, que es al fin y al cabo lo que mejor me sienta pero ni aun asi consigo ir bien al baño y lo que jamas consigo es dejar de sentirme hinchada, salvo, claro, que no coma nada en todo el dia....

Mas de una vez he comentado en este foro, lo de nuestra hipersensibilidad intestinal, lo de la cantidad de nervios intestinales que tenemos y que a ellos les afecta cualquier cosa externa... Tambien he comentado, como en tu caso, yo tengo diagnosticado un dolicomegalon, y un megaestomago, aunque sate me ha puesto algun link en el que supuestamente el tener dolicomegacolon no es suficiente para tener todos los sintomas que tenemos...

Solo resta decirte que animo y palante, que es lo que nos ha tocado, y que a veces hay noches en las que crees que te vas a morir del dolor, pero siempre amanece un dia nuevo con nuevas esperanzas...
Saludos.
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SII+E

nurivah
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Mensaje por nurivah »

Muchisimas gracias por contestarme tan rápidamente. Sois un gran apoyo. Se que lo del enema sorprende pero cuando he acudido a distintos medicos (me hice de un seguro medico desesperada con el tema), ninguno me dijo que pudeira ser malo para mi.

Sate voy a solicitar la biopsia para detectar la celiaquia. Los analisis me los han hecho hace un par de meses. El de heces lo repitieron y volvio a arrojar el mismo resultado, pero como ya os he contado, el médcio no le dió ningun valor y consideró que simplemente mi intestino reacciona ante la comida de una manera mas intensa que el de otra persona, me receto ansioliticos porque decia que tenia el intestino "deprimido" y queria relajarlo peo no funcionó.Segui hinchandome como una pelota sin onseguir mejoria

Maral, yo gracias a Dios no tengo dolores. De vez en cuando ,cuando estoy extremadamente hinchada se me pone como una especie de punzada en el lado izquierdo que es donde mas retorcido tengo el intestino pero de ahi no pasa.El nicohepatocyn es lo unico que me ha ayudado para ir al baño pero tambien me preocupa el tomarlo todos los dias durante un año. El doctor dice que es muy natural y no hay ningun problema pero yo creo que a la larga ha de tener alguna contraindicación.

Lo que peor llevo ahora mismo son los sintomas asociados: el cansancio, los mareos, la debilidad...pero bueno, supongo que habra que seguir intentando hacer una vida lo mas normal posible, por muy dificil que resulte en muchas ocasiones.

Gracias!!!

Idene
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Registrado: Dom Mar 01, 2009 11:58 pm

Mensaje por Idene »

Mientras leía flipaba de cómo se parecían tus síntomas a los míos, yo exactamente como tú lo más característico era una hinchazón descomunal, era mirarme al espejo y ver una pelota grande de playa en mi abdomen, el caso es que el resto de mi cuerpo era normal, o sea, una gordura un tanto rara pensaba yo... también con estreñimiento y sin dolores. Y los síntomas asociados que comentas: el cansancio, los mareos, la debilidad... lo que ocurre es que yo nunca me he hecho enemas. El médico me había diagnosticado una hernia de hiato y me había recetado "cidine" que es un medicamento para hacer más rápido el tránsito intestinal.

Ya llevaba, como tú, muchísimos años con el trastorno. Era algo horrible, sin embargo para las personas a las que comentaba el problema (médicos, familiares, amigos..) me decían que no tenía tanta importancia... él médico decía que no había nada que hacer, que mi trastorno era "así", que no era grave, que todo se debía a que mi transito era lento, y mi familia y amigos que me veían muy buena cara, que se me veía saludable, que lo de la barriga era mi constitución... era muy humillante oir todo eso.

Comiera lo que comiera, no daba con lo que me hacía estar así... lo miré todo, hasta el ayuno...

Y fue al entrar aquí cuando me enteré de lo que iba la celiaquía, yo nunca había puesto atención en ello pues creía que era una enfermedad grave diagnosticada en el bebé... Agradezco un montón las respuestas de los foreros, sobre todo de SATE.

El caso es que nunca había sospechado del "trigo", y es el único alimento que siempre he tomado hiciera la dieta que hiciera, por eso empecé a darme cuenta que quizás el problema estuviera ahí.

El caso es que no tardé en empezar a hacer un regimén sin gluten, no porque creyera que soy celiaca, si lo creyera antes de empezar a hacer el régimen hubiera hecho todo lo que estuviera en mi mano para hacerme todo tipo de pruebas. Lo único que pasó es que fui al médico y me dijo que las pruebas analíticas sobre la celiaquía me las habían hecho en su momento y daban negativo, pero que no me habían comentado nada por eso mismo.

Yo lo que creo es que soy intolerante al trigo o al gluten, pero no celiaca, o sea que eso de los anticuerpos no me pasa... sino que lo que ocurre es que me intoxico con él, que no lo digiero bien.

Te cuento brevemente lo que me ha ocurrido desde que he empezado a hacer una dieta sin gluten: los primeros días fueron malos, tenía peores sintomas que de costumbre pero en seguida empezó a solucionarse de golpe el extreñimiento, al principio era diarrea pero se ha estabilizado totalmente: NO TENGO EXTREÑIMIENTO. todos esos malestares de casi 20 años han desaparecido. Mi barriga día a día se desinfla, lentamente, muy lentamente, pero cada día es un paso más a mejor... ES COMO UN MILAGRO.

Ya sé que aunque sean los mismos síntomas alomejor las causas son otras, pero yo te explico mi caso, porque estoy en una nube, como si me hubiera tocado la lotería.

Además hay más intolerancias y una persona puede tener más de una, yo por lo que voy viendo mi única intolerancia es el trigo o el gluten.

Espero que consigas solucionar tu problema, pues sé de muy buena tinta como se pasa cuando uno está inflado como un globo.

Saludos :D

nurivah
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Registrado: Mar Abr 21, 2009 3:17 pm

Mensaje por nurivah »

Hola Idene!!

A mi también me han dicho que mi tránsito es lento y como tu dices, se considera que no es grave y que no deberia alterar la calidad de vida pero lo hace. Hace unos años me hinchaba y a la gente le hacia gracias porque solo se me veia tripa. Yo no lo llevaba mal, vestia ropa mas amplia y arreglado pero ha llegado un momento en que las sensaciones que eso me provoca son insoportables. He tomado cidine y noté mejoría durante dos semanas. Luego volví a los síntomas de siempre. Nunca me han hecho una gastroscopia (creo que así se llama) pero la voy a solicitar, al igual que la biopsia para determinar la enfermedad celiaca.

Como tu bien dices, coma lo que coma o beba lo que beba (ya ni refrescos ni nada..solo agua) me convierto en una pelota andante y cuando tengo la regla es todo peor. Mis sintomas se multiplican por 10.

No sabes como me alegro de que estés mejorando!!!! Yo también creo que tengo alguna intolerancia o mala absorción porque he observado que hay restos de comida en mis heces y cuando me ponía enemas, salían hojas de lechuga, maíz y trozos de tomate.

Muchas gracias por contarme tu caso. Creía que era un bicho raro al que nadie entendía.

Saludos!!!

nurivah
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Registrado: Mar Abr 21, 2009 3:17 pm

Mensaje por nurivah »

Por cierto, a riesgo de ser pesada, llevo una semana con diarrea lo cual es rarisimo en mi y como ya he comentado mis heces son pastosas, parecidas a un pure , y despues de ir al baño me siento muy cansada y tengo la cabeza embotada..¿eso es normal?
¿os pasa lo mismo?

Gracias de nuevo por todo

Adan Luis
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Registrado: Lun May 30, 2016 11:32 pm

Re: "MI CASO"

Mensaje por Adan Luis »

Hola, sí desesperado...! Se trata de presentar la mente o cabeza EMBOTADA, es como si miraras a través de un cristal opaco o manchado sin claridad visual, me es difícil de explicar :oops: ...
Unido a esto se suman faces de decaimiento o desplomo extremo, a punto de acostarme pero no quedar dormido, aplomo en los ojos y un miedo terrible a perder el control. Ahora mismo estoy bajo esos síntomas y he perdido este mensaje dos veces... :cry: algunos dicen que falta de serotonina u otras cosas, ya no sé que pensar, dime: tú has mejorado?

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skamada
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Re: "MI CASO"

Mensaje por skamada »

Fíjmate que el mensaje es de 2009, igual la usuaria ya ni se pasa.

La "falta de serotonina" no da dolor de cabeza O_O Haz una prueba: estando de pie ¿te duele más la cabeza estando recto o agachándote hacia delante?

Si te duele mucho más en el segundo caso, puede ser una sinusitis, una inflamación de los senos nasales y paranasales que es MUY dolorosa.

Adan Luis
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Re: "MI CASO"

Mensaje por Adan Luis »

Skamada, muchas gracias por su consejo, claro que reconocería ese tipo de afección, pero a lo que me refiero es a tener la cabeza embotada, es como si mirara tras un cristal empañado, como padeciendo de manera constante de un bajo nivel de atención o un adormecimiento, a eso me refiero, no es un dolor sino una sensación y muy desagradable. De cualquier manera le agradezco una vez más cualquier consejo y preciación vuestra.

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Cziffra
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Re: "MI CASO"

Mensaje por Cziffra »

Adan Luis escribió:Skamada, muchas gracias por su consejo, claro que reconocería ese tipo de afección, pero a lo que me refiero es a tener la cabeza embotada, es como si mirara tras un cristal empañado, como padeciendo de manera constante de un bajo nivel de atención o un adormecimiento, a eso me refiero, no es un dolor sino una sensación y muy desagradable. De cualquier manera le agradezco una vez más cualquier consejo y preciación vuestra.
"Fatiga crónica",,, dificultad para enfocar, cabeza pesada, adormecimiento, no puedes pensar claramente, te entiendo perfectamente. Tengo un año con los sintomas y te digo, me di cuenta que eso de andar evitando alimentos y andar todo el día pensando en esto empeora mucho esta parte. No sé si te ha pasado pero para mí es normal esos momentos en que estás sentado y al pararte te tienes que sostener de algo porque todo empieza a dar vueltas.

Adan Luis
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Re: "MI CASO"

Mensaje por Adan Luis »

Cziffra, claro que me pasa, incluso de ir andando e irme a los lados por mareo, no comento mucho con los que me rodean para que no piensen que estoy loco o que exagero, es algo horrendo. Sí, imagino que viene por darle muchas vueltas a la cabeza, no obstabte otros hablan de la falta de nutrientes que hacer que nuestras neuronas no hagan bien su trabajo... uuuffff es un sin fin de teorías que al final denotan claramente que no se ha dado con la verdadera causa. Esto no es nada fácil.

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skamada
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Re: "MI CASO"

Mensaje por skamada »

en casos de fatiga y acarajamiento, lo que siempre se mira es el perfil anémico: hierro, ferritina (depositos de hierro), folatos y sobre todo la B12, la cobalanamina, que no se suele pedir en analíticas normales. Una carencia de cualquiera de las anteriores, o un poco de cada una, puede ocasionar mucho cansancio aunque se duerman las horas, embotamiento, dolor articular... En ausencia de febrícula, que ya podría indicar algún proceso vírico o infeccioso, lo primero sería descartar las causas habituales de cansancio

Adan Luis
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Registrado: Lun May 30, 2016 11:32 pm

Re: "MI CASO"

Mensaje por Adan Luis »

Muchas gracias Skamada, siempre su consejo es bien recibido... y pregunto, será que mi doctora de cabecera puede mandarme esas pruebas? Anemia, descartado totalmente, falta de hierro tampoco, debo ver la vitamina B12 y los otros valores.
Por otro lado mi timpanismo en el lado derecho no me deja, es algo que me desespera, me pregunto si existe algún medicamento que me ayude a evacuar eso...

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