Tengo dudas, ¿podría ser celiaquía?

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
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Ritay
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#61

Mensaje por Ritay »

subinscarrasco escribió:Vanesa :

No, en este caso no es verdad lo que dice, cuando se hace una biopsea del intestino y no da positivo en celiaquía no significa que no se sea celiaca. Por lo tanto seguro no lo es, diga el médico lo que diga. Una pregunta, la biopsea te hicieron el recuento linfocitario?
Me perdonarás si discrepo. Entonces si las pruebas médicas no son seguras, qué tenemos que hacer? si las pruebas para celiaquía dan negativo de todas las formas que existen, tenemos que seguir repitiéndolas? porque si hoy no somos celíacos quizás lo seremos mañana? es así? entonces tenemos que pasar la vida obsesionándonos hasta conseguir que los resultados salgan positivos? si es así esto es válido para la celiaquía y para todas las demás enfermedades. Si hoy el médico nos hace análisis para descartar que padecemos cáncer por ejemplo y si se descarta, también tenemos que seguir haciendo pruebas cada mes, cada año, para ver si por fin da positivo???
Lo siento, pero tanto obsesionarse con los resultados cuando son negativos, no lo entiendo. Entiendo las preocupaciones cuando hay sospecha de padecer una enfermedad, pero si TODAS las pruebas apuntan a que no la padecemos, creo que podemos descansar o buscar otro diagnóstico, pero no insistir con el mismo que ha dado negativo.
Saludos.
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Sate
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#62

Mensaje por Sate »

Ritay escribió: Me perdonarás si discrepo. Entonces si las pruebas médicas no son seguras, qué tenemos que hacer?

Ritay.. puedes discrepar todo lo que quieras corazón.. pero esa es una realidad, hay muchas pruebas que no son seguras, no sólo las de la EC.. y eso lo hemos comprobado muchas veces aquí..

si las pruebas para celiaquía dan negativo de todas las formas que existen, tenemos que seguir repitiéndolas? porque si hoy no somos celíacos quizás lo seremos mañana? es así?

Efectivamente... hoy por hoy no hay ninguna prueba que descarte la EC aunque salgan negativas y sí, el protocolo de diagnostico de la EC prevee que si las pruebas son negativas pero la sospecha de la enfermedad existe, se repitan las pruebas tantas veces haga falta.. es lo que se hace con familiares de celiacos, como se supone que son propensos a desarrollar la enfermedad, los anticuerpos se los piden una vez al año aunque no tengan síntomas.. de igual modo, si una persona tiene síntomas compatibles deberían hacerle las pruebas cada X tiempo ya que como te digo más arriba, un negativo en las pruebas no la descarta... la media de diagnóstico de la EC es de 12 años ¿qué quiere decir eso?.. pues muy sencillo, mucha gente empieza con síntomas de la EC y se tiran todos esos años de médicos hasta ser diagnosticados, en ese tiempo, generalmente les han hecho más de una vez las pruebas pero fueron negativas ... seguramente en manos de un médico que conoce la enfermedad hubieran tenido el diagnóstico mucho antes pero en otras manos se pueden pasar todos esos años y más... muchos celiacos no son diagnosticados nunca..

entonces tenemos que pasar la vida obsesionándonos hasta conseguir que los resultados salgan positivos?

No hace falta obsesionarse con nada.. en general la gente no sabe todo esto así que no creo que haya obsesión en buscar esta enfermedad... y la gente que sí sepa ya hará lo que tenga o quiera hacer ..

si es así esto es válido para la celiaquía y para todas las demás enfermedades. Si hoy el médico nos hace análisis para descartar que padecemos cáncer por ejemplo y si se descarta, también tenemos que seguir haciendo pruebas cada mes, cada año, para ver si por fin da positivo???

Pues claro que vale para otras enfermedades, aquí hay gente que finalmente tenían otras enfermedades y al principio no les salieron y tenían diagnóstico de sii... Y el cáncer, por desgracia no se descarta nunca ...además ese ejemplo no es válido ya que por lo general no se hacen pruebas para buscar un cáncer así por las buenas.. se hacen cuando algo hace sospechar que se tiene..
En el sii vale lo que tatas veces hemos dicho y es protocolo diagnóstico de la enfermedad.. pruebas de descarte al principio de los síntomas y repetición de pruebas o pruebas nuevas si no se mejora o aparecen síntomas nuevos... y eso no me lo invento yo, ya digo que es protocolo diagnóstico de sii..


Lo siento, pero tanto obsesionarse con los resultados cuando son negativos, no lo entiendo. Entiendo las preocupaciones cuando hay sospecha de padecer una enfermedad, pero si TODAS las pruebas apuntan a que no la padecemos, creo que podemos descansar o buscar otro diagnóstico, pero no insistir con el mismo que ha dado negativo.

Supongo que eso es algo que debe decidir cada persona en base a sus síntomas o a lo que quieran .. si quieren dejar de buscar o no... en cuanto a lo de las pruebas que salen negativas me remito a lo que ya he dicho..

Un besito.. :wink:
15 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 15 AÑOS ASINTOMÁTICA..
Nicolas
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#63

Mensaje por Nicolas »

Aquí es necesario hacer una distinción importante:

Lo primero es lo que debe hacer Vanesa con los resultados de los análisis. Si en este momento señalan que no hay celiaquía, bueno, pues en consecuencia debe hacer su vida en concordancia con ellos, es decir, como si no lo fuera, y buscando otras posibles causas de los síntomas.

Yo no diría que Vanesa es celíaca, pero…

Segunda distinción:

Estoy totalmente de acuerdo en que esos resultados no descartan celiaquía como dijo el doctor, por lo tanto, en caso de que los síntomas no vayan desapareciendo y no se vaya mejorando con otras opciones de tratamientos, es necesario eventualmente repetir los análisis. Habría elementos que permitirían seguir sospechando de una intolerancia al gluten a pesar de los primeros resultados de los análisis.

La prueba definitiva en casos como este sigue siendo la dieta sin gluten. Si a pesar de cualquier resultado se mejora haciendo la dieta y se empeora al no hacerla, entonces esa intolerancia al gluten existe. Cabe aclarar que si el médico señala que la dieta sin gluten es recomendable en casos de sii, no necesariamente se está diciendo que existe celiaquía, hay motivos por los cuáles esa dieta es conveniente hacerla. Sin embargo la sintomatología cuando no hay celiaquía no tiene la agudeza que se observa cuando sí la hay (como en este caso en que síntomas existen, porque puede haber asintomáticos).

Esto no es una obsesión con esta enfermadad (celiaquía), es la realidad del avance médico que en este momento no tiene una técnica más confíable para detectarla. No son válidas las comparaciones con otro tipo de análisis, claro que todos los análisis pueden fallar pero la celiaquía es a veces una enfermedad muy elusiva y de la que aún se ignoran algunas cosas. Por varias razones, algunas de ellas desconocidas, hay casos de personas en las que todas las analíticas dan negatividad y sin embargo la intolerancia existe.

En resumen: los análisis dicen que no se tiene celiaquía, podría existir a pesar de los resultados, pero podría no existir tampoco. La solución es hacer la vida como si no existiera celiaquía pero no descartar tampoco la posibilidad en caso de que los síntomas no desaparezcan o se agudicen. La dieta sin gluten puede hacerse ahora y después intentar reintroducirla y observar los resultados.
Vanesa
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#64

Mensaje por Vanesa »

Nicolas escribió:En resumen: los análisis dicen que no se tiene celiaquía, podría existir a pesar de los resultados, pero podría no existir tampoco. La solución es hacer la vida como si no existiera celiaquía pero no descartar tampoco la posibilidad en caso de que los síntomas no desaparezcan o se agudicen. La dieta sin gluten puede hacerse ahora y después intentar reintroducirla y observar los resultados.
Gracias Nicolás, yo no lo hubiera expresado mejor :wink:
La_Gata_con_Botas
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#65

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Yo si las pruebas me dan negativas en TODO me olvido, de la enfermedad q sea, celiaquía, cancer , diabetes, o malaria. Me da igual, si las pruebas dicen q no, todas ellas, un NO claro, es no, q dentro de 5 años es diferente, ok, pero no voy a anticiparme 5 años.

Por esa regla de tres debería estar siempre preocupada en.... y si soy diabética? porq tb tengo papeletes (otras autoinmunes y un familiar), pues no, no voy a vivir pensando q soy o seré diabética porq AHORA no lo soy y las pruebas así lo dicen y si con 70 años soy diabética pues oye, 70 años disfrutando de la glucosa sin límite.

Sate, me parece muy correcto q haya celiacos q hoy le sale todo negativo y en tres meses sean megaceliacos, pero no es lo normal, a la gente le salen las pruebas positivas, al menos UNA de ellas, con todo negativo no creo q sea tan común acabar siendo celiaco. Y además, si así es para todo, no te da por pensar cuando tienes algún bajón de esos q a veces te suceden, las taquicardias u otros síntomas q a veces has padecido, o q el estreñimiento persista...(sea contaminación o algo sin determinar, q a veces puedes no estar segura de q te pasa) no podría ser q en vez de más intolerancias lo q tengas sea otra enfermedad que lo explique todo? porq igualmente podría ser, no? pero no creo q andes pensando q aunque las pruebas no lo digan tú realmente tienes Colitis Ulcerosa, pero tb podría ser, no? o incluso una enfermedad muy rara digestiva q nombraron el otro día en House y q el tratamiento tb incluía quitar un porrón de alimentos...

Yo lo veo todo muy confuso y q al final sea celiaquía, pues bueno... pero por ahora parece ser q no va a ser eso...
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espagueti
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#66

Mensaje por espagueti »

La_Gata_con_Botas escribió:Yo si las pruebas me dan negativas en TODO me olvido, de la enfermedad q sea, celiaquía, cancer , diabetes, o malaria. Me da igual, si las pruebas dicen q no, todas ellas, un NO claro, es no, q dentro de 5 años es diferente, ok, pero no voy a anticiparme 5 años.

Por esa regla de tres debería estar siempre preocupada en.... y si soy diabética? porq tb tengo papeletes (otras autoinmunes y un familiar), pues no, no voy a vivir pensando q soy o seré diabética porq AHORA no lo soy y las pruebas así lo dicen y si con 70 años soy diabética pues oye, 70 años disfrutando de la glucosa sin límite.

Sate, me parece muy correcto q haya celiacos q hoy le sale todo negativo y en tres meses sean megaceliacos, pero no es lo normal, a la gente le salen las pruebas positivas, al menos UNA de ellas, con todo negativo no creo q sea tan común acabar siendo celiaco. Y además, si así es para todo, no te da por pensar cuando tienes algún bajón de esos q a veces te suceden, las taquicardias u otros síntomas q a veces has padecido, o q el estreñimiento persista...(sea contaminación o algo sin determinar, q a veces puedes no estar segura de q te pasa) no podría ser q en vez de más intolerancias lo q tengas sea otra enfermedad que lo explique todo? porq igualmente podría ser, no? pero no creo q andes pensando q aunque las pruebas no lo digan tú realmente tienes Colitis Ulcerosa, pero tb podría ser, no? o incluso una enfermedad muy rara digestiva q nombraron el otro día en House y q el tratamiento tb incluía quitar un porrón de alimentos...

Yo lo veo todo muy confuso y q al final sea celiaquía, pues bueno... pero por ahora parece ser q no va a ser eso...
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Sate
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#67

Mensaje por Sate »

La_Gata_con_Botas escribió:Yo si las pruebas me dan negativas en TODO me olvido, de la enfermedad q sea, celiaquía, cancer , diabetes, o malaria. Me da igual, si las pruebas dicen q no, todas ellas, un NO claro, es no, q dentro de 5 años es diferente, ok, pero no voy a anticiparme 5 años.

Yo si me estoy muriendo de dolores como era mi caso.. no me olvido de nada.. buscaría donde tuviera que buscar y me haría todo lo que me tuviera que hacer.. pero si mi vida está en juego como era el caso, te aseguro que no tiraría la toalla jamás..

Por otra parte.. mis padres son ambos diabéticos y eso es algo que no me preocupa lo más minimo, jamás se me ha ocurrido hacerme una curva de glucemia.. mi padre tiene un cáncer y sólo me preocupa él, jamás he pensado andar buscándome un cáncer ... en mi familia todos cascan por la misma enfermedad y nunca se me ha ocurrido buscármela ... he tenido síntomas de otras cosas a lo largo de este tiempo .. llevo sin acudir a un médico más de dos años ... y no tengo intención de ir de momento..

Aquí no estamos hablando de buscar por buscar.. estamos hablando de buscar si no estamos bien.. y queremos buscar, lógicamente.. yo respeto el que haya personas que no quieran buscar pero igual que estaba yo habrá más personas y seguro que tampoco quieren tirar la toalla.. y para esas personas, es bueno que sepan que no hay ninguna prueba que descarte nada para siempre..


Sate, me parece muy correcto q haya celiacos q hoy le sale todo negativo y en tres meses sean megaceliacos, pero no es lo normal, a la gente le salen las pruebas positivas, al menos UNA de ellas, con todo negativo no creo q sea tan común acabar siendo celiaco.

Pues te equivocas.. cuando digo que la media de diagnóstico para esta enfermedad son 12 años.. evidentemente por algo será..

Y además, si así es para todo, no te da por pensar cuando tienes algún bajón de esos q a veces te suceden, las taquicardias u otros síntomas q a veces has padecido, o q el estreñimiento persista...(sea contaminación o algo sin determinar, q a veces puedes no estar segura de q te pasa) no podría ser q en vez de más intolerancias lo q tengas sea otra enfermedad que lo explique todo? porq igualmente podría ser, no? pero no creo q andes pensando q aunque las pruebas no lo digan tú realmente tienes Colitis Ulcerosa, pero tb podría ser, no?

Pues no.. precisamente colitis ulcerosa va a ser que no.. ya sabes que la CU tiene síntomas muy específicos que desde luego yo no tengo.. mi estreñimiento sé perfectamente porqué es, lo he tenido toda la vida y no es algo que me preocupe.. jamás consulté por ese síntoma ni busqué en la red soluciones para ello.. si entré en la red buscando soluciones fue por síntomas más graves que ese.. que de todas formas ya he dicho que ha mejorado muchísimo... y las taquicardias ya llevo muchos meses que no me da ninguna, también encontré el motivo y está resuelto ... y eso que la última vez que me dió una fuerte acudí a urgencias y por fín me las pillaron en el electro después de haberme hecho unos cuantos sin resultados.. todo el mundo sabe lo dificil que es pillarlas... pues bien, a pesar de que ahora tengo un papel donde dice qué tipo de taquicardia tengo y me dijeron que fuese al cardiólogo para que lo valorase, no he ido.. se me han quitado y mientras no vuelva a tenerlas que me esperen sentados..
Gata.. yo entiendo que tú tengas dudas de lo tuyo a pesar de tantas evidencias, comprendo que necesites que te lo diga tu médico y te lo ponga en un papel pero es que yo no lo necesito.. sé perfectamente lo que tengo, sé cómo estaba antes y cómo estoy ahora... yo no tengo dudas, soy celiaca (ilegal, pero celiaca)


o incluso una enfermedad muy rara digestiva q nombraron el otro día en House y q el tratamiento tb incluía quitar un porrón de alimentos...

Bueno.. si algún día vuelvo a tener problemas digestivos ya iré a buscarme lo que sea, incluso esa enfermedad tan rara.. y si de paso conozco a House.. mucho mejor xxD.. :D

Yo lo veo todo muy confuso y q al final sea celiaquía, pues bueno... pero por ahora parece ser q no va a ser eso...

Es que nadie ha dicho que lo sea.. se ha contestado a algo que no es cierto.. que quede descartada la EC con pruebas negativas..
Yo entiendo que Vanessa ahora no quiera saber nada de este tema pero ¿qué pasaría si dentro de un tiempo sigue mal y está cansada de buscar y recuerda lo que se dijo en este hilo?.. quizás entonces le sirva haberlo leído como sirve a mucha gente..
Sabes que en este foro hay gente con la que he tenido conversaciones similares y finalmente están haciendo dieta sin gluten o directamente han sido diagnosticados de celiacos, sin ir más lejos mi querido amigo Lombard... mira hilos antiguos y verás cómo hemos discutido él y yo ,. y ya sabes que el tenía Marsh III ... ¿Y Reyes?.. mira también hilos antiguos .. ¿Y Nectarina??.. ¿Y Aviave??.. ¿Y Al? y tantos casos, Gata..
Repito que yo no le digo a Vanessa que sea celiaca, sólo aclaraba algo que le han dicho y que no es cierto.. espero de corazón que ella mejore de todos sus síntomas sin llevar ninguna dieta y no tenga que recordar lo que se habló en este hilo .. pero quizás otras personas que lo leen no tienen tanta suerte y sí les sirva..

Un saludo. :wink:

P.D. Y que conste que yo este tema ya lo había dado por zanjado, ha sido Subins quien lo ha reactivado..
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Nicolas
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#68

Mensaje por Nicolas »

Sate escribió:
La_Gata_con_Botas escribió:Yo si las pruebas me dan negativas en TODO me olvido, de la enfermedad q sea, celiaquía, cancer , diabetes, o malaria. Me da igual, si las pruebas dicen q no, todas ellas, un NO claro, es no, q dentro de 5 años es diferente, ok, pero no voy a anticiparme 5 años.

Yo si me estoy muriendo de dolores como era mi caso.. no me olvido de nada.. buscaría donde tuviera que buscar y me haría todo lo que me tuviera que hacer.. pero si mi vida está en juego como era el caso, te aseguro que no tiraría la toalla jamás..

Por otra parte.. mis padres son ambos diabéticos y eso es algo que no me preocupa lo más minimo, jamás se me ha ocurrido hacerme una curva de glucemia.. mi padre tiene un cáncer y sólo me preocupa él, jamás he pensado andar buscándome un cáncer ... en mi familia todos cascan por la misma enfermedad y nunca se me ha ocurrido buscármela ... he tenido síntomas de otras cosas a lo largo de este tiempo .. llevo sin acudir a un médico más de dos años ... y no tengo intención de ir de momento..

Aquí no estamos hablando de buscar por buscar.. estamos hablando de buscar si no estamos bien.. y queremos buscar, lógicamente.. yo respeto el que haya personas que no quieran buscar pero igual que estaba yo habrá más personas y seguro que tampoco quieren tirar la toalla.. y para esas personas, es bueno que sepan que no hay ninguna prueba que descarte nada para siempre..


Sate, me parece muy correcto q haya celiacos q hoy le sale todo negativo y en tres meses sean megaceliacos, pero no es lo normal, a la gente le salen las pruebas positivas, al menos UNA de ellas, con todo negativo no creo q sea tan común acabar siendo celiaco.

Pues te equivocas.. cuando digo que la media de diagnóstico para esta enfermedad son 12 años.. evidentemente por algo será..

Y además, si así es para todo, no te da por pensar cuando tienes algún bajón de esos q a veces te suceden, las taquicardias u otros síntomas q a veces has padecido, o q el estreñimiento persista...(sea contaminación o algo sin determinar, q a veces puedes no estar segura de q te pasa) no podría ser q en vez de más intolerancias lo q tengas sea otra enfermedad que lo explique todo? porq igualmente podría ser, no? pero no creo q andes pensando q aunque las pruebas no lo digan tú realmente tienes Colitis Ulcerosa, pero tb podría ser, no?

Pues no.. precisamente colitis ulcerosa va a ser que no.. ya sabes que la CU tiene síntomas muy específicos que desde luego yo no tengo.. mi estreñimiento sé perfectamente porqué es, lo he tenido toda la vida y no es algo que me preocupe.. jamás consulté por ese síntoma ni busqué en la red soluciones para ello.. si entré en la red buscando soluciones fue por síntomas más graves que ese.. que de todas formas ya he dicho que ha mejorado muchísimo... y las taquicardias ya llevo muchos meses que no me da ninguna, también encontré el motivo y está resuelto ... y eso que la última vez que me dió una fuerte acudí a urgencias y por fín me las pillaron en el electro después de haberme hecho unos cuantos sin resultados.. todo el mundo sabe lo dificil que es pillarlas... pues bien, a pesar de que ahora tengo un papel donde dice qué tipo de taquicardia tengo y me dijeron que fuese al cardiólogo para que lo valorase, no he ido.. se me han quitado y mientras no vuelva a tenerlas que me esperen sentados..
Gata.. yo entiendo que tú tengas dudas de lo tuyo a pesar de tantas evidencias, comprendo que necesites que te lo diga tu médico y te lo ponga en un papel pero es que yo no lo necesito.. sé perfectamente lo que tengo, sé cómo estaba antes y cómo estoy ahora... yo no tengo dudas, soy celiaca (ilegal, pero celiaca)


o incluso una enfermedad muy rara digestiva q nombraron el otro día en House y q el tratamiento tb incluía quitar un porrón de alimentos...

Bueno.. si algún día vuelvo a tener problemas digestivos ya iré a buscarme lo que sea, incluso esa enfermedad tan rara.. y si de paso conozco a House.. mucho mejor xxD.. :D

Yo lo veo todo muy confuso y q al final sea celiaquía, pues bueno... pero por ahora parece ser q no va a ser eso...

Es que nadie ha dicho que lo sea.. se ha contestado a algo que no es cierto.. que quede descartada la EC con pruebas negativas..
Yo entiendo que Vanessa ahora no quiera saber nada de este tema pero ¿qué pasaría si dentro de un tiempo sigue mal y está cansada de buscar y recuerda lo que se dijo en este hilo?.. quizás entonces le sirva haberlo leído como sirve a mucha gente..
Sabes que en este foro hay gente con la que he tenido conversaciones similares y finalmente están haciendo dieta sin gluten o directamente han sido diagnosticados de celiacos, sin ir más lejos mi querido amigo Lombard... mira hilos antiguos y verás cómo hemos discutido él y yo ,. y ya sabes que el tenía Marsh III ... ¿Y Reyes?.. mira también hilos antiguos .. ¿Y Nectarina??.. ¿Y Aviave??.. ¿Y Al? y tantos casos, Gata..
Repito que
yo no le digo a Vanessa que sea celiaca, sólo aclaraba algo que le han dicho y que no es cierto.. espero de corazón que ella mejore de todos sus síntomas sin llevar ninguna dieta y no tenga que recordar lo que se habló en este hilo .. pero quizás otras personas que lo leen no tienen tanta suerte y sí les sirva..

Un saludo. :wink:

P.D. Y que conste que yo este tema ya lo había dado por zanjado, ha sido Subins quien lo ha reactivado..
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La_Gata_con_Botas
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#69

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Nico, no creo q haya un solo forero q no quiera q ella mejore, ella y todos, sean comiendo gluten dejandolo o comiendo flores del bosque, eso no tiene nada q ver. Por mi como si la gente mejora bailando tango, lo importante es q mejoren, todos.
La_Gata_con_Botas
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#70

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Sate, he nombrado Colitis Ulcerosa y diabetes porque son conocidas, pero por supuesto valdría cualquier enfermedad.

Tus síntomas eran horrorosos, como los de muchos, te aseguro q yo no voy dando saltos mientras se me retuerce el estomago, así q luchar por una mejoría eso lo hacemos todos.

Mi caso no sirve en esto q digo, porq yo SI tengo pruebas positivas, SI tengo indicios, q yo tenga más o menos dudas es otra cosa.

Yo hablo de la gente q tiene TODAS las pruebas negativas, entiendo q se olviden de la celiaquía, no significa q dejen de luchar por un diagnóstico, hay mucho más aparte de celiaquía, si siguen mal buscaran y buscaran, cambiarán de médico, lo q haga falta, pero no hace falta q sólo piensen q es celiaquía. Q algunos de ellos acaben siendo celiacos, me lo creo, q sí, pero no creo q todos, en el otro foro se ven cada día gente q sigue teniendo anticuerpos positivos, sí q salen postivos muchas veces, gente con biopsias llenas de atrofia, vamos, q hay muchísima gente con pruebas positivas, q sí, q habrá casos muy dificiles, pero como en todo, no solo la celiaquía, pero lo normal son los casos con algo positivo.

Si yo no hubiera encontrado la duodenitis no me hubiese rendido, eso seguro, hubiese seguido insistiendo para q me ayudasen a saber como mejorar, porq por mucho q yo viviese adaptandome a mis síntomas, eso no es vida. Pero no me hubieses centrado en celiaquía, seguro q otra cosa posible hubiese encontrado, incluso llamar a House :wink:

Un saludo!!
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Sate
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#71

Mensaje por Sate »

Pero es que yo no le digo a nadie que sólo se busque la EC, les digo como buscarla porque es la que más conozco y además es la más dificil de buscar de las enfermedades con las que se hace diagnóstico diferencial pero no he dicho a nadie que se centre solo en eso.. si pensara eso, no le diría a la gente que se hiciera otro tipo de pruebas y ya sabes cuál es mi lema: "mejor una prueba de más que de menos"... :D

Y si llamas a House me lo dices y te hago una visita.. no es para que me mire, que yo estoy genial.. sino porque estoy enamorada de él, es que me gustan los tíos un poquillo bordes.. :lol:
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Paima
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#72

Mensaje por Paima »

Lo que comentáis las dos tiene sentido, no se contradice una cosa con la otra :wink:
subinscarrasco
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#73

Mensaje por subinscarrasco »

Vanesa tú titulas tu mensaje "Tengo dudas podría ser celiaquía? " pues eso te contesto. Para que me comprendas te cuento mi esperiencia.

Cuando empecé fui al médico como es lógico, me dijeron lo de colon irritable y que no me preocupara y me olvidara. Bien, eso hice pero diarrea tras diarrea y malestar tras malestar, fue pasando el tiempo y ya parecia un zombi de lo mal que estaba, agotadisimo, anemico, etc...
Empecé a buscar y dí con la enfermedad celiaca y como estaba tan desesperado empecé por mi cuenta la dieta y fui al médico para comentarselo, el cual me mando los analisis. Después de dos o tres semanas de dieta empecé a ir al baño fenomenal y me recuperá casi por completo en ese poco tiempo, pero como en los analisis de sangre daba negativo y el médico me aseguraba, es decir me decía que seguro no era celiaco con los analisis negativos, empecé a comer pan otra vez, y otra vez hecho una pena arrastrandome por la vida.

Me interesé más por ver lom que tenía, y me enteré que muchos celiacos dan negativo en analisis, así que a otro especialista a hacerme la biopsea y nueva dieta. Volvi ha mejorar muchisimo. Pero en la biopsea salio negativo y este otro especialista ya me dijo cuando hizo la gastroscopia que no lo era, la biopsea dio negativa. Así que pensé, si da negativa no soy celiaco, el médico me lo aseguraba y pensaba que esta vez con motivo. Pensé será SII y esto es por nervios como me decian los médicos, pues nada será que soy un bicho raro y un hipocondriaco y es un problema mental. Y yo que pensaba que no era nervioso y siempre todo el mundo me alababa por lo sereno que era en todas las situaciones, estaba equivocado parecía.

El tema, para terminar, es que ya totalmente desesperado pues cada vez estaba peor e incluso me diagnosticaron sindrome de fatiga crónica, empecé a hacer la dieta pues siempre mejoré y efectivamente otra vez bien al baño y sin diarreas. Me fui a otros especialistas y me hicieron la biopsea anatomopatologos especializados en celiacos y me dio un March 1, además de hacerme la camara endoscopica. La explicación es que en la primera biopsea no me hicieron el recuento linfocitario y por eso dio negativo. La mayor parte de los laboratorios hoy en día no hacen el March 1 o no saben hacerlo o interpretar adecuadamente la biopsea, ese es un motivo de muchos celiacos con biopsea negativa, además claro está de la suerte de la prueba que te cojan sea del lugar afectado, pues la extensión del intestino es muy grande y puede estar en cualquier parte la afectación. Por eso te pregunté si te habían mirado el infiltrado linfocitario, es decir el March 1.

Ahora después de tanto tiempo casi 5 años y diagnosticado de celiaquía hago dieta sin gluten estricta y no se me quitan las diarreas, me destrocé tanto el intestino que no sé cuanto va a pasar para recuperarme y gracias a Dios no me ha salido otra enfermedad adjunta a la ec.

Sólo intento decirte como Sate que no te creas todo lo que dicen los médicos, si te han dicho SII u otra cosa, que al fin y al cabo significa que no saben lo que es. Ellos dormiran a pata suelta por la noche y tú eres quien sufre las consecuencias, por eso la última decisión y responsabilidad es tuya, y tú debes decidir y no dejarlo en manos de médicos.

Gata con Botas yo creo que es diferente en otras enfermedades, es decir si tienes un analisis y te da anemia tienes anemia, si te hace un analisis y te da hipotirohidismo eres hipotiroidea, y así una larga lista, pero en este caso hay que ver la diferencia de una prueba fiable y no fiable y hay que hacer caso a la verdad y esta es que hay un gran numero de gente celiaca con biopsea negativa, estamos hartos de leerlo cada día en el foro, sino para que estamos en el sino para aprender.

Vanesa yo no quiero que seas celiaca, ojalá no tengas nada, ojalá sea una tontería y dentro de poco estés fenomenal. Yo sólo me limito humildemnete y con la mejor intención a trasmitirte mi experiencia y mi conocimiento, y ese es que muchos celiacos, más de los que te imaginas dan negativo en la biopsea.

Sigo diciendo que la mejor manera de ver si eres celiaco es hacer la dieta y si mejoras se confirma, no hay otra enfermdad que se cure al quitar el gluten, así de sencillo. Lo de reintroducir es una barbaridad, aparte de un peligro para tu salud, cuando con la dieta te has curado.
Nicolas
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#74

Mensaje por Nicolas »

La_Gata_con_Botas escribió:Nico, no creo q haya un solo forero q no quiera q ella mejore, ella y todos, sean comiendo gluten dejandolo o comiendo flores del bosque, eso no tiene nada q ver. Por mi como si la gente mejora bailando tango, lo importante es q mejoren, todos.
No, si yo no estoy diciendo que haya alguien a quien le de gusto que no se mejore; he subrayado lo que a mí me gusta de lo que Sate dijo porque creo que aclara un mal entendido.
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Sate
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#75

Mensaje por Sate »

Paima escribió:Lo que comentáis las dos tiene sentido, no se contradice una cosa con la otra :wink:
Xactamente .. :D .. gracias por tu opinión, Paima.. :wink:
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