La Odisea: un diagnóstico de chiste; pero sin gracia

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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skamada
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#31

Mensaje por skamada »

Sí que es el Luis Rodrigo el que mentan, Tsuni.

Lo único que me parece mal es que se dedique a negar el SII. Vale, que hay mucha gente mal diagnosticada, que es un cajón de sastre. Ok. ¿Y los que han hecho todas las pruebas exhaustivas de descarte de celiaquía, qué, psicológico? Máxime ahora que parecen estar apareciendo maneras tangibles de notar físicamente esas modificaciones en el intestino, que no son precisamente nerviosas.

Por otro lado, Hus, si te lees mi firma, verás que en el apartado introductorio sí que se reseña:
Algunas de las pruebas médicas necesarias para poder diagnosticar SII son:

-Analítica de sangre completa donde miren: serie roja, serie blanca, metabolismo del hierro, Vitamina B12 y Acido Fólico, colesterol, transaminasas, cualquier tipo de déficit, anticuerpos para la enfermedad celíaca, hormonas tiroideas…

-Análisis de Heces, buscando sangre y posibles parásitos.

-Gastroscopia con biopsia, tanto de estómago como de duodeno (imprescindible para descartar enfermedad celíaca)
Y que en el foro está tratado de forma más exhaustiva en su subapartado correspondiente
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Tsuni
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#32

Mensaje por Tsuni »

Muchas gracias Skamada, es que empiezo a tener un chocho de médicos y especialidades que para qué (en tres años no me hablan de otra cosa, cojona).

Ahora en cuanto pueda, hago una actualización en el tema que abrí con lo de la seguridad social, y os comento las novedades (acabo de llegar). Estoy bastante contento con lo que me ha surgido, muy muy contento. Veremos en qué acaba la cosa, pero por ahora me parece una recompensa ante tanto desden en todos estos años.
Bernie
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#33

Mensaje por Bernie »

segun la asociacion de enfermos celiacos de Argentina y la sociedad argentina de gatroenterologia se "supone" que hay alrededor de un 16% de enfermos de SII-D que podrian ser celiacos, con lo cual queda un 84% que o bien siguen siendo SII-D (hasta que no se averigue nada mas sobre este sindrome) o bien tienen alguna otra enfermedad no descubierta o conocida.
que el crohn o la colitis ulcerosa sean manifestaciones de la celiaquia me parece muy aventurado afirmarlo, sobre todo teniendo en cuenta que esas dos enfermedades suelen tener periodos de remision (libres de sintomas) que varian de persona a persona pero que son un rasgo usual de ambas enfermedades, y no creo que un celiaco pueda tener remisiones ingiriendo gluten. cuando hablamos de remisiones no hablamos unicamente de sintomas sino de histologia de las biopsias y de afectacion real de centimetros de intestino.
en este foro hemos leido innumerables casos de gente que inicio la DSG, algunos por su cuenta otros por prescripcion medica, y los resultados han sido muy variados: a algunos les fue bien (los menos) y a la gran mayoria no les modifico nada en absoluto, incluso algunos empeoraron. sobre si la hicieron lo estricta que se debe o si le dieron el tiempo suficiente (que tampoco se sabe cual es porque varia de persona a persona) solo lo saben los que la hicieron.
a mi particularmente es una alternativa que no descarto, y no necesito tener una biopsia o un diagnostico sellado y firmado para hacerla, lo unico que necesito es estar suficientemente concientizado para hacerla por un tiempo dado y estricta, y asi evaluar si me resulta beneficiosa o no.
quizas en España necesitan un diagnostico por algun tema legal de la SS, o minusvalia o porque tengan algun subsidio estatal para comprar alimentos libres de gluten ? no se. a mi no me interesa el rotulo para nada, solo me importa mejorar, y si es con la DSG pues que sea.
en sintesis, no creo para nada que todos seamos celiacos o sensibles al gluten, es mas de la celiaquia todavia se sabe muy poco, mas alla de que esta comprobado que las atrofias vellositarias en pacientes indudablemente celiacos mejoran siguiendo la DSG, aun no se sabe porque pasa esto, incluso podria ser la celiaquia una manifestacion de otra enfermedad subyacente y aun desconocida ?? bien podria ser .... se sabra mas cuando identifiquen y aislen la/s enizima/s responsables de la correcta digestion del gluten en nuestros organismos. aun asi yo no descarto en algun momento hacer la DSG por mi cuenta y riesgo.
Hus
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#34

Mensaje por Hus »

skamada escribió:Lo único que me parece mal es que se dedique a negar el SII. Vale, que hay mucha gente mal diagnosticada, que es un cajón de sastre. Ok. ¿Y los que han hecho todas las pruebas exhaustivas de descarte de celiaquía, qué, psicológico? Máxime ahora que parecen estar apareciendo maneras tangibles de notar físicamente esas modificaciones en el intestino, que no son precisamente nerviosas.

Por otro lado, Hus, si te lees mi firma, verás que en el apartado introductorio sí que se reseña:
Al Dr. Rodrigo le indigna la indefensión en la que sume el diagnóstico de sii a los pacientes, pues se preocupa realmente por ellos. Por lo que él está luchando es por darnos soluciones a todos los que estamos sufriendo por la incapacidad de la gran mayoría de los médicos a la hora de encontrar la causa de esos trastornos digestivos. Es increíblemente humano y empático y su objetivo es evitar que los diagnósticos se demoren años y años. Veintitrés en mi caso. Se calcula que unos diez de media. Se le ve realmente afectado por este tema. Él se pregunta por qué se acaba dejando para lo último el pensar en la celíaca, por qué tenemos que llegar a su consulta convertidos en casos perdidos, afectados por cantidad de trastornos en el resto del organismo, que se podrían haber evitado con un diagnóstico a tiempo. ¿Por qué esta demora? Porque esas pruebas para descartar la enfermedad celíaca o no se hacen (un porcentaje elevadísimo) o se hacen mal (aunque el paciente asume que se las han hecho de forma exahustiva). Claro que el origen de los problemas no es psicológico ni nervioso. Hay que encontrarlo.

Ya me había leído tu firma, por supuesto. Precisamente porque sí me la he leído, y releído, digo lo que digo.

Lo que se debería transmitir y no se transmite es que la gran mayoría de sii son intolerancias al gluten mal diagnosticadas.
  • *Donde se dice "anticuerpos para la enfermedad celíaca" no se especifica que un porcentaje altísimo de pacientes no los desarrollan, especialmente en el caso de adultos. Si lees esto y tus anticuerpos son negativos asumes que no eres candidato a tener intolerancia al gluten. Y como eso es lo que te va a decir el ¿99%? de los médicos ya te han chafado, en algunos casos para siempre, pues ya no se volverá a buscar en esa dirección ¿nunca?, ¿diez, veinte, treinta... años después?.

    *Entre las pruebas de sangre no se menciona la genética para tipificación de los haplotipos HLA-DQ2 y HLA-DQ8. Con un solo alelo positivo (cada gen tiene dos) se considera factor de riesgo para padecer intolerancia al gluten. No obstante, un 5% de celíacos no presentan estos genes. Falta descubrir qué más genes se asocian con la intolerancia al gluten.

    *Donde se dice "Gastroscopia con biopsia, tanto de estómago como de duodeno (imprescindible para descartar enfermedad celíaca)" no se especifica que las biopsias pueden arrojar falsos negativos por varias razones:
    • - Porque muchos médicos no toman las muestras de sitios correctos. Hay que saber buscar.
      - Porque no se respeta el tomar de cuatro a seis muestras.
      - Porque el intestino es muy largo y con los endoscopios sólo se accede a una parte muy pequeña, donde puede o no haber daño.
      - Porque el intestino se lesiona a parches y si se han tomado las muestras en las zonas sanas el diagnóstico se falsea.
      - Porque los patólogos suelen hacen informes incompletos, sin recuentos linfocitarios precisos, entre otras cosas.
      - Porque muchos patólogos no están actualizados con los nuevos niveles de infiltrado linfocitario, actualmente 25%, que marcan la barrera entre un Marsh 0 y un Marsh 1.
      - Porque el médico tiene que saber interpretar no sólo el resultado de una biopsia, sino englobar todos los indicios (sintomatología, alteraciones sanguíneas, trastornos asociados...) para hacerse una composición de lugar.
      - Se debería hacer hincapié en que con un Marsh 0 y anticuerpos negativos, a la vista de todo lo anterior, se puede ser celíaco de todas maneras.
    *Ante la sospecha, incluso a pesar de no presentar anticuerpos ni biopsia positivos, la prueba definitiva es comprobar la evolución con la dieta durante un tiempo que variará según cada paciente, pues la mejoría se puede demorar incluso años.

    *Que dicha dieta tiene que ser estricta y llevarla a cabo correctamente requiere mucha información, pues el gluten se “esconde” en un sinfín de productos alimenticios, aproximadamente en el 70%. Algunas consideraciones son (aunque hay más que tener en cuenta):
    • - Algunos productos etiquetados "sin gluten" o “aptos para dietas sin gluten” o que llevan el símbolo internacional “sin gluten” (espiga barrada), a menudo contienen trazas de gluten y en ocasiones sobrepasan todos los límites establecidos. La ingesta continuada de este tipo de productos puede resultar perjudicial para el celíaco porque el hecho de tomar gluten y no manifestar síntomas no quiere decir que sea tolerado.
      - Se ha de tener precaución con la manipulación de los alimentos con el fin de evitar la contaminación de los mismos.
      - Se debe tener precaución con las harinas de maíz, arroz, etc. de venta en panaderías o supermercados sin certificar la ausencia de gluten. Pueden estar contaminadas si su molienda se ha realizado en molinos donde también se muelen otros cereales que contienen gluten.
      - Los excipientes de algunos medicamentos contienen gluten.
      - Los alimentos importados pueden llevar a la confusión.
Un saludo.
Hus
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#35

Mensaje por Hus »

Las cifras sobre el cálculo de enfermos celíacos se han actualizado recientemente. El gran problema de esta enfermedad es que los “tradicionales” expertos en la materia, médicos que se han tomado durante años como referentes de la enfermedad celíaca, no asumen el hecho de que los anticuerpos sanguíneos puedan ser negativos o que la enfermedad pueda aparecer en la edad adulta. Esto está haciendo mucho daño pues una gran parte de los médicos, “especialistas” en enfermedad celíaca, se basan únicamente en la opinión de estas “grandes autoridades” en la materia. Pero las evidencias dicen todo lo contrario, hasta el punto de que, precisamente debido a estos errores, se calcula que el 90% de los celíacos están sin diagnosticar, una inmensa mayoría englobados en el sii. Un sector de profesionales al corriente de esta problemática está luchando para que se reconozca y remover los obsoletos pilares sobre los que se viene fundamentando el diagnóstico de las intolerancias al gluten. En el XIV Simposio Internacional sobre Enfermedad Celíaca, celebrado en junio de 2011, se hace hincapié en sobre este particular.

Muchas de las enfermedades autoinmunes ocasionadas por el gluten cursan con períodos de remisión o atenuamiento de síntomas, como características propias de dichas enfermedades, como por ejemplo la artritis reumatoide, la psoriasis, la dermatitis herpetiforme, etc. Así que presuponer que el crohn o la colitis ulcerosa no puedan tener su origen en la intolerancia al gluten por esas temporadas asintomáticas es una idea errónea. Incluso los síntomas digestivos de un celíaco no siempre están presentes. Puede haber períodos de aparente normalidad (aunque el daño es silencioso y paulatino por todo el organismo), períodos de diarreas, períodos de estreñimiento… Cada persona reacciona de una manera diferente. El por qué ocurre esto, por qué el daño del gluten en el organismo se dirige en distintas direcciones supongo que tiene que ver con combinaciones de factores externos que hacen reaccionar al sistema inmunológico de diferentes maneras, ya sea la cantidad de gluten ingerida, ya sea la presencia de infecciones víricas o bacterianas, ya sean los cambios climáticos... La explicación exacta no la conozco ni sé si realmente se ha podido averiguar con fidelidad a fecha de hoy. Todo esto ocurre sin haber abandonado el gluten, las aparentes remisiones pueden darse de todas formas.

Sobre los resultados personales con las dietas el punto clave es conocer en qué condiciones se hicieron. Sin eso, los datos son absolutamente nulos. Se cometen muchos errores conscientes o inconscientes. Normalmente los pacientes opinan que están realizando la dieta estricta aunque la realidad sea otra muy diferente. También ocurre que, cuando se lleva un tiempo retirando el gluten, las infracciones producen una reacción mucho más brusca en el organismo, pues el sistema inmunitario reacciona con más violencia. Esto se puede confundir erróneamente con un empeoramientosi el paciente opina que su dieta es correcta. Muchos celíacos mencionan el hecho de que al principio notaron altibajos al hacer la dieta, pero que con el tiempo se fueron normalizando. Suelen aparecer intolerancias secundarias al gluten y, si no se conoce este hecho, se confunde una reacción a un alimento con un empeoramiento. Lo habitual es que todas las intolerancias acaben por remitir con la dieta estricta sin gluten, aunque al principio es preciso retirar los alimentos causantes y probar más tarde la reintroducción.

Es muy acertada la idea de probar con DSG cuando no se ha dado con médicos que hayan realizado correctamente el descarte, ante la desesperación por la falta de mejoría. Es evidente que lo primero es la salud y no necesitamos la aprobación de nadie para enfocar nuestra alimentación. ¿Acaso no se respeta a los que voluntariamente deciden ser vegetarianos? ¿Por qué no a los que eliminan el glute? Por otro lado, también es muy comprensible que una persona quiera tener la certeza antes de dar un paso de esta magnitud, pues según la situación personal y la fuerza de voluntad puede ser más complicado llevarla a cabo, especialmente si se depende de terceras personas para preparar las comidas. Entiendo esa necesidad de querer pruebas irrefutables. Yo misma he pasado por ese proceso de duda incluso con mi Marsh 3a. Ahora que veo los resultados, después de unos meses, las dudas se han disipado por completo. En España a día de hoy prácticamente no hay ayudas para celíacos pero se está luchando por conseguirlas. Para eso se necesitará un diagnóstico escrito, evidentemente.

Por último, decir que el proceso por el cual el gluten daña el intestino sí es perfectamente conocido, los mecanismos autoinmunes que se generan y están en la base de la patología. El gluten en sí mismo es causa de la enfermedad. Por poner un ejemplo simple, no podríamos alimentar a un oso panda con carne, ni siquiera con otras especies vegetales distintas al bambú, pues enfermaría y moriría. De todos modos, en eso nos saca ventaja pues ni siquiera probaría algo distinto a lo que su organismo le pide. Los animales estamos adaptados evolutivamente a una alimentación y modificarla causa trastornos en el organismo. Los cereales que consumimos en la actualidad han sido modificados mediante la selección por el hombre, tienen distintas caracterísiticas de las especies originales y, además, en dicha selección se ha primado la elección de las especies más ricas en gluten. El gluten es el encargado de conferir elasticidad a las masas. Por eso se ha potenciado su presencia en los cereales, nada más, no por ninguna propiedad alimenticia.
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skamada
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#36

Mensaje por skamada »

ehem, Hus, si tuvieras que presentar un trabajo... ¿desarrollarías en el Índice o en la Introducción cada uno de los puntos? Pos eso.

Y del dr. Rodrigo no hace falta que me cuentes, por desgracia, le conozco. Como coincide que tengo anemia, cuando caí en sus garras me estuvo hinchando con un hierro que me destrozaba las tripas, cuando se lo comenté me mandó seguir tomándolo y una gastroscopia asín, a pelo. Pena que JAMÁS me comentase que la gastro era para hacerme biopsia para celiaquía y que perdiese la hora larga que dedicaba de consulta no a investigar sobre el porqué de mi anemia, sino a psicoanalizarme. Gracias a él, cada vez que me mandan un informe de M. Interna del Hospital, ponen bien clarito tres o cuatro veces la patología psiquiátrica que padecía por aquel entonces (y que nada tenía que ver con la anemia) y el caso que me hacen es relativo (dedicado a Tsuni, of course).

En fin, que de iluminados estamos sobrados en este mundo. Guay que ayude al colectivo celíaco, pero tampoco menospreciando cualquier otro factor en virtud de su orientación investigadora, porfa.
Bernie
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#37

Mensaje por Bernie »

solo aclarar algunos conceptos erroneos:
1) la asociacion argentina de enfermos celiacos esta perfectamente actualizada en lo que hace a los numeros y presunciones actuales de celiacos no diagnosticados, y la cifra de 16% es una cifra de maxima, y esto lo se muy bien porque tengo una amiga muy querida que es celiaca y miembro de la comision directiva de esta entidad.
2) que los celiacos puedan tener periodos de aparente remision, no significa que si les toman biopsias en ese periodo no encuentren las atrofias vellositarias, mientra que en los enfermos de crohn y cu, en su periodos de remision la histologia de sus biposias indican claramente enfermedad inactiva y esta es una diferencia bien importante a los efectos del diagnostico.
3) sobre casi todas las enfermedades intestinales todavia hay un gran desconocimiento aunque la celiaquia parece tener muchas manifestaciones extraintestinales que bien pueden orientar al medico y/o paciente a considerar esa posibilidad.
[*][*]por ultimo y como opinion final sobre el tema de mi parte ya hemos tenido anteriormente discusiones muy extensas en este foro sobre este tema: yo entiendo perfectamente a quien, luego de sufrir años, encuentra en la DSG el alivio definitivo a sus problemas, ya he dicho que incluso yo mismo no descarto probar esa alternativa, pero la insistencia permanente sobre el tema en un foro de SII puede traer mas perjuicios que beneficios, porque enmascarado tras el SII puede haber otras patologias, y no todas son celiaquia, y tratar de convencer a los que sufren del SII que el 90% son celiacos (incluso se llego a afirmar que somos todos celiacos, escudandose a que "en realidad lo dicen medicos que presentan trabajos en un congreso...", puede hacerles creer a muchos que estan en manos de medicos no actualizados y que lo suyo es celiaquia seguro 100% y esto no es asi de ninguna manera. si se van a seguir realizando afirmaciones de este calibre basadas en teorias no demostradas aun, me parece que la administradora deberia exigir que quien las formula se haga responsable de lo que dice con nombre y apellido reales[*][*]
Hus
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#38

Mensaje por Hus »

Hola, de nuevo, skamada.

Lo que no voy a discutir es que tu experiencia con este doctor no haya sido positiva. Para ti ha sido así y ya está. Por lo que pude leer en tu post en el que vas narrando tus peripecias en los médicos, lo que mencionas ocurrió hace años. ¿Me equivoco? Decirte que él mismo reconoce que antes no pensaba como ahora, ahora ya no cree que la gente se queje sin motivo. Se ha preocupado en estudiar y actualizarse.

Lo que hace en su consulta no es psicoanalizar. Pregunta sobre tu vida y sobre tus síntomas, aunque no sean digestivos, pues sabe la relación entre el gluten y muchos trastornos. El problema no parte de él sino de los que sólo achacan los problemas de salud, especialmente los digestivos, a los nervios. Han hecho un mal manejo de esa información, ni más ni menos. Él no, pues sí te mandó la biopsia, con lo que demostró que pensaba en un origen orgánico de tus síntomas.

Por cierto, que sepas que se ha comprobado una clara relación entre algunos trastornos neurológicos y psiquiátricos con la intolerancia al gluten, como la depresión, la ansiedad, la esquizofrenia, la epilepsia, etc. Hasta el punto de que muchos profesionales, ante un caso de depresión, por ejemplo, aconsejan descartar la enfermedad celíaca. Por eso lo tienen en cuenta.

Yo me apunto al carro de estos “iluminados” que realmente han iluminado mi vida y la de muchísimas personas con la luz de la esperanza. Bravo por el espíritu investigador que les ha llevado a buscar información y encontrar soluciones. Este doctor no ayuda al colectivo celíaco, ayuda a todos los enfermos, es muy distinto.

PD: Yo jamás he dicho que todo sea celiaquía. En todas mis intervenciones hablo de descartar correctamente, lo cual es muy distinto. Es fácil de releer. Tal como está escrito en la guía de sii para principiantes, hay que descartar la enfermedad celíaca. Así que en eso estamos todos de acuerdo. Yo no cuestiono el sii. De hecho, he colgado información en la que se habla de él como una patología que solapa síntomas con la enfermedad celíaca, o sea, información en la que se habla de él como una entidad propia. Y siempre añado que hay que descartar todo lo necesario, como parásitos, etc, hacer todas las pruebas pertinentes y que los diagnósticos deben darlos los médicos, no nosotros. El dato del 90% se refiere a enfermos celiacos sin diagnosticar (del total de la población), no que el 90% de los enfermos de sii sean celíacos. Es un problema de interpretación al leer.

Mi intención no es discutir ni voy a hacerlo. Sigo diciendo que estamos todos en el mismo carro y debemos ayudarnos unos a otros. Tan malo es achacar todo a celiaquía como achacar todo al sii, máxime teniendo en cuenta que una celiaquía sin tratar puede degenerar en varios tipos de cáncer, digestivos y extradigestivos.


Un saludo.
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Tsuni
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#39

Mensaje por Tsuni »

skamada escribió:Gracias a él, cada vez que me mandan un informe de M. Interna del Hospital, ponen bien clarito tres o cuatro veces la patología psiquiátrica que padecía por aquel entonces (y que nada tenía que ver con la anemia) y el caso que me hacen es relativo (dedicado a Tsuni, of course).
¿Tu tambien eres un poquito borderline de manual HarryPotteriano con tendencias bananeras psicotrópicas? Abrazame [-o< [-o< Creo que el tema psicológico/trastornos es la gran baza del siglo. Te adjudican un trauma que no tienes, una ansiedad que no existe o una psicopatología que no es tal, y lo que me ahorro en colonoscopias/endoscopias, analíticas y pruebas me lo gasto tan ricamente en Marina D'or (o Disneyland, para gustos). Me enteré hace no mucho que por no mandar a pacientes a pruebas, se llevaban al mes un plus... ignoro la veracidad de eso, pero tiene tela si es cierto.

Ná, solo era decir esa chuminada en honor a Ska que me ha hecho reir un montonazo con la dedicatoria :lol: :lol: Respecto a las batallas que se forman, si me permitís la opinión, creo que son contraproducentes para la gente que venga nueva, esté perdida o no tenga mucha idea del tema. Creo que no se trata de que enfermedad es más real que la otra, sino que des con un buen profesional que sepa mirar donde encontrarla, tratártela y tener una dignidad en tu vida. ¿Que tienes SII? vale, ¿Que es celiaquía? perfecto... pero como he dicho en otras ocasiones, no solo de SII y Celiaquía vive el hombre. Yo primero he estado (y estoy) diagnosticado como SII. Seguí la medicación de SII en su día, hice todo lo que pude, pero este "pequeño alien" que tengo dentro ha ido evolucionando en cuanto a sintomatología, mes a mes en estos años y por eso se que en mi caso, SII no es porque no encaja el deterioro tan grande que tengo, ni muchos síntomas asociados que padezco. Después es donde viene el investigar, en darte cuenta de que existen más patologías y luchar por un diagnóstico. Ya no sólo para poder nombrar lo que te ocurre, sino para poder poner fin al calvario que sufres, en mi caso, desde hace 25 años.

¿Con este tocho que pretendo decir? pues que yo he pasado por varios diagnósticos, que hay gente con la fortuna que va y ZAS, a la primera saben lo que tienen, sino que muchos casos pasan como con el mío, porque las enfermedades son muy muy variables (misma sintomatología para patologías diversas) y no se puede decir que es esto, lo otro o aquello, porque no siempre está tan a la vista... Y si me permitis como último apunte, en todo caso, el problema no es el SII, es el equipo facultativo, que no hace el trabajo como lo tiene que hacer, que no te hacen un seguimiento, y que por falta de ganas, esfuerzo, interés o lo que sea, te colocan el SII lo tengas o no y se quitan un rollo de encima. Y habrá gente con la que acierten, y habrá gente a la que le hayan colgado el papelito, realmente sea otra cosa, pero como todos los SII están "pirados", cuando vengas con otro síntoma te digo que tienes depresión, ansiedad, o complejo de Pato Donald y te hincho a Paroxetina, Orfidal o lo que cuadre. Te va a salir el SII a precio de lifting.

Ignoro si el SII existe o no, lo que si se es que mucha gente está diagnosticada de eso sin tenerlo, no porque no exista, sino porque por no tener que andar mirando cuando algo no sale a la primera, te lo encasquetan, y si es otra cosa a esperar, total, en unos años ya despuntará por otro lado y pillaremos lo que es... Esa es mi opinión.
Bernie
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#40

Mensaje por Bernie »

Tsuni,
Esta mas que claro que el festival de sintomas que tenes excede largamente la lista de sintomas usuales de SII. Es mas, yo creo que si yo tuviera todos los sintomas que vos tenes, estaria haciendo la DSG hace rato por Dios no me malentiendas: no te estoy diagnosticando nada, simplemente creo que minimamente hubiera probado con la DSG (al fin y al cabo es solo una dieta, no estamos hablando de medicacion)
Por otra parte la gran mayoria de los foristas (por lo que he podido leer) tienen (tenemos) sintomas puramente digestivos: diarreas, estreñimiento, gases, malas digestiones, en algunos casos intolerancias a determinados alimentos, etc.; en los protocolos vigentes se mencionan claramente lo que se llama "red flag" (bandera roja) o sintomas de alarma: perdida pronunciada e inexplicable de peso, fiebre, sangre en las deposiciones, mas de 5 deposiciones x dia, anemia por ejemplo que estarian indicando algo mas que meramente SII. A esto tambien hay que agregar sintomas extraintestinales que son motivo de consulta medica. Si a esto le agregamos una dermatitis como la que vos tenes, evidentemente va mas alla del SII.
Lo que no me parece nada bien es estar permanentemente diciendole a cada forista nuevo que recien empieza con esta cruz, que si le hicieron todas las pruebas de descarte de celiaquia, que si se las hicieron estas no son fiables, que el 90% de los celiacos esta sin diagnosticar (me pregunto de que estudio serio y en base a que parametros surge este dato ¿¿??), que la unica prueba fiable es la remision de los sintomas con la DSG, que el tiempo de respuesta de cada paciente es distinto, que puede tardar desde meses a años, ahora agregamos la sensibilidad al gluten que incluiria a practicamente toda la humanidad .......... en fin, no te parece mucho ?? o sea asi tengas desde un sarpullido, depresion o hasta un cancer el responsable siempre es el gluten ¿¿??!!, honestamente: no sera mucho ?? ....
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Tsuni
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#41

Mensaje por Tsuni »

Bernie, te he mandado un MP.
Bernie
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#42

Mensaje por Bernie »

Contestado amigazo :wink:
Hus
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#43

Mensaje por Hus »

Tsuni, eres el mejor. No me canso de leerte. Tú sí que tienes las ideas clarísimas y lo explicas de maravilla. Te deseo lo mejor.

Bernie, al final veo que estamos de acuerdo. En realidad estamos hablando de lo mismo. Yo un poco más "radical" y tú un poco más "conservador". Es una virtud intentar encontrar el punto medio y eso es lo que tú buscas. Te felicito por ello. Y también por entender que, tras tantos años de sufrimiento, quiera poder ayudar a otras personas con mi experiencia. Gracias.

Sí son cifras muy altas, pero no por ello, porque se nos hagan "excesivas", debemos descartarlas. Para poner un ejemplo, cogiendo únicamente el dato que tú aportas: "se "supone" que hay alrededor de un 16% de enfermos de SII-D que podrian ser celiacos". Este foro tiene 5.838 usuarios que han llegado aquí buscando soluciones a su sii. La mayoría desesperados porque llevan años dando vueltas. El 16% de 5.838 son 934 personas. Yo digo que entonces esas 934 personas están en su derecho de conocer por qué han fallado en su diagnóstico. No son números, no son estadísticas, son seres humanos que están sufriendo y sus familias con ellos. Si extrapolamos estos datos al total de enfermos de sii del mundo, las cifras también nos superarían por lo enormes y no por ello menos ciertas. Yo creo que va siendo hora de desterrar los errores del pasado. Todos nos lo merecemos.

Otra cosa, las vellosidades de un celíaco también sufren modificaciones a lo largo del tiempo. De hecho, lo habitual en un adulto es que estén conservadas aunque posiblemente en el pasado sí haya habido afectación. Los casos con atrofia somos los menos. Así que según en qué época de tu vida te analicen los datos pueden cambiar. Pero lo dicho, no debemos discutir sobre esto. Con el tiempo, esperemos, todo se irá aclarando. Cada vez hay más evidencias por el aumento en el número de casos, especialmente en adultos.

Skamada, se me pasó contestarte a lo de "si tuvieras que presentar un trabajo... ¿desarrollarías en el Índice o en la Introducción cada uno de los puntos?" En cualquier trabajo hay que comunicar de forma clara y precisa los puntos fundamentales. Y si hay que añadir anotaciones, pies de página, capítulos desarrollando... pues se hace, pero no se puede dejar a medias en lo básico pues mucha gente ya no lee más y se queda con ideas erróneas. En este caso es vital. Mira lo que digo más arriba sobre la estadística que nos comenta Bernie. 934 personas. ¿Realmente todos han tenido claro si se les diagnostica correctamente o no? Si no ha sido así, la experiencia en este foro poco les habrá servido.

Lordao, por último te pido disculpas por haber invadido tu post. Creo que no deberíamos seguir aquí dando vueltas al tema. Yo por mi parte considero este asunto aclarado y en todo caso debería reflejarse en un hilo independiente. Lo importante es que hayas por fin conseguido solución a tus males y que tu experiencia les sirva de ayuda a otras personas. Enhorabuena de nuevo, de todo corazón.

Un saludo a todos.
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lies
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#44

Mensaje por lies »

está klaro ke nuestros kerdos especialistas se kieren dejar nuestro problema en el tintero!!!y nosotr@s NO PODEMOS RENDIRNOS!!!xik@s por nada del mundo estéis a piques ok aquí somos tod@s libres de opinar y ya está,porfiiiiii ser buenos :lol: :lol: :lol: (es broma)
ánimo pa tod@s ke esto tiene pa rato pero no pararemos hasta tener la respuesta,sea gluten sea lo ke sea está invadiendo nuestras tripillas y jorobandolas!!!
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skamada
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#45

Mensaje por skamada »

la verdad, Hus, y perdona que te lo diga, es que eres pesadita de narices. El texto que ponemos es INTRODUCTORIO para gente que acaba de llegar y aún no tiene muy claro lo que tiene, qué pruebas, qué medicamentos... Luego tenemos tooooodo un subforo con la información sobre celiaquía, pero aún así, tú insiste que te insiste.

Y no, el dr. no me preguntaba por mis pautas de vida, sino por la relación entre mis padres y otros asuntos que me acabé pirando de la consulta, flipada, porque con la anemia me quedé y jamás he podido determinar a qué se debía gracias al jefe de servicio. Obsesionarse no es bueno, y descartar como poc interesantes a tus pacientes que no son celíacos, tampoco es la solución.

Y sí Tsuni, el dr. vio que tenía pautado Lamictal y venga a darme la tabarra, porque esa medicación es para el transtorno bipolar. Al final dejé absolutamente toda la medicación, pero eso ya da igual, cinco veces pone en el último informe de M. Interna lo de bipolar, y ya me dirás a nivel diagnóstico que coño ayuda cuando vengo con una patología intestinal, metaplasia y una candidiasis orofaríngea que ese mismo Dpto me ha provocado por ignorar mis súplicas de "Amoxicilina no, profa, que la última vez me dio X". Pos no, como estás chiflada, son cosas tuya y que leches vas a saber tú de lo que hacen los antibióticos. Y si llevas un cultivo de laboratorio es "la paciente dice tener". Pos no, no lo digo yo, lo dice el laboratorio, cojona.

Y ale, ya valió, que no se nota ná que estoy de prácticas en un sitio sin Internet. En fin, que más me ayudaríais orientando a los usuarios despistados, que a esos no les contesta nadie a no ser que necesiten una biopsia de duodeno, que volviendo por enésima vez al tema que ya casi supuso el cierre de este foro.
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