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#31

Publicado: Vie Sep 28, 2012 8:02 pm
por Hus
Hola de nuevo, dogdaysareover.
dogdaysareover escribió: a veces no dejas espacio a que el propio forero se explique mejor y, en base a ello, intentar orientarlo de la mejor manera posible.
Ok, tomo nota y me lo aplicaré.
dogdaysareover escribió:Imagínate entonces: Soy Roberto... mis síntomas coinciden con los que me mencionas, y se lo comento al médico, pido la analítica, da negativo. Me hago la gastro con biopsia y tampoco arroja mucha luz. Lo comento en el foro, estoy triste porque pensaba que lo que a mi me pasaba era la celiaquía. Pero entonces un usuario me dice que las pruebas no son concluyentes, porque dan falsos positivos si no te han biopsiado la zona enferma o si no te han hecho la tinción especial. Me informo entonces de la prueba genética, me la hago. Y resulta que da negativo. Otro batacazo, lo comento en el foro. Ya casi voy a tirar la toalla. Y alguien me dice: "es que aún no se han descubierto todos los genes y alelos que participan en este proceso autoinmune, sólo se analizan un par de ellos y puede que tú tengas otros". Como me sigo encontrando mal, no sé qué hacer y hago la dieta sin gluten durante seis meses...no mejoro mucho, pero me dicen que es pronto, así que sigo durante un año y medio. Imagínate entonces que Roberto emplea casi dos años en este proceso,centrando sus esfuerzos en una única posibilidad, convencido de que es celíaco y no lo es...o no tiene pruebas para constatarlo. Imagina el impacto psicológico...y el físico también. No somos responsables de las acciones de otros, pero en situaciones vulnerables, se puede influir/sugestionar.
¡Vaya si imagino el impacto! No sólo lo imagino sino que he leído varios casos así, en que cada prueba ha sido un mazazo porque, ¡chica!, parece mentira la de errores que se cometen en cadena. Esa es una realidad que está ahí, porque en muchas ocasiones el que te den como negativa una biopsia o una genética no es porque lo sean realmente. He leído de biopsias que se han dado como negativas por no presentar atrofia vellositaria y no haber considerado la infiltración linfocitaria, que sí estaba presente; biopsias que se han dado como negativas porque sólo consideraban el límite de 40% de infiltración cuando ahora es el 20-25%; he leído algún caso en que llevaron la muestra a otro laboratorio y cambió el informe de Marsh 0 a Marsh 1; de genéticas que se han dado como negativas plasmando en el informe por el laboratorio como “no asociadas a riesgo de enfermedad celíaca”, literalmente, pero que presentan alguno de los genes o alelos que sí son de riesgo; genéticas que se dan como negativas porque sólo se ha mirado el DQ2; personas que no mejoraban con la dieta porque estaban presentando intolerancias asociadas a lactosa y/o fructosa o estaban cometiendo errores o contaminación cruzada. He ido leyendo sus vivencias, su desesperación, su lucha continua contra viento y marea, y cómo por fin, bien orientados, han ido consiguiendo las pruebas o la información necesaria para aclarar su diagnóstico. Y cómo con el tiempo de dieta han ido notando las mejorías, haciendo bien las cosas y no mal, como suele suceder con demasiada frecuencia. Personas que habrían tirado la toalla, como tú bien dices, de no haber sido orientadas por otras que han pasado por ello y las han ayudado a seguir adelante. Porque, no lo olvides, todo ese tiempo no es tiempo tirado, es tiempo empleado en intentar averiguar un diagnóstico, cuando ya no queda nada, porque todo ha fallado. Porque esas personas normalmente cuando llegan a ese punto, ya han perdido años y años de su vida en pruebas médicas de todo tipo, sin ningún resultado, sin que las medicaciones funcionen, y muchas están ya tan deterioradas que no pueden ni con el día a día, por sus trastornos asociados.

Yo también lo he vivido. Y mi problema fue confiar en los médicos, con el agravante de que yo no tenía ni idea de la enfermedad celiaca, porque nadie me la había mencionado. Mis mazazos no han sido sólo psicológicos, sino físicos, porque de haber tenido antes el diagnóstico no tendría ahora algunos daños irreversibles, aunque por suerte me he recuperado en casi todo. Te aseguro que no fue nada fácil tampoco el proceso, pues al principio de la dieta mejoré y luego empeoré, hasta que me di cuenta de que tenía otras intolerancias haciéndome la puñeta. En ese punto también me desmoralicé enormemente y dudé de todo. Pero seguí adelante, acudí al médico, leí y me hice una composición de lugar. Retiré lo que me hacía daño, que eran básicamente los lácteos y los productos especiales para celíacos, y volví a mejorar. Luego pude ir reintroduciendo lácteos de manera progresiva, y los productos para celiacos los limito al máximo, pues no son 0 ppm y su consumo es acumulativo. Claro que me agarré con uñas y dientes a intentarlo todo hasta el final. Es que ya no tenía absolutamente nada a lo que recurrir. ¿Te das cuenta lo que son veintitrés años continuos de médico en médico, decenas de ellos, de un montón de especialidades distintas, porque mi cuerpo iba fallando por todas partes? Así que no me hables de impactos psicológicos y físicos como si no supiera lo que significa, que lo sé más que de sobra.

Aquí el planteamiento es ¿por qué hay que esperar a llegar a este punto para empezar a considerar el tema de la intolerancia al gluten? ¿Por qué dejar que las personas se deterioren y se conviertan en casos perdidos para la medicina? ¿Por qué no considerarlo de mano, cuando es una de las patologías más probables?

El problema del impacto psicológico y físico, de la dificultad de diagnóstico, está ahí, es real, pero no lo causo yo ni nadie que aporte información, lo ocasiona la incapacidad de conseguir un consenso entre los médicos, patólogos y analistas clínicos para que se actualicen. Si con mirar a otro lado se mejorara, bienvenido sea.

Esto que te acabo de decir, todas estas historias, están en el foro de celiacos más activo del momento. Con paciencia y tiempo se puede uno hacer una idea leyéndolo. Hay casos durísimos, no sólo por ellos mismos sino por los familiares, que no voy a mencionar para que no me reproches que asusto.

Además, aquí en este foro tenéis un problema y es que sólo veis “una cara de la moneda”. Muchas de las personas que han pasado por aquí, con un diagnóstico de SII, y que al final resultaron ser celiacas, ya no están. Os quedáis sin ver la otra parte de la historia. Unos continúan en otros foros, otros sencillamente no siguen. Y otros no se atreven a seguir, visto lo visto.
dogdaysareover escribió:Bien, Hus me escribió por privado para insistirme en que tengo muchas posibilidades de ser celiaca, encajando todos mis síntomas (que no es que me cierre en banda, yo he ido considerando todos los diagnósticos posibles).
Contesté por privado a tu post “ANA positivo?” donde preguntabas “¿A alguien alguna vez le ha dado positivo (aunque sea débil)? ¿Alguien que arroje algo de luz? Gracias!”. No te escribí para convencerte de nada ni para insistirte, te escribí para contestar a tu pregunta porque yo sí conocía casos con ANA positivo y bibliografía al respecto. Te pasé esta información: http://www.celiacosmadrid.org/ecadulto.pdf
"La asociación con enfermedades autoinmunes se presenta hasta en un 20% de los casos, ya que varias de ellas comparten los mismos haplotipos del sistema HLA que la EC y así es frecuente encontar alteraciones tiroideas asociadas (hipo/hipertiroidismo) con anticuerpos anti-tiroideos positivos, diabetes mellitus tipo I (DMID), presencia concomitante de cirrosis biliar primaria (CBP) con anticuerpos anti-mitocondriales [AMA (+)] y hepatitis autoinmune tipo I, con anticuerpos antinucleares [ANA (+)]."
Luego fuimos intercambiando tranquilamente (al menos así me lo pareció a mí) opiniones e información. Yo te aclaré algunos errores de concepto que tenías sobre la enfermedad celíaca, como el hecho de pensar que por tener temporadas de mejoría aparente, a pesar de comer gluten, haría descartar la celiaquía. Y te decía que a veces no se notan síntomas digestivos pero el cuerpo sigue reaccionando silenciosamente, como podría ser el hecho de estar desarrollando los ANA. Llegamos a un punto en que terminamos el diálogo y se acabó. Yo no intenté convencerte de nada. ¿O qué hay que hacer entonces? ¿No comentarlo para no asustar? Más asusta que el hígado acabe destruído por tus propios anticuerpos y si se puede frenar el avance, cualquier información debe ser bienvenida. Yo al menos así lo esperaría si fuera yo la que preguntara, no que no se me contestara porque el tema de la celiaquía es controvertido y no fuera a ser que alguien se ofendiera por hablar de ello. Más daño me harían a mí si esa fuera mi solución y no llegara a enterarme o me enterara demasiado tarde. Luego ya decidiría yo y me encargaría de buscar repuestas médicas.
dogdaysareover escribió: Hus lo que te quiero decir es eso, que por favor no "orientes" los síntomas de un nuevo forero hacia una única posibilidad.
¿Y cómo llamamos entonces a cuando llega un forero y dice: “Me llamo Pepito y desde hace años tengo diarreas y bla bla bla. ¿Puedo tener SII?”? Y se le contesta: “Tus síntomas encajan en el SII. No te agobies, que a mí también me pasa eso que dices. Prueba a quitar las comidas que te hacen daño. No comas esto y lo otro porque son difíciles de digerir. A mí me va bien con tal o cual medicación. Podías probar a ver cómo te sienta y bla, bla, bla”. O llega Marijose y dice: “Me han diagnosticado SII y estoy fatal. No puedo más. Llevo años así pero es que últimamente ya no lo aguanto. Lo que tomo no me hace nada. Me han hecho todas las pruebas: celiaquía, colonoscopia, tránsito, bla bla pero no tengo nada. ¿Alguna ayuda? ¡Estoy desesperada!” Y se le contesta: "Marijose, mujer, lo primero tranquilízate que de esto no se muere nadie. Yo estoy como tú y he aprendido a llevarlo. ¿Has probado con tal o cual cosa? Empieza con una dieta básica, retira todos estos alimentos (una larga lista) y luego vas reintroduciéndolos poco a poco”. Y a Marijose la ponen en la difícil, angustiosa (y peligrosa para su salud) situación de eliminar un montón de grupos de alimentos para ir probando, a ciegas, a ver qué le sienta bien o mal. Y esto sí que puede llegar a obsesionar, desesperar y provocar carencias, tener que estar atenta las veinticuatro horas del día de todo lo que comes y de todo lo que te ocurre. Y se suceden los consejos y los mensajes de ánimo y esperanza y Marijose sigue deseperada sin saber qué le ocurre, probando remedios aquí y allá, y perdiendo un tiempo precioso. ¿¿¿Eso es orientar en la dirección correcta??? ¿Eso no es dirigir hacia una sola posibilidad? Es la tónica en este foro, salvo algunas excepciones. O a lo mejor alguna vez sucede, que no siempre, que luego alguien (a lo mejor yo…) le pregunta: “Pero Marijose, cuando dices que te han mirado celiaquía, ¿cómo lo han hecho?” Y Marijose responde: “Me pidieron anticuerpos pero me dijeron que se descartaba porque dieron negativo.” ¡Pues haber empezado por ahí! Que es lo más habitual, repito, que se equivoquen y se les pasen miles y miles de celiacos por culpa de estas ideas desfasadas. ¿O estaría más a gustito Marijose porque todo el mundo se solidariza con su sufrimiento y la arropa con su experiencia y no se altera nadie porque nadie habla de las pruebas de celiaquía? ¿Eso la cura?
dogdaysareover escribió: Hus lo que te quiero decir es eso, que por favor no "orientes" los síntomas de un nuevo forero hacia una única posibilidad. Ya me has dicho que no es tu intención, pero es que de verdad te digo que es la impresión que da desde fuera cuando lo lees. Te pediría que si quieres que tu participación siga siendo positiva para todos, participes más efusivamente si quieres en el apartado de celiaquía (donde creo que tus amplios conocimientos pueden resultar de más utilidad) y, en el resto, si únicamente vas a escribir sobre celiaquía te pediría que sólo escribieses a ese respecto cuando a alguien se le ha olvidado mencionar esa posibilidad en el protocolo a seguir en el diagnóstico o cuando alguien mencione alguna duda a este respecto. Creo que así todos ganaríamos.
Repito que la patología que más solapa síntomas con el SII es la celiaquía, que se recomienda desde el Ministerio de Sanidad evaluarla en las personas con SII, que es de las primeras a considerar y no la última, y que la mayoría de las personas ni han oído hablar de ella o creen que sólo se da en niños. Así que orientar sólo desde el subforo de celiaquía es un absurdo, pues ahí no llegarán nunca.

Y repito una vez más que escribo precisamente por eso que dices: porque a menudo se olvida mencionar esa posibilidad o no se menciona que hay problemas para su diagnóstico correcto.

Que sólo contestara cuando hay dudas, también sería contraproducente, porque muchos enfermos se quedan tan convencidos cuando sus médicos les dicen, por ejemplo, barbaridades como que no pueden ser celíacos por ser obesos o porque no tienen déficit de vitaminas o porque son adultos o porque son altos o... El paciente ya no duda, cree a su médico. Pero si vamos más allá y “desconfiamos” por sistema, y profundizamos un poco preguntando al paciente, entonces es cuando averiguamos que debería haber dudas donde no exisitían y a partir de ahí hay que tirar del hilo hasta agotar todas las posibilidades.
dogdaysareover escribió:Sobre los estudios: Creo que nadie aquí acepta nada como dogma...o no se debería, porque en medicina nada lo es.
Pues entonces no debería figurar en la guía para principiantes el estudio de la Universidad de Munich. Se incluyó hace pocos meses.
dogdaysareover escribió: Pero los estudios que se han citado en la guía se han ratificado en diferentes congresos médicos.
Por favor, dinos en qué congresos médicos se han ratificado esos estudios de la Universidad de Munich. Y de paso, también en qué congresos se han ratificado los del Hospital Vall d´Hebron. Yo por mucho que busco no lo encuentro… Le he preguntado a un médico y me ha dicho que él no tenía ningún conocimiento de que estén aceptados. Pero vamos, que nos podemos estar equivocando. Así que estaría fenomenal que nos dieras los enlaces.
dogdaysareover escribió: Como siempre lo digo todo esto desde el respeto. Hus no te sientas atacada, pero entiende por favor lo que te estoy intentando decir con mi mejor intención.

Perdón por el tostón, pero tenía que decirlo.
No te preocupes, no me siento atacada. Lo considero un intercambio de opiniones y contigo me gusta hablar. No ha sido un tostón, para nada. Perdona tú por el mío.

Un abrazo.

#32

Publicado: Vie Sep 28, 2012 8:43 pm
por dogdaysareover
Bueno Hus, mi diálogo contigo creo que termina aquí, porque respondes lo mismo de siempre y yo te respondo lo mismo de siempre y no llegamos a ningún punto en el que ambas podamos avanzar. Por tanto no veo que sea un diálogo. Porque no veo que entiendas lo que te estoy diciendo de manera constructiva y argumentada. No te digo que no orientes ni que no intervengas, te he animado a hacerlo en base a tus experiencias. En ningún caso te he dicho que haya que dejar la celiaquía como última opción, sólo he dicho que no se reduzca a la ÚNICA opción como PARECE que haces en tus intervenciones. Creo que es la tercera vez que lo digo y es mi único reproche en sí hacia ti. Sólo digo que hay que la orientación debe ser incluyente y no excluyente. Y ese creo que es tu principal error. Y siento que ya me estoy repitiendo.

Creo que sé lo que es ir de médico en médico...yo no llevo veinte, llevo la mitad, pero ni me he resignado ni me he agarrado a ningún diagnóstico (por cierto que a mi nunca me han diagnosticado de SII, como ya he contado). Como he dicho,a pesar de haber sido diagnosticada de EII hace años, actualmente no cumplo los criterios médicos para ser considerada una enferma de EII. (por cierto los ANA`s no sólo se dan en autoinmunes, tb en infecciones e incluso en personas sanas), pero ¿podría estar latente? Sí ¿A pesar de que las pruebas no arrojen luz al respecto se puede descartar por completo? No, tal y como dicen publicaciones científicas el daño puede permanecer microscópico. Usando este analogismo, ¿En qué artículo científico se dice que aún siendo una genética, biopsia, analítica, dieta sin gluten y sin lactosa ( y sin fructosa y todo lo que quieras) dice que aún así puedas ser celiaco? Es que según lo que expones, todo el mundo puede ser celíaco "hasta que no se demuestre lo contrario". Porque sería una crueldad por tu parte animar a alguien en una ÚNICA dirección que no está dando resultados (por poner el ejemplo del ficticio "Roberto"). En resumidas cuentas, orienta hacia la celiaquía como una posibilidad más, sí, pero no como la única.

#33

Publicado: Vie Sep 28, 2012 8:50 pm
por GingerRogers
Hus, chica, lo tuyo ya es de traca. En primer lugar exiges a Macu que te conteste. Bueno, pues Macu ya ha dejado muy clara cuál es su posición. Ella ya está diagnosticada (precisamente no de SII) y nos está haciendo un enorme favor con la creación de este foro en el que podemos ayudarnos y confortarnos (y encima un dominio cuesta dinero, ¿lo sabías?. Así que Macu, repito, nos está haciendo un favor. Deja de acosarla de una vez).
En segundo lugar, me desagrada mucho tu manera de diseccionar los mensajes. Cada párrafo, cada frase, cada palabra ha de ser comentada y corregida por tu persona con negrita, subrayado y sólo te falta que le pongas una puntilla. Se nota que tienes mucho tiempo libre, chica. ¿Has probado a hacer punto de cruz? Relaja mucho, casi tanto como estar obsesionada en desviar todos los temas al que a ti te interesa. Deja de crear polémicas, por favor.
Y, ya por último, suscribo totalmente lo dicho anteriormente por dogdaysover: más alto y claro, imposible. Sinceramente, creo que tu sitio estaría en el foro nacional de celiacos, no aquí.

Lo siento, pero es que francamente, te repites más que el ajo crudo nena

#34

Publicado: Vie Sep 28, 2012 9:14 pm
por Bernie
Señora o Señorita HUS: no se porque cuando hago mencion a algun trastorno mental que me da toda la impresion de padecer Ud. se ofende. Esta muy claro y a la vista de todo el mundo en este foro que su forma de "diseccionar mensajes" para sacar de contexto frases sueltas y corregirlas a su antojo no es normal (dicho sea de paso es algo que ya hemos visto antes con ¿otra? persona tambien "especialista" en celiaquia que termino aburriendo a todo el mundo con sus intervenciones permanentes y monotematicas), el hecho de dedicarle a sus "investigaciones cientificas" el tiempo que les dedica tampoco es normal salvo que Ud. trabaje en investigaciones cientificas, aunque no lo parece, la continua busqueda de conflictos con el resto de los foristas tampoco es normal, la continua "obsesion" por inducir y/o direccionar a los foristas a la consideracion de la celiaquia en particular, no tomando para nada en cuenta otras posibilidades mucho mas peligrosas para la salud que la celiaquia (no las voy a mencionar aqui pero todos las conocemos) tampoco es normal. No hace falta ser psiquiatra para darse cuenta que algo no funciona bien con su mente y deberia ser abordado por un profesional competente. Quizas sea uno de los efectos colaterales de la celiaquia no diagnosticada a tiempo ?? .... no lo se. Quizas sea una entidad diferente que contribuye a agravar sus sintomas y/o su obsesion ? .... tampoco lo se y no soy quien para decirlo, aunque si le puedo aconsejar como un forista mas (asi como recomendamos o sugerimos habitualmente hacerse tal o cual prueba para el sistema digestivo) que busque ayuda profesional. Se lo digo con la mayor sinceridad y sin el menor animo de ofenderla, pero me parece que sus sintomas mentales son muchisimo mas preocupantes que los digestivos de cualquiera de nosotros
Si le ofende lo que le digo le pido disculpas por anticipado pero me parece un tema que Ud. deberia atender en forma urgente por el bien de Ud. misma

#35

Publicado: Vie Sep 28, 2012 9:51 pm
por Bandiniana
Vamos a ver.

Entiendo que sea molesta la insistencia de Hus sobre la celiaquía...Y me gustaría decir que hace un trabajo magnífico dando a conocer la celiaquía pero todo tiene su límite, y debería contenerse más. Lo más coherente sería informar en cada respuesta suya a partes iguales de todas las patologías que cursan con síntomas digestivos...a un forero que pide ayuda y está sin diagnosticar cualquier posibilidad es plausible. No se debe avasallar a información pero informar de manera correcta y concisa sí, si después este forero pide más datos de alguna enfermedad concreta(por ejemplo, celiaquía) sí se vería, más o menos, correcto darle toda la información de la que se disponga para solventar esa duda o temor.

A los que están en desacuerdo con Hus, también les pido moderación, aunque se sientan cansados no hay que faltar al respeto en ningún momento.

Bernie, aunque sea tu impresión, no estamos capacitados para hablar de que Hus padezca alguna enfermedad mental...no la conocemos personalmente ni somos psiquiatras (no sé si te dedicas profesionalmente al campo de la salud mental), por lo tanto no podemos aventurarnos tanto y menos, conociendo el estigma que hay sobre las patologías psiquiátricas y en el caso de padecerlas el enfermo la mayoría de las veces no es consciente de su enfermedad...y enfrentarse a tal acusación puede provocar un recrudecimiento en los síntomas empeorando el problema...Si tiene alguna enfermedad mental quien tiene que actuar es su familia y no nosotros.

Espero que el tema se de por zanjado...y que por las dos partes haya una moderación...
Se puede informar sobre celiaquía sí pero a partes iguales con las demás enfermedades digestivas que se manifiestan con síntomas tan generales al igual que el SII.

#36

Publicado: Vie Sep 28, 2012 10:31 pm
por george
Akabo de ver ste hilo jejej. Hus xika menudo plomazo q eres, x lo menos se ve qto dios te tiene kalada ya xD. Weno lo primero voy a pegar la cnvers qtuvimos el otro day akí donde te kedaste sin argumentos en 0 koma http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=19&t=14118 y a kontinuación de paso te desmonto el cirko qtas montao qno te lo krees ni tú xD:

Mensaje de Hus el día 25-4-12 a las 6:28 pm en el hilo Psicología para no dejarse influenciar de Aspectos Psicológicos http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 66#p177766:

Muchos sii (ojo, no digo todos) son en realidad intolerancia al gluten, pero no están bien diagnosticados.

Sto es sólo 1ej, podríamos poner muxos + xD. Hus, tiene narices qdespués de soltar a diestro y siniestro x el foro kosas así luego vengas 'haciéndote la tonta' kuando macu te dice (en ste mismo hilo) que 'tus pensamientos terminan oliendo celiakía x kasi to2 laos' y tú la respondas q es 1osada x pensar eso de ti xq no sabe kuál es tu pensamiento o kuando skamada te dice lo mismo q ella y qmuxos otros qya stán hartos de tu obsesión tú trates de xkusarte diciendo que "El dato del 90% se refiere a enfermos celiacos sin diagnosticar (del total de la población), no que el 90% de los enfermos de sii sean celíacos. Es un problema de interpretación al leer." (komo en tu mensaje del 3-5-12 a las 3:00 pm en el hilo La Odisea: un diagnóstico de chiste; pero sin gracia en Casos Clínicos http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 15#p178015) ¿¿Error de interpretación?? jajajaj pero si has scrito mil veces qmuxos sii son intolerantes al gluten, ni sikiera sabes lo q scribes y te contradices kada 2x3, si vas a trolear el foro al menos kúrratelo 1pokito xD. Vamos qlas 'excusas' qdices de 'interpretación al leer' te las kambiamos x palos komo éste y nos kedamos tan anxos xD.

Sigo:

Mensaje de Hus el día 13-4-12 a la 1:03 pm en el hilo Explicación de por qué nos sientan mal algunos alimentos de Dieta y Alimentación http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 84#p177284 (en ste kaso x supuesto tb trata de imponer su obsesión cn el gluten, empieza imponiéndola eligiendo premeditadamente un título absolutamente general y qno deja spacio a otras posibles kausas xD y luego suelta 1 ejemplo de 1barril (WTF?! xD) diciendo qlos síntomas de stas kosas son komo kapas qproceden toas ellas de la base del barril y q atakando a la base te kuras, adivinan kuál es la base?? PREMIO xD):

El gluten está en el fondo del barril aunque no nos demos cuenta (o no queramos darnos cuenta). :wink:

see xq tú lo digas xDD.

Más:

Mensaje de Hus el día 9-4-12 a las 11:18 am en el hilo Intestino irritable: una nueva esperanza de mejoría de Celiaquía http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 70#p177070:

Si un paciente de este tipo no cumple los requisitos para ser considerado alérgico al gluten, porque muestra niveles negativos de inmunoglobulina E (IgE) específica de trigo, y tampoco para ser celíaco porque los valores de anticuerpos específicos de enfermedad celíaca son negativos y la biopsia no muestra atrofia, entonces es un buen candidato para ser considerado sensible al gluten

Traducción: según Hus, si tienes toas las pruebas perfectas, eres el kandidato perfecto pa ser enfermo de gluten xD (qdecías de qtú no 'diagnostikabas a naide??' xD)

Más:

Mensajes de Hus el día 21-4-12 a las 12:22 am y a las 12:27 am en el hilo ¿Me podéis ayudar? (see Hus te va a ayudar xD) de Tratamientos y medicación http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 50#p177550:

Quiero que quede absolutamente claro que jamás osaría dar un diagnóstico a nadie.

Yo no afirmaría nunca "Eso quiere decir claramente: eres celíaco, vete allí que te ayudarán".

No es eso lo qvas diciendo x ahí, komo ya hemos podido ver akí cn 1par de ejs, así q no te kolumpies xD.

Y aparte deso (qya es suficient pa dejarte komo 1auténtika liante del 15 xD) y de qvas anunciando a los 4vientos q 1paciente cn las pruebas perfectas es 1fantástiko kandidato a tener problemas mu serios cn el gluten, encima tienes un acceso directo a esa 'información' en tus mediokres links debajo de la exhortación PINCHA AQUÍ, cn lo kual no sólo stás informando mazo de mal a to dios, juzgando el diagnóstiko de toa la banda y tratando de decir x mil sitios qtú jamás dirías kosas komo las qhe pegao de tus mensajes hoy akí qya hemos demostrao qmientes + qhablas, sino q ad+ stás incitando y exhortando premeditadament a la gente enferma del foro a dedikarle su valiosa atención a xorradillas komo las qhemos visto antes xD.

En fin, qno tienes exkusa, se te ha akabó el xollo, después de sto no tienes na qhacer xD y qsepas qno me leído tus + de 240 mensajes, xq cn leerme stos 4 de nada ya me basta y me sobra pa kitarte la kareta xD.

Lo q stá klaro es q la admin y/o la moderadora cn todo ste material tan evidente deberían de tomar kartas en el asunto y editarte 1montón de mensajes tuyos qsólo perjudikan a la gente en vez de ayudarla y/o ponerte ad+ 1specie de 'parche' al lao de tu nik qpusiera q 'stás bajo la influencia de 1fijación cn el gluten totalmente desproporcionada y fuera de lugar' o algo así, + qnada para qto2 los foreros nuevos perdi2 q entren al foro no se dejen manipular x ti, así nadie dirá q el foro no se preokupa x la salud de la gente xDD (en muxos foros hacen sto cn gente qva a su bola).

Salu2!

#37

Publicado: Vie Sep 28, 2012 10:36 pm
por Bernie
Bandiana, solo aclarar que de mi parte no hubo ninguna intencion de ofender sino de ayudar. Creo que las enfermedades mentales son enfermedades como cualquier otra: el paciente no es "culpable" de padecerlas, y si lees bien mi post te daras cuenta que yo no "acuso" de nada, simplemente le sugiero que busque ayuda de un profesional competente, que es justamente quien podra diagnosticar y tratar el tema.
Slds.

#38

Publicado: Vie Sep 28, 2012 10:48 pm
por macu
Hola a todos chic@s,

Buff, qué mensajes tan largos. No es no me preocupe lo que ocurre en el foro,no, no, lo que ocurre es que no dispongo de tiempo para leerlo y atenderlo como es debido.

Os lo explico resumidamente para aquellos nuevos foreros que no me "conocen". Hace 10 años estaba muy pero que muy enferma y creé este foro para buscar apoyo. Viví 7 años terribles, mi casa eran los hospitales. Durante todo ese tiempo me dediqué plenamente a mi foro, lo necesitaba. Los foreros me comprendían, me animaban, lloraban conmigo, reían conmigo... Me ayudó mucha gente y creo que yo también puse mi granito de arena en ayudar a quien pude. Fue una etapa de mi vida tan dura que una vez recuperada y por "orden" de mi psicólogo tuve que ir dejando poquito a poco mi participación en el foro. Me prohibieron volver a hablar de mi enfermedad, de mis sufrimientos, de todo por lo que tuve que pasar y tuvo que pasar mi familia. Aquello era un tema zanjado y seguir hablando de ello me podía afectar muchísimo; físicamente no acababa de curarme porque psicológicamente no me despegaba de la enfermedad. Se acabó es se acabó y yo tenía que hablar de salud, no de dolor.

El foro lo creé yo con ayuda de mi marido y pago un servidor. Si yo me iba, tenía que cerrarlo para siempre?. Hubiese sido muy egoista por mi parte, ni me lo podía plantear. Este foro ayuda a muchísima gente y afortunadamente no dejan de agradecérmelo (algo que me llena de satisfacción). Solución? seguir administrándolo pero dejar que otros lo moderen como si fuese suyo, absolutamente suyo.

Yo he construido esta casa, yo la he pagado, pero ya no vivo en ella, aunque todas la noches, todas, en cuanto llego del trabajo a las nueve y media o después de cenar mientras se va cocinando la comida del día siguiente, me siento frente al ordenador y entro en forosii para ver si nuestra moderadora me necesita. Es cuestión de 5 minutos diarios, pero lo tengo como rutina aunque esté a tope de tareas.

Tal y como comenté, últimamente recibía mensajes privados criticando la actitud de Hus y pidiendo mi ayuda por el bien del foro. Y así lo hice, Hus te pedí moderación. Si hubiese recibido mensajes alabando tu actitud y criticando la de los demás también hubiera intervenido. Solo hice que lo que me pedían los foreros, algunos de ellos veteranos pero otros muy nuevos.

Tal vez no debí haberlo hecho y perder mi tiempo, hubiese sido mejor para mí. Pero bueno, lo hice y ya está hecho.

Soy pacifista hasta la médula, amante del humor, del amor y del buen rollo. Todo esto no va conmigo, no me gustan las discusiones que se alargan y se alargan y no son productivas. No me gusta repetirme y no aportar nada nuevo. A mí estas historias me restan energía y en mi vida privada necesito mucha.

Lo siento de verdad, pero no contéis conmigo para discutir. Emplear vuestro tiempo y energía en participar en el foro de forma constructiva, hay mucha gente detrás de los ordenadores que no ha entrado aquí para leer estas parrafadas de discusiones que se repiten y se repiten.

Skamada está haciendo un trabajo genial y seguro que Bandiniana le ayudará muchísimo. No se lo pongáis más complicado.

Bueno chic@s, un beso fuerte para todos y, a pesar de todo, os seguiré dedicando mis 5 minutos muy gustosamente. Os lo merecéis.

#39

Publicado: Sab Sep 29, 2012 1:51 am
por Bandiniana
Bernie escribió:Bandiana, solo aclarar que de mi parte no hubo ninguna intencion de ofender sino de ayudar. Creo que las enfermedades mentales son enfermedades como cualquier otra: el paciente no es "culpable" de padecerlas, y si lees bien mi post te daras cuenta que yo no "acuso" de nada, simplemente le sugiero que busque ayuda de un profesional competente, que es justamente quien podra diagnosticar y tratar el tema.
Slds.
Tienes razón Bernie, usé la palabra "acusar" de forma equivocada.Perdóname, de veras.

El problema es que si hay una enfermedad mental en ocasiones el enfermo no es consciente de que tiene que buscar ayuda profesional ni de sus errores...aunque se le diga por activa y por pasiva.

#40

Publicado: Sab Sep 29, 2012 2:32 am
por Spycat
Me cagontó, qué cosa tan cansina es esto, ya no sé si me agobia, me da risa o me da sudores, por cierto george, tienes intervenciones magistrales, y te agradezco que hayas sacado a colación el hilo ese tan surrealista que se quedó por ahí olvidado y en el que a la susodicha usuaria de la discordia no se le vio más el pelo (no me dirijo a ella directamente porque entonces me citará y me responderá hasta el infinito, y no quiero pasar ya más por eso; así que hablo de ella, no con ella).

Total, que visto lo visto y leído lo leído, yo creo que Hus, debería plantearse dejar el foro. Una dama siempre sabe cuándo debe retirarse, decía mi abuela :mrgreen:

Pero como lo veo un poco crudo, pues se nota a la legua que tiene cuerda para rato, yo sugiero desde aquí a las moderadoras, ya sea Ska cuando vuelva, o Bandiniana, que piensen seriamente en banearla. Me imagino a Macu leyendo estos posts en sus 5 minutos, la pobre, mientras se cuece la cena, y flipando en colores desde su casa, y la otra (Hus) encima exigiéndole respuestas, es que ya al final yo no sé si llorar o descojonarme. Macu, hay que ver la paciencia que tienes, de verdad, y te aplaudo por no perder la compostura, yo llego a ser tú y lo mando todo a la mier** (yo es que no tengo paciencia).

Creo que estamos todos de acuerdo en que esto ya no trata sobre celiaquía o no celiaquía (todo sabemos de su importancia, de su gravedad, de su todo, y los que no lo saben, se enteran cuando entran al foro las primeras veces), esto trata de una usuaria que va sin frenos por la vida, que cuando le dicen que pare, ella acelera, y que, en resumen, y como se dice vulgarmente, mea contra el viento, y disculpadme la expresión, pero ya estoy cansada y me he soltado el moño, ya me da igual si lo que digo suena como suene, lo que quiero que quede claro, más allá de lo políticamente correcto, es que Hus me agobia, nos agobia a muchos, y que quiero que se vaya de este foro. Porque aquí nos apañábamos bien sin ella y mejor nos apañaremos sin todos estos rollos. Que porque una persona escriba bien y con mucha educación, y porque cite y use las negritas y los subrayados como una posesa, no quiere decir que no esté invadiendo, molestando, agobiando, crispando, irritando y etcétera. Que hay trolls muy bien educados! Y también hay personas desequilibradas que parecen muy cuerdas, es lo que tiene internet, que nunca se sabe.

Pues eso. Buenas noches a todos.

#41

Publicado: Sab Sep 29, 2012 2:55 am
por Hus
Bueno, macu, indirectamente ya me estás contestando a algunos puntos. Veo que te lavas las manos, te sales por la tangente y vas a permitir las salidas de tonos de otros, pero claro, no si yo hablo de celiaquía. A mí me acusaste de mis formas (aún no sé por qué) y dejas que los demás campen a sus anchas con sus insultos y espanten a los nuevos, que debes tener presente que son muchos más que los habituales. Yo también recibo privados, ¿qué te crees? Te felicito, te has lucido. =D>

Tenéis razón en que no vale la pena seguir con este hilo. Yo por mi parte aquí no pienso contestar más, pues parece que hablamos idiomas diferentes. En algún caso sí, pues cuesta descifrarlos y ni mi he molestado en pasar de la segunda línea.

Espero que cuando todos contestemos a algún forero con dudas lo hagamos con toda nuestra buena voluntad. Cada uno aportará su experiencia, su punto de vista y sus conocimientos. Yo no voy a atacar a aquel que sólo hable de su propia experiencia, sin abarcar todo el rango de posibilidades habidas y por haber, pues ni somos médicos ni tenemos por qué dejar de aportar nuestros conocimientos porque estos sean reducidos. Si no, por esa regla de tres, nadie podría contestar nunca. Cada cual podrá hablar de lo que sabe. Entre todos, nos complementaremos. Pero espero por parte de los moderadores que tengan siempre muy presente lo que se dice en la guía para principiantes respecto a las pruebas médicas. Así yo también me relajaré. Lo dije en su día y lo repito ahora. Parecía que algo se había entendido entonces pero no fue así, pues a decenas de personas en este tiempo ni se les preguntó cómo se les había diagnosticado el SII.

Por último, decir que menudo ejemplo Bandiniana, moderadora en funciones, que pretendes disfrazar con sutileza tus insultos. Es una actitud sencillamente despreciable y vergonzosa. En lugar de calmar los ánimos, los enardeces. Entre eso y tus meteduras de pata recientes, con tu prepotencia pretendiendo ponerme a mí en evidencia, te estás luciendo, guapa. No se puede escupir para arriba... recuérdalo. ¿Y luego me reprocháis a mí? Ahora sigue insultándome y envalentonándote, venga, que no me voy a defender, os dejo vía libre para que sigáis poniéndoos solitos en evidencia.

Un saludo.

#42

Publicado: Sab Sep 29, 2012 3:53 am
por george
Spycat escribió:Me cagontó, qué cosa tan cansina es esto, ya no sé si me agobia, me da risa o me da sudores,

jajaj resulta hasta gracioso sip xD.

por cierto george, tienes intervenciones magistrales, y te agradezco que hayas sacado a colación el hilo ese tan surrealista que se quedó por ahí olvidado y en el que a la susodicha usuaria de la discordia no se le vio más el pelo (no me dirijo a ella directamente porque entonces me citará y me responderá hasta el infinito, y no quiero pasar ya más por eso; así que hablo de ella, no con ella).

Total, que visto lo visto y leído lo leído, yo creo que Hus, debería plantearse dejar el foro. Una dama siempre sabe cuándo debe retirarse, decía mi abuela :mrgreen:

Pero como lo veo un poco crudo, pues se nota a la legua que tiene cuerda para rato,

Ha exao raíces xD.

yo sugiero desde aquí a las moderadoras, ya sea Ska cuando vuelva, o Bandiniana, que piensen seriamente en banearla.

Hombre razones pa banearla hay xq la han dixo mil veces qse modere y deje de mentir, qhay muxa gente enferma qno tiene ni idea de stos temas de su salud y la puede perjudikar bastante, pero es qse lo pasa x el forro jejej. No sé hasta qué punto dejan en ste foro qhaya usuarios qse saltan la autoridad así...

Me imagino a Macu leyendo estos posts en sus 5 minutos, la pobre, mientras se cuece la cena, y flipando en colores desde su casa, y la otra (Hus) encima exigiéndole respuestas, es que ya al final yo no sé si llorar o descojonarme.

Sí sí si ahora akaba de scribir otro mensaje poniéndola a kaldo encima jajajaj.

#43

Publicado: Sab Sep 29, 2012 4:11 am
por george
Hus escribió:Bueno, macu, indirectamente ya me estás contestando a algunos puntos. Veo que te lavas las manos, te sales por la tangente y vas a permitir las salidas de tonos de otros, pero claro, no si yo hablo de celiaquía. A mí me acusaste de mis formas (aún no sé por qué) y dejas que los demás campen a sus anchas con sus insultos y espanten a los nuevos, que debes tener presente que son muchos más que los habituales. Yo también recibo privados, ¿qué te crees? Te felicito, te has lucido. =D>

Tú qparte de la frase de macu 'no dispongo de tiempo para leerlo y atenderlo como es debido' no has entendido?? xD Ad+ si x lo menos me dices qllevas razón, pero es qno das ni 1 xika, xq la salida de tono es la tuya qvas x to2 laos diciendo qtú jamás dirías q la mayoría de peña cn sii es enferma de gluten y sin embargo te piyamos x otro sitio qdices q 'Muchos sii (ojo, no digo todos) son en realidad intolerancia al gluten, pero no están bien diagnosticados.' e intentas dejar a los qya te tienen kalada de 'osados, xtralimita2, mentirosos, etc, etc' y komo eso el resto de kosas qte puse antes y otras qni he leído pero qya te habrán piyao x ahí. Míratelo xD.

Tenéis razón en que no vale la pena seguir con este hilo. Yo por mi parte aquí no pienso contestar más, pues parece que hablamos idiomas diferentes.

Tranki es lo qhaces siempre, ya stamos akostumbra2; tú sueltas tus xorradillas y kuando te dejan en evidencia cn datos aplastantes sales huyendo, komo en sta okasión x ej xD:

http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=19&t=14118


En algún caso sí, pues cuesta descifrarlos y ni mi he molestado en pasar de la segunda línea.

No te lo krees ni tú; lo has leído enterito y te stá hirviendo la sangre. Míratelo xD.

Al resto ni te cntesto xq es repetir ciaooo

#44

Publicado: Sab Sep 29, 2012 1:01 pm
por skamada
resulta agotador tener cinco minutillos (y mala conexión) y leer todo este percal. El otro día no tenía ni tiempo para separar las intervenciones del hilo que no tenían nada que ver con ayudar al usuario, parece que algunos huelen cuando la gente está ocupada para machacar y machacar.

No pienso entrar en debates larguísimos porque me falta TIEMPO, y, como Macu, me gusta utilizarlo para discusiones productivas y, en la medida de lo posible, para ayudar a la gente. El floodeo atenta contra la netetiqueta, y ya sólo por eso suele ser considerado como tarjeta amarilla en cualquier foro de Internet. La solución fácil sería banear a quien más trabajo me de, y hasta el momento no la he empleado en meses y meses por aquí moderando.

Sirva la presente como advertencia a la forera Hus de que una transgresión más por su parte de las buenas formas y el abuso de la paciencia de quienes dedican su (poco) tiempo libre a este espacio supondrá su expulsión durante un mes para que "recapacite" hasta que punto es saludable dicha actitud. Sin réplicas, ni explicaciones ni nada. Se cumple o puerta.

#45

Publicado: Sab Sep 29, 2012 1:31 pm
por GingerRogers
Bravo Skamada =D> =D> =D> =D> =D>