Algo curioso...Alguien tiene una teoria?

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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luna85
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#76

Mensaje por luna85 »

Roma no se el nivel de gravedad de tu sii, xo te aseguro que a los que estamos mal durante muchos años la operación suena a gloria...en mi caso ( y el de muchos ) mi unico miedo es que no funcione, xo el hecho de someterme a una operación me da absolutamente igual si mejoro con ella.
Hemos probado tantas medicinas, tantos medicos, tantas pruebas, hemos oido tantas veces que no tenemos nada, que incluso somos nosotros los que no provocamos la enfermedad...que para mi una operación ( si realmente es la cura) no me da ningun miedo...
De ahí mi asombro que te hayas quedado tan perplejo cuando te han comentado la cecopexia como posible solución...

Pero bueno, entiendo que cada uno piense de una forma....solo opino que no esta mal hablar sobre la cecopexia a la gente se registra por primera vez, siempre por supuesto indicándole los pros y los contras de la operación. Pero ya te digo que en mi caso al menos es la unica luz que puedo ver para solucionar mi problema y supongo que muchas mas personas se encontrarn en mi misma situación.

saludos
monikka
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#77

Mensaje por monikka »

Bueno,roma,me parece muy respetable pues cada uno tiene su propia manera de ser.Yo si entrara y me lo soltaran asi lo uniko k no entenderia es porque mi mediko no me lo dijo,pero la verdad es k cuando llegue no se hablaba mucho de eso y parecia nada de esto tener solucion y era alentador ver personas como tu k te entiendan y pasen por lo mismo y no sentirse sola,pero cuando empezo esto de la cecopexia,al principio algunos eramos reacios,bueno,otros los seguis siendo,je,je,pero cuando se empezaron a operar compañeros y a verlos bien,uno tras otro,me di cuenta k lo alentador es esto y no lo k senti al principio de entrar en el foro.Antes todos compartiamos penas,aunke algunas las llevaramos con humor,pero ahora ya no.
Maral
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#78

Mensaje por Maral »

Vaya la que se ha montado a raiz de querer sacar una teoria sobre el origen de la enfermedad, no he sacado una teoria he sacado una discusion sobre la cecopexia...
Pues bien, sigo sin teoria, pero creo que la operacion es una posibilidad, aquel que considere que le puede beneficiar y lo pueda hacer y quiera seguir compartiendo sus opiniones aqui, seran de mucha utilidad, para los incredulos e incluso para ayudar con la teoria del origen de todo esto. El que no considere la cecopexia como una solucion supongo que tendra que respetar al que si lo hace y al reves. Creo que esto no debe ser una discusion sobre nada, tampoco creo que nadie tengamos la razon absoluta, creo que hay matizaciones a todo y opiniones para todo y todas son respetables.
Yo estoy segura por ejemplo, de que EN MI CASO mi enfermedad, no es nerviosa, pero los nervios y el estress ayudan a que este peor, y se que no es nerviosa porque estoy asi desde niña, y porque un sintoma como la hinchazon y el estreñimiento, esta ahi desde niña....Con respeto a la alimentacion, salvo descartar la enfermedad celiaca que es lo que me falta, entonces si seria de eso, no creo que ningun alimento sea el causante de esta enfermedad. Supongo que alguna disfuncion organica, alguna bacteria o alguna historia sin descubrir nos causa todos estos sintomas achacando nuestras molestias a la comida porque es justo cuando comemos cuando nos sentimos mal.
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Sampedro
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#79

Mensaje por Sampedro »

Y luego nos preguntamos el porque de los programas de "corazon" triunfan en la tele..... :roll:


1ª Es normal que una persona que este hasta os co***** del sii,piense en una solución ...y al dia de hoy la cecopexia es lo mas cercano a una respuesta inmediata.

2ªES normal que una persona que lo haya pasado mal con el sii, y tras analizar los pros y contras de la operacion.....y ahora este mejor....y puede hacer una vida practicamente normal....ES LOGICO que dicha persona hable maravillas de la cecopexia....

3ª Lo que no es normal es que os peleis para discutir quien tiene razon o quien deja de tenerla....cuando se debe mirar por el bien del "colectivo"....mas allá de nuestras opiniones personales.
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Ned
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#80

Mensaje por Ned »

La operación es una vez y ya esta, lo de quitar los puntos, que en mi caso fue un solo punto es ir a una consulta y te lo quita en 10 segundos escasos.

Yo pienso asi, el sii va asociado a tener ciego movil, cualquiera que tuviera estos sintomas tipicos que siempre hablamos durante años sin un tratamiento adecuado hubiera empeorado considerablemente, vamos si tuvieras una infeccion durante años sin tratamiento te hubieras muerto hace tiempo, si fuera un cancer igual, colitis ulcerosa hubiera degenerado en chron y la enfermedad de chron durante años sin tratamiento ya os podeis imaginar..... Si tuvierais una Tenia durante años pues os hubiera reventao el intestino de gordita que estaria ya...... En el caso de Celiaquia no puedo hablar porque el unico caso que conozco es mucho mas grave de los que leo por aqui ya que con solo probar un poco de cualquier cosa que tuviera gluten le da fiebre, vomitos y diarreas fuertisimas, y os hablo de comerse un simple trozo de bollicao.....

Estoy hablando de años con estos sintomas y despues de haberse hecho todas las pruebas posibles, el que lleve unos meses pues se llevara muchos mas haciendose pruebas, descartandose cualquier otra enfermedad y aprendiendo a vivir asi.

La cosa que no entiendo es gente que lleve años con esto y sepa con certeza que tiene sii, que dude aun de la cecopexia. No se, supongo que la mayoria de los que se operan o se lo piensan es precisamente gente que lleva ya muchos años con esto pasandolo muy mal, y ppalmente gente con sii-d porque en el caso de los estreñidos si que no hay duda alguna..... joer son casi 1000 operados ya, y solo del drPadron y la draSantana....

De todas formas, lo digo por experiencia propia, nunca se esta seguro hasta que lo ves en ti mismo, por mucho que leas y oigas a la peña contar sus testimonios. Lo principal que me hizo a mi operarme fue saber que peor no iba a quedar, mas que nada porque no ha habido ningun caso en el que el paciente empeorase.

Saludos desde CAdiiiii
xilaP
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#81

Mensaje por xilaP »

[quote="Naufrago"]



Y respecto al tema Cecopexia, no se puede pretender que los operados avalen la operación a nivel profesional, ellos nos cuentan su experiencia y punto, ya vale de culparles a ellos por no poder aportar mas pruebas que su propia experiencia, porque no pueden hacer más. La decision siempre sera nuestra, por muchos testimonios que escuchemos.

Menos mal que alguien se ha dado cuenta, me siento super agobiada cuando entro al foro, y asi no podemos estar como bien dice Sampedro esto no es tomate tomate, estamos aqui para ayudarnos y de seguir con esos post atancandonos yo paso de estar mas en el foro.
Sampedro lo ha dicho es normal que al estar tan bien los cecopexiados lo digamos a los cuatro vientos, yo personalmente no he dicho que sea la unica cura, que no lo es, lo he repetido mil veces que se opere el que sepa que no tenga otra cosa, si otro forero sin querer lo ha dicho no creo que sea ningun crimen pero bueno se puede rectificar porque somos humanos y nos podemos equivocar :? todo es fruto de dejarse llevar por la alegria de estar tan bien, porque despues de pasarlo tan mal......pero bueno ha sido un caso puntual y ya ha rectificado.

Pienso que teniamos que estar contentos de disponer de una opcion de salir de esta fastidiosa enfermedad y no enfrentarnos unos contra otros, pensar en otras enfermedades que no tienen salida......

Ruego que de ahora en adelante el que tenga dudas sobre cecopexia lo pregunte en su apartado y si tiene alguna queja se lo haga llegar a los moderadores ene un privado porfavor y no hagamos mas ataques unos contra otros :cry:

La operacion es libre totalmente y repito es normal recomendarla cuando los operados estamos tan bien ha sido un gran cambio en nuestras vidas, yo desde luego a partir de ahora me limitare a despejar dudas, pero claro si me atacan tendre que defenderme porque cuando hablais de los cecopexiados me siento aludida.
Aunque de seguir de esta manera tendre que abandonar el foro.........

Un beso muy grande
judithgallardo
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#82

Mensaje por judithgallardo »

Hace días que no me conectaba, y he repasado los comentarios que han estado haciendo durante estos días.
Voy a mencionar algo con todo respeto....... (mientras iba leyendo no entendía el tono que iba tomando la "discusión" en estos últimos días.... yo pensaba "
Dios mio parece un intercambio entre adolescentes.....) y lo digo con todo el cariño, y pienso que si este foro fue un espacio en el que tiene que ayudar a uno sentirse comprendido, se aparta del fin con el cual fue creado.
Yo voy a mencionar sobre mi, como cecopexiada, y nadie puede poner en duda mis palabras, pues se trata de como me siento, algo que nadie puede cuestionar.
Y asi mismo hay que respetar quien no quiera ya sea aceptar o creer esta tecnica ce la cecopexia.
Como algunos de ustedes habrán leído en el foro, fui operada el viernes 2o de julio, en barcelona por el dtr. Padrón.
Todo fue muy bien, y ya el lunes estaba dando unos paseitos por los alrededores de la casa. Ese lunes fue el primer día que pude evacuar regularmente sin ayuda de nada, y en términos de consistencia "excelente". Fue poquito pero fu'i. El marte también, el miércoles no, el jueves dos veces, y después unos días no. Despues de hablar con el dtr. Padrón me animo y hemos de saber y entender que nuestro cuerpo no son maquinas que funcionen todas iguales. Cada uno de nosotros somos distintos y no podemos generalizar todos los resultados de los operados por igual. Hay que evaluar que hay mejoría, mas o menos, pero que los síntomas los cuales nos han impedido sentirnos bien o nos han impedido llevar una vida normal han mejorado.
Una vez pasada mi inflación producto de la operación (me duro unos 9 días), no he vuelto a tener dolores abdominales ni distensión abdominal, las cuales eran como alarmantes, y ustedes me entienden perfectamente. Me siento como si no tuviera órganos en mi interior y es una gran felicidad sentirse así. Verdaderamente quien no tiene nuestros síntomas, es imposible que entienda lo que pasamos cuando tratamos de describir nuestro estado de dolor e incomodidad!!!!!
Después de sufrir de SII-E por casi la totalidad de mi vida, de probar todas las medicaciones habidas y por haber ( Y QUE DESPUÉS UNO TIENE QUE INTERRUMPIR POR descubrirse SEVEROS FECTOS SECUNDARIOS y tiene que ser retirado del mercado)... después de probar todas las técnica naturistas y medicina alternativa, después de ir eliminando de la dieta que si las harinas, que si la lactosa, que si los huevos, que si la carne.... después de hacerse uno todas las pruebas relacionadas con el intestino, ovarios, etc. etc.... ustedes no creen que es muy licito probar con una técnica la cual muchos afirman que mejoran después de su realización?
Yo lo probé y estoy contenta.
Cada uno de nosotros es distinto y como yo reaccione a la cirugía no va ser igual a otras personas. Se que me siento mejor, y esto ya me basta.
En cuanto al apartado científico de todo este proceso, no me corresponde a mi averiguarlo pues no soy medico y no tengo ni los datos ni las herramientas necesarias para saber discernir. Lo que si puedo afirmar hasta el día de hoy, es que me siento mejor. Que me he curado????? el tiempo que es el mas sabio, lo dirá.
De momento ya estoy de vuelta a mi casa, y voy a estar unos días desconectada del foro.
Les deseo a todos un feliz mes de agosto. :lol:
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Gabriel
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#83

Mensaje por Gabriel »

lo mas curioso de todo es q esta cirugia al ser tan pequeña no tiene efectos secundarios, es cierto q a mi a veces me duele la tripa pero ahora hago una vida completamente normal q antes no la hacia ni de lejos.
yeyi
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#84

Mensaje por yeyi »

HOLA A TODOS, YO LLEVO ASÍ DESDE APROX. I AÑO TODAVIA NO TENGO DIAGNOSTICO AHORA MISMO ESTOY HACIENDO UNA DIETA SIN GLUTEN DE MOMENTO HE NOTADO QUE NO TENGO DOLORES ABDOMINALES Y TAMPOCO GASES, LAS DIARREAS PERSISTEN AUNQUE EN MENOR MEDIDA NO SE SI CON EL TIEMPO MEJORARAN MAS O VOLVERE A EMPEORAR DE MOMENTO COMO ESTA DIETA ME MEJORA LOS DOLORES SEGUIRE CON ELLA YA ES UN PASO PODER COMER SIN TENER DOLORES Y GASES CONTINUOS, CREO QUE EN MI CASO PUEDE EXISTIR UNA INTOLERANCIA ALIMENTICIA PERO NO SE SI EN TODOS LOS CASOS DE SII ES ASÍ
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Sate
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#85

Mensaje por Sate »

¡Hola yeyi ¡¡

Yo llevo con esta enfermedad casi año y medio, hace 4 meses inicié por mi cuenta la dieta sin gluten y la mejoría fué ESPECTACULAR .... he leído en otro mensaje tuyo que las pruebas para celíaca te han salido negativas, que sólo una te dió positivo ... la enfermedad celíaca es muy desconocida por el colectivo médico y muy dificil de diagnosticar, te aconsejaría que no la descartes y te informes sobre ello ... a mi también me han dado todas las pruebas negativas pero el cambio a raiz de la dieta fué tan grande que seguiré con ella .... tengo intención de contactar con un especialista en celíaca para hablarle de mi caso ...

Dices que crees que en tu caso puede existir una intolerancia y preguntas si puede ser igual en todos los casos de sii ...
yo participo en un foro de celiacos y te puedo asegurar que la gran mayoría de celiacos adultos fueron diagnosticados de sii en un primer momento, alguos han tardado años en descubrir que en realidad eran celiacos ... por otra parte en este foro hay much@s compañeros que han tenido que dejar de tomar algunos alimentos ... aunque en principio no tengan una intolerancia ..

Besos. :)
yeyi
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#86

Mensaje por yeyi »

HOLA DE NUEVO SATE TU INICIASTE LA DIETA POR TU CUENTA Y DICES QUE HAN NOTADO UNA GRAN MEJORIA, YO LO HICE PORQUE ME LO RECOMENDO MI DOCTORA, EL ESPECIALISTA DIGESTIVO INCLUSO SE ENFADO CUANDO LE DIJE QUE HACIA LA DIETA E INCLUSO LLAMARON A MI DOCTORA Y LE ECHARON UNA BUENA CHARLA, CUANDO LE DIJE AL ESPECIALISTA QUE NOTE MEJORIA PUSO CARA DE NO ME LO CREO NI NO ERES CELIACA NO PUEDES NOTAR NADA, PERO LA REALIDAD ESQUE POR LO MENOS NO TENGO DOLORES Y QUE SI ANTES LAS DIARREAS ERAN UNA DÍA SI Y UNO NO AHORA A ES UNA VEZ A LA SEMANA E INCLUSO CADA 15 DÍAS, MI MAYOR PROBLEMA ES EL MIEDO QUE TENGO CUANDO ME DEN EL ALTA, COMO ACTUARA MI CUERPO PUES TENGO QUE COGER 2 AUTOBUSES PARA LLEGAR AL TRABAJO, ES UN TRAYECTO DE UNOS 40 MINUTOS EN TOTAL PERO PARA MI PUEDE SER UNA ETERNIDAD, COMO TENGO DIARREAS Y ESTREÑIMIENTO ALTERNOS NUNCA SE CUANDO ME VA A TOCAR VACIAR Y ESE ES EL MAYOR DE MIS MIEDOS YA SABES QUE ME PILLE EN EL AUTOBUS O EN EL TRABAJO UNA DE ESAS DIARREAS QUE DURAN UNA HORA SOY TELEOPERADORA EN ORANGE EMPRESAS TE PUEDES IMAGINAR LA CANTIDAD DE LLAMADAS QUE PUEDO ATENDER Y NO ES LA PRIMERA VEZ QUE EN MEDIO DE UNA LLAMADA ME ENTRO EL APRETON, TUVE QUE DECIR QUE TENIA INCIDENCIA Y NO PODIA ATENDER SU LLAMADA Y A CONTINUACIÓN Y SIN AVISAR A MI COORDINADOR SALIR CORRIENDO ESO A MI ME SUPONE MUCHA ANGUSTIA IGUAL QUE CUANDO NO PUEDO LLEBAR A MI HIJA AL MEDICO POR EJEMPLO Y TENER QUE AVISAR A MI SUEGRO GRACIAS A DÍOS QUE TENGO A MIS SUEGROS Y AMIS PADRES SI NO FUERA POR ELLOS NO SE COMO ESTARA EN ESTOS MOMENTOS, PERO COMO TE HE DICHO QUE HE NOTADO MEJORIA CON ESTA DIETA NO ME VOY A RENDIR Y TENGO FE SEGUIR MEJORANDO Y EN UNOS MESES AUNQUE NO DESAPAREZCA POR COMPLETO NO TENER ESTE MIEDO POR LO MENOS. UN SALUDO
giovanni30
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#87

Mensaje por giovanni30 »

borrado
Última edición por giovanni30 el Sab Ene 10, 2009 11:02 am, editado 1 vez en total.
yeyi
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#88

Mensaje por yeyi »

perdon por las mayusculas, no estoy acostumbrada a escribir en foros y no se si tienen algun significado negativo, trabajo siempre se escribe en mayusculas es inercia, no lo he escrito en mayusculas aposta, perdonarme si le han molestado a alguien a partir de ahora siempre escribire en minusculas.
Alden
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#89

Mensaje por Alden »

Yeyi, para tu información, en Internet por lo general escribir en mayúsculas es sinónimo de gritar, de decir lo que escribes gritando, así que normalmente la gente sólo suele escribir en mayúsculas cuando quiere resaltar algo muy importante para que se entere todo el mundo (como si gritases y lo anunciases a los cuatro vientos) o cuando está enfadada (lo dices gritando), sobre todo esto último ;-).
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Sate
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#90

Mensaje por Sate »

¡Hola yeyi ¡¡

La verdad es que una vez más las reacciones de los médicos me dejan pasmada.... aunque debería estar acostumbrada, en el tiempo que llevo enferma también he tenido que aguantar a varios médicos y en cada visita la decepción era mayor... y aún no he terminado..... :?

Si cuando tu especialista se enfadó con tu doctora, aún no te habias hecho la biopsia, en cierto modo tiene razón en enfadarse porque primero hay que hacer todas las pruebas .... pero si ya te las habían hecho demuestra que no tiene ni idea de esta enfermedad, igual que la mayoría .... Los especialistas en celiaca recomiendan hacer 6 meses de dieta para ver si hay mejoría cuando las pruebas no son concluyentes.... además quién es él para regañar a nadie por hacer una dieta que no perjudica y más si le dices que te ha mejorado.... pero claro, como esta enfermedad para ellos es mental, la mejoría es por "sugestión" ..... ¡¡¡¡¡ estoy de médicos hasta las narices ¡¡¡ :evil: :evil:

En el tema del trabajo entiendo que estés preocupada, yo "sólo" tengo estreñimiento pero en el foro hay much@s compañer@s con diarreas, echa un vistazo a otros apartados donde hablen del tema, seguro que encuentras algo que te ayude.....

Te pongo el enlace al foro de celiacos del que te he hablado por si quieres echarle un vistazo.... yo participo en él con el mismo nick..... si te registras puedes contar tu caso y el resultado de tu analítica, ellos saben mucho más que yo y te pueden decir algo... además participa en ese foro un doctor especialista en celiaca, aunque ahora está de vacaciones... creo que viene el dia 12 de este mes ...

Un beso. :wink:


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