Desesperado. Hundido . No puedo mas

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
pipainasa
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#1

Mensaje por pipainasa »

Buenos dias o tardes, segun lo prefirais, yo he escrito varias veces en este foro y he recibido pocas respuestas. Se que somos muchos, que todos andamos desesperados , unos mas q otros.
Yo os resumo mi historia, despues de años de calvario en una colonoscopia echa hace 3 años me diagnostican inflamacion inespecifica de todo el colon de causa aun desconocida. Ademas tengo ya diagnosticada una esofagitis eosinofilica ( causa desconocida, todas las intolerancias alimentarias normales)

Pues bien llevo un año en el que cada dia me encuentro peor, tengo mucho dolor abdominal parte izquierda, dolor rectal, tenesmo constante( todos los dias voy al baño unas 15 veces y no echo nada, hilitos de heces) dificultad para evacuar con heces muy muy finas, cuando consigo evacuar me salen heces en forma de lapiz , o agua pura, llevo un año sin "cagar algo medio normal o de un grosor mayor q un lapiz" . El digestivo tacto rectal normal, colonoscopia te la hiciste hace poco me manda claversal no te hago nada , relajate , las consecuencias he perdido mi trabajo, mi relacion esta muy tocada y no tengo vida social.

No se si alguien me entendera ( a un psicologo voy de hace muchos años, no es un tema mental, no puedo costearme prueba privada porque no tengo ni para comer, mi familia por desgracia hace años q no quieren saber de mi)
Gracias
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Magnetica
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#2

Mensaje por Magnetica »

Hola,

en primer lugar ánimo y fuerza. Sé que es jodido, pero debemos mantenernos a flote como sea. Yo la única solución que le veo a tu problema a corto plazo es pedir una segunda opinión, y eso conlleva o irse a un privado o pedir una derivación a otro centro hospitalario. Sé que cuentas que no tienes dinero ¿no existe ninguna manera de que tu pareja o alguna amistad pudiese ayudarte con este tema? Es que a corto plazo no le veo otra que o eso, o insistir exageradamente de nuevo al médico (que imagino que ya lo habrás hecho).

Por otro lado yo en tu caso sí probaría a tomar algún ansiolítico y no para tu problema intestinal, si no para sobrellevar un poco tu situación de una manera más relajada. No soy de ir por ahí rcomendando asnsioliticos pero yo que sufro de ansiedad por algo similar, me he sentido mejor cuando he estado muy hundida, y no me he enganchado a nada, que tampoco es tan sencillo.

Desde luego hay que buscar soluciones a corto plazo y ponerse manos a la obra porque si no hacemos nada, nada va a cambiar. Si me dices que ninguna de las alternativas que te planteo es posible bajo ningún concepto, pues solo queda esperar que alguien del foro conteste y te pueda recomendar algo natural por si te pudiese ir bien, pero no creo que sea la panacea.

Intenta cambiar de médico, pide una derivación a otro centro. Y como consejo: explica tus síntomas de forma serena (sé que es difícil) pero si nos ven desesperados o con miedos enseguida nos achacan el tema mental... ¿Qué pruebas te han hecho a parte de la colono? Entiendo que endoscopia también... ¿te han hecho calprotectina? Es una prueba bastante fiable de heces, y que según el resultado nos podría orientar hacia un crohn y darnos pistas, quizás hacerte solo esa prueba en un privado no valga mucho, podrías preguntar.

Y nada para lo que necesites pues aquí estamos en lo que podamos ayudar...
pipainasa
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#3

Mensaje por pipainasa »

en primer lugar ánimo y fuerza. Sé que es jodido, pero debemos mantenernos a flote como sea. Yo la única solución que le veo a tu problema a corto plazo es pedir una segunda opinión, y eso conlleva o irse a un privado o pedir una derivación a otro centro hospitalario. Sé que cuentas que no tienes dinero ¿no existe ninguna manera de que tu pareja o alguna amistad pudiese ayudarte con este tema? Es que a corto plazo no le veo otra que o eso, o insistir exageradamente de nuevo al médico (que imagino que ya lo habrás hecho).


Por desgracia en estos momentos, no tengo disponibilidad económica ya que tanto yo como mi pareja estamos sin trabajo y endeudados, he ido muchas veces a urgencias, allí muchas veces me ponen gotero para el dolor, y en contadas ocasiones analítica básica de sangre y radiografia abdominal, me dicen que eso tengo que ir al digestivo que las urgencias son para urgencias, que lo mio no es urgente. Al digestivo de la seguridad social he ido, cada 6 meses hay uno diferente, les he explicado lo mismo una y otra vez, hce tres años me hice colonoscopia analíticas etc.. me salio que tengo todo el intestino infiltrado por células inflamatorias pero la causa no se sabe, ahora no quiere mandarme ninguna prueba y el problema es que en los últimos meses la cosa ha empeorado mucho.
Ya fui a un digestivo privado hace tiempo te cobran por la visita 100 euros y las pruebas que te pueda mandar hayq ue pagarlas una colonoscopia con biopsias creo que esta por 600 euros,
Por otro lado yo en tu caso sí probaría a tomar algún ansiolítico y no para tu problema intestinal, si no para sobrellevar un poco tu situación de una manera más relajada. No soy de ir por ahí rcomendando asnsioliticos pero yo que sufro de ansiedad por algo similar, me he sentido mejor cuando he estado muy hundida, y no me he enganchado a nada, que tampoco es tan sencillo.


Tomo ansiolíticos y antidepresivos desde hace años,
.

Intenta cambiar de médico, pide una derivación a otro centro. Y como consejo: explica tus síntomas de forma serena (sé que es difícil) pero si nos ven desesperados o con miedos enseguida nos achacan el tema mental... ¿Qué pruebas te han hecho a parte de la colono? Entiendo que endoscopia también... ¿te han hecho calprotectina? Es una prueba bastante fiable de heces, y que según el resultado nos podría orientar hacia un crohn y darnos pistas, quizás hacerte solo esa prueba en un privado no valga mucho, podrías preguntar.


De medico me cambian cada 6 meses porque se ve que piden traslados o lo que sea y a cada visita vero un medico nuevo.
Y nada para lo que necesites pues aquí estamos en lo que podamos ayudar...[/quote]

Muchas gracias por tu respuesta, yo creo que cada uno sabemos lo que es normal o no dentro de nuestro problema y cuando aparecen síntomas nuevos y cada vez se hacen mas fuertes, creo que deberían prestarle atención, ya que en estos momentos mi estado de salud no es bueno nuevos síntomas que van empeorando y a mi modo de ver son preocupantes, esto se lo dire y se lo e dicho al doctor de forma serena a ver si me hacen caso en agosto tengo visita, es mucho tiempo
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Magnetica
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#4

Mensaje por Magnetica »

Es que podríamos estar hablando de un crohn que te empeora por brotes, como suele pasar. No me has contestado a lo de la Calprotectina, te lo digo porque cuando vuelvas, si no te la han hecho podrías pedirla, que eso a ellos no les cuesta nada.

Yo me fio completamente de lo que dices eh, de echo estoy muy de acuerdo en que uno sabe muy bien lo que le pasa en su cuerpo. Si es normal, si no, si empeora... aquí el problema es que si no te hacen caso algo habra que hacer y las posibilidades que personalmente a mi se me ocurren son las que te he comentado. Otra cosa también es ir a Atención al Paciente y poner una queja, diciendo que cada vez estás peor de salud (si haces esto, te aseguro que tu cita de Agosto se adelanta) sólo porque estás dejando constancia por escrito que no se te está haciendo caso y frente a eso no se pillan los dedos, al menos aquí en Valencia.

Otra cosa es que vayas al de cabecera y le cuentes que estás peor, él también puede cambiarte a preferente la cita y ganar tiempo. Pídele consejo a él también, a ver que puedes ir haciendo, cuéntale todo lo que ocurre.

Qué medicaciones has tomado? Fortasec?

En fin, me gustaría poder ayudarte en algo más, si se me ocurren más cosas te comento.

Ánimo, no estás solo
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Magnetica
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#5

Mensaje por Magnetica »

Magnetica escribió:Es que podríamos estar hablando de un crohn que te empeora por brotes, como suele pasar. No me has contestado a lo de la Calprotectina, te lo digo porque cuando vuelvas, si no te la han hecho podrías pedirla, que eso a ellos no les cuesta nada.

Yo me fio completamente de lo que dices eh, de echo estoy muy de acuerdo en que uno sabe muy bien lo que le pasa en su cuerpo. Si es normal, si no, si empeora... aquí el problema es que si no te hacen caso algo habra que hacer y las posibilidades que personalmente a mi se me ocurren son las que te he comentado. Otra cosa también es ir a Atención al Paciente y poner una queja, diciendo que cada vez estás peor de salud, (si haces esto, te aseguro que tu cita de Agosto se adelanta). Ya sólo porque estás dejando constancia por escrito que no se te está haciendo caso,frente a eso no se pillan los dedos, al menos aquí en Valencia.

Otra cosa es que vayas al de cabecera y le cuentes que estás peor, él también puede cambiarte a preferente la cita y ganar tiempo. Pídele consejo a él también, a ver que puedes ir haciendo, cuéntale todo lo que ocurre.

Qué medicaciones has tomado? Fortasec?

En fin, me gustaría poder ayudarte en algo más, si se me ocurren más cosas te comento.

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pipainasa
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#6

Mensaje por pipainasa »

Buenas tardes, muchas gracias, por contestar dentro de poco tendre novedades, al final dada la insoportabilidad de mi sintomatología fui a urgencias y quede en box mas de una noche, con sangrado, dolor y anemia leve en analíticas el día 05/07 me hacen la colonoscopia, mi día a día es insoportable, de verdad esto e inaguantable, el dolor es incapacitante constante y muy agudo, heces con sangre, fatiga, malestar, dolor rectal .. no se por donde empezar ni terminar, espero que dentro de lo malo sea lo menos malo posible, lo que esta claro es que algo tengo, tengo miedo pero asi no se puede vivir
pipainasa
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#7

Mensaje por pipainasa »

Buenas tardes, estoy con la dieta previa preparación colonoscopia, mañana empiezo con la dieta liquida y a las 10 de la noche el primer sobre y a las 02:00 el segundo, estoy cansado, preocupado con muchas molestias
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Magnetica
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#8

Mensaje por Magnetica »

Ánimo, ya no queda nada para saber resultados. Cuentanos cuando puedas como te encuentras y qué tal ha ido la colono.
synergy
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#9

Mensaje por synergy »

Si, mucho ánimo!, en nada te dicen algo, ya verás como todo bien.

Tú que tal Magnética?
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Magnetica
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#10

Mensaje por Magnetica »

Pues igual Sinergy... y esperando la colono, que me la mandaron en marzo y ya lo que tarde...

Así que ya os contaré, pero mal. Voy al baño mal y también me duele la zona anal muchas veces, ya veremos... intento no pensar pero es complicado.

Un abrazo, espero que tú estes bien
synergy
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#11

Mensaje por synergy »

Na, yo también estoy igual Magnética, algunos días he tenido mejor, pero esto siempre vuelve.
Espero que te la hagan en seguida, y puedas mejorar.

Un abrazo grande.
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Magnetica
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#12

Mensaje por Magnetica »

¿Como fue la colonoscopia? ¿que tal te encuentras?
pipainasa
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#13

Mensaje por pipainasa »

Buenas tardes: No me pude hacer la colonoscopia el día 05 de julio debido a que el intestino no estaba limpio después de hacer la dieta a rajatabla, tomarme el citrafleet ponerme enemas, lo pase fatal, la colonoscopia me la repeti el 16 de agosto esta vez si estaba limpio y me la pudieron hacer, me biopsiaron todo el colon, me dijeron que se veían zonas inflamadas que esperara al resultado de las biopsias, tengo cita con el digestivo el dia 07 de septiembre, me mandaron dacortin y es lo que estoy tomando, pero me encuentro fatal, no puedo ir al baño y cuando voy suelto una masa pastosa pequeña que a veces esta mezclada con sangre roja oscura (bastante sangre) , he perdido bastante peso y me encuentro fatal, espero que los resultados arrojen algo de luz a esto, espero que el sangrado tenga una causa visible en la colonoscopia,
gracias por preguntar
BrunoB
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#14

Mensaje por BrunoB »

Hola. evita el gluten y lacteos,principalmente. Tambien las solanaceas,la luz artificial,el wifi lo más que puedas. Mejora tu calidad de sueno.
Saludos cordiales
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Magnetica
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#15

Mensaje por Magnetica »

Ánimo!

Al menos ya queda poco para tener un poco más de información. A mí aún no me han llamado para la colonoscopia (desde marzo). Y ¿cómo es que no estaba limpio el intestino si hiciste todo correctamente? Jolines,que faena...

Bueno,mantennos informados y mucho ánimo.
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