Vuelta a la batalla después de 20 años...

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
Mayo
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#1

Mensaje por Mayo »

A sugerencia de Sate cuento aquí mi caso.

Todo comenzó hace ya más de 20 años, entonces estaba en el instituto, con ruido continuo de tripas, gases y alternancia entre estreñimiento y diarreas. Como no soy muy amigo de estar de médicos y tomando medicinas, y justamente acababa de salir de un periodo continuo de médicos por una operación de escoliosis, resistí lo que pude, un par de años. Finalmente me decidí ir al médico, primero uno de la seguridad social y luego otro privado. El primero me mandó lo típico, un análisis de sangre, una radiografía de esas en las que hay que tomarse una papilla blanca antes, y una colonoscopia, porque en las heces, a veces había un poco de sangre a ver si había algún pólipo. Todos salió normal, no encontraron nada, la sangre me dijeron que seguramente sería por una pequeña fisura que tenía seguramente por el estreñimiento. Me mandó que tomara Almax, aerored, y una especie de pulpa para disolver en agua. Me dijo que lo que tenía era colon espástico por los nervios. Después de unos meses con el tratamiento y no tener ninguna mejoría, fui al médico privado que sólo me hizo una ecografía y me dió el mismo diagnóstico, me cambió el tratamiento, no recuerdo como se llamaba lo que él me mandó, pero sin ningún resultado. Así que me resigné a vivir así con mi "problema de nervios", sin tomar ningún medicamento. El estreñimiento desapareció pronto, pero seguí con mis ruidos de tripas prácticamente todo el día, gases, distensión abdominal y bastantes diarreas.

Hace unos meses, con esta moda de tanto anunciar los productos sin lactosa, se me ocurrió comprar y probar, pero no noté tampoco ninguna mejoría, así que me decidí a retirar los lacteos del todo, y lo que he notado es que las diarreas han desaparecido. Sigo con eso que veo que llaman por el foro como heces en cinta y flotantes. El resto de los síntomas persiste, así que viendo que muchos hacen mención a la dieta sin gluten, se me ocurrio leer más sobre eso. Muchos de los síntomas me cuadran perfectamente con lo que he leído sobre celiacos, niños muy delgados y con vientre abultado, yo era así y recuerdo que entonces también tenía algunos síntomas aunque menos, aún hoy día sigo parecido, peso unos 50 kg y mido 1.71, parece que nada de lo que como me alimenta, la apariencia de las heces, los gases, inflamación del abdomen.Me llega hasta casi acomplejar ir en pantalón corto por lo fino de piernas. Para colmo, también he leído que las transaminasas altas suelen ser síntoma. Precisamente estas navidades fui al médico porque me encontraba muy flojo y me mandó un análisis. Yo no le comenté nada de mis síntomas intestinales porque lo tenía como algo mio de mis nervios ya de por vida, aunque yo la verdad no tengo ningún motivo para nervios ni estrés. Me salió todo correcto excepto un poco de colesterol y las transaminasas altas. Me preguntó que si bebía, y como le dije que no, me dijo que repitiese el análisis transcurrido un mes y medio. Me salieron altas otra vez, pero como no eran excesivas me dijo que habría que vigilarlas todos los años no fuera a haber algo en el hígado. Me dijo que mi cansancio sería por la tensión que suelo tenerla baja y por lo flaco que estaba. Me mandó ciproheptadina 4mg a ver si cogía algún peso.

Por todo ello, había pensado empezar yo también a probar la dieta sin gluten y ver el resultado. Si después de 20 años noto mejoría no creo que quepa duda. No creo que pierda nada puesto que no supondría perjuicio para mi salud, sólo perjudicaría mi bolsillo y renunciar a muchas golosinas. Empezar de médicos ahora sería perder un par de meses conociendo como andan las cosas por aquí y el tiempo en el que estamos. Decir también que ya soy alérgico a muchas cosas. En su día cuando fui al alergólogo por los ácaros, me hizo un análisis de sangre y me salió un número muy alto en unas letras que no recuerdo ahora, por lo que me dijo que sería un alérgico en potencia a muchas cosas. Empecé con los ácaros y tres años después ya lo era también a conejos, gatos, olivo, gramíneas, y no sé cuantos nombres raros más.

Un saludo si alguien ha llegado leyendo hasta aquí... :mrgreen:
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Spycat
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#2

Mensaje por Spycat »

Hola Mayo, leyendo tu historia supongo que tras tantos años padeciendo por probar la dieta no pierdes nada. Tambien yo lo hice en su momento hace bastante tiempo, 6 meses estuve sin gluten de forma muy estricta, pero no note mejoría en absoluto, y como ya me habian biopsioado con anterioridad con resultado negativo, pues nada, descartado al menos en mi caso.
Pero oye, por probar nada pierdes, eso sí, un pelín más caro sí que es todo y hay que vigilar bien, y si vas a un comer fuera hay que hablar con el cocinero, y en casa tienes que cocinar por separado y lavarlo todo bien para no contaminar, etc... yo lo que más añoré fue el pan, pq aunque lo hay sin gluten, la textura no es la misma. Pero a todo se hace uno, sobre todo si ves que funciona. Yo cuando vi que no me funcionaba te confieso que senti alivio y me lancé a comer pizzas y magdalenas y galletas... y segui con mi SII de toda la vida.

Te deseo suerte y fuerza de voluntad :wink:
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miri_quimica
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#3

Mensaje por miri_quimica »

yo mayo, sintiendolo mucho, te recomiendo ir al digestivo de nuevo, que te vuelvan a mandar analiticas de sangre, que te miren acido folico, cinc, vitaminas b12, ferritina, colesterol, glucosa, tiroides, ademas de todas la bioquimica que suelen pedir.

Que te miren si tienes intolerancia a la lactosa, a la fructosa, y al gluten, para esta ultima hay que biopsiar si o si, e incluir una analitica de antitransglutaminasa, antigliadina.

Porque te digo esto? pues porque imaginemos que empiezas la dieta sin gluten, y notas mejoría, y resulta que eres celiaco, luego no puedes volver para atrás, ademas de falsear pruebas, luego no puedes volver a comer gluten, porque lo que antes era un poquito, se magnifica a lo bestia y es mas complicado de lo que parece.

Y si haces la dieta por tu cuenta, puedes cometer errores, saltandote de vez en cuando la dieta, porque bueno por un día no pasa nada, y aunque te creas que no pasa nada, si pasa, por dentro el organismo empieza a fallar, a dañar organos, comenzando por tiroides, diabetes, daños en riñones, hasta que al final desencadena en cáncer, siento ser tan drastica, pero la EC no es algo que se pueda tomar a la ligera. Es lo malo de esta enfermedad que va matando poco a poco por dentro el organismo y con lentitud.

Documentate bien, ve al médico. Creo que es preferible pasar por doctores primero, que hacer una dieta que crees que te siente bien, no creas que eres celiaco, y luego estés saltandotela. La dieta celiaca es una dieta muy extricta, en la cuál, muchas veces te quedas en casa por no poder salir a cenar con amigos, o viendo como comen. Y creo que hay que ser fuerte mentalmente para que no te supere en tu dia a dia social.

Y si decides hacer dieta celiaca, porque tienes claro que eres celiaco, porque al retirar el gluten tus sintomas desaparecen, aqui esta una servidora, para responderte en lo que necesites.

Saludos, pero visita al medico que no es para tanto enserio.
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Sate
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#4

Mensaje por Sate »

Mayo.. muchas gracias por contar tu caso.. :wink:

Y aunque seguro que no te gusta, te digo lo mismo que te dice Miri.. corazón, si ya llevas así 20 años.. ¿qué más te da esperar un poquito más y hacerte las pruebas de la celiaca??.. esta enfermedad es conveniente que esté diagnosticada si se padece porque puede implicar muchas más cosas que sólo hacer una dieta.. de verdad que te aconsejo que quemes ese último cartucho de intentar un diagnóstico.. acude a un buen especialista, si puede ser que sepa de celiaquía, mucho mejor.. aparte de los síntomas, esa delgadéz, esas transaminasas y colesterol elevados... eso que dices de la tripa hinchada y las piernas demasiado delgadas.. más las alergias (enfermedad autoinmune asociada).. apuntan muy fuerte a la enfermedad celiaca y es mucho mejor que te lo miren..

Si finalmente decides que no, que no quieres más médicos ni pruebas.. pues nos lo dices y ya te decimos qué tienes que hacer para hacer la dieta correctamente.. ¿ok? .. pero de verdad te insisto en que intentes hacerte las pruebas.. no es fácil hacer la DSG sin diagnóstico.. yo lo hago, yo no tengo diagnóstico de celiaca aunque tengo claro que lo soy pero no es fácil tenerlo tan claro como lo tengo yo y si no tienes diagnóstico puedes cometer errores e incluso abandonar la dieta aunque mejores..

En fin... que nos dices lo que decides y te ayudamos en lo que sea.. tanto en intentar convencer al médico de que te haga las pruebas como en la dieta si la quieres hacer sin diagnóstico..

Y una vez más, gracias por contarlo.. un caso interesante.. :wink:
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miri_quimica
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#5

Mensaje por miri_quimica »

eso que sate lo ha explicado mejor que yo.

No es tan fácil, hacer dieta celiaca, sin diagnostico, porque siempre te puede quedar la duda. y si no lo tienes claro,puedes estar siempre dudando.

Yo como Sate tengo la suerte, de que fue retirar el gluten y ser otra persona, y para mi si se retira el gluten y hay mejoría se es celiaco, no hay otra cosa.

Leete por la parte de celiaquia, a tu tiempo, porque contarte ahora mucha información puede confundirte.

date cuenta que aunque la medicina avanza lentamente, avanza y hace 20 años no es lo mismo que ahora.

Ya solo con el motivo del peso, es una razón como para ir al médico, no crees?

un saludo
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miri_quimica
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#6

Mensaje por miri_quimica »

Sate escribió: Y una vez más, gracias por contarlo.. un caso interesante.. :wink:
me recuerda al mio!
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Sate
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#7

Mensaje por Sate »

miri_quimica escribió:
Sate escribió: Y una vez más, gracias por contarlo.. un caso interesante.. :wink:
me recuerda al mio!
Sí, es cierto.. yo tuve mucha suerte porque mis síntomas me aparecieron ya mayor y además tuve más suerte aún de que empezara la DSG sólo un año después de empezar con la enfermedad .. así que mi pesadilla "sólo" duró un año .. y lo entrecomillo porque ese año fue un infierno del que nunca creí que saldría .. no duró en el tiempo pero en sufrimiento no creo que tenga que envidiar nada xxDD.. muchas veces digo que la DSG me salvó la vida y es literal ya que la idea del suicidio ya la tenía metida en la cabeza.. tengo muy claros los límites de lo que puede ser una vida vivible y la mía desde luego no lo era.. :cry:

Pero bueno.. hay que borrar los malos recuerdos y disfrutar del presente, que lo tenemos merecido.. y espero que Mayo también pueda disfrutar de mejor salud muy pronto.. :D
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subinscarrasco
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#8

Mensaje por subinscarrasco »

Apoyo a Miri quimica y Sate.

Ojo con las biopseas asegurate que te las hagan según la clasificación de March, es decir que te hagan el recuento linfocitario en tanto por ciento con la celulas epiteriales de la lamina propia donde hay infiltración. Que no te pase como a mi, que fue a la cuarta biopsea cuando lo hicieron.

Lo de las transaminasas es igual que mi caso, yo también las tengo altas, no mucho el tripre, o cuatriple según. Es una caracteristica tipica de celiaquía, además de otros datos que has dado.

Ánimo y a acometer a los médicos, yo siendo tu me inventaria un familiar con celiaquía, una tia por ejemplo, así tendrá interés en mandarte la pruebas necesarias y te será más fácil hacértelas.
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Sate
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#9

Mensaje por Sate »

subinscarrasco escribió:Apoyo a Miri quimica y Sate.

Y yo a ti corazón .. :wink: .. lo digo por el otro asunto pero ya sabes que yo me tengo que morder la lengua algunas veces, que si no lo hago siempre acabo recibiendo.. :?

Ánimo y a acometer a los médicos, yo siendo tu me inventaria un familiar con celiaquía, una tia por ejemplo, así tendrá interés en mandarte la pruebas necesarias y te será más fácil hacértelas.

Jejejej.. ese es un truco que ya se ha usado mucho en este foro y en el otro.. buen consejo.. :wink:
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Mayo
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#10

Mensaje por Mayo »

Gracias por vuestras opiniones... :wink:

La verdad es que lo mejor es lo que proponéis de un dictamen médico, pero en verdad... ¿es tan perjudicial hacer un pequeño periodo de prueba a ver como responde el cuerpo antes de meterse en todo ese lío de pruebas...?. Es que les temo a los médicos. Para que os hagáis una idea, cuando fui en navidades al de cabecera por el tema del cansancio hacía como unos 10 años que no pisaba la consulta. Vuestra experiencia y de los casos que conocéis, ¿después de cuanto tiempo más o menos comienza a sentirse mejoría con la dieta?. Es que pienso que tal vez podría hacer una pequeña prueba a ver como responde el cuerpo, y si encontrase mejoría contárselo al médico y esperar el tiempo prudencial para hacer las pruebas. Si la dieta no da resultado, entonces el gluten será otra cosa a descartar y resignarme al diagnóstico de SII por el tema de nervios. Por la disciplina no voy a tener problemas, soy el típico virgo de esos raros que todo tiene que estar siempre en su sitio y hacer siempre lo mismo y a la misma hora. Mis transaminasas no es que fuesen excesivamente altas sobre lo normal que va entre paréntesis:

AST/GOT: 52 UI/L (0-35)
ALT/GPT: 67 UI/L (0-45)
GGT: 77 UI/L (0-55)

Bueno, ya me diréis, y para ponerle un poco de humor al asunto, con aquello que os conté de mis piernas, en ésta foto en la que estoy con unos amigos seguro que adivináis quién soy yo... :mrgreen:

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miri_quimica
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#11

Mensaje por miri_quimica »

Yo hablo de mi experiencia, cuando comía gluten, yo me sentía mal pero no sabía porque, estaba todo el dia cansada, dormia horas y horas de siesta hasta 4h, mas luego la noche, otras tantas, me llamaban marmota para que te hagas una idea.

yo iba mal al baño, o tenía extreñimiento durante unos dias, esto era algo mas ocasional, pero tambien me incomodaba, lo que siempre tenia era, explosiones cagaderas, es decir dejaba el baño hecho un cristo, jejejeje, y casi todos los dias a eso de las 8 de la tarde me subia un poco la temperatura 37,2 hasta 37,5 como mucho, no demasiado pero si lo suficiente para encontrarme mal, y tenía muchas nauseas durante todo el dia.

Yo empeze mi dieta porque los médicos no tenían ni idea, y venia de sufrir la incompresión por mi hipotiroidismo, hasta que [-o< gracias a dios, encontre dos medicos que me escucharon y entre los dos, vieron mi anemia y mi hipotiroidismo. Tambien estaba sumamente harta de los médicos, y el medico sin hacerme biopsia, me dijo que tenia SII, paré en este foro.

Se me dijo que luchase por las pruebas, sobre todo la biopsia, pero yo decidí hacer dieta, porque la mejoría era abismal, desaparecia el mal estar, y con el tiempo desapareció todos los sintomas ( llevo casi dos años de dieta).

Al principio fue muy duro, porque toda la familia, me tachaba de loca, que como iba hacer dieta!! que locura, y he llorado mucho por la incompresión, con el tiempo, al ver mi madre que me crecia el pelo de nuevo, y que me sale una coleta hermosa, y ver mi cara que tengo ahora lustre, pues no tiene ninguna duda pero al principio fue muy muy duro, eh!!

Yo me quedé con mi condición de celiaca ilegal por llamarlo de alguna forma (porque no tenia dudas de mi celiaquia), pero tuve una transgresión y tengo la "suerte" de que al ingerir gluten, me pasan cosas raras, cuando llevaba poco, y tienes transgresiones (muy amenudo porque te equivocas), todo lo que antes era poco, se magnifico, me subia la fiebre ya a 39, nauseas y vomitos, dolor de cuerpo, ya si habia diarreas claras, ronchas en cara, codos, brazos etc...

Y he tenido la suerte que al comentarselo al doctor me diagnostico como celiaca, solo por mi sintomatologia, y por mi historial medico, pero no es lo normal. Y tengo la suerte de que mi doctora de cabecera, lo ha puesto en la SS. Y la suerte de que si ingiero gluten, me salen ronchas en los codos, y si quiero puedo conseguir el diagnostico, como me dijo la dermatologa, pero eso significaria reintroducir gluten en la dieta durante un tiempo, y no estoy por la labor, puesto que yo no tengo ninguna duda.

Lo único que no tengo es un certificado celiaco al no tener biopsia, que por desgracia los doctores solo le dan importancia a esto ultimo.

Espero que mi experiencia te sirva de algo, yo agotaría todos los recurso.

Y por su puesto esas patitas, hay que llenarlas.

te mando muchos abrazos y animos.
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Spycat
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#12

Mensaje por Spycat »

Mejor si obtienes diagnóstico, desde luego. En mi caso estuve con a dieta un tiempo porque ya me habían biopsiado y había salido que no era celiaca, pero por si acaso probé a quitar el gluten pq a veces sin ser necesariamente celiaco (sin que se dañen las vellosidades, etc) el gluten sienta mal.

Si puedes conseguir un diagnóstico, mejor. Haz caso de la gente que tiene más experiencia en esto, yo como ves no la tengo, te comenté mi caso, pero no tiene nada que ver con el de Sate y Miri; además yo nunca he presentado síntomas en la piel, ni pérdida drástica de peso -exceptuando que por complexión he sido siempre flaca- ni nada que no se relacione estrictamente con malestar en las tripas y que sí se pueda relacionar con celiaquía. Lo mío es SII puro y duro hasta que se demuestre lo contrario, y por ahora no veo que haya pruebas nuevas que puedan hacerme. Pero a ti aun te pueden mirar un poco más allá.

Por cierto, en la foto imagino que eres el de pantalón azul y sandalias? :D Tranqui que las piernas flacas se rellenan hombre, te lo digo por experiencia.

Saludos!
subinscarrasco
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#13

Mensaje por subinscarrasco »

Tu vete al medico y echale cara, dile lo de tu tia imaginaria celiaca, y que te haga las pruebas, si no te hacen caso (pues puedes intentarlo con otros) te recomiendo que no lo dejes mucho tiempo y comiences la dieta (aun sin diagnostico, si quieres u diagnostico después de la mejoría habrá medicos que te lo den, si lo necesitas me preguntas, no tendrás problema).

tus transaminasas son como las mias, tienes muchas posibilidades de ser celiaco, te repito yo siendo tu, si no te hacen las pruebas los medicos, no dejaría mucho tiempo sin empezar la dieta, te puedes encontrar con una vida sana y un nuevo camino esperanzador.

Ya nos contarás. (mira el post de empezar la dieta en el foro colgada)
Mayo
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#14

Mensaje por Mayo »

Miri, casi todos los síntomas que comentas me suenan. Lo que te pasaba al ir al baño me pasaba a mi también, suerte que desde hace unos meses que dejé los lácteos ha mejorado mucho. Ahora no es que sean como esas de pega que venden para gastar bromas, pero no tienen nada que ver con lo de antes. Curiosamente desde navidades que fui al médico por lo del cansancio también noto que se me cae bastante más el pelo. Yo lo achaco a que al remontar ya los 40 me ha llegado la hora :D . También desde marzo tengo un picor continuo en la garganta, como el día anterior a que te empiece un dolor fuerte. Primero lo achacaba a que estábamos empezando el periodo de alergias, luego como ha empezado el tiempo de los aires acondicionados a eso, incluso llego a dormir con un esparadrapo en la boca por si es que por las noches se me abre. Así que si en otoño no se me ha pasado, tendré que ir al médico a ver porque me tiene mosqueado... :roll: . El cansancio lo asocio como me dijo el médico a la tensión, que no hay manera de que me suba del 10/6.

Spycat, claro que lo mejor es el dictamen, pero la curuiosidad me mata :mrgreen:. Voy a probar unos días a ver si noto algo. Por cierto... has adivinado lo de las patillas, no es difícil... :mrgreen: .

Carrasco, como ya le comentaba a Miri, creo que si me sigue lo de la gargante iré al médico. Ya le comentaré lo que me ha sucedido con los lacteos, y el posible resultado que tenga con el gluten. Quién sabe si lo de los lacteos es culpa del estado de los intestinos y una vez que vuelvan a lo suyo pueda volver a tomarlos. Los médicos ya sabes como son... tú tienes que dar los indicios pero les gusta ser a ellos los que den el veredicto. He leído muy bien lo que me has dicho y prácticamente en mi dieta sólo tendría que cambiar el pan y las galletas. El resto de lo que como no contiene gluten.

En definitiva que voy a hacer una prueba por mi cuenta. Quién sabe si lo mio pueda ser psicológico y me sienta bien simplemente por ello. Si es así y lo puedo aprovechar un tiempo pues eso que me encuentro. El médico sería retrasarlo mucho, precisamente mi madre ayer solicitó cita para el de cabecera, que es el mismo que el mio, y no le dieron hasta el martes de la semana que viene. Aquí agosto entre vacaciones y feria es un mes prácticamente perdido, y luego vendrían las pruebas y los resultados, y como digo la curiosidad ya me mata...

Un saludo... :wink: .
viala2
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#15

Mensaje por viala2 »

A mi en la biopsia no me hicieron el recuento linfocitario y por cierto me he reido mucho con tu foto al ver tus canillas ( no te enfades ).
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