Gases, dolor en hemiabdomen superior, distensión, dolor...

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
Hus
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#31

Mensaje por Hus »

Franci, me alegro de que estés con un médico que te inspira confianza.

Lo que yo no entiendo muy bien es por qué si sabe todo eso sobre el gluten (bravo por él) te puede decir que lo tuyo es funcional casi con una seguridad del 90%. No me cuadra. Hay casos de celiaquía o sensibilidad al gluten tan atípicos, con síntomas tan dispares, con pruebas tan dudosas... que hasta que no se prueba una dieta estricta cien por cien, el tiempo suficiente, con seguimiento analítico y sintomático, y controlando todas las posibles complicaciones asociadas (que no son pocas), no se puede afirmar nada con esa rotundidad.

Tras esos estudios, ¿cuál te ha comentado que será su siguiente paso?

Me interesa sobre manera ver el enfoque de ese médico y sus conocimientos, pues podría ser un candidato para añadir al listado de especialistas en celiaca. Por lo pronto sabe muchas cosas que la inmensa mayoría ignora aunque lo que a mí me deja a cuadros es que luego salte con eso a la vista sólo de unas analíticas. Veamos cómo se desarrolla todo.

Y otra cosa que a mí me deja a cuadros no es que este médico te haya dicho todo eso sobre el gluten, si no que el resto no se haya enterado aún, siendo el gluten el causante de la enfermedad crónica intestinal más frecuente. Es su profesión, deberían reciclarse continuamente, pues tienen en sus manos la vida de las personas, a las que se les arruina por su falta de información.

Un saludo y ánimo.
francixa
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#32

Mensaje por francixa »

Bien... me comentó, pero no me lo mandó, el tema de las pruebas genéticas. Me dijo que si las pruebas genéticas eran negativas y ya sabiendo el resultado de la antitransglutaminasa tisular que es negativo + la biopsia duodenal en el que no se observa infiltrado leucocitario, si salía además la pruebas genéticas negativas, tenía una probabilidad de un 99.9% de no ser celiaco. Lo cual no significa que haya desarrollado una sensibilidad al gluten.
Cuando me dijo eso, pensé que quizás me recomendaría seguir una dieta sin gluten durante 6 meses, pero siguió preguntano y tal y luego saltó con el tema de que estaba casi seguro de que lo mio era funcional (también me quedé a cuadros).
A ver como se va desarrollado todo. Ya os mantendré informados.
Hus
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#33

Mensaje por Hus »

Respecto a las pruebas genéticas, ocurre como en el tema de los anticuerpos. Un negativo no descarta nada. Ese doctor le atribuye una fiabilidad demasiado alta. Aunque el porcentaje de celiacos (o sensibles al gluten, que en la práctica es lo mismo) con genética negativa sea menor, eso no implica nada. Es como lo que ha ocurrido con el tema de los anticuerpos y el inmenso daño que se ha hecho por otorgarles una relevancia que en realidad no tienen. La genética lo mismo y, cuanto antes desterremos esas ideas, más podremos ayudar a los enfermos. Se resume en algo tan sencillo como que sólo estaban identificados dos antígenos de histocompatibilidad (el HLA-DQ2 y el HLA-DQ8, citados por orden de prevalencia) cuando en realidad poco a poco se ha ido viendo que no son los únicos. Aunque aún queda mucho más por averiguar, la conclusión es que los los genes de histocompatibilidad (HLA) sólo representan el 40% de la carga genética de la enfermedad. Te dejo la cita:

http://www.celiacosmadrid.org/seec2010/POSTERS/P04.pdf

La enfermedad celíaca (EC) es un desorden inmunológico inducido por el gluten, condicionado por factores genéticos (70%) y ambientales (30%). Afecta al 1% de la población, aunque la gran mayoría de los afectados no están diagnosticados. Los genes de histocompatibilidad (HLA) son los que muestran una mayor asociación a EC, aunque sólo representan el 40% de la carga genética de la enfermedad. El 90% de los celíacos expresan la proteína HLA-DQ25, codificada por los alelos DQA1*05 y DQB1*02, que pueden encontrarse en posición cis o trans, siendo el genotipo habitual DQA1*0505-DQB1*0301 / DQA1*0201-DQB1*0202. Estas combinaciones están presentes en el 30% de la población general. La mayoría de los celíacos que no la expresan son portadores de las proteínas DQ8 (alelos DQA1*0301-DAB1*0302), DQ7 (DQA1*0505-DQB1*0301) y DQ22 (DQA1*0201-DQB1*0202). Los celíacos que no presentan ninguna de las opciones anteriores, expresan mayoritariamente proteínas DQ5 y DQ6.

Por ponerte otro ejemplo, hace años se descartaba como celiacos a los que no presentaban el HLA-DQ2. Pasó el tiempo y se incluyó el DQ8. Vuelve a pasar el tiempo y se han ido descubriendo otros, pero como ves sólo justifican al 40% de los casos. Creo que el 60% restante tiene derecho a la salud, a pesar de no estar incluido en ninguna prueba contrastable. Digo yo, vamos... Las últimas investigaciones apuntan a que existen unos 50 genes implicados, que evidentemente no se estudian por sistema con pruebas rutinarias de laboratorio.

Aquí lo que cuenta son los síntomas y el hecho de que está reconocida la sensibilidad al gluten no celiaca, que cursa con todas las pruebas negativas. En la práctica, al enfermo tanto le da el nombre que se le ponga, las posibles consecuencias son idénticas. Así que siempre, ante la sospecha hay que dar el último paso, la prueba definitiva, la que se considera la prueba de oro, que es la dieta sin gluten a prueba. La sospecha más fuerte y fundada, teniendo en cuenta además que ésta no es una enfermedad meramente digestiva, sino autoimune multisistémica, está en los enfermos que presentan trastornos digestivos claros, que son los evidente y los que en el símil del iceberg respresentan la parte no sumergida, la pequeñita, la minoría, los fáciles de ver. Si no se sospecha y se comprueba en estos casos, no quiero ni pensar en los pobre que están (estamos) en la parte sumergida, en la que no cursa apenas con síntomas digestivos (o estos son atípicos) y la predominancia son las enfermedades asociadas, tanto autoinmunes como carenciales. Se equivocan en lo más básico...

Tienes una oportunidad muy buena. Aunque ese médico no está cien por cien al día, sí inspira mucha más confianza que la mayoría de profesionales. Podrías optar por que te asesore y te haga un seguimiento de la dieta sin gluten, tanto analítico como sintomatológico, considerando la evolución del conjunto de los síntomas que presentes en todo el cuerpo (digestivos y extradigestivos). Con ese respaldo médico tendrás la fortaleza necesaria para llevarla a cabo y la seguridad de que te puede ir analizando en cada momento las posibles complicaciones asociadas. Mira por ejemplo el caso de F-24 en este mismo foro. Ha mejorado con la dieta sin gluten, aunque tuvo un escollo que salvó gracias a su propia inciativa (es una persona muy culta, inteligente y que lee mucha información), al proponerle al médico si estaría presentando un sobrecrecimiento bacteriano, que es una entidad frecuente en celiacos sin dieta. El tratamiento con antibióticos parece haber terminado con los coletazos de sus síntomas, como él dice, ha abierto su bucle.

Un saludo y mucho ánimo.
francixa
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#34

Mensaje por francixa »

Casualmete y ante la desesperación, mi médico de cabecera, hará como un año y medio, me mandó Spiraxin... milagroso el tratamiento. Me dejó un par de meses nuevo, pero volvieron los síntomas.
Hará como un año, vólvimos a dar palos de ciego... como no se puede descartar al 100% el helicobacter con un Clotest y una biopsia, decidimos poner un tratamiento erradicador (nexium+amoxi/clav+claritromicina)... bien, estuve mes y medio fenomenal, pero volvieron los síntomas.
En junio me tuvieron que retirar una endodoncia mal hecha... la semana previa me mandaron amoxi/clav (estuve un mes bien).
En enero y por mi cuenta, ante la desesperación, repetí el Ttº con Spiraxin (estuve dos semanas muy bien).... tras eso, me vino de un día para otro un dolor muy intenso, que me ha durado dos semanas, ahora me duele pero menos.
El dolor me aprieta más si tomo pepsi light... antes de empezar con todo esto, estuve como 12 años super enganchado (me zampaba 2-3 litros diarios).
Cuándo se lo comento a los especialistas, me dicen que no creen que mi problema se deba a un abuso pasado de la pepsi light.
Es lo único que se que me incrementa el dolor si lo tomo o si abuso en exceso del café (dos manchaditas al día lo tolero bien, pero ese es mi límite).
A ver lo que dicen las pruebas que me quedan, pero si todo sale negativo, pese a lo que me diga el digestivo, si o si, iniciaré la DSG (pero dios, no es nada fácil hacerla correctamente).
Saludos.
Hus
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#35

Mensaje por Hus »

Franci, ¡mira tú por dónde con lo que estás comentando puedes estar arrojando luz sobre tu problema! Mencionas mejorías tras tratamientos antibióticos. El hecho de que desaparezcan las diarreas tras el tratamiento del H. Pylori debe interpretarse correctamente. El H. Pylori no ocasiona diarreas, aunque sí está relacionado con gastritis y úlceras. Es la infección bacteriana más frecuente en el mundo y se calcula que afecta a la mitad de la población. Su hallazgo es muy habitual y lo normal es que ni siquiera produzca ningún tipo de síntomas. De hecho, no está aconsejada su erradicación por sistema, salvo que sí haya síntomas, pero como digo, entre ellos no se encuentra la diarrea (aunque hay mucha confusión al respecto). ¿Qué puede haber pasado, por tanto, para que ese tratamiento te haya eliminado las diarreas? Evidentemente, los antibióticos no son selectivos, no actúan sólo contra aquello que queremos, matan indiscriminadamente. Así que es posible que presentaras una infección asociada, o un sobrecrecimiento bacteriano, que se corrigió con el tratamiento. Es, como menciono, una complicación frecuente en celiacos sin dieta. Así que la tendencia a la reaparición es lógica si no se complementa con la DSG. Digamos que hay que eliminar el problema de base, el causante, no sólo la consecuencia, pues si no seguirá reapareciendo en un bucle sin fin. Se precisa la combinación de ambos tratamientos, entendiendo a la DSG como el tratamiento indispensable en toda persona celiaca o con sensibilidad al gluten no celiaca (que son entidades indistinguibles desde el punto de vista práctico).

Yo tampoco creo que se deba al abuso de la Pepsi, para nada. Creo que es una trampa en la que sin querer caes (caemos todos) al buscar desesperadamente una causa de lo que te ocurre. Lo peor es que tendemos a culpabilizarnos y creer que nos lo hemos causado nostros mismos porque hicimos tal o cual cosa. A eso contribuyen los médicos con su falta de tacto y de formación, en muchos casos. Es una reacción muy humana. Pero no, no debes sentirte así, tú no eres responsable de lo que te ocurre. No dejes que nunca nadie te haga sentir así. La prueba está en que buscas soluciones, que no te quedas con los brazos cruzados o publicando sólo mensajes de queja, que si te pasa esto, que si te pasa aquello, que si tienes que hacerte cada no sé cuánto tiempo seguimiento de no sé qué, pero luego no admites las sugerencias ni estás dispuesto a sacrificios. Ese no es tu caso, tú pareces una persona inteligente y capaz, pero con la mala suerte de sufrir algo que los médicos aún no saben explicar. No te desanimes nunca. La DSG parece difícil de llevar al principio, pero con tiempo, información y paciencia se le coge el tranquillo. Date cuenta de que las personas somos animales de costumbres. Vamos al super a comprar y siempre cogemos las mismas cosas. Pues es coger las mismas cosas de ahí en adelante, con el único requisito previo de tener que haberte tomado un tiempo hasta localizarlas y elegirlas. Luego, a seguir siempre con lo mismo, releyendo etiquetas por si el fabricante cambia algo como medidad de precaución, aunque la tendencia es a controlar cada vez más el tema de las intolerancias y alergias, dada la gran extensión en la población. Mercadona es el paraíso del celiaco, es sencillísimo comprar allí.

Un saludo y mucho ánimo.
francixa
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#36

Mensaje por francixa »

Buenas Hus:

Yas tengo todos los resultados.
TAC abominal con contrantes: se aprecian multiples adenopatias mesentericas. Resto perfecto
Analítica: perfecta, no hay plomo en sangre...etc.
Diagnostico: dolor abdominal crónico (SII??).
Tratamiento:
- Spiraxin 2-0-2 durante 7 días. Mensual durante 6 meses.
- Casenbiotic
Si no hay mejoría en el primer ciclo de spiraxin, incorporar amitriptilina.
Próx. revisión en junio. Pendiente test de intolerancia a la lactosa.
De la intolerancia/sensibilidad al gluten ni media palabra.
Ahora viene mi plan:
1. Seguiré el tratamiento con spiraxin, no me irá mal.
2. Ir a un psiquiatra de pago.... tengo TOC y estoy en tratamiento con sertralina 100mg (1-0-1)... pero creo que no me vendrá nada mal un triciclico.
3. Diesta estricta sin gluten... así que, e aqui un posible celiaco sin papeles. Este es el punto que más me va a costar... pero gracias a vosotros tenemos un excelente foro y un excelente punto e referencia y de partida, para empezar a hacer la dieta como dios manda.

El casenbiotic no se si empezar a tomarmelo o dejarmelo para cuando esté mejor... eso del sobrecrecimiento bacteriano y a la vez meterme bichos aunque sea de los buenos... no se. Ya probé con probioticos el verano pasado y me fue fatal.

Espero que este sea el comienzo de mi recuperación y el fin de esta pesadilla.

Gracias a todos.
librA27
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#37

Mensaje por librA27 »

Hola francixa subo tu post pk me identifico en todo contigo. En las pruebas que me han hecho tengo los mismos resultados que los tuyos, incluso el último digestivo que he visto me ha recetado amitriptilina ya que dice que lo mío es algo funcional. Como te encuentras ahora? Que estas tomando?
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skamada
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#38

Mensaje por skamada »

servidora está tomando Amitriptilina, por unas cefaleas brutales, y sí que me ha ayudado en ese aspecto, aunque mis tripas siguen a su ritmo, eso sí, dolor y cólicos hace mucho que (afortunadamente) no tengo, desde que me recuperé de la gastritis brutal y aprendí que cosas como la cebolla me dejan hecha picadillo
librA27
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#39

Mensaje por librA27 »

Gracias skamada yo también sufro de dolores de cabeza todo empezó al mismo tiempo. Tomás algún protector de estómago? O para eso no haría falta? Llevas mucho tiempo tomándola?
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skamada
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#40

Mensaje por skamada »

El Tryptizol me lo mandaron creo en diciembre, al par de meses lo dejé porque notaba bastante sus efectos a la hora de ponerme a leer artículos y cosas de clase y volvieron las cefaleas horribles. Me mandaron probar el Lyrica (pregabalina) y estaba fatal y con el dolor de tarro perpetuo, así que volví al Tryptizol. Y al menos ese dolor sordo, desde que me levanto hasta que me acuesto, desaparece, a bastante baja dosis (sólo tomo 1 de 25 mg por la noche). También me han mandado seguir tomando Flurpax, un antagonista de los canales de calcio, hay que tomarlo dle orden de 3 meses diariamente para notar sus efectos como "preventivo" de la migraña. Ahora que me he mudado de nuevo a mi tierra me buscaré un neurólogo :|

Y no, no requiere protector de estómago, al menos a mí no me afecta a las tripas en absoluto, sigo teniéndolas tan mal como siempre :lol:
librA27
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#41

Mensaje por librA27 »

Gracias skamada voy a esperar a tener todos los resultados analítica k m kedan y si es algo funcional, pues comenzará a tomar la pastilla la dosis es 1 al día. Le tengo terror a este tipo de medicación bueno a todas creo esto es también una fobia k tengo. Pero llevo muchos meses mal y no kiero seguir así lllevó 3 meses de baja.
francixa
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#42

Mensaje por francixa »

Buenas:

Yo fui al psiquiatra por el tema del dolor abdominal... y me dijo que no me recetaba tryptizol, que yo lo que tengo es una depresión de base, que no le de importancia al colon irritable, que lo que tengo que hacer es tratarme la depre y una vez la depre haya remitido mis sintomas abdominales desapareceran.
Asi que me recetó agomelatina 25mg, 1 comp por las noches.
Pero lo tengo que discutir con el médico de cabecera, a mi lo que me tiene bajo de animos es el dolor abdominal. Creo que me sería mucho más beneficioso el tryptizol que la agomelatina (inductora del sueño, estimula la melatonina, inhibe la recaptación de la dopa y noradrenalina).
El día 8 de octubre tengo cita con el médico de cabecera, a ver que opina ella.
librA27
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#43

Mensaje por librA27 »

Has empezado ya a tomar el tratamiento? Las nauseas y eructos que comentabas tener han desaparecido? Yo estoy tomando lexatin 1.5 mg al día hasta que me den los resueltados de todas las pruebas luego si la conclusión es que físicamente no hay nada entonces me tomaré norbitrol
librA27
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#44

Mensaje por librA27 »

Hoy recogido el análisis de genética de celiaquia los resultados son:
HLA DQA1*0501 POSITIVO
HLA DQ B1*0201 NO SE DETECTA

sabéis el significado es negativo o positivo¡
aya
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#45

Mensaje por aya »

francixa escribió: Mar Mar 05, 2013 7:38 pm Buenas Hus:

Yas tengo todos los resultados.
TAC abominal con contrantes: se aprecian multiples adenopatias mesentericas. Resto perfecto
Analítica: perfecta, no hay plomo en sangre...etc.
Diagnostico: dolor abdominal crónico (SII??).
Tratamiento:
- Spiraxin 2-0-2 durante 7 días. Mensual durante 6 meses.
- Casenbiotic
Si no hay mejoría en el primer ciclo de spiraxin, incorporar amitriptilina.
Próx. revisión en junio. Pendiente test de intolerancia a la lactosa.
De la intolerancia/sensibilidad al gluten ni media palabra.
Ahora viene mi plan:
1. Seguiré el tratamiento con spiraxin, no me irá mal.
2. Ir a un psiquiatra de pago.... tengo TOC y estoy en tratamiento con sertralina 100mg (1-0-1)... pero creo que no me vendrá nada mal un triciclico.
3. Diesta estricta sin gluten... así que, e aqui un posible celiaco sin papeles. Este es el punto que más me va a costar... pero gracias a vosotros tenemos un excelente foro y un excelente punto e referencia y de partida, para empezar a hacer la dieta como dios manda.

El casenbiotic no se si empezar a tomarmelo o dejarmelo para cuando esté mejor... eso del sobrecrecimiento bacteriano y a la vez meterme bichos aunque sea de los buenos... no se. Ya probé con probioticos el verano pasado y me fue fatal.

Espero que este sea el comienzo de mi recuperación y el fin de esta pesadilla.

Gracias a todos.
Francixa,
estoy en una situación muy parecida a tuya. Piedes decirme por favor como sigue tu historia y como has resolvado tus problemas. Te agradeceria muchísimo.
Aya
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