Re: Opinión dr. Santos - el caso de H.E.

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
H.E
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#16

Mensaje por H.E »

Gracias Fornes! y no te ha pedido hacer una biopsia por si eres celiaco? colonoscopia? gastroscopia? sabiendo que las pruebas que manda no son de pago me quita un peso de encima, porque pensaba que las pruebas eran todas de pago.

tampoco hace pruebas de intolerancias a la lactosa, glucosa,etc??

Ya contaras que tratamiento te manda , seria de gran ayuda al menos hasta que este mejor economicamente y pueda ir tambien, un saludo y gracias!!
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fornes84
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#17

Mensaje por fornes84 »

Es que todo eso ya me lo había hecho antes. Test y estudios de intolerancia a la lactosa (aunque ahora dicen que se se debería mirar también la proteína de la lactosa etc), también tenia hecha una colonoscopia con biopsia, también un enema opaco, también tenia estudio de bacterias en heces, análisis de sangre etc

lo de la celiaquía me hice la prueba estándar de intolerancia al gluten, pero creo que la 3era que no recordaba que me pidio Dr Santos era una prueba de celiaquia 'avanzada'.

Saludos
H.E
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#18

Mensaje por H.E »

Fornes84 tú me podrias pasar el mail del Dr.santos o su Telefono para pedir visita? me gustarai antes escribirle un mail no se si será posible, Gracias!
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fornes84
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#19

Mensaje por fornes84 »

Hola, el teléfono ya lo deje por aquí, su email no lo tengo, aunque me dijo que me lo daria para consultas.


Saludos
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fornes84
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#20

Mensaje por fornes84 »

Hola H.E finalmente te viste con Dr. Santos?

Saludos
jameswatt
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#21

Mensaje por jameswatt »

Hola Fornes la analítica de la flora de las heces nos podrias indicar de que laboratorio las haces. Es lo que se llama disbiosis intestinal.
Siendo su equipo descubridor de las 500 cepas, la disbiosos son más extensas...
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fornes84
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#22

Mensaje por fornes84 »

Pues la hice justo al lado donde visita el Dr. Santos (la clinica Umbert) en un mini-laboratiorio/clinica, y si deben ser amigos pq a todo el mundo lo mandan para allá xD
Complutum
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#23

Mensaje por Complutum »

La clínica Umbert tiene concertados precios reducidos para las pruebas de sus pacientes (analíticas, disbiosis avanzadas, etc.), con el grupo de laboratorios Labco, los cuales tienen laboratorios en distintas regiones de España y numerosos puntos de extracción (y entrega de muestras).

En mi caso, que soy de Alcalá de Henares, tenía un punto de extracción en mi propia ciudad pero como era agosto estaba de vacaciones y lo realicé finalmente en uno de Madrid, como digo a un precio inferior al general por venir de la clínica Umbert.
jameswatt
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#24

Mensaje por jameswatt »

Si es laboratorio labco ya conozco la disbiosis. Me la tenia q hacer pero al final lo deje.
Ya nos comentaras la disbiosis y nos confirmaras si es de labco.
Y a ver q dice el doctor.
H.E
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#25

Mensaje por H.E »

Hola chicos! que tal? yo al final todavia no he podido ir al Dr.Santos, como te va el tratamiento? podrias contarnos tus impresiones y resultados? ha valido la pena todo este tiempo?? yo por mi parte he ehestado casi un año sin tomar nada de gluten y sinceramente he tirado la toalla ( con el gluten ) he estado 11 meses seguidos sin tomar nada de gluten ( muy sacrificado sobretodo si sales a comer fuera con amigos o familia , hay muy pocos sitios que tengan una triste cerveza o pan sin gluten en su establecimiento ) yo sigo mas o menos igual, hubo un momento en que llegue a pensar que estaba funcionando al dieta pq en algunas ocasiones llegue a estar 2 semanas seguidas bien, pero vaya todo un espejismo, pq a la siguiente semana comiendo exactamente lo mismo volvia a tener diarrea, de ehecho un dia me harte y me comi un bocadillo de pan normal y no me dolio la barriga hasta pasado 3 o 4 dias asi que celiaco no soy, ( no me he llegado hacer biopsia pero en sangre no doy positivo ), lo que si hago es tomar probioticos e inetntar comer lo mas sano posible pero vaya no hay semana que no tenga un dia o 2 diarrea.
Agradeceria a quien siga algun tratamiento o vaya a un medico que el haya solucionado algo si es que existe lo comente por aqui yo estoy bastante desilusionado, ademas sigo sin trabajo y gastarme un dinero que no tengo en unas consultas o tratamientos que no van a funcionar no me motiva nada, la verdad, si supiera realmente que voy a mejorar pediria un credito o no se haria lo imposible, asi que contarme que tal con este Dr. estais mejor????? muchas gracias!
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skamada
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#26

Mensaje por skamada »

Ehm, partes del error de que a un celiaco no "le sient amal" comerse un bocadillo, de hecho muchos llegan a los 40 años sin saber que son celíacos. El daño va por dentro. Las analíticas en sangre no sirve para nada, y si tampoco e has hecho la biopsia... ¿porqué has dejado exactamente de comer gluten? No es que sea la panacea, hay gente que sin ser celíaca le afecta comer gluten (yo misma, más de 50 gramos de pan->diarrea ácida cuasi automática y tripas mal).

Por el foro verás que "comer sano" no siempre nos sienta bien, hay muchas verduras y legumbres que a gente con SII nos pueden sentar como una patá. Evalúa el resto de tu lista, que está claro que si has probado un año entero y sigues con varios episodios semanales, algo diferente será.
H.E
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#27

Mensaje por H.E »

Hola Skamada, pues he dejado de comer gluten pq no encuentro que mejore nada, sigo teniendo los mismos sintomas coma gluten o no, dije en el anterior post que estuve 11 meses pero no contandolo bien he estado 13 meses sin comer nada de gluten y si que es verdad que al principio parecia que me encontarba algo mejor y eso me dio muchas esperanzas para continuar pero nada, todo un espejismo quizas sicosomatico por las ganas que tenia de que fuera el puñetero gluten lo que me hacia encontrarme mal , pero me he dado cuenta de que no, pq considero que un año es mas que suficiente para que los sintomas pasen si eres celiaco.
Tengo un sobrino por parte de mi mujer ( no es de sangre ) que si es celiaco y si no come gluten esta perfectamente, eso si, si sin querer come algo contaminado casi automaticamente o de un dia para otro esta fatal, con diarrea , colicos, ronchas en la piel, etc...sus efectos al contacto con el gluten son casi automaticos, bien partiendo que no todos somos iguales, imagino que si un intolerante o celiaco toma gluten en 24 horas se deberia notar las molestias no??? pues yo despues de tanto tiempo sin probar gluten harto de todo decidi probar de comerme un bocadillo ( parece mentira lo que se llega a echar de menos un triste bocadillo de jamon con pan normal y calentito y crujiente jajaja ) pues no me sento mal ni al dia siguiente ni al otro es mas tuve diarrea al cabo de 4 dias creo recordar ( mas o menos cuando me tocaba ) en serio yo cada semana tengo problemas digestivos, es decir, coma gluten o no es casi seguro que una o 2 veces por semana me da un colico y suele seguir mas o menos el mismo patron, es decir, tengo diarrea con colicos a veces super fuertes voy 3-4 -5 veces al baño hasta que se me pasa y me estoy como 2 o 3 dias sin ir al baño estreñido vaya, luego poco a poco vuelvo a la normalidad otros 2 o 3 dias ( voy bien al baño ) hasta que me vuelve sin avisar por supuesto el apreton...esto es casi lo normal, digo casi por que a veces la diarrea no se va ese mismo dia si no que estoy 2 o 3 dias malo hasta que se me pasa...tambien es verdad que a veces muy pocas ( lo estuve anotando una larga temporada ...hasta que me canse) el tiempo en el que me encuentro bien dura algo mas ( maximo 14 dias sin diarrea...es mi record ...) y tambien estan las denominadas crisis que me suelen pasar en verano en las que estoy muuuchos dias fatal.
Por eso pense en su dia que pudiera ser celiaco o intolerante, pero creo que no, esta claro que un dia ire a que me hagan la biopsia pero no creo que lo sea, de todos modos cuando me refiero a comer bien es que como plancha o hervido, nada de fritos , embutidos, comidas copiosas, etc... no tomo bebidas gaseosas, ni picantes, no pruebo la lactasoa desde hace años por que se que me sienta fatal, las legumbres casi ni las pruebo con lo que me gustan pq a veces me sientan bien y otras no tanto, etc... llevo años siguiendo diferentes dietas, pero sigo igual...
creo que mi problema pueda venir pq estuve muchos años tomando antibioticos para el acné, varios tratamientos muy agresivos cuando era mas joven y creo que por ahi en parte esta el origen del problema, por eso llevo mas de un año tomando toda clase de probioticos, voy cambiando de marca y de cepas cada x meses y creo que esto si que me ha ayudado algo, pero vaya sigo en la lucha .Quiero probar la L-Glutamina pero claro todo estos productos son carisimos y sin tener algo de garantias me da la sensacion que es tirar el dinero.

Asi que si alguien que haya estado en tratamiento con el Dr.santos y realmente pueda decir que le ha cambiado la vida que me lo diga ( si no es con Santos con cualquier otro claro ) Muchas gracias!!!
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skamada
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#28

Mensaje por skamada »

El Roacután destroza estómagos :(

Hay muchísima gente con síntomas digestivos incluso 15 años después de haberlo tomado :(

Y no, con la L-Glutamina no te dejas el dinero, repara la mucosa intestinal. Otra cosa es que tu mucosa y epitelio intestinal necesite reparación, yo te la recomendaría más bien para la gastritis o si hay permeabilidad intestinal (agujeritos que hacen que asimilemos muy poquitos de los nutrientes de los alimentos, con lo que pasan al torrente sanguíneo y son recibidos como "agresiones" por nuestro sistema inmune). Hay marcas más o menos baratas de suplementación deportiva, aunque como para fiarse (ésas no psan controles biosanitarios), yo ahora mismo tengo encargado un bote gigante de glutamina de SOlaray, ya te diré cuanto me clavan en el herbolario (pero porque tb sirve para desgarros musculares, como el que tengo xD)

En niños con celiaquía sí que hay veces que es causa-efecto, vamos, ronchas, diarrea y tol percal según introducen alérgeno. Pero ya te digo que hay adultos que con 50 lo descubren, por el camino igual tuvieron cistitis intersticial o incluso no pudiero ntener hijos, pero en lo que menos piensan es en el gluten. A casi todo el mundo "le sienta mal" la gliadina, sobre todosi se abusa, vamos, que es de difícil digestión y es normal que te encuentres mejor y menos distendido cuando no lo tomas, eso le pasa incluso a una persona sana (mira la gwyneth Paltrow y la moda que hay ahora low-carb)

Yo empezaría con el Plantago Ovata si no lo estás tomando ya para regular el tránsito, es lo ideal en casos de SII-alterno porque vale pa diarrea y pa extreñimiento, un sobre a la noche con mucha agua. E iría intentando repoblar, por no dejarte la pasta, ya tú sabes lo que decimos siempre pol foro: yogurt, kefir, fermentados caseros (chucrut)... losantibióticos arrasan con toda la flora, y el roacután en concreto es que, joer, lo tiene todo xD este año me querían dar uno similar y directamente me negué

Estaría bien que te hiciesen la calprotectina fecal en esos moentos en que estás peor, a ver si va a ser más bien otra EEI, puesto que te da por "brotes" y empeora con el mucho calor. ¿Alguna vez te han mirado en analíticas sanguíneas la PCR, la velocidad de sedimentación?
Complutum
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#29

Mensaje por Complutum »

Hola H.E.,

Creo que ya he respondido a esta pregunta sobre la eficacia del Dr Santos alguna vez, pero no me importa hacerlo de nuevo si le puede servir de ayuda a alguien.

Veamos, de entrada debemos tener claro que de momento el SII es una enfermedad crónica, y que aunque se ha avanzado bastante en los últimos años, las causas y su posible tratamiento aún están en investigación. El Dr Santos no es el Dr Milagros, es decir, ni él ni nadie puede garantizarte una mejora radical a corto plazo, pero sí te puedo decir que no es un doctor de digestivo al uso sino que es un científico que como responsable de un grupo de investigación del Vall d'Hebron (Barcelona) está implicado y dedicado desde hace años a encontrar las causas biológicas del SII, y además ha colaborado con otras investigaciones a nivel internacional. Esto ya en sí mismo es una garantía de:

- Su alta cualificación y especialización en el SII.
- Estar permanentemente al día de los últimos descubrimientos (algunos de ellos fruto del trabajo de su propio equipo) sobre el SII.
- Saber que no te saldrá con los topicazos trasnochados (estrés, psisomático, hay que vivir con ello, todo está orgánicamente bien pero funciona mal...) sino que cree firmemente en que sí existen causas biológicas que en mayor o menor medida se dan en los enfermos de SII: permeabilidad del intestino, reacción inmunitaria inadecuada, microinflamaciones, desequilibrios de la flora (esto es en lo que más queda según él por investigar), hipersensibilidad al dolor y a la retención y/o tránsito de los gases, problemas motores del diafragma... sin negar que además es muy importante la interactuación del eje cerebro-intestino.
- Que te hará un tratamiento y seguimiento personalizado, en función de las pruebas que ya te hayan hecho y de las que él considere hacerte adicionalmente. (Existe una cierta creencia de que a todo el mundo manda cromoglicato disódico sin más, pero te aseguro que no es así. Es uno de los medicamentos que por su experiencia más suele utilizar, pero ni siempre lo hace, ni lo hace normalmente en exclusiva sino combinado con otros fármacos y/o productos naturales).
- Que su filosofía de actuación no es la del tratamiento sintomático (de forma puntual y temporal puede hacerlo complementariamente) sino que su objetivo será siempre atacar las causas que en base a sus conocimientos y sus propios proyectos de investigación considere como más probables en tu caso.

A nivel personal, por mi experiencia con él puedo además añadir que:

- Es una persona empática, sencilla, accesible, de actitud positiva que transmite al paciente, implicado con él, y que no escatima en darte todas las explicaciones que sean necesarias a cualquier duda que le plantees o para que sepas qué cree él que está ocurriendo y qué pretende corregir con el tratamiento en cuestión.
- Suele facilitarte su mail, por si entre consulta y consulta te surge alguna duda o contratiempo, que puedas comunicársela cuanto antes.
- Nunca te va a decir "ya no se puede hacer nada más", por que es incansable en la búsqueda de alternativas a tratamientos que no han repondido bien.
- No se cierra sólo a su propia experiencia investigadora sino que está abierto a contemplar, estudiar, profundizar o colaborar en otros proyectos de investigación españoles o extranjeros.

No obstante te recomiendo que consultes el hilo "PREGUNTAS-DUDAS DESTINADAS AL DR. SANTOS" dentro del subforo "Tratamientos y medicación", pues colabora desintersadamente con este foro respondiendo periódicamnete a nuestras dudas sobre el SII. También te animo a que participes en el mismo.

Y como ya me he extendido demasiado, si además estás interesado en saber cuál ha sido mi evolución con él puedes mandarme un privado y te comento.

Por último, te adjunto el enlace donde el Dr Santos hace público su CV, aunque creo que ya tiene unos cuantos años:
http://www.idermumbert.com/es/cv/santos-vicente.php

Espero haberte ayudado. Cualquier duda más concreta me la consultas por el privado.

Un saludo.
H.E
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#30

Mensaje por H.E »

Hola de nuevo, efectivamente Skamada yo he hecho 2 tratamientos de roacutan uno con 20 años y otro a los 30 ( todavia sigo teniendo acné y tengo 38 años !!!! ) no solo eso he tomado hasta hace un par de años minocin a diario , minocin es un antibiotico que me lo han vendido toda la vida sin receta que mientras me lo tomaba no tenia granos y era dejarlo y me volvian a salir, direis estas loco!!!! pues si estaba enganchado al minocin desde que acabe mi primer tratamiento de roacutan y al cabo de menos de un año me volvieron salir granos y como el roacutan me aconsejaron que no lo volviera a repetir hasta la cabo del tiempo y ademas es un tratamiento muy jodido para el higado, se te seca la piel,etc...tomaba minocin pq asi no tenia granos, era un circulo vicioso minocin estaba guapo sin minocin la cara llena de granos, asi estube muchos años...el tema del SII me lo diagnosticaron por primera vez a los 23 años creo recordar pero jamas ningun medico ni nadie me dijo que pudiera tener algo que ver el que tomara a diario minociclina y eso que si me lo preguntaban decia la verdad por que yo nunca fui consciente de que me estaba fastidiando el estomago...

A los 30 años decidi volver a ir a un dermatologo y le conte pues eso que llevaba como 10 años tomando minocin, no te creas que se asusto ni nada por el estilo me dijo vale dejalo y vamos a tomar un ciclo de roacutan, le comente que ya lo habia tomado con 20 años pero que no funciono y me dijo que en algunos pacientes podia pasar pero que con este ciclo seria definitvo, pues bien hice de nuevo ese tratamiento y a partir de ahi juraria que se desencadeno mucho mas los problemas digestivos y no solo eso por primera vez en mi vida supe lo que era tener ataques de ansiedad, lo habia oido muchas veces pero jamas habia vivido algo parecido, en fin no se si tuvo algo que ver ese tratamiento pero a partir de ahí hubo un antes y un despues, a todo esto....los granos con el tiempo volvieron no tantos pero ahi estaban....y como no, volvi a recurrir al minocin, hasta que hace unos años que el tema SII cada vez era mas preocupante me informe a fondo en internet , en este foro, etc...y descubri qeu el abuso de antibioticos podia generar trastornos digestivos y deje de tomar por completo hace 2 años o un poco más, ningun medico y mira que habia ido y me habian hecho pruebas me dijo que el minocin podia ser la causa de mi dolor de barriga,si que es verdad que por aquel entonces estaba mal dia si y dia tambien y poco a poco desde que deje de tomar el minocin mi estomago se fue recuperando pero vaya a dia de hoy lo que comentaba no hay semana que no este mal.

Tambien investigando por la red y por foros parece que mucha gente que tiene SII o problemas con la flora tiene sintomas de acne sobretodo en adultos, yo cuando estoy mal tengo mas granos cuando estoy bien parece que desaparecen ( no tengo muchos , no es como cuando era joven, pero aun asi no es normal que con 38 años tenga, si qeu es verdad que tengo la piel muy grasa y eso que me la cuido todo lo posible...), cuento todo esto pq creo que todo esta relacionado , nos e muy bien que coño pasa dentro en mis tripas pero, elq ue este de mal humor a veces, los granos, la diarrea,etc esta todo relacionado.

Complutum se que no existen los milagros y que hoy por hoy no hay cura, pero si en vez de estar jodido cada 5 dias lo estoy cada 10 para mi seria todo un logro xD, llevo tiempo en el foro y he leido todos los post del hilo de las pregunats al Dr.Santos incluso formule alguans preguntas hace un tiempo, se que es un gran profesional, pero me tira para atras el puñetero dinero que esa es otra,asi qeu en cuanto pueda ire a hacerle una visita, de todos modos te agradeceria que me explicaras por privado, mañana con tiempo te envio un mail y si me queires explicar yo encantado.

Otra cosa tambien he leido sobre la candidas estomacal, los sintomas son los mismos sabeis si existe algun test para saber si tengo sobrecreciemiento bacteriano y candidsis o como se diga ..;-)????

saludos!! y muchas gracias!
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