POR FIN TENGO MI DIAGNÓSTICO, Y NO ES SII

[moonfugu]

Hola a todos.

Hace tiempo que le daba vueltas a registrarme en este foro y contar mi historia, porque estoy segura de que puede ayudar a alguien.
Creo que casos como el mío deben de darse a conocer , para que todos seamos conscientes de que el diagnóstico de Síndrome de Intestino Irritable, es una especie de saco sin fondo al que muchas veces vamos a parar todos los pacientes con problemas digestivos cuyos síntomas no cuadran con lo que los médicos estudian en la facultad.
Con esto no quiero ni mucho menos criticar a la clase médica. Es más, yo soy enfermera desde hace 15 años y conozco a la perfección como funciona todo esto.
En mi caso particular, el haber sido enfermera me ha traído incluso más inconvenientes que beneficios, ya que me han tachado de hipocondriaca y sabelotodo.

Nadie mejor que nosotros sabemos cuándo estamos enfermos y cuando algo no está funcionando bien en nuestro cuerpo. Eso no lo puede discutir ningún médico. Si nos diagnostican un SII , nos mandan cuatro pastillas y nos dicen que nos tomemos la vida con calma, pero seguimos igual de enfermos, está claro que algo no marcha bien.
Aquí os cuento mi historia.

Tengo 38 años. Me he acostumbrado a vivir con estos síntomas desde la adolescencia y nunca nadie me había planteado por qué todo esto ocurría:

- Anemia ferropénica desde la adolescencia.

- Migrañas y galactorrea desde los 17 años.

- Aftosis oral reiterada desde la infancia y problemas digestivos.

- Astenia desde la adolescencia tratada con suplementos de hierro , ya que los médicos insistían que se debía a la anemia ferropénica.

- Asma desde los 20 años.

- Hace 8 años empiezo con tendinitis en la muñeca izquierda y fascitis plantar crónica en el pie izquierdo, que me hacen estar de baja laboral más de 6 meses. . Proponen infiltrame y una operación complicada del pie que desde luego rechazo. Tras ver a otros traumatólogos la cosa mejora y mucho con unas simples plantillas.

- Hace 4 años me hacen una colonoscopia porque presento sangrado intestinal , dolor abdominal, distensión y evacuación de mucosidad anaranjada. Se dan prisa en hacerme la prueba porque apenas dos años antes a mi madre le habían extirpado parte del colon por un Adenocarcinoma.

Se encuentran gran inflamación en la válvula ileocecal. Hacen la suposición de que se debe a que he sufrido el ataque de un parásito intestinal (???; porque el mes antes había estado haciendo senderismo por Pirineos..) .Me atizan una semana de antibióticos muy fuertes y marchando. Evidentemente con el antibiótico no mejoro..Empiezo a tener problemas de memoria. Tengo temporadas en las que estos síntomas desaparecen, pero continúo igual.

- Hace dos años aparece sinovitis y bursitis bilateral de cadera.Me infiltran. Ceso toda la actividad física ( yo era muy deportista ). Me empiezan a meter antiinflamatorios potentes y tras consultar a tres traumatólogos con diferentes diagnósticos y dejarme más de 2000 euros en pruebas, el de la SS me propone operarme la cadera por si acaso encuentran algo. Me niego rotundamente a pasar por el quirófano y decido dejar todos los antiinflamatorios, que además me están fulminando el estómago. Empiezo a tener cierta limitación en mi vida diaria debido a la fastidiosa cojera que me provoca la sinovitis ,además de problemas para dormir por no poder apoyar el peso del cuerpo en el lado izquierdo. Me envían a rehabilitación por la SS.

Progresivamente aparecen problemas en varias articulaciones y se incrementa cada vez más el cansancio y diversos síntomas abdominales , empiezo a tener insomnio, , extrasístoles y arritmias, pérdida de peso, cambios de carácter y estado de ánimo, depresión, fallos de memoria, pérdida de fuerza en las extremidades,etc,etc.
En cuanto a síntomas digestivos, aparece acidez de estómago ( a veces hasta el punto de ir a urgencias por el dolor insoportable), distensión abdominal constante, periodos de estreñimiento que alternan con descomposición intestinal, flatulencia, ruidos abdominales, sensación de "bola " en la fosa iliaca derecha, a la altura del apéndice, que es visible bajo la piel y que crepita al presionarla, mucosidad anaranjada en las heces ( esto siempre )...
Dejo de trabajar, ya que llega un momento en el que todo esto se hace en cierto modo incompatible con la actividad de una enfermera en quirófano ( sobre todo por la pérdida de memoria y el dolor de la cadera, que no me permite estar de pie tantas horas ).

En febrero de 2012, empieza el periplo de especialista en especialista ( traumatólogos, reumatólogos, fisios, osteópatas, digestivos, cardiólogos... )Me hacen todo tipo de estudios para descartar enfermedades reumatológicas graves.
Como no puedo trabajar, me dedico de manera intensiva a buscar en internet información sobre otros casos similares al mío.
Empiezo a barajar la posibilidad de que todo esto sea una intolerancia al gluten, asi que en verano hago dos semanas de dieta estricta para probar. Evidentemente en tan corto período de tiempo no desaparecen los síntomas reumatológicos, pero si que mejoran bastante los digestivos.

En junio me diagnostican una enfermedad rara y me derivan al único especialista en Madrid en dicha enfermedad. ( Síndrome de Ehlers -Danlos tipo III )que consiste básicamente en una alteración de la síntesis del colágeno que provoca hiperlaxitud y luxaciones constantes de las articulaciones y debilidad en todos los tejidos del organismo ( provocando arritmias cardiacas, neumotorax, problemas en el útero, problemas de la vista, etc,etc). Me dicen que esto es para mí, para siempre y que no tiene solución. Comento todos mis síntomas digestivos y me diagnostican además Síndrome de Intestino Irritable y me vuelven a repetir que el estrés de los dolores que aguanto sin medicación me está provocando alteraciones intestinales.

De todos modos, la reumatóloga se queda con la mosca detrás de la oreja al contarle lo de la mejoría en verano con dieta sin gluten estricta y me pide una derivación al digestivo. Me hacen una RX del pie fascítico por si me está causando los problemas en las caderas ( porque ahora ya no es la izquierda, ahora ya son las dos ).

En octubre , investigando por internet, doy con los trabajos de investigación de un Dr del Hospital Puerta de Hierro de Madrid relacionando la fibromialgia con el consumo de gluten.

Acudo desesperada a su consulta privada. Descarta que tenga fobromialgia, descarta el diagnóstico de enfermedad rara y sobre todo el de Sïndrome de Intestino Irritable y encamina todo su esfuerzo a conseguir que me hagan todas las pruebas para descartar una Enfermedad Celiaca o una Intolerancia al Gluten no Celiaca . Por primera vez, me siento escuchada y comprendida y por primera vez me doy cuenta de que esto no ha hecho más que empezar y que hay una posibilidad real de que den con mi diagnóstico.
Mi médico de cabecera desconfía totalmente de la suposición de este médico y me dice que de carpetazo al asunto , que todo este proceso está provocado por mi cabeza y mis pensamiento. Aún así, le saco un análisis con la serología, que mira por donde sale negativa para los anticuerpos antiendomisio y antigliadina. ( es decir , negativa para Enfermedad Celiaca ). Mi médico se afianza en mi paranoia.

Me hago el estudio genético en un laboratorio privado y arroja el sorprendente resultado de que tengo uno, sino dos genes para el desarrollo de la Enfermedad Celiaca. ( HLA-DQ2.2 y HLA-DQ8 )
Consigo una derivación al Digestivo en mi hospital y no muy convencidos deciden hacerme una gastroscopia, colonoscopia, test de intolerancia a la lactosa, phmetría en busca de una enfermedad inflamatoria intestinal. ( Colitis ulcerosa o Enfermedad de Crohn )

A partir de noviembre el empeoramiento es obvio y aun así mandan las pruebas para mayo del 2013.
Dos reclamaciones al hospital y algo de ayuda y consigo que me adelanten las pruebas a febrero.
En la gastroscopia toman cuatro biopsias me dicen que se ve "una reducción de pliegues y mucosa pálida en bulbo duodenal " y el tema se encamina a descartar la EC. También toman muestras de íleon terminal y de colon.
Previa petición del Dr. De Puerta de Hierro, consigo que dos de las muestras de duodeno las analice un patólogo especializado en EC en su hospital. ( esta decisión es vital para el diagnóstico ).

Cuatro días después de la gastroscopia, la Dra. de digestivo me da el diagnóstico: Síndrome de Intestino Irritable y una pequeña hernia de Hiato. Me manda medidas para combatir la acidez de estómago. El test de intolerancia a la lactosa sale negativo y la Phmetría dice que estoy al límite del reflujo gastroesofágico .
Os podéis imaginar que me voy a casa con la moral por el suelo. Le vuelvo a recordar todos mis demás síntomas y me despacha en tres minutos de la consulta aconsejándome que no le de más vueltas al asunto y que si empeoro que vaya a verla otra vez.

Empiezo la dieta sin gluten por mi cuenta desde el día 21 de febrero ( ya hecha la gastroscopia) y saco los informes a través de Atención al Paciente ( que mira por donde , muestran evidentes signos inflamatorios desde duodeno hasta colon ).

A primero se abril, vuelvo a Puerta de Hierro y me da sus resultados.
Tras analizar las biopsias se determina que presento el primer grado de lesión intestinal , previo a la atrofia vellositaria propia de la Enfermedad Celiaca. Hay claros signos inflamatorios en todo el tracto digestivo desde duodeno hasta colon, que sumados al resultado del estudio genético y a mi breve mejoría con la dieta sin gluten dan como resultado el diagnóstico muy probable de Enfermedad Celíaca, que quedará definitivamente confirmado con la mejoría con la dieta .
Se descarta de inmediato el diagnóstico de Síndrome de Colon Irritable ( con bastante indignación por cierto ) y soy enviada a la Asociación Madrileña de Celíacos e Intolerantes al gluten para empezar de inmediato una dieta estricta sin gluten, que si provoca la mejoría, será de por vida.

Hoy, han pasado exactamente 90 días desde el inicio de la dieta, con los siguientes resultados.

- La distensión abdominal ha desaparecido totalmente, prácticamente desde la primera semana, al igual que los ruidos y los gases.
- Ha desaparecido la acidez de estómago y el dolor abdominal ( tomaba ya cuatro antiácidos diarios )
- Ha desaparecido la irregularidad intestinal ( alternancia entre estreñimiento y descomposición )
- Ha desaparecido por completo la dermatitis y el acné que cubrían casi toda mi espalda y parte de mi cara
- He recobrado la energía y he vuelto poco a poco a practicar deporte
- He salido del estado depresivo y de irritabilidad en el que me encontraba
- He empezado a estudiar de nuevo, aunque me sigue costando concentrarme
- Mi memoria va mejorando poco apoco
- Han desaparecido mis dolores articulares y casi el de la cadera también ( solo aparecen si ingiero gluten de forma involuntaria)
- Han desaparecido las migrañas de hace 20 años
- No tengo crisis de asma ni aftas en la boca

La recuperación de una intoxicación como esta ,llevada a cabo durante toda una vida, precisa de tiempo.
De hecho, un intestino adulto no se recuperará de sus lesiones hasta pasado casi dos años. La intoxicación a nivel cerebral necesita también de tiempo., al igual que las lesiones articulares.
Sé que esto es el comienzo de una nueva vida que ahora si que voy a vivir plenamente.

Soy rotundamente feliz. En todo este tiempo, he contado con el apoyo de mi pareja ,el de ese médico de Puerta de Hierro que cambió mi vida desde el primer momento y el de esa gran familia que encontré en el foro de celiacos.
Todos ellos me ha ayudado a seguir en pie. A levantarme cada vez que me daban un diagnóstico erróneo. Gracias a ellos y a mi cabezonería, nunca dejé de luchar.

Por eso os escribo hoy a todos. No dejéis de luchar si creéis que el dichoso diagnóstico de Síndrome de Intestino Irritable es equivocado. Desgraciadamente hay una gran ignorancia por parte de todos los especialistas en cuanto al diagnóstico de Enfermedad Celíaca y de otras enfermedades que se pueden esconder tras el diagnóstico de SII. Y más aún en los adultos, ya que la presentación suele ser bastante atípica.


A aquellos que comienzan la dura carrera en busca de un diagnóstico, luchad hasta el final .
En algún lugar siempre hay un buen médico dispuesto a ayudarte. Al otro lado espera una nueva vida, y vale la pena luchar por ella.



Hasta pronto y muchos besos a todos



Moonfugu

[skamada]

Muchas gracias por compartirlo Moonfugu, cada vez nos queda más claro que hay que ir bien informado al médico y que nadie como nosotros mismos para comprobar si algunas soluciones funcionan o si nuestra calidad de vida es aceptable como para no seguir investigando...

[moonfugu]

Muchas gracias Skamada. Espero haber podido ayudar a alguien con mi caso.
Saludos a todos y mucho ánimo!!

Moonfugu

[Bluesky]

ese dr . de puerta de hierro es el dr . isasi ? sabes como se puede hacer para ir a el por la ss y no por privado ?

[Roseta]

ese dr . de puerta de hierro es el dr . isasi ? sabes como se puede hacer para ir a el por la ss y no por privado ?

A mi también me interesa saber sobre este doctor ,yo sigo la DSG con diagnostico poco claro y acudiendo a atención al paciente me pueden dar el informe completo de mi biopsia de duodeno?
Me alegro que este mejor y al fin tengas un diagnostico ,ya vemos que no todos los casos son SII.

[Isidoro]

Soy rotundamente feliz. En todo este tiempo, he contado con el apoyo de mi pareja ,el de ese médico de Puerta de Hierro que cambió mi vida desde el primer momento y el de esa gran familia que encontré en el foro de celiacos.
Todos ellos me ha ayudado a seguir en pie. A levantarme cada vez que me daban un diagnóstico erróneo. Gracias a ellos y a mi cabezonería, nunca dejé de luchar.

Enhorabuena !! Felicitaciones y que sigas mejorando ahora que sabes por donde venía el problema!

[pimabeje]

HOLA! ME HAN DIAGNOSTICADO COLON IRRITABLE TRAS ANÁLISIS DE SANGRE Y CALPROTECTINA EN HECES.TODO COMENZÓ TRAS UN TRÁNSITO INTESTINAL CON BATIDO DE BARIO, UNA PRUEBA Q SE REALIZÓ POR OTROS MOTIVOS .TRAS UNOS 10 O 12 DÍAS DE ESTA PRUEBA EMPECÉ CON LAS DIARREAS Y DOLORES SOBRE TODO TRIPA.
TRAS DESCARTAR ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES ME DIAGNOSTICAN SII, HE DE DECIR Q TB CON ANSIEDAD.
PORQUÉ SIEMPRE DESCARTAN PANCREAS ? PREGUNTÉ POR OTRAS PATOLOGIAS COMO LAS DE PANCREAS Y ME DIJERON Q NO ERAN MIS SÍNTOMAS, SOY ALGO ESCÉPTICA EN CUANTO A ENFERMEDADES FUNCIONALES .OS HARIAIS ALGUNA PRUEBA MÁS??
GRACIAS

[skamada]

cuando vas al baño y tus heces son blancas (como ocurre con el sulfato de bario del tránsito, pero sin haberlo tomado) suele descartarse una pancreatitis, que impediría que tus heces cogiesen los pigmentos necesarios (bilirrubina y similares) para teñir la materia fecal

Lo que no entiendo muy bien es... vas al tránsito "por otro motivo". A los 10 días tienes problemas de diarrea ¿y ya te diagnostican de SII? Éste se diagnostica por exclusión, como bien pones, EEI, celiaquía y demás, pero uno de los criterios es haber estado seis o más meses con alteraciones en las deposiciones, ya sea en aspecto o frecuencia.