Mi caso,al completo

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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Sate
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Re: Gracias!!

Mensaje por Sate »

Tesulia escribió:Bueno, muchas gracias, Sate. Creo que coincido casi al cien por cien con lo que me dices. Así no estoy sola con mis convencimientos. Por nada del mundo dejaré la dieta sin gluten, a no ser que una prueba genética diga que no soy celíaca (Por cierto, ¿qué fiabilidad tiene la prueba genética?).

Normalmente se buscan dos genes, que son los que tienen la mayoría de celiacos pero en los últimos años se han descubiertos más genes (creo que 5) relacionados con la enfermedad y esos aún no se analizan de rutina .... por lo tanto, tener genética positiva quiere decir que tienes predisposición a ser celíac@ pero tenerla negativa no descarta que lo seas ...

Oye, ¿de verdad te parece que los niveles de antitransglutaminasa no eran muy altos? Por eso a lo mejor la biopsia salió sin lesiones aparentes, no?

No eran altos .... pero eso no tiene que ver con las lesiones aparentes, realmente no tengo ni idea de porqué esos análisis salen positivos o negativos .... tenemos el caso del compañero Lombard, con atrofia subtotal de vellosidades y sin embargo con analítica negativa .... y hay gente con analítica positiva y sin lesiones aparentes .... como ya he dicho por aquí muchas veces, el diagnóstico de esta enfermedad es complicado ...

Lo que sí voy a hacer es lo mismo que Susinhae: Voy a consultar con un nutricionista, porque quizás tenga alguna intolerancia asociada que no me permite recuperarme del todo. Casi no tomo lactosa, pero algún queso bajo en lactosa si que tomo. Así que no tengo ni idea de qué otros alimentos puedo tener intolerancia y la única manera de saberlo es mediante un método muy sistemático que nosotros solitos no sabemos ni debemos hacer. En todo caso, si tengo alguna otra intolerancia, espero que sea de esas transitorias....

La intolerancia a lactosa es la número uno de las intolerancias secundarias a la del gluten y a veces no basta con quitarla parcialmente, conozco muchos casos que seguían con síntomas tomando pequeñas cantidades de lactosa .... lo mejor es dejar de tomarla por completo para ver si es eso lo que impide mejorar del todo, también se suele tener intolerancia a la fructosa, en el foro tenemos bastantes casos, de hecho es una intolerancia que está aumentando en la población general ... hay más intolerancias asociadas pero esas dos se llevan la palma .... y casi siempre son temporales, afortunadamente .... en mi caso creo que los lácteos no podré volver a tomarlos porque me producen síntomas respiratorios, creo que quizás haya desarrollado algun tipo de alergia pero no me he hecho pruebas .... sin embargo a la fructosa sólo tengo una intolerancia suave ..... me parece muy bien que visites a un nutricionista pero si quieres, mientras tengas la cita, puedes echar una ojeda a unas recomendaciones que puse sobre estos temas en el apartado de celiaquia, el título del post es "Para los que hacen dieta sin gluten" .... espero que te sirva .... :wink:

Dafu
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Mensaje por Dafu »

Oriolet, has dicho por ahí que tu médico observó que tus problemas venían, por un lado, de tus secreciones biliares. Tú, o alguno, sabe qué tiene que ver eso con las enzimas digestivas? Es simplemente curiosidad.

Por otro lado, estás siguiento tratamiento de antibióticos cada 3 meses para el sobrecrecimiento de flora, supongo que es algo con Rifaximina, no? Has podido comprobar si tu mejoría pues fue debido a eso sólo? o si fue debido al otro medicamento para las secreciones biliares?

Gracias.

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Siivarianza
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Mensaje por Siivarianza »

Creo que Oriolet anda de vacaciones..... :wink:

oriolet
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Mensaje por oriolet »

Dafu escribió:Oriolet, has dicho por ahí que tu médico observó que tus problemas venían, por un lado, de tus secreciones biliares. Tú, o alguno, sabe qué tiene que ver eso con las enzimas digestivas? Es simplemente curiosidad.

Por otro lado, estás siguiento tratamiento de antibióticos cada 3 meses para el sobrecrecimiento de flora, supongo que es algo con Rifaximina, no? Has podido comprobar si tu mejoría pues fue debido a eso sólo? o si fue debido al otro medicamento para las secreciones biliares?

Gracias.
Regresé de unas cortas pero reparadoras vacaciones.

Cómo he relatado en algún otro post, después de realizarme una serie de pruebas para descartar intolerancias alimentarias varias y posibles casos de infestación parasitaria, el Dr. Balboa, del equipo del Dr. Mearín, pensó que mis problemas de diarreas, retortijones y gases podrían venir provocados por posibles reacciones adversas de mi intestino a las sales biliares segregadas durante la digestión. Llegó a esa deducción del hecho que mis episodios de diarreas empezaban muchas veces al poco de acabar de comer. Descartadas, cómo repito, las intolerancias alimentarias, propuso la hipótesis de una posible hipersensibilidad a los propios productos que el cuerpo segrega para digerir los alimentos. Me recetó un tratamiento a base de resincolestiramina y a partir de las primeras semanas desaparecieron casi todos mis síntomas: dejé de ir de diarrea, cesaron los retortijones y empecé a comer DE TODO sin que volvieran los síntomas. Lo único que noté es que tenía gases. Indoloros pero molestos. Se lo comenté al Dr Balboa y me recomendó que cada dos meses y medio-tres meses hiciera una tanda de antibiótico (rifaximina, efectivamente) porque parece ser que los gases se debían a un sobrecrecimiento bacteriano. A la siguiente semana de la tanda de antibióticos (no durante) desaparecen los gases y la verdad es que desde hace dos años llevo una vida casi normal. Casi porque me medico antes de cada comida y cada tres meses (a veces, si no tengo gases, lo espacio más) una semana de antibiótico.

oriolet
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Mensaje por oriolet »

He citado adrede al equipo médico y al profesional que me han estado llevando sin ánimo propagandistico sinó porque creo que es de justos ser agradecido. Por otra parte, contra alguna opinión expresada libremente en este foro, son el equipo profesional con el que me he topado (y he conocido unos cuantos durante los 14 años de calvario de SII-D), que más seriamente tratan el SII. Lo ven como un complejo de síntomas que pueden venir producidos por diversas causas. Su forma de diagnosticar consiste en irlas descartando hasta llegar con la solución particular de cada caso: si se trata de intolerancias alimentarias varias, mediante dietas, si se trata de parásitos mediante su eliminación, etc, etc. Los criterios ROMA describen este sistema diagnóstico que, sin ser médico ni dedicarme a la ciencia, me parece el más comprehensivo (completo) y menos reduccionista. Sé que hay personas a las que con este método no les encontraron la solución, pero en mi caso al menos si.

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Siivarianza
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Mensaje por Siivarianza »

Hola Oriolet
¡¡espero hayas disfrutado tus merecidas vacaciones!!

Solo comentar que el equipo interdisciplinario en el cual yo me trato, en Buenos Aires, utiliza ese tratamiento en casos como el tuyo.
Y agregar que los lineamientos que siguen para tratamientos de SII, son semejantes a los utilizados por tus doctores, de hecho están en permanante contacto.
Espero continues bien. saludos.

s.,

oriolet
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Mensaje por oriolet »

Siivarianza escribió:Hola Oriolet
¡¡espero hayas disfrutado tus merecidas vacaciones!!

Solo comentar que el equipo interdisciplinario en el cual yo me trato, en Buenos Aires, utiliza ese tratamiento en casos como el tuyo.
Y agregar que los lineamientos que siguen para tratamientos de SII, son semejantes a los utilizados por tus doctores, de hecho están en permanante contacto.
Espero continues bien. saludos.

s.,
Muchas gracias! Las vacaciones, cortas como siempre, pero intensas. Me consuelo pensando que me he reservado aún unos cuantos días para más adelante.

El hecho que los equipos médicos sean interdisciplinarios y que utilicen todos los enfoques posibles para el diagnóstico y tratamiento de problemáticas tan complejas como el SII y, sobre todo, el intercambio de conocimientos y experiencias entre los diversos equipos creo que son esenciales para ir avanzando en el conocimiento de nuestra enfermedad y en la solución de nuestros padecimientos.

Un abrazo

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