macu escribió:Vamos a ver, contesto aquí porque ya sabéis que no participo en el foro ni puedo leerme todos los mensajes; pero en los últimos días he recibido algunas quejas sobre el mismo tema de siempre y es necesario, por el bien del foro, dejar las cosas claras.
Hola, macu, encantada de saludarte de nuevo.
Tú has recibido unas quejas y eso era de esperar. ¿En qué sitio donde se viertan opiniones y experiencias no hay discrepancias? Tu labor como administradora es la de tener presente que estas cosas ocurren y que lo que hay que permitir es que todo el mundo tenga derecho a expresarse dentro de un trato cordial. Los que insultan, desprecian o no saben atenerse a unas mínimas formas son los que deben ser controlados. Yo también he recibido quejas por parte de otros usuarios, que no están de acuerdo con vuestra actitud hacia mí y que han optado por no volver a participar en el foro.
macu escribió:Un nuevo forero entra en el foro y expones sus síntomas. Lo normal es que, tal y como haya hecho skamada, se le pregunte sobre las pruebas que se ha realizado, se le aconsejen algunas de ellas en caso de no habérselas hecho y descartar así otras patologías como gastritis, úlceras, bacterias, celiaquía
Bien, macu, aquí es a donde quería yo llegar, tú misma lo has dicho: lo normal es que se le pregunte sobre las pruebas que se ha realizado, se le aconsejen algunas de ellas en caso de no habérselas hecho. Pero no siempre se está obrando así, en muchas ocasiones se da por asumido el diagnóstico de SII y punto. A mí me estáis reprochando que pregunte sobre la biopsia de duodeno. ¿¿¿Por qué, pues??? Por favor, dame entonces una explicación lógica. Te estás contradiciendo.
macu escribió:Cuál es el problema Hus? en el momento que entra un forero y explica sus síntomas: desde que le pica un grano, hasta que tiene dificultad al orinar, pasando porque se le cae el pelo. Zas!! tu pensamiento es "uy,uy, uy, esto me huele a celiaquía".
No tienes más que leer la respuesta que le has dado a dubitativo. Copio y pego todos los síntomas que tuvo que comprobar si padeció en su infancia: "También es muy importante saber si tienes o has tenido de niño más síntomas, aunque no tengan en principio nada que ver con el problema digestivo, como por ejemplo catarros de repetición, otitis, dermatitis, rinits, alergias, asma, aftas bucales, manchas en los dientes (hipoplasias del esmalte dental), dolores de cabeza, dolores musculares o articulares, anemia, pelo o uñas quebradizos, irritabilidad, ansiedad, trastornos tiroideos, etc"
macu, dubitativo escribió:
dubitativo escribió:Después de tantas pruebas y que no me digan nada esta semana optamos por ir a una naturologa en las que me han recetado Gelsiniun, Nux vómica y Cina 200 y evitar comidas que no podrían comer las personas celiacas.
Este chico lleva muchos años sufriendo, con pruebas médicas que no le dan soluciones y ha decidido probar con una naturóloga que parece sospechar del gluten, pues le ha retirado “comidas que no podrían comer las personas celiacas”. No hace falta que yo llegue a ninguna conclusión, ya nos está hablando de ello. Lo que hay que advertirle es que si retira el gluten de la dieta, falseará los resultados de la biopsia de duodeno, que sería tan importante en su caso hacer.
Si una persona con problemas digestivos presenta trastornos asociados, tenerlos en cuenta puede ayudar en su diagnóstico. Aquí es donde se equivocan muchos médicos, pues sólo miran una pequeña parte en lugar de considerar el organismo como un todo. No llevamos el intestino metido en una mochila y colgado a la espalda, sino que es una parte más de nuestro organismo. Son varios metros de un órgano esencial para nuestra vida, repleto de terminaciones nerviosas e interconexiones, cuyo desequilibrio puede causar carencias, trastornos en órganos adyacentes, dolores por irradiación y/o reacciones autoinmunes que afectan a cualquier punto. Si mi experiencia es que al eliminar la inflamación de mi intestino y el ataque autoinmune desaparecieron las molestias en órganos tan próximos como son la vejiga, los ovarios, el útero…, la cuento por si puede ayudar. He contestado a una usuaria que preguntaba si le había pasado a alguien. Yo no le he dicho que ella sea celiaca, he hablado de mi caso. Si además, está documentado y reconocido que en el caso de la enfermedad celíaca puede haber afectaciones urológicas y ginecológicas, tan graves como para causar esterilidad y abortos de repetición, más autorizada estoy a contar mi experiencia, por lo valiosa que puede ser para muchas mujeres. ¿Que para otras personas esa no es su solución? Por supuesto, pero al menos tienen la información para valorarlo y orientar sus visitas médicas.
Posible celíaco es toda persona que presente síntomas intestinales como diarrea, gases, distensión abdominal, estreñimiento… y si además se le suman trastornos asociados, aumentan sus posibilidades. Nuevamente insisto en que el error de muchos médicos es que se les pasan por alto estos trastornos asociados, que a menudo superan a los digestivos en su intensidad y grado de incapacidad para el paciente. Así que aprender a mirar más allá, no sólo al tema intestinal, es algo que os deberíais aplicar todos, si queréis ayudar con más eficacia. Por supuesto que toda esa lista de síntomas es relevante, por eso la pongo. Ya os he dejado varias entradas de diferentes autores donde se refleja la importancia de considerar todos estos síntomas, y más aún. ¿Me vais a decir, por ejemplo, que tor no tiene derecho a conocer que la esclerosis múltiple puede tener su origen en la enfermedad celíaca, teniendo en cuenta además sus síntomas digestivos? ¿No se merece la oportunidad de poder investigar esa vía, por mínima que pueda ser la esperanza?
macu escribió: tu pensamiento es "uy,uy, uy, esto me huele a celiaquía”.
Es muy osado aventurar que sabes cuál es mi pensamiento. Esto sobra y digamos que es extralimitarse.
Lo que yo deduzca o deje de deducir no tiene importancia. Lo que importa es orientar al paciente. De lo que se trata es de que no se equivoquen con él. Que consiga un trato digno y todas las pruebas pertinentes por parte de los médicos.
macu escribió:Pues bien Hus, yo en mi infancia he tenido otitis, dermatitis, aftas bucales,dolores de cabeza, dolores musculares, pelo y uñas quebradizas, supongo que algo de irritabilidad y ansiedad aunque lógicamente no lo recuerde. Y si le pregunto a mis hermanos o a mis amigos más cercanos qué sintomas de los que nombras han padecido, seguro que te indican unos cuantos. Quiere eso decir que probablemente sea celíaca y no lo sepa? NO.
No es tener un catarro o estar una temporada irritada, es la consideración del conjunto de síntomas y de su intensidad/frecuencia, unido a las pruebas médicas que se realicen (que muchas veces no se hacen porque no se toman en cuenta las sospechas clínicas). Además, sabemos que hay un porcentaje elevadísimo de celíacos sin diagnosticar, por lo tanto alguno conoceremos todos. La tónica de esta enfermedad, y una de las razones por la que está tan infradiagnosticada, es creer que lo que se tiene “es normal”, pues además convivimos con ello desde bebés y lo asumimos, pues solemos verlo en nuestros padres, abuelos, hermanos... Creemos que es normal que te duela la barriga, o que tengas gases, o estreñimiento, o que te duela la cabeza cada poco, o tener osteoporosis, o tener ferritina baja, o estar siempre moqueando, o que los niños estén irritables, o tengan dermatitis frecuentes, o catarros cada dos por tres… pero no es así: no es normal, son señales de alerta.
macu escribió:Esa es la cuestión Hus, estás realmente obsesionada con este tema y ya lo dije una vez y lo vuelvo a repetir, tu ayuda podría ser buenísima pero el efecto que consigues es el contrario, no dejas espacio.
Perdona, macu, pero si estoy o no obsesionada con algún tema tú no tienes capacitación para evaluarlo.
Es a mí a quien no dejáis espacio. Con lo sencillo que sería que cada cual expusiera sus ideas, que los otros las leyeran, y que cada cual sacara sus conclusiones. ¿Qué es lo que quieres para el foro? ¿Que cada vez que alguien diga algo que no os guste se genere una eterna polémica, con hilos interminables en los que se acaba desviando del tema original? ¿Lo que vas a permitir y fomentar es eso? Porque eso es lo que estás haciendo al pretender llamarme la atención, estás alimentando la polémica y animando a otros a seguir tu ejemplo. A quien perjudicáis es al resto de foreros.
macu escribió:En este foro se permite la libertad de expresión, faltaría más. Pero ojo, una cosa es el contenido y la otra la forma.
¿En qué fallan mis formas?
macu escribió:No se puede entrar en un foro y creer que todos o casi todos los miembros del mismo no padecen SII, sino celiaquía. Muchos no la padecen.
La información que les puedes dar es buena, pero no la correcta de buenas a primeras.
Ya he dicho que no se puede hablar en Medicina de “todos, del cien por cien” y que no lo voy a hacer ni lo estoy haciendo. Tampoco estoy contestando a todos los foreros, sólo a los que considero oportuno, haciendo uso de esa libertad de expresión que aquí está permitida. Si muchos no la padecen, es que puede haber otros que sí. Pues esos otros, por pocos que sean, se merecen conocer esta enfermedad y no que se pase de puntillas por ella, pues es mucho más frecuente de lo que se pensaba.
macu escribió:Yo sufrí 7 terribles años de dolores, vivía en los hospitales. Los diagnósticos no eran correctos. Y finalmente, tras tanto sufrimiento y dos operaciones se comprobó que padecía miopatía intestinal y con cromoglicato y ketotifeno se solucionó.
Muchos de los foreros que entran en el foro tienen síntomas de los que yo padecía ( y que también padece un celíaco y otro enfermo con otra patología digestiva), pero no invadía los mensajes con la recomendación del tratamiento del cromoglicato. No, porque no todos padecen miopatía intestinal.
Sé que no es una comparación correcta, porque hay muchos más celíacos que personas que sufren miopatía pero lo que quiero que entiendas es que los síntomas son parecidos y no por eso todos se van a curar de la forma y con el tratamiento que yo seguí.
De verdad que siento mucho todo lo que has sufrido y sé que por eso mantienes este foro, porque sabes lo que es pasarlo tan mal y quieres ayudar a otras personas. Eso te honra y es de admirar. Estamos de acuerdo en que no todo es celiaquía ni todo miopatía ni todo SII.
macu escribió:En fin y resumiendo, que todos queremos consejos y ayuda, pero es nuestra obligación darlos con moderación y sin obsesiones. Puedes ayudar a muchos con tu experiencia, pero a otros los puedes perjudicar.
Es un tema que ya se ha discutido y se ha tratado en muchas ocasiones. Tú lo has dicho, no hay que pecar ni por exceso ni por defecto; y no creo que en este foro se peque por defecto de información porque se habla muchísimo sobre la gastroscopia con biopsia de duodeno para descartar celiaquía.
Me parece correcto. Las obsesiones ni en un sentido ni en otro. Y quedamos de acuerdo, pues, en que se puede y se debe hablar de la biopsia de duodeno y yo matizo que no hay que hacerla sólo pensando en la celiaquía, sino que es una prueba que se debe hacer para evaluar otras posibles patologías. Ni dar por sentada una celiaquía ni dar por sentado un SII.
Un abrazo.
