y si dejo el tratamiento por mi cuenta?

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
quinoa
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#1

Mensaje por quinoa »

Hola a todos, estoy pasando de nuevo una época muy mala. De hecho la semana pasada sufrí un colico horrible con hinchazón exagerada..casi perdí el conocimiento.
He hablado con el médico para explicarle, ya que no he dajado ni un día el tratamiento (omeprazol almax y pankreoflat) y después de dos meses las hinchazones vuelven aún más exageradas. Me han dicho que no deje el tratamiento, además me ha añadido otros 3 spacmoctyl díarios más buscapina. En total son 9 pastillas las que me tengo que tomar al día. y sigo igual, con hinchazones exageradas, tanto que al final del día me cuesta respirar.
Estoy pensando en dejar el tratamiento por mi cuenta, total me encuentro mal de todas formas...estoy desesperada. Parezco una embarazada, y mi barriga es totalmente plana en condiciones normales. Alguien me aconseja algo? uf ya no puedo más...
Coma o no gluten o lactosa me hincho, bebo agua y me hincho, como verduras y me hincho...estoy tan deseperada que ya no pongo cuidado en la comida. Cuanto más me cuido peor estoy. Y os aseguro que yo no me obsesiono con el tema ya que tengo muchas cosas en las que pensar y mi trabajo me absorbe, pero cuando me doy cuenta estoy como una bola...ultimamente ya me levanto así por las mañanas.

alguien ha tomado estos tratamientos?? ayuda!!!!!!!!!
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Sate
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#2

Mensaje por Sate »

quinoa escribió: Coma o no gluten o lactosa me hincho, !
Pero ..¿cuanto tiempo has estado sin gluten ni lactosa? .. :roll:

Sobre el tratamiento no puedo decirte nada porque sólo tomé el omeprazol y nada me hizo .. [-X
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quinoa
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#3

Mensaje por quinoa »

Hola Sate, pues he estado unos dos meses casi, pero más bien sin gluten porque la lactosa algo ha caído, aunque eso sí que tengo controlado el margen de tolerancia. Un trocito de queso muy curado pequeño no me hace daño.

Quizá no lo hago bien y se me escapan alimentos que yo sé y llevan gluten, es que ya no sé... quería pedirte ayuda sobre exactamente qué alimentos debemos tener cuidado (en los que le gluten pueda estar escondido), sé que hay algún post por ahí. De verdad yo estoy segura de que hay algo que no digiero, o que me impide digerir lo demás. Al menos todo el mundo me cree cunado me ve hinchada de esta forma. Quizá no sea el gluten...pero casi puedo asegurar que sí.

De verdad estoy muy desesperada. Aquí me entendeis, lo sé.

Sate y sólo dejando gluten y lactosa as conseguido dejar todo tipo de tratamientos? gracias de verdad por escucharme
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Sate
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#4

Mensaje por Sate »

Pues verás .. yo no es que tomara mucha mediación porque tampoco es que me hiciera mucho lo que me mandaron y procuraba tomar lo menos posible porque soy antimedicinas .. fuí dejando poco a poco las que notaba que no me hacían nada y cuando empecé la dieta creo que sólo tomaba pantoprazol que era lo único que me aliviaba algo el dolor de estómago, aerored que no me hacía nada .. y el laxante que usaba entonces para curarme las fisuras ...

Como el dolor y los gases se fueron enseguida, dejé de tomar lo que tomaba y el laxante lo dejé más tarde, cuando tenía el culete mejor .. en estos tres años no he vuelto a tomar aerored ni nada para los gases, el pantoprazol no he vuelto a tomarlo, sólo algunas veces me he tenido que tomar un omeprazol si algo se me ha colado y tengo dolor pero ha sido algo esporádico .. hace unos días revisé el botiquín y tiré todos los medicamentos caducados, para mi alegría algunos eran para todos estos síntomas y han caducado de no usarlos xxDD ... :D ..

En cuanto a la dieta .. pues es que hay que hacerla estricta o puede no servir de nada, en el foro ha habido compañer@s que la hacían a medias y al final se dieron cuenta de que así no servía .. yo desde luego recomiendo nada de gluten ni lácteos durante al menos seis meses .. y teniendo cuidado con la contaminación cruzada por supuesto, porque esa entrada de gluten aunque sea pequeña, produce síntomas .. te lo garantizo ..

Busco el post de la dieta y te lo pongo .. :wink:
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Sate
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#5

Mensaje por Sate »

Post encontrado y puesto ... :wink:

http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=21&t=8252" onclick="window.open(this.href);return false;
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Laura_89
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#6

Mensaje por Laura_89 »

Hola quinoa!!
quería comentarte que yo e llevado durante un año mas o menos un tratamiento (omeoprazol, almax, pausedal y deanxit) Como sentía que ni me encontraba mejor ni peor llevando todas estas pastillas decidí dejar de tomarmelas... Así que ahora mismo no me estoy tomando nada, me encuentro bastante bien (salvo algunos dias en los que me encuentro fatal y debo recurrir a ellas).

un saludo!
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espagueti
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#7

Mensaje por espagueti »

Yo lo que no entiendo es porque los medicos no explican que es lo que te vas a tomar, para que sirve etc.... y en tu caso, proque no te explican los motivos por los cuales se te hincha mas la barriga con el tratamiento y porque deberias seguir con el.... igual existe una explicación, pero que te la de para tranquilizarte...

Saludos
quinoa
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#8

Mensaje por quinoa »

Gracias Sate.
Mi problema es que si no tomo ningún tipo de fibra mi estreñimiento se alarga durante muchos días...y sólo con semillas de lino no puedo. Por eso que suelo tomar una cucharada de fibra de avena por las noches, y así lo consigo. Eso es lo que me estará haciendo daño seguro...El médico me dio que el gluten de la avena podía tolerarlo, y como el tratamiento al principio me iba bien pues así lo creí, ya que me encontraba bien aun tomando la avena. Leyendo el post que me has puesto me he dado cuenta de cuántas cosas estoy haciendo mal.

Pero veo que pone que no se debe empezar una dieta sin gluten sin biopsia conirmada...y la tengo negativa, aunque así es tu caso verdad? y te encuentras mejor

Espagueti tienes razón en lo que dices, los médicos me mandan cada vez más pastillas, y miedo me da tener más síntomas porque más pastillas me mandarán...Sí que me explican para qué son, pero yo no mejoro.

Laura_89, voy a hacer lo que tú, dejaré las pastillas por ahora y si algún día puntual me encuentro muy mal pues me las tomo..qué le voy a hacer.

Gracias
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Sate
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#9

Mensaje por Sate »

quinoa escribió:Gracias Sate.
Mi problema es que si no tomo ningún tipo de fibra mi estreñimiento se alarga durante muchos días...y sólo con semillas de lino no puedo. Por eso que suelo tomar una cucharada de fibra de avena por las noches, y así lo consigo. Eso es lo que me estará haciendo daño seguro...El médico me dio que el gluten de la avena podía tolerarlo, y como el tratamiento al principio me iba bien pues así lo creí, ya que me encontraba bien aun tomando la avena. Leyendo el post que me has puesto me he dado cuenta de cuántas cosas estoy haciendo mal.

Quinoa, yo sigo siendo estreñida, lo he sido toda mi vida y me he ido arreglando como he podido, en los últimos años con el lino y me iba genial pero de repente dejó de funcionarme y ahora no tomo nada ... hay días que voy sin ayuda y otros tengo que usar un enema de agua templada pero ese no era el mayor de mis problemas, el resto de síntomas eran los que me mataban (literalmente) .... yo no tengo ni dolor ni gases, ni malestar, ni mala digestión .. aunque me tire sin ir al baño 8 días, que a veces me tiro esos días sin ir ... lógicamente puedo estar 8 días sin evacuar porque eso no me provoca absolutamente nada, sólo el cabreo de ver que no voy ... :? .. con esto te quiero decir que el estreñimiento por sí sólo no te pone mal, lo sé porque esto me ha pasado toda la vida y jamás tuve otro síntoma que no fuera ese, el no pisar el baño.... cuando leo que por no ir al baño se tienen gases y dolor ..etc .. no puedo hacer otra cosa que reirme porque si eso fuera cierto, yo hubiera estado 40 años muy enferma ya que esos son los años que llevo estreñida teniendo conciencia de ello, que segun mi madre son incluso más ...

Y dicho esto ... hacer la dieta a medias puede no servir para nada, dices que antes tomabas avena y no te sentías mal pero a las pruebas me remito, ahora ya no estás bien ni rebajando el gluten, por eso hay que quitarlo todo ... es posible que tu estreñimiento no mejore al quitar el gluten, por desgracia esl estreñimiento puede deberse a distintas causas y no siempre mejora al quitar el gluten aunque el gluten haya sido la causa de ese estreñimiento ... conozco casos en los que sí ha mejorado e incluso se ha curado pero teniendo en cuenta mi caso, yo no te aseguraría que enb tu caso se vaya a curar aunque debo decir que en mi caso sí ha mejorado .

Pero veo que pone que no se debe empezar una dieta sin gluten sin biopsia conirmada...y la tengo negativa, aunque así es tu caso verdad? y te encuentras mejor

A ver .. no se debe empezar la dieta antes de las pruebas para no falsear los resultados cuando se hagan esas pruebas .. pero si ya se han hecho las pruebas se puede empezar la dieta sin problemas ... y sí, mi biopsia fue completamente negativa ... y el cambio al hacer la dieta fue espectacular como he dicho tantas veces ... llevo tres años sin gluten ni lácteos y ha sido una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida .. decisión que tomé gracias al compañero Ppcp, al que le estaré agradecida mientras viva por sus muchas aportaciones a este foro en general y a mi caso en particular, él con sus investigaciones y teorías sobre el sii, me dió el hilo del que tiré para estar como estoy ahora .. echo mucho de menos que haya compañer@s investigando sobre el sii y no comiéndose las patrañas que nos cuentan los médicos que nos atienden .. :evil: ... ya he dicho muchas veces que no creo en el sii y cada día estoy más segura de que es una entidad que no existe ... que siempre, debajo de un diagnóstico de sii habita otra enfermedad esperando a ser descubierta.. y en muchos de esos casos la enfermedad por descubrir es la EC ... no digo que en todos (que se me enfada la peña) pero sí en muchos .. y una de las formas de aeriguar si se tiene EC es hacer la dieta a prueba durante al menos seis meses y por supuesto completamente estricta ..
15 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 15 AÑOS ASINTOMÁTICA..
quinoa
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#10

Mensaje por quinoa »

Y porqué es tan difícil encontrar el origen del Sii en muchos casos? yo no entiendo, hay veces que me duele tanto que a penas puedo respirar, y luego me hacen pruebas y no tengo nada de nada..entonces porqué me duele? y porqué me hincho de esta manera? es cierto Sate que el Sii sólo no aparece, sino que siempre debe haber algo que lo provoca..
Ojala pueda hacer la dieta sin gluten, pero es tan difícil en mi trabajo..soy responsable de todo lo que sale a la venta tanto en la tienda de comidas como en el restaurante y tengo que probarlo todo, al menos todo lo nuevo. cosa que odio...Voy a intentarlo, intentaré adaptar los platos sin gluten, al mennos los que pueda, que no es algo tan difícil y que primero está mi salud.
Aun no he tenido tiempo de mirar lo de las normas que se debe seguir en las cocinas para preparar menús especiales para celiacos. Me interesa muchísimo. Sólo que hay mucha gente que me intenta convencer que es una barbaridad hacer una dieta sin gluten si ya me han salido todas las pruebas negativas...pero yo voy a intentarlo porque estoy realmente desesperada.
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Aviave
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#11

Mensaje por Aviave »

mira quinoa... mi marido se tomaba también el pankreoflat y el spacmotil y llegó un momento en el que ya no le hacían nada. Yo te animo a que hagas la dieta estricta... al principio con cosas frescas y los lacteos si puedes. Mi marido notó la mejoría desde el primer día y eso que no eramos muy concientes de todo el tema de la contaminación cruzada etc... a medida que hemos sido más estrictos ha seguido mejorando. Yo te animo y no hagas mucho caso a los médicos, es una alimentación más sana y natural y no tienes porque tener ningún tipo de carencia alimenticia. Las harinas de arroz, maiz y garbanzo aptas no son tan caras y están bien para rebozados y espesar salsas. Mucho ánimo!! a nosotros nos ha ido tan bien. Por cierto, mi marido apenas tenía pruebas pero visto lo visto cada día estamos más convencidos de que es celiaco... hay más casos en su familia también sin diagnosticar.
quinoa
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#12

Mensaje por quinoa »

Gracias Aviave, la verdad que me anima mucho leer lo que me escribes. Espero que no te importe que te vaya preguntando recetillas de esas que vais haciendo en casa, y consejos para llevar el día a día, porque cuando leo tus post veo que estás muy puesta! y que lo llevais genial tu marido y tú con esta dieta. Y os admiro mucho!
Es que yo en casa lo tengo regular, por ejemplo hoy he tenido cena familiar y he tenido que cenar de todo un poco, ya que es de los pocos días que me puedo reunir con todos y no quiero decirles que no a lo que me ofrecen por que me cansa oir que soy muy "especial" con la comida (aunque realmente lo que me apetecía era una manzana y a la cama..)
Por lo que me dices lo más significativo es dejar el gluten verdad? porque yo realmente no creo que los lácteos me hagan mucho daño (de todas formas por ejemplo la leche nunca la tomo, lo más de lácteos que tomo es algún día suelto un trozo de queso muy curado).
Mira pues desde mañana, tenga comidas de familia y que me ofrezcan cosas a probar o lo que sea voy a ser del todo estricta. Necesito desesperadamente encontrarme mejor, tanto me afecta este estado que me encuentro sin energía para llevar el día el día...también os pasa? cada día estoy más preocupada.
Una curiosidad Aviave, tu marido también tiene pruebas negativas para celiaquía?
un abrazo y de verdad que muchas gracias por los ánimos que me envías!!
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tinker
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#13

Mensaje por tinker »

Si tienes diarreas cuida con el omeprazol porque puede provocarlas, y si lo dejas no pasa nada a no ser que tengas una ulcera que entonces si que necesitas el protector pero sino.....es un medicamento que mandan a todo el mundo que va al medico con dolores de tripas ,asi que dejalo que vas a peor lo vuelves a tomar .
Y sobre el origen del sii igual dentro de un siglo descubren la enfermedad acordaros que en el s XIX todos lo que se morian con problemas pulmonares eran tuberculosis y no era asi hasta que fueron descubriendo mas enfermedades asi que a [-o< para que la descubran pronto.
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Aviave
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#14

Mensaje por Aviave »

la cosa es que mi marido no llegó a hacerse pruebas para la celiaquía. Lo único fue la prueba del tránsito, probamos la dieta sin gluten y sin lacteos por casualidad porque se aplica con éxito en casos de SII y la mejoría fue espectacular. Lo de la celiaquía vino después cuando nos metimos en el foro y
Sate nos mareó con el tema :mrgreen: . Yo creo que la prueba definitiva para determinar si alguién es celiaco o no es la dieta porque las demás pruebas pueden fallar.
La clave para mi es desde el principio desterrar de casa todo lo que pueda hacer daño para evitar tentaciones. Después sigo...
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Aviave
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#15

Mensaje por Aviave »

yo creo que lo peor es el gluten... que lo demás es secundario y consecuencia de tener las tripillas chafadas. La cosa es echarle imaginación y aprender a usar los productos que son aptos. Al principio cuesta un poco acostumbrarse a hacer la compra de forma diferente pero una vez que conoces los productos es automático. Después es un poco también prueba y error, que te sienta y que no te sienta porque ahí cada uno es un mundo. en el caso de mi marido: la cebolla y el ajo, fatal, y en general las verduras que dan gases (judías verdes, col, brocoli...), las castañas lo mataron literalmente. De frutos secos almendras y nueces, lo demás, gases. Lentejas, garbanzos y esas cosas nada de nada por ahora. Hasta hace poco, tampoco los fritos. Picante tampoco ( ni siquiera el pimentón dulce). y por la gente, lo principal, pasar de todo, que te tienen por la rarita, allá ellos, no se puede vivir de cara a la galería que después el dolor de tripa quien se lo lleva a casa eres tú :wink:
Basicamente lo que cocinamos es pasta apta, pures, arroces, pan con embutidos (pechuga de pavo, jamón serrano), ensaldas, pizzas aptas, pescadito al horno, carne a la plancha y esas cosas, puré de patatas y eso, cosas sencillas. También hacemos quinoa de vez en cuando :P . Bizcochos para el desayuno con harina de arroz, basicamente, de chocolate, plátano o manzana. Recetas hay montones en internet, por aquí han colgado varios libros y recetarios que dan bastantes ideas.

No sé, yo animo a todo el que puedo porque daño no hace y es mejor que tomar pastillas. Es un poco más caro, si compras las cosas hechas, pero hacer en casa tampoco que suba mucho el precio.
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