HASTA CUANDO TENGO QUE TOMAR MEDICAMENTOS??

[Veilside]

Un virus no, mi hermana y mi sobrina a las 2 le salieron positivo en las endoscopias y analisis del gluten sin embargo ami NO!

Yo creo que el tema celiaco es el tema sindrome colon irritable lo q pasa q ahora le han llamado celiaco ami punto de vista mas o menos es asi...

Es como decir en los años 80 y 90 eras sindrome de colon irritable y a mediados de los 90 y 2000 ya salio la nueva etapa de celiacos que bajo mi punto de vista me parese bien pero ami, despues de varias pruebas no me da la cara y no me voy a llevar toda mi vida haciendome pruebas y comiendome la oya hasta que de le cara !! que clase de vida seria esa? ademas tantas pruebas y analisis y tantos cambios de dietas tp es bueno para el organismo yo diria que alreves es malisimo!!

Hay que dejar al cuerpo...

Mis sintomas empezaron hace 9 meses... con una diarrea un poco intensa ( pero ojo yo no soy de diarreas ) simplemente casualidad.

Y a raiz de ahi... al otro dia me levante con un dolor en la zona central derecha del epigastrio derecha que se me dezplaza el dolor hacia las costillas omoplato dandome pinchazos unos especie de ardor como si me estuviesen kemando un mechero debajo de las costillas...

Fatiga tengo muy pero que muy poca sobre todo me dado cuenta que contra mas me preocupe mas sintomas me salen mas fatiga mas ardores y mas dolor!!

Cuando mi cuerpo se relaja empiezo a expulsarlos y adios al dolor a la fatiga a todo!!!

La pregunta es.. que es lo que me hace tener ese dolor por culpa de los gases o mejor dicho que es lo en q mi organizmo me produce gases o aires...

Eso es lo que me estan estudiando los medicos " de pago " en sanitas...

Ya que en la seguridad social me decia que era por culpa de los huesos...!! dolores musculares y ahi me deharon...!!


Luego volvi y me llevbaron al digestivo de urgencias de la SS... y me dijo que no tenia nada que todo estaba en mi cabeza y que era psicologico.. pues asi te tratan en la seguridad social...

Visto esto pues por eso acudi a medicos de pagos..

Y nada me hecho multitud de pruebas tolerancias analisis hepaticos gastroscopia con bario... si lo deseas te digo todo lo que me hecho por aqui sin problemas.

Y nada aqui estoy con mi dolorcito de siempre...

[Hus]

Veilside, yo te agradezo profundamente tu respeto. Ese es el punto de partida para poder dialogar y exponer los distintos puntos de vista, todos respetables y valorables.

Hago una anotación respecto a lo que dices sobre la actualización: “la cosa no funciona así”. Lamentablemente, SÍ funciona así. De ahí que el Ministerio de Sanidad tuviera que emprender esa campaña y reparto de los nuevos protocolos. La Medicina es una ciencia viva, que se actualiza continuamente. Los médicos, como en otras muchas profesiones, pero en su caso con mayor razón aún, deben reciclarse para estar al día de los nuevos hallazgos. Algunos lo hacen por propia iniciativa, en otros casos gracias a campañas de divulgación que SON NECESARIAS, aunque no suficientes.

¿Que "medio mundo estaría medio muerto por comer gluten"? A lo mejor medio no, pero sí una buena parte, entre un 1% y un 3% de la población en los países occidentales, según varios estudios epidemiológicos realizados. Cualquiera que esté comprendido en ese porcentaje, por “bajo” que sea (que no lo es para nada), querrá que se le preste la debida atención médica y cualquier esfuerzo en ese sentido debe ser correctamente valorado y aceptado. Si haces números y calculas lo que supone un 1-3% de la población en España, es sencillo de entender el alcance. Actualmente, en España la población es de 47 millones de personas. El 1% son 470.000 personas. El 3%, 1.410.000 personas. Así que se calcula que en España hay entre 470.000 y 1.410.000 celiacos, de los que sólo están diagnosticados unos 40.000 enfermos. Así que entre 430.000 y 1.370.000 personas son celiacas y no lo saben, con mayor o menor nivel de afectación, con una calidad de vida comprometida, en muchos casos seriamente.



Fuentes:
http://www.celiacosmadrid.org/docus/Lib ... _la_EC.pdf
LIBRO BLANCO DE LA ENFERMEDAD CELÍACA, EPIDEMIOLOGÍA, pág. 31

http://scielo.isciii.es/pdf/diges/v99n1 ... vista1.pdf
M. D. Cantarero Vallejo, J. Gómez Camarero, L. Menchén, J. A. Pajares Díaz y O. Lo Iacono
Consulta de Pediatría de AP. Centro de Salud de Illescas. Toledo.
Servicio de Medicina del Aparato Digestivo. Hospital General Universitario Gregorio Marañón y Ciberehd. Madrid

http://manifiestoceliaco.files.wordpres ... ossier.pdf
Realidad social de la Enfermedad Celíaca en España

[Veilside]

SDS0784 este foro sige por aqui...

http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 00#p188600

[SDS0784]

Veilside Te has hecho una ecografia de abdomen? por tus sintomas parece ser que tienes un calculo (Piedra) en la vesicula, todos esos sintomas los tuve a principio de 2012 y era eso me operaron y desaparecieron!!

[SDS0784]

Por lo que veo el gluten es un veneno! El tema es porqué no esta prohibido?? Yo haria la dieta sin gluten es que es casi imposible dejaria todo, amistades, salidas, no podre comer casi nada y lo peor es casi todo es gluten!! Por la culpa de tantos Dolores ,colicos y operación perdi 29Kg! estoy hecho un esqueleto y tambien tedria que pelear con medicos, que es lo que hice mas de una vez que han insistido con que vaya al Psicologo. Pues para mi el problema son los intestinos, ellos dicen que no! y es más ya no tengo tiempo para seguir haciendome estudios los cuales algunos repeti y me llevo todo 2011 y principio de 2012! Una ultima pregunta, el hacerme una tomografia computada, no tendria que haber rebelado algun lesión en los intestinos a causa del gluten??

[Hus]

Una ultima pregunta, el hacerme una tomografia computada, no tendria que haber rebelado algun lesión en los intestinos a causa del gluten??

No, no se ve. Fíjate que a simple vista, en las endoscopias, sólo se aprecia un patrón de lesión caracterísitico cuando el daño es muy avanzado, con aplanamiento de vellosidades, cosa que apenas ocurre, especialmente en adultos. Para ver si hay afectación, hay que hacer biopsias con análisis microscópico, en el que se describa el estado de vellosidades, criptas... y las famosas tinciones para evaluar el inmunofenotipo y porcentaje concreto de linfocitos intraepiteliales, caso de haberlos. Así que en esa prueba que mencionas estos daños para nada se aprecian.

Respecto a lo que dices sobre tu pérdida de peso, es una barbaridad. Deberían valorarte si has perdido masa ósea. Eso se hace a través de una densitometría (una prueba sencilla, de imagen, que no precisa más que tumbarse en una camilla, con ropa y todo). Si hay una descalcificación, existen medicamentos para tratarla, además de que da información muy valiosa, pues puede haber en ese caso una malabsorción del calcio, que habría que evaluar.

Hacer la dieta sin gluten no implica dejar todo: ni amistades, ni salidas ni nada... Se puede comer prácticamente de todo, pero sabiendo elegirlo. Es más dura los primeros meses, pues suele ser necesario retirar algún alimento más (como lácteos, productos elaborados, a veces algunas frutas o verduras, el maíz...) y hay muchos altibajos, pero son intolerancias que tienden a remitir. Luego, se puede llegara a comer prácticamente de todo, salvo los cereales con gluten, aunque algunos celiacos deben dejar para siempre los lácteos. Aunque el gluten esté por todas partes, siempre se encuentra de TODO apto. Te lo digo yo, que estoy de mirarlo. Si no es una marca, es otra. Cuestión de elegir. Una vez que le coges el tranquillo, ya no te complicas, pues vas a tiro fijo a lo que conoces. Y si no lo conoces, muchas veces el etiquetado es suficiente para aclarar, aunque no siempre. Eso sí, aquí hay una máxima que es “ante la duda, no lo consumas”. Pero las dudas se aclaran con información y constancia, salvo casos aislados donde no hay manera de consultar. Al principio a mí también me agobió, me parecía que me sobrepasaba y andaba muy perdida, y se me antojaba imposible salir, comer fuera o tomarme algo, pero ahora ya he conseguido una estabilidad y soluciones. No hace falta privarse de la vida social, en absoluto. En los casos en los que no puedo fiarme, me llevo yo mis cosas. A mí no me duele para nada no poder comer lo mismo que otros. Fuera de casa se soluciona con cosas sencillas, como un filete o un pescado a la plancha sin más y una ensalada o unas patatas fritas (explicando que debe ser aceite limpio, que cuiden que no haya contaminación con otros productos...). ¿Que no hay pan sin gluten? Pues qué más da. Cada vez en más sitios conocen las normas de manipulación de alimentos. Yo he comido en muchos con éxito, aunque también en algunos pocos me han contaminado.

En mi caso lo tengo tan claro porque he llegado a estar tan mal que ya no podía más. Así que cualquier sacrificio es bienvenido. Igual si mis molestias hubieran sido mínimas no tendría las ideas tan claras. Eso no lo sé, pues no es el caso, aunque sospecho que me costaría entender el alcance. Lo que sí te digo es que siempre he sido una glotona, me encanta comer, y eso no me ha supuesto un problema para afrontar la dieta. Cuando quiero caprichos, me los hago yo, como he aprendido en los foros de celiacos, que están llenos de consejos en ese sentido (para ser positivos con la dieta) y recetas que no tienen nada que envidiar a las gluteneras.

Lo que está claro es que esto no se elige. No podemos decidir si “queremos o no” ser intolerantes o sensibles (o lo que sea...) al gluten. Si lo somos, o lo retiramos o no hay solución de otro tipo.

¿Que por qué no se prohíbe si es tan nocivo? Veremos dentro de unos años si no ocurre como con el tabaco: el que quiera que lo consuma, pero sabiendo a lo que se arriesga, si es que es cierto lo que dicen muchas voces que se están levantando por todo el mundo, advirtiendo que las mutaciones genéticas del trigo actual lo han convertido en dañino para todos los seres humanos, en mayor o menor medida. Yo no opino al respecto, no sé si tienen o no razón. El tiempo lo dirá.

Un saludo.

[SDS0784]

Entonces que tengo que hacer? hacerme todos los estudios de vuelta y esta vez decirle al medico lo que debe poner en la orden para el estudio?

[Hus]

El tema está en dar con un buen especialista. No te puedo ayudar en eso, me temo. Lo de la densitometría sí lo puedes sugerir, a ver si te la quieren hacer. Tienes un privado. Échale un ojo.

[SDS0784]

Me he hecho los analisis en un centro de alta complejidad! visite 7 gastros y solo 2 me mandaron hacer el estudio de celequia, me hice el de sangre y dio negativo el otro lA BIOPSIA. Tambien negativa! ambos se quedaron tranquilos, yo tambien! los demas al ver mis 40 analisis tambien. Pero no sabia que era para tanto! me medico un Psiquitra y ahora puedo comer casi de todo y me siento mejor, no se que mas hacer hace tiempo no me sentia asi! estuve por dejar el trabajo, estudio perdi una pareja con la que estuve 3años no quiero sufrir mas!!!!

[Hus]

Te entiendo. ¿Cómo no te voy a entender? Lo que se puede llegar a perder tras veintitrés años de enfermedad creo que te puedes hacer una idea... que es el tiempo que tardé en conseguir saber qué me ocurría. Decenas de médicos de varias especialidades en esos años... y ni uno... todos tranquilitos también... menos yo, claro, que era la que sufría. Qué fácil decirme que me relajara, que me tomara las cosas con calma, bla, bla y más bla, pero sólo palabras vacías, o mejor dicho, llenas: llenitas de su ignorancia. Y cada vez peor, que me estaba afectando a todo el cuerpo. Lo malo es que no soy un caso aislado, veo muchos gemel@s en los testimonios de otros celiacos y casos peores aún, que me estremecen y me hacen darme cuenta de que al fin y al cabo puedo considerarme "afortunada". Eso me hace sentirme a la vez arropada y a la vez frustrada por tanto error.

Yo no sé si tu problema es este o no, pero lo que sí sé es que hay que buscar, que las soluciones nadie nos las trae a casa. No te rindas.

[SDS0784]

Te agradesco pero Bueno ya a los medicos que fui, no puedo volver! tengo que aceptar que soy celiaco?? ya no daba más, salvo por pastillas tranquilizante y antidepresivas puedo apenas sobrellevar mis días, entendes hay un punto en el que hay que parar? el dolor esta y tengo que vivir con eso. Ahora estoy confundido, pero deberiamos cambiar el nombre de este foro.....? Mis sintomas concuerdan con la mayoria!

[Veilside]

Veilside Te has hecho una ecografia de abdomen? por tus sintomas parece ser que tienes un calculo (Piedra) en la vesicula, todos esos sintomas los tuve a principio de 2012 y era eso me operaron y desaparecieron!!

SDS0784, por lo que veo no te has puesto a indagar sobre mis sintomas y las pruebas que me hecho ya a dia de hoy.

Por supuesto que me hecho una ecografia de abdomen y no solo 1 sino " 8 " ... diferentes... es mas cada ves que voy al digestivo lo 1º que hace el digestivo es echarme un viztaso con la ecografia...

Y siento mucho que en tu caso no tengas vesicula. Pero si tas mejorando me alegro mucho.

[Veilside]

Te agradesco pero Bueno ya a los medicos que fui, no puedo volver! tengo que aceptar que soy celiaco?? ya no daba más, salvo por pastillas tranquilizante y antidepresivas puedo apenas sobrellevar mis días, entendes hay un punto en el que hay que parar? el dolor esta y tengo que vivir con eso. Ahora estoy confundido, pero deberiamos cambiar el nombre de este foro.....? Mis sintomas concuerdan con la mayoria!

Me hace gracia en el buen sentido todos tus comentarios... pq yo he pasado por todo lo que tu has pasado...

Incluso en sangre y biopsia me dieron negativos las 2 partes en el tema celiaco...

Pero has comentado de que has mejorado no?

Y mi pregunta es has mejorado con una dieta de colon irritable o una dieta sin gluten?

[SDS0784]

Mejore con respecto a los intestinos al menos por ahora! ya no duele la espalda ni el lado izquierdo del estomago me caen mejor las comidas, eso si nada de frituras ni cosas con grasa, y el Gluten? no tengo ni idea de que alimentos lo traen, para empezar anten no podia comer casi nada solo pollo hervido y arroz, ahora como casi de todo y las comidas no me sientan mal, estoy mejor de humor...! no digo que este curado es como me siento en este momento! Disculpa lei la pregunta sin ver el autor por eso pregunte si tenias calculos o higado graso ya que son los sintomas caracteristicos, tu insiste a los medicos que tienes un calculo aunque ellos no lo vean :D

[Veilside]

SDS0784, que inisista? veo que tas desfasando... no me voy a llevar toda la vida buscando algo que no tengo ademas ya ese tema de la vesicula lo tengo olvidado.

que tu no tengas vesicula pq te sacaron piedras no quiere decir de que yo tenga calculos, lo que no entiendo es como estas mejor hay miles de foros donde dicen de que sin vesicula la vida no es igual...

Y de que tienes mas riesgos a diferentes patalogias.

Si de momento te va bien me alegro.