MI VIDA CON SFC (SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA)

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
monikka
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#61

Mensaje por monikka »

vaya susanita!!!me alegra verte por aki :P eso k cuentas de k te kieres despertar y crees k lo estas pero luego te das cuenta de k sigues dormida e intentas levantarte y es imposible a mi me ha pasado un monton de veces,hubo una epoka k me pasaba muchisimo,cuando me separe era casi a diario k me sucedia eso,en fin,somos raritas :D
Yo hace tiempo lei un articulo en el k sí ya se considera el sfc como enfermedad y han dejado de tacharlos de alucinados,nerviosos y todo eso k suelen tratar a la gente cuando no saben explikar lo k les sucede y porquè,esperemos k algun dia podamos oir lo mismo del sii.
lo dicho,susana,me alegra verte,pasate mas,mujer,k nos tienes abandonaditos y mejorate!!
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Susana
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#62

Mensaje por Susana »

Gracias Monikka

La verdad es que estoy viviendo una pesadilla arreglándome la boca, llevo un calvario desde Diciembre...... y lo que me queda. Ya os iré contando. Besos.
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Stella Maris
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#63

Mensaje por Stella Maris »

http://www.institutferran.org/autotest_sfc.htm" onclick="window.open(this.href);return false;
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Stella Maris
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#64

Mensaje por Stella Maris »

Hola Susana, que gusto verte por el foro, lástima que no te sientas bien. Espero que termines pronto con los tratamientos bucales, y que tu boca quede perfecta.
Besos :wink:
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Susana
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#65

Mensaje por Susana »

Gracias Stellita

Lo de mi boca... me prestaron un dinero para arreglarla que no creo que haya merecido la pena... me dijeron una cosa que luego no era... pero paso de más anestesias, extracciones, implantes, etc... que hagan lo que puedan con lo que han hecho, y yo.. pues tambien haré lo que pueda para adaptarme. Esto deberia de estar arreglado ya, pero la negligencia de algunos dentistas "no ha lugar".

Gracias por vuestra bienvenida.
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Susana
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#66

Mensaje por Susana »

Monikka y demas sufridores de sueños que soñais que os despertais pero no os habéis despertado......

¿No lo relacionáis con algo que habéis comido o bebido que no os sentara bien?
Yo si, y bueno, siendo sufridores de SII tendría bastante sentido. ¿Teníais estos sueños antes de sufrir de SII?
monikka
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#67

Mensaje por monikka »

Susana,pero cambia de dentista y termina de arreglarte la boka,no la dejes a medias,mujer,k no todos son incompetentes lo k pasa es k has tenido mala suerte :?
Y sobre la pregunta,yo nunca lo he relacionado con algo k como,ni sikiera con el sii,cuando me cansaba mucho y me agotaba con nada,si lo relacionaba,pero lo de pensar k despertaba y luchar contra mi misma para hacerlo,la verdad es k no,lo he tomado como un sueño k se prolonga en pesadilla,nunca le di mas importancia.
Stellita,eres un libro abierto :shock: :lol:
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Julia
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#68

Mensaje por Julia »

Hola Susana, me alegra verte por aqui.
La verdad que desde que te conozco llevas arrastrando este problema, y sí muchas veces nos tachan de despistadas, o de que pasamos de todo.
A lo que me preguntas de si SFC es una enfermedad reconocida, ya te han contestado, sí, y bastante invalidante por lo que se puede ver.
Aún están estudiando el motivo por el que se crea, y afirman que es inmunológica, endocrina y neurológica.
Inmunológica, piensan que es debido a un virus, tipo VIH.
Endocrina, afecta al sistema endocrino, a la mayoría de las personas subiendo peso, y otros motivos más.
Neurológica, afecta a la parte derecha del cerebro. No soy médico y aunque me han explicado y he leido, me queda todo por saber, ya que aún están en estudio, pero no solo en España, las investigaciones van a nivel mundial.
El médico que me trata ha estado un tiempo en Japón trabajando codo con codo con el equipo que investiga sobre esta enfermedad.

A lo que me preguntas si con una simple visita te la pueden detectar.
Eso solo lo podría hacer un médico que esté familiarizado con esta enfermedad, que sepa todo lo que se está investigando sobre ella. Desgraciadamente la mayoría de los médicos no saben nada de ella, porque no se dedican a investigarla, y lo más que te diagnosticarán será ansiedad o depresión, y nada tiene que ver una cosa con la otra.

A mi cuando me da un brote como yo lo llamo, que es diferente al agotamiento diario, me quedo que apenas si puedo abrir los ojos, ni hablar, los brazos se me caen, la cabeza no puedo sostenerla derecha, tengo como un mareillo contínuo. Es como una resaca a lo bestia, al principio se lo decía a mis hijas y se reían, pero un día leyendo sobre ello, lo leí, exactamente decía lo mismo, que es como una gran resaca, las llamé para que lo vieran, desde entonces ya se lo toman más en serio cuando me ven así, debe ser que van aceptando que su madre no es tan ñoña como pensaban. :roll:

Yo te aconsejaría que fueras a un médico que maneje este tema, aunque es muy dificil encontrarlo. El doctor Alegría es el nº1 en España en estos temas de FM y SFC.

En casos así, sé que hay muchas personas afectadas que están cobrando una paga de invalidez, por intentarlo no se pierde nada.

Espero que puedas dar con un médico que te trate, y te diga lo que tienes.
Un besote.
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Susana
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#69

Mensaje por Susana »

Gracias julia por aclararme el tema, estas muy bien informada, el unico problema es que estos medicos cobran por consulta y yo estoy pues como te diria yo..... nunca he estado viviendo con tan poco. No me doy de baja en Internet porque no puedo, tengo obligacion de permanencia, y si me voy, me multan.

Por la SS pedí cita con el neurólogo, despues de mas de seis meses de espera quería que volviera con los antidepresivos, asi sin mas, y le dije que ya había estado muchos años y que mis problemas no mejoraban, y despues de discutir un rato, me decidi a ponerle una reclamación, entonces salió y me dijo que me daría cita para una prueba del sueño. Cuando llegó la cita estaba trabajando y no pude ir, me dijeron que me llamarían dos meses más tarde, pero nunca más oí de ellos. Asi que sería volver a empezar, o pagar la cantidad que estos médicos cobran, tienes idea de cuanto sería una consulta con ellos? Tienen consulta en Madrid?

La idea de la invalided no es para cobrar, sino para trabajar, ya que ahora las compañías están muy interesads en coger a personas con invalidez, ya que así se ahorran la SS; aparte normalmente los turnos y el trabajo son un poco mas light que "los normales", aunque se cobre también un poco menos.

Monikka, lo de la boca ya no tiene vuelta atrás, si me voy a otro y algo sale mal se echarán la culpa unos a otros y nadie me garantizará nada.. por cierto el ultimo implante se me ha infectado, fuí de urgencias el miércoles ya que llevaba con dolores todo el mes y notaba una cierta hinchazón, y me dijo uno de los pocos dentistas que había (porque mi dentista no estaba por vacaciones), que problablemente el implante estaba perdido, que me lo deberían de sacar e implantar de nuevo, pero en tres meses y luego otros tres para que agarre, "si es que agarra", porque me contó que al ser fumadora y encima mujer no se aconseja, y que si fuera ella no me los hubiera hecho... Joerr! se me olvido felicitarla por el ánimo, y yo contándole que me lo habían garantizado de por vida,etc, y ella que no, que eso no existía, y que si no me lo cogía a segunda vez pues no habia nada que hacer... Me fui calentita a casa. Ah, si! y con mi receta de antibióticos que me van muy bien para el colon. Este es el cuento de nunca acabar... porque iría yo alli? Ah, si porque era más barato y es una Universidad que se suponen que saben lo que hacen.....

Bueno Julia, si te parece me das la información sobre este médico, a ver si puedo hacer algo......

Espero que estes mejor de lo tuyo, cuéntame como te sientes y que Monikka mantenga su mejora, y que a Ana le funcione la dieta y que Elisa siga con su ánimo y sin cólicos..... que algo he leido por ahi, pero no estoy muy informada.
Un besote.
La_Gata_con_Botas
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#70

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Susana
Entonces no quieres la incapacidad, quieres la minusvalía, son diferentes
La incapacidad es lo q te incapacita para trabajar, ya sea en cualquier trabajo, o en algunos, y te dan una pensión compensatoria, normalmente bajita

La minusvalía es un papel q acredita q tú sufres cierta minusvalía q te impide llevar una vida normal, y se valora TODO lo q te pasa, y con ese papel, hay ventajas fiscales, a la hora de contratarte (como tú has dicho) y en otros aspectos, puedes trabajar normal y no hay ninguna pensión.
Yo voy a solicitar la minusvalía y por eso ando informada
He ido a la trabajadora social de mi centro de salud, ella me ha dado el papel q hay q presentar junto con un informe médico con TODOS tus problemas de salud relevantes y eso lo valoran y vas sumando puntos con todo lo q te pasa y a partir de 33% ya hay ventajas.
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Julia
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#71

Mensaje por Julia »

Hola Susana, te comento.
A mi me hicieron la prueba del sueño hace un mes, el resultado me dio 3.
Hasta 30 es leve o moderado y según el médico no es necesario el aparato, así que otra enfermedad descartada. Solo me falta la prueba de esfuerzo, que me la harán en Mayo.
Con esas dos últimas pruebas tengo que ir ya en Julio de nuevo a la consulta.

La primera consulta son 150€, las siguientes 90€
Yo he ido a dos, no sé a cuantas más tendré que ir, porque una vez echas todas las pruebas y ver que mi problema no es causado por ninguna otra enfermedad, ahora queda empezar los trámites para la invalidez.
Yo si voy a tramitar la invalidez, me quede lo que me quede, ya que no puedo trabajar de ninguna manera.
También arreglaré lo de la minusvalía para beneficiarme de los descuentos, y para Hacienda.
Mejor eso, que no poder cobrar ya nada el resto de mi vida. :roll:

Susana, tendrían que hacerte primero una serie de pruebas.
-Radiografía de torax.
-Ecografía abdominal completa incluida riñones.
-Análisis completa
-Prueba de la apnea del sueño.
-Prueba de esfuerzo.
-El psicólogo te tiene que hacer una prueba cognitiva. Esta prueba solo la hacen dos psicólogos en España, éste, que trabaja con el Doctor Alegre, y otro en Barcelona.
Esta prueba es la más cara, más de 150€.

El médico te entrega unos test para que vayas rellenando en casa, y en la segunda consulta lo entregas, el test y las pruebas que tengas para entonces.
Sé que económicamente no puedes, por eso no te lo dije directamente en el otro post. Comprendo que es bastante dinero.
A mi me mandaron a la Universidad Complutense de Madrid para hacerme la prueba de esfuerzo, pero he conseguido que me la hagan también en la SS, como las demás, por lo menos me ahorro 300 € que cuesta.


Susana espero que todo el problema de la boca se vaya solucionando, porque vaya temita también, parece que nos ha mirado ya sabes...
Y que tu problema económico se vaya solventando poco a poco. Supongo que tu pareja sigue sin trabajo, visto los datos. :roll:
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adcolon
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#72

Mensaje por adcolon »

Puffff que lío. como si el SII no fuera suficiente ya, pero que se le va a hacer, ánimo para y ojalá pronto se tomen más medidas de apoyo para quienes sean diagnósticados con estos endemoniados síndromes :twisted: :twisted:
Pero ahí van mis buenos deseos para ambas de que pronto ustedes encuentren mejorar la calidad de vida, a pesar de cualquier síndrome que se interponga
[-o< :wink:
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Susana
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#73

Mensaje por Susana »

Gracias por vuestras respuestas... y yo que pensaba que la invalidez y la minusvalía era lo mismo.....

Mi trabajadora social no me gusta... se puede conseguir por otros medios?

Lo del médico que diagnostica SFC... sabrías decirme Julia el grado de minusvalía que podría darme si me lo diagnosticaran? le podrías preguntar cuando el veas si no lo sabes? Podría encontrar un prestamista..... ya que eso me podría llevar a un trabajo más duradero.

Tengo un amigo que tiene problemas respiratorios y le han mandado la mismas pruebas que a ti, incluso le han dado la máquina respiratoria porque se ha intentado hacer la prueba del sueño 2 veces sin resultado alguno ya ahora esta a la espera de que le llamen de la Princesa para hacérsela allí.

No entiendo los resultado de que te ha dado 3.... que significa? Solo te miran las apneas? Mis probemas son otro.

Bueno chicas, gracias por vuestra ayuda, de verdad la necesito. Os quiero.
La_Gata_con_Botas
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#74

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Puedes acudir directamente al centro de la SS q la concede, informate dónde es en tu ciudad. Yo he ido a la Trabajadora Social porq quería hablar con ella y conocerla, pero se pueden pedir los papepels y rellenarlos tú misma
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Julia
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#75

Mensaje por Julia »

Susana escribió:Gracias por vuestras respuestas... y yo que pensaba que la invalidez y la minusvalía era lo mismo.....

Mi trabajadora social no me gusta... se puede conseguir por otros medios?

No lo sé si se puede hacer por otros medios supongo que no. Vete a tu centro de salud y pregunta a ver qué te dicen.

Lo del médico que diagnostica SFC... sabrías decirme Julia el grado de minusvalía que podría darme si me lo diagnosticaran? le podrías preguntar cuando el veas si no lo sabes? Podría encontrar un prestamista..... ya que eso me podría llevar a un trabajo más duradero.

El grado de minusvalía, no se puede saber sin pruebas, y supongo que pasando por el tribunal médico. Un médico por muy puesto que esté en estos temas supongo que no va a decirte en qué grado de minusvalía estás, porque él no es el que lo dictamina..


Tengo un amigo que tiene problemas respiratorios y le han mandado la mismas pruebas que a ti, incluso le han dado la máquina respiratoria porque se ha intentado hacer la prueba del sueño 2 veces sin resultado alguno ya ahora esta a la espera de que le llamen de la Princesa para hacérsela allí.

No entiendo los resultado de que te ha dado 3.... que significa? Solo te miran las apneas? Mis probemas son otro.

No solo te estudian las apneas. te estudian:
*Índices respiratorios
-Ïndice de apnea/hipopnea
-Ïndice de apnea
-Índice de ronquido
-Apnea más larga
-Hipopnea más larga
*Saturación
-Índice de saturación
-Conteo de saturación
-SpO2 más bajo
-Promedio de SpO2
-Desaturación<90%
-Desaturación<85%
-Tiempo de SpO2<90%
-etc...
*Posición y actividad
etc...
*Conteo respiratorio
etc...
*Pulso
*Otros
Es muy largo Susana, y pesado para ponerlo todo aqui. Estudian cualquier movimiento o cambio en el organismo durante la noche.


Bueno chicas, gracias por vuestra ayuda, de verdad la necesito. Os quiero.
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