Pregunta para veteran@s del foro.

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
añosa
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Pregunta para veteran@s del foro.

Mensaje por añosa »

Hola a tod@s. Desde que entré al foro me asalta una duda que igual podeis responder los que lleváis tiempo por aqui. Hay más de 2000 personas registradas en el foro desde su inicio. Imagino que mucha gente sólo ha entrado a leer e informarse y no ha escrito nunca. Mi duda es sobre los que sí han participado en algún momento y luego dejaron de hacerlo. ¿Se curaron? ¿se aburrieron?¿les diagnosticaron otra cosa?. La pregunta no me interesa por mera curiosidad sino por saber si hay remisiones y para poder organizar quizá algún tipo de seguimiento. Creo que sería interesante para poder comparar tratamientos y enterarnos de evoluciones positivas.
Un saludo a tod@s y perdón por colocar este post aquí, pero no sabía donde colocarlo.

peiche
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Mensaje por peiche »

A mi me diagnosticaron Sii hace un mes pero yo mas o menos lo sabia hace mucho tiempo lo que pasa que tengo un dolor crónico en el tejido conjutivo del ciego que de momento el tratamiento que el médico me ha mandado no da resultado, me han dado un consejo de aqui de un forero que con buscapina se puede aliviar el dolor se lo voy a proponer al médico a ver si resulta.

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Sate
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Mensaje por Sate »

Pues hacer un seguimiento va a ser difícil añosa..... l@s que han dejado de participar no suelen decir porqué lo hacen, desde que yo empecé a entrar al foro, hace casi dos años, he visto dejar de participar a mucha gente y la mayoría no había mejorado que se sepa ... simplemente dejaron de participar, me imagino que porque lo prefirieron así .... que yo sepa sólo dos personas se despidieron (que alguien me corrija si me equivoco) .... Maggie dijo que le afectaba para sus síntomas estar en el foro o algo parecido y dejó de participar aunque alguna vez la he visto online ... Isabel se marchó porque tuvo un rifirafe con alguien y también se despidió .... no recuerdo si alguien más se despidió ....

En cuanto a que hayan mejorado ... hay gente que se ha operado, otr@s hacen dieta sin gluten, otr@s toman medicación, otr@s hacen terapias .... de esos casos sabemos algunos que han dejado de entrar o entran muy poco pero del resto no sabemos nada, quizás también hayan hecho algo y hayan mejorado pero no lo han dicho ....

Hay algun@s que entraron al foro pero tenían crohn o colitis ulcerosa y se les dijo que mejor preguntaran en los foros de estas enfermedades ... en este foro hay una chica con crohn pero hace tiempo que no participa y otra tenía sii pero empezó con síntomas de crohn y estaba haciéndose pruebas, nos dijo que nos contaría pero no ha vuelto a entrar ...

Y finalmente, hace poco nos enteramos que una forera había muerto (mi recuerdo para ella ... :cry: ) aunque hacía tiempo que no participaba ....

Como vés no es fácil hacer seguimiento de nadie ... porque además cuando se ha intentado hacer una encuesta no responde casi nadie ..... del único tratamiento que hay más o menos un listado de la evolución es de la cecopexia .... pero la mayoría de l@s que están en la lista tampoco participan y much@s tampoco participaban antes de la operación ... osea que no eran forer@s habituales ..... sino ocasionales ....

Espero que alguien pueda aportar más datos .... BESOS. :wink:

añosa
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Mensaje por añosa »

Gracias Sate, ya me imaginaba que lo del seguimiento no era fácil, pero con tantísima gente registrada quizá hubiera alguna tendencia... por ejemplo "desaparecen más los que hacen dietas" :lol:
Lamento mucho lo de la compañera forera.
Quiza seguir el ejemplo de los cecopexiados no estaría mal y agrupar los casos según el tratamiento que siguen nos ayude a tod@s a aclararnos.
Y aprovechando que me toca ir al médico en 10 días quería consultaros una duda. Mi diagnóstico de SII está basado en una analitíca simple y un enema opaco, mis dudas sobre mi caso son si el origen de la sintomatología es biliar (me extirparon la vesicula un año antes) u otros posibles como las intolerancias. El caso es que no sé que pruebas servirían para descartar el origen biliar. Mi sintomatología es fundamentalmente diarreica y dolores que no se si llamar musculares o de tendones (tipo ciática pero en los brazos).
Gracias por escuchar, digo leer!

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Sate
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Mensaje por Sate »

Yo intenté hacer una lista de las personas que hacían dieta sin gluten, aunque no para hacer ninguna comparación sino para mi propia información porque estaba haciendo una "modestísima investigación" pero no contestó casi nadie y me consta que la dieta la hacen bastantes personas, tengo contacto con algunas por privado, les veo en foros de celiacos pero no contestan las encuestas .... :? siempre digo que no participar en las encuestas es otro de los síntomas del sii. :lol:

Otro compañero hizo una encuesta para comparar los resultados de la dieta y la operación y también fué un fracaso .... y encima casi nos peleamos un@s poc@s ..... :shock:

En realidad si tuviéramos que sacar una conclusión de la gente desaparecida, creo que dejaron de participar por aburrimiento, no creo que se pueda estar participando durante años en un foro sobre una enfermedad que tiene pocas soluciones .... y las que vamos aportando algun@s no todo el mundo se las cree, como son la cecopexia y la dieta sin gluten, que además no hace tanto que se habla de ellas .... concretamente de la dieta hace poco más de un año que se habla, porque fuí yo quien empezó a hablar de ello a partir de mi caso ....

Es curioso que preguntes lo de la vesícula ... hay una forera (Maral) que también hace tiempo que no entra y bien que lo siento porque me caía genial ... :cry: .. que decía que había empezado a tener las diarreas a partír de quitarse la vesícula y creo que a una hija suya también le pasaba lo mismo ... yo también tengo una sobrina a la que le ha pasado lo mismo, toda la vida estreñida y a partir de quitarle la vesícula empezó con diarreas ... también conozco gente operada y no ha notado cambios pero puede que tenga alguna relación .... hace poco han operado de lo mismo a otro compañero, él había notado cámbios pero a mejor ... no sé qué tal estará ahora ......

En cuanto a las pruebas para saber si el origen es biliar, la verdad es que no tengo idea, a ver si alguien te puede resolver la duda ..... las intolerancias principales son al gluten, a la lactosa, la fructosa y el sorbitol .... para la del gluten se manda una analítica de sangre pidiendo los anticuerpos, te lo puede mandar tu médico de cabecera pero las otras creo que las manda el digestivo, a mí no me las han hecho aunque estoy segura de tenerlas todas ... :lol: sólo me hicieron la del gluten que salió negativa pero hago dieta sin gluten, sin lácteos y comiendo sólo algunas frutas porque otras me sientan fatal .... :shock:

Los dolores musculares, de tendones, óseos, articulares .. es un síntoma que también tenemos por aquí más de un@ ... hay algun post sobre ello .... en mi caso tenía dolores, calambres y entumecimiento muscular, que han desaparecido ... alguns veces tenía y tengo dolor lumbar aunque no es un dolor fuerte, es sólo molesto .... como yo estoy segura de ser celiaca y esta enfermedad puede provocar una osteoporosis quiero hacerme una densitometría osea para ver cómo estoy ... aprovecharé la cita con el ginecólogo para que me la mande, como estoy cerca de la menopausia, a ver si cuela .... porque a mi médico de cabecera no le pido ni agua ..... :evil:

Besos. :wink:

giovanni30
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Mensaje por giovanni30 »

En un foro de mas de 2000 personas todo lo referente a grupos menores de 100, un 5%, no es significativo, en cualquier estudio estadístico con un nivel de confianza del 95%, se descartan los extremos del 5%, asi que no tiene sentido decir que a una le pasó álgo (recordar la canción de los perritos, de los diez que yo tenian, uno se murio en la nieve, no me quedan mas que nueve.....) y mucho menos decir que una se murió, que representa el 0,5 no por ciento sin por mil!!!!!!!(paciente del foro de SII fallece :roll: :roll: :roll: ), en 2000 personas es mas fácil que alguno le toque la lotería, que pase una noche de pasión con el Duque o con Naomi Campbell (no digo generos, cada uno que elija) que establecer un patrón estadistico de lo que le ha sucedido a uno.
Quisiera rendir un homenaje aqui a Paco Umbral que nos dejó hace no mucho y que dijo aquella memorable frase: "YO HE VENIDO A HABLAR DE MI LIBRO", aqui parece que hay alguna ferviente admiradora de él ya que aunque preguntes por las barbas del Zar Nicolas al final se habla de la dieta sin gluten.
"En mi caso tenía dolores, calambres y entumecimiento muscular, que han desaparecido ... algunas veces tenía y tengo dolor lumbar aunque no es un dolor fuerte, es sólo molesto .... como yo estoy segura de ser celiaca y esta enfermedad puede provocar una osteoporosis quiero hacerme una densitometría osea para ver cómo estoy ... aprovecharé la cita con el ginecólogo para que me la mande, como estoy cerca de la menopausia, a ver si cuela .... porque a mi médico de cabecera no le pido ni agua ..... "
De verdad Sate no te das cuenta de que estas padeciendo una hipocondria muy fuerte?y aunque no te lo creas te lo digo sin animo de ofender, hablas de pruebas que a mi no me suenan ni de House, imaginate, todos celiacos que somos aqui, por lo tanto todos a hacernos densitometras de esas que dices, ale,
Para Macu: En las paginas porno (confieso me he metido en alguna) pone al principio un manifiesto en el que tienes que aceptar ser mayor de 18 años y otras cosas, quizá en esta página se deberia poner algo asi como que el forero reconoce que no sufre ningun trastorno de hpocondria y que la información que lea puede serle perjudicial para su salud psicologica, porque ciertas cosas nos afectan a todos en mayor o menor grado.
Yo voy a hacer una encuesta para ver si hay alguien al que no le ha quedado claro todavia la postura sobre la celaquia que mantiene Sate
Por respeto añosa que es la que ha comenzado el post le contestare que hasta la fecha la mejor terapia que he visto ha sido la quedada (a la cual no fui) y los lazos afectivos que han surgido de ella y las charlas con humor que se traen elisa, monikka, ana... ( y otros miembros) que sin darse cuenta casi ni ellas yo las veo muchiiiiisimo mejor de todos sus males.

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Sate
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Mensaje por Sate »

La densitometría ósea es una prueba que se hace para saber si hay osteopenia u osteoporosis, se hace mucho a las mujeres premenopaúsicas y la suele mandar el ginecólogo para prevenir y mandar terapia hormonal si fuera preciso .... yo soy mujer y estoy en edad premenopaúsica, por lo tanto me la harán tarde o temprano, se hace de rutina ....
Supongo que tú no estás ni en edad premenopaúsica ni eres mujer ...... :shock: ... pero pide que te la hagan, debe ser la única prueba que te queda por hacerte .... bueno, esa y la de embarazo ..... :mrgreen:

añosa
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Mensaje por añosa »

Gracias Sate, en alguna página sobre el SII he leido que puede desencadenarse tras intervenciones estómacales, pero a la vesícula no la nombran.
Giovanni la información que ha dado Sate sobre la "evolución de foreros" creo que le queda claro a todo el mundo que no cumple los citerios muestrales como para hacer inferencias, pero no era ese el objetivo y yo que fui quien se lo solicite, se lo agradezco mucho. Tampoco me ha parecido leer en el post de Sate que nadie haya muerto de SII sino que una forera con SII falleció, como lo haremos algún día todo@s, con SII o sin él. Me parece también, que para "diagnosticar" a alguien de una psicopatogía hacen falta bastantes más criterios de los que tu manejas (empezando por los que establece la OMS y la APA, revísalos), también te diré, por si te sirve de referencia, que los profesionales que se dedican a la psicopatología y psiquiatría funcionan con una máxima "cualquier interpretación o diagnóstico fuera de un contexto clínico, es una grosería". Imáginate que vas en el metro y el listillo de turno en base a 5 minutos de observación te espeta "es usted un obsesivo-compulsivo con tendencias sadomasoquistas...¿de juzgado verdad?
Sobre los efectos afectivos del foro y las quedadas no tengo ninguna duda, si lo dudase no estaría aquí. El día que descubri el foro comenzé a normalizar muchas cosas, más que nada porque con la escasa información que nos dan los médicos (en mi caso, "es crónico, no es grave y seguramente es de los nervios") nadie se queda tranquilo. Pero repito que en esto hay, creo, varias fases una de investigar hasta el diagnóstico definitivo y otra de aceptación tras el diagnóstico. En la primera, toda la información y todas las experiencias ayudan y mucho, al menos para mi. En la segunda, cuando llegue y si llega, tiraré de la cadena sin mirar y con mucho humor.
Saludos para tod@s
Me olvidaba, revisarse los "huesecillos" rondando los 50 es habitual en mujeres, Giovanni, y más si en su dieta hay poco calcio, por el motivo que sea.

monikka
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Mensaje por monikka »

Hola añosa,yo no creo k se pueda saber exactamente,salvo excepciones,porque algunos dejan de participar.
A ver si te puedo ayudar un poko.
En el tiempo k llevo registrada,muchisimas personas k se registran no hablan jamas,no se si es porque se conforman con leer,eso solventa sus dudas,o porque...y es un numero elevado de foreros.
Los k participamos asiduamente,desde k yo estoy,casi todos hemos sobrevivido y no todos le dedikan ya tanto tiempo,algunos de vez en cuando se pasan y comentan k tal esta,como es el caso de marimotox y su hermana,k aunke esta ultima no tiene sii,ojos de perdida,es una chika siempre bien recibida en el foro,un encanto...luego esta dalia,k estudia y trabaja en el extranjero y ya comentaba k no podria conectarse demasiado por lo liada k estaba.
De todas formas creo recordar k estas navidades vino a españa y paso por el foro a saludarnos.
Luego esta gonzalo,ese chiko k puso la lista de cumpleaños,tan atento...k es de valencia y aunke hace ya k no entra,luna 85 esta en contacto con el(corregirme si me ekivoko)pues en valencia intentan sacar una asociacion de sii adelante.
Tambien hay muchos k no entran en el foro,pero estan en contacto con otros foreros por el messenger.
Esta ned,curado de cecopexia,k no entra demasiado,porque esta reketeguay y cuando entra nos lo dice,y es el moredador junto con bea de este foro.
Luego,jcl,tambien lleva un tiempo desparecido,pero supongo k teniendo un niño hace pokito,pues estara mas liado.
Otros,no han visto en este foro su sitio y se han ido.
Y en cuanto a ari,k es la chika k tiene crohn,se le recomendo otro foro,pero en este es muy bien recibida igualmente,solo k en un foro adecuado a lo k le pasa encontrara mas soluciones k aki,k tenemos unos sintomas diferentes.
Igualmente hay personas k se han curado y no se kieren marchar,xila...
O personas k creian tener sii y al final le diagnosticaron otra cosa y tampoko kieren irse,como es el caso de yesi y todos estamos encantados de k este aki.
Si me confundo en algo,corregirme,por fi...pero bueno,k incluso hay personas registradas k han entrado a reirse de nosotros y no tenian ni sii ni nada,asi k es muy dificil determinar porque se van las personas o no participan en este foro...buf,seria un trabajo enorme.
Espero haber ayudado algo.


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Stella Maris
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Mensaje por Stella Maris »

Moni, perfecta tu explicación sobre los miembros del foro y su participación en el.
Besos :lol:
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Si la vida te da mil razones para llorar, demuestra que tienes mil y una para soñar. Haz de tu vida un sueño y de tu sueño una realidad.

añosa
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Mensaje por añosa »

Muchisimas gracias Monikka por tu respusta. Ya veo que todas la alternativas son posibles y que es bastante dificil hacer cualquier tipo de seguimiento... supongo que también será bastante frecuente desaparecer cuando uno se encuentra mejor y se olvida...y reaparecer con las recaidas. De todas las maneras es un gran foro, Macu se merece una estatua en todas las ciudades...como Fleming. Yo por mi parte si mejoro prometo no desaparecer sin contarlo.
Muchos Besos.

giovanni30
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Mensaje por giovanni30 »

Pues si añosa tienes razon en muchas cosas que dices pero quiza tenga mas información que esos cinco minutos y no me voy a leer todo lo que dice la OMS y la APA que supongo que esta última se leerá en Argentina y que se traeran muchos psicoanalistas argentinos debajo del brazo. Aqui en España se maneja el DMS-IV , manual de referencia en EEUU y en la Europa Occidental. Entiendo que decirle a alguien que es hipocondriaco te puede parecer grosero pero en cambio no entiendo como decirle a alguien que es celiaco te puede parecer respetuoso y digno. Cualquier profesional diria que decirle a alguien sin conocerlo que eres celiaco no lo calificaria de groseria, sino de estupidez, temeridad y provocador de temores y preocupaciones infundadas. Yo no he pretendido en ningun momento ser grosero, simplemente observo un comportamiento reiteradamente hipocondriaco en Sate respecto a la celiaquia (yo lo tengo respecto a otras cosas) y las consecuencias de esta enfermedad, máxime cuando a la mayoria de nosotros ya nos han cribado negativamente con el algoritmo de diagnostico de la celiaquia, y seguir insistiendo me parece una falta de respeto hacia los especialistas que nos tratan y a nosotros mismos ya que no puede hacer otra cosa que crear más zozobra y confusión en una enfermedad que ya de por si, es bastante desesperante ante la falta de diagnosticos y tratamientos efectivos.
Si me has leido otros post, podras comprobar como le he dicho a Sate que si a pesar de que tenemos pruebas negativas (analisis y biopsias) respecto a la celiaquia y ella insiste en tal diagnostico, ella no puede decir que NO ES HIPOCONDRIACA, sin someterse a una prueba diagnostica. Quizá me haya aventurado en decirle que es hipocondriaca en este post, yo lo soy y creo, DIGO CREO, en menor grado que Sate, pero tendría que ser un profesional quien lo catalogase, yo lo digo a modo de consejo y no como insulto, como igual que no me cabe duda de que Sate nos dice lo de la celiaquia por nuestro bien, pero no te parece Añosa, que si todos tenemos pruebas negativas llueve ya sobre mojado el decir erre que erre que somos celiacos.
Espero que no te encuentres en el metro con listillos que te cataloguen en 5 minutos con algun trastorno mental pero es-pero que tampoco te encuentres a cada estacion donde pare el tren con algun otro listillo-a que te reciba con ponpones y pancartas diciendote :BIENVENIDO CELIACO, NO TE PREOCUPES TIENES UNA ENFERMEDAD QUE ES PARA TODA LA VIDA, PERO ASOCIATE QUE TE AYUDAREMOS A PERPETUAR TU DOLENCIA EN COMPAÑIA.
Me sigue pareciendo muy fuerte de lo de la forera que falleció, quiza me equivoque pero creo que se trataba de una enferma de cancer ( si me equivoco me corregis por favor) y no de una enferma de SII.
Supongo que las mujeres se revisan los huesos a esa edad y los hombres los hue...perdon la próstata pero supongo tambien que es el medico y las instituciones medicas quienes regulan cuando y como someterte a dichas pruebas y no que cada paciente vaya con informacion al médico para guiarle en lo que le tiene que hacer, aparte de hacerse un chequeo rutinario y máxime cuando dice que a su médico de cabecera ni agua.
Por ultimo para acabar no tienes ni idea añosa de los criterios que yo manejo ni la formación en psicologia que tengo, no soy psicologo pero tengo bastante formación en dicho campo, aunque insuficiente porque me tenia que haber servido de más uitldad para no caer en un trastorno de ansiedad e hipocondria. No tengo criterios para diagnosticar a Sate ni pretendo suplantar la labor de un psicologo pero quiza fuese más facil y menos invasivo el someterse a un chequeo psicológco que a la bateria de pruebas necesarias para descartar patologias, biopsias, densitometrias, colonoscopias, gastroscopias, etc
Lamento que no hayas entendido bien lo que he querido decir con lo de la quedada, me referia a que la vida de unas personas aparentemente enfermas cronicas parece mejorar cuando se toman la vida con mas diversion, aunque supongo que no se habran curado de un plis plas, y esa "medicina" hace más que lo que podamos leer en foros y paginas de asociaciones de FIBROMIALGIA, FATIGA CRONICA, CEFALA CRONICA, SII, PROSTATITIS CRONICA, etc,
Tambien lamento que no hayas entendido bien lo de mi comentario sobre la inferencia estadistica, solo pretendia contestarte que aqui unos pocos han mejorado con la diera sn gluten, otros pocos con la cecopexia, otros con los ansioliticos, pero no parece haber un patron ni de causa ni de tratamiento efectivo.
Saludos de un forero QUE NO ES CELIACO, QUE NO SE VA A CECOPEXIAR, QUE NO VA A TOMAR NINGUNA PASTILLA MAS y que va a intentar disfrutar más de la vida y a no preocuparse más de nimiedades, aunque conociendome creo que no voy a poder evitar el cabrearme cada vez que venga Umbral a hablar de su libro.

añosa
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Mensaje por añosa »

Giovanni, es serio procura informarte mejor cuando hablas. ¿quien crees que edita el DSM (ahora creo que van por el cuarto, sí), American Psychiatric Association, es decir APA. Méjorate :D

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Sate
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Mensaje por Sate »

Hace dos años empecé con problemas digestivos que casi me matan, perdí 16,5 kilos, tenía unas intensas naúseas, un dolor de estómago que me dejaba doblada, gases imposibles de expulsar, mi tubo digestivo estaba completamente hinchado de gases de arriba a abajo, tenía dolores y calambres musculares, debilidad, un cansancio extremo, taquicardias, arritmias, estreñimiento severo, digestiones eternas y para remate un cuadro de hemorroides y fisuras anales sangrantes ....... y seguro que me dejo algo .... :cry:
Hace un año empecé a hacer dieta sin gluten y desapareció prácticamente todo ....... :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D

¡¡¡¡ SOY FELIZZZZZZ FELIZZZZZ FELIZZZZ ¡¡¡¡ VUELVO A VIVIR LA VIDA COMO ANTES ........... CANTO, RÍO, SALTO, TENGO UNA ENERGÍA TREMENDA, COMO FENOMENALMENTE BIEN ....... Y TODO ME SIENTA DE FÁBULA ¡¡¡¡¡¡¡

¡¡¡¡¡ VIVA LA CELIAQUIA ¡¡¡¡ :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D

giovanni30
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Mensaje por giovanni30 »

Vamos a ver añosa, dms IV , es el manual de referencia de los trastornos psiquiatricos y SI es un tratado de la American Psychiatrc Association, es decir una APA, pero hay un APA que es una asociacion de psiquiatras argentinos , APA del colegio de mi sobrina, no puedo saber a cual de refieres, ¿crees que la APA son unas siglas patentadas? incluso creo que se esta formando una Asociación de Paletas Analfabetas
Que quien creo que edita ahora el DSM? pues la editorial Masson de Barcelona el mio, la editorial panamericana en argentina, la editorial chuchu en Pekin o yo que se ...¿que no viste el episodio de barrio sesamo en el que se diferenciaba entre escribir un libro y editarlo? ¿La APA crees que edita todos los manuales o que?
Dices que ahora van por el cuarto si, haciendo como bromilla por que he puesto en el titulo IV, jajajajaj, que esto no es como la saga de Rocky ni Torrente maja (supongo que eres hembra por el nick), que para sacar una nueva obra (ahora la vigente es el IV, por eso lo he puesto) se necesitan muchos años de investigaciones sobre tratamientos y nuevas patologiás, busca a ver de cuando es la primera...
Por favor no des tantos consejos de listilla que piensa que ha encontrado un gazapo y haz el favor de leer los post de arriba abajo y no des vulgares consejos pensando que me has pillado en un renuncio, yo me informo bien antes de hablar, parece ser que mejor que tu y de las cincuenta lineas que te acababa de escribir no te detengas en analizar sintacticamente a ver si encuentras un fallo para poner una carita y un consejo como el que has puesto, que ya somos mayorcitos para saber lo que decimos o lo que queremos decir, y si quieres no contestes el post o si lo haces muestra si estas de acuerdo o no, pero yo creo que no te he ofendido para nada en el post anterior para que ahora te las pretendas dar de "guays".
Venga analiza, dime que me como las i (tengo el teclado roto), que no pongo acentos, venga, busca, busca...busca bonita, pero no leas ni comprendas, eso no ...uffffffff tengo que buscar esa patologia de no entender lo que se lee en el DMS-IV from APA
Última edición por giovanni30 el Dom May 04, 2008 12:17 am, editado 1 vez en total.

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