Invalidez?Asociaciones sobre el SII?

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Geralt de Rivia
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#1

Mensaje por Geralt de Rivia »

Buenas noches para quien me lea,

Estaba pensando en lo jodido que es vivir con esta dolencia/enfermedad/hijoputada y pensé... Es posible que te den la invalidez por "Sindrome"del intestino irritable? No he escuchado ni leído nada al respecto por lo que imagino que no, pero creo que esto nos incapacita a niveles que la gente ni se imagina.

-"Coño, pues si te entran ganas de cagar te metes en un lavabo y cagas".
-"Seguro que estabas nervioso por algo".
-"Joder te pasas el día en el baño, jajajaja".
-"Aprende a vivir con ello".

Bueno, de estas frases sin duda la que mas odio es "Aprende a vivir con ello". ¿Por qué?No me sale de los huevos aprender a vivir con algo que me incapacita. Este fin de semana hice un viaje después de dos años a San Sebastián (Soy de Barcelona) y de 3 días que he estado de viaje, 2 me los he pasado jodido teniendo que cambiar los planes de mis amigos por intentar aprender a vivir con ello.
Sencillamente, no se puede vivir con esto, al menos no una vida normal, y estoy cansado de que nadie haga caso nunca.
La gente se descojona cuando les dices que te pasas el día en el baño. Por lo que se me había ocurrido si existe alguna asociación que me informase sobre si es posible que te den la invalidez o algún tipo de subvención. Ya que estaré jodido de por vida por lo menos que me paguen. Si no es por colon irritable, que sea por la depresión y ansiedad que ella conlleva.

Lo dicho, alguien sabe algo?
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Deming80
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#2

Mensaje por Deming80 »

Te doy la razon absolutamente...yo no soy de los que se cagan la pata encima porque solo voy 1 vez al baño o dos máximo pero voy en plan blandurrio-casi diarrea...pero el terror que le tengo a los ataques de gases a los cólicos y a los pinchazos es igual porque te imposibilita mucho todo...lo que le diria yo a alguien que no tiene ni idea de esto es: me has visto a mi con cara de reunirme con un cliente en pleno ataque de gases? A que no?
Pues la verdad que es complicado que se nos tenga en consideración porque es una cosa muy nueva en estudio en cuanto al tema de relacionarlo ya no sólo con problemas psíquicos (cagarse x nervios) si no por problemas en la mucosa intestinal y es algo que tiene que probarse a que se nos considere...yo por ejemplo llevo un año anulado casi al 100% x esta puta mierda...
marimar2
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#3

Mensaje por marimar2 »

No no hay asociaciones. De hecho mi marido ha publicado su segundo libro sobre la salud y quería dar las ganancias a alguna asociación y para solidarizarse conmigo ,busco la Asociación del síi y no ha encontrado nada pues habia una en cataluña y se cerro por falta de socios asi que las ganancias van para la fibromialgia.Siento que hayas tenido malos días en mi ciudad Donosti. Eso te obliga a volver. Y valora la posibilidad de tomar fortasec en estas ocasiones. No pasa nada por tomar de vez en cuando.
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skamada
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#4

Mensaje por skamada »

http://www.aesii.es/2017/04/telon.html

Lleva un año paradica, ya digo que lo llevaba un chaval de mi tierra y se le hacía un poco cuesta arriba toda la actividad compaginada con curro, vida personal y largas estancias en el WC :lol:

Si se busca un poco, por ejemplo vía FB, alguna asociación regional hay, me suena por Madrid haberla visto. En otras CCAA también hay la figura del paciente experto, como con la diabetes, gente que padece el SII y enseña truquis a los recién diagnosticados, vía escuelas de salud municipales y demás. Pero me temo que hay poquita cosa en general.
marimar2
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#5

Mensaje por marimar2 »

La verdad que llevar una asociación o como tu Skamada que siempre estáis al quiten para responder a la gente tiene que ser duro y sobre todo que al final no desconectas nunca del tema y eso es muy mellante. Admiro mucho vuestra disposición. No me extraña que tu amigo tirarse la toalla.Yo sería incapaz ir más allá de dar algún consejo a algún amigo o conocido yo me paso días y días sin acordarme del tema sin embargo si me gusta echar un vistazo a este foro pues me parece muy serio y se aprende mucho aún siendo enfermera aquí he aprendido muchas cosas. En la carrera apenas se toca el tema en si.
Gahelia_28
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#6

Mensaje por Gahelia_28 »

Hola Geralt, aquí Yennefer. Vengo a dar la chapa.

Sé que esto probablemente no ayude, pero piensa que hay gente que, además de tener SII, tiene Fibromialgia o SFC. Y la vida se les hace realmente tormentosa. Siempre hay alguien peor que nosotros y, yo siempre digo "compárame con el que mejor esté, no con el que peor", pero en cierto modo hay que aprender a vivir con lo que nos toque a cada uno y, mientras no hayan dolores insufribles e incapacitantes, todo se puede sobrellevar. Cuesta, porque es una cagada enorme y toda tu vida da un giro radical, pero hay que ser positivo. O al menos intentarlo. Es lo que nos ha tocado vivir, pero al menos podemos vivir. Hay quien tiene los días contados, o está postrado en una cama. Yo también soy de las que no les gusta conformarse con lo peor, pero es que tampoco arreglo nada fustigándome y pensando "no quiero vivir con esto, no quiero conformarme". Nada cambiará aunque lo haga, excepto yo. Generas un estado de ansiedad y depresión que limitan aún más tu vida y es un círculo vicioso que hay que evitar a toda costa, porque al final te cuesta la salud (todavía más). Y te lo digo porque he pasado por esa mierda estos últimos 3 meses y al final he necesitado ayuda psicológica porque he entrado en un pozo sin fondo.

Hay que sacar fuerzas, de donde sean, y no desanimarse.

Y hay que llegar entero al Cyberpunk 2077, así que con dos cojones. Si ves que lo necesitas, no dudes en acudir a un psicólogo. Yo he tenido que ir y desde entonces me encuentro mejor. Mucho más animada y tirando para alante. No te hundas no sirve para nada. Sólo para ir más cuesta abajo. No pienses en que todo va a estar mal siempre, piensa en que en algún momento estarás mejor.


😊 abrazo.
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Deming80
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#7

Mensaje por Deming80 »

Yo me encuentro en general muxo mejor que en invierno cuando tenia ataques de gases y cólicos que me hacian la vida imposible...pero ahora lo que me fastidia muxo es levantarme mal...los días que no me levanto mal estoy superanimado pero los días que ya me levanto mal aunque sea 1h puñetera ya me jode todo el día aunque el resto del día sea bueno 😂 lo llevo fatal lo de las mañanas en serio
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