5 años de pruebas y más pruebas...

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
txutxe
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#1

Mensaje por txutxe »

Muy buenas,

espero de verdad que alguien me pueda ayudar, porque ya llega un momento en que uno se aburre de tantas pruebas y comer sólo arroz. He estado leyendo por éste y otros foros, siguiendo algunos de los consejos y cosas que la gente dice que le funciona... y nada, sigo atascado.

Mi caso:

Hace algo más de 5 años fui al médico de cabecera porque sufrí 2 gastroenteritis en menos de 4 meses, y además, de vez en cuando (un día al mes o así), tenia diarrea. Era una diarrea que se iba igual que venia. Sin comer nada especial venia... y a la mañana siguiente... ni rastro, tampoco sin hacer absolutamente nada. Aunque no era una cosa nada molesta, me preocupó que empezara a tener diarrea sin motivo aparente.
El médico me hizo el cuestionario rutinario de que cuantas veces al día comía, que si comía despacio masticando bien, etc. Yo, desde que tengo memoria, he hecho siempre eso, siempre he comido con calma, masticando bien, más de 3 veces al día y cantidades razonables, etc. Nunca he tenido sobrepeso ni abusado de dulces ni nada.

Lo primero que me mandó hacer el médico de cabecera fueron análisis de sangre y orina: todo normal. Luego análisis de heces, todo normal. Con eso ya habían pasado 4 o 5 meses, y para entonces, en lugar de tener un día de diarrea al mes ya lo tenia cada 15 días.
El mismo médico me dijo que teníamos que pasar a las pastillas, y fue probando varias cosas, como sobres de fibra, ranitidina, cidine. etc. Nada de ésto realmente me ayudó en nada. Al contrario, cada vez era más frecuente y pronto empecé también a tener gases y acidez.

Después de casi dos años cambié de médico de cabecera porqué ya no me hacia ni caso. El nuevo me hizo repetir análisis y tal, y al ver que no salia nada anormal ya me mandó al digestólogo.

Con el digestólogo llevo ya 3 años, y lo primero que mandó hacer fue más pruebas de orina, sangre y heces. En este casó pidió exámenes completos, porque dijo que los otros no me los hicieron completos, y también buscaron por Elico Bacter y otros agentes patógenos. Todo salió negativo.

Luego me mandó hacer la prueba del tránsito intestinal, y luego una gastroscopia, y finalmente una colonoscopia. Todas las pruebas salieron perfectas segun el digestólogo, no pudo observar nada de nada. Ni úlcera, ni hernia, ni perforaciones, ni nada de nada.

Con todo eso ya habían pasado más de 4 años y había probado un montón de medicamentos... y nada.

Además, mis síntomas iban empeorando. Tenia diarrea 3 o 4 veces a la semana, gases casi todos los días, y acidez y reflujo de vez en cuando. Daba igual si hacia dieta blanda o no, la diarrea iba y venia cuando le daba la gana, sin que yo pudiera hacer mucho. Yo seguia comiendo más o menos "normal", porque tampoco era capaz de ver qué me podía estar haciendo daño.

Después de tanta prueba el digestólogo me dijo que lo que yo tenia era Colon Irritable, que más de el 60% de la gente que iba a la consulta tenia lo mismo, y que cambiando mi ritmo de vida se iba a solucionar sin problemas.

Entonces le pregunté qué tenia que hacer y me dijo que sólo yo lo sabia.... ¡perfecto!

yo no tengo ni idea de que me puede estar afectando tanto, porque considero que no tengo una vida tan mala como para que me afecte así. Estoy bien en el trabajo, con mi mujer. No ha habido problemas familiares ni la pérdida de una ser próximo durante todo este tiempo. No me he mudado de casa ni he tenido ninguna situación de tanto estrés como para estar así. Suelo dormir 8 horas cada día, y si duermo menos es porque me despierto sólo sin despertador. Hago ejercicio regularmente, aunque cada vez menos, porque muchas veces empiezo a tener muchos gases a los pocos minutos de empezar y tengo que volver a casa.

Le dije todo eso al digestólogo y no supo qué decir, sólo que podía hacerme nuevas pruebas, las de intolerancia.

El caso es que ahora mismo estoy haciendo las pruebas de intolerancia alimentaria, de glucosa, lactosa, etc. Creo que me ha dado hora para 4 cosas distintas, las más comunes. Hoy he hecho la de glucosa... y nada, evidentemente.

Y bueno, con todo eso, y no se si porque cada vez tengo que ir más o menudo al médico o porque ya llevo 5 años buscando mi problema... ahora mismo solo puedo comer arroz.
No puedo negar que ahora sí que estoy nervioso, histérico, cansado, harto, etc de estar "enfermo"? y cualquier cosa que coma me sienta mal.

Hace ya casi 2 meses que no como nada más que arroz. Empecé después de haber tenido un episodio muy malo de diarrea durante 10 días. Entonces dije que comería arroz hasta que me sintiera bien, y todavía no me siento bien.
Cuando estoy con gases, diarrea, etc. empiezo siempre la "recuperación" estando en ayunas unas cuantas horas, a veces medio día. Luego empiezo a beber sólo agua de arroz, medio día más o un día entero, depende de lo mal que esté. Luego empiezo a comer arroz blanco hervido, pequeñas cantidades 4,5,6 veces al día.

Y claro... aquí llega mi primer problema ahora mismo... si sólo como arroz no voy nunca al baño, para nada, no hay heces. Puedo estar 6,7,8 días comiendo arroz a todas horas y no voy al baño más que para orinar. ¿Os ocurre lo mismo? Los médicos me dicen que el arroz es digestivo, pero no tanto, algo tendría que sacar de cada 2 o 3 días.

Bueno, pues entonces, pasados unos días voy "estudiando", uno a uno, distintos alimentos para ver si puedo identificar el que me hace daño. Por ejemplo, junto al arroz como manzana hervida durante 2 o 3 días, o bien pan blanco tostado, o cosas así.
He probado con manzana, pera, plátano, pan blanco tostado, jamón york, patata y zanahoria. Después de añadir estos alimentos, puedo estar 2 o 3 días bien, pero acabo teniendo muchos gases y diarrea, y tengo que volver a empezar. Y no es que coma manzanas hasta reventar, sino que junto al plato de arroz como un poco de manzana. Los primeros dos días normalmente parece que todo es normal, e incluso voy al baño y las heces son "más o menos" normales, pero pasado ese tiempo... vuelta a empezar. Más de una vez he probado de, aunque empiece de nuevo con la diarrea... seguir comiendo la manzana durante más días, a ver si al final se me va arreglando sólo, pero nada.

Por cierto, nunca tengo fiebre ni la tensión alta. Nunca tengo náuseas, ni pérdida del equilibrio ni nada. Precisamente por eso, cuando voy al ambulatorio después de muchos días de diarrea y gases me mandan a casa sin más, porqué según ellos no estoy tan enfermo, y además... si no me lo ha encontrado el digestólogo ellos no van a poder ayudarme. Tampoco he tenido en estos 5 años más gastroenteritis ni vómitos, ni ningún episodio que me haya tenido encerrado en casa varios días con fiebre. En fin....

¿Alguien se ha encontrado en esta situación? ¿Cómo habéis salido de este bucle maligno?

Saludos y gracias.
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skamada
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#2

Mensaje por skamada »

Una vez que empiezas con el tema de las diarreas, si es cosa del SII, probablemente seguirás teniendo diarreas bastantes días al mes, independientemente de lo que comas. Si te lo han diagnosticado, la dieta blanda no sirve para tu caso, así que no sufras imponiéndotela. Lo importante es conseguir que al menos no te provoquen dolor abdominal, ni andes todo cargado de gases, ni sean tan urgentes e impulsivas que te dificulten el quehacer cotidiano.

Te comprendo con lo del arroz, yo también estuve 15 días sólo con arroz blanco y la verdad es que ahora no puedo ni verlo xD Y aunque sí que tenía más consistencia el asunto al ir al baño, tampoco era "normal" y algo de flatulencia sí que me causaba, aunque sí es cierto qu eme deshinchaba por completo.

La manzana no es muy recomendable para los gases, aunque bueno, comentas que la cueces... Por lo que he ido leyendo por aquí, manzana y plátano nos sientan mal a la mayoría :?

La patata, la zanahoria... per se no suelen dar más diarrea, son alimentos bien tolerados, pero que cuando las comas tengas diarrea no significa que te la provoquen, si tienes SII-D las tendrás casi con cualquier cosa, así que vete ampliando la dieta para no desesperarte. ¿Te sientan mal las proteínas? Porque veo que tampoco las mencionas, y por aquí tenemos un@s cuant@s forer@s que casi desayunan lenguado o pollo, porque muchas otras cosas le sientan mal. Veo que comentas lo del jamón de york: por ejemplo, muchos jamones dulces llevan lactosa entre tus ingredientes, así que lo mismo le estás echando la culpa al jamón y es la lactosa.

¿Qué tal llevas los lácteos? Suele ser de lo primero que te suprimen, lo digo, por si aparte de arroz blanco, desayunas el típico cafelito con leche

Otra cosa que ya le he leído a varios foreros que no les sienta mal es el aguacate

Te dejo un enlace en el que se explica un poco la dieta más recomendada para el SII, aunque lo cierto es que a cada uno nos sientan mal (o bien) cosas distintas, así que se trata de que des con lo que mejor te siente
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Sate
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#3

Mensaje por Sate »

Txuxe.. ¿qué pruebas te han mandado para las intolerancias y de qué intolerancias te las han mandado?
15 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 15 AÑOS ASINTOMÁTICA..
txutxe
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#4

Mensaje por txutxe »

Buenas de nuevo,

a ver, antes de nada decir que, evidentemente, antes no he puesto todo lo que me ha pasado o he hecho en todo este tiempo, el mensaje ya era lo suficientemente largo. Intentaré dar unos pocos detalles más.

el tema de la dieta... después de tanto tiempo, como es normal, ya he aprendido qué me perjudica más y qué menos. Hace mucho tiempo que dejé de tomar bebidas con gas y café, porqué hacen que esté mucho peor, al igual que ciertos frutos secos, ciertos derivados de leche, etc. ¿Es lo que me provoca todo esto? Ni mucho menos, pero agravan mi estado.

¿Dejar de tomar ciertas cosas que me hacen estar muy mal es un problema muy grande? Pues no, la verdad, y la mejora que experimentas con eso es tan importante que merece mucho la pena. Con eso no tengo ningún tipo de trauma.

La cosa de estar comiendo arroz durante tanto tiempo es porque cada vez va a peor. Lo que era una vez al mes hace 4 años... ahora es día sí, día también. Como decís, no hay que obsesionarse con la dieta blanda. Eso es correcto, y ya lo sé, pero mientras antes iba y venia, y estaba 3 semanas enteras bien y una entera mal, ahora hace unos meses que estoy todos los días mal. No se si es porque ya estoy muy harto de todo esto y de tantas pruebas y de tanto mareo, o porque realmente estoy empeorando.

Por otro lado, por suerte, puedo estar tranquilo porque con todas las pruebas que me han hecho puedo descartar cualquier cosa grave. Aun queda alguna prueba más por hacer, pero vamos, que supongo que todo saldrá negativo.
Y cuando ésto ya esté, pues supongo que tendrá que ser lo que dice skamada, buscar una manera de alimentarse que moleste lo menos posible.

Pero claro, ¿cuan molesto es lo "normal" o lo "aceptable"? ¿Depende solamente de lo que pueda aguantar uno?
Y por otro lado... ¿es realmente sano, a largo plazo me refiero, estar siempre así? A parte de que uno se pueda acostumbrar o no, tiene efectos serios sobre la salud? Porque supongo que ésto no debe ser nada bueno para la absorción de nutrientes que nuestro cuerpo hace. En el trabajo me hacen la revisión médica cada año, y de momento es todo correcto, pero no sé a la larga.

Con el tema de la manzana... era sólo un ejemplo, es uno de los alimentos que pruebo de introducir, no me obsesiono con eso y hace tiempo que no como, tampoco me gusta especialmente. El problema es que la patata y la zanahoria me provocan el mismo efecto, o a mi me lo parece. Y de eso viene mi desesperación, porque comiendo sólo una sola cosa que no sea arroz, sea lo que sea, hay festival, y es continuo, no hay día que no vaya mal.

Con el tema de las intolerancias... durante todo este tiempo, a veces por iniciativa propia, a veces porque el médico "quería probar", he estado meses sin ingerir ningún tipo de lácteo, nada con gluten, la menor fibra posible, etc, cada vez una cosa distinta. Algunas de estas pruebas ya me han permitido ver qué me sienta mal. Ahora bien, estándome 2 meses sin lácteos me soluciona mucho el tema? Pues no, ni con eso ni con nada, simplemente que no llego a estar tan mal o durante tanto tiempo.

Y con el tema de las pruebas que me están haciendo... hace tiempo ya me hicieron la de la celiaquia, y nada, negativo.

Ahora me están haciendo las del hidrógeno aspirado para glucosa, lactosa y dos más que no me acuerdo ahora mismo, lo tendría que mirar. El médico me dijo que eran las más comunes.

Saludos.
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skamada
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#5

Mensaje por skamada »

txutxe, esto también va por rachas. No vas a estar SIEMPRE igual de mal, tendrás temporadas peores y mejores, tus rachas. Hay gente a la que le sienta fatal a las tripas el cambio de estación, otros el verano, a aquellos el estrés... Tal vez sea cuestión de asumir que las diarreas te acompañarán por una temporada y no enfocarte en eliminarlas, porque si tu cuerpo por H o por B ha adoptado ese tipo de motilidad intestinal, intentar acabar con ellas te desesperará. Claro que tendrás que seguir vigilando y buscando por si fuera alguna otra cosa lo que las provoca, pero entre mientras tal vez sea mejor centrarse en lo paliativo, lo que mejore tu calidad de vida (dieta, ejercicio, etc.) en vez de en encontrar la solución definitiva, porque también es importante tener moral y fuerzas para llevarlo, las cosas nos agobian mucho más cuando nos encontramos fatal y tan perdidos que ya no sabemos que hacer para mejorar

¡Muchos ánimos!
txutxe
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#6

Mensaje por txutxe »

muy buenas gracias por todos los consejos que me habéis dado.

aunque todo este tiempo lo he llevado bastante bien, me he desesperado bastante estos dos últimos meses, que no hay manera de salir del bucle ese.
De todas maneras, intentaré seguir como hasta hace 2 meses, seguir buscando la mejor manera de llevar ésto.

Y si eso significa, como algunos aseguran que hacen, que solo puedo comer carne y pescado... pues así será, y ya hablaré con mi médico a ver como puedo compensar eso de otras maneras.

Saludos y gracias.
subinscarrasco
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#7

Mensaje por subinscarrasco »

Yo estoy ahora en el mismo bucle, pero con sintomas que tu no tienes como agotamiento, debilidad fisica, falta de energia, adelagazamiento, etc

Llevo casi 4 años, pero yo me puse mal desde el principio, fue todo rápido.

A mi en una endoscopia me encontraron infiltración linfocitaria superior al 40%, es decir March1, según clasificación internacional. Antes me habían hecho dos endoscopias y no salio nada, pues en la biopsea no me hicieron el recuento linfocitario. Es decir quizás a ti te ha pasado lo mismo, pues el antomopatologo debe ser un expecialista y la mayoría de las veces no realizan según la escala referida.

Yo también me he hecho pruebas pero me dicen que puede ser celiaquía unos, otros lo aseguran y otros dicen que es crohn o que puede ser colitis microscopicas. Lo de la colitis lo sabré pronto pues me dan el resultado la semana que viene.

Podrías por lo tanto tener el colon irritable, la colitis microscopica, celiaquía o crohn igual que yo.

Yo llevo tres meses con dieta sin gluten y todavía nada, lo que he mejorado es que no me duele ya nunca el intestino.

Espero haberte podido ayudar. Yo siendo tu intentaria que me tomaran biopseas del colon para ver si puede ser una colitis microscopica, pues tienen tratamiento y cura.
yesama
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#8

Mensaje por yesama »

txuxe no te agobies yo llevo 38 años con sii, los primeros años fueron horribles iba de 20 a 30 veces al baño adelgace muchos kilos,no podia tomar leche(ahora ya hace 20 años que la tomo y me sienta bien)todo me sentaba mal, no salia de casa por miedo a que no hubiera un wc,los embarazos fueron terribles creia que un dia tiraba a las niñas por el wc de hecho se me adelantaron los dos partos ,pero sabes me acostumbre (aunque no del todo)y ahora como de todo no miro nada,si me sienta mal voy al baño y punto,llevo tratamiento para la ansiedad porque claro tantos años asi hacen mella a lo mejor te ayudaria algun ansiolitico flojito(si el medico lo cree conveniente)y yo si tengo flojera y ahora que soy mayor mas ufffffff y encima anemia me han sacado ahora y no saben porque,bueno esto es mas o menos lo que a mi me pasa,cuanto mas nervioso te pongas peor yo a dia de hoy cuando estoy nerviosa no me puedo mover del wc osea un coñazo,venga animo,saludillos.
yesama
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#9

Mensaje por yesama »

por cierto tambien tengo reflujogastroesofagico.
subinscarrasco
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#10

Mensaje por subinscarrasco »

Yesama no te has dado cuenta de que el SII no da anemia, es decir que si tienes anemia es por un mal funcionamiento de absorción del intestino y eso descarta el SII.

El problema es que el cuerpo con tantas diarreas se va resintiendo y además de anemia puede haber deficid de otras cosas y al final verte hecho un trapo.

La anemia que no se cura es clasico de enfermedad inflamatoria intestinal (celiaquía, crohn, colitis varias) y el SII no da anemia. Según convenio de Roma.
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miri_quimica
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#11

Mensaje por miri_quimica »

subinscarrasco escribió:Yesama no te has dado cuenta de que el SII no da anemia, es decir que si tienes anemia es por un mal funcionamiento de absorción del intestino y eso descarta el SII.

El problema es que el cuerpo con tantas diarreas se va resintiendo y además de anemia puede haber deficid de otras cosas y al final verte hecho un trapo.

La anemia que no se cura es clasico de enfermedad inflamatoria intestinal (celiaquía, crohn, colitis varias) y el SII no da anemia. Según convenio de Roma.
totalmente de acuerdo =D> =D> =D> =D>
yesama
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#12

Mensaje por yesama »

a ver creo que he mandado un mensaje y no se ha enviado,ya lo se que no da anemia,nunca he tenido anemia,esto es cosa de hace poco debe ser por la vejez jejej u otra cosa que no sea mi sii,que pienso que de ahi mi cansancio ,quiza no me he explicado bien,pero creo que con 38 años viviendo con sii y toda clase de pruebas hechas me lo conozco algo,saludillos.
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Dulton
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#13

Mensaje por Dulton »

Jeje, hola a tod@s, hace mucho tiempo que no posteo, pero me he sentido en muchos aspectos identificado con txutxe.

A ver... yo desde hace dos años tampoco he parado de hacerme pruebas, y el problema radica también es que pese a que empcé con esto a los los 13 se podía llevar y los días malos o "crisis" eran cada 3 meses o cada mes, durando estos entre 1 día o 3.

El problema viene que desde hace 1 año y medio (tengo 24) no levanto cabeza; cada 4 ó 5 días castaña al canto: crisis o día "chungo". En este día si que voy al servicio de diarrea (la 1 defecación no) y de apretón, pero antes de este día de normal, aún muchos días consigo ir sólo 1 vez por las mañanas sin apenas diarrea, pero con molestias. El problema principal es que también a diario tengo bastante dolor abdominal y sobre todo estos dos años un cansancio extremo o fatiga nada mas levantarme y despues de las comidas, el cual se centra principalmente en las rodillas, los codos y las paletillas. Este cansancio extremo antes no lo tenía y en cuanto a la alimentación la resumo en: arroz, pollo, pavo, cerdo, patata, bacalao, y de frutas sólo manzana o pera. No tomo ningún lácteo, pero si que acompaño a las comidas con pan; el cual volvi a reintroducir despues de probar durante 6 meses, en los cuales pese a mejorar al principio, luego empeore de mala manera cogiendo dos gastroenteriris seguidas, y teniendo las crisis mas cercanas desde entonces.

No tengo anemia, y pruebas me he hecho muchas (incluidas gastroscopias claro) pero sin salir nada salvo gastritis crónica superficial. Viniendo al caso, ayer fuí al reumatologo enviado por mi digestivo.

Lo único que me tiene mosqueado y que me indica que hay algo son estas aftas y pequeñas "dermatitis" o "manchas" en la piel que os pondré a continuación:

http://imageshack.us/photo/my-images/232/aftv.jpg/

http://imageshack.us/photo/my-images/197/otrosat.jpg/

¿A alguien le suenan familiares?

Bueno, sólo era esto. Tampoco quiero desviar el post de txutxe; sólo decir que estoy en una situación parecida a la de él.

Saludos!

PD: Quedan un poco "freak" las fotos, y en una estoy todo peludo, pero bueno....
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miri_quimica
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#14

Mensaje por miri_quimica »

has ido al dermatologo, a ver que te dice?
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Dulton
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#15

Mensaje por Dulton »

Ostras, se me ha olvidado lo mas impor. Cuando aparecen la mayoría de veces son despues de las comidas y igual que han venido se van a las 6 h mas o menos.
Ademas, el día que me aparecen se que pronto voy a tener un día chungo.
De ahí que no haya pedido cita para el dermatólogo, sino sólo comentarselo al digestivo.
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