OS SOLICITO VUESTRA AYUDA

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
subinscarrasco
Usuario Habitual
Mensajes: 328
Registrado: Lun May 23, 2011 12:36 pm

#1

Mensaje por subinscarrasco »

Hola a todos. Soy nuevo en este foro y quería preguntaros lo que sigue :

Hace cuatro años empecé con problemas (diarreas desechas, flotantes, acidas. Mareos, debilidad muscular, cansancio, perdida de mucho peso, atontamiento mental, frio) , me diagnosticarón de SII y después de mucho batallar pues no me conformaba con lo de SII, me hicieron una endoscopia y el resultado por el anatomopatologo es "infiltrado linfocitario superior al 40%". El médico que me vio fue el doctor Rodrigo de Oviedo y me dice que soy celiaco.

Quería preguntaros pues el March 1 que tengo no sé si indica sólo que puedo ser celiaco o puede indicar otra enfermedad. Creo que los médicos especialistas no se ponen muy deacuerdo sobre el tema. Podría ser otra la causa de mi March 1?

No tolero muchísimas cosas, como los productos lacteos, fruta, frutos secos, etc.

Tmbién quería preguntaros ¿si habeís conocido un caso de celiaco con el sintoma del frio? pues siempre tengo el cuerpo destemplado y con un frio que me pone malo.

Espero vuestra respuesta, pues la verdad después de cuatro años sigo teniendo dudas.
Avatar de Usuario
Sate
Usuario Veterano
Mensajes: 12286
Registrado: Vie Feb 16, 2007 4:50 pm

#2

Mensaje por Sate »

subinscarrasco escribió:Hola a todos. Soy nuevo en este foro y quería preguntaros lo que sigue :

Hace cuatro años empecé con problemas (diarreas desechas, flotantes, acidas. Mareos, debilidad muscular, cansancio, perdida de mucho peso, atontamiento mental, frio) , me diagnosticarón de SII y después de mucho batallar pues no me conformaba con lo de SII, me hicieron una endoscopia y el resultado por el anatomopatologo es "infiltrado linfocitario superior al 40%". El médico que me vio fue el doctor Rodrigo de Oviedo y me dice que soy celiaco.

Hombre.. con esa biopsia y la mejoría con la DSG creo que es bastante probable que el diagnóstico sea acertado .. ya sabes que un infiltrado por encima del 25% ya se valora para diagnosticar la EC.

Quería preguntaros pues el March 1 que tengo no sé si indica sólo que puedo ser celiaco o puede indicar otra enfermedad. Creo que los médicos especialistas no se ponen muy deacuerdo sobre el tema. Podría ser otra la causa de mi March 1?

Dicen que hay otras cosas que pueden provocar lesiones como las que provoca la EC pero la mejoría con la dieta es bastante significativa pero si tienes dudas puedes hacerte otra biopsia para ver si ha mejorado tu mucosa duodenal después de este tiempo sin gluten.

No tolero muchísimas cosas, como los productos lacteos, fruta, frutos secos, etc.

Bueno, ya sabes que los lácteos nos sientan mal a muchos celiacos, sobre todo a los adultos... la fruta y frutos secos pueden ocasionar problemas si se tiene intolerancia secundaria a la fructosa.. ¿te han mirado eso?... Yo también tuve problemas con algunas frutas y frutos secos, aún no tolero la manzana ni la fresa y hay frutos secos que creo que me dan alergia (nueces sobre todo) .. ya te digo que este tipo de problema no es raro entre los celiacos.

Tmbién quería preguntaros ¿si habeís conocido un caso de celiaco con el sintoma del frio? pues siempre tengo el cuerpo destemplado y con un frio que me pone malo.

Pues sí ... hay casos así, ¿te han mirado las tiróides?.. las alteraciones de tiróides producen frío, sería bueno que te echaran un vistazo a eso.

Espero vuestra respuesta, pues la verdad después de cuatro años sigo teniendo dudas.

¿Llevas 4 años diagnosticado?...yo llevo 4 años con la DSG (ni lácteos)

Un saludo. :wink:
15 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 15 AÑOS ASINTOMÁTICA..
subinscarrasco
Usuario Habitual
Mensajes: 328
Registrado: Lun May 23, 2011 12:36 pm

#3

Mensaje por subinscarrasco »

Gracias por contestar Sate. Te explico mejor:

Llevo unos 42 días dignosticado según el Doctor Rodrigo. Y la dieta extricta igualmente 42 días.

La t3 y t4 la tengo bien así que no tengo nada de tiroides. y el frio?

Transaminasas altas, colesterol bajísimo y anemia apenas. Ya sé que típico de celiaquía.

Me diagnosticarón mala absorción por la perdida de peso continua.

Los sintomas sé que son típicos de la enfermedad celiaca pero también tiene esos sintomas una persona con mala absorción. En fín que la infiltración da mala absorción y esta los sintomas de la celiaquía, pero el origen la infiltración, es mi duda si es de celiaquía o podría ser de otra cosa.
Avatar de Usuario
Sate
Usuario Veterano
Mensajes: 12286
Registrado: Vie Feb 16, 2007 4:50 pm

#4

Mensaje por Sate »

subinscarrasco escribió:Gracias por contestar Sate. Te explico mejor:

Llevo unos 42 días dignosticado según el Doctor Rodrigo. Y la dieta extricta igualmente 42 días.

Entonces... ¿porqué dices lo de los 4 años??

La t3 y t4 la tengo bien así que no tengo nada de tiroides. y el frio?

¿Qué niveles de tsh tienes?..
Por otra parte, la desnutrición puede provocar frío y si dices que has perdido mucho peso sería normal... yo estaba siempre helada (incluso en verano) antes de la dieta y ahora ya no tengo tanto frío aunque sigo siendo friolera pero eso ya es mi estado normal de toda la vida.. :lol:


Transaminasas altas, colesterol bajísimo y anemia apenas. Ya sé que típico de celiaquía.

Me diagnosticarón mala absorción por la perdida de peso continua.

Los sintomas sé que son típicos de la enfermedad celiaca pero también tiene esos sintomas una persona con mala absorción. En fín que la infiltración da mala absorción y esta los sintomas de la celiaquía, pero el origen la infiltración, es mi duda si es de celiaquía o podría ser de otra cosa.

Pues verás.. la enfermedad malabsortiva por excelencia es la EC, la enfermedad intestinal más frecuente es la EC... (según se publicó hace poco en prensa) los síntomas los tienes, las pruebas las tienes, las alteraciones analíticas las tienes, la mejoría sin gluten la tienes ... creo que todo apunta a la EC pero como te digo, puedes repetir la biopsia cuando lleves un tiempo con la dieta estricta..
15 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 15 AÑOS ASINTOMÁTICA..
La_Gata_con_Botas
Moderador
Mensajes: 3367
Registrado: Dom Ago 31, 2008 11:35 pm

#5

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Pero has notado alguna mejoría con la dieta sin gluten?
subinscarrasco
Usuario Habitual
Mensajes: 328
Registrado: Lun May 23, 2011 12:36 pm

#6

Mensaje por subinscarrasco »

Sate:

Lo de los cuatro años que digo, es el inicio de mis sintomas, que hace cuatro años comencé, y después de mucho batallar, como puedes leer en el mensaje primero, me han diagnosticado.

Yo no lo veo tan fácil, he mejorado un poco, pero no estoy bien, me explico: los mareos y cansancio extremo se me ha quitado, lo del frio un poco, pero todavía las digestiones son muy regulares, y voy al baño todavía mal, el tono muscular un poco mejor. En fin he mejorado un 40%.

Ya sé que la celiaquía es la más común Sate, pero eso no quiere decir que sea la que tengo, aunque creo que tengo muchas papeletas. El problema como digo es que la mejoría es parcial.

Quería preguntaros otra cosa, qué sabeís sobre el mijo, yo lo comía y creo que este fue el problema, pues por lo que me ha indicado las diferentes casas (saltiveri, ..) todas pueden contener trazas. Lo sabíasis?
Avatar de Usuario
Sate
Usuario Veterano
Mensajes: 12286
Registrado: Vie Feb 16, 2007 4:50 pm

#7

Mensaje por Sate »

subinscarrasco escribió:Sate:

Lo de los cuatro años que digo, es el inicio de mis sintomas, que hace cuatro años comencé, y después de mucho batallar, como puedes leer en el mensaje primero, me han diagnosticado.

Ok, perdón.. es que se me cruzaron los datos, leí tu primer post del 2009 en el foro celiaco donde ya decías hacer la dieta y haber mejorado y se me cruzó todo .. :oops:

Yo no lo veo tan fácil, he mejorado un poco, pero no estoy bien, me explico: los mareos y cansancio extremo se me ha quitado, lo del frio un poco, pero todavía las digestiones son muy regulares, y voy al baño todavía mal, el tono muscular un poco mejor. En fin he mejorado un 40%.

Bueno, yo creo que esa mejoría en tan poco tiempo es bastante buena, ya sabes que esto no se quita de un día para otro, hay mejorías espectaculares como la mía (y aún así no todo se quitó sólo empezar la dieta) pero hay que darle tiempo al tiempo..

Ya sé que la celiaquía es la más común Sate, pero eso no quiere decir que sea la que tengo, aunque creo que tengo muchas papeletas. El problema como digo es que la mejoría es parcial.

Si las dudas las tienes porque la mejoría sea parcial.. ya te digo que debes darle tiempo y valorar si hay otras cosas que te están retrasando esa mejoría, que es bastante común.. de todas formas los celiacos adultos no siempre mejoramos al 100% como si nada hubiera ocurrido, esta enfermedad puede afectar a otras cosas y aunque digestivamente vayamos bien, podemos tener otro tipo de goteras que nos hagan no estar al 100%... eso lo puedes comprobar en el otro foro donde hay muchos casos así aunque casi siempre la mejoría es lo suficientemente grande para poder llevar una vida normalizada..

De todos modos si sigues teniendo dudas ya te he dicho cómo resolverlas, haz la dieta un tiempo y después vuelve a hacerte una biopsia ... e incluso puedes hacer reintroducción de gluten pasado un tiempo a ver cómo te sienta ... no se me ocurre otra cosa, puedes preguntar en el otro foro a ver si alguien te puede resolver mejor esta duda..


Quería preguntaros otra cosa, qué sabeís sobre el mijo, yo lo comía y creo que este fue el problema, pues por lo que me ha indicado las diferentes casas (saltiveri, ..) todas pueden contener trazas. Lo sabíasis?

Muchos cereales aptos pueden estar contaminados, siempre hay que asegurarse de lo que se come preguntando a la casa que lo fabrica o envasa .. también puedes preguntar en el otro foro a ver si alguien sabe si X marca es apta, yo es que el mijo no lo he consumido así que tampoco puedo ayudarte en eso..

Un saludo.
15 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 15 AÑOS ASINTOMÁTICA..
La_Gata_con_Botas
Moderador
Mensajes: 3367
Registrado: Dom Ago 31, 2008 11:35 pm

#8

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Eres el mismo del otro foro? yo creía q eras celiaco seguro... :? estoy un poquito confundida, la verdad...
Avatar de Usuario
Sate
Usuario Veterano
Mensajes: 12286
Registrado: Vie Feb 16, 2007 4:50 pm

#9

Mensaje por Sate »

Yo supongo que dos personas con un ese nick no habrá, si fuese otro nick más de andar por casa podría ser pero me da que no ... pero a ver si entra subins y nos confirma el dato... :roll:
15 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 15 AÑOS ASINTOMÁTICA..
subinscarrasco
Usuario Habitual
Mensajes: 328
Registrado: Lun May 23, 2011 12:36 pm

#10

Mensaje por subinscarrasco »

Os confirmo soy el mismo de los dos foros. No os cuento mi historia pues os aburriría, ya os digo que comenzó hace cuatro años, y en ese tiempo desde diagnosticarme SII, candidiasis, hasta decirme con seguridad un digesticvo ( de la clinica Ruber) que no era celiaco por las pruebas negativas de sangre y que comiera pan de nuevo, es decir empezar dieta no extricta y después dejarla....
..fui empeorando hasta que empecé a ir a otros especialistas y como digo he sido diagnosticado recientemente por el doctor Rodrigo y también por la clinica de Navarra en Madrid. El informe anatomopatologico como os dije es March 1. Total que realmente, como también os comenté, la dieta sin gluten la he empezado 43 días (sin el dichoso mijo con el cual creo que se me colaban trazas, pues debo ser muy sensible).
Es decir que soy celiaco legal como decís pero no me fio del todo, igual que no fie lo del SII y la candiasis. Pues mi preocupación o miedo es que pudiara ser otra cosa y no me cuarara con la dieta. Por eso os preguntaba por si pudieras aportar un dato o prueba medica que descartara.
Perdonar si no me he explicado, pero no me habeís preguntado, si quereís hacerme una pregunta la responderé encantado.
Pues bueno como veís estoy en este camino y no sé donde terminaré. Y estando en este camino he pasado tanto que he pensado que podría aportar mis conocimientos al foro para ayudar en lo que pueda y al mismo tiempo aprender algo, ya que hay muy poca información al respecto.

Sate lo de repetir la biopsea es buena idea pero como dices hay que dejar pasar tiempo, es decir a esperar (llevo ya 4 años esperando) en fin a tener paciencia a ver si sigo mejorando. Algunas veces se me acaba la susdicha paciencia.

Quizás ahora comprendaís en parte porque estoy tan reticente con reintroducir el gluten y algunos médicos, pues los primeros a los que fui fueron unos incopetentes absolutos, además de unos ignorantes de la enfermedad y seguro que no son los unicos que andan por ahí sueltos.
Avatar de Usuario
Sate
Usuario Veterano
Mensajes: 12286
Registrado: Vie Feb 16, 2007 4:50 pm

#11

Mensaje por Sate »

subinscarrasco escribió:Os confirmo soy el mismo de los dos foros. No os cuento mi historia pues os aburriría,

Pues a mi me encantaría que contaras tu caso.. es que "colecciono" casos clínicos ... (es broma) .. pero de verdad que me gustaría conocer tu caso, si no quieres contarlo en el foro, ¿me lo podrías contar por privado??.. :roll:

ya os digo que comenzó hace cuatro años, y en ese tiempo desde diagnosticarme SII, candidiasis, hasta decirme con seguridad un digesticvo ( de la clinica Ruber) que no era celiaco por las pruebas negativas de sangre y que comiera pan de nuevo, es decir empezar dieta no extricta y después dejarla....
..fui empeorando hasta que empecé a ir a otros especialistas y como digo he sido diagnosticado recientemente por el doctor Rodrigo y también por la clinica de Navarra en Madrid. El informe anatomopatologico como os dije es March 1.

¿Donde te hicieron la biopsia, en la clínica de Navarra o te la hizo el Dr. Rodrigo? ¿o te hicieron dos?¿quien te diagnosticó primero?¿fueron diagnósticos paralelos o ellos sabían del diagnóstico del anterior??.. perdona tanta pregunta pero de verdad que me interesa todo esto.. es que soy muy curiosa xxDD.. :oops:

Total que realmente, como también os comenté, la dieta sin gluten la he empezado 43 días (sin el dichoso mijo con el cual creo que se me colaban trazas, pues debo ser muy sensible).

Subins.. a las trazas somos sensibles casi todos los celiacos, incluso algunos lo somos a las ppm así que no creas que eres más sensible de lo normal.. lo que tienes que hacer es asegurarte bien de que haces la dieta correctamente y controlar que no tengas intolerancias asociadas que entorpezcan la mejoría ..

Es decir que soy celiaco legal como decís pero no me fio del todo, igual que no fie lo del SII y la candiasis. Pues mi preocupación o miedo es que pudiara ser otra cosa y no me cuarara con la dieta. Por eso os preguntaba por si pudieras aportar un dato o prueba medica que descartara.

Es que no se puede aportar nada más, como te dije en el otro post, todo cuadra más en la EC que en cualquier otra cosa pero tendrás que esperar un tiempo y tener paciencia para poder valorar tú mismo, de todas formas supongo que te habrán hecho otras pruebas y te habrán descartado otras patologías como parásitos (dicen que la giardia provoca también lesiones en el duodeno) o crohn .. supongo que sabes que ante casos dudosos y aunque el tuyo no parece serlo, se manda la dieta a prueba durante un tiempo, no menos de seis meses... así que una vez más te recomiendo paciencia..

Perdonar si no me he explicado, pero no me habeís preguntado, si quereís hacerme una pregunta la responderé encantado.
Pues bueno como veís estoy en este camino y no sé donde terminaré. Y estando en este camino he pasado tanto que he pensado que podría aportar mis conocimientos al foro para ayudar en lo que pueda y al mismo tiempo aprender algo, ya que hay muy poca información al respecto.

Bueno.. aunque estés en este foro si quieres, yo te recomiendo que para el tema de la dieta e intolerancias asociadas, suplementos.. etc.. mejor preguntes en el foro celiaco.. allí somos muchos más los que podemos ayudarte con estos temas.. aquí no hay tanta gente haciendo la dieta ..


Sate lo de repetir la biopsea es buena idea pero como dices hay que dejar pasar tiempo, es decir a esperar (llevo ya 4 años esperando) en fin a tener paciencia a ver si sigo mejorando. Algunas veces se me acaba la susdicha paciencia.

A ver.. eso de repetir la biopsia es algo que se hacía antes, era el protocolo antiguo de las tres biopsias que se ha dejado de hacer .. a veces se hace en niños pero en adultos casi nunca se hace pero si tú sigues teniendo dudas puedes decirle a tus médicos que te lo hagan .. consiste en hacer biopsia de nuevo a los seis meses o al año de hacer DSG estricta, en esa biopsia se vería si la mucosa duodenal ha mejorado .. además deberían pedirte analíticas para ver si los valores que ahora tienes alterados, han vuelto a ser normales ... si ha habido mejoría, la mucosa está bien y los valores se han normalizado, en principio ya no deberías tener dudas pero si sigues teniéndolas te pueden mandar reintroducción de gluten durante seis meses y volver a hacer pruebas, si todo ha vuelto a empeorar, supongo que ya no te quedaría ninguna duda ... y el diagnóstico sería firme..

Quizás ahora comprendaís en parte porque estoy tan reticente con reintroducir el gluten y algunos médicos, pues los primeros a los que fui fueron unos incopetentes absolutos, además de unos ignorantes de la enfermedad y seguro que no son los unicos que andan por ahí sueltos.

Por desgracia hay muchos de esos .. :evil:
15 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 15 AÑOS ASINTOMÁTICA..
Avatar de Usuario
espagueti
Usuario Veterano
Mensajes: 2179
Registrado: Mar Jul 21, 2009 9:07 pm

#12

Mensaje por espagueti »

Bienvenido a este foro subinscarrasco, ya verás como aquí, a pesar de lo que se digan en otros lados, se trata bien y se respeta la enfermedad celiaca y no se echa a nadie.

Siempre he pensado que no hay que ser corto de miras y abrirse a todas las posibilidades, en mi opinión personal dudaría de ese doctor al que has ido ya que la fama que tiene es la de diagnosticar mas de la cuenta celiaquía.... o por lo menos buscaría segundas opiniones.

No pueds caer en el error de creer firmemente ni de que nadie te convenza (menos si no es doctor/a) de que eres celiaco. Existe un manual de deteccion precoz editado por el ministerio, y dicho manual no se puede uno acoger o desentender según convenga....

Imagino que tienes serología negativa... Marsh 1 sin serologia positiva no sirve SEGUN el manual para diagnosticar la enfermedad celiaca.... antes de diagnosticar enfermedad celiaca el médico debería valorar y DESCARTAR otra serie de enfermedades plenamente compatibles con una enteritis linfocitica vease:

Infección por Helicobacter Pylori.

Lesión por AINE.

Parasitosis por Giardia Lamblia.

Enfermedad de Whipple.

Enfermedad de Crohn.

Enteropatía del SIDA.

Sobrecrecimiento bacteriano.

Enteritis eosinofílica.

Linfoma intestinal.

Hipo o agammaglobulinemia.

Amiloidosis.

Linfangiectasia intestinal.

Enteritis por radiación.

Hipertiroidismo.

Gastroenteritis infecciosa.



Si el famoso Dr.Rodrigo te ha hecho pruebas para descartar que la lesion sea producida por todo este tipo de cosas y posteriormente te ha diagnosticado EC digamos que está haciendo lo correcto. Por tanto, a tu pregunta de que otro tipo de enfermedades podrias tener con marsh 1 ahí tienes la respuesta.

A partir de aquí, y habiendonos saltado los procedimientos adecuados, hacer la DSG puede darte varios resultados.... según los efectos tendrás mas posiblidades de ser celiaco.... incluso podrás mejorar mucho pero siempre existirá la posiblidad de que No seas celiaco y sencillamente el cambio de dieta te haya venido bien, mas aun teniendo en cuenta que mucha gente que la hace la acompaña de muchas restricciones (lactosa, fructosa, productos especiales de celiacos, maiz, azucares....) SIEMPRE te quedará la duda y no estará bien diagnosticada si no se han descartado otras enfermedades. A partir de aquí creo que entramos en lo personal y viendo si la evolución ha sido muy positiva igual te merece la pena acogerte a ese 95% de que seas celiaco y considerarte a ti mismo como tal, o valorar si te merece la pena insistir en un diagnostico que te de garantias, y lo mismo si la mejoría ha sido a medias....


Espero haberte ayudado

Un saludo
Nicolas
Usuario Veterano
Mensajes: 3939
Registrado: Lun Nov 14, 2005 9:41 pm

#13

Mensaje por Nicolas »

Hola subinscarrasco

Bienvenido a este foro. Aquí podrás hablar libremente de enfermedad celíaca ya que nos ha costado mucho esfuerzo que se acepten algunos hechos. La verdad es que aún cuesta trabajo que se acepte que la dieta sin gluten no es algo absurdo (aunque no tuvieras celiaquía sino sii), que no es una entidad propugnada por empresas para vender alimentos sin gluten, que los doctores no saben diagnosticarla (tú mismo lo has vivido), que los análisis sanguíneos no son infalibles y que la prueba dorada es la biopsia de duodeno, que est'a subdiagnosticada…, en fín, y así me podría seguir. Debemos principalmente al esfuerzo de Sate el que ahora tengamos esa flexibilidad sobre la celiaquía, aquí encontrarás muchos resúmenes que ha elaborado para ayudar a conocer mejor esa enfermedad.

Lo primero que percibo es que dudas del diagnóstico de celiaquía, candidiasis y sii. Bueno, pues eso es excelente, debes dudar de todo ya que hemos visto gran incompetencia entre los doctores (y también deshonestidad). Algunas personas repiten que: “los doctores son a quienes debemos hacer caso”. Muy bien, pero… ¿Y si son incompetentes?, ¿y cuando no te hacen caso?, ¿y si te venden algo que no existe?, ¿y si los doctores tienen puntos de vista contrapuestos?, ¿cómo desempatamos?

No hay otra que usar nuestro criterio. Y en estoayuda mucho el estar informados. En el fondo todos opinamos de acuerdo a nuestras experiencias y puntos de vista personales; no tanto pasando sobre los diagnósticos médicos sino escogiendo los que más nos inspiran confianza. En tu caso no hemos dicho: “Ah, pues sométete al médico ya que tú no sabes más que él”. No ¿verdad?, es más fácil que te digamos: “qué bueno que dudes”, “ese doctor es malo”, o “bueno”, o “considera otras posiblidades”, “mantén la mente abierta”. Y esa es la actitud correcta porque, a pesar de lo que se diga, hay doctores incompetentes.

Así que no hagas caso a quien no es doctor, ni para decirte que tienes algo…, ni para decirte que no lo tienes. Pero parte de lo que te dicen los doctores para aplicar criterio y avanzar entre esos datos contradictorios y conflictivos. Así como lo estás haciendo ahora, auxiliándote de la experiencia de quienes ya hemos pasado por situaciones parecidas.

Como te decía, es muy bueno que dudes. Ahora considera lo siguiente: para diagnosticar sii es necesario que se te descarte enfermedad celíaca de manera rutinaria, pero para diagnosticarte celiaquía no es necesario que se te descarte sii. Todo eso a pesar de que los síntomas son calcados en alto porcentaje. ¿Por qué? Pues porque para celiaquía existen análisis concretos a pesar de su falibilidad, mientras que el sii no cuenta aún con análisis clínicos específicos desgraciadamente.

Pero ya has comentado que tienes análisis positivos en la biopsia duodenal, nadie te va a decir que tienes sii con ese resultado! Aún cuando se trata de un nivel de Marsh 1, toma nota de lo siguiente: primero te dicen que las sanguíneas son negativas y que comas pan, lo haces y empeoras. Te dicen después que siempre sí eres celíaco, haces dieta y mejoras 40% según nos dices, se te quitan mareos y cansancio extremo, mejoras de tono muscular, aminora sensación de frío… y antes se te había detectado transaminasas altas, colesterol bajísimo y se te diagnostica mala absorción. Toma todo el conjunto, ¿qué posibilidades hay de que se trate de Crohn, sii, giardia…?

Son menores, subin. No digo que sean nulas, sino que comparativamente con la posibilidad de celiaquía son objetivamente menores. El sii no te da colesterol bajísimo ni te provoca el mínimo deterioro en duodeno, de giardia y Crohn no se mejora uno espectacularmente al no comer pan, y así otros trastornos. En cambio todo ese conjunto se corresponde con celiaquía. Si deseas poner en práctica un tratamiento bajo observación, ¿no crees que es buen camino intentar la dieta sin gluten que el doctor te ha prescrito? Lo que Sate te ha sugerido es el mejor camino, subin. Te ha dado toda la posibilidad de observación con otra ventaja:

Si tuvieras sii, al menos en teoría, no te pondrías en riesgo ya que, hasta donde se sabe, no tiene consecuencias graves (algo en mi opinión discutible, pero eso es otro tema). En cambio, si tienes celiaquía y no te tratas correctamente puedes complicar tu salud en alto grado. Si tuvieras qué escoger entre alternativas menos riesgosas, ¿cuál escogerías para no comprometer tanto tu integridad? ¿qué opción te significaría menos riesgos?

Como te dijo Sate, dale el tiempo a la dieta para que funcione pero mientras tanto no pones en riesgo tu salud. ¿Piensas quer puede ser otra cosa? Bueno, insiste con el doctor y que te mande hacer parasitosis (giardia), proteína C reactiva (crohn), y así con todo lo que creas que pudieras tener. De hecho no me parece mal, más vale que sobre y no que te falte, que te hagan todos los análisis que se te ocurra, helicobacter, colonoscopía, placas…, pero mientras tanto la dieta sin gluten no te daña, además de que el diagnóstico ya lo tienes.

Hay algo más con la dieta sin gluten. Especialistas la recomiendan para personas con sii. Lo extraño es que son muy pocas quienes aún sabiéndolo actúan en consecuencia. Parecería que la dieta sin gluten tiene un carácter malvado. Pero, bueno, es algo opcional y quien no desea hacerla está en todo su derecho. Pero, ¿realmente se sabe el motivo de la sugerencia? ¿En qué beneficia esa dieta a quien tiene sii? Pues bien, esa dieta tiene más bien un carácter preventivo, pero es verdad que se puede experimentar cierta mejoría aunque no espectacular como cuando la hace quien tiene celiaquía. Es un auxiliar valioso pero no es la solución final a la sintomatología, mientras no se ataque la esencia de un determinado sii, el beneficio es limitado. Esto lo trataré en otro lado espero que pronto.

En cambio si tienes celiaquía la mejoría es decisiva (a menos que se trate de una celiaquía refractaria), no sólo en cuanto a síntomas intestinales sino extraintestinales. No es propio del sii tampoco el tener bajo colesterol, transaminasas altas, etc. No coincide de entrada, aunque nunca se puede descartar tampoco que convivan celiaquía y sii, pero aún así, mientras no lleves a cabo la dieta sin gluten no se podrá saber más. Y para evaluar bien necesitas hacerla estrictamente durante seis meses mínimo.

La relación entre celiaquía y sii no es algo orgánico, más bien es un enfoque de abordaje de un par que se confunde y a veces se traslapa. Ambas existen pero se ha descubierto que entre la población con sii puede haber siete veces más personas con celiaquía que entre la población normal. Y la celiaquía está subdiagnosticada. Ese es un hecho reconocido ya, de ahí la importancia de prestar atención a la celiaquía entre la población con sii. Como ya se dijo, descartar celiaquía es parte regular del proceso de diagnóstico de sii.

A pesar de que este sea un foro dedicado al sii entran muchas personas que al final tendrán otra cosa, tal vez celiaquía, tal vez colitis ulcerosa, tal vez síndrome de Gilbert, tal vez sida, tal vez apendicitis, giardia, whipple, cáncer, tal vez… uff… y por supuesto, algunos tendrán sii. Pero mientras tanto hay muchísimo sii “ilegal” de varios tipos. ¿Y sabes qué? Que no importa. Lo importante es descubrir el tratamiento que nos ayuda, en mi opinión sin salirse demasiado de los parámetros “oficiales” porque es la mejor defensa contra los charlatanes y oportunistas. Es bueno tener la mente abierta pero no tanto como para que se nos salga el cerebro.

Eso es lo que yo te podría decir, espero que encuentres útiles nuestros puntos de vista. Es posible que no coincidamos en algunos puntos. Y si “vives” en dos foros, como he leído, pues ya puedes comentar más cosas, allá puedes opinar sobre los simpáticos o pesados que somos en foro sii, y aquí también opinamos a veces sobre nuestras simpatías o exponemos quejas sobre lo que sucede en otros foros. Y todo eso es válido. Así que de nuevo, bienvenido, y claro que podemos también aprender de tus experiencias.
monikka
Moderador
Mensajes: 9838
Registrado: Mar Jun 06, 2006 1:42 pm
Ubicación: vigo(norteña pekeña)

#14

Mensaje por monikka »

Limitaros a responder a los foreros y dejemonos de pullitas personales,de lo k pasó,dejó de pasar o de la lucha tan grande y lo maltratados k los celiakos se sintieron para conseguir una triste sección,sea esto cierto o no,k ya sería otro debate K NO SE VA A EMPEZAR....y no todo es válido,no,hay una moderación para k así no sea.
Me voy a trabajar y espero k cuando llegue este hilo siga su normalidad,con respeto,educación y sin tener k leer pullitas continuamente ,k es agotador.
Buenos días.
yesama
Usuario Habitual
Mensajes: 267
Registrado: Lun Mar 21, 2011 11:21 am
Ubicación: valencia

#15

Mensaje por yesama »

=D> =D> =D> =D> =D> =D> =D> =D> =D> ahi ahi con un par
Responder
  • Temas Similares

    Respuestas
    Vistas
    Último mensaje