alguien traduce esto?, saludos y gracias.macu escribió:Os traslado esta información que me ha enviado el Dr. Santos:
OS PASO DOS LINKS DONDE PODEIS VER LOS ULTIMOS ENSAYOS CLINICOS REALIZADOS O EN REALIZACION EN EL SII EN USA Y EUROPA
http://clinicaltrials.gov/ct2/results?t ... rch=Search
https://www.clinicaltrialsregister.eu/c ... ?query=IBS
PREGUNTAS-DUDAS DESTINADAS AL DR. SANTOS
#136
-
Complutum
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#137
Voy con una de tipo conceptual:
Hay dos adjetivos con los que tradicionalmente han etiquetado el SII, que a mí personalmente me hacen mucho daño cuando los mencionan los médicos porque es como un recurso para justificar que no hay nada que se pueda hacer:
1. Enfermedad psicosomática: nunca he tenido muy claro qué quiere decir exactamente, pero creo que nosotros lo percibimos como algo así como que nos lo producimos nosotros, que es culpa de nuestra actitud. Sobre esto usted ya se pronunció negando que el SII sea psicosomático aunque sí existe una mala regulación del eje cerebro-intestino. Quizás podría indicarnos qué es conceptualmente una enfermedad psicosomática y poner algunos ejemplos comparativos con el SII para entender la diferencia.
2. Enfermedad funcional: esta siempre me ha parecido una "excusa-jeta", es decir, "todo está bien, pero funciona mal". ¿Esto no es en sí mismo una contradicción? ¿Aceptaríamos que el técnico que viene a arreglarnos la lavadora nos dijera que todo está bien, pero unas veces lavará y otras no? Si algo no funciona bien es porque algo tiene que estar mal. Doctor, ¿le parece aceptable que se hable de enfermedades funcionales? En este caso, ¿cuál sería la definición más correcta y lógica de enfermedad funcional? ¿Sería el SII, según su concepto de enfermedad funcional, un trastorno de este tipo?
Macu, ¿cuándo toca enviarle las preguntas?
Saludos.
Hay dos adjetivos con los que tradicionalmente han etiquetado el SII, que a mí personalmente me hacen mucho daño cuando los mencionan los médicos porque es como un recurso para justificar que no hay nada que se pueda hacer:
1. Enfermedad psicosomática: nunca he tenido muy claro qué quiere decir exactamente, pero creo que nosotros lo percibimos como algo así como que nos lo producimos nosotros, que es culpa de nuestra actitud. Sobre esto usted ya se pronunció negando que el SII sea psicosomático aunque sí existe una mala regulación del eje cerebro-intestino. Quizás podría indicarnos qué es conceptualmente una enfermedad psicosomática y poner algunos ejemplos comparativos con el SII para entender la diferencia.
2. Enfermedad funcional: esta siempre me ha parecido una "excusa-jeta", es decir, "todo está bien, pero funciona mal". ¿Esto no es en sí mismo una contradicción? ¿Aceptaríamos que el técnico que viene a arreglarnos la lavadora nos dijera que todo está bien, pero unas veces lavará y otras no? Si algo no funciona bien es porque algo tiene que estar mal. Doctor, ¿le parece aceptable que se hable de enfermedades funcionales? En este caso, ¿cuál sería la definición más correcta y lógica de enfermedad funcional? ¿Sería el SII, según su concepto de enfermedad funcional, un trastorno de este tipo?
Macu, ¿cuándo toca enviarle las preguntas?
Saludos.
#138
a ver eso de que el sii es phicotomatico es pura chorrada y se lo digo al mas experto del mundo que me demuestre la prueba que diga que mi mente crea eso doy mi vida ahora mismo si me demuestra eso que se dejen de chorradas si-embargo si se ha demostrado que la sustancias que se produce en el cerebro para funcionar se produce en el intestino por lo tanto IMBÉCILES MÉDICOS DE TRES AL ACUARTO si tus intestino están mal tienes problemas phicotomatico no al veres dejen de confundir al personal no tenéis vergüenza estáis vendido al sistema que se enriquece con la pobre gente porque no dicen como niños autistas han mejorado cambiando la dieta sabéis porque simplemente la phiquiatria desaparecería si tu intestino se arreglan no ha problema cerebrales el sii es un conjunto de simbiosis de des desbalance bacteria conectado con algún parásito o virus que produce una respuesta auto inmune y ese es los síntomas que tenemos es la respuesta autoinmune porque algo no funciona bien pero no es nuestro cerebro es nuestras tripas ya esta bien de burlarse de la gente.
-
Complutum
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#139
Dos más:
- ¿Podría explicarnos en qué consiste la dieta FODMAP y qué opinión le merece como medio de mejora para individuos con SII? ¿En qué casos se la prescribe a sus pacientes?
- Otro de los grandes expertos en SII en España es su colega Fermín Mearin, del Centro Médico Teknon. Ambos trabajan en Barcelona y seguro que coinciden con cierta frecuencia como consecuencia de su dedicación común a esta enfermedad. ¿Intercambian impresiones y conclusiones? ¿Colaboran activamente entre ambos equipos? ¿Tienen actualmente posturas similares sobre las causas del SII y los tratamientos más adecuados? Me sorprende que en lo poco que he leído sobre él, no parece indicar gran cosa acerca de la permeabilidad intestinal como una de las causas más frecuentes e importantes. Lo mismo le digo de la Clínica Mayo, de Madrid, donde parece que también están haciendo algunos estudios, en este caso de tipo genético (http://newsnetwork.mayoclinic.org/discu ... -irritable). En definitiva, ¿tienen, al menos dentro de España, algún tipo de nexo de unión entre los distintos grupos investigadores para sacar conclusiones conjuntas y que cada uno no haga la guerra porr su cuenta?
Gracias.
- ¿Podría explicarnos en qué consiste la dieta FODMAP y qué opinión le merece como medio de mejora para individuos con SII? ¿En qué casos se la prescribe a sus pacientes?
- Otro de los grandes expertos en SII en España es su colega Fermín Mearin, del Centro Médico Teknon. Ambos trabajan en Barcelona y seguro que coinciden con cierta frecuencia como consecuencia de su dedicación común a esta enfermedad. ¿Intercambian impresiones y conclusiones? ¿Colaboran activamente entre ambos equipos? ¿Tienen actualmente posturas similares sobre las causas del SII y los tratamientos más adecuados? Me sorprende que en lo poco que he leído sobre él, no parece indicar gran cosa acerca de la permeabilidad intestinal como una de las causas más frecuentes e importantes. Lo mismo le digo de la Clínica Mayo, de Madrid, donde parece que también están haciendo algunos estudios, en este caso de tipo genético (http://newsnetwork.mayoclinic.org/discu ... -irritable). En definitiva, ¿tienen, al menos dentro de España, algún tipo de nexo de unión entre los distintos grupos investigadores para sacar conclusiones conjuntas y que cada uno no haga la guerra porr su cuenta?
Gracias.
Última edición por Complutum el Mar Abr 01, 2014 11:23 am, editado 2 veces en total.
#140
- Cual es la mejor dieta para un colon irritable con estreñimiento severo. Excepcionalmente presenta diarrea, sobretood cuando se pone nervioso ante una gran gran presión.
- Cual es la mejor forma de quitarnos el ardor y reflujo matinal?
- Cuando se prevee nuevos tratamientos para colon irritable con estreñimiento? (yo me presto a conejillo de indias)
Muchas gracias
- Cual es la mejor forma de quitarnos el ardor y reflujo matinal?
- Cuando se prevee nuevos tratamientos para colon irritable con estreñimiento? (yo me presto a conejillo de indias)
Muchas gracias
#141
Hola chi@os,
Demasiadas preguntas para este mes. Voy a enviárselas por orden cronológico.
No puedo enviar aquellas preguntas que son individuales. El Dr. Santos solo contesta las preguntas generalizadas, ya nos comunicó que no le parece ético dar soluciones terapéuticas individuales por email porque para ello hay que conocer al paciente y sus circunstancias. Las preguntas individuales debéis formularlas a vuestro médico.
Muchas gracias.
Demasiadas preguntas para este mes. Voy a enviárselas por orden cronológico.
No puedo enviar aquellas preguntas que son individuales. El Dr. Santos solo contesta las preguntas generalizadas, ya nos comunicó que no le parece ético dar soluciones terapéuticas individuales por email porque para ello hay que conocer al paciente y sus circunstancias. Las preguntas individuales debéis formularlas a vuestro médico.
Muchas gracias.
#142
Buenas tardes y felicidades a todos los papás del foro!! :D :D
Aquí os dejo las respuestas a las preguntas del mes de marzo. Os recuerdo que se han quedado algunas pendientes para el próximo mes.
1. ¿Qué inconveniente tiene en explicarnos el nivel de antitransglutaminasa que considera positivo? Que los enfermos revisen si sus analíticas en realidad son un falso negativo les puede dar la solución definitiva a sus problemas de salud. La serología suele ser negativa en los celiacos, así que un positivo tiene un valor indiscutible para aclarar el diagnóstico y aclarar las dudas es el objetivo de este hilo.
Mi pregunta es sencilla, fácil y rápida de contestar, no requiere más que escribir el dato numérico.
En nuestro laboratorio el positivo es A PARTIR DE 20 UI. No todos los laboratorios tiene el mismo patrón de referencia, pero suele dar los márgenes. Finalmente, existen falsos positivos, i.e gente que tiene valores positivos de ATG y no es celiaco, son pocos pero existen.
2.- Ha probado la Mesalamina con alguno de sus pacientes?. Por lo que he leído tiene efectos secundarios de “todos los colores”.
Sí la he probado y hay estudios que indican su posible utilidad en el SII, aunque no siempre. Os paso algunos links. En general tiene pocos efectos secundarios y se tolera muy bien. Pensad que es uno de los tratamientos base para enfermos con colitis ulcerosa o Crohn y lo toman duarante años, en dosis altas, casi siempre sin mayores problemas.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24474234
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23302220
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22783919
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21753896
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21671966
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19438846
3.- Aun admitiendo que en el SII la variedad de casos es muy grande y que es difícil establecer un prototipo de paciente, me gustaría saber, en el caso del SII-D qué peso aproximado (en %) como término medio se le podría atribuir a las causas de las diarreas (microinflamaciones, desequilibrio de la flora, permeabilidad de la mucosa intestinal, otras...). Ya imagino que en algunos casos sólo un factor estará alterado y en otros serán varios de ellos, pero cuando es sólo un factor, alguno de ellos será el causante entre la mayor parte de esos pacientes, y cuando son más de uno, supongo que no todas las alteraciones tendrán la misma influencia sobre las diarreas sino que habrá ciertas prevalencias entre ellas. Por eso le pido que haga un ejercicio de ponderación de toda la tipología en base a su amplia experiencia clínica e investigadora y nos establezca un orden de esas causas con unos porcentajes aproximados.
Todos los factores o causas que mencionas están interrelacionados, por eso es muy difícil hacer lo que me pides. Me explico, el origen es multifactorial: infecciones, alimentación, toxinas, estrés, genes, hormonas, género, etc. En los pacientes con diarrea además se acepta que algunos (muchos), probablemente más mujeres que hombres, tiene un defecto de base que es la alteracion de la permeabilidad intestinal. Esta alteración se magnifica por la actuación de los factores mencionados y condiciona la aparición de microinflamación y a partir de ahí viene todo lo demás. Yo creo que sin alteración de la permeabilidad no hay microinflación pero es cierto que la microinflamción, de otro origen también puede generar alteración de la permeabilidad. Es un círculo vicioso. Y después esta la activación inmunológica, las alteraciones motoras y de sensibilidad visceral, la distorsión del eje cerebro-intestino, un mundo apasionante, para mí.
4.- Quería enlazar dos cuestiones ya tratadas. Por un lado ya nos dio su opinión sobre los test de tolerancia alimentaria descartando aquellos que se basan en la destrucción de células sanguíneas en la exposición a los alimentos (parece que en general no se admite su eficacia), y dando cierto margen de fiabilidad a los basados en la cuantificación del IgG, donde por cierto me he encontrado que la opinión entre especialistas está bastante dividida (entre los que no lo aceptan está la Sociedad Española de Patología Digestiva). Por otro lado, me llamó la atención que en respuesta a otra pregunta mencionara la kinesiología entre los métodos que se pueden utilizar para mejorar la distensión, pues desde fuera suele dar la impresión de que la medicina alopática rechaza en general la medicina alternativa. Uniendo ambas cuestiones sobre las que usted ya se ha pronunciado, me gustaría saber qué opina sobre la detección de intolerancias alimentarias mediante kinesiología, pues es una tercera opción que parece que se está extendiendo.
Yo tengo la mente abierta, aprendo todo lo que puedo para ayudar al paciente. Por eso os digo que yo recurro a expertos en kinesiología para detectar e incluso tratar a pacientes con intolerancias que no han podido ser identificadas por metodología alopática. En algunos casos los resultados son excelentes, en otros no funciona. Lo importante es hacer las cosas con seriedad y buenas intenciones siempre primando el postulado de Hipócrates "primum non nocere".
5.- ¿Por qué muchos pacientes con SII-D,como es mi caso, mejoran cuando se toman algún antiparasitario o antibacteriano?.¿Por qué cuando dejan de tomarlo vuelven sus síntomas?
Ya hay estudios publicados en revistas de enorme prestigio como el New England J Medicine y Ann INTERN Med que muestran el efecto beneficioso de los antibióticos en el SII-D. Hay gente que lo discute e incluso q piensa que los antibióticos tiene el efecto contrario. Yo creo que efectivamente en algunos casos de SII-D existen factores ligados a sobrecreciemineto bacteriano que se pueden beneficiar del uso de antibióticos y en otros casos no, por eso el médico es muy importante para decidir la convenciencia o no del uso de antibióticos. Incluso hay estudios recientes en Gastroenterology, otra revista muy prestigiosa, que muestran el efecto beneficioso de los antibióticos, particularmente rifaximina, en la permeabilidad intestinal. (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24161699)
6.-¿Por qué se hacen análisis de heces y casi siempre dan negativo y cuando investigas un poco los únicos análisis de heces que dan positivo a más del 90% son los de anticuerpo Elisa para el parásito en cuestión y por qué muchos médicos omiten estos análisis más específicos?
Porque la mayoría de cultivos tradicionales que se solicitan solo permiten detectar ciertos tipos de bacterias y parásitos, NO TODOS. Para otros bichos tienes que hacer peticiones específicas o ampliadas y si el médico no las pide, no se hacen. ¿Por qué no se piden? En algunos casos porque no son fácilmente accesibles, en otros supongo que porque no se piensa que pueda estar relacionado.
7.- ¿ Por qué a la mayoría de los pacientes con SII no se le hace biopsia en el colon para descartar colitis microscópicas? Puede que la enfermedad en cuestión produzca un excesivo aumento de bacteria en el intestino delgado y tomando alguna medicación al menos los síntoma disminuyan.No puede ser que sea la relación simbiosis de un parásito-bacteria la que hace que el sistema inmune se altere y ataque?
Yo creo que no se hacen biopsias por diferentes motivos, pero en mi opinión, ya la sabéis, es que se han de hacer siempre, entre otras cosas para descartar parásitos y colitis microscópica, entre otras variadas causas de diarrea crónica. Normalmente se suelen hacer cuando hay sospecha clínica, que suele ser cuando el paciente es mujer y de más de 45 años, pero insisto, yo creo que eso debe cambiar y creo que va a cambiar. En cuanto a la simbiosis entre bacteria y parásito como posible causa de alteraciones inflamatorias, no se ha demostrado, pero todo es posible.
8.- He leído que el trasplante fecal se puede hacer en casa mediante un enema. Es eso cierto? En ese caso cuál sería el procedimiento? Por qué no se utiliza actualmente esta técnica si los resultados son tan buenos?
Nunca se debe de hacer en casa y sin supervisión médica. Las indicaciones del transplante fecal para la curación o mejoría del SII no se han establecido. Ahora mismo hay un boom respecto al uso del trasplante fecal para curar muchas enfermedades pero sólo evidencias sólidas en el tratamiento del C, difficile (os paso link que a su vez me puso una paciente, está en inglés pero es muy bueno
http://commonhealth.wbur.org/2014/03/fi ... nk-survive). El procedimiento es relativamente sencillo pero tiene variantes y es de acceso público pero, insisto, no está nada claro que vaya a ir bien para el SII (http://www.openbiome.org/ http://thefecaltransplantfoundation.org/resources/ http://thefecaltransplantfoundation.org ... rs-trials/)
9.- Me gustaría saber si en los últimos 12 años han mejorado las colonoscopias, si ahora detectan “cosas” que antes no podían sobretodo en pacientes con SII-D.
La mejora tecnológica en la endoscopia ha sido notable, sobre todo en el área terapéutica. En el área de diagnóstico también ha habido mejorías importantes como el uso de la magnificación para ver en vivo la presencia de células atípicas pero su uso es restringido casi siempre a tumores y otros procesos "graves". Su uso en el SII no es habitual.
Gracias a todos
Besitos
Macu
Aquí os dejo las respuestas a las preguntas del mes de marzo. Os recuerdo que se han quedado algunas pendientes para el próximo mes.
1. ¿Qué inconveniente tiene en explicarnos el nivel de antitransglutaminasa que considera positivo? Que los enfermos revisen si sus analíticas en realidad son un falso negativo les puede dar la solución definitiva a sus problemas de salud. La serología suele ser negativa en los celiacos, así que un positivo tiene un valor indiscutible para aclarar el diagnóstico y aclarar las dudas es el objetivo de este hilo.
Mi pregunta es sencilla, fácil y rápida de contestar, no requiere más que escribir el dato numérico.
En nuestro laboratorio el positivo es A PARTIR DE 20 UI. No todos los laboratorios tiene el mismo patrón de referencia, pero suele dar los márgenes. Finalmente, existen falsos positivos, i.e gente que tiene valores positivos de ATG y no es celiaco, son pocos pero existen.
2.- Ha probado la Mesalamina con alguno de sus pacientes?. Por lo que he leído tiene efectos secundarios de “todos los colores”.
Sí la he probado y hay estudios que indican su posible utilidad en el SII, aunque no siempre. Os paso algunos links. En general tiene pocos efectos secundarios y se tolera muy bien. Pensad que es uno de los tratamientos base para enfermos con colitis ulcerosa o Crohn y lo toman duarante años, en dosis altas, casi siempre sin mayores problemas.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24474234
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23302220
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22783919
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21753896
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21671966
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19438846
3.- Aun admitiendo que en el SII la variedad de casos es muy grande y que es difícil establecer un prototipo de paciente, me gustaría saber, en el caso del SII-D qué peso aproximado (en %) como término medio se le podría atribuir a las causas de las diarreas (microinflamaciones, desequilibrio de la flora, permeabilidad de la mucosa intestinal, otras...). Ya imagino que en algunos casos sólo un factor estará alterado y en otros serán varios de ellos, pero cuando es sólo un factor, alguno de ellos será el causante entre la mayor parte de esos pacientes, y cuando son más de uno, supongo que no todas las alteraciones tendrán la misma influencia sobre las diarreas sino que habrá ciertas prevalencias entre ellas. Por eso le pido que haga un ejercicio de ponderación de toda la tipología en base a su amplia experiencia clínica e investigadora y nos establezca un orden de esas causas con unos porcentajes aproximados.
Todos los factores o causas que mencionas están interrelacionados, por eso es muy difícil hacer lo que me pides. Me explico, el origen es multifactorial: infecciones, alimentación, toxinas, estrés, genes, hormonas, género, etc. En los pacientes con diarrea además se acepta que algunos (muchos), probablemente más mujeres que hombres, tiene un defecto de base que es la alteracion de la permeabilidad intestinal. Esta alteración se magnifica por la actuación de los factores mencionados y condiciona la aparición de microinflamación y a partir de ahí viene todo lo demás. Yo creo que sin alteración de la permeabilidad no hay microinflación pero es cierto que la microinflamción, de otro origen también puede generar alteración de la permeabilidad. Es un círculo vicioso. Y después esta la activación inmunológica, las alteraciones motoras y de sensibilidad visceral, la distorsión del eje cerebro-intestino, un mundo apasionante, para mí.
4.- Quería enlazar dos cuestiones ya tratadas. Por un lado ya nos dio su opinión sobre los test de tolerancia alimentaria descartando aquellos que se basan en la destrucción de células sanguíneas en la exposición a los alimentos (parece que en general no se admite su eficacia), y dando cierto margen de fiabilidad a los basados en la cuantificación del IgG, donde por cierto me he encontrado que la opinión entre especialistas está bastante dividida (entre los que no lo aceptan está la Sociedad Española de Patología Digestiva). Por otro lado, me llamó la atención que en respuesta a otra pregunta mencionara la kinesiología entre los métodos que se pueden utilizar para mejorar la distensión, pues desde fuera suele dar la impresión de que la medicina alopática rechaza en general la medicina alternativa. Uniendo ambas cuestiones sobre las que usted ya se ha pronunciado, me gustaría saber qué opina sobre la detección de intolerancias alimentarias mediante kinesiología, pues es una tercera opción que parece que se está extendiendo.
Yo tengo la mente abierta, aprendo todo lo que puedo para ayudar al paciente. Por eso os digo que yo recurro a expertos en kinesiología para detectar e incluso tratar a pacientes con intolerancias que no han podido ser identificadas por metodología alopática. En algunos casos los resultados son excelentes, en otros no funciona. Lo importante es hacer las cosas con seriedad y buenas intenciones siempre primando el postulado de Hipócrates "primum non nocere".
5.- ¿Por qué muchos pacientes con SII-D,como es mi caso, mejoran cuando se toman algún antiparasitario o antibacteriano?.¿Por qué cuando dejan de tomarlo vuelven sus síntomas?
Ya hay estudios publicados en revistas de enorme prestigio como el New England J Medicine y Ann INTERN Med que muestran el efecto beneficioso de los antibióticos en el SII-D. Hay gente que lo discute e incluso q piensa que los antibióticos tiene el efecto contrario. Yo creo que efectivamente en algunos casos de SII-D existen factores ligados a sobrecreciemineto bacteriano que se pueden beneficiar del uso de antibióticos y en otros casos no, por eso el médico es muy importante para decidir la convenciencia o no del uso de antibióticos. Incluso hay estudios recientes en Gastroenterology, otra revista muy prestigiosa, que muestran el efecto beneficioso de los antibióticos, particularmente rifaximina, en la permeabilidad intestinal. (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24161699)
6.-¿Por qué se hacen análisis de heces y casi siempre dan negativo y cuando investigas un poco los únicos análisis de heces que dan positivo a más del 90% son los de anticuerpo Elisa para el parásito en cuestión y por qué muchos médicos omiten estos análisis más específicos?
Porque la mayoría de cultivos tradicionales que se solicitan solo permiten detectar ciertos tipos de bacterias y parásitos, NO TODOS. Para otros bichos tienes que hacer peticiones específicas o ampliadas y si el médico no las pide, no se hacen. ¿Por qué no se piden? En algunos casos porque no son fácilmente accesibles, en otros supongo que porque no se piensa que pueda estar relacionado.
7.- ¿ Por qué a la mayoría de los pacientes con SII no se le hace biopsia en el colon para descartar colitis microscópicas? Puede que la enfermedad en cuestión produzca un excesivo aumento de bacteria en el intestino delgado y tomando alguna medicación al menos los síntoma disminuyan.No puede ser que sea la relación simbiosis de un parásito-bacteria la que hace que el sistema inmune se altere y ataque?
Yo creo que no se hacen biopsias por diferentes motivos, pero en mi opinión, ya la sabéis, es que se han de hacer siempre, entre otras cosas para descartar parásitos y colitis microscópica, entre otras variadas causas de diarrea crónica. Normalmente se suelen hacer cuando hay sospecha clínica, que suele ser cuando el paciente es mujer y de más de 45 años, pero insisto, yo creo que eso debe cambiar y creo que va a cambiar. En cuanto a la simbiosis entre bacteria y parásito como posible causa de alteraciones inflamatorias, no se ha demostrado, pero todo es posible.
8.- He leído que el trasplante fecal se puede hacer en casa mediante un enema. Es eso cierto? En ese caso cuál sería el procedimiento? Por qué no se utiliza actualmente esta técnica si los resultados son tan buenos?
Nunca se debe de hacer en casa y sin supervisión médica. Las indicaciones del transplante fecal para la curación o mejoría del SII no se han establecido. Ahora mismo hay un boom respecto al uso del trasplante fecal para curar muchas enfermedades pero sólo evidencias sólidas en el tratamiento del C, difficile (os paso link que a su vez me puso una paciente, está en inglés pero es muy bueno
http://commonhealth.wbur.org/2014/03/fi ... nk-survive). El procedimiento es relativamente sencillo pero tiene variantes y es de acceso público pero, insisto, no está nada claro que vaya a ir bien para el SII (http://www.openbiome.org/ http://thefecaltransplantfoundation.org/resources/ http://thefecaltransplantfoundation.org ... rs-trials/)
9.- Me gustaría saber si en los últimos 12 años han mejorado las colonoscopias, si ahora detectan “cosas” que antes no podían sobretodo en pacientes con SII-D.
La mejora tecnológica en la endoscopia ha sido notable, sobre todo en el área terapéutica. En el área de diagnóstico también ha habido mejorías importantes como el uso de la magnificación para ver en vivo la presencia de células atípicas pero su uso es restringido casi siempre a tumores y otros procesos "graves". Su uso en el SII no es habitual.
Gracias a todos
Besitos
Macu
#144
Muchas gracias, macu, por enviar esa pregunta, aunque faltan dos. Me hago cargo de que son muchas y tienes que seleccionar cada mes. Para que te puedas organizar bien, te vuelvo a pegar aqui las que quedan pendientes por mi parte:
1. ¿Qué inconveniente tiene en explicarnos cómo valora las pruebas genéticas? Nuevamente, un dato fundamental en los pacientes con SII, que se puede escribir sin problemas.
2. Entre otras preguntas sin contestar, queda pendiente algo de vital importancia: saber cómo valora las enfermedades asociadas (su presencia desde la infancia aunque sea de manera intermitente, el control de su posible aparición futura, su evolución con dieta sin gluten, etc.).
La enfermedad celiaca y la sensibilidad al gluten no son enfermedades solo digestivas y pueden lesionar cualquier punto del organismo. La detección de estas enfermedades asociadas ayuda a la diferenciación con el SII y al correcto diagnóstico de la enfermedad celiaca o de la sensibilidad al gluten, previniendo la aparición de complicaciones o su agudizacion si ya están presentes.
La pregunta que sí has enviado me sirve para terminar de contestarte a lo que me planteabas hace unos días y que es importantísimo para este hilo, aunque me va a volver a quedar un poco larga la explicación, pero vale la pena, es vital que todo el mundo la pueda leer en este hilo.
Decía que faltaba saber cómo valoraban los anticuerpos antitransglutaminasa (TGt). Una vez mas, el Dr. Santos demuestra no conocer los criterios diagnosticos de la enfermedad celiaca. ¡Es un disparate fijar el cut-off en 20 U/ml! Con ese nivel de antitransglutaminasa que aplican de 20 U/ml, también se les habrán colado enfermos con anticuerpos positivos en sus estudios, pues las recomendaciones vigentes que figuran en la documentación del Ministerio de Sanidad del año 2010 lo han rebajado a 2 U/ml, independientemente del nivel de corte especificado por los laboratorios, pues todos los marcan excesivamente altos y los kits de determinación son todos muy similares.
http://www.msssi.gob.es/biblioPublic/pu ... eliaca.pdf
IT del Sistema Nacional de Salud. Volumen 34, Nº 2/2010 - MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO – GOBIERNO DE ESPAÑA
obliga también a bajar el umbral de positividad de la TGt que en el adulto, que se recomienda situarlo en 2 U/ml como máximo
Aplicando los niveles de positividad que fijan los laboratorios se ha calculado una tasa de falsos negativos de hasta el 85%. (Desarrollo aquí la información con citas para consultar: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 84#p198784
A esto se suma que, ademas, una gran parte de enfermos celiacos no positiviza anticuerpos. La serología negativa no descarta la enfermedad celiaca. Asi que un experto de digestivo, si realmente es conocedor de la enfermedad celiaca, jamas debería pasar por alto un positivo, por débil que sea, ya que afianza el diagnóstico en una enfermedad en la que todas las pruebas son tan inexactas y tanta falta hace interpretar bien todos los indicios.
La especificidad de la antitransglutaminasa (el valor predictivo de presencia de la enfermedad en caso de positividad) es muy alta: 95-100% de los casos en todos los estudios. Otra cosa es la sensibilidad diagnóstica (probabilidad de encontrar los anticuerpos en enfermos celiacos), que es tan sólo del 10-20% en adultos. ¿Falsos positivos? Más bien hay falsos negativos en el diagnóstico de la enfermedad, por el desconocimiento de sus múltiples presentaciones y de los criterios diagnósticos. 90% de pacientes sin diagnosticar a día de hoy.
Hay cinco pilares para diagnosticar la enfermedad celiaca y no etiquetar por error a los pacientes con un trastorno funcional como el SII, que vienen claramente especificados en el Protocolo de Diagnóstico del Ministerio de Sanidad. Malinterpretar uno solo en un celiaco puede dar como resultado que el medico crea poder descartar la enfermedad y quede abandonado a su suerte, pues solo la dieta sin gluten estricta y de por vida puede devolverle la salud. El Dr. Santos demuestra fallar en todos y cada uno de esos cinco pilares:
1 - Búsqueda de determinados síntomas extradigestivos y enfermedades asociadas desde la infancia, pues la enfermedad celiaca es autoinmune y puede afectar a todos los órganos y sistemas. El Dr. Santos no ha respondido a las preguntas sobre cómo valora los síntomas extradigestivos ni enfermedades asociadas. Se centra en los síntomas digestivos y cuando valora la presencia de algunos no digestivos, como la fibromialgia o la ansiedad, que figuran en los Protocolos Diagnósticos como relacionados con la enfermedad celiaca, elucubra su asociación con el SII.
2 - Determinación de anticuerpos antitransglutaminasa, con niveles de positividad a partir de 2 U/ml, y con la consideración de que la negatividad no excluye el diagnóstico. El Dr. Santos aplica como nivel de corte para positividad 20 U/ml, muy por encima del recomendado desde el Ministerio de Sanidad, que es de 2 U/ml.
3 - Positividad de las biopsias duodenales a partir de 25% de infiltrado linfocitario, sin atrofia vellositaria (Marsh 1), que son las presentaciones más comunes en los celiacos, hasta formas con atrofia (Marsh 3), que son minoritarias. El Dr. Santos incluyó en sus estudios sobre el SII a pacientes con biopsias positivas para enfermedad celiaca, con infiltrado superior al 25% (Marsh 1), que es la lesión típica de los celíacos a partir de los 2 años de edad.
4 - Estudio genético de asociación con enfermedad celiaca HLA-DQ2 y HLA-DQ8, con un margen del 5% de enfermos celiacos que no los presentan. El Dr. Santos incluyó en sus estudios pacientes con genética positiva para enfermedad celiaca. Falta saber si hay falsos negativos en genética por no considerar alelos sueltos.
5 - Prueba con la dieta sin gluten estricta durante un mínimo de seis meses, preferiblemente un año, para casos dudosos o de difícil diagnóstico. La respuesta positiva corrobora la presencia de una enfermedad celiaca. Con ello se aclara el diagnóstico y, por lo tanto, la dieta sin gluten debe ser estricta y de por vida, sin reintroducciones (que se consideran peligrosas), no existe otro tratamiento. El Dr. Santos realiza reintroducciones de gluten en sus pacientes tras un tiempo de respuesta positiva a la dieta, convencido de que las lesiones pueden ser reversibles.
Aprovecho, macu, para agradecerte la oportunidad que nos ha brindado este hilo. Creo que esto aclara de una vez por todas por qué hay un 90% de celiacos sin diagnosticar. Hemos podido ahondar en los procedimientos diagnósticos y hemos visto donde están los fallos. Si los mejores especialistas en SII obran así, nos hacemos una idea de lo que hara el resto..... Realmente hay muchos "especialistas" en SII: se han “especializado” en diagnosticarlo, pero no en diferenciarlo ni de la enfermedad celiaca ni de la sensibilidad al gluten. Muchos de ellos intentando “ayudar” al paciente para que no “sufra” con una dieta estricta de por vida, algunos por desconocimiento de los nuevos protocolos, otros por negarse a aceptarlos.
Como decía en una intervención el Dr. Fasano, especialista en celiquia, imaginemos que ocurriera con la diabetes lo que esta pasando con la enfermedad celiaca. Imaginad que un medico quisiera manejar la diabetes ignorando los protocolos, sin prescribir la dieta, para no “agobiar” al paciente, y demorara con pruebas y conjeturas e intentos con fármacos durante años, o que ni tan siquiera conociera como se diagnostica y trata. Todos nos damos cuenta de lo que eso implicaría para la salud del enfermo. O imaginad, como dice el Dr. Ford, que se esperara a que el paciente sufriera un infarto para tratarlo y que controle la alimentación. A ningún medico se le ocurre hoy en dia hacer semejantes disparates. ¿Por que sí los hacen con la enfermedad celiaca, cuyas consecuencias son tan tremendas en todo el organismo?
1. ¿Qué inconveniente tiene en explicarnos cómo valora las pruebas genéticas? Nuevamente, un dato fundamental en los pacientes con SII, que se puede escribir sin problemas.
2. Entre otras preguntas sin contestar, queda pendiente algo de vital importancia: saber cómo valora las enfermedades asociadas (su presencia desde la infancia aunque sea de manera intermitente, el control de su posible aparición futura, su evolución con dieta sin gluten, etc.).
La enfermedad celiaca y la sensibilidad al gluten no son enfermedades solo digestivas y pueden lesionar cualquier punto del organismo. La detección de estas enfermedades asociadas ayuda a la diferenciación con el SII y al correcto diagnóstico de la enfermedad celiaca o de la sensibilidad al gluten, previniendo la aparición de complicaciones o su agudizacion si ya están presentes.
La pregunta que sí has enviado me sirve para terminar de contestarte a lo que me planteabas hace unos días y que es importantísimo para este hilo, aunque me va a volver a quedar un poco larga la explicación, pero vale la pena, es vital que todo el mundo la pueda leer en este hilo.
Decía que faltaba saber cómo valoraban los anticuerpos antitransglutaminasa (TGt). Una vez mas, el Dr. Santos demuestra no conocer los criterios diagnosticos de la enfermedad celiaca. ¡Es un disparate fijar el cut-off en 20 U/ml! Con ese nivel de antitransglutaminasa que aplican de 20 U/ml, también se les habrán colado enfermos con anticuerpos positivos en sus estudios, pues las recomendaciones vigentes que figuran en la documentación del Ministerio de Sanidad del año 2010 lo han rebajado a 2 U/ml, independientemente del nivel de corte especificado por los laboratorios, pues todos los marcan excesivamente altos y los kits de determinación son todos muy similares.
http://www.msssi.gob.es/biblioPublic/pu ... eliaca.pdf
IT del Sistema Nacional de Salud. Volumen 34, Nº 2/2010 - MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO – GOBIERNO DE ESPAÑA
obliga también a bajar el umbral de positividad de la TGt que en el adulto, que se recomienda situarlo en 2 U/ml como máximo
Aplicando los niveles de positividad que fijan los laboratorios se ha calculado una tasa de falsos negativos de hasta el 85%. (Desarrollo aquí la información con citas para consultar: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 84#p198784
A esto se suma que, ademas, una gran parte de enfermos celiacos no positiviza anticuerpos. La serología negativa no descarta la enfermedad celiaca. Asi que un experto de digestivo, si realmente es conocedor de la enfermedad celiaca, jamas debería pasar por alto un positivo, por débil que sea, ya que afianza el diagnóstico en una enfermedad en la que todas las pruebas son tan inexactas y tanta falta hace interpretar bien todos los indicios.
La especificidad de la antitransglutaminasa (el valor predictivo de presencia de la enfermedad en caso de positividad) es muy alta: 95-100% de los casos en todos los estudios. Otra cosa es la sensibilidad diagnóstica (probabilidad de encontrar los anticuerpos en enfermos celiacos), que es tan sólo del 10-20% en adultos. ¿Falsos positivos? Más bien hay falsos negativos en el diagnóstico de la enfermedad, por el desconocimiento de sus múltiples presentaciones y de los criterios diagnósticos. 90% de pacientes sin diagnosticar a día de hoy.
Hay cinco pilares para diagnosticar la enfermedad celiaca y no etiquetar por error a los pacientes con un trastorno funcional como el SII, que vienen claramente especificados en el Protocolo de Diagnóstico del Ministerio de Sanidad. Malinterpretar uno solo en un celiaco puede dar como resultado que el medico crea poder descartar la enfermedad y quede abandonado a su suerte, pues solo la dieta sin gluten estricta y de por vida puede devolverle la salud. El Dr. Santos demuestra fallar en todos y cada uno de esos cinco pilares:
1 - Búsqueda de determinados síntomas extradigestivos y enfermedades asociadas desde la infancia, pues la enfermedad celiaca es autoinmune y puede afectar a todos los órganos y sistemas. El Dr. Santos no ha respondido a las preguntas sobre cómo valora los síntomas extradigestivos ni enfermedades asociadas. Se centra en los síntomas digestivos y cuando valora la presencia de algunos no digestivos, como la fibromialgia o la ansiedad, que figuran en los Protocolos Diagnósticos como relacionados con la enfermedad celiaca, elucubra su asociación con el SII.
2 - Determinación de anticuerpos antitransglutaminasa, con niveles de positividad a partir de 2 U/ml, y con la consideración de que la negatividad no excluye el diagnóstico. El Dr. Santos aplica como nivel de corte para positividad 20 U/ml, muy por encima del recomendado desde el Ministerio de Sanidad, que es de 2 U/ml.
3 - Positividad de las biopsias duodenales a partir de 25% de infiltrado linfocitario, sin atrofia vellositaria (Marsh 1), que son las presentaciones más comunes en los celiacos, hasta formas con atrofia (Marsh 3), que son minoritarias. El Dr. Santos incluyó en sus estudios sobre el SII a pacientes con biopsias positivas para enfermedad celiaca, con infiltrado superior al 25% (Marsh 1), que es la lesión típica de los celíacos a partir de los 2 años de edad.
4 - Estudio genético de asociación con enfermedad celiaca HLA-DQ2 y HLA-DQ8, con un margen del 5% de enfermos celiacos que no los presentan. El Dr. Santos incluyó en sus estudios pacientes con genética positiva para enfermedad celiaca. Falta saber si hay falsos negativos en genética por no considerar alelos sueltos.
5 - Prueba con la dieta sin gluten estricta durante un mínimo de seis meses, preferiblemente un año, para casos dudosos o de difícil diagnóstico. La respuesta positiva corrobora la presencia de una enfermedad celiaca. Con ello se aclara el diagnóstico y, por lo tanto, la dieta sin gluten debe ser estricta y de por vida, sin reintroducciones (que se consideran peligrosas), no existe otro tratamiento. El Dr. Santos realiza reintroducciones de gluten en sus pacientes tras un tiempo de respuesta positiva a la dieta, convencido de que las lesiones pueden ser reversibles.
Aprovecho, macu, para agradecerte la oportunidad que nos ha brindado este hilo. Creo que esto aclara de una vez por todas por qué hay un 90% de celiacos sin diagnosticar. Hemos podido ahondar en los procedimientos diagnósticos y hemos visto donde están los fallos. Si los mejores especialistas en SII obran así, nos hacemos una idea de lo que hara el resto..... Realmente hay muchos "especialistas" en SII: se han “especializado” en diagnosticarlo, pero no en diferenciarlo ni de la enfermedad celiaca ni de la sensibilidad al gluten. Muchos de ellos intentando “ayudar” al paciente para que no “sufra” con una dieta estricta de por vida, algunos por desconocimiento de los nuevos protocolos, otros por negarse a aceptarlos.
Como decía en una intervención el Dr. Fasano, especialista en celiquia, imaginemos que ocurriera con la diabetes lo que esta pasando con la enfermedad celiaca. Imaginad que un medico quisiera manejar la diabetes ignorando los protocolos, sin prescribir la dieta, para no “agobiar” al paciente, y demorara con pruebas y conjeturas e intentos con fármacos durante años, o que ni tan siquiera conociera como se diagnostica y trata. Todos nos damos cuenta de lo que eso implicaría para la salud del enfermo. O imaginad, como dice el Dr. Ford, que se esperara a que el paciente sufriera un infarto para tratarlo y que controle la alimentación. A ningún medico se le ocurre hoy en dia hacer semejantes disparates. ¿Por que sí los hacen con la enfermedad celiaca, cuyas consecuencias son tan tremendas en todo el organismo?
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Complutum
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#146
Hola Macu, gracias como siempre por tu mediación, y sobre todo al Doctor por sus claras e interesantes respuestas. Una cosa... ¿el hecho de que se quedaran cuestiones pendientes en el anterior envío significa que ya para este no se pueden plantear más, o tenemos margen para más preguntas?
#148
Macu guapa,
Sería genial sí pudieses enviar esto a dr santos porque es muy novedoso, en breve lo voy a visitar pero a lo mejor es interesante que el responda aquí sobre este tema:
Podrías preguntar al dr santos sobre la terapia helmintica? Hay muchos foros en facebook que lo estan utilicando para intolerancias alimentarias y SII con buenos resultados. Os pongo links para que investigueis si os apetece.
http://es.wikipedia.org/wiki/Terapia_con_helmintos
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20054982
SUCCESS STORIES: http://www.foodsmatter.com/natural_medi ... tories.pdf
GRUPO FACEBOOK: https://www.facebook.com/groups/htsuppo ... ts&fref=ts
PREGUNTA:
Dr Santos, que opina usted sobre la terapia helmintica? Hay mucho revuelo demostrando la eficacia de esta terapia en enfermedades autoinmunes. Dado que algunos casos de SII hay un factor de permeabilidad y disrupción de la microbiota, se están dando casos de recuperación de alergias alimentarias, colon irritable, por recuperación de la mucosa y microbiota en muchos casos. Está en su mente investigar sobre dicha terapia? Gracias!!
Sería genial sí pudieses enviar esto a dr santos porque es muy novedoso, en breve lo voy a visitar pero a lo mejor es interesante que el responda aquí sobre este tema:
Podrías preguntar al dr santos sobre la terapia helmintica? Hay muchos foros en facebook que lo estan utilicando para intolerancias alimentarias y SII con buenos resultados. Os pongo links para que investigueis si os apetece.
http://es.wikipedia.org/wiki/Terapia_con_helmintos
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20054982
SUCCESS STORIES: http://www.foodsmatter.com/natural_medi ... tories.pdf
GRUPO FACEBOOK: https://www.facebook.com/groups/htsuppo ... ts&fref=ts
PREGUNTA:
Dr Santos, que opina usted sobre la terapia helmintica? Hay mucho revuelo demostrando la eficacia de esta terapia en enfermedades autoinmunes. Dado que algunos casos de SII hay un factor de permeabilidad y disrupción de la microbiota, se están dando casos de recuperación de alergias alimentarias, colon irritable, por recuperación de la mucosa y microbiota en muchos casos. Está en su mente investigar sobre dicha terapia? Gracias!!
Última edición por Soniafa el Dom Abr 13, 2014 4:25 pm, editado 1 vez en total.
#149
Nunca se envia ninguna mia... con lo que sufro yo.
18 años diagnosticada SII-E no tengo nada... megacolon que no le dan importancia, se ve que en la colono vieron ya se me olvida... ah si hemogranas no se como es eso k molesta pero a mi no me molesta.
Hago nadaaaaa en dias y dias, y si hay serte alguna bola estilo cabra o oveja no se no soy de campo las de oveja son muy peques creo recordar un pelin más, bebooooooo, camino mañnaa y tarde. Hago dos dias de gym: pilates o yoga y si llego antes 20 min eliptica o bici o algo asi en total 30min no más.
cuando salgo con mi beagle son unos 4-7km por aqui mi casa y si voy playa que ya esta semana iremos 8-15km diarios
Me han hecho prueba celiaquia, negativa, sin embargo me han dicho que trigo mal y no como, tomo leche avena, tomo kiwis, frutas, frutos secos.... esta semana nadé y ahora iré al menos una vez semana tb a parte lo que dije 30-40 piscinas, para aguantar las tardes de paseo.
Que prueba me falta?
megacolon, suelo pelvico chungo salio en manometria (hara haré 30min de hipopresivos que van a poner en el gym), me hicieron una gastro tengo ANTITRIS NO SE QUE ES, siempre he tenido gastritis o gastritis fundica.
y nada no tendré nada y mis dolores son constantes.
18 años diagnosticada SII-E no tengo nada... megacolon que no le dan importancia, se ve que en la colono vieron ya se me olvida... ah si hemogranas no se como es eso k molesta pero a mi no me molesta.
Hago nadaaaaa en dias y dias, y si hay serte alguna bola estilo cabra o oveja no se no soy de campo las de oveja son muy peques creo recordar un pelin más, bebooooooo, camino mañnaa y tarde. Hago dos dias de gym: pilates o yoga y si llego antes 20 min eliptica o bici o algo asi en total 30min no más.
cuando salgo con mi beagle son unos 4-7km por aqui mi casa y si voy playa que ya esta semana iremos 8-15km diarios
Me han hecho prueba celiaquia, negativa, sin embargo me han dicho que trigo mal y no como, tomo leche avena, tomo kiwis, frutas, frutos secos.... esta semana nadé y ahora iré al menos una vez semana tb a parte lo que dije 30-40 piscinas, para aguantar las tardes de paseo.
Que prueba me falta?
megacolon, suelo pelvico chungo salio en manometria (hara haré 30min de hipopresivos que van a poner en el gym), me hicieron una gastro tengo ANTITRIS NO SE QUE ES, siempre he tenido gastritis o gastritis fundica.
y nada no tendré nada y mis dolores son constantes.
#150
Hola Ther, tus últimas preguntas se formularán para este mes, ya había demasiadas para el mes anterior.
Respecto a las demás cuáles me he dejado; creo que las tuyas eran las del "tipo de leche", las de los "probióticos" y el "aloe vera", no?. Ya las envié.
Si me he dejado alguna, disculpa, solo me leo lo que está en negrita y tal vez las tuyas no lo estuvieran, no sé. De todas formas, si ves que no las envío dímelo y me las recuerdas con un nuevo post en negrita.
También me dejo alguna que son de casos individuales porque ya me insistió el Dr. Santos que las preguntas debían ser generales. No puede atender de forma individualizada el caso de un paciente, a través de un foro y sin conocer a la persona.
Besitos. :D
Respecto a las demás cuáles me he dejado; creo que las tuyas eran las del "tipo de leche", las de los "probióticos" y el "aloe vera", no?. Ya las envié.
Si me he dejado alguna, disculpa, solo me leo lo que está en negrita y tal vez las tuyas no lo estuvieran, no sé. De todas formas, si ves que no las envío dímelo y me las recuerdas con un nuevo post en negrita.
También me dejo alguna que son de casos individuales porque ya me insistió el Dr. Santos que las preguntas debían ser generales. No puede atender de forma individualizada el caso de un paciente, a través de un foro y sin conocer a la persona.
Besitos. :D
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