Hola, soy nueva aquí y llevo años padeciendo este mal... SII

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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unaconsultante
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#1

Mensaje por unaconsultante »

Hola a tod@s.


Padezco estos síntomas desde que me hice adulta, es decir; desde los 18 años.
¿Qué síntomas? Pues supongo que los mismos que vosotros, o casi los mismos, esto es: dolor abdominal, retorcijones, exceso de gases, meteorismo, ruidos, alternando entre diarrea y estreñimiento, casi ná...

Todo esto me impidió tener una vida normal. Me afectó en los estudios, me afecta en el trabajo, en lo profesional, en lo personal, etc.

Nunca me han diagnosticado SII con pruebas médicas fiables. A mí únicamente me vio un especialista digestivo hace unos 10 años, y cuando le expliqué mis síntomas, me hizo una eco y me dijo que estaba todo correcto, que presentaba sintomatología de colon irritable, pero que no le diera importancia y que viviera mi vida normal.

Claro, yo una cría, inocente, me dice esto, y me fui a mi casa a intentar no darle importancia a los síntomas y olvidarme del problema, pero han pasado los años y ya llevo unos 15 años con estos síntomas, que no varian, siguen ahí.

Llevo años pensando que tal vez sea una intolerancia alimentaria (gluten, lactosa, fructosa?), porque digo yo que el colon irritable por algo se irrita, no todo lo vamos a achacar al estrés o al nerviosismo, no?, yo es que la enfermedad del colon irritable así sin más no me la creo mucho, pienso que hay detrás desencadenantes que a día de hoy los médicos no saben o no tienen respuesta.

Así que, tras mucho informarme en foros con y personas afectadas, hoy empieza mi lucha para saber la procedencia de este ¿SII? o posible intolerancia. Sé que la lucha será difícil y dura, porque con los recortes en sanidad y los médicos de la seguridad social que no están muy formados en el tema "intolerancias alimentarias", va a ser un duro obstáculo conseguir una biopsia intestinal, por ejemplo, pero voy a intentarlo.

Hoy me han dado un resultado de mis primeras analíticas de sangre que me mandó hacer (a duras penas) mi médico de cabecera tras insistirle con mis síntomas para descartar una celiaquía. Los resultados en Ac(IgA) anti transglutaminasa son Negativos, como ya me temía, sin embargo según afirman muchos expertos en el tema, que aun así dando negativo esta prueba se puede ser celiaco, y que lo único que lo muestra confiabilidad es una biopsia, correctamente realizada, a conciencia. ¿Es así?

Puntualizar algo más, que dicen que es importante para detectar una ceilaquía: LA FERRITINA BAJA, en efecto, lo tengo todo correcto, excepto la ferritina, que la tengo baja. Los valores normales son 15-300 ng/mL, y la tengo en 13, muy por debajo del mínimo.

Otra cosa que observo; es que he leido en foros que para detectar una celiaquía inicialmente a través de analítica de sangre ha de ser con: transgutaminasa, antigliadina y antiendomisio, o sea, que para empezar mal a mí sólo me han hecho la primera. Mal vamos ya.

BIen, terminando, como me ha salido Negativo, el médico queria mandarme a casa, aun con mis síntomas, pero le he insistido, y he conseguido que me mande al digestivo.

A ver el digestivo si me ayuda, o me manda para casa en menos que canta un gallo...


¿Alguien se ha hecho las pruebas de la celiaquía o lactosa?
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skamada
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#2

Mensaje por skamada »

Efectivamente, la prueba de anticuerpos en sangre no es fiable, sólo el análisis inmunohistoquímico de las biopsias seriadas en una gastroscopia.

La ferritina la puedes tener baja tanto por la celiaquía que preguntas como por cualquier otro tipo de anemia ferropénica, en ocasiones la gente con problemas intestinales tiene alterada la permeabilidad de las células del intestino, de tal forma que se pierden y no aprovechan nutrientes esenciales. Con esos valores de 13 me supongo que tu médico al menos te habrá mandado un complejo vitamínico de hierro, ¿no? porque como sabrás la ferritina son los depósitos que el organismo tiene, así que tenerlo a ese límite no es bueno. Te lo digo por si quieres te recomiendo algún suplemento con hierro y ácido fólico pero que no afecte al dolor de tripas, que el típico que te da el de cabecera, Ferrogradumet y similares pueden proporcionarte algo de gastritis.

Ahora mismo la prueba de la lactosa en Atención Primaria casi que te recomiendan que hagas tú solita el experimento en casa y mires a ver si te sienta mal, intentan ahorrar como pueden :lol: Tú por ejemplo ten en cuenta que la gente no sólo tiene alergia (e intolerancia) al azúcar de la leche, la lactosa, sino en ocasiones a la propia Proteína de Leche de Vaca. Te lo digo porque hay gente que prueba con leche deslactosada y sigue teniendo molestias, porque no tienen en cuenta que puede ser alergia a la proteína (caseína creo que es la proteína, te lo digo de memoria). Así que prueba en casa a beber leche de soja, de arroz, de avena (esta si tiene gluten), de almendras... y ver si te sienta mal, también. También en el queso, cuanto más fresco, más lactosa, así que igual el queso más curado no te sienta mal, pero un requesón, sí. Los yogures, al llevarlo en forma de ácido láctico (fermentao, vaya), se suelen tolerar mejor, pero en al intolerancia hay muchos grados.

Lo de la fructosa ya es más jodido :lol: ¿Te sientan mal todas las frutas o qué?

En todo caso, conviene hacerse un diario, tener claro qué comidas si te sientan bien y empezar a experimentar con platos con pocos ingredientes, y anotar si te han sentado mal sobre la marcha o quizá a la mañana siguiente. También tener en cuenta la hora, hay gente a la que una pizza a mediodía no le sienta mal y en cambio por la noche la lactosa les provoca ardores; y la cantidad, quizá un cuenco de helado te siente mediobien y dos te dejen postrada en el baño :lol:

Y pa cuando te toque ir al Digestivo... recuerda, les jode cantidad que les digas lo que tienen que hacer, si llegas exigiendo pruebas igual no te hacen ni puto caso. Pero cuando te pregunten por los síntomas recuerda comentar que el pan o la pasta te sientan mal o cualesquiera sean los síntomas que te hayan llevado a pensar en ello, para que sean ellos solitos los que lleguen a la conclusión de que necesitas pruebas :lol: En realidad algún que otro fármaco para ayudar con el SII sí que hay, también sería interesante que nos contaras que te mandaron tomar en su momento (y que el de Digestivo te lo cambie si no te hacen ningún efecto)
unaconsultante
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#3

Mensaje por unaconsultante »

Hola, pues realmente el digestivo que me vio hace unos años y me dijo así a humo de paja, que posiblemente padeciera colon irritable, no me mandó ningún medicamento ni nada de nada. Sólo me dijo que no pensara en ello y que hiciera mi vida normal. Me dijo que cuanto menos pensara en ello menos síntomas tendría... y así han pasado los años, pero los síntomas siguen ahí piense o no.

Ostras, ahora que te leo decir en tus recomendaciones para cuando vaya al digestivo: LA PASTA, jooo... pues sí que es cierto, en eso no tendría que mentirle al digestivo, la pasta me sienta fatal !!!!!! A ver, no es que tenga mala digestión, yo me la como y además me chifla toda la pasta, pero al cabo de las 5-6 horas de haberla ingerido me empiezo a notar los síntomas, pufff... dolor abdominal, ruidos, meteorismo, gases hasta no poder más...

Aunque a veces todos estos síntomas me entran prácticamente a la media hora después de comer... no sé, depende del día...

AHHHH!!! Importante: precisamente le pregunté a mi médico de cabecera si por tener la ferritina baja tenía que tomar algún medicamento, pero me dijo que nada que nada :shock: ¿esto es normal o lógico?

Es que teniendo en cuenta que los valores normales son entre : 15 y 300, y yo lo tengo en 13, jooo...
Pero me ha dicho que no, porque la hemoglobina la tengo estupenda, y todo lo demás bien, que no es anemia en sí, sino la ferritina baja.

Pero vale, entonces si no tomo nada para eso y me sigue bajando ???? Pues sí que me interesaría me recomendases complementos vitamínicos, gracias!
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skamada
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#4

Mensaje por skamada »

Me dijo que cuanto menos pensara en ello menos síntomas tendría...
paíss :roll:

Para el tema de la pasta, puedes probar con otros productos, ahora hasta Gallo tiene macarrones de arroz: prepáralos como harías habitualmente y mira a ver si te sientes igual... Si te sentase igual de mal ya podrái ser por algo más retorcido como problemas con el almidón (y entonces también te molestarían las patatas, por ejemplo). A mí por ejemplo también me sienta como una patada el trigo, así que me hago mi propio pan sin gluten, hasta la pasta fresca :lol:

La anemia puede deberse a varios factores y hay diferentes tipos, no todas afectan a la hemoglobina (aparte que, otro dato, por ejemplo fumar en mujeres jóvenes falsea los resultados de hemoglobina). Ahí tendrás que hacer un poco de autoanálisis: ¿estás más cansada que de costumbre?¿duermes pero aún así vas baldá tol día?¿te encuentras más nerviosa, rancia o desmemoriada de lo habitual? A veces no es sólo el hierro, sino también el ácido fólico, los folatos, que nos iempre te lo miran en el análisis de sangre (mira a ver si te lo miraron y estaba guay). Si te ves más baldada, pues eso, en muchos herbolarios tienen preparados de bis-glicinato ferroso, que suelen ir con ácido fólico, B12 y vitamina C, que ayuda a absorber mejor el hierro. Normalmente te diría que con un cambio dietético puedes mejorar la ferritina, pero muchos de esos alimentos no le vienen bien al colon irritable, como pueden ser las legumbres, las hojas muy verdes (al ser fibrosas, se digieren mal, aunque son muy ricas en hierro y calcio), las semillas como el sésamo (en pasta, tahini, lleva un aporte más que considerable de hierro)
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