FIBROMIALGIA Y SII

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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Sate
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#1

Mensaje por Sate »

Hace poco empecé a entrar en un foro de fibromialgia y fatiga crónica para la investigación que estoy haciendo ..... hoy, ojeando en ese foro me he encontrado este mensaje ..... esta chica tiene fibromialgia y colon irritable, much@s enferm@s de fibromialgia y fatiga cronica lo tienen o tienen dispepsia ... hace tiempo que sospecho que estas enfermedades son la misma enfermedad con distintas manifestaciones y evidentemente pienso que ambas son en realidad la enfermedad celiaca ..... Por cierto que hay personas con fibromialgia y fatiga cronica haciendo una dieta que alguien ha escrito en un libro, parecida a la de Cala Cervera, en esas dietas ya he dicho en alguna ocasión que indirectamente se está haciendo dieta sin gluten, pero son mucho más restrictivas porque quitan todo lo que lleve azucar e incluso cualquier aditivo .... normalmente quien la sigue mejora pero yo creo que podrían mejorar igual con la dieta sin gluten, me parece que ese es el verdadero causante de todo esto ...... Ahí va el mensaje:

Hola a todos:

Siguiendo el consejo de mi amiga del alma, os voy a tratar de explicar mi situación por si a alguien le sirve de ayuda.

Como ya os comenté, recientemente me han diagnosticado celiaquía. Ello ha sido gracias a que el médico del aparato digestivo al que acudí solicitando ayuda para mi supuesto colón irritable intuyó que podía ser celíaca y me solicitó la prueba.

Durante años, mi diagnóstico fue "colón irritable", diagnóstico muy frecuente en personas que como nosotras padecen fibromialgia. Como sabeis el colón irritable hoy por hoy no tiene curación y dificulta mucho la vida diaria de las personas que lo padecen (las que lo sufren seguro que saben de que hablo).

Todo esto os lo explico porque es posible que haya más casos de personas que, como yo, están diagnosticadas de colón irritable, y en realidad sean celíacas.

Si teneis los síntomas de colón irritable, tan sólo teneis que pedirle a vuestro médico que os pida los anticuerpos en el próximo análisis de sangre.

Yo aún no he empezado la dieta sin gluten porque estoy esperando el resultado de la biopsia, pero todo el mundo me asegura que en cuanto la inicie, mi estado de salud mejorará muchísimo y podré olvidarme de las molestas diarreas, debilidad y todos esos síntomas que yo pensaba que no tenían solución.

Saludos a todos.
Naufrago
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#2

Mensaje por Naufrago »

Hola Sate, estoy muy interesado en la investigación que estas haciendo, evidentemente son muchos los testimonios de gente que está mejorando a base de diferentes dietas, y la relación con el SII parece directa, yo estoy a favor de tu teoría y la veo totalmente posible, la celiaquia desde luego es algo que deberia investigarse como dios manda.

Aprovecho para preguntarte una cosilla, por lo que he leido parece que la Celiaquia no siempre causa diarrea, sino que puede ocasionar estreñimiento o alternancia de ambos como en el SII, es esto cierto? Gracias!
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Sate
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#3

Mensaje por Sate »

Naufrago escribió:Hola Sate, estoy muy interesado en la investigación que estas haciendo, evidentemente son muchos los testimonios de gente que está mejorando a base de diferentes dietas, y la relación con el SII parece directa, yo estoy a favor de tu teoría y la veo totalmente posible, la celiaquia desde luego es algo que deberia investigarse como dios manda.

Aprovecho para preguntarte una cosilla, por lo que he leido parece que la Celiaquia no siempre causa diarrea, sino que puede ocasionar estreñimiento o alternancia de ambos como en el SII, es esto cierto? Gracias!
Naufrago .. en realidad la teoria no es sólo mia ... afortunadamente hay gente mucho mas capacitada que yo que dice lo mismo ..... la celiaquia esta muy investigada desde hace mucho tiempo, hay muchísimos estudios a nivel mundial sobre el tema, es la enfermedad digestiva mas extendida en el mundo y lo será aun más porque esta en expansión ... los medicos estan asombrados de la magnitud de la enfermedad porque al haber más metodos diagnosticos han salido a la luz muchos enfermos, sobre todo adultos ...... y aun asi esta infradiagnosticada, se cree que solo un 10% de enfermos estan diagnosticados ...... lo malo es que los medicos le dan fiabilidad a los nuevos metodos diagnosticos y ahi esta el problema, porque no son 100% fiables .... y ahi entramos el lote de personas que con pruebas negativas mejoramos con la dieta, también hay medicos que dicen que con pruebas negativas se puede ser celiac@ pero esa es otra lucha que habrá que intentar ganar .... yo aspiro a que un medico haga las pruebas pertinentes a una persona con problemas digestivos .. y si al final de las pruebas no ve nada le "recete" dieta sin gluten, puede ser que en ese momento se acabe el sii, la dispepsia funcional y quien sabe qué mas cosas ..... me atrevi a decirselo hace poco a mi doctora de digestivo, no creo que me haga caso, pero .... quien sabe .....

Respecto a tu pregunta, la respuesta es sí ... la celiaquia puede cursar con diarrea crónica, alternanacia de diarrea y estreñimiento, heces blandas crónicas y estreñimiento severo ..... lo más curioso es que puede darse con estreñimiento severo y aun así perdida de peso importante como es mi caso ... y diarreas con obesidad .... es una enfermedad así de paradójica ....

Besos. :wink:
Naufrago
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#4

Mensaje por Naufrago »

Muy interesante si señor, desde luego tu caso es sorprendente, habiendote dado todas las pruebas negativas y que estes mejorando de esta manera gracias a la dieta es cuanto menos asombroso. Lo malo es que aun asi no tengas un diagnóstico de tu aparentemente innegable celiaquia.

Si los métodos diagnosticos son así de ineficaces que dios nos coja confesados!

También me pareció leerte que la intolerancia al gluten va asociada a otras intolerancias como la lactosa, fructosa... es esto cierto? Yo personalmente creo que no asimilo del todo bien la leche, antes me tomaba yogures a pares y cola caos todos los días, pero desde hace mucho tiempo solo lo hago de forma escepcional, como si inconscientemente mi organismo los rechazara, porque no me apetece tomarlos.

El caso es que a mi me gustaria saber que hay de cierto en todo esto, y si mi caso puede encajar con la Celiaquia, pero es bastante frustrante saber que iniciar otro periplo médico no me serviria de mucho viendo que el diagnóstico es bastante dificil y encima tendría que ser por privado seguramente, y antes de iniciar una dieta por mi cuenta preferiria tener un diagnóstico... en fin, estoy muy atento a todo lo que escribes al respecto, un saludo y gracias!
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Sate
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#5

Mensaje por Sate »

Naufrago ... el tema de mi diagnostico aun esta pendiente porque sigo de medicos, llegado el caso sé donde debo ir a por mi diagnostico, al mejor especialista de celiaca que hay en España, incluso mi medico de digestivo que le conoce, me dijo que seguro que el me diagnosticaba como celiaca .... he pedido copia de todas las pruebas que me han hecho para llevarselas si tengo que ir a él .....

Los metodos diagnosticos son así de ineficaces y puede que más, procuro ser muy cauta en decir segun qué cosas, nunca se sabe quien puede leer esto .... pero no sólo estas pruebas fallan ... hay medicos tratando problemas de tiroides en valores normales porque opinan que valores bajos o altos dentro de la normalidad pueden dar sintomas .... hace poco un forero hablaba de el caso de su tia, con cancer de higado y transaminasas perfectas ..... yo misma tengo las transaminasas perfectas y ayer me han hecho ecografia abdominal para descartar una patologia hepatica .... que espero que la descarten xxDDDDD ..... :D .. y tengo una mas que evidente malabsorcion de nutrientes (dicho por mi medico) y sin embargo mis analisis de proteinas y vitaminas estan bien .... :shock:

La intolerancia al gluten lleva casi siempre adosadas otras intolerancias, aunque esas suelen ser temporales .. la del gluten es para siempre .... la de la lactosa es la mas extendida, de hecho muchos productos sin gluten tambien son sin lactosa, la de la fructosa no es tan extendida, yo tengo intolerancia a la lactosa y un poco a la fructosa pero sólo la noto con algunas frutas, otras me sientan bien y la fructosa de otros alimentos no noto que me haga daño, sin embargo he hecho cuatro intentos por introducir los lacteos y ha sido imposible pero seguiré intentándolo, aunque más adelante .....

Yo recomiendo a tod@s l@s forer@s que se hagan las pruebas, es una analitica de sangre que te manda el medico de cabecera .... intenta hacertelas si quieres, también hay un analisis que se compra en la farmacia con reactivos para los tres marcadores de anticuerpos, los hay en pocos sitios, normalmente hay que encargarlos y creo que cuestan menos de 30 euros ... si no quieres ir a pedirselos al medico te puedes hacer estos .... yo no soy partidaria de pagar por algo que nos deben hacer en la ss pero te lo digo por si te interesa ..... lógicamente en cuanto a la fiabilidad del diagnostico seran igual que las pruebas oficiales .....

Gracias por estar atento a lo que digo ... :wink: .... por eso lo digo, por si le sirve a alguien y parece que ya le esta sirviendo a algun@s .... y espero que pronto se unan más compañer@s, hay uno que está haciendo la dieta con mejoria radical (palabras textuales) ... pronto lo contará él mismo .... sus sintomas eran diarreas diarias y dolor abdominal ...

Besos. :wink:
Naufrago
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#6

Mensaje por Naufrago »

Gracias Sate, llevo días pensando en como abordar esta situación, me haré las pruebas sin duda pero ya sabes, me da pereza tener que volver con los médicos para que me hagan unas pruebas que seguramente darán negativas, y entonces estaré igual que ahora, con la opción de empezar la dieta pero sin saber realmente porque lo hago, y hay que reconocer que tampoco es una dieta sencilla, quiero decir que hay que tener fuerza de voluntad y un diagnóstico ayudaria mucho..

Otra cosa que me tiene preocupado es que no padezco diarreas, mi caso siempre ha sido de estreñimiento y tampoco sabria decir si es un estreñimiento severo. Los síntomas que siempre me han atormentado son los dolores, las molestias, el cansancio extremo, la sensación de mareo, el insomnio..... no se yo si todo esto cuadrará de alguna manera con la Celiaquia. Recuerdo que hace ya unos 7 años, cuando empezaba con todo esto, me hicieron una gastroscopia en la que se veian las vellosidades del intestino ligeramente atrofiadas, me hicieron 3 biopsias pero los resultados fueron normales, asi que no entiendo nada y tengo pocas fuerzas ya para andar de médico en médico buscando una causa a todo esto..

En fin, seguiremos con atención estudiando todo esto, un beso y sigue asi!
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Sate
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#7

Mensaje por Sate »

:shock: :shock: :shock: :shock: :shock: ¿¿vellosidades ligeramente atrofiadas??????? ¿¿ hace siete años????? .. Me da que a ti no te van a salir las pruebas negativas ..... [-X

Un diagnostico ayuda mucho a seguir la dieta, por supuesto,.... pero ayuda más empezar a mejorar al hacerla .... si yo no hubira mejorado tan pronto puede que no la hubiera seguido .... entiendo que haya compañer@s que la han hecho un poco de tiempo y la han dejado .... afortunadamente está el caso de ppcp que tardó en mejorar y tuvo la paciencia suficiente ... así tenemos las dos evoluciones .... unas rápidas y otras lentas ....

Si tu estreñimiento no es severo mejor para ti .. :wink: ... yo he sido siempre estreñida pero iba bien al baño con las semillas de lino, sin embargo en estos casi dos años mi estreñimiento habia empeorado bastante y ya ni el lino era suficiente .... mi dolores eran en el estómago y eran muy intensos .. mi cansancio tambien era extremo, pense que era por la perdida de peso pero el ansancio desapareció al poco de empezar la dieta y el peso sigue estando igual o peor ... la sensacion de mareo tambien la he tenido, en algunos casos ha sido mas que sensacion un mareo en toda regla, de tenr que apoyarme para no caerme .... insomnio no he tenido, debe ser de las pocas cosas que se me han escapado ... :lol: y las molestias ... no se exactamente a que molestias te refieres pero yo las tenia de todo tipo ... entumecimiento muscular, calambres musculares, pinchazos por todo el cuerpo, problemas para orinar, hongos vaginales (esos no creo que los tengas ... :lol: ) palpitaciones, taquicardias, arritmias, falta de respiracion, picos de tension alta, picos de subida de azucar, caida del pelo, dolor en la piel, sensacion de fiebre, sudores nocturnos y frio el resto del dia ... podría seguir porque tenia más ..... :cry:

Si tienes a mano el resultado de la gastroscopia y las biopsias me gustaria saberlo .... :wink:
Naufrago
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#8

Mensaje por Naufrago »

Ok Sate, cuando tenga un poco de tiempo te mando un privado con los resultados de aquella biopsia que aunque fue hace 7 años, conservo los resultados, no obstante ya te digo que las biopsias resultaron ser normales, lo cual no deja de intrigarme...

Las molestias a las que me refiero son los dolores en el estómago, sensación de plenitud, pirosis, nauseas e incluso arcadas, pero nunca vómitos. Y respecto a los mareos me han dado varios en los que me hubiera caido al suelo de no ser por tener una mesa, silla o novia al lado jejejej, ahora me hace gracia pero en el momento no me hizo ninguna.....

Un beso y te mando eso por privado, gracias!
lempika
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#9

Mensaje por lempika »

Hola a todos, soy nueva y me gustaría resumiros un poquito mi experiencia por si os ayuda en algo. Hace cinco años comencé con mis primeros síntomas. Entonces me diagnosticaron dispepsia funcional. Pasaba el tiempo y me encontraba peor por lo que al final, resumiendo, añadieron el diagnóstico de SII. El cansancio era extremo, tenía dolores por todo el cuerpo y días en los que no podía ir a trabajar. Como siempre, todo te dicen que es emocional, que si tu trabajo te estresa, que tienes que tomarte las cosas de otra manera, en fin, ya sabéis. Una noche tuve un ataque de pánico (ataque de ansiedad) y fuí inmediatamente al hospital porque en esos estados crees que te mueres o te vuelves loca. Y allí me dijeron que probablemente tuviese fibromialgia y que, la desesperación durante tantos años de no saber qué me pasaba me había llevado a esa situación emocional. Lo de la fibromialgia ya lo sospechaba de antes pero tuvo que pasar esto para que en urgencias por fín me atendieran como es debido y me remitieran inmediantamente al reumatólogo. Finlamente el reumatólogo diagnosticó la enfermedad. Desde luego no he conseguido parar todos mis achaques, la ansiedad la sigo controlando con medicación porque me dan frecuentemente los ataques, pero lo más importante es que gracias a la alimentación he conseguido sobrellevarlo todo un poco. Estoy convencida que es la clave para encontrar un equilibrio ante estos trastornos y no tener tantos altibajos como se tienen en estas enfermedades. Yo he leído el libro de Cala Cervera sobre la Candidiasis y el SII y pueden ayudar muchas de sus pautas. Otros libros también me han ayudado a ajustar mi alimentación. Si os interesa algo más en cocreto, no dudéis en preguntármelo. Un saludo.
Susynhae
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#10

Mensaje por Susynhae »

hola sate a mi madre le diagnosticaron fibromialgia hace unos años, unos medicos se lo achacaron a una consecuencia de su operacion (la operaron de cancer de utero, gracias a dios a tiempo, le tuvieron que extirpar el utero), y su medica de cabecera la mandó al psiquiatrico porque dice que la fibromialgia es un problema psicológico...además pacede como yo de colon irritable, le hicieron una colonoscopia pero no encontraron nada raro en el intestino..Yo le he recomendado que le pida las pruebas del gluten y está en ello, también que intente probar a dejar los lacteos......Hace poco le detectaron diabetes!!!:shock: , y tambien tiene osteoporosis.....como ves!! la pobre padece de todo!!!Me gustaria me dijeras de donde has sacado toda esa info de la que hablas........Mi madre si que padece de ataques de ansiedad horribles, ha ido a urgencias varias veces por este motivo, y tiene depresiones y cambios de humbor continuos, mi familia y yo intentamos que encuentre una solucion pero es una dolencia muy complicada y muy desconocida.
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Sate
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#11

Mensaje por Sate »

Hola Susynhae ... el caso del que hablo lo ví en un foro de fibromialgia, no sé qué habrá sido de esta persona porque cerraron el foro pero conozco muchos casos de mujeres con fibromialgia en los foros de celiacos, la fibromialgia se considera una enfermedad relacionada con la celiaca ... igual que la osteoporosis, la diabetes (sobre todo la de tipo I) .... y curiosamente todas las personas con fibromialgia tienen problemas digestivos, generalmente colon irritable .....

En cuanto a la ansiedad, depresión y cámbios de humor ... también están entre los síntomas de la celiaca aunque también es lógico tener esos síntomas cuando se tiene una enfermedad crónica e incapacitante a la que los médicos no dán soluciones ....

En los casos que conozco de fibromialgia con enfermedad celíaca hay de todo ... gente que ha notado una gran mejoría en los síntomas de la fibro al hacer la dieta y gente que nota pocos cámbios a ese nivel aunque sí tengan cámbios importantes en los problemas digestivos .... como realmente no se sabe qué es lo que está afectado en la fibromialgia, tampoco se sabe qué mecanismos hacen que unas personas mejoren de esos síntomas y otras no ...

Besos. :wink:
giovanni30
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#12

Mensaje por giovanni30 »

Es curioso como las personas que acuden a cualquier asociacion de las multiples que hay en España de Fibromialgia y Fatiga Cronica no se hayan curado (creo que no seria muy arriesgado que ninguna se curo) siguiendo los consejos que alli se dicen y en cambio un responsable de una de ellas, asegura que se ha curado gracias a un producto que el mismo inventó, (y que ahora se vende) y lo mas curioso es que dice que no tiene animo de lucro, que todo lo que ganan los laboratorios se va a destinar a la investigacion de la FM :o :shock: :shock: :shock: :shock: , NO ENTIENDO, SI HA DESCUBIERTO LA SOLUCION A LA FM PARA QUE NECESITAN INVESTIGAR MAS??????
http://digital.el-esceptico.org/leer.ph ... 03&tema=31
Susynhae
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#13

Mensaje por Susynhae »

el año pasado sobre julio salio la noticia en la prensa, se titulaba "el milagro de alfred" y dicen que su remedio se vende en farmacias como complemento dietetico, "recuperation", creo se llama, conozco varias personas con esta dolencia y desconocen de este remedio, los medicos tambien, si fuera asi de eficaz el medico lo recetaría inmediatamente, pero porque no lo hacen?? porque esta es una enfermeda aun desconocida y aun se tiene que profundizar mucho en ella para llegar a conclusiones y remedios mágicos.....No puede haber remedio que valga si áun no se conoce profundamente esta enfermedad.......
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Sate
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#14

Mensaje por Sate »

Susynhae ... en general los médicos sólo conocen lo que ellos manejan, los medicamentos "oficiales" ... si los sacas de ahí se pierden .... aparte del hecho de que hay muchos médicos para los que la fibromialgia y el SFC (síndrome de fatiga crónica) no existen como enfermedades, de la misma manera que tampoco existe el sii ...
La verdad es que en los foros de fibromialgia y SFC, no hablan muy bien del "remedio" de este señor ... Te pongo un enlace a su web para que sepas un poco sobre su historia y su "invento" ... que no es un medicamento sino un complemento nutricional ....

Besos. :wink:

http://www.alfredblasi.net/
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