Mi caso,al completo

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
Morkar
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Mensaje por Morkar »

por cierto no le recomiendo esta dieta a ninguna persona sedentaria que no tenga un gran esfuerzo fisico eh?la pongo solo como curiosidad

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Siivarianza
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Mensaje por Siivarianza »

Intervengo y disculpen lo haga sin su permiso.....
........Cada uno es libre de decir lo que le parece, eso está claro........
Es un Foro y así debe ser................
Ahora bien, este foro tiene diferentes Apartados que fueron creados, a mi entender, para poder ordenar un poco las discusiones.
Entonces, en mi opinión, deberíamos expresarnos en CELIAQUÍA cuando queremos mencionar casos de síntomas parecidos a los de la EC y/o dietas similares a las que llevan adelantes los enfermos de EC.
También es cierto que cuando en algún apartado encontramos preguntas y/o dudas sobre este tema, deberíamos indicarle a los foreros que se dirijan a CELIAQUIA, que allí hay muchos buenos post sobre el tema.
También los moderadores deberían controlar que nuestras expresiones estén en los Apartados que corresponden.

Y por último, no dejemos de dudar................ como dice J.L.Borges: “La duda es uno de los nombres de la inteligencia”

Saludos y reitero disculpas por la intromisión.
s.,

Morkar
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Mensaje por Morkar »

estoy de acuerdo,pero tambien es cierto que el subforo "casos clinicos",al menos a mi entender,esta para que cada uno relate su experiencia personal,su caso en concreto.

Este foro es sobre sii,y yo realmente es el unico diagnostico que tengo por parte de un medico

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Siivarianza
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Mensaje por Siivarianza »

Morkar escribió:estoy de acuerdo,pero tambien es cierto que el subforo "casos clinicos",al menos a mi entender,esta para que cada uno relate su experiencia personal,su caso en concreto.
Este foro es sobre sii,y yo realmente es el unico diagnostico que tengo por parte de un medico
todo bien compañero...
..........pero vos en tu primer post decís que tenés intolerancia al gluten y no crees que sea EC.. y luego que Si, que además de EC tenés...
Morkar escribió: Ahora dire mis conclusiones,que las he sacado en base a mi experiencia personal:

-Lo que tengo es una alergia/intolerancia al gluten,o bien este me produce irritaciones intestinales por algun motivo,aunque no creo que sea enfermedad celiaca.Siendo realistas,la antitransglutaminasa tiene una fiabilidad del 90%.En todo caso,no se puede descartar.

-Ademas de enfermedad celiaca,tengo alguna clase de enfermedad en el ileo,que no es muy intensa,pero que esta ahi.No tengo ni idea de cual es,pense muchas veces en un principio de Enfermedad de Crohn,pero espero por mi bien que no...Tambien pense muchas veces en algo mas grave (soy muy pesimista) pero bueno,ultimamente procuro no romperme la cabeza porque no saco nada,lo que tengo que hacer es luchar.
Por eso digo, que ante la duda, derivaría tu caso al Apartado: CELIAQUÍA.

un saludo.
s.,


no problem por mí con el tema de la duda.......ya lo escribí antes.......

monikka
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Mensaje por monikka »

Sate,si respetas un poco a los foreros k te hemos pedido por favor k no generalices,dejarias de hacerlo por muchos estudios,seguimientos y doctores k afirmen eso k tu dices.
Entre otras cosas porque hay otros doctores k no piensan asi,porque hay compañeros k la dieta no le fue bien,aunke tu solo creas a los k mejoraron.
No kiero entrar en ninguna discusion de ningun tipo,pero personalmente me molesta esa afirmacion.Los enfermos de SII tenemos asociaciones k si fuera lo mismo k la celiakia no se llamaria sii,ni lucharian porque fueramos reconocidos como tal y no como celiacos,tenemos un dia internacional, y si un dia,los expertos a kien les compete,resulta k sacan la noticia bomba de k es igual una cosa k la otra,tendremos k creerlo,pero podrias entender k no tienes la verdad absoluta,k este foro es de sii y es logiko k aciertes con algunos foreros,porque como ya dije en una ocasion si pones diarrea en google te mete aki de cabeza,asi k entran muchos perfiles,y si los sintomas de sii y los de la celiakia son similares,k eso es una evidencia,es logiko k en este foro haya celiacos y de alabar tu manera desinteresada de ayudar,k una cosa no kita la otra,pero eso no signifika k tengas el derecho a imponer lo k tu crees y reiterarte sin cesar en k el sii es la celiakia...k es una opinion tuya?si,por supuesto,tambien es una opinion de muchos foreros k la ceco cura por completo y entre una cosa y otra os estais llevando este foro a un terreno k no se a donde kereis k llegue a parar.
No se si kereis desterrar a los k estamos seguros de k no somos celiakos porque a mi personalmente no me molesta k se siga la dieta sin gluten k se hable de ella,pero esa afirmacion k tu rotundizas porque si,porque llevas leyendo un año y medio,y menos mal,porque hace ese año y medio preguntabas k era tenesmo,asi k no creo yo k un año y medio de informarte tenga k darte credibilidad,no eres doctorada en nada y tambien me molesta k cuando un compañero te comenta su disgusto por esa afirmacion tuya k el sii y celiakia son lo mismo,sigas en tus trece e incluso digas k sientes k le moleste y k lo seguiras diciendo.
Sinceramente flipo,si sabes k no todo el mundo esta de acuerdo y k este es un foro sii podrias aconsejar igual la dieta,compartir tu experiencia sin necesidad de recalcar esa idea k de momento parece ser solo tuya y aunke fuera de medio mundo,me da igual.Para mi eso seria lo correcto,pero en fin,si te gusta afirmarlo...pero piensa un minuto k a algunos ya nos ofende tanta reiteracion.


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Siivarianza
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Mensaje por Siivarianza »

¿Como hacer para no estar de acuerdo contigo Monike...?

Gracias . Muy clarito........sino.....hecharle agua........


s.,

oriolet
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Mensaje por oriolet »

Sate escribió:Contestando a Oriolet .... Siento que estés harto de que afirme que el sii es la celiaca pero eso es lo que pienso y voy a seguir diciéndolo, es mi opinión, basada en mi experiencia y en una información seria recabada a lo largo de año y medio, opinión que también tienen algunos medicos especialistas en aparato digestivo, supongo que esos medicos algo sabrán del asunto ..... lo de que se ha demostrado empíricamente que eso es falso ... te informo que la única manera de demostrarlo empíricamente es que una persona con sii haga dieta sin gluten estricta durante al menos seis meses, además de tener en cuenta las intolerancias asociadas ... ¿sabes si todas las personas con sii han hecho esta dieta para demostrar empíricamente que lo que digo no es cierto? .... ¿has hecho tú la dieta para salir de dudas en tu propio caso?

No, yo no he hecho dieta porque no ha sido necesario. He mejorado abismalmente sin seguir dieta alguna.De hecho gracias al tratamiento que he seguido ahora puedo tomar alimentos que antes me sentaban mal. Considero muy presuntuoso por tu parte que te empeñes en reducir el SII a casos de celiaquía no diagnosticados. Quienes son esos especialistas que comparten tu ilustrada opinión? Cómo te osas a ignorar los múltiples testimonios de las personas que hemos mejorado o que incluso se han curado siguiendo otros tratamientos diferentes (fármacos, cecopexia) a la dieta sin gluten? Cómo lo explicas?

Dices que te cansas de afirmar que tienes amigas celicas y su sintomatología no se parece a la tuya .... pues los gases, dolores intestinales y diarreas que dices que eran tus síntomas, son también síntomas típicos de celiaca .... :roll: .... y el hecho de que te siente de maravilla el pan con jamon no tiene nada que ver, a mí también me sentaba de maravilla el pan y me ponía morada a comerlo, lo que creía que me sentaba mal era el resto de comidas pero fué dejar de comer gluten y empezaron a sentarme bien y a quitarse el resto de síntomas .....

Cuando leo comentarios como estos me haces dudar que realmente tengas celiaquía. En primer lugar, la celiaquía se diagnostica con pruebas bastante fiables aunque tú, con tu estudio científico (cuando lo publican en Science?) sigues negándolo. En segundo lugar yo jamás no he sufrido síntomas típicos de la celiaquía como las afecciones cutáneas (ronchas, erupciones) o la pérdida de pelo que si que han sufrido mis amigas celíacas diagnosticadas. Mis heces han tenido muchos colores (hasta verdes una vez que pille una salmonelosis) pero nunca han sido amarillentas. En tercer lugar, a mis amigas SI que les sentaba mal un plato de pasta o unas tostadas cuando estaban enmedio de una crisis. En cuarto lugar porque ahora me sigo hinchando a comer pasta, pan y cerveza y me encuentro de fábula...y ya son 2 años

Lo del post fijo no es porque se afirme que la cecopexia cura el sii ...... creo que ha quedado claro que el post fijo es para avisar de que hay bastantes casos que no se han curado, otros que sólo han mejorado y otros que han empeorado y que hay publicidad engañosa de las personas que la practican, que casualmente se están forrando a costa de la desesperación de personas enfermas ..... la diferencia con lo que yo digo es abismal, yo no practico una intervención quirúrgica sin marcha atrás, es muy fácil comprobar si lo que yo digo puede ayudar a una persona con sii y lo que es más importante ... yo no me forro con nada de lo que aquí digo .....

Si sigues afirmando que el SII y la celiaquía son lo mismo, como explicas esos casos que se han curado con la cecopexia? Y aquellos casos de SII que no han mejorado lo más mínimo con una dieta sin gluten??).Estoy por darle la razón a Giovanni cuando opina que el post fijo de marras incluya también una advertencia contra los apóstoles de la dieta sin gluten.

Sobre que la dieta no me haya solucionado todos mis problemas ..... desde luego que no, soy miope y sigo llevando gafas después de la dieta ...... :shock: ........ ya dije en su momento los síntomas que tenía y los que desapareciereon, mis síntomas eran graves e incapacitantes y desaparecieron prácticamente todos y siguen desaparecidos a día de hoy pero por desgracia el cuerpo humano tiene más cosas que se pueden enfermar y ahora tengo otro problema de salud distinto al que tenía y que me están mirando ..... pero repito que es un problema distinto y ha aparecido un año y medio después de hacer la dieta ....

Pues en mi caso, después de dos años de tratamiento puedo afirmar que desaparecieron los síntomas del SII y que no han aparecido nuevos. En todo caso, no me acaba de convencer este intento de desvincular el SII de algunos de estos nuevos síntomas que te aquejan. Que yo sepa un estreñimiento tan grave como el que contabas en uno de tus post significa que, pese a la dieta sin gluten, sigues teniendo problemas intestinales...

Contestando a Morkar .... haces bien en no decir que el sii y la celiaca son lo mismo, ya ves que hacer esa afirmación sólo trae problemas ..... :? .... pero si yo no hubiera dicho eso y me hubiera limitado a decir que a las personas con sii el gluten nos sienta mal, nadie hubiera hecho la dieta a rajatabla como hay que hacerla, nadie se hubiera hecho las pruebas y no hubieran salido los casos positivos que hay en el foro (unos cuantos) y much@s de l@s que hacen la dieta la dejarían cuando mejoraran pensando que ya se han curado y quizás no vuelvan a hacer la dieta pensando que no les ha curado el sii .... pero si yo digo lo que pienso, que el sii es la celiaca y la intolerancia es para toda la vida, la persona que deje la dieta cuando mejore y vuelva a empeorar, recordará lo que yo he dicho y se dará cuenta que su intolerancia es permanente y eso se llama enfermedad celiaca ........

Pues yo he mejorado sin empezar nunca esta dieta...

Entiendo lo de las pruebas y los médicos ..... yo les he terminado por tener fobia .... :evil: ..... sería bueno hacerse la prueba pero si no quieres hacerla tampoco pasa nada ....... afortunadamente la dieta se puede hacer sin que nadie te la mande y se puede llevar una vida sana y normal ..... además cada vez hay más cosas sin gluten en el mercado (¿porqué será .... :-k ?) y con la nueva ley de etiquetado ya no hará falta ni el libro ..... ojalá salga pronto esa ley ... :D

Yo tengo mas fobia a las personas que se erigen en profetas de dietas y tratamientos sin tener ni idea de medicina. Ese si que es un problema para la salud.

Contestando a Thing ......pues aparte de tener los mismos síntomas, el sii y la celiaca tienen otra relación que da que pensar y es que la gran mayoría de celiacos adultos estaban diagnosticados de sii antes de saber que eran celiacos ..... :-k

Contestando a Xavid ..... pues efectivamente, los médicos no se molestan en absoluto con nosotr@s .... no nos engañemos, la mayoría de los médicos creen que el sii es algo de nuestra cabeza, por eso sólo buscan medicinas para paliar los síntomas pero no buscan la causa y por supuesto no me refiero a los investigadores del sii ... doy por supuesto que ellos sí intentaran encontrar la causa pero los médicos que nos atienden, ya sabemos lo que nos mandan ... ansiolíticos, antidepresivos y toda una batería de medicinas para los síntomas y otra serie de medicinas para ir probando .. a ver si canta la gallina ..... y a veces hay suerte y canta ...:roll:

Debo haber tenido mucha suerte porque mi médico, aparte de encabezar un equipo pluridisciplinar e internacional que se dedica a investigar sobre el SII, me ha dedicado atención y no ha parado hasta que ha encontrado la causa de mis síntomas.

Besos a tod@s ..... :wink:

Morkar
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Mensaje por Morkar »

bueno,la verdad es que en esa parte que afirme que "ademas de ec tengo...." no debi expresarme asi,pido perdon porque no es lo que queria decir.

En cuanto al ambiente que se respira por aqui,la verdad es que estoy flipando.No se porque deberia molestaros que una persona diga que el sii es por comer gluten,por falta de diagnostico,o por follar poco.Si no estais de acuerdo,con no hacer caso de sus consejos y probar lo que vosotros creais conveniente haciendole caos a vuestro cuerpo creo que ya llegaria...no hace falta entrar en discursiones absurdas.

Si alguien quiere ir predicando por ahi la dieta sin gluten,no creo que afecte a nadie,porque una persona debe tener dos dedos de frente para tomar sus propias decisiones.El estupido seria el que ciegamente hiciera caso de lo que otra persona le dijera sin antes informarse.A mi en serio,explicadme porque os molesta lo que diga otra persona sobre vuestro cuerpo.¿Falta de seguridad en vosotros mismos o que?

Yo personalmente no estoy de acuerdo con Sate,pero no me molesta en absoluto que tenga sus opiniones y las exponga.Creo tambien que un poco por darle una explicacion a todo lo que le pasa pues salio por el tema de la EC,pero me parece completamente normal,y sus motivos tiene,ya que lo sintomas te dan mucho que pensar a veces.

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Siivarianza
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Mensaje por Siivarianza »

Morkar y demás
Con todo respeto. Ya más arriba dije que cada uno es libre de decir lo que quiera pero ya esto pasa de castaño oscuro. Si nos tomamos el trabajo de revisar post y apartados de hoy hacIa mucho más atrás, podremos ver que el forosii está INUNDADO DE GLUTEN, y porqué!???? Porque precisamente indicamos a todo el mundo que pasa por aquí que haga la dieta "0 gluten"!!!!!!!!! Y que padecemos la gran mayorIa de los foreros?? COLON IRRITABLE!!!
Y si de seguridad o falta de ella se trata, para muestra vale un botón, creo que la INSISTENCIA con algo inconsistente es prueba de una gran inseguridad.
Es mi opinión y espero nadie se sienta agredido con ella.
Saludos
s. ,

monikka
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Mensaje por monikka »

Es k el problema no es k se recomiende la dieta A VER SI LEEMOS TODITO,es k se diga tajantemente k el sii es la celiakia,osea k no existe el sindrome de intestino irritable k tanto nos esta costando k nos reconozcan y seamos escuchados para k se entre a este foro a decir eso una y otra vez.
Y no da igual k te digan k que el sii es por esto por akello o por follar poco,seguro k si alguien entra diciendo eso,le keda o disculparse o ser baneado,lo contrario,dejarlo permanecer en el foro,seria de risa,porque aqui todo el mundo es libre de decir lo k kiera,si,pero con respeto y procurando no ofender,si nos apetece claro,k es solo respetar k podemos estar confundidos tanto unos como otros y k este es un foro sii,de nada mas k de sii,por algo sera digo yo...diez años de mi vida ignorada por mi ekipo mediko,achacandome nervios y ahora tengo k estar leyendo k soy celiaka cada dos por tres?disculpa?porque he de hacerlo?cuando se puede recomendar igual sin necesidad de imponer.
Sencillamente a muchos os resbalara,pero yo llevo una vida buscando mi mejoria k no mi cura porque para mi persona no existe aun y creo k se puede ser mas respetuoso si se kiere.
Creo k aki a sate la hemos tratado asi,la hemos considerado y desde luego es razonable lo k dice de tantos diagnostikos errados de sii k acaban siendo celiakos,por eso incluso hay un apartado k no existia,pero eso no le da derecho a nadie a llegar hasta donde se esta llegando.


Morkar
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Mensaje por Morkar »

estoy de acuerdo con todo,pero yo sigo sin entender porque deberia ofenderte que una persona afirme que el sii es celiaquia.Puedes no estar de acuerdo evidentemente,y dar argumentos,y lo que quieras.

pero de ahi a ofenderse como si te estuvieran insultando,pues no lo entiendo,de verdad.Yo aguanto todos los dias de gente cercana a mi que todo lo que yo tengo es comedura de olla,y paso,a veces se lo intento explicar,pero la mayoria de las veces ni siquiera discuto.Simplemente porque son personas que no lo viven y no saben de que va el tema.Este caso es distinto,porque Sate es una enferma mas con sintomas como los de todos y por lo que tengo leido bastante intensos e incapacitantes.

Yo desde luego no me lo tomaria como una ofensa e intentaria tener una conversacion cordial sin escandalizarse con esas cosas.Las personas que lleguen aqui leeran tanto los posts de Sate como los de los demas,pero si tan grave es el tema,que se ponga Sate una firma,como por ejemplo:"lo que escribo son solo mis opiniones,y nada mas que mis opiniones"

Lo que yo creo que le falta a este foro es un moderador imparcial...

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Siivarianza
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Mensaje por Siivarianza »

Bueno, disculpas Monike, me olvidé en mi post: SII(SPA y/o CI) NO ES IGUAL A CELIAQUIA.
Celiaquía no es SII.
Tenés razón!!
Saludos.
s. ,

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Siivarianza
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Mensaje por Siivarianza »

O no se entiende o se lee bien .....
Veamos
Estan tratando de hacer ver que en todos los post y apartados aparece SII = EC. Y eso además dicho imperativamente y negando opiniones contrarias y ya en los últimos días hasta con mofandose de esas personas que no piensan de esa manera.
Hay forer@s que hace mucho están por aquI y han hecho (y hacen) mucho por el Foro, por los demás y por difundir el SII.
SI se continua con celiaquía y "0gluten" este foro solito se cae y será levantado como uno + de los foros de la celiaquia. Entonces estamos mal ehhh, el SII seguirá siendo ignorado. Foros como este han ayudado mucho para que esto no suceda. Entonces debemos cuidarlo, no les parece?
Puede que los moderadores no estén haciendo lo correcto, pero también es bien cierto que nosotr@s los forer@s a veces no colaboramos mucho que digamos.
Cha_u
s.,

Morkar
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Mensaje por Morkar »

pues eso es cierto,si las opiniones de sate pueden llevar a confusion a otra gente,que haga lo que yo he propuesto

ella tambien debe admitir que puede equivocarse con sus afirmaciones,como todos,pero aun asi creo que debe ser libre de dar su opinion sea cual sea.

de todas formas ponerse asi de radicales me parece absurdo tanto por un lado como por el otro...en lugar de crear un ambiente cordial y hablar y debatir sobre estos u otros temas,estais todos tirandoos los trastos a la cabeza discutiendo sobre el sii es o no celiaquia

si una persona nueva en esto llega aqui deprimida,incluso asustada,que creeis que va a pensar?

monikka
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Mensaje por monikka »

Pues si dejamos a sate con sus teorias pensara k es celiaka.
Ale besos y ya no me meto mas,porque esto es imposible por lo k veo.


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