Una gran idea.

[martina]

Ya se parece que no tenga abuela, pero es una forma de intentar que se lea mas.

Primero sólo decir que todos estamos muy agradecidos para con las personas , que con gran esfuerzo , estan montando asociciones y haciendo ver nuestro colectivo por los diferentes medios de comunicación. Sobretodo Esther Martín.

Pero estoy un poco , bastante harta de que se criminalize el no asistir a los actos, y que en cierta forma se nos culpe si no nos movemos , no hacemos nada esque nos merecemos que nos pase.




Publicado: Jue Jun 08, 2006 4:09 pm

Lo del IRC o del msn es una tonteria,y una web con informacion actualizada mas,pues apenas hay informacion actualizada por la red,en Español.
Lo de la asociacion es lo unico que puede hacer algo,pero tampoco creo que mucho.
Lo que mas efecto causaria,seria que a los de las administraciones y a los medicos les de un buen colico que les dure 20 años,y ya verias que pronto se investigaba mas esto y nos hacian mas caso y tomaban mas en serio.
Por otra parte,si la gente no se mueve mas,sera porque el SII no les afecta tanto,o quiza,porque creen que se lo provocan ellos mismos,con su cabecita.ppcp

Usuario Veterano


No es por personalizar con el amigo ppcp, es sólo un ejemplo de muchos correos.

Sólo decir y en primera persona, que si no se va a las reuniones, charlas , conferencias muchas veces es por verguenza porque uno ahun no a asimilido de forma abierta, a incorporado su enfermedad a su vida social.
Porque tenemos que hacer muchas veces suficiente esfuerzo para salir a trabajar y estduiar todos los días.
Y eso se tendria que tener en cuenta .



Y he ahí donde viene mi idea.

Esta comprovado que en las asociones de afectados de sii hay poca afluencia y pocos socios.
( que aunque no se politicamente correcto creo que es porque haceiendote socio tienes la sensación que tendrás la obligación de implicarte en actos , y funcionamiento de la asociación , y a todos nos falta tiempo en nuestra vida privada y has de pagar una cuota anual.)

Yo propongo otro tipo de implicación el de amigos de la asociacion:

Porque?
Porque seamos realistas la medicina y sobretodo los laboratorios farmaceuticos se mueven por dinero , no por compasion a los enfermos.
Entonces cuantos mas gente (enfermos de sii) seamos en las asociaciones , más fuerza tendremos y los laboratorios etc... mas caso nos haran ( medicamentos , terapias, accesorios) porque veran dinero.

He ahí donde sale lo de amigos de sii:
Es una forma de asociacarse sin pagar una cuota al año y sin ningun tipo de compromiso.
Donde por hacerte socio recibes al correo electroncio las ultimas novedades y avences medicos y de tratamientos, así como las acciones que van haceindo las asociaciones)

Y ya se que es importante un buen finaciamiento para estas pero creo que con mas amigos mas posiblidades de que hagan donaciones.

Ya se que es muy facil con sólo decir, pero mi intención es unicamente de aportar alguna cosa positiva para todos nostoros.
besicos martina.

[Alfredo]

Hola Martina, tu idea me parece interesante. Ahora, no se trata de criminalizar a nadie respecto a la escasa participación en algunas asociaciones. La gente es libre de hacer lo que quiera, y por tanto tienen pleno derecho a no participar. pero yo en lo que creo es en la sinceridad: Por ejemplo hablar de verguenza en acudir a una reunión, cuando los participantes nos vamos casi todos por la pata de abajo, hablando claro, no tiene sentido. Quiero decir que es una reunión donde los participantes estamos todos tocados del colon. En cuanto a lo de la vida privada, bueno, las reuniones no son semanales, ni siquiera quincenales, y todos tenemos vida privada (otra cosa es el trabajo)
En fin, quiero decir que en nuestras sociedades la implicación no gusta, algo que repito es totalmente respetable. Pero mi opinión es que hay que ser francos y reconocerlo:No participò porque no quiero, no me da la gana, no me gusta implicarme y punto. Yo aplaudiría tal sinceridad.
En cuanto a lo de los "amigos", me parece una idea interesante., aunque reconozco que personalmente me disgustaría de no mover un dedo y recibir luego todos los beneficios por el trabajo de un par de personas. Pero aún así no es mala idea, y estoy dispuesto a apoyarla.

Saludos a todos.

[monese]

Personalmente me encantaria hacerme socia y compartir experiencias, pero como sabreis la estabilidad laboral es muy complicada y con este problema pues aun mas, asi que por mucho que me guste no puedo permitirme ese pequeño lujo que implica la cuota de socio.Supongo que mi caso no es unico y no tiene nada que ver con no querer implicarse.Un saludo

[Alden]

Hombre, ya sé que la estabilidad laboral no es muy buena en estos días, dímelo a mí con todo lo que estoy pasando, pero una cuota de 30-50 euros al año no me parece caro. Comer en Madrid un fin de semana te puede costar eso tranquilamente.

En fin, lo único que quiero plantear es que lo que está claro es que la asociación necesitará un respaldo económico para poder hacer muchas de las cosas que tendrán previstas llevar a cabo, no siempre puede salir todo del sueldo de particulares.

Bueno, vamos poco a poco, lo primero ahora crear una página web un poco decente. Para no crear foros duplicados aconsejaría que la asociación usara éste y en todo caso que Macu crease un grupo nuevo en el foro.

[reyes]

Alden más bien es al revés dentro de este foro iría el de la Asociación pero eso ya se habló y no gustó.
Reyes

[macu]

Puedo crear un nuevo apartado llamado AMASII (Madrid), y otro AACICAT (Cataluña) y otro ACSII (Aragón). Pero siempre y cuando en estos apartados SOLO se hable de temas relacionados con la Asociación: papeleos, reuniones, socios, proyectos...

Lo ideal es que no se dupliquen los foros porque eso conlleva mucho trabajo (que se lo digan a Esther, que tiene que llevar el suyo y pasarse por éste para tenernos informados, se merece mil aplausos).

Es decir, el resto de los apartados se mantienen a nivel internacional y los nuevos apartados sólo para los que colaboren con temas relacionados con las Asociaciones españolas.

Qué os parece??

[reyes]

A mi perfecto me da igual escribir en pepe que en juan...ahora los responsables de los mantenimientos son los que deben de opinar ¿no????? pero esto ya se trató creo recordar...

[macu]

Lo que se dijo en su día Reyes es que no parecía correcto hacer un subforo dentro de este foro para que lo emplearan únicamente los miembros de AMASII o la gente de Madrid. Era un poco absurdo que los que no fuéramos de Madrid habláramos de nuestro síntomas, medicina alternativa, psicología.... en Forosii y los de Madrid hablaran de eso mismo en un subforo.

Otra cosa muy distinta es que en ese subforo sólo se hablen de temas relacionados con la Asociación.

Llevar varios foros sobre el mismo tema es malgastar energías porque te tienes que repetir en cada uno de ellos, o dedicarte sólo a uno y perder la información que puede haber en los otros.

[Alden]

Creo que además puede ser una buena forma de centralizar las asociaciones y en el futuro de poder crear una asociación a nivel nacional.

Como dice Macu, no tiene sentido que en ese grupo se hablasen de las mismas cosas que en el foroSII, por lo que sólo sería para dudas, preguntas, temas de papeleo, encuentros, etc.

[reyes]

ok macu voy a tener que refrescar la coquera que me empieza a fallar, será el calorrrrrrrrrrrrr

[Elsa]

Ante todo dejar claro mi total y absoluto respeto a todas aquellas personas que están dedicando tiempo y esfuerzo en sacar adelante las distintas asociaciones, en especial, a Esther, Pilar, Noni, Nuria, Susana, Macu y demás cuyo nombre desconozco.

Dicho lo anterior quiero decir algo en relación con el tema que ha empezado Martina con la cual estoy de acuerdo en parte. Acudir o no acudir a un acto organizado por una asociación o formar parte activa de la misma es una decisión particular de cada uno de nosotros. Merece el mismo respeto la persona que decide libremente involucrarse en una asociación que la persona que libremente decide no participar. Todos somos adultos y tomamos nuestras propias decisiones. Cada cual tendrá sus motivos pero no se puede obligar a nadie a formar parte de un proyecto ni a manifestar públicamente porqué no nos integramos al mismo. Lo que puede ser útil para una persona no tiene porqué ser automáticamente útil a otra.

Yo lo que propongo es que los que no deseamos involucrarnos activamente en las asociaciones ayudemos de otra manera a las personas que están luchando por ellas. Mi propuesta es que se abra por parte de las distintas asociaciones la posibilidad de asociarse pagando la correspondiente cuota pero sin la obligación de acudir a los actos o formar parte activa de la misma. Puede parecer una posición cómoda pero es una forma que la asociación crezca en número de socios y obtenga recursos económicos. Al fin y al cabo, para que una asociación consiga algo son necesarias personas que luchen por ella pero también que el número de socios sea elevado y que haya dinero porque en este mundo nadie da nada por nadie. No recuerdo cual era la cuota de socio de AACICAT pero me parece que iba alrededor de los 50€ anuales que no creo que haga ir mal la economía de nadie, otra cosa sería que los 50€ fuesen mensuales.

Supongo que no será la mejor solución pero creo que es una forma de ayudar. Está claro que estamos divididos en dos bandos, unos que quieren que todos formemos parte del proyecto de las asociaciones y otros que no vamos a formar parte activa por mucho que se nos acuse de inmovilistas, quejicas, etc. y se nos diga que nos merecemos todo lo que nos pasa. Tendríamos que encontrar un punto intermedio entre las dos posiciones y a mi esta es la fórmula que se me ha ocurrido. Ya comentareis que os parece. Podríamos intentar entre todos buscar alternativas, seguro que encontramos una fórmula para ayudar a las asociaciones desde un segundo plano. Supongo que a los impulsores de las asociaciones les parecerá poco, pero mejor algo que nada.

Espero respuestas a favor o en contra y espero nuevas propuestas.

Respecto a lo que dice Alden del Foro, estoy de acuerdo con él creo que sería mejor utilizar un único Foro en lugar de duplicar, pero en cualquier caso esta decisión corresponde a los impulsores de las asociaciones.

Hasta la próxima.

[Alden]

Hombre, supongo que estarían hablando de 50€ anuales, mensuales no creo que mucha gente pudiera permitírselo.

[Susana]

AMASII está cobrando solo 30 euros AL AÑO, pues de momento no teníamos mucho que ofrecer, más que trámites burocráticos.

Subiremos la cuota para el próximo año o en los próximos meses.

Desde luego no se espera que los socios acuden ni una vez al mes, pero cooperar económicamente es primordial y es un gran apoyo para nosotros, también para poder mostrar que somos muchas personas con esta dolencia, lo primero que te piden en cualquier medio es cuántos socios sois.

Solo hay que dar nombre, apellidos y 30 euros, cuando tengamos proyectos tendremos que subir la cuota (por supuesto se informaría alos socios del proyecto), pero desde luego nada para arruinar a nadie, y también dependerá de cuantos socios seamos.

En cuanto a lo de crear otro apartado en el Forosii, ya tenemos "Asociaciones y Encuentros", me parece que de momento no hace falta, ya que solo se habla de dos asociaciones, y así nos enteramos de que pasa en Barcelona,y los de Barcelona de lo nuestro, si fuéramos más de dos, quizá fuera aconsejable.

Gracias por vuestro apoyo, en breve os daré la cuenta de AMASII, para los que podáis y queráis ayudar.

[Susana]

Bueno, pues como dije en breve, aqui os informo:

AMASII solo cobra 30 euros AL AÑO, creo que no es mucho, y que no acabará con la economía de nadie. Cualquier duda, podéis contactarme mediante el correo interno del Foro. Os responderé.

Si pagáis la cuota, escribirme un correo con vuestro correo electrónico para que os podamos informar de nuestros pasos, no hace falta que vengáis a las reuniones, pero si es importante que haya un alto número de socios.

Nº de cuenta: 2038 2273 2660 0033 3937 de Caja Madrid.

Gracias a todos

[Susana]

Ah, y mandarme en el mensaje vuestro nombre y apellidos, para que os inscribamos en el libro de acta como socios.

Si os es más fácil, mi señas son: s_carracedo@hotmail.com