Martin Ramirez Vilchis nos ha dejado

[martin ramirez vilchis]

NO SE SI DECIR HOLA O QUE, O PREGUNTAR SI YA HA SUCEDIDO ALGO ASI EN GENTE DEL FORO. MI HERMANO MARTIN DESPUES MAS DE 20 AÑOS DE PADECER SII+D Y DE COMPLICARSE DESPUES SEGUN DICEN DOCTORES A FIBROMIALGIA QUE INCLUYE DOLOR EN TODO EL CUERPO DESDE EL SOPORTABLE A DE HOSPITALIZACION Y NO PODER DORMIR Y MAS DE CIEN SINTOMAS QUE INCLUYEN EL SII. PIES SOPORTO HASTA DONDE PUDO Y YO LO VI YA QUE YO ENTRABA A ESTE FORO CON EL A BUSCAR SI YA HABIA ALGO NUEVO PERO SIEMPRE ERA LOS MISMO, EL ME DECIA QUE AL PRINCIPIO LE SIRVIO MUCHO EL FORO POR QUE YA NO SE SENTIA BICHO RARO Y DECIA QUE PARECIA QUE LAS OPNIONES O RELATOS ERA COMO SI EL LOS HUBIERA ESCRITO, ESTABA EN TODOS LOS FOROS POSIBLES, DESPUES DEJO DE ENTRAR A TODOS X QUE SEGUN LO DEPRIMIAN POR QUE YA NO LE GUSTABA OIR DE ENFERMEDADES O SINTOMAS, PERO COMO EL DECIA BUSCO HASTA DEBAJO DE LA PIEDRAS PERO EL DOLOR Y LOS SINTOMAS EN GENERAL NO LO DEJABAN, LO ULTIMO FUE UNAS ONDAS CEREBRALES QUE DESCUBRIO EN EL YOU TUBE EN HERTZ PARA DISTINTAS ENFERMEDADES QUE INCLUIAN EL SII Y LA FIBROMIALGIA, SE PASO HORAS OYENDO ESTAS ONDAS BINAURALES O ISOTRONICAS, A VECES PARECIA QUE ESTABA FUNCIONANDO, MUCHA MEDITACION TAMBIEN, Y OBVIO CIENTOS DE MEDICINAS QUE FUE PROBANDO Y DEJANDO POR QUE DECIA QUE HACIAN MAS MAL QUE BIEN, AL FINAL ERAN ANTIDEPRESIVOS ANSIOLITICOS Y DUSPATALIN O KLONAZA E IMODIUM, O EL HOSPITAL DONDE FUE HASTA MORFINA POR TANTO DOLOR. A VECES PROBABA CON OTROS PERO NO LE CAIAN BIEN. EL DEJO DICHO QUE ESTUDIARAN SU CUERPO PRINCIPALMENTE EL CEREBRO Y LOS INTESTINOS PARA VER SI SE DECUBRIA ALGO QUE AYUDARA A LOS DEMAS , PERO NO SE PUDO POR LA FORMA EN QUE TERMINO TODO!!!!.
PODIA DECIR MILES DE COSAS QUE VIVI JUNTO A EL, SU PERDIDA POCO A POCO DE SU ALEGRIA POR VIVIR O COMO EL DE DECIA LA CHISPA DE LA VIDA, SU MUSICA QUE TANTO LE GUSTABA, SU DIVORCIO SEGUN EL POR LA ENFERMEDAD Y MILES DE ETC. PERO CUALQUIER COSA QUE ESCRIBA NO TENDRA YA NINGUN CASO. QUE DIOS BENDIGA O TODOS Y LOS AYUDE A QUE YA SE DESCUBRA ALGO PARA ESTO.

PD. CUANDO EMPEZO ESTO DE LOS FOROS POR EL 2002 LEIAMOS QUE ESTA ENFERMEDAD NO MATABA NI SE HACIA CANCER Y QUE INCLUSO CON LOS AÑOS EL CUERPO LA ASIMILABA O DISMINUIAN LOS SINTOMAS, AHORA CREO QUE ESO NO ES CIERTO. TAMBIEN DECIR QUE EL NO ERA DEPRESIVO NI NERVIOSO Y NO TENEMOS ANTECEDENTES FAMILIARES NI MUCHAS COSAS QUE SE LE ACHACAN A ESTA ENFERMEDAD, O POR QUE TIENDE A HACERSE OTRO SINDROME COMO LA FIBROMIALGIA QUE TAMPOCO SABEN SU ORIGEN... PARA CUALQUIER COSA LES DEJO MI CORREO mramirez@sercc.com.mx MI NOMBRE ES MARIA RAMIREZ VILCHIS

[Complutum]

Lo lamento profundamente María, me quedo helado. Esta enfermedad no mata, pero en muchos casos no nos deja vivir. Quien más, quien menos, en algún momento hemos pensado que así no queremos o no merece la pena vivir. Supongo que en la mayoría de los casos no pasa a mayores porque encuentras algo a lo que agarrarte y seguir, pero estoy convencido de que tu hermano no es el único que ha tenido este desenlace por culpa del SII. Pero imagínate, si estamos ninguneados por la mayoría de los supuestos especialistas digestivos, porque según ellos es algo común y benigno, como para reconocer estadísticas sobre los finales fatales relacionados con esta enfermedad.

El gesto de querer donar su cerebro e intestinos para que otros no pasen por su sufrimiento, a pesar de que él ya no podría beneficiarse de ello, demuestra un profundo sentido de la humanidad.

Toda mi solidaridad.

Un abrazo,
Complutum

[jaumeb]

Un abrazo para toda la familia.

[Conchi martin G.]

Estoy desolada, no he sido capaz de escribir en toda la mañana, porque la noticia me ha afectado profundamente.Cuando escribí por primera vez en el foro, Martin contestaba a mis post, donde transmitía su fortaleza y también su enorme dolor.Desde aquí, deseo hacer un homenaje a su recuerdo, porque aunque no nos conocemos personalmente, por vivencias y circunstancias, somos compañeros de viaje.Un abrazo, a toda su familia.

[Victor91]

Un abrazo a toda la familia. La noticia me ha dejado desolado...

[Loren36]

Qué triste noticia, esta enfermedad puede ser así de dura y cruel, por lo que he leído a Martín se notaba que era una buena persona. Siento mucho su pérdida, descanse en paz.

Un abrazo a su familia y mucho ánimo para superar este duro golpe.

[LucioD]

Se dice que el sii no pone en riesgo la vida. Técnicamente eso puede ser cierto pero si consideramos todos los aspectos que se involucran en la existencia de quien padece algo crónico, entonces esa afirmación adquiere una enorme relatividad. Las complicaciones físicas, psicológicas y sociales pueden pesar tanto a lo largo del tiempo, que para algunas personas la única puerta visible sea la que cruzó nuestro compañero.

No abogo por nada y mucho menos por imitar las acciones de nadie. Toda opción me merece el máximo respeto. Siempre he pensado que luchar contra la adversidad es parte de nuestro deber pero esto no nos debe dejar de reconocer con humildad que la línea de resistencia es delgada, hay situaciones que van más allá de la tolerancia humana. Nadie sabe hasta que punto podemos quebrarnos y preferir una salida desesperada a seguir en una ruta insoportable que nos hace miserables.

No nos engañemos, todos estamos en la misma situación, unos más, otros menos. Estoy seguro de que pensamientos radicales han pasado por nuestras cabezas en más de una ocasión. Quienes somos más afortunados somos auténticos sobrevivientes.

Enterarme de lo que ha pasado con Martín me duele profundamente y a la vez me llena de rabia porque estoy seguro de que hay mucha responsabilidad en la incompetencia médica. Es claro que existen las enfermedades incurables pero también es verdad que si los médicos estudiaran un poco más y se comprometieran con el paciente, encontrarían tratamientos adecuados que harían la vida llevadera. Hay casos de SII pero sin duda que hay más enfermedades que esos incompetentes no saben identificar y se quedan tranquilos endilgando un síndrome que bien podría ser otra cosa.

No sabemos cuantos casos iguales habrán transcurrido de la misma manera. Casi estoy seguro de que hay más o parecidos. Gracias María, por participarnos de lo que ha ocurrido con Martín. No crucé una palabra con él pero por el simple hecho de estar aquí lo considero, como al resto, un compañero de vida con quien me identifico. A pesar del silencio desconcertante de tantas personas que participan en el foro, puedes tener la seguridad de que a una gran mayoría la noticia nos emociona, conmociona y nos ayuda de alguna manera.

Un abrazo.

[skamada]

Sólo una aclaración para quienes nos lean: la fibromialgia, supone un dolor muscular, cansancio vital y un agotamiento físico superior que se hace muy difícil de sobrellevar cuando no dan con la clave (a día de hoy su origen orgánico empieza a considerarse, aunque hasta hace bien poco se consideraba "psicosomática"), máxime cuando lo que te proporcionan son antidepresivos que además trastocan esa impulsividad que nos puede llevar a hacer una locura en un momento de bajón pero que ni el cansancio ni el dolor acaben de desaparecer. Lo digo por el resto de usuarios que nos leen y se pueden llevar una impresión muy muy negativa, vivir agotado a diario puede ser una pesadilla.

Que la tierra le sea leve, y que haya encontrado al fin descanso. Un abrazo a todos los que quedan detrás y mucha fuerza en estos momentos.

[Eldom]

Yo no quería participar por no echar leña al fuego, pero lo voy a hacer porque prefiero pasar por sincero/borde a pasota.

-No sé si el pobre hombre tenía aquí muchos amigos de verdad, si era de los usuarios más conocidos. A no ser que fuera un claro caso de alguno de los dos, este mensaje no me parece muy adecuado en el foro (esto es una opinión mía personal, pero si mi hermano tuviera poco más de 40 mensajes en un foro, y se quita la vida, preservaría un poco su intimidad. Yo mismo tengo más mensajes y aquí me considero que paso bastante desapercibido).

-Para más inri, no se limita a decir que esta persona se ha quitado la vida, sino que poco más le ha faltado a decir que nos agarremos sentados porque a todos nosotros nos va a pasar lo mismo y nos van a dar ganas de quitarnos la vida. Me refiero al último párrafo, que no sé que tiene que ver con que su hermano "se haya ido". Este foro ya es bastante negativo de por sí y la gente es muy hipocondríaca como para decir cosas así. Yo mismo cuando leí el mensaje por poco no me da algo, soy muy aprensivo.

-Es cierto que por ahí hay supuestos estudios que relacionan fibromialgia y SII, pero ¿cuánto tiempo lleva investigándose el SII? ¿Suficiente tiempo como para haber una estadística que diga qué probabilidades hay de desarrollar fibromialgia en 30 años teniendo SII? ¿Son rigurosos y exhaustivos estos estudios? ¿Cuántos foreros tienen fibromialgia y SII (una muestra de población como otra cualquiera)?.

Me imagino que por este mensaje algunos me van a crucificar, siento si alguien se ofende o enfada, en todo caso siento la pérdida, y mando un fuerte abrazo a sus allegados.

[Bernie]

Bueno, hacia rato q no escribia aqui pero esto me parece suficientemente importante como para q nos pase desapercibido. En primer lugar mis mas sentidas condolencias a la familia de Martin. Segundo, en mi opinion (sufro de SII-D desde hace mas de 30 años con temporadas buenas, regulares y decididamente malas como la gran mayoria de nosotros) esta enfermedad es muy molesta, pesada y condicionante para nuestra vida, pero por si sola no me llevaria a pensar en quitarme la vida en mi caso. Ahora bien, se tambien lo q son dolores cronicos porque sufro de ciatalgia por problemas en mi columna vertebral y si bien, en mi caso es relativamente llevadero aunque me impide caminar o estar parado mucho tiempo sin soportar el dolor en mi pierna, se q hay casos mucho peores q el mio, y en el caso de la fibromialgia ni siquiera hay tratamiento posible porque se desconoce el origen de la enfermedad y se q los dolores pueden ser continuos y horrendos, por lo q me pongo en el lugar de Martin y posiblemente yo tambien en un punto habria decidido dejar de sufrir sin sentido: la vida es hermosa pero si no tenes un minimo de calidad de vida ..... la verdad es todo sufrimiento.
Mi mensaje para los foreros es q tengan en cuenta q aca habia dos patologias conviviendo, y quizas fue demasiado para Martin, pero no tiene q ser el caso para los q sufren "solo" de SII.
Un abrazo a todos desde Buenos Aires.

[Complutum]

Yo no quería participar por no echar leña al fuego, pero lo voy a hacer porque prefiero pasar por sincero/borde a pasota.

-No sé si el pobre hombre tenía aquí muchos amigos de verdad, si era de los usuarios más conocidos. A no ser que fuera un claro caso de alguno de los dos, este mensaje no me parece muy adecuado en el foro (esto es una opinión mía personal, pero si mi hermano tuviera poco más de 40 mensajes en un foro, y se quita la vida, preservaría un poco su intimidad. Yo mismo tengo más mensajes y aquí me considero que paso bastante desapercibido).

-Para más inri, no se limita a decir que esta persona se ha quitado la vida, sino que poco más le ha faltado a decir que nos agarremos sentados porque a todos nosotros nos va a pasar lo mismo y nos van a dar ganas de quitarnos la vida. Me refiero al último párrafo, que no sé que tiene que ver con que su hermano "se haya ido". Este foro ya es bastante negativo de por sí y la gente es muy hipocondríaca como para decir cosas así. Yo mismo cuando leí el mensaje por poco no me da algo, soy muy aprensivo.

-Es cierto que por ahí hay supuestos estudios que relacionan fibromialgia y SII, pero ¿cuánto tiempo lleva investigándose el SII? ¿Suficiente tiempo como para haber una estadística que diga qué probabilidades hay de desarrollar fibromialgia en 30 años teniendo SII? ¿Son rigurosos y exhaustivos estos estudios? ¿Cuántos foreros tienen fibromialgia y SII (una muestra de población como otra cualquiera)?.

Me imagino que por este mensaje algunos me van a crucificar, siento si alguien se ofende o enfada, en todo caso siento la pérdida, y mando un fuerte abrazo a sus allegados.

Crucificar no, pero ciertamente Eldom, me parece muy desafortunado. No veo ni por asomo esa intencionalidad que le atribuyes a María. Creo que, como allegada que lo ha sufrido junto a él hasta perderle ha sentido la necesidad legítima de compartir su dolor e impotencia con nosotros, seguramente habiendo meditado antes qué le habría parecido a su hermano. Por último, creo que la sensibilidad ante un caso así es independiente de si ha publicado 40 mensajes o 10.000. Creo que si un forero hubiera contado algo así de otro enfermo de SII que ni siquiera fuera miembro del foro me hubiera impactado de igual manera. Es una cuestión de empatía entre los que sabemos el abismo que hay entre el sufrimiento y las limitaciones que puede llegar a producir el SII y el interés médico, científico y social que existe por intentar mejorar nuestra calidad de vida.

[skamada]

Complutum, por esa razón una servidora había evitado pronunciarse hasta leerlo bien dos veces, pero ciertamente, y teniendo en cuenta el perfil de muchos usuarios del foro y el efecto Werther, simplemente queremos hacer constar desde la moderación del foro, además de nuestras condolencias en un momento tan duro para los que se quedan, el matiz de que, como bien comentan, eran dos patologías muy diferentes las que sufría, una más o menos molesta pero sobrellevable como es el SII y otra mucho más desconcertante y agotadora a todos los niveles como es la fibromialgia. Lamento muy profundamente su decisión porque estoy convencida de qué precisamente en el área de la fibromialgia está habiendo muchísimas sorpresas esperanzadoras, pero también, como persona que lleva agotada meses, comprendo su necesidad de descanso. Me hubiese gustado que fuese otro tipo de descanso y a fe cierta que pensaré en él cada vez que vea novedades en ese campo.

Primum non nocere

Primero, no hacer daño, decía el juramento hipocrático. Demasiados médicos se olvidan de eso cuando tratan con humanos que sienten, y sobre todo, padecen.

[Complutum]

Complutum, por esa razón una servidora había evitado pronunciarse hasta leerlo bien dos veces, pero ciertamente, y teniendo en cuenta el perfil de muchos usuarios del foro y el efecto Werther, simplemente queremos hacer constar desde la moderación del foro, además de nuestras condolencias en un momento tan duro para los que se quedan, el matiz de que, como bien comentan, eran dos patologías muy diferentes las que sufría, una más o menos molesta pero sobrellevable como es el SII y otra mucho más desconcertante y agotadora a todos los niveles como es la fibromialgia. Lamento muy profundamente su decisión porque estoy convencida de qué precisamente en el área de la fibromialgia está habiendo muchísimas sorpresas esperanzadoras, pero también, como persona que lleva agotada meses, comprendo su necesidad de descanso. Me hubiese gustado que fuese otro tipo de descanso y a fe cierta que pensaré en él cada vez que vea novedades en ese campo.

Primum non nocere

Primero, no hacer daño, decía el juramento hipocrático. Demasiados médicos se olvidan de eso cuando tratan con humanos que sienten, y sobre todo, padecen.

Por supuesto que es un tema que hay que tratar con extrema delicadeza, de hecho en este caso la pérdida ya es inevitable, pero recuerdo que en una ocasión alguien escribió pidiendo consejo para suicidarse y creo que con muy buen criterio retirásteis el post y entiendo que le explicasteis el motivo de la decisión y probablemente en privado conversaríais con esa persona en estado de desesperación.

Tambien es verdad que Martín sufría dos dolencias crónicas, pero desde el primer momento, y aún después de leerlo varias veces, mi impresión es que María atribuye el principal peso de su padecimiento al SII por las veces que se refiere a esta enfermedad, y por los órganos que según su voluntad quería que la ciencia estudiara con su cuerpo, mientras que a la fibromialgia parece referirse como una consecuencia derivada del SII. En cualquier caso esta es mi interpretación, puedo estar equivocado, y seguramente sólo María podría matizarla.

Por otra parte, la comparación de dos enfermedades crónicas pero que no implican riesgo para la vida es siempre arriesgada, pues dependerá fuertemente de cada caso particular: severidad y frecuencia de los síntomas, torelancia al dolor, tendencia depresiva, etc. Afortunadamente no padezco fibromialgia y no puedo comparar de forma particularizada pero en mi entorno más cercano sí hay una persona que lo sufre. Hay temporadas en que yo las estoy pasando canutas, con claras limitaciones en mi vida personal, social y laboral, y esa persona se encuentra perfectamente y otras veces que ocurre justo al contrario. No me atrevería a decir quién de los dos sufre más su enfermedad, aunque a priori tienda a considerarse más grave la fibromialgia.

Una cosa sí "envidio" del tema de la fibromialgia, y es que creo que en menos tiempo han conseguido una mayor concienciación social, médica e incluso mediática, de manera que ya casi nadie desconoce esta enfermedad y poca gente sigue considerándola una enfermedad de quejicas o débiles sino que se puede decir que ha alcanzado el nivel de consideración y de atención al paciente que su gravedad merece. Y como bien dices, con avances a un ritmo esperanzador. Sin embargo, nosotros seguimos siendo prácticamente invisibles a la sociedad y considerándose mayoritariamente como una enfermedad menor y de origen psicológico, con una concienciación, implicación e interés bajo mínimos, incluso, salvo honrosas excepciones, dentro del colectivo que nos tiene que atender: los médicos.

[skamada]

No se trata de caracterizar y comparar o envidiar, simplemente, de matizar: una de las dos provoca una fatiga vital difícil de combatir. En el 95% de los casos se sigue sobrediagnosticando fibromialgia en ciertos sexos y rangos de edad (básicamente, mujeres mayores) y tratándolo con antidepresivos y otros alteradores del ánimo que pueden afectar muy nocivamente a las ideas autolíticas en los primeros meses de administración. Ésa es la gran diferencia entre el tratamiento que má o menos tenemos las gentes con SII, con antiespasmódicos, relajantes, anticolinérgicos, frente a los antidepresivos tricíclicos que afectan al sistema serotoninérgico o dopaminérgico.

Y rogaría que no nos metiésemos en interpretar en este hilo, sino que, recordemos, las palabras amables que Martín pudo habernos dedicado e intentemos evitar que nadie se sienta tan cansado como para partir así, sin avisar.

[Complutum]

Ésa es la gran diferencia entre el tratamiento que má o menos tenemos las gentes con SII, con antiespasmódicos, relajantes, anticolinérgicos, frente a los antidepresivos tricíclicos que afectan al sistema serotoninérgico o dopaminérgico.

Una parte muy importante de los pacientes de SII sufren como consecuencia de sus síntomas ansiedad y/o depresión por lo que frecuentemente son también tratados a largo plazo con psicofármacos, y no sólo para los síntomas puramente psicológicos, sino para ayudar a modular la percepción digestiva (tianeptina,mirtazapina...) que supuestamente tenemos exacerbada.