10.- ¿Por qué en sus estudios se ha tomado una única muestra de yeyuno a los pacientes participantes y no 4-6 muestras de distintos puntos del duodeno?
Porque PRÁCTICAMENTE somos los únicos en el mundo que seguimos utilizando la cápsula de Watson para hacer las biopsias, lo cual nos proporciona una muestra 10 veces mayor que la endoscopia, pero una sola muestra.
¿Cuál es el nivel de corte de la anti-transglutaminasa tisular que toma para considerarla positiva y qué kit utiliza para su determinación? ¿Ha valorado en sus pacientes los anticuerpos anti-péptidos deaminados de gliadina? ¿Cuándo valora una genética como positiva? ¿Cuando el paciente presenta un haplotipo completo (HLA-DQ2 ó HLA-DQ8) o valora la presencia de un solo alelo? ¿Qué criterios utilizó para diagnosticar como celiaco tiempo después a uno de los participantes de su estudio?
Te invito a pasarte por mi laboratorio cuando quieras y te resuelvo todas las dudas que tengas. Te recuerdo que nuestro estudio está publicado en una revista de primer decil de la especialidad y fue sometida en su momento al escrutinio de varios expertos independientes.
Espero que os hayan sido de utilidad. Una vez más transmito al Dr. Santos vuestro agradecimiento.
Un abrazo
Macu
PREGUNTAS-DUDAS DESTINADAS AL DR. SANTOS
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Nitro
#122
Ya me mandaron a la psicologa por preguntarle sobre esto y algunos medicos ni si quieran saben que es el SII.9.-Me gustaría saber si usted tiene alguna recomendación, sugerencia.... de cómo eliminar el exceso de gases, no acumulados sino expulsados y siempre con incontinencia. Incluso a veces desprendo un olor raro sin tener la sensación de tener ganas y que se me haya escapado. Qué posible solución hay para ello o al menos para no tener incontinencia? Muchas gracias.
COMO YA OS DIJE NO CREO QUE SEA CONVENIENTE NI ÉTICO QUE POR MAIL OS DE SOLUCIONES TERAPEUTICAS INDIVIDUALES. HAY QUE CONOCER A CADA PACIENTE Y SUS CIRCUNSTANCIAS PARA TRATARLO BIEN.
CASOS COMO EL TUYO PUEDEN SER DEBIDOS A FACTORES VARIADOS COMO INTOLERANCIA A LA LACTOSA, FRUCTOSA, SOBRECRECIMIENTO BACTERIANO Y UNAS CUANTAS COSAS MAS. hay muchos tratamientos agradecidos para tu caso pero tiene que ser tu médico el que te guíe. Lo siento pero prefiero ser honesto y serio.
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Lechier
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#123
Gracias nitro, a mi tampoco me han dado solucion y tampoco he encontrado mejoria con la alimentacion. Doy gracias porque seguramente puedes entender lo mal que te hace sentir y la vergüenza que provoca.
Aun asi doy las gracias al doctor santos por haber contestado a mi pregunta.
Saludos a todos
Aun asi doy las gracias al doctor santos por haber contestado a mi pregunta.
Saludos a todos
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Complutum
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- Ubicación: Alcalá de Henares
#124
Como siempre, respuestas con rigor, actualizadas, documentadas y altruistas. Muy interesantes sobre todo las respuestas a las preguntas sobre la distensión y sobre las pruebas de intolerancia alimentaria. Su aportación creo que nos ayuda a comprender mucho mejor nuestro problema y sobre todo a ser conscientes de que es una enfermedad muy compleja y multifactorial de la que poco a poco (más poco a poco de lo que nos gustaría) se va sabiendo más, pero que ante todo debe ser tratada de forma muy personalizada y después de realizar tantas pruebas como sean necesarias, y continuando con un seguimiento muy bien pautado para poder ir corrigiendo los desajustes.
#125
Os traslado esta información que me ha enviado el Dr. Santos:
OS PASO DOS LINKS DONDE PODEIS VER LOS ULTIMOS ENSAYOS CLINICOS REALIZADOS O EN REALIZACION EN EL SII EN USA Y EUROPA
http://clinicaltrials.gov/ct2/results?t ... rch=Search
https://www.clinicaltrialsregister.eu/c ... ?query=IBS
OS PASO DOS LINKS DONDE PODEIS VER LOS ULTIMOS ENSAYOS CLINICOS REALIZADOS O EN REALIZACION EN EL SII EN USA Y EUROPA
http://clinicaltrials.gov/ct2/results?t ... rch=Search
https://www.clinicaltrialsregister.eu/c ... ?query=IBS
#127
Planteo nuevas preguntas, pero primero es necesario que haga unos breves comentarios de introducción. Para respetar la brevedad que se pide en este hilo, amplío la información aquí: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 48#p198248
Porque PRÁCTICAMENTE somos los únicos en el mundo que seguimos utilizando la cápsula de Watson para hacer las biopsias, lo cual nos proporciona una muestra 10 veces mayor que la endoscopia, pero una sola muestra.
Entiendo, han dado prioridad al tamaño de la muestra, pues su objetivo era dividirla en fragmentos para su estudio: "A single mucosal biopsy was obtained from the proximal jejunum (...) Tissue samples were immediately split into two similar pieces with a sterile scalpel." Pero a cambio, han sacrificado lo prioritario para el estudio de las enfermedades intestinales, la toma de múltiples biopsias (4-6 al menos) y de distintas zonas del duodeno/yeyuno.
Prácticamente ya nadie en el mundo utiliza la cápsula de Watson ni procedimientos similares en los que solo se puede obtener una muestra, por su amplio margen de error y se utilizan sistemas que permiten tomar múltiples biopsias.
En sus estudios no figuran ni los datos genéticos ni serológicos (valores de antitransglutaminasa de los participantes). Por lo tanto, esos datos no han pasado revisión, lo cual resulta inexplicable que se cuele en revistas de alto factor de impacto. Usted mismo nos ha dicho que su equipo y otro de Canadá han sido los más estrictos de todo el mundo a la hora de seleccionar pacientes para evitar que se incluyan celiacos, pero en realidad, a la vista de los datos que sí figuran, sí han incluido un alto número de pacientes con resultados histológicos que concuerdan con la enfermedad celiaca (Marsh 1) y/o con genética positiva, por lo que usted nos ha dicho. De esto se deduce que en el resto de estudios de otros equipos del mundo la selección de pacientes presenta aún más margen de error y por lo tanto, claramente muy elevado. Esos equipos también han publicado sus estudios en revistas de primer decil de la especialidad y sus artículos fueron sometidos en su momento al escrutinio de varios expertos independientes. Habrá que replanterse entonces los criterios que se utilizan para esos escrutinios y si esos expertos independientes tienen la capacitación suficiente para valorar la enfermedad celiaca. No olvidemos que han sido "expertos" de digestivo a nivel internacional los que dictaron los criterios de Roma III, que permiten diagnosticar SII por síntomas y nada más (increíble). Criterios que se consideran suficientes para incluir pacientes en estudios.
No entiendo que continúe eludiendo contestar a otras de mis preguntas, que son puntos clave para distinguir la enfermedad celiaca del SII. Si todo es correcto y no hay nada que ocultar, no se explica su actitud.
NUEVAS PREGUNTAS:
1. ¿Qué inconveniente tiene en explicarnos el nivel de antitransglutaminasa que considera positivo? Que los enfermos revisen si sus analíticas en realidad son un falso negativo les puede dar la solución definitiva a sus problemas de salud. La serología suele ser negativa en los celiacos, así que un positivo tiene un valor indiscutible para aclarar el diagnóstico y aclarar las dudas es el objetivo de este hilo.
Mi pregunta es sencilla, fácil y rápida de contestar, no requiere más que escribir el dato numérico.
2. ¿Qué inconveniente tiene en explicarnos cómo valora las pruebas genéticas? Nuevamente, un dato fundamental en los pacientes con SII, que se puede escribir sin problemas.
3. Entre otras preguntas sin contestar, queda pendiente algo de vital importancia: saber cómo valora las enfermedades asociadas (su presencia desde la infancia aunque sea de manera intermitente, el control de su posible aparición futura, su evolución con dieta sin gluten, etc.).
La enfermedad celiaca y la sensibilidad al gluten no son enfermedades solo digestivas y pueden lesionar cualquier punto del organismo. La detección de estas enfermedades asociadas ayuda a la diferenciación con el SII y al correcto diagnóstico de la enfermedad celiaca o de la sensibilidad al gluten, previniendo la aparición de complicaciones o su agudizacion si ya estan presentes.
Gracias.
Porque PRÁCTICAMENTE somos los únicos en el mundo que seguimos utilizando la cápsula de Watson para hacer las biopsias, lo cual nos proporciona una muestra 10 veces mayor que la endoscopia, pero una sola muestra.
Entiendo, han dado prioridad al tamaño de la muestra, pues su objetivo era dividirla en fragmentos para su estudio: "A single mucosal biopsy was obtained from the proximal jejunum (...) Tissue samples were immediately split into two similar pieces with a sterile scalpel." Pero a cambio, han sacrificado lo prioritario para el estudio de las enfermedades intestinales, la toma de múltiples biopsias (4-6 al menos) y de distintas zonas del duodeno/yeyuno.
Prácticamente ya nadie en el mundo utiliza la cápsula de Watson ni procedimientos similares en los que solo se puede obtener una muestra, por su amplio margen de error y se utilizan sistemas que permiten tomar múltiples biopsias.
En sus estudios no figuran ni los datos genéticos ni serológicos (valores de antitransglutaminasa de los participantes). Por lo tanto, esos datos no han pasado revisión, lo cual resulta inexplicable que se cuele en revistas de alto factor de impacto. Usted mismo nos ha dicho que su equipo y otro de Canadá han sido los más estrictos de todo el mundo a la hora de seleccionar pacientes para evitar que se incluyan celiacos, pero en realidad, a la vista de los datos que sí figuran, sí han incluido un alto número de pacientes con resultados histológicos que concuerdan con la enfermedad celiaca (Marsh 1) y/o con genética positiva, por lo que usted nos ha dicho. De esto se deduce que en el resto de estudios de otros equipos del mundo la selección de pacientes presenta aún más margen de error y por lo tanto, claramente muy elevado. Esos equipos también han publicado sus estudios en revistas de primer decil de la especialidad y sus artículos fueron sometidos en su momento al escrutinio de varios expertos independientes. Habrá que replanterse entonces los criterios que se utilizan para esos escrutinios y si esos expertos independientes tienen la capacitación suficiente para valorar la enfermedad celiaca. No olvidemos que han sido "expertos" de digestivo a nivel internacional los que dictaron los criterios de Roma III, que permiten diagnosticar SII por síntomas y nada más (increíble). Criterios que se consideran suficientes para incluir pacientes en estudios.
No entiendo que continúe eludiendo contestar a otras de mis preguntas, que son puntos clave para distinguir la enfermedad celiaca del SII. Si todo es correcto y no hay nada que ocultar, no se explica su actitud.
NUEVAS PREGUNTAS:
1. ¿Qué inconveniente tiene en explicarnos el nivel de antitransglutaminasa que considera positivo? Que los enfermos revisen si sus analíticas en realidad son un falso negativo les puede dar la solución definitiva a sus problemas de salud. La serología suele ser negativa en los celiacos, así que un positivo tiene un valor indiscutible para aclarar el diagnóstico y aclarar las dudas es el objetivo de este hilo.
Mi pregunta es sencilla, fácil y rápida de contestar, no requiere más que escribir el dato numérico.
2. ¿Qué inconveniente tiene en explicarnos cómo valora las pruebas genéticas? Nuevamente, un dato fundamental en los pacientes con SII, que se puede escribir sin problemas.
3. Entre otras preguntas sin contestar, queda pendiente algo de vital importancia: saber cómo valora las enfermedades asociadas (su presencia desde la infancia aunque sea de manera intermitente, el control de su posible aparición futura, su evolución con dieta sin gluten, etc.).
La enfermedad celiaca y la sensibilidad al gluten no son enfermedades solo digestivas y pueden lesionar cualquier punto del organismo. La detección de estas enfermedades asociadas ayuda a la diferenciación con el SII y al correcto diagnóstico de la enfermedad celiaca o de la sensibilidad al gluten, previniendo la aparición de complicaciones o su agudizacion si ya estan presentes.
Gracias.
#129
Y dale. Yupi, esta sección no se ha planteado para que el dr. Santos responda a todas TUS dudas sobre la enfermedad celíaca, yo ya no sé como decírtelo o si me tomas directamente por tonta y abusas de la generosidad de este foro hasta límites que rozan lo absurdo.
#130
Yupi, tus preguntas al Dr. Santos se respondieron con ésta:
"Te invito a pasarte por mi laboratorio cuando quieras y te resuelvo todas las dudas que tengas."
Yo creo que es una invitación a tener en cuenta; no hay muchos doctores que quieran emplear su tiempo en sentarse a resolver dudas con alguien a quien solo conocen a través de un foro.Si tienes la oportunidad de ir a Barcelona y sentarte con él, sería la mejor opción para resolver todas tus preguntas. Sino, a través de foro, esto no va a tener fin.
Gracias.
"Te invito a pasarte por mi laboratorio cuando quieras y te resuelvo todas las dudas que tengas."
Yo creo que es una invitación a tener en cuenta; no hay muchos doctores que quieran emplear su tiempo en sentarse a resolver dudas con alguien a quien solo conocen a través de un foro.Si tienes la oportunidad de ir a Barcelona y sentarte con él, sería la mejor opción para resolver todas tus preguntas. Sino, a través de foro, esto no va a tener fin.
Gracias.
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Complutum
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- Ubicación: Alcalá de Henares
#131
Pues parece que este mes esta sección se ha quedado un poco dormida.
Siendo así, lanzaré yo alguna pregunta más, pero no me canso de animaros a que aprovechéis que tenemos a un gran especialista dispuesto a responder a nuestras dudas desinteresadamente, lo cual es un privilegio. Y otra cosa no será, pero a los que padecemos el SII las dudas nos asaltan a todas horas: sobre la enfermedad, los tratamientos, las causas, las consecuencias, los últimos descubrimientos, etc. De hecho, el foro está lleno de ellas porque se creó para que las intercambiáramos. Así es que ánimo y usadlo.
En este caso quería preguntar:
- Aun admitiendo que en el SII la variedad de casos es muy grande y que es difícil establecer un prototipo de paciente, me gustaría saber, en el caso del SII-D qué peso aproximado (en %) como término medio se le podría atribuir a las causas de las diarreas (microinflamaciones, desequilibrio de la flora, permeabilidad de la mucosa intestinal, otras...). Ya imagino que en algunos casos sólo un factor estará alterado y en otros serán varios de ellos, pero cuando es sólo un factor, alguno de ellos será el causante entre la mayor parte de esos pacientes, y cuando son más de uno, supongo que no todas las alteraciones tendrán la misma influencia sobre las diarreas sino que habrá ciertas prevalencias entre ellas. Por eso le pido que haga un ejercicio de ponderación de toda la tipología en base a su amplia experiencia clínica e investigadora y nos establezca un orden de esas causas con unos porcentajes aproximados.
- Quería enlazar dos cuestiones ya tratadas. Por un lado ya nos dio su opinión sobre los test de tolerancia alimentaria descartando aquellos que se basan en la destrucción de células sanguíneas en la exposición a los alimentos (parece que en general no se admite su eficacia), y dando cierto margen de fiabilidad a los basados en la cuantificación del IgG, donde por cierto me he encontrado que la opinión entre especialistas está bastante dividida (entre los que no lo aceptan está la Sociedad Española de Patología Digestiva). Por otro lado, me llamó la atención que en respuesta a otra pregunta mencionara la kinesiología entre los métodos que se pueden utilizar para mejorar la distensión, pues desde fuera suele dar la impresión de que la medicina alopática rechaza en general la medicina alternativa. Uniendo ambas cuestiones sobre las que usted ya se ha pronunciado, me gustaría saber qué opina sobre la detección de intolerancias alimentarias mediante kinesiología, pues es una tercera opción que parece que se está extendiendo.
Muchas gracias, tanto al doctor como a Macu.
Saludos.
Siendo así, lanzaré yo alguna pregunta más, pero no me canso de animaros a que aprovechéis que tenemos a un gran especialista dispuesto a responder a nuestras dudas desinteresadamente, lo cual es un privilegio. Y otra cosa no será, pero a los que padecemos el SII las dudas nos asaltan a todas horas: sobre la enfermedad, los tratamientos, las causas, las consecuencias, los últimos descubrimientos, etc. De hecho, el foro está lleno de ellas porque se creó para que las intercambiáramos. Así es que ánimo y usadlo.
En este caso quería preguntar:
- Aun admitiendo que en el SII la variedad de casos es muy grande y que es difícil establecer un prototipo de paciente, me gustaría saber, en el caso del SII-D qué peso aproximado (en %) como término medio se le podría atribuir a las causas de las diarreas (microinflamaciones, desequilibrio de la flora, permeabilidad de la mucosa intestinal, otras...). Ya imagino que en algunos casos sólo un factor estará alterado y en otros serán varios de ellos, pero cuando es sólo un factor, alguno de ellos será el causante entre la mayor parte de esos pacientes, y cuando son más de uno, supongo que no todas las alteraciones tendrán la misma influencia sobre las diarreas sino que habrá ciertas prevalencias entre ellas. Por eso le pido que haga un ejercicio de ponderación de toda la tipología en base a su amplia experiencia clínica e investigadora y nos establezca un orden de esas causas con unos porcentajes aproximados.
- Quería enlazar dos cuestiones ya tratadas. Por un lado ya nos dio su opinión sobre los test de tolerancia alimentaria descartando aquellos que se basan en la destrucción de células sanguíneas en la exposición a los alimentos (parece que en general no se admite su eficacia), y dando cierto margen de fiabilidad a los basados en la cuantificación del IgG, donde por cierto me he encontrado que la opinión entre especialistas está bastante dividida (entre los que no lo aceptan está la Sociedad Española de Patología Digestiva). Por otro lado, me llamó la atención que en respuesta a otra pregunta mencionara la kinesiología entre los métodos que se pueden utilizar para mejorar la distensión, pues desde fuera suele dar la impresión de que la medicina alopática rechaza en general la medicina alternativa. Uniendo ambas cuestiones sobre las que usted ya se ha pronunciado, me gustaría saber qué opina sobre la detección de intolerancias alimentarias mediante kinesiología, pues es una tercera opción que parece que se está extendiendo.
Muchas gracias, tanto al doctor como a Macu.
Saludos.
#132
He leído todos los mensajes que aquí se habla, pero tengo varias preguntas.
¿Por que muchos pacientes con sii-d como es mi caso mejoran cuando se toman algún antiparasitario o antibsacteriano?.¿Por que cuando deja de tomarlo vuelven sus síntomas?
¿Por que se hace análisis de heces y casi siempre dan negativo y cuando investigas un poco los únicos análisis de heces que dan positivo al mas del 90% son los de anticuerpo elisa para el parásito en cuestión y porque muchos médicos omiten esos analisis
mas específicos?
¿porque a la mayoría de los pacientes con sii no se le hace biopsias en el colon para descartar colitis microscópicas?
puede que la enfermedad en cuestión produzca un excesivo aumento de bacteria en el intestino delgado y tomando alguna medicación al menos los síntoma disminuyan y el sufrir de la persona disminuya asta que encuentren la base de su enfermedad
No puede ser que sea la relación simbiosis de un parásito-bacteria la que hace que el sistema inmune se altere y ataque?
¿Por que muchos pacientes con sii-d como es mi caso mejoran cuando se toman algún antiparasitario o antibsacteriano?.¿Por que cuando deja de tomarlo vuelven sus síntomas?
¿Por que se hace análisis de heces y casi siempre dan negativo y cuando investigas un poco los únicos análisis de heces que dan positivo al mas del 90% son los de anticuerpo elisa para el parásito en cuestión y porque muchos médicos omiten esos analisis
mas específicos?
¿porque a la mayoría de los pacientes con sii no se le hace biopsias en el colon para descartar colitis microscópicas?
puede que la enfermedad en cuestión produzca un excesivo aumento de bacteria en el intestino delgado y tomando alguna medicación al menos los síntoma disminuyan y el sufrir de la persona disminuya asta que encuentren la base de su enfermedad
No puede ser que sea la relación simbiosis de un parásito-bacteria la que hace que el sistema inmune se altere y ataque?
#133
hola, quisiera hacer otra pregunta al dr santos y es sobre el trasplante fecal como antes comente en otra pregunta tengo sii-d y he echo multitud de terapias y en todo he mejorado pero no me he curado eso si estoy mucho mejor pero creo que tengo un desbalance bacteriano es decir mientra no plante nuevas bacterias es imposible curarte o muy difícil ya que después de una infección larga es difícil volver al balance a mi entender después de tomar diferentes antiparasitarios y anti-bacterianos mejoro mucho casi un 99 por ciento pero después paulatinamente vuelvo a empeorar como muchos de las personas que hay en este foro he leído sobre el trasplante fecal y leído que solo esta indicado para un tipo de bacteria que se produce en exceso por la toma de medicamentos y que a un tanto por ciento de la población luego es difícil o imposible de recuperar porque según mi teoría particular eliminas bacterias que luego por si sola no vuelven a recuperarse ya que eso es un proceso que se produce cuando eres pequeño entonces repoblando otra vez mediante un trasplante fecal de una persona sana sobre todo si es familiar se produce una mejora he leído de gente que tenían colitis ulcerosa y se curaron con un par de trasplante y si bien esta prohibido hacerlo es decir que los médicos no están por la labor he entendido que se puede hacer uno mismo en la casa mi pregunta es cual seria el proceder para hacerlo espero que sean sincero porque solo es un enema por lo que tengo entendido y si usted nos da un proceder ya que los médicos no quieren hacerlo seria de agradecer ya que es una oportunidad para volver a empezar a vivir plenamente y creo que ya hay demasiados enfermos como para no hacer nada y aunque este mundo esta movido por el dinero y aunque usted no ganase nada con ello si se puede hacer uno mismo seria interesante que usted no lo indicara yo tengo una sobrina de 12 años totalmente sana y podría cojer las heces de ellas sin problemas de contagio de ninguna enfermedad bueno un saludo y gracias.
#134
hola una pregunta al doctor santos:yo ya tengo 54 años llevo 40 años con sii,mis heces siempre son acintadas pero cada vez mas,no se si del stres o que hay algo mas,hay que volver a hacer colonoscopia? la ultima fue hace 10 años,gracias
#135
pregunta para dr santos: Me gustaria saber si en los 12 ultimos años las colonoscopia han mejorado en temas de encontrar enfermedades y resultados,si ahora detectan cosas que antes no se podian,y especialmente en las personas con sii-d alguna novedad?, saludos y gracias.
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