La Odisea: un diagnóstico de chiste; pero sin gracia
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subinscarrasco
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- Registrado: Lun May 23, 2011 12:36 pm
#17
Que bien Bea parece que mejoras cada vez más. Bea puedes desayunar arroz blanco con verduras por ejemplo, u otro tipo de comida del día anterior, solo consiste en hacer más cantidad. Te lo digo pues una pieza de fruta en el desayuno es poco, sobre todo para nosotros que tenemos que alimentarnos más y más veces, minimo 5 veces al día, que fue lo que me mandó el medico.
#18
Hola a todos:
He tardado en responder porque ando bastante ausente, preparándome para el retorno al trabajo. Además, hasta Septiembre no espero nuevas noticias médicas y simplemente me limito a mantenerme con la dieta actual.
# eme: Hola, gracias por tus buenos deseos. Yo también te deseo toda la suerte del mundo con tus síntomas, y que ojalá no se dilate tanto tu diagnóstico como nos ha pasado a la mayoría. Y eso que el mío todavía ni siquiera es un caso de los peores, que hay cada historia por este foro que es de juzgado de guardia.
# bea89: Buenas Bea. Me alegra que tú también te sientas mejor. Lo cierto es que tu mejoría es muy similar a la mía respecto al hambre y la hinchazón, aunque en mi caso el hambre suele ser los primeros días de desintoxicación alimentaria. Mi ciclo de apetito es el siguiente: tres o cuatro primeros días de dieta sin hambre y fatal del estómago/organismo/humor, siguientes dos o tres días muerto de hambre comiendo cuanto se me ponga de por medio, con especial apetencia por dulces e hidratos de carbono, aunque no los coma. Después ya se me regula el organismo. Seguiré con la dieta sinsin hasta que me den cita para la colonoscopia y la endoscopia, que tendré que volver a comer de todo para no fastidiar demasiado las pruebas. El análisis de leche me lo hicieron mediante serología con antígenos específicos IgG e IgA. Bien pensado, y tras leer sobre el asunto, resulta fácilmente confirmable que era a proteínas (y no a la lactosa como me digeron) porque la intolerancia a lactosa es mediante prueba de heces y no en sangre. ¬¬
# bea89 (mail): Sí, perdona la ausencia, y gracias por acordarte de mí. Es normal que no me veas mucho por messenger porque no acostumbro a usarlo demasiado a menudo. Hace varios años sí que lo usaba con frecuencia; pero desde la Universidad ya ni lo enciendo, como me paso todo el día con los compañeros no merece la pena
# subinscarrasco: No pretendo meterme donde no me llaman; pero quisiera hacer una pregunta. ¿A vosotros os va bien tomar fruta? Porque en mi caso, exceptuando los kiwis, la piña y las frutas parcialmente ácidas, a mí me sientan como un tiro. A principio de semana, sin ir más lejos, probé con un plátano y una manzana porque tenía la impresión de que me causaban problemas y hacía bastante que no los comía. Resultado: malestar general, picores, dolor de cabeza, reflujo y suave aunque permanente dolor de estómago. ¿Esto es propio del SII que tanto quieren diagnosticarme?
Un saludo a todos!
PD: A medida que vaya teniendo novedades, si os parece bien, iré publicándolas.
He tardado en responder porque ando bastante ausente, preparándome para el retorno al trabajo. Además, hasta Septiembre no espero nuevas noticias médicas y simplemente me limito a mantenerme con la dieta actual.
# eme: Hola, gracias por tus buenos deseos. Yo también te deseo toda la suerte del mundo con tus síntomas, y que ojalá no se dilate tanto tu diagnóstico como nos ha pasado a la mayoría. Y eso que el mío todavía ni siquiera es un caso de los peores, que hay cada historia por este foro que es de juzgado de guardia.
# bea89: Buenas Bea. Me alegra que tú también te sientas mejor. Lo cierto es que tu mejoría es muy similar a la mía respecto al hambre y la hinchazón, aunque en mi caso el hambre suele ser los primeros días de desintoxicación alimentaria. Mi ciclo de apetito es el siguiente: tres o cuatro primeros días de dieta sin hambre y fatal del estómago/organismo/humor, siguientes dos o tres días muerto de hambre comiendo cuanto se me ponga de por medio, con especial apetencia por dulces e hidratos de carbono, aunque no los coma. Después ya se me regula el organismo. Seguiré con la dieta sinsin hasta que me den cita para la colonoscopia y la endoscopia, que tendré que volver a comer de todo para no fastidiar demasiado las pruebas. El análisis de leche me lo hicieron mediante serología con antígenos específicos IgG e IgA. Bien pensado, y tras leer sobre el asunto, resulta fácilmente confirmable que era a proteínas (y no a la lactosa como me digeron) porque la intolerancia a lactosa es mediante prueba de heces y no en sangre. ¬¬
# bea89 (mail): Sí, perdona la ausencia, y gracias por acordarte de mí. Es normal que no me veas mucho por messenger porque no acostumbro a usarlo demasiado a menudo. Hace varios años sí que lo usaba con frecuencia; pero desde la Universidad ya ni lo enciendo, como me paso todo el día con los compañeros no merece la pena
# subinscarrasco: No pretendo meterme donde no me llaman; pero quisiera hacer una pregunta. ¿A vosotros os va bien tomar fruta? Porque en mi caso, exceptuando los kiwis, la piña y las frutas parcialmente ácidas, a mí me sientan como un tiro. A principio de semana, sin ir más lejos, probé con un plátano y una manzana porque tenía la impresión de que me causaban problemas y hacía bastante que no los comía. Resultado: malestar general, picores, dolor de cabeza, reflujo y suave aunque permanente dolor de estómago. ¿Esto es propio del SII que tanto quieren diagnosticarme?
Un saludo a todos!
PD: A medida que vaya teniendo novedades, si os parece bien, iré publicándolas.
#19
Lordao, a mí me sientan mal casi todas las frutas. Y por lo que tengo leído por aquí, a mucha más gente le sucede. Yo padezco de SII; antes de eso, incluso habiendo tenido la úlcera, podía comer frutas y no me pasaba nada, excepto si eran muy ácidas, que me afectaban al estómago. Pero fue empezar con el SII y dejé de poder comer frutas, y concretamente la primera que noté que me sentaba muy mal fue la manzana. Me acuerdo bien pq además todo el mundo insistía en que la manzana rallada es estupenda y muy digestiva cuando uno está enfermo de la barriga, y en cambio a mí me sentaba como si comiera plomo.
No sé a qué se debe; mi madre tb padece de SII (desde que yo tengo memoria) y no puede comer manzanas tampoco, pero sí que puede comer kiwis.
No sé a qué se debe; mi madre tb padece de SII (desde que yo tengo memoria) y no puede comer manzanas tampoco, pero sí que puede comer kiwis.
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subinscarrasco
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#20
A mi me sienta mal las frutas, pero ten en cuenta que a muchos celiacos que están muy dañados de los malitos que han estado le sientan mal muchas cosas no solo el gluten y los lacteos, y una cosa que le sientan mal son las frutas pues no las puedes digeriri al faltarte las encimas necesarias que se destrullen en la celiaquía, entonce comerlas te puede dar lo que dices, colicos.
Por lo que veo has mejorado un poco con la dieta, eso es significativo. Ya nos irás contando, y me alegro de la mejoría.
Por lo que veo has mejorado un poco con la dieta, eso es significativo. Ya nos irás contando, y me alegro de la mejoría.
#21
Hola de nuevo:
Bueno, actualizo este tema porque hace unos días tuve, al fin, la esperada cita con la doctora para conocer los resultados de la colonoscopia.
Los resultados son: inconcluyentes. Parece ser que se ha detectado inflamación en los primeros 31 cm del colon. No obstante, la endoscopista, así como la doctora, opinan que probablemente sea casuada por la Fosfosoda. Por lo visto los catárticos a veces irritan el colon. En mi caso en concreto, estoy más que dispuesto a creérmelo, porque la Fosfosoda esta vez me hizo un efecto mortal. Se supone que sus efectos sólo duran hasta las 5 horas posteriores a su ingestión, pues yo estuve de diarrea hasta la tarde del mismo día de la prueba, más de 24 horas después de la primera toma, ni me imagino lo que les costaría hacerme la prueba.
Respecto a la prueba: la verdad es que esta vez salió muy bien. Con la anestesia no me enteré de nada, ni tan siquiera del pichazo porque me la pusieron en la cara externa del brazo y no cerca de las articulaciones (según me comentan siempre los médicos, mis venas son tan amplias que les puedes clavar la aguja en cualquier parte). La única anécdota fue la anestesia: parece ser que tuvieron que meterme "la de Dios" (palabras textuales) porque era resistente a los efectos, y la anestesista estaba muy estresada con el asunto. Efectos secundarios no tuve ninguno: ni dolores, ni retortijones, ni nada. Los gases residuales los expulsé en menos de un minuto. Cuando me sacaron a la sala auxiliar de observación mientras me despertaba, mi única preocupación era irme rápido porque la maldita Fosfosoda seguía haciendo efecto xD
Total, que la doctora me dijo que, sinceramente, ya me había mandado todo cuanto podía con los recursos disponibles, así que me iba a derivar al HUCA para que me hicieran las pruebas de celiaquía; porque con 25 años se negaba a condenarme a una vida sin gluten sin un diagnóstico a prueba de bombas. Se quedó muy impactada cuando le dije que los meses que estuve sin tomar cereales estaba perfectamente, sin ningún síntoma ni necesidad de medicación. Así que, mientras me llaman del HUCA, que siga con la dieta que considere que mejor me sienta y, adicionalmente, me ha mandado un probiótico para la flora intestinal y un complemento de calcio que compense que no tomo ningún lácteo. También me recomienda que pruebe a reintroducir poco a poco yogures, actimeles y, si me sientan bien, en un par de meses algo de leche.
Seguimos sin saber si el análisis de leche aquel era para la lactosa, para la proteína de la leche o para qué cuernos era; pero su teoría es que se trataba de la lactosa, porque si ya lo había tenido una vez (y por eso me la pidieron), seguramente me lo pidieron de lo mismo. Es la primera vez que me dan una explicación lógica al respecto. También me dice que, si por ella fuera, me pedía ahora mismo una prueba nueva y salíamos de dudas; pero que el Hospital no tenía laboratorio y tenía que enviar las pruebas fuera, así que nada, acababa yo antes haciendo la prueba.
Mi situación actual: no me duele nada. Sigo con un peso muy bajo (una dieta hiperproteica baja en cereales, azúcares y grasas no engorda, te pongas como te pongas); pero muy estable, y con todas las analíticas dentro de lo normal, aunque bajas. La pavorosa acidez de estómago, gracias a Dios, de momento es cosa del pasado. Los reflujos son muy infrecuentes, y sólo si he comido rápido debido a algún que otro eructo. Actualmente estoy probando a reintroducir las frutas y una cantidad mínima de lactosa, de momento no me han vuelto ni los ezcemas en la boca (frutas) ni los problemas para ir al baño (lactosa). Recientemente he vuelto a comer pescado y no me ha sentado mal, al menos los pescados blancos, poco grasos y preparados sin grasa ni vino blanco (la lubina a la sal está fantástica, la recomiendo). También como con total normalidad alimentos ligeramente picantes y/o fuertes (pimientos italianos, tomates, cebolla, ajo) y legumbres (lentejas, garbanzos, habas). Lo único que aún no trago de ninguna forma son el azúcar y los cereales.
Lo que me extraña del diagnóstico de celiaquía (que cuantas más pruebas de provocación hago, más me temo que va a ser eso), a parte de que no sale en los análisis y que, como diría mi doctora, suele estar más asociada con una diarrea que no tengo, es que pareciera que no sólo los cereales con gluten me sientan mal, sino también el maiz y el arroz. Vale que el maiz lo probé recién quitado el trigo y puede que mi estómago no estuviera muy católico por aquel entonces; pero el arroz todavía lo estuve tomando una vez por semana hasta hace bien poco, y siempre acababa con bastante pesadez y una digestión que duraba horas ese día. También es verdad que comía un montón.
En fin, que la medicina todavía no tiene ni repajolera idea de qué me pasa; pero ahora me van a hacer unas pruebas muy definitivas para descartar algo más que probable. Y, lo más importante, es que he dado con la clave para que no me duela el estómago, aunque tenga que comer casi lo mismo todos los días hasta asegurarme de que lo nuevo no me hace daño.
Por cierto: hace meses que me decidí a recurrir a la medicina privada para tener una segunda opinión, y he estado pensando que podía aprovechar este momento, mientras estudian la celiaquía (que va a ir para largo), para hacerme pruebas de intolerancias/alergias a alimentos comunes, por si acaso no fuera el gluten pero sí otra cosa presente en los alimentos que quité (ej: sésamo, levaduras, jarabe de maíz, glutamato monosódico, etc). ¿Vosotros que opináis? ¿Me recomendáis pruebas para algún alérgeno en concreto? ¿Habéis pasado por lo mismo?
Bueno, actualizo este tema porque hace unos días tuve, al fin, la esperada cita con la doctora para conocer los resultados de la colonoscopia.
Los resultados son: inconcluyentes. Parece ser que se ha detectado inflamación en los primeros 31 cm del colon. No obstante, la endoscopista, así como la doctora, opinan que probablemente sea casuada por la Fosfosoda. Por lo visto los catárticos a veces irritan el colon. En mi caso en concreto, estoy más que dispuesto a creérmelo, porque la Fosfosoda esta vez me hizo un efecto mortal. Se supone que sus efectos sólo duran hasta las 5 horas posteriores a su ingestión, pues yo estuve de diarrea hasta la tarde del mismo día de la prueba, más de 24 horas después de la primera toma, ni me imagino lo que les costaría hacerme la prueba.
Respecto a la prueba: la verdad es que esta vez salió muy bien. Con la anestesia no me enteré de nada, ni tan siquiera del pichazo porque me la pusieron en la cara externa del brazo y no cerca de las articulaciones (según me comentan siempre los médicos, mis venas son tan amplias que les puedes clavar la aguja en cualquier parte). La única anécdota fue la anestesia: parece ser que tuvieron que meterme "la de Dios" (palabras textuales) porque era resistente a los efectos, y la anestesista estaba muy estresada con el asunto. Efectos secundarios no tuve ninguno: ni dolores, ni retortijones, ni nada. Los gases residuales los expulsé en menos de un minuto. Cuando me sacaron a la sala auxiliar de observación mientras me despertaba, mi única preocupación era irme rápido porque la maldita Fosfosoda seguía haciendo efecto xD
Total, que la doctora me dijo que, sinceramente, ya me había mandado todo cuanto podía con los recursos disponibles, así que me iba a derivar al HUCA para que me hicieran las pruebas de celiaquía; porque con 25 años se negaba a condenarme a una vida sin gluten sin un diagnóstico a prueba de bombas. Se quedó muy impactada cuando le dije que los meses que estuve sin tomar cereales estaba perfectamente, sin ningún síntoma ni necesidad de medicación. Así que, mientras me llaman del HUCA, que siga con la dieta que considere que mejor me sienta y, adicionalmente, me ha mandado un probiótico para la flora intestinal y un complemento de calcio que compense que no tomo ningún lácteo. También me recomienda que pruebe a reintroducir poco a poco yogures, actimeles y, si me sientan bien, en un par de meses algo de leche.
Seguimos sin saber si el análisis de leche aquel era para la lactosa, para la proteína de la leche o para qué cuernos era; pero su teoría es que se trataba de la lactosa, porque si ya lo había tenido una vez (y por eso me la pidieron), seguramente me lo pidieron de lo mismo. Es la primera vez que me dan una explicación lógica al respecto. También me dice que, si por ella fuera, me pedía ahora mismo una prueba nueva y salíamos de dudas; pero que el Hospital no tenía laboratorio y tenía que enviar las pruebas fuera, así que nada, acababa yo antes haciendo la prueba.
Mi situación actual: no me duele nada. Sigo con un peso muy bajo (una dieta hiperproteica baja en cereales, azúcares y grasas no engorda, te pongas como te pongas); pero muy estable, y con todas las analíticas dentro de lo normal, aunque bajas. La pavorosa acidez de estómago, gracias a Dios, de momento es cosa del pasado. Los reflujos son muy infrecuentes, y sólo si he comido rápido debido a algún que otro eructo. Actualmente estoy probando a reintroducir las frutas y una cantidad mínima de lactosa, de momento no me han vuelto ni los ezcemas en la boca (frutas) ni los problemas para ir al baño (lactosa). Recientemente he vuelto a comer pescado y no me ha sentado mal, al menos los pescados blancos, poco grasos y preparados sin grasa ni vino blanco (la lubina a la sal está fantástica, la recomiendo). También como con total normalidad alimentos ligeramente picantes y/o fuertes (pimientos italianos, tomates, cebolla, ajo) y legumbres (lentejas, garbanzos, habas). Lo único que aún no trago de ninguna forma son el azúcar y los cereales.
Lo que me extraña del diagnóstico de celiaquía (que cuantas más pruebas de provocación hago, más me temo que va a ser eso), a parte de que no sale en los análisis y que, como diría mi doctora, suele estar más asociada con una diarrea que no tengo, es que pareciera que no sólo los cereales con gluten me sientan mal, sino también el maiz y el arroz. Vale que el maiz lo probé recién quitado el trigo y puede que mi estómago no estuviera muy católico por aquel entonces; pero el arroz todavía lo estuve tomando una vez por semana hasta hace bien poco, y siempre acababa con bastante pesadez y una digestión que duraba horas ese día. También es verdad que comía un montón.
En fin, que la medicina todavía no tiene ni repajolera idea de qué me pasa; pero ahora me van a hacer unas pruebas muy definitivas para descartar algo más que probable. Y, lo más importante, es que he dado con la clave para que no me duela el estómago, aunque tenga que comer casi lo mismo todos los días hasta asegurarme de que lo nuevo no me hace daño.
Por cierto: hace meses que me decidí a recurrir a la medicina privada para tener una segunda opinión, y he estado pensando que podía aprovechar este momento, mientras estudian la celiaquía (que va a ir para largo), para hacerme pruebas de intolerancias/alergias a alimentos comunes, por si acaso no fuera el gluten pero sí otra cosa presente en los alimentos que quité (ej: sésamo, levaduras, jarabe de maíz, glutamato monosódico, etc). ¿Vosotros que opináis? ¿Me recomendáis pruebas para algún alérgeno en concreto? ¿Habéis pasado por lo mismo?
#22
Hola
Mi sobrino de 3años tiene casi exactamente los mismos síntomas que tú, incluida la intolerancia total al maiz y parcial a la harina de arroz. También está a base de proteína y verduras, y también ha quitado la leche. Le he pasado el enlace del foro a mi hermana por si quiere entrar, pero me he registrado para comentarte un detalle:
Todos los cereales contienen Gluten, ya que el gluten es la parte proteíca de la estructura del cereal, y todos los cereales tienen esa parte proteíca. Al ser proteína, solo cambiando uno o dos aminoacidos de la cadena, ya se trata de una molecula distinta, por lo que el gluten de cada cereal tiene su propio nombre y cada cereal contiene su propia proporción de proteína. Si mal no recuerdo, la porción de gluten del arroz era ínfima, solo un 5% o algo así; el resto, pectinas y azúcares.
http://www.aepnaa.org/Alimentos/alergia_cereales.html
http://personales.mundivia.es/acecan/singluten.htm
Mi sobrino de 3años tiene casi exactamente los mismos síntomas que tú, incluida la intolerancia total al maiz y parcial a la harina de arroz. También está a base de proteína y verduras, y también ha quitado la leche. Le he pasado el enlace del foro a mi hermana por si quiere entrar, pero me he registrado para comentarte un detalle:
Todos los cereales contienen Gluten, ya que el gluten es la parte proteíca de la estructura del cereal, y todos los cereales tienen esa parte proteíca. Al ser proteína, solo cambiando uno o dos aminoacidos de la cadena, ya se trata de una molecula distinta, por lo que el gluten de cada cereal tiene su propio nombre y cada cereal contiene su propia proporción de proteína. Si mal no recuerdo, la porción de gluten del arroz era ínfima, solo un 5% o algo así; el resto, pectinas y azúcares.
http://www.aepnaa.org/Alimentos/alergia_cereales.html
http://personales.mundivia.es/acecan/singluten.htm
#23
hola lordao!!!por lo ke kuentas tus sintomas los tuve yo kuando me detectaron la pylori,no dudes en volver a hacerte la prueba y de las intolerancias y todo eso,buskate un buen profesional,ke muxos medikos de la s.s solo se dedikan a pasear y te doy esto y ni te miran
#24
skamada, el doctor que mencionas tienes razón: es muy majo, muy humano, muy buen profesional, insuperable en muchos terrenos, y yo le tenía mucho cariño. Pero tiene un pequeño defecto. Pues bien: era paciente suyo desde hacía unos ocho años y cuando caí en sus manos ya llevaba quince muy mal. Me han diagnosticado apendicitis (que claro, resultó no ser), inflamación pélvica, osteopatía de pubis, gases, gastritis crónica, lumbalgias, dispepsia, cistitis crónica, ansiedad, depresión, bulimia, etc etc etc y me han hecho todo tipo de pruebas. Todo correcto, correctísimo siempre. Estos tres últimos años con algo de diarrea, aunque no muy importante, ni le prestaba mucha atención. Yo ya no tenía más que mirar, no había razón para todo lo que me pasaba. ¿Volver a otro médico de digestivo? ¿Para qué, si ya me había atendido el mejor?, pensaba yo. Menos mal que otro médico, de otra especialidad, me abrió los ojos y acabé consultando otro especialista de digestivo. Y entonce me entero de que no me habían mirado lo más importante que deberían haber mirado, pues no sólo tengo esos síntomas digestivos sino un sinfín de trastornos asociados. ¿Asociados a qué? Asociados a lo que en realidad me ocurre y que un especialista reciclado sí habría visto. Pero claro. Para eso hay que buscarlo, hay que creer en ello. Este otro especialista me hace biopsia de duodeno con resultado Marsh 3a. La antitransglutaminasa negativa, lo cual no significa nada, pues la mayoría de afectados no tenemos anticuerpos positivos. Lo que tengo es celiaquía, que afortunadamente va mejorando después de unos meses de dieta. Empiezo a recuperar las fuerzas, las ganas de vivir, disminuyen los dolores. No podré recuperar nunca alguna articulación que ya tengo dañada para siempre ni mi vida perdida, pero al menos espero tener un futuro más esperanzador.
Tengo varios conocidos con diagnóstico de sii de este médico a los que tampoco se les ha mirado la enfermedad celiaca. Y eso que antes de diagnosticar sii hay que hacer el proceso de descarte, muy importante entre otras cosas la celiaquía. Y ahora ya nadie les saca de la cabeza que puede ser otra cosa la que tengan, pues se lo dijo el mejor. Y yo veo que los síntomas que tienen encajan con la ec, porque que sepáis que lo peor pueden no ser los digestivos sino lo que te puede ir causando en todo tu organismo.
Pensar en las personas que no reciben un diagnóstico correcto es muy triste y muy frustrante. Sobre todo, injusto.
Tengo varios conocidos con diagnóstico de sii de este médico a los que tampoco se les ha mirado la enfermedad celiaca. Y eso que antes de diagnosticar sii hay que hacer el proceso de descarte, muy importante entre otras cosas la celiaquía. Y ahora ya nadie les saca de la cabeza que puede ser otra cosa la que tengan, pues se lo dijo el mejor. Y yo veo que los síntomas que tienen encajan con la ec, porque que sepáis que lo peor pueden no ser los digestivos sino lo que te puede ir causando en todo tu organismo.
Pensar en las personas que no reciben un diagnóstico correcto es muy triste y muy frustrante. Sobre todo, injusto.
#26
A mí siempre me ha atendido él. A lo mejor ahora, después de más de veintitrés años pasándolas canutas, con mi organismo afectado seriamente, cuando ya empezaba a desarrollar diarreas, a lo mejor a lo mejor se le habría ocurrido empezar a considerar la posibilidad de plantearse si sería conveniente pensar en la necesidad o conveniencia de intentar realizar una biopsia de duodeno. Y a lo mejor hasta habría tenido suerte de que las muestras hubieran sido tomadas en los lugares correctos e incluso la buena fortuna de que el patólogo interpretara bien el resultado. Y hasta, con suerte, esto podría haber sucedido en unos pocos años.
Que no, que no. Que el problema es que muchas personas con celiaquía no tienen diarreas, ni síntomas intestinales. Que se puede incluso padecer estreñimiento. Y encima a muchos con síntomas intestinales ni se lo consideran.
¿Hay que esperar a estar realmente enfermo, con patologías en muchos casos irreversibles, perder toda una vida, para que empiecen a considerar la posibilidad de que eres intolerante al gluten? ¿Cómo se puede permitir algo así a estas alturas, cuando ya existen nuevos protocolos y muchos estudios que demuestran la relación de otras síntomatologías con la enfermedad celíaca? Además, un sólo caso sin diagnosticar implica mucho daño al resto de la cadena de familiares afectados. Esto es genético y un diagnosticar a una sola persona puede salvar y ayudar a muchas otras, prevenir sufrimiento en hijos, padres, etc.
Que no, que no. Que el problema es que muchas personas con celiaquía no tienen diarreas, ni síntomas intestinales. Que se puede incluso padecer estreñimiento. Y encima a muchos con síntomas intestinales ni se lo consideran.
¿Hay que esperar a estar realmente enfermo, con patologías en muchos casos irreversibles, perder toda una vida, para que empiecen a considerar la posibilidad de que eres intolerante al gluten? ¿Cómo se puede permitir algo así a estas alturas, cuando ya existen nuevos protocolos y muchos estudios que demuestran la relación de otras síntomatologías con la enfermedad celíaca? Además, un sólo caso sin diagnosticar implica mucho daño al resto de la cadena de familiares afectados. Esto es genético y un diagnosticar a una sola persona puede salvar y ayudar a muchas otras, prevenir sufrimiento en hijos, padres, etc.
#27
Hola. Resucito este tema para concluirlo con, ojalá, un diagnóstico en firme. Al fin me atendieron en el Huca, ni más ni menos que el director del departamento de Gastroenterología y el centro de enfermedades inflamatorias intestinales.
Tan pronto como intenté explicarle mis síntomas me mandó callar y me hizo preguntas del tipo sí/no, y lo más inquietante es que todas eran sí: experimentas diarreas cada ciertos días <sí>, a veces estreñimiento <sí>, digestiones cada vez más pesadas y alargadas <sí>, reflujo <sí>, nauseas <sí>, dolores intensos en el abdomen que se alivian al ir al baño <sí>, hinchazón <sí>, irritabilidad <sí>, pérdida o ganancia abrupta de peso <sí>, problemas de peso desde pequeño o crecimiento lento <sí>, otras alergias <sí>, rinitis o asma <sí>, historial de problemas gastrointestinales como diarreas o gastroenteritis <sí>, alergias alimenticias durante la infancia <sí>, a la lactosa <sí>, temporal <sí>, ha regresado <sí>, te sigues encontrando mal aunque no tomes leche <sí>, hermanos y/o familiares diagnosticados de SII <sí>, probaste a quitar el pan y te encuentras mejor <sí>.
Respuesta: eres un celiaco clarísimo. Según el doctor, que mis análisis de sangre dieran negativo no quiere decir absolutamente nada, hay cantidad de gente a la que nunca le salen los antígenos y era una vergüenza que después de dos años, dos colonoscopias y siete analíticas completas, nadie me hubiera mirado el intestino delgado que era claramente el problema. Para él el SII no existe, nunca ha existido y es un cuento chino que viene a decir: No tengo ni idea de lo que tienes. También bastante radical con el tema de la leche: "si no eres asiático ni africano, no tienes alergia a la leche. Tienes la mucosa dañada y no la toleras, que es muy distinto".
De eso hacen 3 meses. Me mandó una biopsia para confirmarlo, junto con una enorme batería de pruebas para ver qué tal anda mi organismo. La semana pasada al fin me dieron cita para las pruebas y los resultados: esta vez se mostró mucho más amable, agradable incluso, me preguntó que qué tal me encontraba con la dieta sin gluten y me confirmó el diagnóstico: todos los análisis de sangre salían estupendos, incluso el de calcio (cosa que nos sorprendió dado que no estoy tomando ningún lácteo, aunque sí legumbres y verduras por kilos), y ni rastro de antígenos. Eso sí, la biopsia intestinal confirmaba en todas las muestras la celiaquía. Me pidió disculpas por la incompetencia de sus compañeros, explicándome que muy pocos médicos se preocupan por esta enfermedad y aún menos saben tratarla como es debido, y ya nos despedimos hasta el año que viene cuando deba realizar la segunda biopsia confirmando la mejora.
Conclusión: celiaco. No sólo yo, también mi hermana que lleva 15 años diagnosticada de SII y a la cual se le han quitado todos los dolores desde que se apuntó a la dieta sin gluten. En fin, ha sido, como puse en el título del post, toda una Odisea; pero por fin atisbo una luz al final del túnel. Si de algo os puede servir mi caso, para aquellos que lo hayáis leído, es lo siguiente: no os fieis ciegamente de las serologías, no siempre aciertan. Si tras quitar ESTRICTAMENTE todo el gluten empezáis a sentiros mejor pasados 30 días, deberían de haceros la gastroscopia.
Ahora me queda averiguar qué otras intolerancias secundarias me ha provocado la celiaquía, para eliminar dichos productos de la dieta durante unos cuantos meses y después, si hay suerte, poder reintroducirlos en el futuro. Ojalá que la leche se arregle porque, sinceramente, al quitar el gluten añoraré de vez en cuando la bollería industrial; pero lo que sí que anhelo con toda mi alma son los lácteos. ¡Suerte a todos!
Tan pronto como intenté explicarle mis síntomas me mandó callar y me hizo preguntas del tipo sí/no, y lo más inquietante es que todas eran sí: experimentas diarreas cada ciertos días <sí>, a veces estreñimiento <sí>, digestiones cada vez más pesadas y alargadas <sí>, reflujo <sí>, nauseas <sí>, dolores intensos en el abdomen que se alivian al ir al baño <sí>, hinchazón <sí>, irritabilidad <sí>, pérdida o ganancia abrupta de peso <sí>, problemas de peso desde pequeño o crecimiento lento <sí>, otras alergias <sí>, rinitis o asma <sí>, historial de problemas gastrointestinales como diarreas o gastroenteritis <sí>, alergias alimenticias durante la infancia <sí>, a la lactosa <sí>, temporal <sí>, ha regresado <sí>, te sigues encontrando mal aunque no tomes leche <sí>, hermanos y/o familiares diagnosticados de SII <sí>, probaste a quitar el pan y te encuentras mejor <sí>.
Respuesta: eres un celiaco clarísimo. Según el doctor, que mis análisis de sangre dieran negativo no quiere decir absolutamente nada, hay cantidad de gente a la que nunca le salen los antígenos y era una vergüenza que después de dos años, dos colonoscopias y siete analíticas completas, nadie me hubiera mirado el intestino delgado que era claramente el problema. Para él el SII no existe, nunca ha existido y es un cuento chino que viene a decir: No tengo ni idea de lo que tienes. También bastante radical con el tema de la leche: "si no eres asiático ni africano, no tienes alergia a la leche. Tienes la mucosa dañada y no la toleras, que es muy distinto".
De eso hacen 3 meses. Me mandó una biopsia para confirmarlo, junto con una enorme batería de pruebas para ver qué tal anda mi organismo. La semana pasada al fin me dieron cita para las pruebas y los resultados: esta vez se mostró mucho más amable, agradable incluso, me preguntó que qué tal me encontraba con la dieta sin gluten y me confirmó el diagnóstico: todos los análisis de sangre salían estupendos, incluso el de calcio (cosa que nos sorprendió dado que no estoy tomando ningún lácteo, aunque sí legumbres y verduras por kilos), y ni rastro de antígenos. Eso sí, la biopsia intestinal confirmaba en todas las muestras la celiaquía. Me pidió disculpas por la incompetencia de sus compañeros, explicándome que muy pocos médicos se preocupan por esta enfermedad y aún menos saben tratarla como es debido, y ya nos despedimos hasta el año que viene cuando deba realizar la segunda biopsia confirmando la mejora.
Conclusión: celiaco. No sólo yo, también mi hermana que lleva 15 años diagnosticada de SII y a la cual se le han quitado todos los dolores desde que se apuntó a la dieta sin gluten. En fin, ha sido, como puse en el título del post, toda una Odisea; pero por fin atisbo una luz al final del túnel. Si de algo os puede servir mi caso, para aquellos que lo hayáis leído, es lo siguiente: no os fieis ciegamente de las serologías, no siempre aciertan. Si tras quitar ESTRICTAMENTE todo el gluten empezáis a sentiros mejor pasados 30 días, deberían de haceros la gastroscopia.
Ahora me queda averiguar qué otras intolerancias secundarias me ha provocado la celiaquía, para eliminar dichos productos de la dieta durante unos cuantos meses y después, si hay suerte, poder reintroducirlos en el futuro. Ojalá que la leche se arregle porque, sinceramente, al quitar el gluten añoraré de vez en cuando la bollería industrial; pero lo que sí que anhelo con toda mi alma son los lácteos. ¡Suerte a todos!
#29
Bravo, Lordao, bravo. Enhorabuena por haber dado con este médico. =D> =D> =D> =D> =D> =D> =D>Lordao escribió:Hola. Resucito este tema para concluirlo con, ojalá, un diagnóstico en firme. Al fin me atendieron en el Huca, ni más ni menos que el director del departamento de Gastroenterología y el centro de enfermedades inflamatorias intestinales.
Tan pronto como intenté explicarle mis síntomas me mandó callar y me hizo preguntas del tipo sí/no, y lo más inquietante es que todas eran sí: experimentas diarreas cada ciertos días <sí>, a veces estreñimiento <sí>, digestiones cada vez más pesadas y alargadas <sí>, reflujo <sí>, nauseas <sí>, dolores intensos en el abdomen que se alivian al ir al baño <sí>, hinchazón <sí>, irritabilidad <sí>, pérdida o ganancia abrupta de peso <sí>, problemas de peso desde pequeño o crecimiento lento <sí>, otras alergias <sí>, rinitis o asma <sí>, historial de problemas gastrointestinales como diarreas o gastroenteritis <sí>, alergias alimenticias durante la infancia <sí>, a la lactosa <sí>, temporal <sí>, ha regresado <sí>, te sigues encontrando mal aunque no tomes leche <sí>, hermanos y/o familiares diagnosticados de SII <sí>, probaste a quitar el pan y te encuentras mejor <sí>.
Respuesta: eres un celiaco clarísimo. Según el doctor, que mis análisis de sangre dieran negativo no quiere decir absolutamente nada, hay cantidad de gente a la que nunca le salen los antígenos y era una vergüenza que después de dos años, dos colonoscopias y siete analíticas completas, nadie me hubiera mirado el intestino delgado que era claramente el problema. Para él el SII no existe, nunca ha existido y es un cuento chino que viene a decir: No tengo ni idea de lo que tienes. También bastante radical con el tema de la leche: "si no eres asiático ni africano, no tienes alergia a la leche. Tienes la mucosa dañada y no la toleras, que es muy distinto".
De eso hacen 3 meses. Me mandó una biopsia para confirmarlo, junto con una enorme batería de pruebas para ver qué tal anda mi organismo. La semana pasada al fin me dieron cita para las pruebas y los resultados: esta vez se mostró mucho más amable, agradable incluso, me preguntó que qué tal me encontraba con la dieta sin gluten y me confirmó el diagnóstico: todos los análisis de sangre salían estupendos, incluso el de calcio (cosa que nos sorprendió dado que no estoy tomando ningún lácteo, aunque sí legumbres y verduras por kilos), y ni rastro de antígenos. Eso sí, la biopsia intestinal confirmaba en todas las muestras la celiaquía. Me pidió disculpas por la incompetencia de sus compañeros, explicándome que muy pocos médicos se preocupan por esta enfermedad y aún menos saben tratarla como es debido, y ya nos despedimos hasta el año que viene cuando deba realizar la segunda biopsia confirmando la mejora.
Conclusión: celiaco. No sólo yo, también mi hermana que lleva 15 años diagnosticada de SII y a la cual se le han quitado todos los dolores desde que se apuntó a la dieta sin gluten. En fin, ha sido, como puse en el título del post, toda una Odisea; pero por fin atisbo una luz al final del túnel. Si de algo os puede servir mi caso, para aquellos que lo hayáis leído, es lo siguiente: no os fieis ciegamente de las serologías, no siempre aciertan. Si tras quitar ESTRICTAMENTE todo el gluten empezáis a sentiros mejor pasados 30 días, deberían de haceros la gastroscopia.
Ahora me queda averiguar qué otras intolerancias secundarias me ha provocado la celiaquía, para eliminar dichos productos de la dieta durante unos cuantos meses y después, si hay suerte, poder reintroducirlos en el futuro. Ojalá que la leche se arregle porque, sinceramente, al quitar el gluten añoraré de vez en cuando la bollería industrial; pero lo que sí que anhelo con toda mi alma son los lácteos. ¡Suerte a todos!
Es uno de los mejores, o el mejor, especialista de digestivo de España. Algunos colegas le atacan por no creer en el SII y por afirmar que otras patologías intestinales (como el crohn o la colitis ulcerosa) son enfermedades autoinmunes originadas por la intolerancia al gluten. El tiempo pondrá las cosas en su sitio, demasiadas evidencias. http://www.serceliaco.com.ar/img/salud_conferencia.pdf En la diapositiva 41 refleja esa relación de la enfermedad celíaca con el crohn y la colitis ulcerosa. Toda la presentación es digna de ser leída.
Respecto a su trato, es la persona más amable, más paciente, con la mente más brillante y con la capacidad de transmitir más alta que he conocido en mi vida. Está claro que en la SS no tiene tiempo y debe ir al grano, de ahí que te hiciera esa batería de preguntas de sí o no. Yo he estado en su consulta particular en varias ocasiones y cada una de ellas me ha dedicado no menos de hora y media. Como él dice: no tengo prisa, hay que escuchar al paciente. Y te pregunta absolutamente todo, desde la infancia. También en mi caso, incluso sin tener el resultado de la biopsia, me dijo que ponía las dos manos en el fuego a que era celíaca. Y así fue. Marsh 3a, indiscutible.
¿Te das cuenta de la faena que le han hecho a tu hermana? ¡SII sin descartar celiaquía! Imperdonable. Son muchos años perdidos, años en los que se pueden desarrollar muchas patologías autoinmunes. Si hubiera desarrollado un crohn, por ejemplo, ahí ya más perdida todavía, pues sólo se limitarían a atiborrarla a medicamentos para parchear sus males sin buscar la causa originaria, puesto que lo achacarían todo al crohn. Y como seguiría comiendo gluten, pues nadie le habría dicho que lo quitara, a seguir empeorando sin remedio por todo el organismo y, por supuesto, sin perspectiva de ningún tipo de mejorar de su crohn, que exisitir existe pero como resultado de.
Tu caso me alegra. Eres uno de los pocos agraciados que da con un médico competente. Mira este foro, plagadito de diagnósticos de sii sin descarte de celiaquía. Lo de que el sii no existe también me lo había explicado a mí. Pero para muchas mentes es difícil aceptar nuevas teorías, incluso aunque las evidencias caigan por su propio peso. Eso unido a que falta mucha voluntad para cuidarse. No digo todo el mundo, evidentemente, pero una gran mayoría de personas sólo quieren una pastillita fácil y cómoda de tragar para que le "alivie" sus males. ¿Privarse de comer a capricho? ¡Indignante! ¿Cómo te puede hacer eso un médico? Y si se les atraviesa algo goloso por delante, primero dar gustito (momentáneo) al cuerpo que darle salud. Y después a llorar por las esquinas porque se encuentran mal. O prueban un tiempo la dieta, un tiempo demasiado corto y sin tener en cuenta que algunos síntomas no remiten por culpa de intolerancias alimentarias originadas por la del gluten, que sí remitirían si esperaran más, y entonces llegan a la conclusión de que no es el gluten el origen de sus males. O hacen mal la dieta, consciente o inconscientemente. Y no es posible mejorar si no se es estricto y se da tiempo, en ocasiones años. Lo peor de todo es que contagian sus teorías a terceras personas, les acogen como uno más de la gran familia sii y les anulan la posibilidad de recuperar la salud pues no les ponen sobre la pista adecuada y sólo hablan de ese sii como si fuera un diagnóstico y no un recurso para poner nombre a la incapacidad de encontrar el origen de los males, sea la enfermedad celíaca (lo más probable), sean parásitos intestinales o sea lo que sea.
Yo creo que en este foro a cualquiera que empiece de nuevas lo primero que le deberían preguntar es si se le han hecho pruebas correctas de descarte de enfermedad celíaca. Explicarle también qué problemas hay para conseguir unas pruebas fiables, que los anticuerpos en sangre normalmente dan negativo a pesar de ser celíaco, que se puede ser celíaco con un Marsh 0. Que sólo un digestivo actualizado sabe buscar donde debe buscar y cómo buscar y que para encontrarlo sin perder años de pruebas inútiles, en los que vas empeorando, hay que solicitar la información en asociaciones de celíacos, que tienen listados de médicos reciclados. Tú has tenido suerte. Has ido al HUCA y te ha atendido este doctor. Pero si te llega a coger otro de su propio servicio te podría haber pasado como a un familiar mío, que le han hecho mal la biopsia y el informe del patólogo y se queda otra vez a cero, como muchos otros en manos de esos médicos.
Por último, una reflexión, sobre todo pensando en los hijos. Esto es hereditario. Si os quedáis con un diagnóstico de sii, ellos pueden ir detrás, pues la gran mayoría de los pediatras sólo se plantean mirar la celíaca en casos contadísimos de diarrea evidente o retraso de crecimiento. Nada más. Pero se puede tener estreñimiento o sólo gases o no tener síntomas digestivos. Si se plantean la enfermedad celíaca, sólo miran anticuerpos, que como suelen dar negativo, se les pasan miles y miles de diagnósticos. Y a veces lo único que les da pie a empezar a considerar mirarlo es saber antecedentes familiares. Así que si no los hay (no porque no los haya, sino porque están sin diagnosticar) los niños se quedan con sus sufrimientos, sin diagnóstico y condenados a Dios sabe qué patologías autoinmunes y de todo tipo. Por ejemplo, una diabetes tipo I. Irreversible de por vida, pues las células de islote del páncreas se mueren y ahí ya no hay vuelta atrás. O con los dientes dañados, pues hay anticuerpos que atacan al esmalte dentario en formación, a veces con afectaciones gravísimas. A los niños les pasa absolutamente de todo y donde más les afecta, desgraciadamente, es al carácter. Niños tristes o agresivos o impulsivos o hiperactivos o irritables o despistados o con autismo o...
Un saludo y te reitero mi enhorabuena. Ojalá lean tu caso todos los foreros. De casos como el tuyo y el mío están plagaditos otros foros. Por suerte, buscando en la dirección apropiada se arroja luz y se pueden dar los pasos oportunos para mejorar de una vez por todas, salvo el daño que se vuelve irreversible por la demora en los diagnósticos.
#30
Ahora me estáis haciendo dudar... Yo he sigui el mismo recorrido que el autor (al cual, por cierto, le doy mis felicitaciones totalmente por haber dado por fín con lo que le pasaba =D> =D> ), mi sintomatología es calcada, lo de la infancia, lo de la leche, alternar diarreas con estreñimiento, nauseas... todo (solo que yo, además tengo dermatitis que ni dios sabe que son, y agotamiento extremo). El "test del Si o No" sería a todo que sí tambien. Ya digo que parece como si lo hubiese escrito yo. Estoy diagnosticado como SII desde hace tres años, pero nadie crea que lo mío sea tal cosa y despues de estar así ya en caida libre todos esos años he decidido ir a Oviedo a finales de mes... pero con el Dr. Rodrigo. Pensaba que estabais hablando de él...
Ahora ya no se a cual ir...
Ahora ya no se a cual ir...
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