ya tengo diagnostico y no es SII

[monicafumanal]

[dogdaysareover]

Tu cuerpo se está reajustando Mónica paciencia.
Me alegra muuuuuuuuucho escuharte hablar de nuevos retos que no te habrías planteado hace unas semanas!!Sigue así!

[Bandiniana]

Sí! qué bueno que la medicación te cortase las diarreas rápido! Supongo que poco a poco irá cogiendo un ritmo más normal...que debes tener el colon abrumao! :D

Lo del carnet, mucho ánimo con eso!! y lo del pisito...qué envidia!! no lo que pasa con tu familia sino que puedes irte y eso será un paso enorme! espero que en todo te vaya bien!

Lo de la minusvalía...por lo que sé, últimamente por la crisis en los tribunales están un poco tacaños a la hora de porcentajes...pero por intentarlo no se pierde nada.

[WOLF38]

¿Ves?, diciendo las cosas tal como son, es mucho mas facil. Si un chaval con este problema esta delgado y con mala cara es que esta enganchado y si es mujer, es que es anorexica, por desgracia es asi, por eso hay que dejarse de pudores y decir las cosas a la cara que estas asi por una enfermedad y no por gusto, que te gustaria comer de todo y no puedes, asi es mas facil
Y con lo del dentista, no eres la unica, muchacha, yo siempre que he ido, desde crio, sentia que iba al matadero a que me degollaran, en serio, es oir el ruidito del taladro y sentir como si me fueran a dar el mazazo final.
Por cierto, ya veo que estas muy contenta con el cambio, me refiero a pasar de estar todo el rato el el wc a no estar, pero tampoco es bueno estar tanto tiempo sin ir, ni una cosa ni otra, yo hablaria con tu medico y se lo comentaria, a lo mejor te ha dado demasiada medicacion.
bueno, pues ya lo que queda es mejorar, y piensa que cada paso dado, aunque pequeño, es uno menos que te queda por dar. Un saludo

[monicafumanal]

[WOLF38]

Hola!!!, Monica, ¿que tal?, veo, bueno que no eres de los muchos que tienen pavor al dentista, yo es que de toda la vida me ha costado.
Lo de la sangre despues de ir al baño, puede ser por la hemorroides que contabas. Y lo de la familia, piensa que intentan ayudarte, pero nadie sabe lo que esta pasando como uno mismo, por lo que debes concederles paciencia. Ellos haran lo que crean mejor para ti, pero claro eso no significa que sea lo que mas te conviene. Mis padres tambien han sido muy sobreprotectores conmigo, sobre todo mi madre, y eso no me ayudo para nada, aunque a ella, pues que le puedo reprender?.
Es normal que despues de seis años te quedes cogida cuando ya sabes lo que tienes, pero el lado bueno es ese, que no tienes que lidiar con medicos incompetentes que siiempre te dicen lo mismo, que si los nervios, que si tal...., ya sabes a que atenerte. Lo que yo veo es que no eres muy rebelde en ese aspecto. Yo hubiera ido a mil medicos y hubiera echado mil broncas hasta que me hubieran echado cuenta. pues nada, veras como con el tiempo lo vas asimilando. Una cosa que tenemos los humanos es que por muy duras que nos vengan la mayoria acabamos amoldandonos a los males. Un saludo y cuidate

[monicafumanal]

[Hus]

Yo también te felicito por coger las riendas de tu vida, por verte con ánimo y fortaleza para luchar, aunque aún estás en shock y adaptándote. Ya verás cómo a partir de ahora todo va mejor.

Wolf, ¿sabes qué es lo triste de esto? Que da igual la postura de rebeldía, lo que se luche, los médicos que se visiten. Si no saben ayudarte, si no están actualizados, puedes ir a mil o a dos mil, que no servirá de nada. Dar con uno reciclado es casi como buscar una aguja en un pajar. ¡Si te contara la cantidad de ellos a los que acudí yo en estos veintitrés años...! Varias decenas, pero como si nada, hasta hace unos dos años, que por fin di con el que me pudo ayudar. Bueno, me ayudaron a encontrarlo los testimonios anónimos de otras personas que leí en internet. Yo nunca me he conformado en estos años. Aunque a temporadas me hundían, yo sabía que había algo que me estaba matando... que el problema no era yo si no los médicos que no saben encontrarlo. ¿Y sabes también qué ocurre? Que no se hace caso a las señales de alarma, que se desprecian síntomas por considerarlos habituales y leves (los tiene tanta gente, que por qué será...), cuando lo que están es advirtiendo de que algo le está pasando al cuerpo. Que se hacen pruebas (y a veces ni eso...) y no se encuentra lo que los médicos "creen que deben encontrar" y entonces sólo se dicen cosas como: "tienes una leve inflamación en el colon, o en el duodeno, pero sin importancia" o “tienes un poquito baja la ferritina, no pasa nada” o ... "¡relájate, no te pongas nervios@, no te obsesiones... que ése es tu problema!", y se deja así al paciente, y se le atiborra de medicinas para problemas digestivos, antidepresivos y ansiolíticos y se le dan ciertas pautas de alimentación generales, que básicamente se reducen a “tú mismo, según vayas viendo”. Y pasa el tiempo, y el mal va a más, y cuando por fin los médicos se dan cuenta de que realmente algo ocurre, cuando ya tienen una enfermedad entre manos constatable y “medible con sus criterios”, entonces se lo empiezan a tomar algo más en serio, pero ya es tarde para el enfermo, que ha tirado años de su vida, de su salud y de sus planes e ilusiones, pues muchas veces no ha podido realizarlos. Y entonces ya se le pone un nombre a lo que le ocurre y, esto es lo más escalofriante, la mayoría de las veces se para ahí por eso, porque ya tiene una enfermedad con nombre de las que vienen en sus libros, pero no se piensa en todo lo que ha ido pasando los años anteriores, y se olvida o se ignora que hay que mirar más lejos y pensar cuál es el origen de esa enfermedad y no se atiende al resto de señales de alarma de otras partes del organismo, que habría que englobar, esas otras enfermedades posiblemente derivadas del mismo origen común. No se piensa que esta nueva enfermedad ha podido ser motivada por los años previos sin diagnóstico y que hay una causa que se puede encontrar y tratar para mejorar la calidad de vida del paciente y su futuro.

Monica, te digo de nuevo que, dentro de lo malo, tienes mucha suerte de saber que eres celiaca. A otros sólo les consideran la última enfermedad en aparecer, la que sí supieron identificar y nombrar los médicos con sus pruebas “objetivas”, y no se piensa siquiera en la posible enfermedad celiaca, ni se les retira el gluten de la dieta, con lo que ello supone... Tú sí lo harás y tu futuro, tus posibilidades, son infinitamente más esperanzadores.

Un abrazo y sigue así, luchando. Con el tiempo, espero que el dolor que ahora sientes se vaya suavizando y consigas perdonar y aceptar.

[monicafumanal]

[Hus]

Monica, yo no tengo ningún mérito. Esto es lo que me ha explicado el médico y que he comprobado por mi experiencia, por la de otras personas que leo en foros y por las decenas de pacientes de ese mismo médico, que por fin han encontrado solución a sus problemas, o alivio, porque en algunos casos los daños son irreversibles tras años de retraso en el diagnóstico (como las articulaciones deformadas por la artritis; las microfracturas acumuladas en las vértebras por la osteoporosis, que deforman la columna; el tiroides destruido por los anticuerpos; el esmalte dental dañado en la formación durante la infancia, también por anticuerpos, etc.) Mi único mérito es haberle escuchado, haberle creído y haber tenido la inquietud de informarme y contrastar. Y sobre todo, haber cerrado los oídos a otros médicos que se reían (literalmente) de relacionar diversas patologías con la enfermedad celiaca, aunque al principio casi me hicieron dudar. Ahora sé, porque lo he comprobado con las analíticas, que realmente los anticuerpos tiroideos se van negativizando sólo con dieta, que la TSH se normaliza sólo con la dieta (hablo de un hipotiroidismo en sus inicios, ojo), que la anemia ferropénica se recupera sólo con la dieta (sin aportes extra de hierro)... Hay documentados incluso casos de remisión de la diabetes, de frenado de su avance, instaurando la dieta sin gluten en las primeras semanas tras la detección de la diabetes (sólo es posible en esos casos; cuando ya está completado el daño en el páncreas no hay vuelta atrás; hay investigaciones muy esperanzadoras sobre células madre, pero quedan años para ver resultados).

Lo que no se entiende es que, por ejemplo, ante los síntomas más típicos, los que todos los médicos deberían conocer, ni siquiera se piense en la celiaca o se investigue a medias. Hablo de los síntomas digestivos como las diarreas, la anemia ferropénica e incluso las deficiencias de secreción de hormona del crecimiento, cuadros típicos descritos en los inicios del conocimiento de esta enfermedad. Pues ni con esos son capaces de llegar hasta el final. En el caso de retraso en el crecimiento, se ha llegado a medicar a niños con la hormona del crecimiento cuando en realidad lo que les ocurre es que son celiacos. ¿Por qué? Porque los protocolos del Ministerio de Sanidad para la administración de dicha hormona, tratamiento tan caro que su asignación se centraliza (se estudian los casos en Madrid y se adjudican tratamientos según presupuesto anual), incluyen descartar otras patologías que puedan estar en el origen de esa deficiente o nula secreción de la hormona. Para ello, entre las determinaciones analíticas se hacen (cito el punto 2, apartado 4) “Marcadores de enfermedad celíaca.” Es decir, sólo anticuerpos en sangre. ¿Y los celiacos con ellos negativos? ¡No se mira más! Increíble, pero cierto. El tratamiento es muy duro para un niño, porque incluye inyecciones intradérmicas DIARIAS durante años, toda la infancia, hasta completar el desarrollo. ¿Os dais cuenta de lo que eso significa para un niño...? A lo que hay que sumar todos los posibles efectos secundarios de la medicación y de la enfermedad celiaca sin dieta. ¡Terrible! Pues hasta en eso se cometen errores. Se evalúa la posible talla por “genética” cuando no se piensa ¿qué ocurre si es que los padres son celiacos sin detectar (cientos de miles sólo en España) y presentan una talla no acorde con lo que marcan sus genes? De esto me ha hablado el médico, cuando siempre ante el retraso en el desarrollo de un niño a la cabeza como sospechosa está la enfermedad celiaca, pero si no se evalúa correctamente...

Dices monica que “tu” suerte ha dependido de topar con un médico bueno. Yo amplío: la suerte de todos nosotros depende de dar con un buen profesional. A algunos nos cuesta veintitrés años, a otros más, a otros menos y otros no la tienen nunca porque se mueren antes de saberlo. Hoy por hoy, dada la falta de formación de tantos especialistas de la medicina, la suerte es escasa...

¡Un abrazo!

[Ther]

Monika h leido tu primer mensaje , vaya por dios encima les Sirves d conejillo d ondias
Pues Nada paciència y animos k al menos ya Puedes encaminarte mejor

[pepitogrillo]

Suerte Mónica.
He leído tus comentarios y el de los compañeros, todos muy buenos por cierto.

Al menos tienes suerte de saber qué es lo que tiene y qué es lo que te sienta mal.

Los médicos a veces nos tratan como si fuesemos tontos o algo parecido. A mí mi médico me dijo que era normal lo que me pasaba, pero que si quería pedir cita al digestivo lo hacía. Por supuesto la pedí. No era ni es normal lo que me pasa. Ya llevo una curva de lactosa y un enema opaco. No sé que más me vendrá encima.

El factor psicológico es algo muy importante que yo no soy capaz de controlar. Si estoy nervioso, favorece que vaya al baño. Pero a veces estás relajado y te viene el apretón sin poder contenerte. Todo ello se agrava con la crueldad de la sociedad, la facilidad con la que la gente se ríen de tus problemas y la incomprensión de los demás. Muchas veces piensa: ojalá que aquellos que critican y se ríen de las personas que se cagan, les ocurriese. No saben ni de coña lo mal que se pasa, sabiendo que no puedes contenerte. Sabiendo que si no vas al baño o a donde sea, terminarás haciéndotelo encima.

Otro factor es la familia. En tu caso has tenido problemas con ellos, aunque te han apoyado. En mi caso, toda mi familia cree que estoy loco y que todo es cosa de los nervios y del estress. No se dan cuenta de que el estress y nervios hacen que empeoremos, pero que aunque estemos tranquilos, noos puede venir un apretón que nos joda.

Y por último está el miedo, el miedo general que produce esta enfermedad. A mí me da miedo salir con otras personas, el qué dirán si te viene un apretón, el qué dirás si vas en el coche y te viene un apretón. El miedo a salir a cenar, sabiendo que algo que puedas comer te va a sentar mal y te vas a cagar vivo (yo no sé qué es lo que me afecta). Son muchas cosas que hacen que haya pensado en arrojar la toalla. No lo he hecho porque sé que vida nada más que hay una. Por eso darte ánimos, que tienes un diagnóstico, un tratamiento y si todo sale bien, mejorarás.

Por cierto, no sé como has hecho para aguantar durante 6 años. Yo aún no llevo ni 1 año con síntomas severos y estoy pasándolo muy muy mal.
Saludos!

[Ther]

yo estoy con tigo tambien. es asi yo sufro todo lo contrario solo estreñimiento
rara vez me entra cagalera pero encima falsa porque no es poco y me pongo mal pero cuando estoy muy muy nerbviosa
si me pongo nerviosa pues me contraigo y tambien me pasa lo mismo no voy
ahor ano voy es un asco

[monicafumanal]

[Hus]

¿Y eso, monica? Consulta con el médico, si acaso tiene que pautar otras dosis, pero no lo hagas sólo por tu cuenta. ¿Cómo llevas el tema de la comida?