20 años después.. aún no se lo que tengo. Es SII? GRACIAS!

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
Corben
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#1

Mensaje por Corben »

Hola soy nuevo en el foro,Me llamo Jose tengo 30 años y sufro Diarreas Explosivas esporádicas pero sistemáticas (cada 2,3 o 4 meses mínimo), desde (que yo recuerde) los 8 años de edad..

El mes pasado fué el colmo y me asusté en serio: tenía bastante sangre en las heces. Me hicieron análisis, radiografía y colonoscopia y todo normal.

He pasado por experiencias tan humillantes como tener que defecar en medio de la calle, parques o incluso playas sin poder aguantar. Tener que defecar al concocer y ligar con una chica o durante una cena con mis futuros suegros.

Frecuentemente me ocurría siempre de noche después de fuertes dolores (en los que he llegado a perder el conocimiento), tras la explosión de diarrea me encontraba como nuevo, perfecto. Pero antes es terrible el dolor en la zona izquierda alrededor del ombligo, intermitente retortijones con sudores fríos.. ya digo que he llegado a perder el conocimiento.

Me gustaría, si alguien me lee y lo desea que me dijeseis qué pensais vosotros, dado que los médicos no me han dicho claramente que sea SII..MI perfil sintomático es el siguiente:

Comienzo a los 8 años de edad. Cuando era niño era menos frecuente ( 3, 4 veces al año) pero ahora cada vez más frecuente ( 6, 7, 8 o más episodios)
Diarreas Explosivas nocturnas (pero ahora comienzan tb por las mañanas) con fuerte dolor previo en zona abdominal izquierda
Ocurrencia cada 1, 2, 3 o 4 meses mínimo y a veces más de 3 veces en el mismo mes tras periodos de estreñimiento ( 2 0 3 defecaciónes por semana)
Sin relación estacional ( tanto en verano, primavera, invierno...)
Heces descompuestas en crema pestilentes, nunca líquidas claras (agua)
Sufro HIPERACIDEZ gástrica y tengo que comer cada 3 o 4 horas, por las mañanas siempre me levanto con acidez y se me pasa tumbado o comiendo
Sufro además DERMATITIS atópica en manos (media/grave) y codos, rodillas...(muy leve)
Sufro ULCERAS en boca con poca frecuencia ( 2 , 3 veces al año)
Alergia al pelo de animales, al polvo y principios de asma.

He probado todo tipo de dietas y he descubierto que NO me sienta bién la leche cruda (me da asma y pesadez) el trigo, las berenjenas, las uvas pasas, el zumo de naranja, los embutidos (sobre todo tipo chorizo, salchichón..), los pepinos, el café, EL ALCOHOL (Diarrea explosiva segura!), algunos frutos secos (avellanas, cacahuetes y nueces sobre todo), la carne de cerdo...

He probado que me sienta bién: El pescado, el arroz, la zanahoria, la patata, las semillas de lino, el yogourt, la clara de huevo cocida, las almendras...

Os agradezco a todos los que lo esteis leyendo qualquier opinión/dato que me podais aportar...
Estoy harto de tener que salir con una bolsa por si tengo que defecar en cualquier sitio.
Estoy harto de saber que cuando han pasado un par de meses tranquilos "ya me toca"
Llevo más de 20 años con esto y no me acostumbro, no se si tendré que vivir con ello toda mi vida, no se si moriré a causa de esto (cáncer de cólon).
sugumon
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#2

Mensaje por sugumon »

Bienvenido al foro, CORVEN: creo que deberías hacer el test de intolerancia a alimentos. Hay varios tipos de test y yo me refiero a los test cutáneos de alergias a alimentos. Son unos phinchazitos en la piel del antebrazo para ver si eres alérgico a cualquier tipo de alimento incluyendo pescados, etc...esto lo hacen en Alergias de la seguridad social gratis total. Con la dermatitis atópica y el asma todo podría cuadrar en una enfermedad de alergia alimentaria y también hay que descartar celíaca por supuesto con anticuerpos en sangre y biopsia de la mucosa yeyunal a través de una gastroscopia...si fuera celiaca ya sabes el tratamiento. Si todo diera bien, me haría radiografías para ver si el ciego está móvil....saludos foreros... :) :) :)
Preacher
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#3

Mensaje por Preacher »

He conocido un caso parecido al tuyo y al final, era una celiaquía no diagnosticada. Se podría mirar, en teoría, haciéndote una biopsia. Las diarreas explosivas son típicas del asunto, así como la dermatitis, las heces sanguinolentas, el estreñimiento ocasional, las úlceras bucales, la intolerancia a la lactosa, el trigo... a esta persona que te comento le descubrieron su problema cuando tenía más de 50 años y llegó a estar pues bastante mal, la verdad. ¿Te lo has mirado?.
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Sate
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#4

Mensaje por Sate »

Preacher escribió:He conocido un caso parecido al tuyo y al final, era una celiaquía no diagnosticada. Se podría mirar, en teoría, haciéndote una biopsia. Las diarreas explosivas son típicas del asunto, así como la dermatitis, las heces sanguinolentas, el estreñimiento ocasional, las úlceras bucales, la intolerancia a la lactosa, el trigo... a esta persona que te comento le descubrieron su problema cuando tenía más de 50 años y llegó a estar pues bastante mal, la verdad. ¿Te lo has mirado?.


Completamente de acuerdo con Preacher, tiene toda la pinta de ser una celiaca ....

Por cierto Preacher .... Ese caso que conoces, ¿qué diagnostico tenía antes de decirle que era celiaca??
Preacher
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#5

Mensaje por Preacher »

No hubo un diagnóstico concreto durante muchísimo tiempo y ella literalmente se lo hacía encima multitud de veces. Perdió un montón de peso durante muchos años y se pensó prácticamente de todo, alergias, intolerancias... no lo tenían claro. Al final, la llegamos a ver tan mal que supusimos que tenía un cáncer. Se fue a una clínica oncológica de Pamplona y allí vieron que simplemente era celiaca. Ahora pues está estupendamente, claro... :) .
Corben
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#6

Mensaje por Corben »

Antes que nada, muchas gracias a TODO por vuetras respuestas. Supongo ya sabeis todos como alivia saber que hay gente que entiende y te puede dar una visisón más objetiva del tema, porque yo he llegado a un punto que no entiendo ya nada..

Lo del tema de la celiaquía es curioso porque me lo había planteado pero nunca me hice test alimentarios, y siempre me examinaron y diagnosticaron desde la hipótesis de problemas en el cólon.

Ahora estoy esperando la cita para las biopsias de la colonoscopia aunque el exámen visual era todo normal...

Mi problema ha sido siempre que , excepto en el caso del alcohol, no he percibido nunca una relación cronológica directa entre algún alimento y el cólico.
Puedo pasar varios días comiendo los alimentos que he comprobado que no tolero bién hasta tener el siguiente cólico.
No se si la celiaquía se manifiesta exactamente así..

Un saludo y Gracias de nuevo a todos!

Espero que entre todos encontremos más respuestas a nuestros problemas
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Stella Maris
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#7

Mensaje por Stella Maris »

Como dicen mis compañer@s, parece más alguna intolerancia alimentaria que a SII. Aquí la que más domina el tema de la enfermedad celíaca es Sate, ella ya te ha contestado, y te seguirá informando.

Saludos :lol:
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Sate
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#8

Mensaje por Sate »

Corben ... dices que los médicos no te han diagnosticado de sii ¿qué te han dicho que tienes después de tanto tiempo??
En cuanto a que nunca hayas pensado en la celiaca, es que nosotr@s no deberíamos pensar en nada, deberían ser nuestros médicos los que se calentaran la cabeza ..... pero por desgracia ell@s casi nunca piensan en hacer pruebas para esta intolerancia siendo como és la enfermedad digestiva más extendida que existe y en expansión mundial, tanto en paises desarrollados como en vías desarrrollo .... y encima muchos de los médicos que si hacen las pruebas desconocen que un resultado negativo no descarta la enfermedad ...... en esas estamos .... :shock:
En cuanto a los síntomas que tienes ... todos ellos pueden ser debidos a la celiaca, de hecho el sii y la celiaca comparten los mismos síntomas ...... algunos médicos piensan que son la misma cosa y yo estoy por supuesto de acuerdo .....
Que no encuentres relación cronológica entre lo que comes y tus síntomas es normal porque la celiaca no se comporta como una alergia, no tiene una reacción rápida ante un alimento .... es más puede darse la paradoja de que justo el alimento que no toleras sea el que crees que te sienta mejor ..... así fué en mi caso, llegué a pensar que el pan era lo único que me sentaba bien y sin embargo me estaba matando ..... nunca noté relación entre lo que comía y lo mal que estaba pero fué dejar de comer gluten y prácticamente todos los sintomas se fueron ....
Te sugiero que pidas a tu médico pruebas para la intolerancia al gluten, es un análisis de sangre pidiendo anticuerpos para la celiaca ..... si te salen positivos te pedirán una gastroscopia con biopsia, si la biopsia sale positiva eres sin duda alguna celiaco pero si ambas pruebas te salen negativas también puedes serlo, ese es exactamente mi caso, pruebas negativas y mejoría espectacular con la dieta .....
En cuanto a las ulceras bucales, son muy típicas de la celiaca .... y también hay una dermatitis asociada a la enfermedad celiaca llamada dermatitis herpetiforme .... se suele hacer también biopsia de las lesiones de la piel para buscar la celiaca, habla con tu dermatólog@ .........
Espero haberte ayudado ..... Besos. :wink:
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cedes
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#9

Mensaje por cedes »

Hola a tod@s
soy nueva en el foro,tengo colon irritable, pero me gustaria saber q sintomas tienes si fuera celiaca
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Sate
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#10

Mensaje por Sate »

Hola Cedes ... bienvenida al foro .... :wink:

El sii y la celiaca comparten los mismos síntomas digestivos .... en la celiaca se dan también muchos síntomas extradigestivos y enfermedades asociadas ... curiosamente muchas personas con sii también tienen esos síntomas extradigestivos y esas enfermedades asociadas ... por eso hay médicos que opinan que son la misma cosa, opinión que como ya he dicho, comparto .....

Puse una lista con los síntomas de la enfermedad celiaca en el apartado de "otros síntomas", te pongo el enlace para que la veas si quieres .....

Besos. :)

http://www.forosii.com/foro/sintomas-de ... t3512.html
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cedes
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#11

Mensaje por cedes »

Muchas gracias ,sate,me has sacado de algunas dudas
yeyi
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#12

Mensaje por yeyi »

hola corben yo he estado un año y medio con pruebas por mis diarreas, tambien tengo lesiones cutaneas, me hicieron pruebas para la celiaca di positivo en analitica y negativo en biopsia, despues de este tiempo me han descartado la celiaca, las lesiones indican una vasculitis por mala abosorcion intestinal el diagnostico final fue intolerancia a la lactosa, en fin lo que si me han dejado claro todos los especialistas que me han llebado, el digestivo, el dermatologo y el reumatologo esque el sii no produce lesiones cutanes, por lo que tu dices de tus lesiones en rodillas manos es la dermatitis que vincula a la celiaca, en fin yo hago dieta sin gluten y sin lactosa auqneu no sea celiaca el trigo cuando pasa un tiempo no me sienta bien, de echo ahora llebo dos semanas con diarreas y las lesiones de las manos se vuelven a marcar, la doctora me ha dicho que es algo que he comido y que no puedo comer, en fin yo te recomiendo que primero te hagas las pruebas para las intolerancia gluten y lactosa y despues aunque los resultados sean negativo prueba con la dieta sin gluten y sin lactosa, ya te digo segun los medicos que me han visto el sii no produce lesiones cutaneas por eso a mi no me han diagnosticado eso. un saludo
Corben
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#13

Mensaje por Corben »

Agradezco mucho vuestras opiniones.

La verdad es que como dice Sate yo tb creo que SII y EC pueden llegar a ser lo mismo pero expresado (por nuestro cuerpo) de diferente forma..
Yo siempre he creido que en medicina (clásica) existen "modelos" y que luego los médicos no encajan en ellos. Pero en realidad probablemente esos modelos no existan. Todo es un continuo dentro de las patologías de un mismo sistema (digestivo, circulatorio...)

Supongo que los que sufrimos SII, EC,CU.... compartimos un denominador común claro: alteración inmunológico-digestiva.
A partir de ahí, a saber cada uno...

Por eso podemos dar falsos negativos en ciertas pruebas o tener variaciones considerables en la sintomatología.

Mis lesiones cutáneas no son Herpetiformes como en la EC, son claramente más secas y responden a la D. Atópica pero aún así es evidente que se deben a problemas inmunológicos. No he observado mejoras o diferencias con la dieta, pero tampoco he probado una dieta celiaca estricta.

Podría ser, como he dicho antes, una EC /SII que escapa al modelo..

Independientemente de la pruebas diagnósticas me he planteado seriamente probar la dieta proque tampoco confío demasiado en las conclusiones de los médicos ( demasiado condicionados por sus modelos, yo soy un poco más "holístico")

Gracias a todos!!
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Sate
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#14

Mensaje por Sate »

Corben .. la celiaca da otro tipo de dermatitis aparte de la herpetiforme ... mencioné esa por ser la más conocida pero yo he tenido y tengo dermatitis de otro tipo ....

Te recomiendo que antes de empezar a hacer la dieta, si al final decides hacerla, pidas a tu médico que te haga las pruebas para esta intolerancia, teniendo en cuenta que llevas muchos años con esto, puede que te salgan positivas y eso te allanaría mucho el camino .... tener un diagnóstico puede ser necesario en algunas ocasiones ...

Besos. :wink:
Corben
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#15

Mensaje por Corben »

Llevas toda la razón con el tema de la dieta Sate...

Quiero que sepais que en ningún caso he querido ningunear la labor de los especialistas, que valoro y en los que confío.
En la próxima cita que tengo pediré pruebas de EC a ver qué me sale...

Lo que ocurre es que a veces la cosa con los médicos se "burocratiza" y puede llegar a ser MUY desesperante..
Supongo que a más de uno os ha pasado.


Un saludo!!
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