En busca de mi "curación"

[Misaki]

Hola ya he hablado un poco de mi caso en presentaciones pero os hablo aquí también y así voy poniendo los progresos y las recaidas en el mismo post.
He pasado por muchos médicos que apenas me hacen caso... el diagnóstico es siempre “intestino irritable” que tengo que aprender a vivir con cólicos y diarreas y que me tome medicación, eso con solo mirarme, sin pruebas para descartar otras opciones.
Tengo una hermana celiaca, me hicieron las analíticas de pequeña y dieron negativas, y me ha costado años que me repitan las pruebas (puede desarrollarse celiaquía a cualquier edad).
Me las repitió mi penúltimo digestivo a los 18 años y dieron positivas, con lo que soy celiaca. He llevado la dieta sin gluten a rajatabla y los marcadores no me han vuelto a dar positivos, osea que no se me cuela nada de gluten. Se me han ido muchos síntomas que no sabía que tenían relación con la celiaquía pero he seguido con las diarreas y los cólicos.
Mi digestivo se jubiló y el que me tengo desde hace un año dice que tengo intestino irritable… me ha chocado porque ya me lo dijeron antes de diagnosticarme celiaquía y me mandaron una dieta para el intestino irritable que no me sirvió. Cuando se lo dije me dijo “no existe una dieta para el intestino irritable, solo medicación”
En las radiografía de urgencias, cuando he ido con terribles dolores, lo que se veían eran muchos gases, otras veces heces. Me han hecho un tránsito intestinal y no había nada raro. Ecografía y nada raro. No sé si guardará relación pero tan solo me han visto algo en un ecocardiograma cuando fui a urgencias un día que me desmayé (me mareo a veces, pero tan solo esa vez perdí el conocimiento) y me dijeron que no tenía que ser nada pero que fuera al cardiólogo a que me mirara (pero aún no he ido) y que dejara la píldora (me la mandó el ginecólogo para los desarreglos menstruales).
He alternado días con diarreas y días tomando fortasec (que me estreñía). Para el estreñimiento usaba un supositorio de glicerina pero me dejaba mucho escozor. Para los cólicos me mandaron spacmoctyl pero no me hacía nada. Como me dolía mucho me tomaba paracetamol, que me revuelve las tripas pero al menos se iba el dolor. Este año he tenido además varias infecciones de orina, me las han tratado con antibióticos y estos me han provocado candidiasis vaginal que me la trato se va y vuelve al poco…
Estoy hecha un cromo, así que como veo que no avanzan los médicos he empezado a experimentar por mí misma. He dejado de tomar todos los medicamentos, ni paracetamol tomo, solo tomo hierro (a diario) y calcio (2 veces en semana). He probado a hacer cambios en mi dieta:
Primero dejé la soja y se me redujeron los gases muchísimo! Entonces empecé a tomar leche y empecé con las peores diarreas que he tenido jamás!!! Y unos ruidos en la barriga muy fuertes. Creía que se me estaba adaptando el cuerpo y aguanté un mes pero he perdido peso (y yo soy delgadilla de por sí). En la revisión me ha salido una anemia tremenda y las defensas por los suelos. El digestivo me dijo que me pasara a los lácteos sin lactosa y que por nada del mundo dejara los yogures ni el queso, que necesito calcio. Pero no tuve nada de mejoría así que dejé todos los lácteos hace poco y empecé a mejorar. Tan solo me ponía mala algunos días y he comprobado que lo que comí esos días tenía algún aditivo proveniente de la leche, así que deduzco que soy hipersensible a los lácteos.
Mi diges sigue pensando que será la lactosa, así que cuando le tocó cita a mi madre le mandó para mí una prueba de expirar para la lactosa y unas pastillas (leyendo veo que son para la intolerancia a la lactosa). Las pastillas no las voy a tomar, la prueba no sé si hacérmela.
A pesar de la dieta no estoy bien todos los días, pero se acabaron las diarreas acuosas. El día que estoy mala tengo “diarrea” pastosa, los gases son mínimos y el ruido de las tripas bajo (lo escuchan los de al lado pero antes tronaba toda la clase).
He visto que me pongo mala si como algo frito, así que los he eliminado. También me puse mal un día que comí un precocinado que se me antojó, que era sin gluten ni lácteos, pero tenía en alérgenos huevo, moluscos y sulfitos. Me puse mala al instante. Creo que fueron los sulfitos así que también están eliminados. El huevo me da miedo tomarlo, porque dudo de si me sienta mal o si ha sido por la forma de cocinarlo (frito, en tortilla francesa, en revuelto) o estar en el preparado ese con sulfitos. Así que ahora mismo no como huevo y estoy pendiente de hacer el experimento otro día. También dudo si mi sistema inmunológico haya dañado mi vesícula (cuando estuvo alterado por el gluten), porque a mi hermana le ha dañado la tiroides, y he leído que el fallo en la vesícula dificulta digerir alimentos grasos como fritos o el huevo (como es mi caso). También he sospechado de candidiasis intestinal porque si las tengo en la vagina y en la piel no veo por qué no voy a tenerlas en el intestino. Y claro también lo de los alimentos grasos puede ser el SII. Pero mientras no me hagan pruebas para ir descartando voy a seguir con la duda de si es SII a pesar de lo que diga el médico.
El último día que me puse mala ha sido por un puré de lentejas, que me encontré algo sospechoso en ellas. No sé si en el paquete se haya podido colar algo con gluten, he leído que a veces sucede… el caso es me puse atacadita de los nervios ante la posibilidad de que fuese gluten, y llevo 2 días con diarrea mañanera (pero pastosa, no acuosa) y gases leves.
Estoy convencida de que aparte de que me sienten mal alimentos, algo psicológico hay en mi caso, porque también tube diarrea la mañana siguiente de que mi profesora nos pusiera 2 trabajos y un exámen para después del puente, así que me gustaría practicar relajación a ver si me sirve.
A pesar de todo he subido 400 gramos de peso en 1 semana, algo es algo, espero seguir subiendo y no al revés.
Siento la parrafada, en las próximas veces procuraré escribir menos. Gracias a quien me lea y a quien me escriba.

[juancuesta]

hola.
desde mi punto de vista haces muy bien dudando de tu diagnóstico de sii.si no hubiera ido asi no sabrias que eras celíaca y quien sabe si aún hay algo másque explique que no estés del todo bien.
La prueba de la lactosa te sacaría de dudas y te indicaría que grado de intolerancia tienes así sabrias si puedes comer de vez en cuando queso , yogur o dejar los lacteos definitivamente(ciertas verduras,legumbres, pescados etc tienen también calcio)
en cuanto a la dieta ,puede ser que no exista una dieta concreta pero desde luego si hay unas normas generales sobre grasas, fritos ,alimentos que producen gases, y también sobre la forma de comer :masticar mucho,comer despacio y con relajación...
En cuanto a las infecciones de orina, las capsulas de arandano las previenen.
Lo de las lentejas es cierto que pueden llevar trazas de gluten.
Para saber si tienes candidiasis intestinal puedes hacerte un micocultivo de heces, pues podria ser la causa de tus diarreas.
Bueno ésto es lo que se me ocurre que te puede ayudar , ahora te preguno¿que te vieron en el electro?¿que medicaciones has tomado para el sii?
bueno consuélate que tu por lo menos has mejorado .Animo

[Misaki]

hola.
desde mi punto de vista haces muy bien dudando de tu diagnóstico de sii.si no hubiera ido asi no sabrias que eras celíaca y quien sabe si aún hay algo másque explique que no estés del todo bien.
Hola Juancuesta, muchas gracias por responderme.
Me alegra que me digas que no estoy haciendo mal por no fiarme de todo lo que me diga mi médico, porque mucha gente me dice que por qué me como la cabeza, que haga lo que diga mi médico que sabrá más que yo (claro que sabe más, pero se puede equivocar, y además mal no va a hacer que yo me informe o que pruebe una dieta, mientras no tome gluten).
La prueba de la lactosa te sacaría de dudas y te indicaría que grado de intolerancia tienes así sabrias si puedes comer de vez en cuando queso , yogur o dejar los lacteos definitivamente(ciertas verduras,legumbres, pescados etc tienen también calcio)
La prueba de la lactosa me la haré al final, aunque tengo que buscar unos dias en los que vaya a estar en casa por si me pongo mala.
No sabía si hacermela porque los alimentos "sin lactosa" me dan mucha diarrea y dolor de barriga así que no los voy a tomar me salga lo que me salga en los resultados...pero he reflexionado y me gustaría salir de dudas. Al menos para la lactosa habría solución si salgo un día, podría recurrir a tomarme la encima. Porque para celiacos hay cada vez más sitios donde podemos comer (hasta en mi facultad hay desayunos sin gluten) pero para otras intolerancias está muy difícil y para las dos cosas juntas imposible.

en cuanto a la dieta ,puede ser que no exista una dieta concreta pero desde luego si hay unas normas generales sobre grasas, fritos ,alimentos que producen gases, y también sobre la forma de comer :masticar mucho,comer despacio y con relajación...
En cuanto a las infecciones de orina, las capsulas de arandano las previenen.
Voy a buscar esas cápsulas, va a ser complicado por lo del gluten que tiene que poner "sin gluten" por si tiene trazas, sino no me atrevo.
Lo de las lentejas es cierto que pueden llevar trazas de gluten.
Para saber si tienes candidiasis intestinal puedes hacerte un micocultivo de heces, pues podria ser la causa de tus diarreas.
La próxima vez que vaya al diges le pediré un cultivo, a ver si me hace caso. ¿Para eso tienen que hacerte biopsia?¿o es un análisis de heces?
Bueno ésto es lo que se me ocurre que te puede ayudar , ahora te preguno¿que te vieron en el electro?
No te puedo decir qué era lo que tenía mal porque no me enteré bien ni mi madre tampoco. Lo que resaltó es que no tenía por qué ser nada, que no nos preocuparamos y que simplemente dejase la píldora y fuera al cardiólogo. Pero lo he ido dejando y al final no he ido porque no me he vuelto a desmayar. Lo único que tengo mareos y la tensión bajita pero dentro de los límites, pero eso le pasa a mucha gente
¿que medicaciones has tomado para el sii?
Ha habido una temporada que tomaba Fortasec para cortar la diarrea cuando me daba fuerte (que era cada 2 por 3), pero me estreñía mucho y luego era incapaz de ir al baño (será porque me he acostumbrado pero prefiero las diarreas al estreñimiento).
También he tomado spacmoctyl cuando me daban los cólicos, pero no sé si no me hacía efecto o si era muy lento así que también me tomaba un paracetamol.
Un digestivo anterior me mandó al psiquiatra porque pensaba que era por ansiedad, pero estube tomando seroxat y las diarreas seguian ahí. Si que creo que si me pongo nerviosa se me ponen peor las tripas pero no es solo nervios, no me basta con calmarme y ya está.
Ahora me han mandado Nutira, que es lactasa, para que me lo tome si sospecho que he tomado algo con leche... mientras me hago la prueba de la lactosa. Pero no creo que me pase porque no suelo comer fuera y si acaso como en casa de mi familia o de mis amigas que saben lo mio y tienen cuidado.
Lo gracioso es que ahora que no tomo nada para las diarreas ni los cólicos estoy mejor que antes.

bueno consuélate que tu por lo menos has mejorado .Animo

Si la verdad es que estoy contenta con los avances. Antes estaba muy desanimada, apunto de tirar la toalla y asumir que iba a estar siempre enferma... pero la mejoría me ha subido el ánimo y ahora tengo ganas de “experimentar” para que los días malos sean cada vez menos.
Esta mañana me he levantado y he tenido otra vez diarrea, y he intentado ver el lado positivo"bueno es solo pastosa, podía ser peor, antes eran acuosas, además no me ha dolido la barriga" y he pasado el resto del día bien intentando no obsesionarme demadiado, porque sino me amargo.

Una preguntilla. A mi madre le acaban de detectar helicobacter y le han mandado unas medicinas. ¿Puede comer lo que quiera o es como con la cándida que hay que evitar ciertos alimentos mientras se mata? ¿y me lo puede contagiar? (por ejemplo si comemos de un mismo bol)

[juancuesta]

si ves que no puedes tomar las capulas de arándanos , mi ginecóloga me dijo que también vale tomar arándanos o mermelada de arándanos...
Lo de la cándida se ve en una muestra de hece que se manda para un micocultivo, yo me la tuve que hacer por privado por que en la Ssno me la hacían.
la nutira la he probado va bien para viajes por ejemplo o para darte un capricho de vez en cuando.
Con lo de la bacteria no te puedo ayudar pero hay muchos foreros que la tuvieron y seguro que saben...

[salamanca]

Hola Misaki

Yo tengo Helicobacter. Me la encontraron hace un año, buscando a ver si era celíaca con una biopsia. Hice dos tratamientos con antibióticos (por partida doble cada uno) y no se fué la muy cab....

Pero en cuanto empecé a tomar Pausedal para el sii se me fueron los dolores de estómago y no han vuelto nunca más.

La Sra. Helicobacter y yo convivimos en paz y armonía desde entonces :D :D :D

Si pudiese volver atrás, no haría los tratamientos que hice. Seguro que a tus madre lo que le produce las molestias es la bacteria? Lo digo porque si tú eres celíaca y tu hermana también, además de los problemas con la lactosa... buf! no sé, tu madre no es intolerante a nada?

Por cierto, a mí la prueba de la lactosa me dió negativa, aunque el médico no lo tiene muy claro, pero me bastan dos cucharadas de yogur para hincharme como una pelota. Estas pruebas no son muy fiables.

Por otra parte, a lo mejor tienes problemas con las proteínas de la leche, aunque he oído que hay muchos celíacos que son intolerantes a la lactosa.

[skamada]

a mi Helicobacter lo que peor le sentaba era el alcohol y el café. Se ve que comiendo bastante brócoli se puede llegar a eliminar, hay estudios bastante serios de la U. John Hopkins sobre el particular. Si de todas formas se toma el tratamiento erradicador pa la helicobacter, procura que se busque algún Lactobacillu del tipo Reuteri para ir repoblando flora, porque el antibiótico necesario pa matar a la HP te deja sin flora de ningún tipo y luego te quedas un poco trapo

[Misaki]

Gracias a tod@s por las respuestas

si ves que no puedes tomar las capulas de arándanos , mi ginecóloga me dijo que también vale tomar arándanos o mermelada de arándanos...
Ay que bien, entonces compraré arándanos, que además me encanta la fruta
Lo de la cándida se ve en una muestra de hece que se manda para un micocultivo, yo me la tuve que hacer por privado por que en la Ssno me la hacían.
De que me haga la prueba de la lactosa como tengo que ir al diges aprovecharé y le pido el cultivo... el mio es del seguro privado y aun sí me cuesta convencerle para que pida lo que yo quiera… si no me hace caso puedo ir al laboratorio directamente y pedirles yo que me miren la cándida? O eso lo tiene que pedir un médico?
la nutira la he probado va bien para viajes por ejemplo o para darte un capricho de vez en cuando.
De momento no he tomado ninguna cápsula, pero si me sale positivo el análisis probaré a ver como me sienta
Con lo de la bacteria no te puedo ayudar pero hay muchos foreros que la tuvieron y seguro que saben...

[Misaki]

Hola Misaki

Yo tengo Helicobacter. Me la encontraron hace un año, buscando a ver si era celíaca con una biopsia. Hice dos tratamientos con antibióticos (por partida doble cada uno) y no se fué la muy cab....
Vaya lo siento, que resistente es
Pero en cuanto empecé a tomar Pausedal para el sii se me fueron los dolores de estómago y no han vuelto nunca más.

La Sra. Helicobacter y yo convivimos en paz y armonía desde entonces :D :D :D
Que bien que no te de la lata :D
Si pudiese volver atrás, no haría los tratamientos que hice. Seguro que a tus madre lo que le produce las molestias es la bacteria? Lo digo porque si tú eres celíaca y tu hermana también, además de los problemas con la lactosa... buf! no sé, tu madre no es intolerante a nada?
A mi madre lo que le sienta mal el arroz y algunas cosas le dan gases, pero no tiene diarreas. Lo del helicobacter se lo han mirado porque no era capaz de tragar la comida y tenía que tomarse cidine para que le pasara la comida. Y a parte había empezadoa tener mal aliento a pesar de que se limpiara con frecuencia.

Por cierto, a mí la prueba de la lactosa me dió negativa, aunque el médico no lo tiene muy claro, pero me bastan dos cucharadas de yogur para hincharme como una pelota. Estas pruebas no son muy fiables.
Entonces pasa como con la celiaquía, que a algunos les sale negativo y aun así son celiacos. Lo principal es hacer caso a lo que te pida el cuerpo, aunque las pruebas no salgan una intolerancia
Por otra parte, a lo mejor tienes problemas con las proteínas de la leche, aunque he oído que hay muchos celíacos que son intolerantes a la lactosa.
Yo también pensé en la proteina, porque en la leche sin lactosa pone "no apto para alergicos a la proteina de la leche" así que lo mismo por eso me sienta mal. Además de pequeña era alérgica a la proteina de la leche y a la del huevo, solo que me reintrodujeron esos alimentos poco a poco y por lo visto se me curo la alergia. Pero bueno mi médico quiere comprobar lo de la lactosa primero

Gracias por la respuesta :D

[Misaki]

Hola skamada

a mi Helicobacter lo que peor le sentaba era el alcohol y el café. Se ve que comiendo bastante brócoli se puede llegar a eliminar, hay estudios bastante serios de la U. John Hopkins sobre el particular.
Gracias por el dato, se lo he dicho a mi madre, cualquier ayuda para matarlo es buena
Si de todas formas se toma el tratamiento erradicador pa la helicobacter, procura que se busque algún Lactobacillu del tipo Reuteri para ir repoblando flora, porque el antibiótico necesario pa matar a la HP te deja sin flora de ningún tipo y luego te quedas un poco trapo
Ya solo le queda tomarselo por dos dias creo. Está tomando también un protector grastrico pero el Lactobacillu también le interesa, se lo puede empezar a tomar ya o tiene que esperar a terminarse el tratamiento?

[skamada]

no,que se lo tome ya. Y que sea el Lactobacillus Reuteri, de farmacia, que parece que funciona mejor que otros más dudosos de herboristería. El médico de Digestivo me recomendó que lo tomase desde el día 1 de los antibióticos, claro que me lo dijo después, cuando le dije casi sin atreverme "pues me compré L. Reuteri pa repoblar" pensando que me iba a tomar a chiste, y no, me dijo que había hecho bien y que cómo preventivo ayuda mucho a recuperarse antes (te quedas muy cansadito con tanta Amoxicilina)

[Misaki]

no,que se lo tome ya. Y que sea el Lactobacillus Reuteri, de farmacia, que parece que funciona mejor que otros más dudosos de herboristería. El médico de Digestivo me recomendó que lo tomase desde el día 1 de los antibióticos, claro que me lo dijo después, cuando le dije casi sin atreverme "pues me compré L. Reuteri pa repoblar" pensando que me iba a tomar a chiste, y no, me dijo que había hecho bien y que cómo preventivo ayuda mucho a recuperarse antes (te quedas muy cansadito con tanta Amoxicilina)

Muchas gracias! Mañana mismo vamos alguna a comprarlo para que empiece a tomárselo ya :D

[juancuesta]

depende del laboratorio, pero la mayoría te piden prescripción médica

[Misaki]

Bueno después de estar sin diarreas el fin de semana y toda la semana... esta mañana me ha dado un cólico y diarrea
Estaba ya preparada para irme a clase, hasta había visitado el baño y había hecho heces normales, pero justo antes de irme me ha entrado el dolor típico en el bajo vientre, me he tomado un paracetamol para poder irme a clase... pero he tenido que salir al WC corriendo. Y a pesar de haber ido al baño antes, me ha parecido que ha salido cantidad, no sé por qué tenía aun tanto dentro, y a presión empujada por gas (por cierto, el color amarillo en heces sigo teniendolo, hoy más pero aun sin diarreas tiene un tono amarillo).
Yo no sé si guardará alguna relación con la comida (volví a tomar una pizca de huevo anoche para seguir con el experimento) o si es porque me va a venir la regla (que ya debería haberme llegado hace dias pero con la anemia imagino que se atrasa por la anemia)... porque me he levantado con la tripa hinchada por la zona baja y algunos granitos en la cara (pero no alergicos, sino de acné, y me hace pensar en un cambio hormonal). O quizás sea un virus porque ayer tenía algo de fiebre, no me puse el termómetro pero me tocaron la frente y me dijeron que se me notaba con algo de fiebre (esto también me pasa a veces con la regla) y anteayer tenía como nauseas pero no vomité ni nada.

[skamada]

si te va a venir la regla y no son mini-granitos-roncha sino incipientes granacos, pues casi seguro putada hormonal

[Misaki]

Son granitos pequeños de tipo acné, de pus... mejor dicho eran, ya me los quité
Eso tendría su parte buena y su parte mala. No me hace gracia que la regla me desbarajuste los progresos de la dieta... pero al menos que me venga ya, que se está haciendo de rogar... llevo toda la semana poniendome la copa menstrual por si acaso me baja en mitad de clase