¿Por que es importante asociarse?

[Esmaba]

¿Por qué es importante que las mujeres nos asociemos a asociaciones de pacientes?

El estudio "Análisis de las necesidades informativas de la mujer" elaborado por el Observatorio de Salud y Mujer en el año 2002, se basó en una encuesta realizada entre 6.530 españolas de toda condición social y la geografía a nivel nacional. Dicho estudio puso de manifiesto que el 94% de las mujeres estaban preocupadas por la salud, pero casi tres cuartas partes, un 72% de las encuestadas, consideraba que el nivel de información al que tenían acceso no era bueno. Además, casi un 70%, reconocía no comprender la información recibida.
Resulta muy significativo que el mismo estudio pusiera en relieve que un 92% de las encuestadas no perteneciera a ninguna asociación de mujeres. Este dato, fue reforzado por los resultados de un segundo estudio elaborado por el Observatorio un año después, que analizó el tejido asociativo de las mujeres en España.
El estudio "Mapa de Asociaciones de Mujeres" de 2003, demostró que, el asociacionismo de mujeres en España tenía poco impacto entre la población menor de 35 años. La edad media de los miembros de las asociaciones que participaron en el estudio era de 44 años, siendo en el 74% de los casos, personas situadas entre los 36 y los 59 años. Así, los segmentos poblacionales más jóvenes y más maduros no tenían un peso considerable en el asociacionismo de mujeres, y, por tanto, ésto repercutía en la afiliación al movimiento de asociacionismo.
¿Por qué son necesarias las asociaciones de pacientes y por qué resulta beneficioso que un paciente esté integrado en una de estas asociaciones?
Con motivo de la presentación del Fòrum Català de Pacients, el día 10 de febrero de 2006 en Barcelona, se ha dado a conocer un manifiesto consensuado por las asociaciones de Pacientes en el que se pone de relieve por qué son necesarias las asociaciones de pacientes y por qué resulta beneficioso que un paciente esté integrado en una de estas asociaciones. Los diez puntos que componen el manifiesto redactado por el Fòrum Català de Pacients son:
1. Ofrecen información y comunicación de calidad: Las asociaciones de pacientes disponen del tiempo, el personal y la experiencia para proporcionar, a los pacientes y a sus familiares, información adaptada a sus conocimientos, sobre la patología, su prevención y el abordaje de sus necesidades, además de ofrecer información general sobre otros aspectos o recursos relacionados con la misma, constituyendo un referente claro de dónde poder dirigirse.
2. Facilitan el intercambio de experiencias: Facilitan la creación de espacios de contacto y de intercambio de experiencias, conocimientos y opiniones con otros afectados y sus familias, orientando y favoreciendo la sensación de control de los pacientes sobre la enfermedad y promoviendo la ayuda mutua.
3. Promueven la integración social solidaria: Favorecen la relación de los pacientes con otras personas, organismos e instituciones, y sus actividades, apoyando su integración social y combaten los prejuicios y la discriminación que afecta a los enfermos y a sus familiares.
4. Apoyan la dignidad humana y los derechos de los enfermos: Representan un apoyo ante cualquier necesidad física, psicológica o social; además, constituye una base logística a partir de la cual los pacientes y sus familiares pueden exponer sus ideas, y canalizar las diferentes iniciativas en beneficio de todos los afectados.
5. Favorecen una mejora de la calidad de vida: Sirven a los intereses de los pacientes con el objetivo general de mejorar su calidad de vida, favoreciendo el desarrollo de dispositivos asistenciales de ayuda y atención sanitaria.
6. Apoyan a la investigación de calidad: Apoyan la búsqueda en pruebas diagnósticas y nuevos tratamientos de la enfermedad, actuando como censo de la población afectada y con la colaboración y la promoción de proyectos que mejoren el conocimiento científico existente sobre la misma; e identifican cuáles son las mejores medidas para valorar los objetivos terapéuticos
7. Comunican la visión legítima de los pacientes: Representan la visión de los pacientes ante los profesionales, las instituciones y la sociedad en general, lo cual favorece la democratización de los servicios de salud y el diseño de una atención sanitaria centrada en los enfermos.
8. Defienden los intereses de los pacientes y sus familiares: Proporcionan asesoramiento jurídico destinado a los servicios sociales y de atención sanitaria, y formulan propuestas de mejora a las administraciones y a los profesionales sobre aquellas políticas y estrategias que benefician la calidad de vida de los enfermos.
9. Promueven una mayor sensibilización de la opinión pública hacia la enfermedad y sus consecuencias: Se sitúan como fuente de sensibilización de la sociedad hacia la enfermedad por tal de paliar las consecuencias personales, familiares y sociales.
10. Consiguen una mejor calidad de la atención sanitaria: Los pacientes asociados son parte de la atención sanitaria de otras enfermos, son más responsables en la cura de su salud, más cumplidores en el seguimiento de las instrucciones médicas y no derrochan recursos sanitarios.
Los propios pacientes que pertenecen a una de estas organizaciones también salen beneficiados de una decisión de este tipo, así quedó reflejado en la rueda de prensa de presentación del Fòrum Català de Pacients, dónde Elena O'Callaghan, presidenta de la la TDAH de Catalunya, Associació Afectats per Dèficit d'Atenció, amb o sense Hiperactivitat, i trastorns associats de Catalunya, afirmó que "el hecho de estar asociados permite a los enfermos disponer de un punto de encuentro en el que conocen sus necesidades y sensibilidades".
En su opinión, cuando un paciente se incorpora a una asociación lo hace con el deseo de ayudar y de ser ayudado. "Es importante no dispersarse en los objetivos y aprovechar las sinergias para poder luchar contra la enfermedad, y no contra los agentes que la rodean (sociales, laborales, familiares...), que muchas veces constituyen un problema en sí mismo", añade O'Callaghan.