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Publicado: Dom Feb 13, 2011 3:57 pm
Abro este hilo para hablar sobre mi experiencia, con esta enfermedad, también llamada EM (Encefalopatía miálgica).
Llevo años con un cansancio, o agotamiento que no es normal, sin embargo para mí casi ha llegado a ser más normal de lo que debiera ya que casi no recuerdo un día bueno en ese aspecto, bueno en ese y en muchos, ya que me acompaña como sabeis el SII en todo su esplendor.
Los dolores de musculatura y contracturas varias, dolores de cabeza, insomnio, y lo que llevo sufriendo también desde tiempo, es que habiendo sido siempre bastante atenta a todo, con una memoria desbordante, de tener en mi cabeza teléfonos, fechas de nacimiento, matrículas de coches, y no hablo de una o dos, sino de muchas personas, familiares, amigos, detalles que a los demás se les pasaba, yo estaba ahí para recordar.
Siempre he tenido una mente muy activa y despierta, a veces demasiado, ya que no es bueno muchas veces darte cuenta de todo.
Desde hace un tiempo, se me olvidan las cosas, cada vez iba yendo a más.
Además a veces me ocurren cosas que llegan a ser graciosas, pero que los de mi casa, se llegaban a enfadar diciéndome que no ponía atención o que no los escuchaba, o que solo voy a lo mio, porque se me olvida lo que me dicen, y me lo tienen que repetir varias veces, después de haberlo preguntado también en varias ocasiones.
Por más que dices que es cierto que no lo recuerdas, creen que les vacilas, y encima tu te comes el marrón por dentro porque piensas que te estás volviendo majara.
También en ocasiones entrar en un establecimiento, y al salir no saber por qué dirección venía.
Bueno y algunas cosillas más.
Es la pérdida de memoria a corto plazo.
Me sentía fatal, pensando que podría estar sufriendo principio de Alzheimer precoz, que los hay.
Bueno pues mi vida iba pasando así, días mejores, peores.
Con el tema de la publicación del libro tengo un motivo para seguir adelante lo mejor que puedo, intento que todo eso no me afecte a la hora de presentarlo, ya que en el tema de hablar también afecta, te quedas en blanco, o no encuentras la palabra adecuada, para seguir la conversación. Esto aunque le suele ocurrir a mucha gente en algnos momentos de su vida, en este caso, pasa más a menudo.
El día 14 de Enero fui a presentar el libro a Puertollano como sabeis muchos. Allí nacieron mis padres, mis hermanos, toda mi familia es de allí, y tengo mucha familia que todavía viven en Puertollano.
La presentación siempre la preparo por escrito, porque aunque sé lo que quiero decir, me expreso mejor por escrito, por el problema que os he contado, pero claro lo que quiero es estudiármelo para poder explicarlo sin un papel en la mano, delante de las personas que van a verme.
Os puedo asegurar que los discursos que escribo son de lo más interesantes, sin embargo a la hora de intentar leerlo y asimilarlo, me es imposible, cuando hace unos años, se me quedaba casi todo con dos o tres veces que lo leyera. Me es imposible concentrarme, imposible memorizar, asimilar,... Cuando llega el momento me pongo a hablar y explicar lo que tengo que decir que es mucho, pero no consigo expresar como quiero, y para mi es muy decepcionante, porque aunque la gente me diga has estado muy bien, sé que podría haber dado mucho más, y no he podido.
Pero me he dado cuenta que debo aprender a vivír con esta anomalía o como queramos llamarla.
En Puertollano me encontré con mis familiares que fueron a la presentación, menos dos, mi primo y su mujer. Una semana antes me enteré que era psicólogo y que tenía su propia clínica.
Según mi madre me lo dijo hacía mucho tiempo, pero os aseguro que no lo recuerdo.
Fue un viernes la presentación, y al día siguiente fui a visitarles, pero tuve que ir a la clínica porque estarían todo el día allí, ya que ese día llegaba un médico del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona.
Este doctor Alegre es su apellido, va cada mes y medio a la clínica de mi primo, a pasar consulta para l@ enfermos de SFC y FM fibromialgia.
Yo no sabía ni a que se dedicaba ese médico, llegué y cuando estuvo mi primo libre un rato estuvimos hablando en su consulta. Hacía años que no nos veíamos y empecé a contarle un poco sobre mi vida. Al llegar al tema salud, y escuchar mis síntomas, me pidió que me quedara para que el doctor Alegre hiciera un hueco en su agenda y me atendiera. Según me lo estaba diciendo, me dí cuenta de que podría ser mi oportunidad, sin buscarlo, nunca tendría otra como esta.
Me atendió, después de 45 minutos de hablar, escuchar, etc, me dijo sin ninguna duda, tienes SFC. Me mandó pruebas para descartar otras posibles enfermedades que pudieran encubrir con sus síntomas. Aunque él está seguro de lo que es, pero por protocolo, y para un futuro pase por el tribunal médico, según el grado, pues ya las tengo.´
Me dio unos test, para que rellene, y un folio donde explica un poco en como deben adaptarse los que viven en casa, y lo que no debo de hacer.
El próximo 12 de Marzo debo regresar con las pruebas, y con mi familia, los que viven conmigo claro está.
Ellos deben saber qué es SFC y qué peligros y riesgos conlleva.
Desde ese día intento tomarme la vida con más tranquilidad, aunque a veces es dificil.
Por lo pronto, me ha dicho que evite discusiones, alteraciones, motivos que puedan hacerme estresar ya que me agota mentalmente. Si una persona normal se agota mentalmente después de muchas horas de trabajo forzoso con la mente, yo con simplemente leer ya es suficiente motivo.
No puedo hacer crucigramas, sudokus, sopas de letras, leer letra pequeña o lectura que me haga pensar mucho. etc.
Como os habreis dado cuenta, es todo lo contrario de lo que mandan a las personas que deben ejercitar la mente para que no pierdan memoria, etc, Pues yo debo relajarla.
A veces pienso que debe ser por haber utilizado demasiado el cerebro, que lo tengo agotado, tendré que preguntárselo al médico, pero vaya chorrada.
El 12 de Marzo, mi primo que además de psicólogo tiene varios Masters en estos temas, me hará una prueba neurológica que dura 3 horas, y según me dijo es bastante agotadora, ya os contaré.
Lo que si es curioso, es que según este doctor, el doctor Alegre, de cada hombre que sufre SFC hay 8 mujeres que lo padecen, y sobre todo mujeres de mente brillante, universitarias...con carrera...o mujeres con un alto nivel intelectual. No es por echarme flores de verdad, es lo que dice el doctor.
También es una enfermedad que suele aparecer de los 20 a los 40 años, o sea que para nada tiene que ver con la tercera edad.
Y otro detalle, no es una enfermedad mental, ni psicológica, sino inmunológica.
Están estudiando mucho sobre ella, menos mal, por lo menos se están interesando.
Es denominada enfermedad grave. Yo estuve los primeros días muy preocupada, incluso algún día en algún momento me asalta a la mente, como será mi futuro, pero prefiero dejarlo pasar, porque no pienso sufrir antes de tiempo por algo que sé que tarde o temprano va a llegar, y no sé ni como ni cuando.
Aqui os dejo enlaces para que vayais conociendo un poco más sobre la enfermedad.
También os dejo un vídeo de una de las conferencias que hace mi primo sobre estos temas.
http://www.institutferran.org/fatiga_cronica.htm" onclick="window.open(this.href);return false;
http://vimeo.com/341273" onclick="window.open(this.href);return false;
Doctor Alegre.
http://www.pharmaimage.tv/canal/eventos ... llo-030309" onclick="window.open(this.href);return false;
Doctor Manuel Rodrigo
PD:Perdonar por el tocho que os he escrito, pero debía extenderme para poder explicar.
Llevo años con un cansancio, o agotamiento que no es normal, sin embargo para mí casi ha llegado a ser más normal de lo que debiera ya que casi no recuerdo un día bueno en ese aspecto, bueno en ese y en muchos, ya que me acompaña como sabeis el SII en todo su esplendor.
Los dolores de musculatura y contracturas varias, dolores de cabeza, insomnio, y lo que llevo sufriendo también desde tiempo, es que habiendo sido siempre bastante atenta a todo, con una memoria desbordante, de tener en mi cabeza teléfonos, fechas de nacimiento, matrículas de coches, y no hablo de una o dos, sino de muchas personas, familiares, amigos, detalles que a los demás se les pasaba, yo estaba ahí para recordar.
Siempre he tenido una mente muy activa y despierta, a veces demasiado, ya que no es bueno muchas veces darte cuenta de todo.
Desde hace un tiempo, se me olvidan las cosas, cada vez iba yendo a más.
Además a veces me ocurren cosas que llegan a ser graciosas, pero que los de mi casa, se llegaban a enfadar diciéndome que no ponía atención o que no los escuchaba, o que solo voy a lo mio, porque se me olvida lo que me dicen, y me lo tienen que repetir varias veces, después de haberlo preguntado también en varias ocasiones.
Por más que dices que es cierto que no lo recuerdas, creen que les vacilas, y encima tu te comes el marrón por dentro porque piensas que te estás volviendo majara.
También en ocasiones entrar en un establecimiento, y al salir no saber por qué dirección venía.
Bueno y algunas cosillas más.
Es la pérdida de memoria a corto plazo.
Me sentía fatal, pensando que podría estar sufriendo principio de Alzheimer precoz, que los hay.
Bueno pues mi vida iba pasando así, días mejores, peores.
Con el tema de la publicación del libro tengo un motivo para seguir adelante lo mejor que puedo, intento que todo eso no me afecte a la hora de presentarlo, ya que en el tema de hablar también afecta, te quedas en blanco, o no encuentras la palabra adecuada, para seguir la conversación. Esto aunque le suele ocurrir a mucha gente en algnos momentos de su vida, en este caso, pasa más a menudo.
El día 14 de Enero fui a presentar el libro a Puertollano como sabeis muchos. Allí nacieron mis padres, mis hermanos, toda mi familia es de allí, y tengo mucha familia que todavía viven en Puertollano.
La presentación siempre la preparo por escrito, porque aunque sé lo que quiero decir, me expreso mejor por escrito, por el problema que os he contado, pero claro lo que quiero es estudiármelo para poder explicarlo sin un papel en la mano, delante de las personas que van a verme.
Os puedo asegurar que los discursos que escribo son de lo más interesantes, sin embargo a la hora de intentar leerlo y asimilarlo, me es imposible, cuando hace unos años, se me quedaba casi todo con dos o tres veces que lo leyera. Me es imposible concentrarme, imposible memorizar, asimilar,... Cuando llega el momento me pongo a hablar y explicar lo que tengo que decir que es mucho, pero no consigo expresar como quiero, y para mi es muy decepcionante, porque aunque la gente me diga has estado muy bien, sé que podría haber dado mucho más, y no he podido.
Pero me he dado cuenta que debo aprender a vivír con esta anomalía o como queramos llamarla.
En Puertollano me encontré con mis familiares que fueron a la presentación, menos dos, mi primo y su mujer. Una semana antes me enteré que era psicólogo y que tenía su propia clínica.
Según mi madre me lo dijo hacía mucho tiempo, pero os aseguro que no lo recuerdo.
Fue un viernes la presentación, y al día siguiente fui a visitarles, pero tuve que ir a la clínica porque estarían todo el día allí, ya que ese día llegaba un médico del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona.
Este doctor Alegre es su apellido, va cada mes y medio a la clínica de mi primo, a pasar consulta para l@ enfermos de SFC y FM fibromialgia.
Yo no sabía ni a que se dedicaba ese médico, llegué y cuando estuvo mi primo libre un rato estuvimos hablando en su consulta. Hacía años que no nos veíamos y empecé a contarle un poco sobre mi vida. Al llegar al tema salud, y escuchar mis síntomas, me pidió que me quedara para que el doctor Alegre hiciera un hueco en su agenda y me atendiera. Según me lo estaba diciendo, me dí cuenta de que podría ser mi oportunidad, sin buscarlo, nunca tendría otra como esta.
Me atendió, después de 45 minutos de hablar, escuchar, etc, me dijo sin ninguna duda, tienes SFC. Me mandó pruebas para descartar otras posibles enfermedades que pudieran encubrir con sus síntomas. Aunque él está seguro de lo que es, pero por protocolo, y para un futuro pase por el tribunal médico, según el grado, pues ya las tengo.´
Me dio unos test, para que rellene, y un folio donde explica un poco en como deben adaptarse los que viven en casa, y lo que no debo de hacer.
El próximo 12 de Marzo debo regresar con las pruebas, y con mi familia, los que viven conmigo claro está.
Ellos deben saber qué es SFC y qué peligros y riesgos conlleva.
Desde ese día intento tomarme la vida con más tranquilidad, aunque a veces es dificil.
Por lo pronto, me ha dicho que evite discusiones, alteraciones, motivos que puedan hacerme estresar ya que me agota mentalmente. Si una persona normal se agota mentalmente después de muchas horas de trabajo forzoso con la mente, yo con simplemente leer ya es suficiente motivo.
No puedo hacer crucigramas, sudokus, sopas de letras, leer letra pequeña o lectura que me haga pensar mucho. etc.
Como os habreis dado cuenta, es todo lo contrario de lo que mandan a las personas que deben ejercitar la mente para que no pierdan memoria, etc, Pues yo debo relajarla.
A veces pienso que debe ser por haber utilizado demasiado el cerebro, que lo tengo agotado, tendré que preguntárselo al médico, pero vaya chorrada.
El 12 de Marzo, mi primo que además de psicólogo tiene varios Masters en estos temas, me hará una prueba neurológica que dura 3 horas, y según me dijo es bastante agotadora, ya os contaré.
Lo que si es curioso, es que según este doctor, el doctor Alegre, de cada hombre que sufre SFC hay 8 mujeres que lo padecen, y sobre todo mujeres de mente brillante, universitarias...con carrera...o mujeres con un alto nivel intelectual. No es por echarme flores de verdad, es lo que dice el doctor.
También es una enfermedad que suele aparecer de los 20 a los 40 años, o sea que para nada tiene que ver con la tercera edad.
Y otro detalle, no es una enfermedad mental, ni psicológica, sino inmunológica.
Están estudiando mucho sobre ella, menos mal, por lo menos se están interesando.
Es denominada enfermedad grave. Yo estuve los primeros días muy preocupada, incluso algún día en algún momento me asalta a la mente, como será mi futuro, pero prefiero dejarlo pasar, porque no pienso sufrir antes de tiempo por algo que sé que tarde o temprano va a llegar, y no sé ni como ni cuando.
Aqui os dejo enlaces para que vayais conociendo un poco más sobre la enfermedad.
También os dejo un vídeo de una de las conferencias que hace mi primo sobre estos temas.
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Doctor Alegre.
http://www.pharmaimage.tv/canal/eventos ... llo-030309" onclick="window.open(this.href);return false;
Doctor Manuel Rodrigo
PD:Perdonar por el tocho que os he escrito, pero debía extenderme para poder explicar.