Ok, tomo nota y me lo aplicaré.dogdaysareover escribió: a veces no dejas espacio a que el propio forero se explique mejor y, en base a ello, intentar orientarlo de la mejor manera posible.
¡Vaya si imagino el impacto! No sólo lo imagino sino que he leído varios casos así, en que cada prueba ha sido un mazazo porque, ¡chica!, parece mentira la de errores que se cometen en cadena. Esa es una realidad que está ahí, porque en muchas ocasiones el que te den como negativa una biopsia o una genética no es porque lo sean realmente. He leído de biopsias que se han dado como negativas por no presentar atrofia vellositaria y no haber considerado la infiltración linfocitaria, que sí estaba presente; biopsias que se han dado como negativas porque sólo consideraban el límite de 40% de infiltración cuando ahora es el 20-25%; he leído algún caso en que llevaron la muestra a otro laboratorio y cambió el informe de Marsh 0 a Marsh 1; de genéticas que se han dado como negativas plasmando en el informe por el laboratorio como “no asociadas a riesgo de enfermedad celíaca”, literalmente, pero que presentan alguno de los genes o alelos que sí son de riesgo; genéticas que se dan como negativas porque sólo se ha mirado el DQ2; personas que no mejoraban con la dieta porque estaban presentando intolerancias asociadas a lactosa y/o fructosa o estaban cometiendo errores o contaminación cruzada. He ido leyendo sus vivencias, su desesperación, su lucha continua contra viento y marea, y cómo por fin, bien orientados, han ido consiguiendo las pruebas o la información necesaria para aclarar su diagnóstico. Y cómo con el tiempo de dieta han ido notando las mejorías, haciendo bien las cosas y no mal, como suele suceder con demasiada frecuencia. Personas que habrían tirado la toalla, como tú bien dices, de no haber sido orientadas por otras que han pasado por ello y las han ayudado a seguir adelante. Porque, no lo olvides, todo ese tiempo no es tiempo tirado, es tiempo empleado en intentar averiguar un diagnóstico, cuando ya no queda nada, porque todo ha fallado. Porque esas personas normalmente cuando llegan a ese punto, ya han perdido años y años de su vida en pruebas médicas de todo tipo, sin ningún resultado, sin que las medicaciones funcionen, y muchas están ya tan deterioradas que no pueden ni con el día a día, por sus trastornos asociados.dogdaysareover escribió:Imagínate entonces: Soy Roberto... mis síntomas coinciden con los que me mencionas, y se lo comento al médico, pido la analítica, da negativo. Me hago la gastro con biopsia y tampoco arroja mucha luz. Lo comento en el foro, estoy triste porque pensaba que lo que a mi me pasaba era la celiaquía. Pero entonces un usuario me dice que las pruebas no son concluyentes, porque dan falsos positivos si no te han biopsiado la zona enferma o si no te han hecho la tinción especial. Me informo entonces de la prueba genética, me la hago. Y resulta que da negativo. Otro batacazo, lo comento en el foro. Ya casi voy a tirar la toalla. Y alguien me dice: "es que aún no se han descubierto todos los genes y alelos que participan en este proceso autoinmune, sólo se analizan un par de ellos y puede que tú tengas otros". Como me sigo encontrando mal, no sé qué hacer y hago la dieta sin gluten durante seis meses...no mejoro mucho, pero me dicen que es pronto, así que sigo durante un año y medio. Imagínate entonces que Roberto emplea casi dos años en este proceso,centrando sus esfuerzos en una única posibilidad, convencido de que es celíaco y no lo es...o no tiene pruebas para constatarlo. Imagina el impacto psicológico...y el físico también. No somos responsables de las acciones de otros, pero en situaciones vulnerables, se puede influir/sugestionar.
Yo también lo he vivido. Y mi problema fue confiar en los médicos, con el agravante de que yo no tenía ni idea de la enfermedad celiaca, porque nadie me la había mencionado. Mis mazazos no han sido sólo psicológicos, sino físicos, porque de haber tenido antes el diagnóstico no tendría ahora algunos daños irreversibles, aunque por suerte me he recuperado en casi todo. Te aseguro que no fue nada fácil tampoco el proceso, pues al principio de la dieta mejoré y luego empeoré, hasta que me di cuenta de que tenía otras intolerancias haciéndome la puñeta. En ese punto también me desmoralicé enormemente y dudé de todo. Pero seguí adelante, acudí al médico, leí y me hice una composición de lugar. Retiré lo que me hacía daño, que eran básicamente los lácteos y los productos especiales para celíacos, y volví a mejorar. Luego pude ir reintroduciendo lácteos de manera progresiva, y los productos para celiacos los limito al máximo, pues no son 0 ppm y su consumo es acumulativo. Claro que me agarré con uñas y dientes a intentarlo todo hasta el final. Es que ya no tenía absolutamente nada a lo que recurrir. ¿Te das cuenta lo que son veintitrés años continuos de médico en médico, decenas de ellos, de un montón de especialidades distintas, porque mi cuerpo iba fallando por todas partes? Así que no me hables de impactos psicológicos y físicos como si no supiera lo que significa, que lo sé más que de sobra.
Aquí el planteamiento es ¿por qué hay que esperar a llegar a este punto para empezar a considerar el tema de la intolerancia al gluten? ¿Por qué dejar que las personas se deterioren y se conviertan en casos perdidos para la medicina? ¿Por qué no considerarlo de mano, cuando es una de las patologías más probables?
El problema del impacto psicológico y físico, de la dificultad de diagnóstico, está ahí, es real, pero no lo causo yo ni nadie que aporte información, lo ocasiona la incapacidad de conseguir un consenso entre los médicos, patólogos y analistas clínicos para que se actualicen. Si con mirar a otro lado se mejorara, bienvenido sea.
Esto que te acabo de decir, todas estas historias, están en el foro de celiacos más activo del momento. Con paciencia y tiempo se puede uno hacer una idea leyéndolo. Hay casos durísimos, no sólo por ellos mismos sino por los familiares, que no voy a mencionar para que no me reproches que asusto.
Además, aquí en este foro tenéis un problema y es que sólo veis “una cara de la moneda”. Muchas de las personas que han pasado por aquí, con un diagnóstico de SII, y que al final resultaron ser celiacas, ya no están. Os quedáis sin ver la otra parte de la historia. Unos continúan en otros foros, otros sencillamente no siguen. Y otros no se atreven a seguir, visto lo visto.
Contesté por privado a tu post “ANA positivo?” donde preguntabas “¿A alguien alguna vez le ha dado positivo (aunque sea débil)? ¿Alguien que arroje algo de luz? Gracias!”. No te escribí para convencerte de nada ni para insistirte, te escribí para contestar a tu pregunta porque yo sí conocía casos con ANA positivo y bibliografía al respecto. Te pasé esta información: http://www.celiacosmadrid.org/ecadulto.pdfdogdaysareover escribió:Bien, Hus me escribió por privado para insistirme en que tengo muchas posibilidades de ser celiaca, encajando todos mis síntomas (que no es que me cierre en banda, yo he ido considerando todos los diagnósticos posibles).
"La asociación con enfermedades autoinmunes se presenta hasta en un 20% de los casos, ya que varias de ellas comparten los mismos haplotipos del sistema HLA que la EC y así es frecuente encontar alteraciones tiroideas asociadas (hipo/hipertiroidismo) con anticuerpos anti-tiroideos positivos, diabetes mellitus tipo I (DMID), presencia concomitante de cirrosis biliar primaria (CBP) con anticuerpos anti-mitocondriales [AMA (+)] y hepatitis autoinmune tipo I, con anticuerpos antinucleares [ANA (+)]."
Luego fuimos intercambiando tranquilamente (al menos así me lo pareció a mí) opiniones e información. Yo te aclaré algunos errores de concepto que tenías sobre la enfermedad celíaca, como el hecho de pensar que por tener temporadas de mejoría aparente, a pesar de comer gluten, haría descartar la celiaquía. Y te decía que a veces no se notan síntomas digestivos pero el cuerpo sigue reaccionando silenciosamente, como podría ser el hecho de estar desarrollando los ANA. Llegamos a un punto en que terminamos el diálogo y se acabó. Yo no intenté convencerte de nada. ¿O qué hay que hacer entonces? ¿No comentarlo para no asustar? Más asusta que el hígado acabe destruído por tus propios anticuerpos y si se puede frenar el avance, cualquier información debe ser bienvenida. Yo al menos así lo esperaría si fuera yo la que preguntara, no que no se me contestara porque el tema de la celiaquía es controvertido y no fuera a ser que alguien se ofendiera por hablar de ello. Más daño me harían a mí si esa fuera mi solución y no llegara a enterarme o me enterara demasiado tarde. Luego ya decidiría yo y me encargaría de buscar repuestas médicas.
¿Y cómo llamamos entonces a cuando llega un forero y dice: “Me llamo Pepito y desde hace años tengo diarreas y bla bla bla. ¿Puedo tener SII?”? Y se le contesta: “Tus síntomas encajan en el SII. No te agobies, que a mí también me pasa eso que dices. Prueba a quitar las comidas que te hacen daño. No comas esto y lo otro porque son difíciles de digerir. A mí me va bien con tal o cual medicación. Podías probar a ver cómo te sienta y bla, bla, bla”. O llega Marijose y dice: “Me han diagnosticado SII y estoy fatal. No puedo más. Llevo años así pero es que últimamente ya no lo aguanto. Lo que tomo no me hace nada. Me han hecho todas las pruebas: celiaquía, colonoscopia, tránsito, bla bla pero no tengo nada. ¿Alguna ayuda? ¡Estoy desesperada!” Y se le contesta: "Marijose, mujer, lo primero tranquilízate que de esto no se muere nadie. Yo estoy como tú y he aprendido a llevarlo. ¿Has probado con tal o cual cosa? Empieza con una dieta básica, retira todos estos alimentos (una larga lista) y luego vas reintroduciéndolos poco a poco”. Y a Marijose la ponen en la difícil, angustiosa (y peligrosa para su salud) situación de eliminar un montón de grupos de alimentos para ir probando, a ciegas, a ver qué le sienta bien o mal. Y esto sí que puede llegar a obsesionar, desesperar y provocar carencias, tener que estar atenta las veinticuatro horas del día de todo lo que comes y de todo lo que te ocurre. Y se suceden los consejos y los mensajes de ánimo y esperanza y Marijose sigue deseperada sin saber qué le ocurre, probando remedios aquí y allá, y perdiendo un tiempo precioso. ¿¿¿Eso es orientar en la dirección correcta??? ¿Eso no es dirigir hacia una sola posibilidad? Es la tónica en este foro, salvo algunas excepciones. O a lo mejor alguna vez sucede, que no siempre, que luego alguien (a lo mejor yo…) le pregunta: “Pero Marijose, cuando dices que te han mirado celiaquía, ¿cómo lo han hecho?” Y Marijose responde: “Me pidieron anticuerpos pero me dijeron que se descartaba porque dieron negativo.” ¡Pues haber empezado por ahí! Que es lo más habitual, repito, que se equivoquen y se les pasen miles y miles de celiacos por culpa de estas ideas desfasadas. ¿O estaría más a gustito Marijose porque todo el mundo se solidariza con su sufrimiento y la arropa con su experiencia y no se altera nadie porque nadie habla de las pruebas de celiaquía? ¿Eso la cura?dogdaysareover escribió: Hus lo que te quiero decir es eso, que por favor no "orientes" los síntomas de un nuevo forero hacia una única posibilidad.
Repito que la patología que más solapa síntomas con el SII es la celiaquía, que se recomienda desde el Ministerio de Sanidad evaluarla en las personas con SII, que es de las primeras a considerar y no la última, y que la mayoría de las personas ni han oído hablar de ella o creen que sólo se da en niños. Así que orientar sólo desde el subforo de celiaquía es un absurdo, pues ahí no llegarán nunca.dogdaysareover escribió: Hus lo que te quiero decir es eso, que por favor no "orientes" los síntomas de un nuevo forero hacia una única posibilidad. Ya me has dicho que no es tu intención, pero es que de verdad te digo que es la impresión que da desde fuera cuando lo lees. Te pediría que si quieres que tu participación siga siendo positiva para todos, participes más efusivamente si quieres en el apartado de celiaquía (donde creo que tus amplios conocimientos pueden resultar de más utilidad) y, en el resto, si únicamente vas a escribir sobre celiaquía te pediría que sólo escribieses a ese respecto cuando a alguien se le ha olvidado mencionar esa posibilidad en el protocolo a seguir en el diagnóstico o cuando alguien mencione alguna duda a este respecto. Creo que así todos ganaríamos.
Y repito una vez más que escribo precisamente por eso que dices: porque a menudo se olvida mencionar esa posibilidad o no se menciona que hay problemas para su diagnóstico correcto.
Que sólo contestara cuando hay dudas, también sería contraproducente, porque muchos enfermos se quedan tan convencidos cuando sus médicos les dicen, por ejemplo, barbaridades como que no pueden ser celíacos por ser obesos o porque no tienen déficit de vitaminas o porque son adultos o porque son altos o... El paciente ya no duda, cree a su médico. Pero si vamos más allá y “desconfiamos” por sistema, y profundizamos un poco preguntando al paciente, entonces es cuando averiguamos que debería haber dudas donde no exisitían y a partir de ahí hay que tirar del hilo hasta agotar todas las posibilidades.
Pues entonces no debería figurar en la guía para principiantes el estudio de la Universidad de Munich. Se incluyó hace pocos meses.dogdaysareover escribió:Sobre los estudios: Creo que nadie aquí acepta nada como dogma...o no se debería, porque en medicina nada lo es.
Por favor, dinos en qué congresos médicos se han ratificado esos estudios de la Universidad de Munich. Y de paso, también en qué congresos se han ratificado los del Hospital Vall d´Hebron. Yo por mucho que busco no lo encuentro… Le he preguntado a un médico y me ha dicho que él no tenía ningún conocimiento de que estén aceptados. Pero vamos, que nos podemos estar equivocando. Así que estaría fenomenal que nos dieras los enlaces.dogdaysareover escribió: Pero los estudios que se han citado en la guía se han ratificado en diferentes congresos médicos.
No te preocupes, no me siento atacada. Lo considero un intercambio de opiniones y contigo me gusta hablar. No ha sido un tostón, para nada. Perdona tú por el mío.dogdaysareover escribió: Como siempre lo digo todo esto desde el respeto. Hus no te sientas atacada, pero entiende por favor lo que te estoy intentando decir con mi mejor intención.
Perdón por el tostón, pero tenía que decirlo.
Un abrazo.
