OS SOLICITO VUESTRA AYUDA

[subinscarrasco]

Espagueti y Nicolas soy de los vuestros, no me conformo con lo que me dicen y las conclusiones las saco yo con mi humilde cerebro y logica.
Espagueti te agradezco muchísimo la contestación, la lista de causas que pueden darme March 1, acabo de imprimirla y empezaré a investigar por mi cuenta e ir eliminando.

<Nico, igualmente gracias por tu reflexión, me ayuda también.

A sate querái decirle que si tiene curiosidad de mi caso y quiere preguntar más, por mi no hay problema en lo del privado, pero no sé como se hace.

En referencia a la lista puedo contestar a algunas causas y descartarlas. Vamos allá:
Infección por Helicobacter Pylori.

Lesión por AINE. No pues hace mucho tiempo que no los tomo, años.
Parasitosis por Giardia Lamblia. No sé que contestar, deberían haberse visto en la biopsea?

Enfermedad de Whipple. según analisis de la misma negativo.

Enfermedad de Crohn. Según capsula endoscopica realizada en Navarra negativo.

Enteropatía del SIDA. Varios Analisis negativos, fue de lo primero que sospecharon los medicos de cabecera.

Sobrecrecimiento bacteriano. ¿¿¿¿????? cómo se mira???

Enteritis eosinofílica.No sale en sangre en analisis, ni heces, pero duda por ahora???

Linfoma intestinal. Según capsula endoscopica realizada en Navarra negativo.

Hipo o agammaglobulinemia. Miraré a ver que es eso?

Amiloidosis.Miraré a ver que es eso?


Linfangiectasia intestinal.Miraré a ver que es eso?


Enteritis por radiación. Miraré a ver que es eso? pero que yo sepa nada de radiación.


Hipertiroidismo. negativo, analisis bien.

Gastroenteritis infecciosa. dudas, pero cuanto puede tardar una gastroenteritis infeciosa años? tengo dudas, se quitaría con antibioticos que tomé.

Para liar más el rizo, como le dije a Sate mi caso es complicado, pues estuve un año en Haití, donde la salubridad es menor a cero, no hay agua corriente, ni electricidad. De las infecciones intestinales pasajeras que cogí empezó todo. Auque infección actualmente no tengo niguna que yo sepa. Estuve no por se haitiano, sino como casco azul.

[La_Gata_con_Botas]

He flipado con la lista de posibles causas de Marsh 1 ( q es tb lo q yo tengo), la única q me ha llamdo la atención es Enteritis Eosinofílica, porq me salen los eosinofilos un poquito altos (por mirar...), pero he leido q hay 50 casos en España... así q yo paso de ser una de ellas [-X , y q tb tiene relación con ciertos alimentos.

Subins, si yo fuese tú haría lo q estoy haciendo... un año a dieta sin gluten y luego reintroducción, ya sé q estás en contra, como bien me dejaste claro en el otro foro, pero prefiero dejarlo claro en dos meses q estar toda una vida dudando... Saludos y suerte!

[Nicolas]

Parasitosis por Giardia Lamblia. No sé que contestar, deberían haberse visto en la biopsea?

No, deben verse en coprocultivo seriado. Aunque en ocasiones no aparece y hay a quien se lo han visto en una colonoscopía.

Sobrecrecimiento bacteriano. ¿¿¿¿????? cómo se mira???

Hay una prueba de aliento pero es mejor si se te da un tratamiento y ver el resultado porque esa prueba no es muy exacta. Suele usdarse un antibiótico que no es absorbible, el rifaximín, pero hay otro que hace el mismo efecto: el metronidazol. Este último sí se absorbe pero habría una ventaja en tomarlo: ayuda contra giardia. O sea que si pudieras tratar con el médico la conveniencia de probar el metronidazol, en mi opinión sería excelente.

Enteritis eosinofílica.No sale en sangre en analisis, ni heces, pero duda por ahora???

¿Te han hecho un tac? Yo creo que lo dejas pendiente.

De lo demás no te puedo decir pero ya sabes, si puedes no lo descartes.

Gastroenteritis infecciosa. dudas, pero cuanto puede tardar una gastroenteritis infeciosa años? tengo dudas, se quitaría con antibioticos que tomé.

Para liar más el rizo, como le dije a Sate mi caso es complicado, pues estuve un año en Haití, donde la salubridad es menor a cero, no hay agua corriente, ni electricidad. De las infecciones intestinales pasajeras que cogí empezó todo. Auque infección actualmente no tengo niguna que yo sepa.

Pues esto se me pasó, aunque no cambia completamente el cuadro. En teoría puede darte un sii postinfeccioso. Claro que, como te decía antes, todas las señales vistas en conjunto indican celiaquía, pero nunca puede descartarse otra cosa sola o paralela.

Pero así como hay sii postinfeccioso, también puede haber celiaquía que se actualiza cuando un estrés físico (como un proceso inflamatorio) se presenta en personas con genética propensas a celiaquía. Yo te sugeriría, como complemento revisar si te hicieron sanguíneas de genética celíaca, aunque están incompletas también pueden dar información que ayudan a darnos una idea. Y de no ser así, y estás en condiciones, podrías tratar de que el médico te mande hacer el estudio.

Y sí, las gastroenteritis te pueden provocar algunos síntomas que tardan en desaparecer, sí sería recomendable que volvieras con el doctor o que busques un especialista y le comentes todo para que vea que otros análisis pueden resolver tus dudas, es la única manera.

[subinscarrasco]

He estado mirando las enfemedades.

Infección por Helicobacter Pylori. Efectivamente puede dar March 1, Pero no me salio en biopsea. No obstante con antibiotiocos desaparece el problema. Lo sintomas de mareos y debilidad muscular no creo que me lo de el Helicobacter. No descartdo 1.

Lesión por AINE. Antiinflamatorios no estoroideos.No pues hace mucho tiempo que no los tomo, años. Descartado.

Parasitosis por Giardia Lamblia. No sé que contestar, deberían haberse visto en la biopsea o heces? No descartado 2.

Enfermedad de Whipple. según analisis de la misma negativo. Descartado

Enfermedad de Crohn. Según capsula endoscopica realizada en Navarra negativo. Descartado.

Enteropatía del SIDA. Varios Analisis negativos, fue de lo primero que sospecharon los medicos de cabecera. Descartado.

Sobrecrecimiento bacteriano. ¿¿¿¿????? cómo se mira???. Nico, tienes razón debería tomar el antibiotico para descartar. Pero creo que el sobrecrecieminto bacteriano es una consecuencia de un sistema inmune bajo, es decir es consecuencia no origen, por eso los que los toman mejoran pero al tiempo vuelven a recaer.

Enteritis eosinofílica.No sale en sangre en analisis, ni heces, pero duda por ahora??? No descartado 3.

Linfoma intestinal. Según capsula endoscopica realizada en Navarra negativo. Descartado.

Hipo o agammaglobulinemia. Descartado.Las infecciones aparecen de manera característica en los primeros 4 años de vida. Es una enfermdad genetica de deficiencia del sistema inmune que da infecciones reoetidas y constantes. No tiene nada de relación con la clinica celiaca que es la yo tengo.

Amiloidosis. descartado sintomatología diferente, tiempo de vida 4 años, y yo llevo 4 y pico sin otras afecciones.

Linfangiectasia intestinal. Lo he mirado. Descartado. Se ve la inflamación de linfomas en el intestino y su destrucción, según la capsula es negativo.

Enteritis por radiación. Descartado.


Hipertiroidismo. negativo, analisis bien. Descatado

Gastroenteritis infecciosa. dudas, pero cuanto puede tardar una gastroenteritis infeciosa años? tengo dudas, se quitaría con antibioticos que tomé. No desacatado 4.

colitis ulcerosa. Descartado por colonoscopia.

Es decir tengo una infección, parasitosis (giaryia, helicobacter, eosinofilos) o celiaquía. Las dos primeras no mejoran con la dieta sin gluten.

Queda yo creo que otra, intolerancia alimentaria, que dicen que podría dar también March 1, pero según los medicos o la medicina no lo da. Así que todos podemos sacar conclusiones.

Si mejoro un 80 ó 90 % descartaria infección o parsitosis las cuales no dan transaminasas altas, sin olvidarnos de nuestro querido SII, el cual me lo descarta el digestivo por la sintomatología, anemia, transaminasas,colestrosl y el March que lo descarta de raiz.

[subinscarrasco]

Nico prueba genetica hecha: resultado negativo según laboratorio, según asociación de celiacos dudoso, tengo lo que se llama medio DQ2. Según dicen hay muchos celiacos con esta genética. es decir más dudas.

[espagueti]

Me alegro de que te haya ayudado con la lista de enfermedades compatibles con marsh I subins... aquí te lo dejo por si quieres agarrarte a algo objetivo http://www.msps.es/profesionales/presta ... eliaca.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;

Un saludo

[Nicolas]

Nico prueba genetica hecha: resultado negativo según laboratorio, según asociación de celiacos dudoso, tengo lo que se llama medio DQ2. Según dicen hay muchos celiacos con esta genética. es decir más dudas.

O sea que eres medio celíaco

Celíaco puedes ser, hay elementos a favor y los datos que se tienen, si bien no lo indican sin lugar a dudas, tampoco lo excluyen.

Pero te entiendo, son datos que dejan lugar a dudas. Mira, al final de cuentas es difícil para cualquiera, ya lo viste, ni siquiera los médicos tienen una opinión uniforme.

Yo creo que la dieta es muy importante en este caso, es algo así como la prueba definitiva, si la haces y mejoras radicalmente creo que tendrás la respuesta final. De no ser así la situación es más difícil, sobre todo si siguieras teniendo síntomas variados.

Checa lo de giardia y sobrecrecimiento. Lo malo es que es difícil encontrar un médico receptivo. La manera como te sintieras con un tratamiento de metronidazol ayudaría mucho. Otra dificultad es que giardia se ha vuelto resistente en buena medida.

Pero si yo tuviera que tomar un paso inmediato por ahora, sería continuar con la dieta sin gluten. Síguela otros dos meses y observa resultados. Si no hay avance es posible que sí tengas otra cosa, sola o junto a celiaquía porque no podemos descartar a la segunda del todo.

[Sate]

Subins, una pregunta... ¿tienes parientes celiacos o con síntomas compatibles o enfermedades asociadas? .. eso también sería un dato a tener en cuenta para descartar otras cosas.

Un saludo.

[subinscarrasco]

Muy sutil Sate. Ese es un dato importante y se me pasó, pero veo que a ti no. Pero la respuesta es neutra también. te contesto:

Mi madre siempre problemas con las comidas, come muy restringido y a lo largo de su vida siempre tuvo sintomas de mala digestión con diarreas. Ni come grasas, fritos, dulces, etc ..es decir ella ha ido quitando lo que cree que le sienta mal, pero si le preguntas por el pan dice que no le sienta mal. Tiene 83 años y de opinión fija, dice que no es celiaca ni aunque la maten. Tubieron que quitarle polipos del intestino.

Mi sobrina hipotiroidismo, me sobrino epilecsia, mi hermana migrañas. Ninguno sintomas digestivos.

[Sate]

Muy sutil Sate. Ese es un dato importante y se me pasó, pero veo que a ti no. Pero la respuesta es neutra también. te contesto:

Mi madre siempre problemas con las comidas, come muy restringido y a lo largo de su vida siempre tuvo sintomas de mala digestión con diarreas. Ni come grasas, fritos, dulces, etc ..es decir ella ha ido quitando lo que cree que le sienta mal, pero si le preguntas por el pan dice que no le sienta mal. Tiene 83 años y de opinión fija, dice que no es celiaca ni aunque la maten. Tubieron que quitarle polipos del intestino.

Mi sobrina hipotiroidismo, me sobrino epilecsia, mi hermana migrañas. Ninguno sintomas digestivos.

Pues son datos importantes ... sobre tu madre y el pan te diré que a mi el pan me sentaba estupendamente ... de hecho no notaba que me sentara mal nada de lo que lleva gluten salvo la pasta que me costaba más digerirla.. yo nunca pensé que mis sintomas fuesen por la comida y mira al final si lo era .. Supongo que si ella no quiere saber del tema, no querrá hacerse por lo menos la analítica, igual que tu hermana .. un positivo en ellas sería muy clarificador para tu caso...
También podrían hacerse pruebas tus sobrinos con esas patologías pero ya imagino que no será fácil ya que en general las familias de celiacos no suelen tener muchas ganas de hacerse estas pruebas.. lo sé por mi propia familia y tantos casos que vemos en el otro foro..
En cuanto a que no tienen síntomas digestivos.. es posible que tengan alguno y no le den importancia, por ejemplo el estreñimiento.. o alguna diarrea o indigestión ... ya sabes que se pueden tener síntomas leves durante un tiempo hasta que aparecen los serios (si es que aparecen) .. así fue en mi caso.. si me hubieran preguntado antes de empezar todo, que si tenía sintomas digestivos, hubiera dicho que no .. y sin embargo he sido estreñida toda la vida y he tenido episodios de dolor de estómago por los que he llegado a consultar al especialista.. pero nada de importancia .... ahh, también he tenido migrañas desde niña pero esas ya habían mejorado antes de aparecer los síntomas digestivos serios ..
De todas formas, no tener sintomas digestivos tampoco es raro..
Otra pregunta.. Y tú..¿tienes alguna enfermedad de las que se saben o suponen asociadas a la EC?

[subinscarrasco]

No tengo nada de nada, sólo ojos muy secos que soluciné con tapones de silicona en los orificios lagrimales. Lo que no sé si se puede llamar El síndrome de Sjögren, pues hace falta unas pruebas muy específicas que no me las he hecho. Es decir puede ser que esté asociada si es el sindrome ese o puede ser que no si es sólo sequedad ocular extrema.

De todas formas la sequedad o el sindrome me aparecio 10 años antes, curioso.

[Sate]

No tengo nada de nada, sólo ojos muy secos que soluciné con tapones de silicona en los orificios lagrimales. Lo que no sé si se puede llamar El síndrome de Sjögren, pues hace falta unas pruebas muy específicas que no me las he hecho. Es decir puede ser que esté asociada si es el sindrome ese o puede ser que no si es sólo sequedad ocular extrema.

De todas formas la sequedad o el sindrome me aparecio 10 años antes, curioso.

Qué casualidad.. yo también tengo ojo seco.. estoy diagnosticada de sindrome seco pero la sequedad general ha mejorado y sólo tengo la de los ojos.. a mi con lágrina artificial para dormir y en alguna ocasión por el aire o la calefacción.. etc.. la verdad es que no me dan guerra .. en mi caso ha sido diagnosticado dos años después de empezar la dieta aunque había tenido episodios de sequedad en la boca y manos desde que recuerdo pero eran ocasionales...
Mi sequedad mejoró cuando restringí más mi DSG ... así que como ves, en mi caso está relacionado .. a mi me salió un marcador para Sjögren pero la internista me dijo que no había nada y me lo creí, ni siquiera miré los resultados de las pruebas hasta semanas más tarde y ahí fue donde aparecia el anti-ro que es uno de los marcadores para esa patologia .. aunque tampoco me importa no tener diagnóstico de Sjögren, en definitiva tampoco hay tratamiento para eso salvo las medidas para evitar la sequedad y esas ya las tomo.. el Sjögren es una enfermedad reumática.. ¿te han pedido alguna vez marcadores para enfermedades reumáticas?.. supongo que sí ya que te miraron el crohn y tienen algunos marcadores comunes..
El hecho de que te diagnosticaran el ojo seco hace tanto no tiene mayor relevancia .. las enfermedades asociadas pueden aparecer antes o después del diagnóstico de EC.. Yo en tu lugar intentaría pedir las pruebas para el Sjögren..

Un saludete..