MI VIDA CON SFC (SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA)

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Julia
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#16

Mensaje por Julia »

monikka escribió:K curioso,a mi me pasan cosas k tu describes,yo lo achako a los ansiolitikos k tomo k me han dicho k la perdida de memoria es un efecto secundario,a veces me siento cansadisima,pero no fisicamente,sino de cabeza,porque yo no se poner la mente en blanco,no se si alguien sabe por aki,pero Eloi dice k el no pasa el dia pensando constantemente,yo bromeo diciendo k es porque es un hombre :roll:
Hay dias k Cris me encarga algo para el cole y la oigo perfectamente y me lo apunto en un rincon de mi mente,luego llega y me pregunta si lo compre y me ha pasado ya como en tres ocasiones,k no me acuerdo para nada ni de k me haya encargado algo ni tan solo de haber mantenido esa conversacion con ella y me he kedado pillada,porque lo logiko,es k aunke se me olvidara comprarselo,cuando ella me lo recuerde,yo diga,,uyyy,se me olvido!!y recordar el momento,pero no es el caso,no se si me expliko :roll:
He ido un par de veces a la oficina de empleo y hable con una señorita muy maja k me expliko como hacer bien los curriculum,cartas de presentacion,cambiar algunas cosas en mis posibilidades alli para tener mas ofertas en mi demanda..el caso es k llegue a casa y no recordaba la mayoria de la conversacion :shock: tuve k volver con lapiz y papel y pedirle k me apuntara cada paso :? pero lo dicho,yo lo achako a las pastillas y a la vida ajetreada k he pasado de un par de años aki con el juzgado,tantas denuncias,carpetas llenas de papeles k tenia k tener controladas...de hecho deberia haber seguido con la historia del juzgado por un par de cosas k tengo en el aire,pero pare,llevo casi un año parada,me dejo tan cansada sikologikamente,k solo pensar en volver a pasar por algo parecido me kita las ganas hasta de divorciarme y aki sigo,media cansada,por agotamiento :?
Ya lo retomare cuando me sienta mas "agil"y deje de afectarme o yo k se...
De todas formas Juli,yo entiendo lo k te pasa,confio en k tu family lo comprenda tambien porque la comprension en cualkier cosa k nos pase de lo nuestro es muy importante...me alegra mucho k te esten atendiendo buenos profesionales y con tanta preocupacion por tu caso,ya no me alegra tanto k te este pasando esto,solo puedo desear k tengas un diagnostiko,comprension y k lo lleves con ese positivismo k tu tienes.
Estare atenta a tu evolucion y a tu caso.un besito juli y mucho animo.

En tu caso es muy fácil que sea por el tratamiento, y el estrés que llevas, pero en este caso no es estrés.
A mi también me encantaría poder descansar la mente de vez en cuando, pero me es imposible. Otras ahora en cambio, cuando necesito que esté activo, me quedo en blanco. :oops: Pero bueno debe ser la pila. :lol:
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Julia
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#17

Mensaje por Julia »

macu escribió:
Sinceramente lo que más necesitas en estos momentos es que te comprendan y es lo que no encuentro por parte de los que más debían de apoyarme.
Joer Julita, pero tú tienes un marido o qué coño tienes??!! Me enciendo, me enciendo!!

A ver si con la consulta a la que tienen que acudir se les abren los ojos, bueno y el corazón. Tú por si acaso lávales bien los oídos.

Animo tesoro y no olvides que si lo que necesitas es comprensión aquí tenemos pa vender y regalar.

Ya hablamos.

Millones de besitos !!! :D
Macu, pienso que debe ser dificil convivir con alguien que muy pocas veces se encuentra bien.
Que más quisiera poder estar sana como una manzana, pero no es así. :roll:
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Julia
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#18

Mensaje por Julia »

La_Gata_con_Botas escribió:
ABBC3_OFFTOPIC

Me dijo el otro día una amiga q según los estudios los hombres tienen una parte del cerebro a la q se llama La Habitación de la Nada a la q acuden diariamente varias veces para "descansar" la mente, así q cuándo dicen q no piensan en nada por lo visto es cierto, están descansando la mente, a mi me parece algo imposible, pero les envidio esa capacidad de desconectar, yo no puedo, en serio, mi cabeza no para.

Monikka, si te cuesta recordar cosas intenta llevar una libreta para apuntarte las cosas, mi chico es muy muy olvidadizo y le he regalado una libreta y se va apuntando las cosas porq le pasa como a ti, q no recuerda ni la conversación q tengamos sobre algo y yo hiervo!!!
ABBC3_OFFTOPIC

Yo sé de uno que se pasa horas allí. :lol:
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Julia
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#19

Mensaje por Julia »

Muchas gracias a tod@s, porque sois muy buena gente.
Siento vuestra cercanía, y os lo agradezco de verdad.
Una vez dije que están más cerca de ti la gente de fuera que los que tienes en tu casa, y que verdad es.
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macu
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#20

Mensaje por macu »

A lo mejor, si te apoyara, si te consolara cuando lo necesitas, si te diera palabras de ánimo... en definitiva, si "caminara" junto a ti, te encontrarías mejor y no sería tan difícil convivir contigo.

Yo he estado muchos años enferma y si Miguel no hubiese estado ahí, me hubiera hundido en la desesperación.
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Julia
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#21

Mensaje por Julia »

Bueno tal vez se han acostumbrado a verme así, quien sabe.
Mira entre nosotras, que le den. :mrgreen:
Yo también me he vuelto muy pasota para todos, estaba ya muy cansada, pero ni con esas. Así que cada uno a lo suyo y Dios en lo de todos, bueno no es así pero da lo mismo. :lol:
monikka
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#22

Mensaje por monikka »

Y tus hijas,julita??ellas te entienden,te ayudan??
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Julia
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#23

Mensaje por Julia »

Moni de eso mejor no hablar.
Andrea es muy cariñosa, más atenta, pero poca ayuda, me ayuda más cuando estamos solas. Irene es otra historia aparte. :roll:
Anaxxx
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#24

Mensaje por Anaxxx »

Pues nada julia, te va a tocar educarlos a todos en esto. A todos menos a Kira, que ella seguro que te comprende (estos animalicos, tanto leeros hablar de ellos me entran ganas hasta a mí de adoptar a uno).
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Julia
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#25

Mensaje por Julia »

Ya no tengo ni ganas ni fuerzas para reeducar a nadie, asi que ellos verán lo que hacen. A este paso los desheredo a todos. :mrgreen:

Ana pues si adoptas a un perrito ya sabes, a base de pastis. :)`
Pero por otro lado lo agradecerías mucho, aunque tu si tienes un perrito que te ladre, y con mucho cariño. :wink:
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Conchi martin G.
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#26

Mensaje por Conchi martin G. »

JULIA, es muy importante, que cuentes ya con un diagnóstico, y pienso, siendo siempre positiva, que este doctor que has conocído, especialista en SFC, SERÁ PARA TI UNA OPORTUNIDAD DE ORO,que no debes perder.Ya sabemos, que nuestros problemas son crónicos, pero se puede mejorar mucho, es vital, recuperar la mayor calidad de vida posible.En cuanto al apoyo del entorno familiar, hasta ahora lo he tenido, además de la ayuda impagable de mi médico.Pero lo que no puede faltarnos a ninguno, es la autoestima, :mrgreen: el deseo de salir adelante, sabes JULIA, que eres una persona muy valíosa, no podemos decaer, ni abandonarnos a nuestra suerte, nada de eso.Yo hasta que logré mejorar, probé muchas cosas, sin resultado, y siempre pensaba, no lo intento más, pero que vá al dia siguiente ya estaba buscando una salida.Si en casa, te siente un poco imcomprendida, nos tienes a nosotros :wink: , puedes contarnos, todo, todo :mrgreen: .

La mayoría ,después de tantas adversidades somos mucho más fuertes de lo que creemos.CUIDATE
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Julia
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#27

Mensaje por Julia »

Gracias Conchi, sé que puedo contar con vosotros, que no me fallais.
No entro apenas a comentar los post, solo entro en diario compartido y en relax, pero no puedo leer mucho ya sabeis, a pesar de ello leo, y no sé si me hará mucho bien, pero bueno ya me dirán. Estoy deseando que llegue la próxima visita, porque tengo tantas dudas...que no sé si me acordaré de preguntarle tanto, haré una lista, pero me da lo mismo, porque después me la dejo en casa. :lol: :oops:
Enfin siempre habrá gente que esté peor que nosotros. :roll:
elisa
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#28

Mensaje por elisa »

Hace unos días que vi este post, ya sabía de que iba el tema porque estuvimos hablando por tlf, y ya me contaste, no había tenido tiempo para pararme a leer con atención, y tampoco me apetecía hacerlo porque sabía que me iba a sentir muy identificada..Ultimamente me cuesta bastante leer segun que cosas, entro menos al foro, y cuando entro me centro más en "Relax", porque ahora me da llorona cuando leo sobre sufrimientos, y no es que yo ande de bajón, ni más triste ni nada...no sé, seran los años... :roll:

Te entiendo perfectamente Julia, por los dolores musculares yo estoy fisicamente agotada, me siento como si llevara a Falete a cuestas, esto se refleja en mi cara,en mis ojos.. salgo en las fotos con cara de cocker :? ..el cansacio fisico afecta al mental, pierdes agilidad y fluidez al expresarte..al pensar...en fin, un asquito...

Aun así, yo me muevo más que los precios, a mi ritmo claro..pero es importante que no dejes que esto te aparque, no digo que sea tu caso, de hecho no paras con el tema de tu libro..Lo que quiero decir es que si te dan ese diagnostico, si te dicen:-Julia tienes SFC...no te etiquetes, no te pongas a leer los tropecientos sintomas que tiene esta enfermedad, porque acabaras por sentir incluso en los que ni habías reparado..No vivas pensando como estarás en el futúro, porque en 100 años todos clavos chica!..No pienses "soy Julia y tengo SFC y SII"...piensa "Soy Julia,y molo mazo apesar de tener SII/SFC y derivados" 8)

Es de cajón que estas jodiendas son limitantes, y que muchas cosas en nuestras vidas cambian (ainsss, yo que en mis tiempos mozos bailaba el Dirty Dancing, con salto incluido :roll: )..pues nada, nos adaptamos, pero intentando siempre mantener una sonrisa, una ilusión..yo ya no bailo, pero me encanta dar largos paseos con mi Yuna, o recorrerme la zona de cosmética del Corte Inglés metiendo la zarpa en las sombritas de Channel :D ..Vamos a quedarnos con esos buenos momentos, por efímeros que sean, juntandolos tenemos el recuerdo de algo bonito, que eclipse ese otro puñado de ratos feos.

Me parece perfecto que acudas con tu familia a la consulta, para que sea otra voz la que le explique como funciona esto, espero que sirva de algo, y que tu familia empiece a entenderte, y a poner en marcha esa empatía joer!...No imagino como habría sido mi vida sin Raúl, o con otro hombre que no hubiera creido en mi, o no me hubiera comprendido...se que el dolor es doble en tu caso precisamente por eso...como decía Ana,no tienen ni idea porque no lo han sufrido en sus carnes, y que así sigan oye.

....Claro, que tampoco estaría mal que inventaran una maquiníta simuladora y trasladadora de dolores, sintomas etc :twisted: ..para ponersela a más de uno, solo un ratito,a ver que cara ponen :mrgreen: ...Esto también ayudaría mucho al colectivo médico creo yo..y además se agilizaría el tiempo en las consultas.. :mrgreen: ......(Si Hitler levantara la cabeza, me hacía su musa)

Y nada Juli, ya nos irás contando, a ver que te hacen en esa prueba maratoniana que dura tres horas...yo me estoy oliendo que te van a poner a copiar 56.235.864 veces:

-"No volveré a acaparar enfermedades" ...... :mrgreen:
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Julia
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#29

Mensaje por Julia »

Ainss Elisa que loca estás, jaja siempre me haces reir. :D
No soy una persona que me obsesione con las enfermedades, a Dios gracias porque sino estaría en un psiquiátrico ya, y espero tardar un poquito para eso todavía. :mrgreen:
Yo sigo con mi vida como buenamente puedo, y digo buenamente, porque me tenías que ver en algunas situaciones. :oops: Pero bueno creo que ya tengo material para la siguiente novela, hasta tengo título y todo ya. :lol:
"Gilipollerías de arte mayor". :mrgreen: Quien sabe puede que llegue a ser un best seller. :roll:
Hoy iba con mi padre al banco a sacar money y me decía yendo contigo voy mejor porque ya me falla la memoria y a veces me lio, que triste si parecíamos colegas de la residencia contando el dinero. :shock: #-o

Elisa yo no quiero más enfermedades, por no querer no quiero estas tampoco pero chica debe ser que tengo imán para ello lo mismo que para lo que tu y yo sabemos. :mrgreen:
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Stella Maris
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#30

Mensaje por Stella Maris »

¡Fuerza Julita, no te caigas, no te rindas!!
Un abrazote :wink:
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