Un caso con muchos síntomas cambiantes y sin diagnóstico

[Lima_2000]

Hola. Tengo 27 años.
Aunque he escrito a veces en otras partes del foro para comentar mi problema o responder a alguien, creo que es buena idea colocar aquí lo que estoy viviendo, por si puedo acabar ayudando a alguien cuando por fin tenga un diagnóstico.

Tengo que destacar que mis peleas con los médicos de la seguridad social para que dejen de diagnosticarme sin pruebas suficientes, es para mear y no echar gota, de verdad.

Todo empezó el mes de diciembre de 2015. Empecé a notar unos dolores pélvicos similares a los de un dolor menstrual. No le di importancia porque eso siempre ha sido algo habitual en mi. Derepente, al cabo de unos 2 días, sufrí unos cólicos en la pelvis izquierda ¡muy fuertes! Tanto que me costaba caminar y andar erguida. Fui numerosas veces a urgencias. Me metían medicación por vena que me calmaba un poco y me hacían analíticas que salían normales. En ginecologia no encontraban nada que pudiera causar ese dolor. Me hicieron pruebas de helicobacter pilory que salieron negativas. Una radiografía en la que no se apreciaba nada significativo.

El dolor fue empeorando conforme pasaban las semanas, pasando a dolerme los riñones, las lumbares, la cadera e incluso la pierna izquierda. Empecé a tener heces muy blandas, pastosas, grasosas, pálidas y con mucho moco. Un día, desayunando, noté que me costaba tragar la comida y me dolía, como si tuviera un tramo medio cerrado que no dejara pasar los alimentos y al rozar me hiciera daño.

Pasados 4 meses casi, por una analítica en la que tenía alterada la gpt, transaminasas y proteína c reactiva elevado, accedieron a hacerme una ecografía. En la ecografía aparecía higado graso moderado con inflamación de éste. Yo no notaba dolores de hígado, por lo que me sorprendió y me asusté bastante.

Decidieron también hacerme una prueba de malabsorción, la cual dio malabsorción de grasas positiva, y de calprotectina en heces para ver la inflamación intestinal. Dio positivo a más de 200 (creo que 217 o así), cuando el valor máximo es de 50. Aquí me temí lo peor. Busqué como loca en internet y encontré que se relacionaba mucho con la enfermedad de crohn y la colitis ulcerosa.

Al ver estos resultados y mi dolor y dificultad al tragar, al final accedieron a realizarme una gastroscopia. No vieron nada y las biopsias dieron negativas. Después me pidieron una rectoscopia. Intenté que me mandaran una colonoscopia pero se negaron por mi edad y por protocolo (según decían). La que me hizo la rectoscopia llegó al sigmoideo, pero no le dio la gana de coger biopsias a pesar de que el informe médico lo requería. Porsupuesto, tampoco vieron nada.

Por otro lado la ginecologa que me visita cada ciertos tiempo, creyó palpar un nódulo recto-vaginal de 1 cm y medio. Me mandó una resonancia pélvica para buscar posible endometriosis profunda y no apareció absolutamente nada en ella. Pienso que quizá podía ser una fístula.

Hace no más de 1 mes y medio, me volvieron a hacer la prueba de la calprotectina fecal, la cual esta vez dio negativa por debajo de 50. Según mi dra. de digestivo, es posible que fuera por un virus gastrointestinal. A lo que yo contesté: "¿Una gastroenteritis viral de más de 5 meses?", con bastante escepticismo.

A día de hoy, en mis últimas analíticas, la c reactiva estaba más baja, el gpt estaba en valor normal, etc. Cabe destacar que por el problema del hígado me puse una dieta muy estricta sin a penas grasa ni azúcar. A día de hoy, los 17 kg que perdí en 3 meses, los he recuperado casi todos dejando la dieta por la ansiedad, que a veces me supera por no saber que me ocurre y por el pasotismo de los médicos y la larga espera. (Tiendo a comer cuando estoy deprimida o ansiosa).

Actualmente el dolor pelvico derecho ha disminuido notablemente. Sin embargo tengo muchos gases de estomago, las tripas a veces me hacen un ruido raro y fuerte cuando tomo aire inflando la barriga, siento como si tuviera algo atorado o presionándome la parte baja del estomago o el intestino delgado, el cual no me permite respirar con el diafragma normal (como se hace en yoga para relajarse o para cantar). A veces tengo ardor que no suele crear reflujo hasta la boca. El estomago me duele más cuando está vació (al contrario que antes). Si me presiono por encima del ombligo me duele como si estuviera inflamada, y en parte debe ser así, porque tengo la barriga que según como le de, a veces parece que este embarazada.

Mi doctora de digestivo sigue sin querer mandarme la colonoscopia ni se plantea una cápsula endoscópica. Yo pienso que es lo que podría sacarnos de dudas, pero no está dispuesta porque mis analíticas y pruebas restantes han salido bien la última vez en cuanto a inflamación intestinal. Lo único que accedió a hacerme y que llevaba ya tiempo reclamando, son pruebas de intolerancia a la lactosa y a la fructosa, pero yo no sé hasta que punto estos síntomas que tengo podrían tener que ver con una intolerancia, ya que no noto diferencia alguna cuando tomo una cosa u otra. Y además últimamente incluso estoy estreñida a veces, ya no tiro a penas moco en las heces y éstas no son pálidas casi nunca.

¿Mi opinión personal? Por todo lo que he pasado hasta ahora y como me encuentro a día de hoy, creo que actualmente tengo una úlcera en algún tramo del intestino delgado (el cual no me han mirado), probablemente provocada por enfermedad de crohn, la cual también me provocó la repentina inflamación de hígado y una posible pequeña fístula recto-vaginal que era lo que provocaba el dolor pélvico izquierdo.
Cuando comento esto a mis médicos me tratan como si estuviera muy nerviosa, fuera hipocondríaca y al final todo fueran casualidades y solo tenga intestino irritable. Pero yo creo que es demasiada casualidad todo.

Seguiré contando los resultados de las últimas analíticas que me he hecho y de las pruebas de intolerancias. Por si a alguien que está en mi situación, le sirviera de algo, aunque sea para saber que hay alguien con el mismo problema.

Un saludo y gracias por leer [-o<

[sabrinabonini]

Hola Lima,

Siento mucho por lo que estás pasando y que los médicos no logren darte una solución o un diagnóstico concreto y real. La verdad es que es complicado el tema.

A ver, si lo que tienes es única y exclusivamente SII, o crees que puedes tener eso, lo primero que yo haría es comentárselo al médico y decirle si puede recomendarte ver a un dietista para que trabaje contigo el tema de la dieta baja en FODMAPs. Esta dieta, si sólo tienes SII, te va a ayudar mucho. Si tienes otra cosa, ahí ya no lo sé. Pero con la ayuda de un dietista puedes hacer la prueba durante 8 semanas, quitando de tu dieta los alimentos que es probable que te estén generando la mayoría de los síntomas, y si mejoras puedes empezar a re introducirlos para medir el nivel de intolerancia que tienes a esos alimentos. Esto se hace para que puedas volver a tener una dieta lo más normal posible, sin que te genere síntomas como la diarrea o estreñimiento, dolores, vómitos, etc. Pero siempre hay que hacerlo con la ayuda de un dietista, y más en tu caso que parece tan complicado, porque al dejar de comer ciertos alimentos, también dejas de ingerir nutrientes básicos para tu buena salud. Así qeu un dietista es fundamental para que te balancee la dieta a pesar de eliminar ciertos alimentos.

Ojalá sea eso y mejores pronto.

Cuéntanos cómo vas!

Sabrina

[skamada]

la calprotectina se activa cuando hay inflamación, pero no necesariamente Chron o colitis mujel, puede ser desde una almorrana interna a una intolerancia alimentaria (valores entre 50-200 a lo que he ido viendo son normales en niños con intolerancias y alergias alimentarias), no necesariamente autoinmune.

El hígado graso e una puñetita, pero explica perfectamente trasaminasas, gpt y demás, no necesariamente es reactivo a una infección viral. Mucha gente tiene el hígado un poquito más grande de lo normal, y puede darle problemas la digestión de las grasa.

Si en la colono (o rectoscopia) llegaron al colon sigmoideo, lo que haya palpado tu ginecóloga se vería. Puede ser cualquier ganglio inflamado (hiperplasia nodular) que obstaculice, pero si en la rectoscopia se veía bien el tránsito, al menos por esa zona... La cápsula no es muy habitual y para descartar fístulas, Chron y tal lo que se suele probar es un TAC con contraste, ya que las ulceraciones más amplias sí se pueden ver. La endometriosis no se ve en ningun diagnóstico por imagen, la única manera de saber si la hay o no es una laparoscopia -vamos, mirar el tejido en directo-, pero tu gine ya te habrá mandado me supongo analíticas y marcadores de inflamación específicos de molestias ginecológicas (el marcador Ca19 y 25 creo recordar que son los de la endometriosis) y habrá revisado tus hormonas para ver si tu dolencia es sugerente de algo ginecológico.

[Lima_2000]

Gracias por los consejos

Sabrinabonini, si veo que no me detectan intolerancias probaré lo que dices. Buscaré algún dietista y a ver que tal. ¿Sabéis el precio aproximado de un dietista privado? Porque si tengo que esperar que me lo mande la SS...

Skamada, fíjate que llevo sin analíticas hormonales completas desde los 21 años (y tengo casi 28 ahora). Y teniendo en cuenta que además tengo SOP y he estado tomado la píldora bastantes años, es una locura el descontrol que llevan conmigo. Me apunto lo que me has dicho porque este mes tengo cita y pienso exigirlo.