Hola a todos.
Llevo conviviendo con esta historia más de 25 años. Pero desde principios del año pasado empeoró. He ido probando y probando, medicamentos, osteopatía, formas de comer, etc. Sólo he alargado el calvario y perdido los kilos.
Llevo tiempo con la hemoglobina baja y ya está.
Hace un mes y pico, me decidía a volver a por uvas, al digestivo ooootra vez.
me manda analíticas, las de sieeeempre, pero, mira por donde me salen las transaminasas disparadas. Empiezo a perder 1 ó 2 kgs al día.
Más analíticas, ecografías del abdomen, riñones, próstata y vejiga. Todo sale perfecto, así que vía-mi-mujer-que-conoce-un-buen-hematólogo, con todas las analíticas en mano (las cual tarda en mirar 10 segundos) me dice: "tú vas a ser celíaco, prueba unos días a comer sin gluten y me cuentas".
Empiezo y directamente empiezo a notarme menos hinchado y en 3 ó 4 días las diarréas van desapareciendo.
Me toca digestivo. Lo ve más o menos claro y me manda biopsia de duodeno (me pide que coma con gluten para no provovar falso negativo) y decide también hacer colonoscopia con biosia también. El mismo día recojo resultado de otras analíticas y mira, me da también positivo ligéramente helicobacter pilory (o cómo sea).
Me lo hice todo en uno el 31-10-12. Con respecto a la bacteria la doctora me pide paciencia, que es muy poco y a ver que dicen las biopsias. Los resultados tardan 15 días, pero yo ya estoy sin gluten. Consecuencias: he dejado de perder kgs, me ha salido color en la cara, me noto mejor, no tengo hinchazón abdominal, ya no tengo diarréas....parezco una persona normal. Llevo vida de celíaco total, pero coñ*, ya tengo unas directrices. He dejado de escribir en mi diario (el de encontrar alimentos que me hacen daño)
Estoy muy contento, pero expectante. No me voy a relajar hasta saber el resultado. Si saliese negativo, seguiré con otros médicos que ya tengo en mente. Pero ahora ya no voy a parar hasta tener mi diagnóstico. Tengo muchas pruebas hechas, sólo es cuestión de ir a éste o ese médico.
De todas formas, ahora mismo estoy perfecto. De hecho, hoy he empezado a hacer deporte otra vez, ya que no me atrevía por la pérdida alarmante de peso.
Ya os contaré
SII? CELIAQUIA? INTOLERANCIA A LA LACTOSA? SIBO?....
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winona96
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#3
Hola F-24,
Me alegro que te estés sintiendo mejor, claro que no es que sea fácil saber que se es celíaco, pero si tienes que soportar los síntomas, mejor saber el por qué y ponerle solución.
Ya nos contarás lo que resulta de las biopsias, y si da que no eres celíaco pero igual encontraste un modo de alimentarte con el que te va bien, pues también es bueno.
Saludos.
Me alegro que te estés sintiendo mejor, claro que no es que sea fácil saber que se es celíaco, pero si tienes que soportar los síntomas, mejor saber el por qué y ponerle solución.
Ya nos contarás lo que resulta de las biopsias, y si da que no eres celíaco pero igual encontraste un modo de alimentarte con el que te va bien, pues también es bueno.
Saludos.
#4
Uy F-24, ¡me alegro un montón! A ver qué te cuentan en las biopsias, si encima tienes la HP es fácil que también los dolores en el costado tengan su explicación. Al menos has parado el proceso de encontrarte cada vez peor. Y manda huevos que te lo tenga que mirar un hematólogo xDDDDDDDDDDDD
#5
Muchas gracias
Ayer me llamó el hematólogo para saber de mi. Me dice que, si no queda el diagnóstico claro, que le avise, que el trabaja tanto en la SS cómo en clínicas privadas, y que me mete por donde sea.
La verdad, aún siendo yo una persona superpositiva, todo esto me está dando unos bajones y subidones que veremos a ver.
Preferiría ser diagnosticado celíaco sin más, y seguir las pautas. Ya tengo ganas de pasar página. Estas historias pueden acabar con la moral más alta, doy fe.
P.D. No he podido resistirme y me he pesado. He ganado 3kgs. Debe ser que he comido cómo un animal estos días, así que bajaré el pistón. Tampoco es cuestión de forzar la máquina. Con 3 ó 4 kilitos más ya me daría por contento.
Ayer me llamó el hematólogo para saber de mi. Me dice que, si no queda el diagnóstico claro, que le avise, que el trabaja tanto en la SS cómo en clínicas privadas, y que me mete por donde sea.
La verdad, aún siendo yo una persona superpositiva, todo esto me está dando unos bajones y subidones que veremos a ver.
Preferiría ser diagnosticado celíaco sin más, y seguir las pautas. Ya tengo ganas de pasar página. Estas historias pueden acabar con la moral más alta, doy fe.
P.D. No he podido resistirme y me he pesado. He ganado 3kgs. Debe ser que he comido cómo un animal estos días, así que bajaré el pistón. Tampoco es cuestión de forzar la máquina. Con 3 ó 4 kilitos más ya me daría por contento.
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winona96
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#6
F-24, tienes razones para subir el ánimo, piensa que al menos cuentas con un médico que se ha interesado en tu caso, no importa si es hematólogo, fisiatra o ginecólogo 
, lo importante es que está dispuesto a ayudarte y hacer lo posible por llegar al fondo hasta tener un diagnóstico. Además estás recuperando peso y eso es bueno.
Sé que sentirse permanentemente mal acaba con cualquiera pero tú ya estás en el camino correcto y pronto saldrás de todo esto, así que no decaigas.
Ánimo!!!
, lo importante es que está dispuesto a ayudarte y hacer lo posible por llegar al fondo hasta tener un diagnóstico. Además estás recuperando peso y eso es bueno.Sé que sentirse permanentemente mal acaba con cualquiera pero tú ya estás en el camino correcto y pronto saldrás de todo esto, así que no decaigas.
Ánimo!!!
#7
Gracias Winona por los ánimos.
Esto sigue bien. Estoy tomando café y todo =D>
Por cierto, un poco me sigue molestando el costado derecho. A ver si va a tener razón Skamada con la HP.
Hoy me han llamado del laboratorio para decirme que tenían los resultados, pero cómo me he hecho tantas pruebas les he preguntado que qué resultados. Son de oootros análisis de heces, dos en concreto, me parece que son para descartar parásitos y tal. Ya me había hecho también el de sangre en heces. Creo que me queda recoger esos de parásitos en heces y los de las biopsias, que si no me equivoco estarán para mediados de la semana que viene.
Manda carallo, quiero ser diagnosticado celíaco
, porque no saber que me pasaba es mucho peor. La parte buena es que me han revisado todo el cuerpo....bueno, menos el cerebro, pero ese no me importa
P.D. Otra pista que olvidé. Los monocitos tambien cantaron un poco, lo que por lo visto encaja con la mala absorción de alimentos. Espero ayudar a otros en esta guerra sin cuartel [-o<
Esto sigue bien. Estoy tomando café y todo =D>
Por cierto, un poco me sigue molestando el costado derecho. A ver si va a tener razón Skamada con la HP.
Hoy me han llamado del laboratorio para decirme que tenían los resultados, pero cómo me he hecho tantas pruebas les he preguntado que qué resultados. Son de oootros análisis de heces, dos en concreto, me parece que son para descartar parásitos y tal. Ya me había hecho también el de sangre en heces. Creo que me queda recoger esos de parásitos en heces y los de las biopsias, que si no me equivoco estarán para mediados de la semana que viene.
Manda carallo, quiero ser diagnosticado celíaco
, porque no saber que me pasaba es mucho peor. La parte buena es que me han revisado todo el cuerpo....bueno, menos el cerebro, pero ese no me importa P.D. Otra pista que olvidé. Los monocitos tambien cantaron un poco, lo que por lo visto encaja con la mala absorción de alimentos. Espero ayudar a otros en esta guerra sin cuartel [-o<
#8
A ver qué te sale en las biopsias, normalmente en las bipsias de la gastro es donde mejor se ve si hay un daño compatible con Helicobacter, porque otras pruebas fallan un tantillo más a la hora de detectarla. No sé si te la han hecho en sangre o la prueba de aliento ¿?
En todo caso, ya nos comentas qué tal la biopsia y si te sale la HP, aunque eso de que puedas tomar café casi que suena a que no la tienes
Anda que no me tiré meses poniéndome jachonda sólo de pasar delante de una cafetería,y con la HP era probarlo y unos tremendos ardores xDD Ahora me tomo 3 al día y tan campante
En todo caso, ya nos comentas qué tal la biopsia y si te sale la HP, aunque eso de que puedas tomar café casi que suena a que no la tienes
Anda que no me tiré meses poniéndome jachonda sólo de pasar delante de una cafetería,y con la HP era probarlo y unos tremendos ardores xDD Ahora me tomo 3 al día y tan campante #10
Ya tengo los resultados. Vengo bastante desanimado.
Ambas mucusoas, duodenal y de colon sin alteraciones histológicas significativas.
Después viene:
Biopsia endoscópica duodenal: varios fragmentos de tejido gris que miden en conjunto 1x0.6x0,2cms
B e de colon: " " " " " " " " " 0.8x0.6x0.2cms
Nada, habrá que seguir buscando
Ambas mucusoas, duodenal y de colon sin alteraciones histológicas significativas.
Después viene:
Biopsia endoscópica duodenal: varios fragmentos de tejido gris que miden en conjunto 1x0.6x0,2cms
B e de colon: " " " " " " " " " 0.8x0.6x0.2cms
Nada, habrá que seguir buscando
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winona96
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#11
F-24, si con la dieta que estás haciendo te sientes mejor, eso es lo que importa, saber qué alimentos te hacen daño y eliminarlos, da igual si eres celíaco o no.
Dijiste el otro día que habías mejorado mucho e incluso podías tomar café, bueno, probablemente la causa de tus males está en alguno de los alimentos que dejaste de consumir creyendo que podías ser celíaco, lo que tienes es que detectar cuál o cuáles son y descartarlos.
Saludos.
Dijiste el otro día que habías mejorado mucho e incluso podías tomar café, bueno, probablemente la causa de tus males está en alguno de los alimentos que dejaste de consumir creyendo que podías ser celíaco, lo que tienes es que detectar cuál o cuáles son y descartarlos.
Saludos.
#12
mmm, ¿no te faltarán parte de los resultados? Normalmente, en las biopsias de duodeno, primero se hace la descripción de los fragmentos y tal, si notan cambios en la mucosa y eso. Pero, si te han mirado la posibilidad de que seas celíaco, también se analiza si hay infiltración linfocitaria, análisis inmunohistoquímico en busca de linfocitos T4 en tus tejidos, que tarda unos 10-14 días más que la biopsia normal. ¿Puede ser que no te hayan dado todos los resultados?¿PUede que hayan sido tan gañanes de no realizar esa prueba porque hayan visto "vellosidades con morfología conservada"?
#13
F-24, no sólo no te tienes que sentir desanimado sino que debes estar muy contento y te explico la razón. ¿Por qué no le das la vuelta a la tortilla? Con todas las pruebas que te han hecho han descartado parásitos y otras patologías, así que por ahí perfecto. La intolerancia al gluten no se puede descartar, ese es el gran problema, pues todas las pruebas pueden dar negativas en un celíaco. TODAS. Pero hay una prueba que SÍ te ha dado positivo y esa es la más importante hoy en día: la respuesta positiva con la dieta. Es la prueba definitiva y la que más valor tiene, por encima del resto de pruebas.
Se ha introducido recientemente un nuevo concepto que es la sensibilidad al gluten. Se daría este diagnóstico a aquellas personas que con todas las pruebas negativas mejoran con la dieta. No hay que equivocarse por la denominación, pues puede parecer más “light” que la celiaquía. Nada más lejos de la realidad. Según muchos especialistas, no es ni más ni menos que lo mismo pero llamado de otra manera. Al final da igual el nombre que se le dé, pues el manejo es idéntico: dieta estricta sin gluten de por vida. Lo que ocurre es que los niveles de anticuerpos guardan relación directa con el nivel de daño intestinal (lo verás en la información más abajo), pero no se puede hablar de niveles de celiaquía sino de intensidad de sintomatología. Hay celiacos asintomáticos con un Marsh 3c con anticuerpos y celíacos con cuadros muy severos con Marsh 1 ó Marsh 0 y sin anticuerpos.
Además, hay que considerar que el informe de esa biopsia está incompleto. No debería reducirse a lo que han puesto, sino que debería figurar la descripción del estado de las vellosidades y, sobre todo, el porcentaje concreto de infiltración linfocitaria. No es preciso tener atrofia vellositaria para ser celiaco, basta el infiltrado, e incluso la biopsia puede ser negativa. Pero bueno, como lo que buscas es tener pruebas escritas, debes saber que muchos patólogos toman como referencia para un Marsh 1 (que ya entra dentro de la biopsia positiva compatible con enfermedad celiaca) un 40% de infiltrado. Si no supera, se limitan a plasmar en el informe que la biopsia es normal o bien inflamación crónica inespecífica. Si tú pudieras ver el dato del infiltrado, sabrías si el patólogo está desfasado o no, y si tu biopsia es un Marsh 1 o no, según los criterios actualizados, que ahora marcan el límite en un 20-25%. Deberías pedir que te aclararan este punto y preguntar si se ha hecho o no recuento y fenotipaje mediante inmunohistoquímica, y en caso negativo, preguntar por qué no lo han hecho. Tu salud y tu futuro dependen de ese dato, si es que te desanimas o no das con un médico que sepa orientarte. Tanto tus síntomas digestivos como extradigestivos (la anemia, la hipertransaminasemia... que verás en la tabla 2 más abajo) son compatibles con la enfermedad celíaca y deberían evaluarse hasta el final. La prueba que te queda, dada la sospecha, a pesar del resultado de anticuerpos y biopsia, es la dieta ESTRICTA, no menos de seis meses. Lo verás también en la información que te dejo.
Tienes dos opciones: “fiarte” únicamente de las pruebas y su interpretación, posiblemente hecha desde una perspectiva sin actualizar, o seguir adelante con la dieta, para evaluar evolución, según la recomendaciones actualizadas de los médicos especialistas en el tema. A ver también qué te dice el internista, pues es muy buena señal que haya considerado el conjunto de tus síntomas, digestivos y extradigestivos. Tienes dos datos muy interesantes para valorar, independientemente de los trastornos digestivos: saber si con la dieta te disminuyen las transaminasas y te mejoran los niveles de hemoglobina. Para eso, necesitarás unos meses. Mínimo, como aconsejan los especialistas, son seis meses, y repetir la analítica. Pero debes asesorarte muy bien para hacer la dieta y no equivocarte. A veces se cometen errores con el gluten oculto o la contaminación cruzada, o aparecen intolerancias asociadas a los lácteos, el maíz y la fructosa, principalmente, que pueden ser reversibles al eliminar el gluten, causante de la aparición. Hay foros donde te puedes informar y pedir consejo sobre la dieta.
Otros datos analíticos que se deberían mirar en estos momentos y valorar su evolución con la dieta, son perfil tiroideo completo, con antiTPO (anticuerpos antitiroideos), TSH, T3 y T4 libres y ANAS (anticuerpos antinucleares, ligados a procesos autoinmunes), pues pueden salir alterados cuando hay una intolerancia al gluten, debido a los trastornos autoinmunes que produce en el organismo. También niveles de vitaminas, especialmente B12, D y ácido fólico, hierro, ferritina, transferrina e índice de saturación, aunque entrar en rango no significa que no haya una deficiencia ni es preciso tener deficiencia en un celíaco. La variedad de síntomas y alteraciones analíticas es tan amplia que se hace muy difícil el diagnóstico. No hay un perfil típico, aquí todo cabe. Hay muchos celíacos que no presentan malabsorción, al menos considerada desde los esquemas tradicionales. ¿Te habían pedido estos datos en las analíticas?
Para que veas varias entradas de distintos especialistas, te voy a dejar varios enlaces y resúmenes.
Buena suerte. No te desanimes, que cuando alguien mejora al retirar el gluten el diagnóstico está claro. No hay otras patologías que mejoren al retirarlo, salvo la enfermedad celíaca o sensibilidad al gluten o como queramos llamarlo, y los trastornos asociados, que tienen su origen en el gluten. La enfermedad celiaca es una enfermedad autoinmune multisistémica, no sólo digestiva.
http://www.researchgate.net/publication ... __A_review
Luis Rodrigo a,b, José A. Garrote b,c y Santiago Vivas b,d
a Servicio de Digestivo. Hospital Universitario Central de Asturias. Oviedo. Asturias.
b Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC).
c Unidad de Investigación. Hospital Clínico Universitario. Grupo de Inmunidad de las Mucosas. Instituto de Biología y Genética Molecular (IBGM). Universidad de Valladolid. Valladolid.
d Servicio de Digestivo. Hospital de León. León. España.
El espectro de los cambios patológicos que se observan en la EC es muy amplio y no se limita, como tradicionalmente se pensaba, a la atrofia de las vellosidades intestinales, sino que comprende: biopsias prácticamente normales (estadio 0); biopsias que sólo presentan un incremento del infiltrado linfocitario intraepitelial (estadio 1); hiperplasia de las criptas compensadora, acompañada de inflamación crónica en la lámina propia (estadio 2), y atrofia de las vellosidades intestinales (estadio 3), que a su vez se subdivide, según su intensidad, en leve (3a), moderada (3b) o intensa (3c). Existe también una situación de hipoplasia mucosa y submucosa total (estadio 4), actualmente muy difícil de observar.
............................................
Existe una relación directa entre la positividad de los anticuerpos anti-TG-t y el grado de atrofia vellositaria presente en la mucosa duodenal, de tal manera que un mayor grado de atrofia se corresponde con una mayor positividad de anticuerpos, como ocurre en las formas clásicas, predominantes en niños. Por el contrario, cuando la biopsia duodenal es normal, muestra cambios mínimos o presenta un grado de atrofia leve, los anticuerpos anti-TG-t pueden ser negativos, como ocurre con frecuencia en los adultos, en quienes predominan las formas atípicas (fig. 3). El diagnóstico de EC se confirma cuando hay una respuesta favorable a la DSG, que se estima en un plazo medio de 6 meses.
....................................................
Ante casos dudosos de EC o de difícil diagnóstico, hay diversas estrategias que pueden aplicarse de acuerdo con las preferencias del paciente y su familia. Entre ellas señalaremos las siguientes: a) repetición de la serología y analítica de forma periódica (de escasa utilidad); b) hacer una nueva endoscopia con tomas de biopsia al cabo de unas semanas, con o sin sobrecarga de gluten (menos aceptada), y c) hacer un tratamiento de prueba con DSG durante 6 meses, observando la respuesta clínica, así como los cambios analíticos y serológicos (la más aconsejable)
...................................................
TABLA 1
Manifestaciones extradigestivas de la enfermedad celíaca
Retraso del crecimiento y del desarrollo
Osteopenia, osteoporosis, artritis, fracturas patológicas
Dolores óseos y musculares generalizados
Anemia ferropénica, leucopenia, trombopenia, hipoprotrombinemia (hemorragia)
Edemas maleolares (hipoalbuminemia), calambres musculares, tetania (hipocalcemia)
Trastornos reproductivos (menarquia tardía, amenorrea, hipermenorrea, menopausia precoz, abortos espontáneos, infertilidad, impotencia, morbilidad neonatal aumentada)
Depresión, ansiedad, irritabilidad
Trastornos del sueño: insomnio, hipersomnia
Astenia acentuada, persistente e inmotivada
Fibromialgia
Hipoesplenismo
Hepatitis reactiva (hipertransaminasemia idiopática)
Estomatitis aftosa recidivante
Hipoplasia del esmalte dentario
Dermatitis herpetiforme
Polineuropatías
http://www.celiacosmadrid.org/congresos ... esumen.pdf
Dr. Alessio Fassano, Profesor en pediatría, medicina y fisiología en la Universidad de Maryland (EEUU)
Sensibilidad al gluten: una nueva patología
No es raro encontrar en consultas médicas pacientes que acuden con problemas digestivos y que, tras haber descartado otras patologías más graves, tampoco pueden ser considerados celíacos a la vista de resultados analíticos de anticuerpos, que suelen ser negativos, o de la biopsia intestinal, que muestra lesiones moderadas sin atrofia. Casos de esta naturaleza son candidatos a padecer sensibilidad al gluten. Sin embargo, esta nueva patología parece ir mucho más allá de unas pruebas diagnósticas negativas en pacientes con síntomas intestinales. Existen multitud de síntomas y signos, no sólo digestivos, así como otras alteraciones, como problemas neurológicos, reumatológicos o musculares, que pueden estar vinculados a la ingestión de cereales con gluten.
Para tratar de forma monográfica este tema, se celebró una sesión previa al Simposio en la que el Dr. Alessio Fasano, Profesor de Pediatría, Medicina y Fisiología en la Universidad de Maryland (Estados Unidos), que lidera el estudio de este nuevo concepto de sensibilidad al gluten, comentó la relación histórica entre el ser humano y el gluten.
http://drrodneyford.com/extra/documents ... sease.html
Dr. Rodney Ford, pediatra especialista en enfermedad celíaca y alergias. (NOTA: Aunque en estos párrafos habla de niños, extrapola sus conclusiones a los adultos.)
I do not think it is logical to leave children with significant symptoms waiting for the small bowel damage to eventually occur. Indeed, I think that these long delays in treatment are inhumane. Postponement of a gluten-free diet will result in these children suffering their ongoing symptoms. Worse, they can have growth failure, from which they may not recover.
My approach is to put these children on a gluten-free diet early. I watch and see if they have a clinical response: do they get better The evidence shows that you cannot rely entirely on the small bowel biopsy for your diagnosis of celiac disease.
The onset of celiac disease is progressive. Why wait till the bitter end
When to treat heart disease
If you had high blood pressure or high cholesterol, would you doctor wait until you had a heart attack before treating you? No!
Most illness is treated as early as practical. So why wait in the case of gluten?
( Yo no creo que sea lógico dejar a los niños con síntomas significativos esperar a que se produzca con el tiempo el daño del intestino delgado. De hecho, creo que estas largas demoras en el tratamiento son inhumanas. El aplazamiento de una dieta libre de gluten dará lugar a que estos niños sufran sus síntomas actuales. Y lo que es peor, pueden tener retraso del crecimiento, de lo cual no pueden recuperarse.
Mi enfoque es poner a estos niños en una dieta libre de gluten temprano. Miro a ver si tienen una respuesta clínica: ¿se encuentran mejor? La evidencia muestra que no se puede confiar totalmente en la biopsia de intestino delgado para el diagnóstico de la enfermedad celíaca.
El inicio de la enfermedad celíaca es progresiva. ¿Por qué esperar hasta el final?
¿Cuándo tratar las enfermedades del corazón?
Si usted tiene presión arterial alta o colesterol alto, ¿esperaría su médico hasta que tenga un ataque al corazón antes de tratarle? ¡No!
La mayoría de las enfermedades se trata tan pronto como sea posible. Así que ¿por qué esperar en el caso de gluten?)
http://celiacos.mforos.com/69531/105881 ... o-celiaco/
Dr. Eduardo Arranz, Presidente de la Sociedad Española de Enfermedad Celiaca y profesor titular de Inmunología en el Instituto de Biología y Genética Molecular de la UVa
http://www.infobioquimica.com/index.php ... sio-fasano
Dr. Alessio Fassano, Profesor en pediatría, medicina y fisiología en la Universidad de Maryland (EEUU)
Se ha introducido recientemente un nuevo concepto que es la sensibilidad al gluten. Se daría este diagnóstico a aquellas personas que con todas las pruebas negativas mejoran con la dieta. No hay que equivocarse por la denominación, pues puede parecer más “light” que la celiaquía. Nada más lejos de la realidad. Según muchos especialistas, no es ni más ni menos que lo mismo pero llamado de otra manera. Al final da igual el nombre que se le dé, pues el manejo es idéntico: dieta estricta sin gluten de por vida. Lo que ocurre es que los niveles de anticuerpos guardan relación directa con el nivel de daño intestinal (lo verás en la información más abajo), pero no se puede hablar de niveles de celiaquía sino de intensidad de sintomatología. Hay celiacos asintomáticos con un Marsh 3c con anticuerpos y celíacos con cuadros muy severos con Marsh 1 ó Marsh 0 y sin anticuerpos.
Además, hay que considerar que el informe de esa biopsia está incompleto. No debería reducirse a lo que han puesto, sino que debería figurar la descripción del estado de las vellosidades y, sobre todo, el porcentaje concreto de infiltración linfocitaria. No es preciso tener atrofia vellositaria para ser celiaco, basta el infiltrado, e incluso la biopsia puede ser negativa. Pero bueno, como lo que buscas es tener pruebas escritas, debes saber que muchos patólogos toman como referencia para un Marsh 1 (que ya entra dentro de la biopsia positiva compatible con enfermedad celiaca) un 40% de infiltrado. Si no supera, se limitan a plasmar en el informe que la biopsia es normal o bien inflamación crónica inespecífica. Si tú pudieras ver el dato del infiltrado, sabrías si el patólogo está desfasado o no, y si tu biopsia es un Marsh 1 o no, según los criterios actualizados, que ahora marcan el límite en un 20-25%. Deberías pedir que te aclararan este punto y preguntar si se ha hecho o no recuento y fenotipaje mediante inmunohistoquímica, y en caso negativo, preguntar por qué no lo han hecho. Tu salud y tu futuro dependen de ese dato, si es que te desanimas o no das con un médico que sepa orientarte. Tanto tus síntomas digestivos como extradigestivos (la anemia, la hipertransaminasemia... que verás en la tabla 2 más abajo) son compatibles con la enfermedad celíaca y deberían evaluarse hasta el final. La prueba que te queda, dada la sospecha, a pesar del resultado de anticuerpos y biopsia, es la dieta ESTRICTA, no menos de seis meses. Lo verás también en la información que te dejo.
Tienes dos opciones: “fiarte” únicamente de las pruebas y su interpretación, posiblemente hecha desde una perspectiva sin actualizar, o seguir adelante con la dieta, para evaluar evolución, según la recomendaciones actualizadas de los médicos especialistas en el tema. A ver también qué te dice el internista, pues es muy buena señal que haya considerado el conjunto de tus síntomas, digestivos y extradigestivos. Tienes dos datos muy interesantes para valorar, independientemente de los trastornos digestivos: saber si con la dieta te disminuyen las transaminasas y te mejoran los niveles de hemoglobina. Para eso, necesitarás unos meses. Mínimo, como aconsejan los especialistas, son seis meses, y repetir la analítica. Pero debes asesorarte muy bien para hacer la dieta y no equivocarte. A veces se cometen errores con el gluten oculto o la contaminación cruzada, o aparecen intolerancias asociadas a los lácteos, el maíz y la fructosa, principalmente, que pueden ser reversibles al eliminar el gluten, causante de la aparición. Hay foros donde te puedes informar y pedir consejo sobre la dieta.
Otros datos analíticos que se deberían mirar en estos momentos y valorar su evolución con la dieta, son perfil tiroideo completo, con antiTPO (anticuerpos antitiroideos), TSH, T3 y T4 libres y ANAS (anticuerpos antinucleares, ligados a procesos autoinmunes), pues pueden salir alterados cuando hay una intolerancia al gluten, debido a los trastornos autoinmunes que produce en el organismo. También niveles de vitaminas, especialmente B12, D y ácido fólico, hierro, ferritina, transferrina e índice de saturación, aunque entrar en rango no significa que no haya una deficiencia ni es preciso tener deficiencia en un celíaco. La variedad de síntomas y alteraciones analíticas es tan amplia que se hace muy difícil el diagnóstico. No hay un perfil típico, aquí todo cabe. Hay muchos celíacos que no presentan malabsorción, al menos considerada desde los esquemas tradicionales. ¿Te habían pedido estos datos en las analíticas?
Para que veas varias entradas de distintos especialistas, te voy a dejar varios enlaces y resúmenes.
Buena suerte. No te desanimes, que cuando alguien mejora al retirar el gluten el diagnóstico está claro. No hay otras patologías que mejoren al retirarlo, salvo la enfermedad celíaca o sensibilidad al gluten o como queramos llamarlo, y los trastornos asociados, que tienen su origen en el gluten. La enfermedad celiaca es una enfermedad autoinmune multisistémica, no sólo digestiva.
http://www.researchgate.net/publication ... __A_review
Luis Rodrigo a,b, José A. Garrote b,c y Santiago Vivas b,d
a Servicio de Digestivo. Hospital Universitario Central de Asturias. Oviedo. Asturias.
b Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC).
c Unidad de Investigación. Hospital Clínico Universitario. Grupo de Inmunidad de las Mucosas. Instituto de Biología y Genética Molecular (IBGM). Universidad de Valladolid. Valladolid.
d Servicio de Digestivo. Hospital de León. León. España.
El espectro de los cambios patológicos que se observan en la EC es muy amplio y no se limita, como tradicionalmente se pensaba, a la atrofia de las vellosidades intestinales, sino que comprende: biopsias prácticamente normales (estadio 0); biopsias que sólo presentan un incremento del infiltrado linfocitario intraepitelial (estadio 1); hiperplasia de las criptas compensadora, acompañada de inflamación crónica en la lámina propia (estadio 2), y atrofia de las vellosidades intestinales (estadio 3), que a su vez se subdivide, según su intensidad, en leve (3a), moderada (3b) o intensa (3c). Existe también una situación de hipoplasia mucosa y submucosa total (estadio 4), actualmente muy difícil de observar.
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Existe una relación directa entre la positividad de los anticuerpos anti-TG-t y el grado de atrofia vellositaria presente en la mucosa duodenal, de tal manera que un mayor grado de atrofia se corresponde con una mayor positividad de anticuerpos, como ocurre en las formas clásicas, predominantes en niños. Por el contrario, cuando la biopsia duodenal es normal, muestra cambios mínimos o presenta un grado de atrofia leve, los anticuerpos anti-TG-t pueden ser negativos, como ocurre con frecuencia en los adultos, en quienes predominan las formas atípicas (fig. 3). El diagnóstico de EC se confirma cuando hay una respuesta favorable a la DSG, que se estima en un plazo medio de 6 meses.
....................................................
Ante casos dudosos de EC o de difícil diagnóstico, hay diversas estrategias que pueden aplicarse de acuerdo con las preferencias del paciente y su familia. Entre ellas señalaremos las siguientes: a) repetición de la serología y analítica de forma periódica (de escasa utilidad); b) hacer una nueva endoscopia con tomas de biopsia al cabo de unas semanas, con o sin sobrecarga de gluten (menos aceptada), y c) hacer un tratamiento de prueba con DSG durante 6 meses, observando la respuesta clínica, así como los cambios analíticos y serológicos (la más aconsejable)
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TABLA 1
Manifestaciones extradigestivas de la enfermedad celíaca
Retraso del crecimiento y del desarrollo
Osteopenia, osteoporosis, artritis, fracturas patológicas
Dolores óseos y musculares generalizados
Anemia ferropénica, leucopenia, trombopenia, hipoprotrombinemia (hemorragia)
Edemas maleolares (hipoalbuminemia), calambres musculares, tetania (hipocalcemia)
Trastornos reproductivos (menarquia tardía, amenorrea, hipermenorrea, menopausia precoz, abortos espontáneos, infertilidad, impotencia, morbilidad neonatal aumentada)
Depresión, ansiedad, irritabilidad
Trastornos del sueño: insomnio, hipersomnia
Astenia acentuada, persistente e inmotivada
Fibromialgia
Hipoesplenismo
Hepatitis reactiva (hipertransaminasemia idiopática)
Estomatitis aftosa recidivante
Hipoplasia del esmalte dentario
Dermatitis herpetiforme
Polineuropatías
http://www.celiacosmadrid.org/congresos ... esumen.pdf
Dr. Alessio Fassano, Profesor en pediatría, medicina y fisiología en la Universidad de Maryland (EEUU)
Sensibilidad al gluten: una nueva patología
No es raro encontrar en consultas médicas pacientes que acuden con problemas digestivos y que, tras haber descartado otras patologías más graves, tampoco pueden ser considerados celíacos a la vista de resultados analíticos de anticuerpos, que suelen ser negativos, o de la biopsia intestinal, que muestra lesiones moderadas sin atrofia. Casos de esta naturaleza son candidatos a padecer sensibilidad al gluten. Sin embargo, esta nueva patología parece ir mucho más allá de unas pruebas diagnósticas negativas en pacientes con síntomas intestinales. Existen multitud de síntomas y signos, no sólo digestivos, así como otras alteraciones, como problemas neurológicos, reumatológicos o musculares, que pueden estar vinculados a la ingestión de cereales con gluten.
Para tratar de forma monográfica este tema, se celebró una sesión previa al Simposio en la que el Dr. Alessio Fasano, Profesor de Pediatría, Medicina y Fisiología en la Universidad de Maryland (Estados Unidos), que lidera el estudio de este nuevo concepto de sensibilidad al gluten, comentó la relación histórica entre el ser humano y el gluten.
http://drrodneyford.com/extra/documents ... sease.html
Dr. Rodney Ford, pediatra especialista en enfermedad celíaca y alergias. (NOTA: Aunque en estos párrafos habla de niños, extrapola sus conclusiones a los adultos.)
I do not think it is logical to leave children with significant symptoms waiting for the small bowel damage to eventually occur. Indeed, I think that these long delays in treatment are inhumane. Postponement of a gluten-free diet will result in these children suffering their ongoing symptoms. Worse, they can have growth failure, from which they may not recover.
My approach is to put these children on a gluten-free diet early. I watch and see if they have a clinical response: do they get better The evidence shows that you cannot rely entirely on the small bowel biopsy for your diagnosis of celiac disease.
The onset of celiac disease is progressive. Why wait till the bitter end
When to treat heart disease
If you had high blood pressure or high cholesterol, would you doctor wait until you had a heart attack before treating you? No!
Most illness is treated as early as practical. So why wait in the case of gluten?
( Yo no creo que sea lógico dejar a los niños con síntomas significativos esperar a que se produzca con el tiempo el daño del intestino delgado. De hecho, creo que estas largas demoras en el tratamiento son inhumanas. El aplazamiento de una dieta libre de gluten dará lugar a que estos niños sufran sus síntomas actuales. Y lo que es peor, pueden tener retraso del crecimiento, de lo cual no pueden recuperarse.
Mi enfoque es poner a estos niños en una dieta libre de gluten temprano. Miro a ver si tienen una respuesta clínica: ¿se encuentran mejor? La evidencia muestra que no se puede confiar totalmente en la biopsia de intestino delgado para el diagnóstico de la enfermedad celíaca.
El inicio de la enfermedad celíaca es progresiva. ¿Por qué esperar hasta el final?
¿Cuándo tratar las enfermedades del corazón?
Si usted tiene presión arterial alta o colesterol alto, ¿esperaría su médico hasta que tenga un ataque al corazón antes de tratarle? ¡No!
La mayoría de las enfermedades se trata tan pronto como sea posible. Así que ¿por qué esperar en el caso de gluten?)
http://celiacos.mforos.com/69531/105881 ... o-celiaco/
Dr. Eduardo Arranz, Presidente de la Sociedad Española de Enfermedad Celiaca y profesor titular de Inmunología en el Instituto de Biología y Genética Molecular de la UVa
http://www.infobioquimica.com/index.php ... sio-fasano
Dr. Alessio Fassano, Profesor en pediatría, medicina y fisiología en la Universidad de Maryland (EEUU)
#14
Bueno, ya estoy un poco mejor :D
Muchas gracias por vuestras respuestas. Puede que Skamada tenga razón y todavía no esté completo el diagnóstico. Ya os contaré al respecto.
Winona, tienes razón. Al quitar el gluten he mejorado. Pero no es sólo por algo de loq eu he quitado, es el gluten. Date cuenta la cantidad de años que llevo con esto, llevo desde hace tiempo un diario para intentar localizar al enemigo, pero tan sólo encuentro ciertas intolerancias "claras": dulces, lactosa y la ensaladilla. Estas son muy claras, pero como casis siempre estoy picado, muchas más cosas se unen a la fiesta y me descolocan.
Nunca, nunca, nunca, he visto una reacción tan radical. Al dejar el gluten he podido dejar de vivir abrazado al fortasec.
Hus, menuda cantidad de info me pasas, te lo agradezco. Ya mucha la había leído yo de doctores ingleses por ahí. Y dicen lo mismo que tú. Así que dos cosas. Me daré 6 meses y además te digo que no soy un EC diagnosticado, pero si convencido.
Perdón pòr no poner más, pero tengo que salir zumbando.Seguiré informando, según vaya sabiendo más cosas.
Un millón de gracias
Muchas gracias por vuestras respuestas. Puede que Skamada tenga razón y todavía no esté completo el diagnóstico. Ya os contaré al respecto.
Winona, tienes razón. Al quitar el gluten he mejorado. Pero no es sólo por algo de loq eu he quitado, es el gluten. Date cuenta la cantidad de años que llevo con esto, llevo desde hace tiempo un diario para intentar localizar al enemigo, pero tan sólo encuentro ciertas intolerancias "claras": dulces, lactosa y la ensaladilla. Estas son muy claras, pero como casis siempre estoy picado, muchas más cosas se unen a la fiesta y me descolocan.
Nunca, nunca, nunca, he visto una reacción tan radical. Al dejar el gluten he podido dejar de vivir abrazado al fortasec.
Hus, menuda cantidad de info me pasas, te lo agradezco. Ya mucha la había leído yo de doctores ingleses por ahí. Y dicen lo mismo que tú. Así que dos cosas. Me daré 6 meses y además te digo que no soy un EC diagnosticado, pero si convencido.
Perdón pòr no poner más, pero tengo que salir zumbando.Seguiré informando, según vaya sabiendo más cosas.
Un millón de gracias
#15
De nada, es un placer. Sólo puedo felicitarte por encontrar por fin solución a tus males, que ya llevas muchos años perdidos. Enhorabuena por haber dado con ese internista, no es nada fácil. Bueno, ya lo ves tú mismo, has tardado más de 25 años en toparte con él... Yo he tardado más o menos los mismos años que tú en conseguir mi diagnóstico, así que te comprendo como no imaginas. La dieta sin gluten me ha devuelto la salud, aunque hay cosas que ya no puedo remediar. ¡He llegado a estar tan mal!F-24 escribió:Hus, menuda cantidad de info me pasas, te lo agradezco. Ya mucha la había leído yo de doctores ingleses por ahí. Y dicen lo mismo que tú. Así que dos cosas. Me daré 6 meses y además te digo que no soy un EC diagnosticado, pero si convencido.
Este es el meollo de la cuestión. Los enfermos se vuelven locos dando palos de ciego, intentando encontrar responsables entre los alimentos, quitando de aquí y de allá, con el peligro que eso acarrea desde el punto de vista nutricional. En su día lo expliqué aquí: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 9&p=177284F-24 escribió:Winona, tienes razón. Al quitar el gluten he mejorado. Pero no es sólo por algo de loq eu he quitado, es el gluten. Date cuenta la cantidad de años que llevo con esto, llevo desde hace tiempo un diario para intentar localizar al enemigo, pero tan sólo encuentro ciertas intolerancias "claras": dulces, lactosa y la ensaladilla. Estas son muy claras, pero como casis siempre estoy picado, muchas más cosas se unen a la fiesta y me descolocan.
La reacción al gluten no se nota, pues no es inmediata. Ese es el gran error. Es más, muchos no tienen (como yo) síntomas digestivos, pues puede ocurrir que todo el aparato digestivo se quede como anestesiado, pierde su capacidad para enviar señales de alerta. Pero al retirar el gluten, se recupera esa capacidad y ya se suelen notar las transgresiones, aunque a veces sólo son los síntomas extradigestivos los que alertan. Esa recuperación hace que también se aprecien con el tiempo las posibles intolerancias asociadas (causadas por el daño del gluten), que suelen ser reversibles. Si te ocurre, tenlo en cuenta para no sacar falsas conclusiones. Como te decía, los lácteos y la harina de maíz son los más problemáticos.
Si fuera tan evidente la reacción con el gluten, no serían necesarias ni biopsias ni nada más, ni a día de hoy estaría como está el 90% de celiacos sin diagnosticar. Ni tardaríamos una media de diez años en llegar a diagnósticos, con casos como los nuestros en los que tardamos veintipico o más, sin contar con los que se mueren sin saberlo. Por lo pronto, tú solo, a pesar de tu diario, no fuiste capaz de darte cuenta. Sólo porque te orientó el internista, que si no nada. Y como tú, cientos de enfermos, con la diferencia de que muchos jamás serán capaces de saberlo, bien por no dar con alguien que les asesore, bien por negarse a aceptarlo.
Me interesa mucho lo que dices sobre doctores ingleses. ¿Podrías poner los enlaces a la información? Sería muy interesante para seguir ilustrando este tema, que está sumido en la ignorancia, y las consecuencias para la salud de cientos de miles de personas son tremendas.
Un saludo y enhorabuena de nuevo.
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