DIETA SIN GLUTEN

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
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Sate
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#16

Mensaje por Sate »

Astor escribió:Bueno: soy un poco tontín... Sí que viene en los análisis algo referente a los anticuerpos:

antitransglutaminasa IgA: negativo
Antiendomisio: Desde la fecha 23-4-2004, se realiza la prueba de antitransglutaminasa en sustitución de esta (para menores de 6 años)

Bueno supongo que alucinarás como yo con esto último, te prometo que cuando me hice los análisis tenía 33.

Bueno.. en realidad no sé qué quieren decir con eso porque el antiendomisio ya casi no se pide ni en niños ni en adultos.. de todas formas.. ¿de qué fecha hablamos, cuándo te hicieron todo esto??..

Con asterisco solo tengo:

Trigliceridos: 42 (no pone valores límite, y no se si es mucho o es poco, supongo que poco)
El LDH también bajo, con asterisco, no recuerdo cuanto... (es que escribo del trabajo y lo he mirado en casa)

¿Como tenías el colesterol total??? .. échale un ojo a ver si te lo pusieron.. los triglicéridos están muy bajos.. unos niveles bajos de triglicéridos pueden indicar malabsorción.. y unos niveles bajos de colesterol, lo mismo.. por desgracia son valores a los que no se da importancia porque con la manía de que deben estar bajos, no se fijan si los niveles son demasiado bajos.. pero vamos,. nada nuevo bajo el sol... :evil:

Recuerdo que respecto a esto me dijo que se notaba que había estado comiendo sano últimamente (le dije que ni por el forro). Le dije que mis heces son como el corcho, en cuanto a flotación, y me dijo que eso no lo consideran un síntoma de malabsorción.

Pues haberle dicho que hay clases nocrturnas en la uni, que igual le venían bien un repasito.. porque las heces flotantes y los niveles bajos en grasas.. pueden hacer sospechar malabsorción.. claro, que igual es que el día que lo dieron en la uni, estaba con anginas y no fue.. :evil:

Creo que tienes razón en todo lo que me dices de la biopsia, pero... que pereza me da. Es verdad lo que dices del entorno, la gente no lo entiende (como yo no lo entendía hace unos años) y encima parece que les siente mal. Pero creo que yo tampoco tengo problemas con eso... en fín, te voy a hacer caso y la semana que viene voy a coger hora!

Ok, así me gusta... :wink: .. yo es que he visto esto tantas veces ya.. que sé lo que és y es mucho mejor tener diagnóstico (si es que sale positivo) que no tenerlo.. todo rueda mucho más fácil...
En mi caso he tenido ciertas dificultades y tampoco es que me importe pero yo es que soy una pasota ya.. a mi edad ya nadie puede venir a comerte el coco con lo que comes o dejas de comer.. he tenido que enfadarme algunas veces pero al final lo han entendido.. y si no lo entienden.. pues peor para ellos.. yo a mi bola.. el único que podría importarme que dijera algo es mi marido.. y él decidió hacer dieta sin gluten conmigo.. y ahora se lo estoy quitando a mi hija, sólo me queda retirarle un alimento y está a punto de salir al mercado el mismo pero sin glluten así que mi casa será dentro de muy poco territorio libre de gluten .... :mrgreen:


Ya que estoy os voy a preguntar sobre un síntoma que yo lo veo clarísimo y no lo he leido en ninguna parte (a lo mejor se me ha colado):

Cada vez que dejo el gluten (también me paso cuando dejé la lactosa), meo mucho más. Hoy he meado justo antes de salir del trabajo, y he vuelto a mear justo al llegar a casa (10 minutos más tarde) y buenas cantidades. Además la orina es mucho más clara. En cambio, cuando me pongo malo, casi no orino y lo que orino es mucho más oscuro. A ver si os pasa a alguien.

A mi la orina no he notado que sea más oscura, tampoco es que me haya fijado .. pero orinar menos.. eso SÍ.. bastante menos.. tanto en las veces que voy como en la cantidad y de hecho me quedo a medias.. y tengo que volver al rato pensando que hay algo y sólo hay dos gotas... :evil: .. cuando todo se normaliza y voy normal.. qué delicia xxDD... :D

Por lo demás, los sintomas creo que los mismos que tenemos los del SII, los cólicos que se pasaron, meteorismo (hace tiempo que no tenía y lo he tenido la semana pasada, tras comer pan y macarrones el fin de semana anterior), ruidos, gases (creo que no se pueden tener más, no se como no se enfada mi novia) y bueno, en un año perdí 15 kg aproximadamente, que es sobre todo lo que más me asustó.

Pues sí.. esos síntomas son típicos y tópicos por aquí.. y también por allá.. (me refiero al foro celiaco donde estamos vari@s de este foro)... vamos, que son síntomas comunes a varias enfermedades digestivas y hay que buscar bien si son una cosa o son otra..


Saludos y gracias por responder Sate

Gracias a ti de nuevo por tu participación.. :wink:
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Astor
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#17

Mensaje por Astor »

Bueno.. en realidad no sé qué quieren decir con eso porque el antiendomisio ya casi no se pide ni en niños ni en adultos.. de todas formas.. ¿de qué fecha hablamos, cuándo te hicieron todo esto??

Esto fue hace un año aproximadamente. Yo tampoco sé lo que quiere decir.

¿Como tenías el colesterol total??? .. échale un ojo a ver si te lo pusieron.. los triglicéridos están muy bajos.. unos niveles bajos de triglicéridos pueden indicar malabsorción.. y unos niveles bajos de colesterol, lo mismo.. por desgracia son valores a los que no se da importancia porque con la manía de que deben estar bajos, no se fijan si los niveles son demasiado bajos.. pero vamos,. nada nuevo bajo el sol... :evil:

El colesterol total no lo tengo. Sé que siempre lo he tenido bajo. Hace un par de años el médico me hizo una broma diciendome que me tendría que poner a dieta de bollos (en su día me hizo gracia pero se me ha pasado). Lo que tengo alto y con asterisco es la albumina. Tengo 5.1 y el límite es 5.0. ¿Eso es bueno no?

Pues haberle dicho que hay clases nocrturnas en la uni, que igual le venían bien un repasito.. porque las heces flotantes y los niveles bajos en grasas.. pueden hacer sospechar malabsorción.. claro, que igual es que el día que lo dieron en la uni, estaba con anginas y no fue.. :evil:

Sí, la malabsorción es la idea que llevaba yo al médico la primera vez que fuí. Gases, heces flotantes, cólicos, pérdida de peso... sin embargo cuando se lo comenté me dijo que no había motivos para pensar eso :shock: . Estoy un poco harto de los médicos, de que parece que vas con cuentitis. Creen que nos quejamos sin motivo y luego te dicen eso de los nervios. No se si estas cosas son una consigna que les dan para reducir gasto o que leches... Que rabia me da cuando te miran con cara de "pues no tienes nada" y tú les insistes y no te hacen caso. Te dice que gases tiene el también y que no comas cebolla [-X . En fin, perdón por la pataleta, pero es que... a veces hay que desahogarse.

Ok, así me gusta... :wink: .. yo es que he visto esto tantas veces ya.. que sé lo que és y es mucho mejor tener diagnóstico (si es que sale positivo) que no tenerlo.. todo rueda mucho más fácil...
En mi caso he tenido ciertas dificultades y tampoco es que me importe pero yo es que soy una pasota ya.. a mi edad ya nadie puede venir a comerte el coco con lo que comes o dejas de comer.. he tenido que enfadarme algunas veces pero al final lo han entendido.. y si no lo entienden.. pues peor para ellos.. yo a mi bola.. el único que podría importarme que dijera algo es mi marido.. y él decidió hacer dieta sin gluten conmigo.. y ahora se lo estoy quitando a mi hija, sólo me queda retirarle un alimento y está a punto de salir al mercado el mismo pero sin glluten así que mi casa será dentro de muy poco territorio libre de gluten .... :mrgreen:

Yo también he tenido problemas con la aceptación de mi dieta sin lactosa. Gente que te dice: "sí hombre, que te va a pasar por comerte un yogur". Pero bueno, yo les digo que me da igual lo que me digan, que yo ya sé lo que me pasa y que no se preocupen por mi comida. Así que me da un poco igual. Sí lo considero importante en cuanto a mi convencimiento, en cuanto a no dudar cuando dentro de 2 meses tenga un par de días malos y también para pedir una dieta sin gluten cuando tenga que comer fuera y dependa de alguien mi menú (me pasa a menudo).

A mi la orina no he notado que sea más oscura, tampoco es que me haya fijado .. pero orinar menos.. eso SÍ.. bastante menos.. tanto en las veces que voy como en la cantidad y de hecho me quedo a medias.. y tengo que volver al rato pensando que hay algo y sólo hay dos gotas... :evil: .. cuando todo se normaliza y voy normal.. qué delicia xxDD... :D

Me alegro mucho de que me digas esto. Es que lo mio es matemático. Ayer oriné 8 veces, cuando antes orinaba 3 veces como mucho. Y hoy voy por el mismo camino.

Pues sí.. esos síntomas son típicos y tópicos por aquí.. y también por allá.. (me refiero al foro celiaco donde estamos vari@s de este foro)... vamos, que son síntomas comunes a varias enfermedades digestivas y hay que buscar bien si son una cosa o son otra.

Efectivamente, de eso estoy convencido. Yo no sé si seré celiaco, si tendré una intolerancia a la lactosa genética, si tengo malabsorción, si tengo insuficiencia pancreática, si es por los nervios... pero lo que tengo claro es que acabaré sabiendo porque es. De momento, ayer tuve uno de los mejores días de los últimos 5 años. Tuve algo de mucosidad en las heces, pero me sentí muy bien durante todo el día, activo, con pocas molestias. En muchos momentos me pareció que volvía a ser una persona normal. Sólo tuve molestias, unas 6 horas después de desayunar y 6 horas después de comer. Por la noche también me he despertado con algunas molestias en el abdomen, pero creo que encajaría perfectamente con la malabsorción. A las 11:00 tengo consulta y ya os contaré más tarde lo que me han dicho, espero que a alguien le pueda servir.

Gracias a ti de nuevo por tu participación.. :wink:

Gracias de nuevo!
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Sate
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#18

Mensaje por Sate »

Astor escribió: Esto fue hace un año aproximadamente. Yo tampoco sé lo que quiere decir.

OK, te lo decía por si hacía más tiempo y era conveniente repetirlo pero si sólo hace un año no hace falta..

El colesterol total no lo tengo. Sé que siempre lo he tenido bajo. Hace un par de años el médico me hizo una broma diciendome que me tendría que poner a dieta de bollos (en su día me hizo gracia pero se me ha pasado). Lo que tengo alto y con asterisco es la albumina. Tengo 5.1 y el límite es 5.0. ¿Eso es bueno no?

Bueno... pues si te dijo eso, está claro que lo tenías también muy bajo.. la alteración del colesterol es una de las pocas cosas que tenía yo,, evidentemente tampoco le dieron importancia.. ahora no sé cómo lo tengo, hace mil que no me hago analíticas pero en la última había subido a unos niveles casi normales y mi hierro y ferritina, que los he tenido bajos y tratados con suplementos desde que tenía 15 años.. también estaban en valores normales, bajos pero normales.. y llevo más de 4 años sin tomar ni una pastilla de hierro..
Por cierto que el colesterol en la enfermedad celiaca se puede elevar o bajar.. las dos cosas pueden ser síntomas de la enfermedad..
En cuanto a la albúmina.. es poco lo que la tienes elevada y he leído que hay medicamentos que pueden elevarla.. de momento no creo que sea algo de importancia.. o al menos desconozco que la tenga.. le dan más importancia a tenerla baja... pero yo siempre digo que si hay valores de referencia con unos límites, no deberían limitarse a decir que está todo bien si hay algo que no está en límites.. aunque en este caso, como es muy poco.. es posible que haya sido algo pasajero sin más..

Sí, la malabsorción es la idea que llevaba yo al médico la primera vez que fuí. Gases, heces flotantes, cólicos, pérdida de peso... sin embargo cuando se lo comenté me dijo que no había motivos para pensar eso :shock: . Estoy un poco harto de los médicos, de que parece que vas con cuentitis. Creen que nos quejamos sin motivo y luego te dicen eso de los nervios. No se si estas cosas son una consigna que les dan para reducir gasto o que leches... Que rabia me da cuando te miran con cara de "pues no tienes nada" y tú les insistes y no te hacen caso. Te dice que gases tiene el también y que no comas cebolla [-X . En fin, perdón por la pataleta, pero es que... a veces hay que desahogarse.

Tranquilo... esta pataleta la hemos tenido todos por aquí y también en el otro foro ..es normal que tegamos esta rabia por como nos tratan.. yo también he pasado por eso y al final me he cambiado de médico porque ya era incapáz de ir a consulta, le llegué a tener miedo...y no creo que sea una consigna lo de los nérvios, es incompetencia pura y dura.. mi doctora me conocía desde hace casi 20 años, jamás le fuí con pamplinas, me conoce perfectamente, salvo el tema del hierro que además fue ella quien me quiso hacer controles anuales por eso, no he tenido casi que consultarle y de repente me trata como si yo fuera una loca.. :evil: .. en fin, allá ellos y su conciencia si es que la tienen..
Lo que sí son muy reacios los médicos es a ver malabsorciones, ellos no la ven aunque se la pongas en las narices.. es evidente que una posible malabsorción hay que investigarla siempre hasta el final,, pero parece que para que vean esa malabsorción tienes que llegar con 20 kilos menos y a las puertas del tanatorio.. #-o
A mi un médico me dijo que mi forma de adelgazar era típica de malabsorción (culo plano, muslos como palitos)... pero ahí se quedó, no se le ocurrió buscarla..

Yo también he tenido problemas con la aceptación de mi dieta sin lactosa. Gente que te dice: "sí hombre, que te va a pasar por comerte un yogur". Pero bueno, yo les digo que me da igual lo que me digan, que yo ya sé lo que me pasa y que no se preocupen por mi comida. Así que me da un poco igual. Sí lo considero importante en cuanto a mi convencimiento, en cuanto a no dudar cuando dentro de 2 meses tenga un par de días malos y también para pedir una dieta sin gluten cuando tenga que comer fuera y dependa de alguien mi menú (me pasa a menudo).

Bueno.. lo principal es que lo tengas claro tú, pero si puede ser que te hagan las pruebas y tuvieras un papel donde lo pone, te evitas muchos problemas y muchas dudas .. y lo que dices también lo entendemos por aquí.. a mi me sigue ofreciendo mi madre rosquillas cuando las hace.. y son ya 4 años de DSG.. pero bueno, ella lo intenta, se debe pensar que si me como una rosquilla me curo para siempre.. ](*,)

Me alegro mucho de que me digas esto. Es que lo mio es matemático. Ayer oriné 8 veces, cuando antes orinaba 3 veces como mucho. Y hoy voy por el mismo camino.

Pues fíjate que yo debo tener una vejiga grandecita y cuando voy a orinar, mi marido dice que parezco una vaca.. y cuando me pasa eso hasta a él le llama la atención si me oye.. porque no tiene nada que ver en cuanto a cantidad ..

Efectivamente, de eso estoy convencido. Yo no sé si seré celiaco, si tendré una intolerancia a la lactosa genética, si tengo malabsorción, si tengo insuficiencia pancreática, si es por los nervios... pero lo que tengo claro es que acabaré sabiendo porque es. De momento, ayer tuve uno de los mejores días de los últimos 5 años. Tuve algo de mucosidad en las heces, pero me sentí muy bien durante todo el día, activo, con pocas molestias. En muchos momentos me pareció que volvía a ser una persona normal. Sólo tuve molestias, unas 6 horas después de desayunar y 6 horas después de comer. Por la noche también me he despertado con algunas molestias en el abdomen, pero creo que encajaría perfectamente con la malabsorción. A las 11:00 tengo consulta y ya os contaré más tarde lo que me han dicho, espero que a alguien le pueda servir.

Pues me parece genial que no te conformes y sigas buscando el origen de tus problemas de salud.. y me parece más genial aún que ayer estuvieras tan bien.. espero que cada día estés mejor.. :wink:
Ya nos dices luego.

Un saludo.
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Astor
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#19

Mensaje por Astor »

Ya he tenido la consulta y os cuento.

He tenido mucha suerte porque resulta que mi médico está preparando un trabajo sobre la celiaquía. Ha visto en mi expediente que efectivamente, me hicieron el análisis serológico y me dio negativo, pero me ha dicho que eso no descarta la enfermedad por completo y me ha explicado que si hay sospecha me deberían hacer la biopsia. Pero él, primero, es partidario de hacer una dieta sin gluten durante algún tiempo y reintroducirlo para ver si vuelven los síntomas.

Así que hemos quedado en lo siguiente: Ahora tengo que hacer la dieta sin gluten hasta septiembre (me ha insistido en que tengo que hacerla bien), y me llamará en septiembre para estar con él y hacer la reintroducción y analizar lo que pasa. Si vemos que, efectivamente, el gluten me hace efecto, me ha comentado que en Osakidetza (servicio vasco de salud) existe una consulta específica para la enfermedad celiaca y que me mandará allí, para que me hagan la biopsia.

Ya os ire contando mi evolución.

Sate! mil gracias y un abrazo!
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Sate
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#20

Mensaje por Sate »

Bueno... no es así cómo debería hacerse pero en fin... y no porque esté mal que lo haga así si el lo tiene claro pero habría que ver hasta dónde lo tiene claro..
Verás.. hacer la DSG a prueba, era antes casi la única forma de saber si alguien era celiaco porque someter a biopsias no era algo rutinario.. por ese lado está genial que se vuelva a mandar la dieta a prueba como método diagnóstico.. pero si lo que quiere es hacer después la biopsia, ahí ya no estoy de acuerdo porque es posible que después ya no valga para nada hacerla.. las posibles lesiones pueden haber desaparecido y no producirse al reintroducir, aparte de que la reintroducción es siempre dolorosa y peligrosa..
Por eso estoy de acuerdo en que te mande la dieta pero si te encuentras bien al hacerla, que se olvide de la biopsia y te dé diagnóstico de celiaco sin más .. si no es así, yo preferiría hacer la biopsia ahora.. pero eso es algo que debes decidir tú mismo..
De todas formas, me alegro de lo que transmite este médico.. espero que tengas suerte.. :wink:
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#21

Mensaje por Astor »

Tienes razón Sate y resulta que mi médico es una maravilla.

Me acaba de llamar diciéndome que me va a mandar él directamente la biopsia. Que al de digestivo ya le conocemos y no vamos a hacer nada con ir a su consulta. Me ha dicho que tiene dudas sobre lo de falsear el resultado (para mí es maravilloso que un médico diga a las claras que no está seguro y que lo tiene que mirar, porque es imposible saber de todo) y que lo iba a consultar directamente al hospital donde realizan las pruebas para decirmelo seguro. Hemos quedado otra vez para el lunes y hablar del tema. Lo que no me apetece nada es volver a comer gluten pero bueno, a ver que me dice.
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Sate
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#22

Mensaje por Sate »

Astor escribió:Tienes razón Sate y resulta que mi médico es una maravilla.

Me acaba de llamar diciéndome que me va a mandar él directamente la biopsia. Que al de digestivo ya le conocemos y no vamos a hacer nada con ir a su consulta. Me ha dicho que tiene dudas sobre lo de falsear el resultado (para mí es maravilloso que un médico diga a las claras que no está seguro y que lo tiene que mirar, porque es imposible saber de todo) y que lo iba a consultar directamente al hospital donde realizan las pruebas para decirmelo seguro. Hemos quedado otra vez para el lunes y hablar del tema. Lo que no me apetece nada es volver a comer gluten pero bueno, a ver que me dice.
Bueno, bueno.. xxDD.. ponme a los piés de ese hombre .. =D> =D> =D> =D> =D>
Qué poquitos hay como ese .. si no estuviera tan lejos me lo agenciaba xxDD.. :D .. pues yo creo que el hombre se ha informado y ha visto que efectivamente se pueden falsear los datos y ha decidido hacerlo de esta otra forma.. yo en tu lugar empezaría ya a reintroducir gluten, es mejor así... no comas mucho de momento pero cómelo a diario.. con unas galletas servirá de momento.. y si la cita para la biopsia es pronto.. pues gluten a tope.. eso se llama provocación de gluten.. a ver si hay suerte pero vamos,. con ese médico creo que vas a tener suerte pase lo que pase..

Lo reitero.. a los piés de ese médico me postro encantada.. :D

Besitos.
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#23

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Ya me han dado cita para la biopsia. Septiembre.

Ahora tengo que hacer dieta CON gluten hasta esa fecha. Que bajón... Los últimos 4 días han sido los mejores de los últimos 15 años... que pereza... bueno por lo menos disfrutaré con la comida.

Así que ya os contaré.

Saludos!
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#24

Mensaje por Sate »

Astor escribió:Ya me han dado cita para la biopsia. Septiembre.

Ahora tengo que hacer dieta CON gluten hasta esa fecha. Que bajón... Los últimos 4 días han sido los mejores de los últimos 15 años... que pereza... bueno por lo menos disfrutaré con la comida.

Así que ya os contaré.

Saludos!
El esfuerzo merecerá la pena, seguro... :wink:

Espero que no te pongas muy pachuchillo.. ánimo que en un mes volverás a estar de cine..

Un besote.. :D
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#25

Mensaje por Astor »

Gracias por los animos Sate.

La verdad es que, aunque ya he decidido que me voy a hacer la biopsia, no estoy del todo convencido, y menos hoy. Ayer volví a comer pan. Al mediodía, un par de trozos. Por la noche para cenar, bastante.

No he pasado buena noche. He dormido bastante, pero me he despertado bastantes veces con molestias. Ayer por la noche, no oriné nada (desde las 18:00 aproximadamente). Y ahora mismo tengo bastantes molestias. El estómago hinchado, aires, molestias...

Y no acabo de estar convencido, porque, si yo ya tengo claro que el gluten me sienta mal, si he hecho dieta, más o menos mes y medio en total (con ingesta de gluten para probar por el medio) y he notado síntomas tan claros, ¿que me va a aportar la biopsia? Independientemente del resultado, volveré a hacer dieta sin gluten. Si es positivo, se confirmará la celiaquía, y si es negativo no se descartará, pero yo volveré a hacer dieta sin gluten en cualquier caso.

He encontrado este artículo: http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid= ... ci_arttext donde vienen los siguientes datos, para un total de 34 pacientes estudiados:

La transglutaminasa tisular (TGt) estaba elevada únicamente en 3 casos (9%). Nueve pacientes (34%) fueron DQ2 (+) y 4 (12%) DQ8 (+), siendo el resto (54%), negativos para ambos marcadores. Existía una duodenitis difusa desde el punto de vista endoscópico en 32 pacientes (95%). Las biopsias duodenales, mostraron atrofia vellositaria (Marsh 3) en 2 casos (6%); infiltración inflamatoria de la submucosa (Marsh 2) en 10 casos (29,4%); aumento de los linfocitos intraepiteliales (Marsh 1) en 8 casos (23,5%) y mucosa normal (Marsh 0) en 14 casos (41,2%). La respuesta a la DSG al año, fue excelente en 30 pacientes (88%).

Como veis, las pruebas para el diagnóstico de la celiaquía, han dado unos resultados más bien pobres en la mayoría de los pacientes con pancreatitis (lo encontre cuando buscaba si la pancreatitis tenía relación con la celiaquía, ya que he tenido familiares con esta enfermedad), que sin embargo han tenido una respuesta calificada como "excelente" en el 88% de los casos.

Todo esto me ha llevado a reflexionar sobre la necesidad de pasarme otro mes pachucho y cual es el objetivo de la biopsia. Es decir, sobre la necesidad de una biopsia en pacientes cuya mejoría con la DSG es clara. También supongo que la fiabilidad de la prueba, en general, será mejor que la de los datos que he sacado de ese artículo.

Sólo quería plantear esta reflexión, me gustaría conocer vuestras opiniones.

Como conclusión, os expongo la conclusión del artículo:

En cuanto a los marcadores serológicos actualmente disponibles para orientar el diagnóstico de EC, el más utilizado es la transglutaminasa tisular (TGt), ya que se realiza mediante técnicas de Elisa comercial y muestra una alta sensibilidad y especificidad (cercanas al 90%) en presencia de atrofia de vellosidades. Sin embargo, en ausencia de esta la sensibilidad baja mucho y sus resultados son negativos, como ocurrió en el presente estudio en que solamente fue positiva en 3 casos (9%) ya que sólo 2 pacientes presentaban atrofia vellositaria de grado leve a moderado. Por ello es una prueba que tiene muy baja sensibilidad diagnóstica en los adultos, ya que guarda un paralelismo con la presencia de atrofia de las vellosidades intestinales y esta predomina claramente en las formas clásicas del niño y está generalmente ausente en los adultos, lo que justifica que la TGt sea habitualmente negativa. Su sensibilidad diagnóstica en el adulto, baja mucho con relación al niño, siendo del orden del 15-30% de los casos (26).
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Sate
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#26

Mensaje por Sate »

Astor corazón.. qué voy a decirte yo que hago la dieta sin diagnóstico.. yo lo tuve y lo tengo tan claro como pareces tenerlo tú... y entiendo tu reflexión y me da rabia que el diagnóstico siga siendo como és y pocos médicos tengan en cuenta la mejoría con la dieta para diagnosticar.. en mi caso a ese dato no le hicieron ni puñetero caso.. ni tampoco a la mejoría de valores en hiero y ferritina después de tenerla toda la vida por los suelos.. esto es así de triste ..
En casos como el tuyo, que no pareces tener duda de lo que tienes, no parece haber peligro en que te hicieras la prueba estando ya con la DSG pero eso eres tú quien tiene que decidirlo.. yo siempre te aconsejaré que te la hagas antes... no por tí sino por lo que nos rodea.. a mi, hacer la dieta no me ha supuesto problemas en mi vida particular, mi marido también la hace y me ha apoyado al 1000x1000... de hecho fue él quien me acabó de convencer de que probara a quitar alimentos...porque yo no veía la relación de lo que me pasaba con lo que comía.. sin embargo en el resto de mi entorno me ha traído muchos problemas el hacer DSG, incomprensiones familiares y de mi doctora que pasó de tener conmigo una excelente relación a despreciarme.. pero lo peor ha sido mi propia familia, padres y herman@s... y aunque ahora las cosas ruedan mejor, la verdad es que lo he pasado mal con ese tema..
En fin, amigo mío... que la reflexión por mi parte es esa.. si tú lo tienes claro y crees que vas a poder ser celiaco ilegal el resto de tu vida.. pues adelante con la dieta ... pero aún así te recomiendo que te hagas la biopsia, que igual tienes suerte y sale algo .. a mi en dos meses de DSG ya no salió nada de nada en mi biopsia y te aseguro que estaba muy bien hecha y muy descrita por el patólogo, no como otras que vemos que son para llorar .. pero nada había, quizás es que tampoco lo había antes en ese punto.. pero hay gente que sigue teniendo lesiones meses después de iniciar la DSG... así que por probar, que no quede..

Bueno.. ya nos dices qué decisión tomas pero que sepas que te entiendo perfectamente.. cuando mi doctora de digestivo me dijo que dejara la dieta para la biopsia, le dije que no, que esa posibilidad no la contemplaba.. después de un año en el infierno y quince días tocando el cielo con las manos.. a ver quien es el guap@ que se vuelve a la hoguera... [-X

Un besito.. :wink:

P.D. Y gracias por las aportaciones.. muy interesantes, yo he leído muchas de esas pero siempre es bueno refrescar la memoria al resto.. que ya sabemos que el saber no ocupa lugar.. GRACIAS.
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Astor
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#27

Mensaje por Astor »

Sate, no era mi intención poner en tela de juicio tu consejo, ya que ojala sea celiaco "legal" :wink: . A lo mejor tenía que haber abierto otro hilo, ya que lo quería sobre todo era preguntaros vuestra opinión sobre la forma en la que se consigue el diagnóstico, y para ello he puesto algunos ejemplos, como el mío, o los de ese artículo al que hago referencia.

Según ese artículo, (os recomiendo que lo leais, si no lo habéis leido ya, porque está muy bien escrito y me parece interesantísimo) cuando las vellosidades no están afectadas (marsh 0), la serología sale negativa, y eso ocurre en un gran porcentaje de los casos en adultos. Es decir, que si mi serología ha dado negativa, puede ser que también la biopsia salga negativa y que me quede en una situación de más ilegalidad que ahora. Y ese puede ser el caso de mucha gente, a la que se le diga: "pues los resultados son negativos" y se pase el resto de su vida comiendo gluten y pensando que lo que tiene es SII (yo en principio, según el volante, llevo ese diagnóstico). Eso es catastrófico, no solo por el peligro de comer gluten, si no por lo que puede repercutir psicológicamente (imaginate pensando siempre que tienes que estar tranquilo sin conseguirlo, o tomandote tranquilizantes...).

En fin, que es una reflexión general sobre el diagnóstico de la celiaquía, y una pregunta sobre si creéis suficiente el que se haga una DSG con buenos resultados (en tu caso creo que sí, que te parece suficiente).

Sate, te agradezco todos tus consejos y obviamente, aunque me influyen, la decisión ha sido mia.
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Sate
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#28

Mensaje por Sate »

Astor escribió:Sate, no era mi intención poner en tela de juicio tu consejo, ya que ojala sea celiaco "legal" :wink: . A lo mejor tenía que haber abierto otro hilo, ya que lo quería sobre todo era preguntaros vuestra opinión sobre la forma en la que se consigue el diagnóstico, y para ello he puesto algunos ejemplos, como el mío, o los de ese artículo al que hago referencia.

No.. no, tranquilo.. si ya sé que no era esa tu intención.. no pasa nada, de verdad.. :wink:
Yo es que insistiré siempre en que la gente se haga las pruebas porque llevo ya más de 4 años en el mundo celiaco y sé las comeduras de tarro de la gente cuando no se tiene diagnóstico o es dudoso.. aparte de que en este foro tengo que tener cuidado con recomendar la dieta directamente porque ya he tenido problemas por ello, no por recomendarla sin pruebas, que eso nunca lo he hecho, sino porque se malinterpreta lo que digo ... pero de verdad que si lo tienes claro.. adelante con la DSG,.. :wink:


Según ese artículo, (os recomiendo que lo leais, si no lo habéis leido ya, porque está muy bien escrito y me parece interesantísimo) cuando las vellosidades no están afectadas (marsh 0), la serología sale negativa, y eso ocurre en un gran porcentaje de los casos en adultos. Es decir, que si mi serología ha dado negativa, puede ser que también la biopsia salga negativa y que me quede en una situación de más ilegalidad que ahora.

Bueno, eso no tiene porqué ser así.. el compañero Lombard tenía anticuerpos negativos y sin embardo su biopsia era Marsh 3b.. si lo que fallan son los anticuerpos se tenga la lesión que se tenga, la caus la desconozco pero fallan muchísimo y no sólo en adultos.. también en niños estamos empezando a ver demasiados casos de anticuerpos negativos siendo celiacos por biopsia ..


Y ese puede ser el caso de mucha gente, a la que se le diga: "pues los resultados son negativos" y se pase el resto de su vida comiendo gluten y pensando que lo que tiene es SII (yo en principio, según el volante, llevo ese diagnóstico). Eso es catastrófico, no solo por el peligro de comer gluten, si no por lo que puede repercutir psicológicamente (imaginate pensando siempre que tienes que estar tranquilo sin conseguirlo, o tomandote tranquilizantes...).

Esto que dices es una dramática realidad.. la realidad de todos los celiacos adultos.. la gran mayoría estaban diagnosticados de sii y llevaban años de sufrimiento, la media de tiempo que tarda en diagnosticarse una celiaca desde que empiezan los sítomas (y se etiqueta de sii o dispepsia, casi siempre).. es de 12 años, con sus días y sus noches.. una larga condena, sin duda.... :( :(

En fin, que es una reflexión general sobre el diagnóstico de la celiaquía, y una pregunta sobre si creéis suficiente el que se haga una DSG con buenos resultados (en tu caso creo que sí, que te parece suficiente).

A mí me parece más que suficiente.. siempre que se esté seguro de lo que significa eso.. para mí, que una persona mejore de cualquier síntoma al dejar el gluten es porque es celiaco, porque es intolerante al gluten (es la misma cosa)... hay personas para las que no es así pero mi opinión es esa.. y quiero decirlo porque si no se está seguro de que se es celiaco, se harán las cosas mal tarde o temprano.. pero ya digo que esa es mi opinión.. no sólo mía, obviamente.. esto también lo dice gente mucho más experta pero en este momento hablo por mí..

Sate, te agradezco todos tus consejos y obviamente, aunque me influyen, la decisión ha sido mia.

Pues si te sirven.. perfecto.. pero también te digo que tienes mi apoyo si sigues adelante con la DSG.. eso no lo dudes..

Y nos vas contando .. ¿ok?.. :wink:
15 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 15 AÑOS ASINTOMÁTICA..
Astor
Usuario Participativo
Mensajes: 34
Registrado: Mar Jun 28, 2011 3:48 pm

#29

Mensaje por Astor »

No.. no, tranquilo.. si ya sé que no era esa tu intención.. no pasa nada, de verdad..
Yo es que insistiré siempre en que la gente se haga las pruebas porque llevo ya más de 4 años en el mundo celiaco y sé las comeduras de tarro de la gente cuando no se tiene diagnóstico o es dudoso.. aparte de que en este foro tengo que tener cuidado con recomendar la dieta directamente porque ya he tenido problemas por ello, no por recomendarla sin pruebas, que eso nunca lo he hecho, sino porque se malinterpreta lo que digo ... pero de verdad que si lo tienes claro.. adelante con la DSG,..

Gracias Sate, si escribí en este foro es porque había leído mensajes vuestros y ya veía que estabais rodados en estos asuntos. Además, en realidad creo que tienes razón en la importancia de tener un diagnóstico. La verdad es que el haber dormido mal y con molestias me ha hecho levantarme cuestionándome la vida y sus milagros.

Bueno, eso no tiene porqué ser así.. el compañero Lombard tenía anticuerpos negativos y sin embardo su biopsia era Marsh 3b.. si lo que fallan son los anticuerpos se tenga la lesión que se tenga, la caus la desconozco pero fallan muchísimo y no sólo en adultos.. también en niños estamos empezando a ver demasiados casos de anticuerpos negativos siendo celiacos por biopsia ..

Me alegra saber lo de Lombard, me saca de dudas sobre la decisión tomada. Parece que he hablado demasiado rápido...

Esto que dices es una dramática realidad.. la realidad de todos los celiacos adultos.. la gran mayoría estaban diagnosticados de sii y llevaban años de sufrimiento, la media de tiempo que tarda en diagnosticarse una celiaca desde que empiezan los sítomas (y se etiqueta de sii o dispepsia, casi siempre).. es de 12 años, con sus días y sus noches.. una larga condena, sin duda....

Que horror. Yo creo que llevo 32, sin embargo no ha sido demasiado duro hasta los últimos 3 o 4 años.

A mí me parece más que suficiente.. siempre que se esté seguro de lo que significa eso.. para mí, que una persona mejore de cualquier síntoma al dejar el gluten es porque es celiaco, porque es intolerante al gluten (es la misma cosa)... hay personas para las que no es así pero mi opinión es esa.. y quiero decirlo porque si no se está seguro de que se es celiaco, se harán las cosas mal tarde o temprano.. pero ya digo que esa es mi opinión.. no sólo mía, obviamente.. esto también lo dice gente mucho más experta pero en este momento hablo por mí..


Pues, con toda mi ignorancia, estoy de acuerdo.


Pues si te sirven.. perfecto.. pero también te digo que tienes mi apoyo si sigues adelante con la DSG.. eso no lo dudes..

Sigo adelante con la DCG, que además me hace disfrutar al comer (algo es algo). He decidido comer pan en todas las comidas hasta la biopsia. Hoy además, me acabo de comer una ensalada de pasta y para desayunar Donuts! si este va a ser mi último mes sin gluten, por lo menos a lo grande.

Lo malo es que ahora mismo tengo malas sensaciones, como si fuera a tener cólicos. Va a ser interesante darse cuenta de los efectos.

Y nos vas contando .. ¿ok?..

Ya lo ire contando.
Astor
Usuario Participativo
Mensajes: 34
Registrado: Mar Jun 28, 2011 3:48 pm

#30

Mensaje por Astor »

No me lo puedo creer. Me he atiborrado a gluten y no me encuentro mal.

He comido:

Desayuno: Donuts y un vaso de leche con nesquik
Comida: Ensalada de pasta, carne frita y queso sin lactosa con miel (con pan normal)
Merienda: Pan con atún

Lo que es impepinable es lo de la orina. Hoy he orinado 3 veces y poca cantidad (estaba orinando 8 veces y bastante).

Seguiré poniendo mi evolución.
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