A vueltas con todo

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Ilopezmel
Usuario Participativo
Mensajes: 54
Registrado: Jue Feb 18, 2010 4:02 pm

#1

Mensaje por Ilopezmel »

Buenas tardes a todos.
Soy Ilopezmel, antes Inlome. La verdad es que entro porque me siento derrotadilla y frustada. Pasé por tener primero síndrome de intestino irritable, luego crohn y luego sospecha.
Entre tanto me diagnosticaron síndrome de sjogren (por sequedad ocular y oral). Por aftas orales y genitales me dijeron que tenía behçet. Ningún parámetro específico daba positivo pero la mayor parte de personas que lo padecen lo tienen negativo así que sigo con un mi SII, síndrome de solpamaiento sjogren y behçet.
Ultimamente me emeparonie y dije que quería que me hicieran pruebas de celiaquía y en mi hospital como los analísis de sangre dan negativos me pidieron:
Gliadina Anticuerpos IGA y IGG y Endomisio. Todo negativo
Yo ya no sé qué hacer llevo desde junio con una sensación de bola en la garganta, sequedad en la graganta me levanto con ella seca y trastornos en la voz. Ayer y antedeayer además tenía acidez extrema, dolor-ardor en le estómago y parecía que echaba fuego.
Yo ya no sé si es del sii o es del síndrome seco pero la boca de mi estómago hecha fuego.
A alguno os ha pasado algo parecido?
Hoy fui al digestivo porque luegon dicen que soy muy burra y lo voy dejando pero solo me dijo que tomara anagastra 40 y domperidona 10 mg.
En fin que ando más perdida que al principio pero aquí sigo luchando. Un beso y mucho ánimo a todos. Un saludo a Sate que siempre me ayudó y espero leeros de nuevo.
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Ritay
Usuario Veterano
Mensajes: 3452
Registrado: Mié Abr 29, 2009 4:39 pm

#2

Mensaje por Ritay »

Hola Ilopezmel, siento que estés mal. La verdad es que no te puedo ayudar mucho ya que no conozco los síndromes de los que hablas.
Haces bien en pedir pruebas para ir descartando patologías. Veo que hablas del Crohn: ¿éste es tu diagnóstico? y por el síndrome seco, ¿te han dado algo para aliviarte los síntomas?
Ilopezmel
Usuario Participativo
Mensajes: 54
Registrado: Jue Feb 18, 2010 4:02 pm

#3

Mensaje por Ilopezmel »

Seuqedad ocular:
Lágrimas artificiales que francamente, cuando estás muy mal poco solucionan (tengo que estar regándome el ojo continuamente) y una pomada para la blefaritis porque se me ponían mal los párpados. De todas formas no sé si es porque bajo más a la playa o que hay más humedad, pero en verano me mejoran los ojos algo más y repondo mejor a las lágrimas.
SEquedad oral: Me manadaron dolquine, pero prefiero hidratarla bebeiendo mucha agua y con caramelos sin azúcar. Espero haberte ayudado
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Ritay
Usuario Veterano
Mensajes: 3452
Registrado: Mié Abr 29, 2009 4:39 pm

#4

Mensaje por Ritay »

Bueno, te preguntaba por ti, no por mí.
Me alegro de que tengas remedios para mejorar estos síntomas desagradables.
Saludos.
Ilopezmel
Usuario Participativo
Mensajes: 54
Registrado: Jue Feb 18, 2010 4:02 pm

#5

Mensaje por Ilopezmel »

Perdona pero te he respondido porque me has preguntado por los síntomas y pensaba que tenías algo parecido.
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