A ver, Veilside, para poder ayudarte hay que ir por partes e intentar ordenar un poco tus síntomas de ahora y del pasado. Te he citado en unos cuantos hilos porque has dado pistas muy, pero que muy, importantes, aunque creo que ni tú mismo te has dado cuenta. Estás muy angustiado y desorientado y no es de extrañar. No es culpa tuya, es una consecuencia lógica de tanto despropósito, de tanta incomprensión y de tanto sufrimiento. ¿Cómo no vas a acabar desesperado? Yo te entiendo. Yo misma he pasado esa angustia y durante más tiempo, pues lo mío duró unos veintitrés años. Lo bueno es que soy fuerte, luchadora y cabezona. Lo malo, que nunca nadie me habló tan siquiera del gluten, hasta hace algo más de un año. En cuanto lo supe, busqué en foros y elegí un médico especialista en celiaquía. Mientras, se me ha ido más de media vida. Sí soy celiaca, diagnosticada con biopsia duodenal (Marsh 3a), genética positiva y todos los anticuerpos de la celiaca absolutamente negativos, ni tan siquiera un poquito elevados.
Tu caso es para sentarse despacito a escuchar, hablar y reflexionar, porque además necesitas mucho apoyo. Yo cuando por fin fui a la consulta de este médico que te digo... no me lo podía creer. Más de dos horas hablando, escuchándome y explicándome. Por primera vez en mi vida me sentí realmente comprendida y todo lo que me había ocurrido durante estos años de repente tenía una explicación. No se equivocó en nada, pues el tiempo y la dieta lo han demostrado con creces, aunque había cosas un poco difíciles de aceptar de mano, como que mis problemas musculares, óseos, ginecológicos, urológicos, respiratorios, de ansiedad, etc. tenían su origen en una sola cosa: la intolerancia al gluten. Cuando hablo de la ansiedad no me refiero a las consecuencias lógicas de tantos años de dolores y falta de apoyo. No, para nada. Me refiero a algo más, a lo que para mí había sido siempre "mi manera de ser", desde niña. Pero resulta que eso no es una manera de ser. Es una consecuencia directa de los efectos del gluten en el cerebro, por reacciones autoinmunes y/o por carencias vitamínicas. Ahora soy una persona tranquila y relajada. Ese miedo, esa especie de tensión interior, han ido desapareciendo en este tiempo. El pediatra Dr. Rodney Ford habla muchísimo de ello en su web. En los niños, la irritabilidad, el nerviosismo, los cambios de humor, incluso la hiperactividad... desaparecen al eliminar el gluten. Pero casi ningún médico lo relaciona, pobrecillos. Se asume como normal, como consecuencias del ritmo de vida, de la tensión en los hogares... pero no se busca más allá. Si lees casos de niños celiacos, verás que de lo primero que desaparece con la dieta son los trastornos del carácter.
Voy a pegar aquí algunas citas tuyas y luego paso a explicarte:
Veilside escribió:desde xico siempre he tenido muchas llagas y pupitas en la boca y se me curan con unos sobres que son los que me envio mi medica de cabezera - el motivo del dentista fue por este mismo pq ya era un suplisio q dichas pupas me van y vuelve - me hecho pruebas de defensas bajas o cualquier tipo en general y estoy bien asi que el dentista me ha dicho que eso no tiene nada q ver con los dientes total lo deje por imposible
Aquí das uno de los datos más significativos: las aftas bucales. Es un síntoma claramente ligado al gluten, pues además el propio dentista descartó otras posibles causas. Te pego una tabla de síntomas de enfermedad celíaca en donde aparece (estomatitis aftosa recidivante). También verás lo que digo más arriba de los trastornos del carácter:
http://www.researchgate.net/publication ... __A_review
TABLA 1
Manifestaciones extradigestivas de la enfermedad celíaca
Retraso del crecimiento y del desarrollo
Osteopenia, osteoporosis, artritis, fracturas patológicas
Dolores óseos y musculares generalizados
Anemia ferropénica, leucopenia, trombopenia, hipoprotrombinemia (hemorragia)
Edemas maleolares (hipoalbuminemia), calambres musculares, tetania (hipocalcemia)
Trastornos reproductivos (menarquia tardía, amenorrea, hipermenorrea, menopausia precoz, abortos espontáneos, infertilidad, impotencia, morbilidad neonatal aumentada)
Depresión, ansiedad, irritabilidad
Trastornos del sueño: insomnio, hipersomnia
Astenia acentuada, persistente e inmotivada
Fibromialgia
Hipoesplenismo
Hepatitis reactiva (hipertransaminasemia idiopática)
Estomatitis aftosa recidivante
Hipoplasia del esmalte dentario
Dermatitis herpetiforme
Polineuropatías
Veilside escribió:Yo desde que estoy sin lactosa y sin gluten etc me siento mas ligero, pero con menos fuerzas.
Una pista importante, pues ya vas notando algo. Cualquier signo mientras se está haciendo la dieta sin gluten es un indicio que hay que considerar. El tema de "tener menos fuerza" luego lo tratamos.
Veilside escribió:all expulsar los gases se me alivia un pocopero luego sige el dolor de nuevo y asi casi todos los dias casi todas las 24 horas durante casi ya 4 meses, me estoy volviendo un poco loco y estoy volviendo loco a todos los de mi alrededor, mis unicos sintomas son el dolor un dolor punsante tipo como inflamado, ojo!! no es un dolor de barriga el tipico que te vas de bareta al bate...! nono mi dolor es algo extraño es como un requemon tipo como se me hubiera dado un golpe, me hecho pruebas de todo tipo que me mando la digestiva que por cierto es una persona mayor vamos la tipic abuela que entiendes de todo, me hecho pruebas 2 analaticas en la seguridad social y en el de pago tambien pruebas de tolerancias a la lactosa, celiacos... etc endoscopoa gatroscopia con biopsia,,,,,,,,, la prueba tb de la papilla esa que te ponen pocaabahos y te la tomas mientras te hacen radio grafias, las unicas pruebas que no me echo es la de la colonoscopia, si vamos la de que... va por debajo.... y tambien me faltaria un TAC y una resonancia mi dolor tp esque me vaya hacer caer al suelo pero si es una molestia con la que casi todos los dias me levanto y me acuesto hasta el limite de estar de muy mal humor, aveces el dolor desaperese un poco cuando como mucho, nose es una cosa rara y extraña que jamaz he tenido en mi vida y que ahora mismo, me la esta echando aperder por que me siento ya muy cansado, he pasado un verano que no se lo deseo ni ami peor enemigo con medicos palla y medicos paca...
Mis sintomas son los siguientes;
NO TENGO FATIGA
NO HE PERDIDO DEL TODO MIS GANAS DE COMER NI EL APETITO
NO TENGO FIEBRE
NI NAUSEAS
SOLO TENGO EL DOLOR PUNZANTE DEBAJO DE LAS COSTILLAS DERECHAS
GASES MUCHOS GASES QUE SOLO ME DAN SOBRE TODO CUANDO COMO.
EN EL CASO DE QUE MI DIGESTIVA DIGA LA VERDAD Y SEAN GASES QUE ME TENGO QUE LLEVAR TODA LA VIDA TOMANDO FLATORIL? QUE AMARGAMIENTO!!
EN LAS INDICACIONES DEL flatoril indica que... es para los gases y el colon irritable.
PERO YO SIGO IGUAL O PEOR QUE EL 1º DIA QUE EMPEZO este infierno para mi.,
asi que mi pregunta es COMO ESTAIS TODOS ? ESTAIS MEJOR?
doy gracias a dios por que existan estos foros. =D>
Veilside escribió:cuestion a lo de los gases pues esta misma mañana me levante con el dolor intenso fue tomarme el flatoril y me expulse unos gases que hasta me asusto al expulsarlos es cierto que noto un breve alivio y puedo sonreir un poco pero no dura mucho
y vuelve de nuevo ese dolorcito, mi digestiva la que me esta tratando es de pago asi que ya ves con la crisis que hay ahora... -no me aferre mucho a la idea de estar en la seguridad social encima que me dice mi medica de cabezera que son nervios que puede ser... dolor muscular blablabla, aveces me da rabia en urgencias me dicen lo mismo, que esperan? paresen que quieren vernos medio muertos entrando por la sala de urgencias para tratarnos cuando alomejor ya es demasiado tarde - bueno ... no me enroyo mas
mi medica de digestiva no es una mujer joven es una viejesita ya eh, sisi vamos que son de las que te palpan y te dicen que son gases pues eso me dijo y eso me diagnostico!! que es el colon que lo tengo un poco irritado y los gases se me acomulan esa zona, tambien tengo que decir una sensacion que noto es que en ayunas aveces me duele menos o aveces mas pero cuando como y estoy llenito el dolor se me quita de repende, y vuelve a salirme cuando hago mis nesesidades, es un acomulo de sensaciones que yo desde luego antes de que me pasara esto no las tenia.
Veilside escribió: yo llevo ya con este mes 7 meses de sufriendo
Veilside escribió:se me metio en la cabeza que fuera ser vesicula el higado pero sobre todo infeccion y parasitos y lo 1º que me dice los medicos que si llega hacer infeccion tendria fiebre, y fiebre la verdad como que me parece que no tengo
el caso es... que desde 7 meses hacia aca... me ha cambiado la vida por completo de hacer una vida social de lo mas completo a estar pendiende de esta mierda... con perdon de la palabra, la gracia esque los medicos de pago casi ni uno me dice nada ni que es colon irritable, sino gases, y unos gases te van hacer todo esto?
me parese raro, sin embargo los medicos de no pago... me dicen que lo mio es todo colon y colon!!
Veilside escribió:los medicos lo unico que me dicen esque es todo nervio y psicologico y despues de tantas y tantas pruebas es el unico diasgnostico que me dan y que mi medica de cabezera me dice que demientra no tenga diarreas o heces con sangre se niega hacerme una colonoscopia que es lo ultimo de todas las pruebas que me queda. La de urgencia me dice que puede ser colon irritable y el digestivo despues de enseñarle todo mi estudio me dice que... es todo psicologico...
Veilside escribió:Tengo todos vuestros sintomas pero incluyendo el dolor de las costillas derecha por debajo mi preocupacion total es que despues de hacerme varias ECOS pienso y se me ha metido en la cabeza que son piedras en la vesicula, y no me sacan nada estoy ya muy jarto estoy todo el casi cansado, solo un detalle la medica me dice que es el colon, y yo noto que el detalle es que cuando erupto o expulso los gases el dolor se me alivia y se me alivia casi todos los sintomas e incluso me pngo hasta alegre pero esa alegria acaba en menos de 4 o 5 minutos por que vuelve mi sintomas, estoy ya amargado no se que hacer ya y tp tengo tengo mucha pasta para medico de pago
Veilside escribió:Despues de todo esto justamente cuando expulso los gases el 85% de mis sintomas desaparecen, pero por desgracia duran solo 5 minutos y vuelven otraves
estoy ya un poquito jarto.
Mi medica de digestiva de pago me ha diagnosticado que tengo COLON IRRITABLE
Veilside escribió:esa molestia en lado hepatico derecho y mi angustia esque pueda ser piedras y despues de 2 ecografias de pago no me ven nada, mi medica de pago me dicen que tengo el colon irritado, nose que hacer ya! ya que estoy muy malo y no veo mejoria
En estas citas hablas de que ya te han hecho un montón de pruebas, que te han descartado de todo, que te dicen que lo tuyo son gases y que siempre recurren a que estás nervioso y angustiado, como causa de tus males. Yo digo que es al revés: tu angustia es la consecuencia, no la causa. En este punto es en el que la dieta sin gluten se convierte en un recurso fundamental. Nadie puede decir que al encaminarte por ahí con ello pierdes tiempo, ni te desorienta de otros posibles diagnósticos, ni bla,bla, bla... pues ya los médicos te dan de lado y te han hecho un montón de pruebas. Cito las recomendaciones del Ministerio de Sanidad:
http://www.msc.es/organizacion/sns/plan ... rcha2.html
"La EC debe incluirse en el diagnóstico diferencial de los pacientes con dispepsia tipo dismotilidad o distrés postprandial (saciedad precoz y plenitud postprandial), especialmente si asocian flatulencia, hinchazón y meteorismo. La sospecha debe ser firmemente considerada cuando los síntomas son crónicos y recurrentes y no han respondido adecuadamente a un tratamiento empírico."
"A menudo, el enfermo celíaco ha sido visitado por numerosos facultativos y sometido a diversas exploraciones complementarias, y etiquetado de un trastorno funcional. Estos pacientes merecen una especial atención, en particular, si además refieren una historia de aftas bucales, astenia, irritabilidad o depresión."
¿Te das cuenta de que
es como si lo hubieran escrito para ti? Estás reflejado en esos párrafos.
Veilside escribió:ademas de eso tengo nauseas antes y despues de comer, no tengo fiebre ni dolores de cabeza , ni diarreas, y el apetito va y me viene.
Aquí hablas de náuseas. Otro síntoma más ligado claramente a la intolerancia al gluten.
Veilside escribió:si estoy llevando una alimentacion mas limpia imposible con agua de solan de cabras la azul la mas cara comida de arroz pollo pasta limpia con atun... y desde hace 9 meses no pruebo gaseosas.... no entiendo de que me vienen los gases,
¿Pasta limpia? ¿Estás comiendo pasta? ¿De qué tipo? A ver si es que en realidad de dieta sin gluten nada...
Veilside escribió:Yo ya de por si era delgado... asi que imaginate... mas delgado todavia..
Veilside escribió:La imagen importa muchisimo, cuando yo tenia 23 me llevo haasta los 25 en el gym luego por mas problemas me quite... y volvi aperder kilos... esos 2 años de gym para mi fueron uno de los mejores momentos de mi vida el 80% de la gente de mi alrededor me trataba super bien! claro!! una imagen 10... ahi fue cuando me di cuenta de lo importante q es la imagen. Te pongo un ejemplo si te compras una blusa no te queda igual que con unos buenos brasos, estar delgado en estos tiempos... parese q das imagen de anoresico, enganchado, etc...
¿Entiendo por esto que toda tu vida has sido muy delgado y que además era algo que no te gustaba y querías solucionar, sin éxito? Hablas tambié de pérdida de peso. La delgadez e incapacidad para coger peso, otro síntoma que va ligado a la intolerancia al gluten. NOTA: también hay celiacos normales y obesos. Hay obesidad que se produce por malnutrición (que no desnutrición). Del mismo modo que hay celiacos altos y bajitos, aquí cabe todo y eso lo hace más difícil aún de diagnosticar.
Veilside escribió: que tengo una hermana mayor que tiene celiaquia y tambien una sobrina " pero nada mas ni mis otros hermanos ni mis padres
Veilside escribió:Y cuestion a lo del deporte hago deporte es mas todo esto me viene de apuntarme al gym hace 7 meses de ahi me viene todo es una larga historia... ya que fue apuntarme al gym tomar proteinas y aminoacidos y plashh!! al siguiente mes me cambio completamente esto mi vida, los dolores musculares se descartaron a problemas HD...
Veilside escribió:bien pues aqui empieza mi infierno en la 2º semana al tormarme las proteinas uno de los dias por la mañana me fui al bate rapidamente pq me iba de bareta. jamaz cage con tanta intensidad como esa mañana lo pase fatal - y aqui viene mis preguntas... el dolor de mis costilla derecha por abajo es debido a las proteinas que me han probocado algo? puede ser lastimado ? en la costilla? bien si esto fuera cierto como que me hecho ya 20mil pruevas de todo tipo y no me han sacado nada
Hablas de dos antecedentes claros en tu familia. La enfermedad celiaca es un trastorno con muy alta prevalencia genética. De hecho, en el momento que diagnosticaron a tu hermana o a tu sobrina deberían haberos revisado a todos los miembros de la familia (es lo que está establecido ante un caso de celiaquía), con o SIN síntomas digestivos, pues hay celiacos sin sintomatología digestiva. Dices que no hay más casos en tu familia, pero también puede ocurrir que sencillamente, si es que sí los miraron, lo hayan hecho con los protocolos antiguos (buscando sólo anticuerpos y atrofia vellositaria). Así que yo no aseguraría nada... De todos modos, dos son ya significativos. Muchos médicos toman como referencia si hay o no antecedentes para considerar la intolerancia al gluten, pero no tienen en cuenta que pueden estar sin diagnosticar (por los estudios epidemiológicos se ha llegado a la conclusión que aproximadamente el 90% de celiacos están aún sin diagnositcar, de ahí el intento del Ministerio de Sanidad de dar difusión a los nuevos protocolos, con poco éxito por lo que vemos).
También hablas de un punto de partida en tus males, aunque es evidente que llevas con manifestaciones desde niño (el nerviosismo, las aftas, la delgadez y posiblemente más si te paras a considerarlo detenidamente; mira la lista que dejé en este hilo
http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=21&t=14880). Está documentado que la enfermedad celiaca puede debutar en cualquier momento de la vida, a raíz de algún episodio como una gastroenteritis, el parto en las mujeres, una enfermedad, una medicación... A saber qué contenía lo que tomaste como complemento, unido al hecho de empezar a hacer deporte, que es un cambio brusco para el organismo. Puede que tu cuerpo dijera en ese momento "hasta aquí llegué". Llevabas años con síntomas menos específicos y ese momento fue el detonante. La predisposición genética es indiscutible, con los casos de celiacos en tu familia.
Te voy a pegar un caso muy interesante de una familia de ocho hermanos, los ocho celiacos, los ocho toda una vida sin diagnóstico, que sólo lo supieron a raíz del diangóstico de uno de ellos. ¿Sabes cuántos años tenía en ese momento? 64 años, que se dice pronto. Sus hermanos, por ahí todos. A cualquiera de ellos, en cualquier momento de su vida, le habrían descartado los antecedentes, pues sencillamente estaban sin descubrir. Lo que habrán sufrido, ellos, sus hijos, sus nietos... Gracias a uno sólo, la cantidad de ramificaciones en la familia que se deben seguir, y la cantidad de vidas que se pueden reencaminar y salvar de un infierno.
http://www.lne.es/centro/2011/08/22/ang ... 19134.html
¿Qué me queda por decirte? Que ahora mismo lo que necesitas es seguir correctamente la dieta sin gluten. (Aclárame por favor lo de la pasta.) Que necesitas asesoramiento y apoyo de personas que la estén haciendo, pues son sus experiencias al respecto lo que te puede ayudar. Se cometen muchos errores y sólo quien ha pasado o esté pasando por ello te puede ayudar. Los médicos poco hacen, pues a veces no saben ni qué es una dieta sin gluten real. Son varias las consideraciones. Lo primero, si tú no cocinas, quien lo haga por ti debe conocer al dedillo el tema de la contaminación cruzada y el gluten oculto. El almacenamiento, manipulación y cocinado de los alimentos se debe hacer en condiciones estrictas. En una casa de una persona con intolerancia al gluten (o que intenta la dieta, da igual el diagnóstico o no) no deben entrar de ninguna manera ni harinas ni pan rallado con gluten (esto obligatorio), ni a ser posible pan ni galletas ni ningún producto que suelte polvo. Si no se puede evitar el pan y las galletas, manipularlo y guardarlo a parte. Comprar sólo productos cerfificados sin gluten, basar la alimentación en productos naturales, no abusar de productos específicos de celiacos... Son muchas más las recomendaciones, pero ahora te he puesto lo más importante.
En tu caso, creo que se hace imprescindible eliminar completament los lácteos. No basta con que sean deslactosados. Hay que evaluar si es la caseína (proteína de la leche) la que te pueda estar creando intolerancia. Ni de vaca ni de cabra ni de oveja. No tomes nada, al menos en tres meses. Luego hay más alimentos sospechosos de crear intolerancia (causante de gases intestinales), como el maíz y la fructosa.
Y como se dice en los foros de celiacos: ten en cuenta que esto es una carrera de fondo. Estos pocos meses no son nada, se precisa tiempo. Es muy habitual presentar esa distensión abdominal, esos gases y sus consecuencias, incluso el agotamiento, al principio de la dieta. Te pongo un privado.
Un saludo.