si crees k estas solo,leelo.

[monikka]

MARI ANGELES CARRETERO
Este es un correo que mandas sin destino, pero que siempre esperas que lo lea alguien, aunque sólo sea por curiosidad, y que poco a poco pueda interesarse por la Fibromialgia (FM).

Yo soy una de tantas personas que la sufro, otras todavía siguen peregrinando de especialista en especialista sin todavía haber etiquetado el conjunto de dolencias que padecen. La FM provoca muchos tipos de trastornos, como reumatológicos, neurológicos, ginecológicos, endocrinos, psicológicos y un largo etc., que hacen confundir a los especialistas.

Se le mal llama la enfermedad invisible, porque quien la padecemos la notamos día y noche, no nos deja tregua y cuando parece que nos ha dejado levantarnos, nos vuelve a tumbar para empezar de nuevo y poco a poco nos va minando nuestra vida. Nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones que no es nada fácil, y a mantener la esperanza en el mañana.

Por fin, en 1999 la Organización Mundial de la Salud (O.M.S.), la reconoció como enfermedad. Aunque sus raíces aun están sin aclarar, la mayor parte de los investigadores creen que implica la química del sistema nervioso, los denominados neurotransmisores que regulan el sueño y el estado anímico, el pensamiento y la percepción del dolor. También se sabe mucho sobre los síntomas, pero todavía se sigue investigando con el fin de descubrir algún fármaco específico para apaliar sus dolencias. Además, no se ha destinado aún un especialista específico donde se controle el conjunto de todas las dolencias que provoca.

Produce un dolor generalizado muscular y articular, crónico y difuso, cansancio intenso generalizado e insomnio, manifestando un sueño no reparador y aunque durmamos toda la noche, no descansamos lo suficiente. Rigidez sobretodo matutina, sensación de hinchazón, hormigueo y calambres por todo el cuerpo, dolores de cabeza, crisis de mareos y nauseas, dificultad de concentración, déficit de memoria, sequedad de ojos y boca, trastornos ginecológicos, urinarios, digestivos… y un largo etc. que empeora con los cambios climatológicos, sobreesfuerzos físicos, estrés… Para que te hagas una idea hasta el peso de la ropa o cualquier mínimo roce duele.

Cuando se une con otro tipo de dolencias o patologías que pueden tener origen en lesiones o disfunciones del sistema muscular o esquelético o por otras causas, éstas hacen que los síntomas de la FM sean más fuertes y viceversa.

Pedimos a nuestros especialistas comprensión y actitud de ayuda sincera. La mayoría de personas con FM somos mejores conocedores de esta condición que muchos médicos, pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender nuestro cuerpo. Lo hemos intentado todo, no hay cura, pero tratamos de aliviar los síntomas a diario.

Nos sentimos mal cuando no existe el entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Tener FM significa que cambian muchas cosas. Y gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás, el dolor siempre se lleva mal, pero todavía es más doloroso en los casos que los que nos rodean no se creen la existencia del mismo en nuestro cuerpo y se etiqueta a la persona que lo padece en ocasiones negativamente y eso provoca la desesperación más absoluta y el sufrimiento en solitario.

Para nosotros no es fácil permanecer de una misma posición por mucho tiempo. Poder permanecer de pie diez minutos, no significa necesariamente que podamos permanecer veinte minutos o una hora. Y si ayer nos las arreglamos para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy los podamos hacer. Pues el párrafo anterior "permanecer de pie", sustitúyelo por "estar sentado", "andando", "pensando", "siendo sociable", etc... Esto nos causa dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que nos van a perjudicar, y a veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

Cuando decimos que tenemos que sentarnos, tumbarnos, tomar tal medicación, tenemos que hacerlo en ese momento, no podemos aplazarlo u olvidarlo por la razón que sea. La FM no olvida.

Porque no podamos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es agotador y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros. Yo tengo una gran suerte ya que en mi trabajo han entendido mi problema y me han apoyado. Me han dejado adaptarlo a mi ya que yo no podía adaptarme a él, pero muchos de nosotros no tenemos esa suerte e incluso también hay quien no tiene la posibilidad de trabajar. No solo nos cambia la vida a nivel laboral, si no en todas sus facetas.

A veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada.
Puede causar una depresión secundaria, y ¿quien no se deprimiría con un dolor fuerte y constante?. Pero no es causada por la depresión, no nos da dolor por estar deprimidos, si no que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Un buen amigo me sugirió un remedio que es el que intento llevar a cabo día tras día… “carpe diem, disfruta de cada segundo que tu dolor te permita ser feliz, y cuando tu dolor no te lo permita apóyate en la gente que te quiere y tienes a tu alrededor, no llores por los que no te entienden, sonríe por los que si lo hacen y te quieren tal como eres”.

Gracias por leer estas palabras que he escrito para ti con tanto cariño. Hoy me ha tocado a mi… pero a lo largo de la vida te puede tocar a ti o a un ser querido, no hace distinciones de edad, sexo, raza, clase social... así que si crees que merece la pena que la sociedad conozca poco a poco la FM, te animo a que lo pases.

Mª Angeles Ruiz Carretero
Miembro de la Asociación de Fibromialgia de Almería AFIAL
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CARTA PARA FAMILIARES Y AMIGOS...de Esther Marti,para personas afectadas de sii
El proposito de este escrito, es para que estas personas nos conozcan y entiendan de nosotros)

Si amas, aprecias o conoces a alguien con CI o SII, sabras que cada dia puede ser distinto, que puede levantarse mal y estar mejor a lo largo del dia o al reves, y acabar el dia muy mal, incluso, hay personas que no salen de sus casas, terreno seguro para todos nosotros. Sin embargo, no lo podemos predecir. Por eso, queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en él último momento (como uno de nuestros encuentros) y eso nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestra patologia con sus limitaciones, y no es facil. Pues solo se nos diagnostica, despues de estar año y medio o dos años de medico en medico y de prueba en prueba. Y es entonces, cuando nos dan el diagnostico y nos aclaran, que esto "no se cura".
Sin embargo, tampoco los médicos nos dicen, que hay otras cosas que pueden ayudarnos a llevar una mejor calidad de vida, por lo que hay veces que tardamos, mucho tiempo en saberlo, y muchas veces gracias a internet.

No hemos pedido padecer esto, pero ahi esta.
Hay momentos en que las tensiones de no poder llevar a cabo una vida, normal, como muchos de nosotros, haciamos antes, nos pone de mal talante, y entonces, a menudo, tu llegas y dices, "siempre estas igual", por favor, no eches mas leñas akl fuego, lo que necesitamos en esos instantes es "Amor", un simple abrazo y un, no te preocupes, saldremos otro dia, o ya se te pasara, tranquila.
Son frases cortas, pero con mucho sentido para nosotros.

Aunque fisicamente nos veamos bien, no nos encontramos bien, en la mujer, el maquillaje hace milagros! Y hemos ido aprendiendo a vivr con el CI, o mas bien a convivir juntos. Unos con sus diarreas, otros con su estreñimiento, sus vomitos, sus pedetes, sus eructos, con su dolor, todo incontrolable, muchas veces. Muchas personas, pensaran que no podemos estar tan mal, si fisicamente nos ven bien, pero, ya se sabe, "la procesion va por dentro" y realmente, estamos lidiando una gran batalla, por comportarnos como seres sin problema. Es como una enfermedad invisible, no se ve en las pruebas, por lo tanto no existe, y tenerla no es facil para nosotros, porque realmente, ahi la tenemos, en nuestra vida diaria.

Entiende, que si hay dias que hacemos menos en casa, en el trabajo, en los estudios, o en nuestras salida nocturna, no es porque nos hayamos vuelto vagas, no es porque no estemos bien contigo, es que no podemos mas, Solemos tener deficit de vitaminas y nutrientes, por nuestro ir y venir al WC, por nuestros vomitos, y por el dolor, que tambien da cansancio, simplemente, en esos momentos, estamos haciendo un ajuste en nuestra vida, y esto no quiere decir que mañana, volvamos a estar igual de mal, quizas,m´ñana, hagamos mucho mas e igualemos nuestro trabajo por sentirnos un poco mejor que ayer.

Tenemos, al principio, muchos momentos bajos, se llama depresion, dicen los especialistas que la depresion trae al SII; y todos nosotros, sabemos que es al contrario, pues cuando tienes SII; te deprimes por ver que muchas cosas que hacias, ahora te da miedo hacerlas, que tu vida, aunque tu no lo hayas pedido, a cambiado, ya no eres tu la que dices salgo, es él que dice, te quedas...No nos sentimos apoyados ni por medicos, ni por familiares ni por amigos, eso nos deprime mas, pues quizas el apoyo que nos das no es justo el que necesitamos, por eso, estaria bien, que acudieras conmigo, a los encuentros de la asociacion, quizas asi, te daras cuenta del apoyo que quiero que me des, y que ni yo misma se explicarte. Tu apoyo, y tu compresion, quizas haga que nuestra patologia aminore.

Muchas noches, nos despertamos varias veces para ir al WC, eso los que tenemos diarreas, con lo cual, cuando suena el despertador, no podemos con nuestro cuerpo, no hemos dormido las horas necesarias y ademas nos hemos quedado menos hidratadas, eso cansa. Y tenemos mal despertar, por favor, no nos lo tomes en cuenta.

Ya te habras dado cuenta, que muchas veces, no queremos acudir a representaciones tatrales, cines, comidas de empresa...y es que nos da tanta verguenza tener que levantarnos al WC entre plato y plato, o simplemente, tener que levantarnos a andar para que nos baje la comida, pues nuestra barriga parece que vaya a explotar, y eso sin comer los postres. Es en estos momentos, donde juegas un papel importante, tu comprension, sera bienvenida.

Dicen que en alguna personas que padecen SII, la memoria se les deteriora, se les olvidan cosas sencillas, un nombre, una direccion.... pero no quiere decir que se esten volviendo locasson problemas cognictivos y es tan extraño para ti como para nosotros. Por eso te pedimos, que en ese caso, cuando suceda, nos ayudes con tu sentido del humor, riamos juntos, y en un plis plas, olvidado el problema, y a otra cosa mariposa...

La mayoria de personas con CI somos mejor conocedoras del problema que algunos médicos, y es que nos hemos visto con la obligacion de aprender todo lo que ellos no nos han sabido explicar, asi que si tu o alguien que conozcas, va a darnos una "cura", no lo hagas, porque sabemos que no la tiene, y es dar falsas esperanzas. Solemos tratar de mantenernos bien informados, y seguramente en cuanto algo cure el cI, lo sabremos los primeros.

A veces tenemos uno o varios dias sin sintomas, y nos sentimos felices, llegamos a pensar que "ya estamos curados", pero sin saber porque, es solo un lapso de tiempo que por alguna razon, incomprensible, hasta ahora, te da el SII. pero de igual modo que llegamos a la felicidad, llegamos a hundirnos, cuando reaparecen los sintomas, sin mas, sin motivo aparente.

Tenemos que cuidar la dieta, tenemos que hacer ejercicio, tenemos que tener tiempo para relajarnos, y si todo esto se hace realidad, nuestros sintomas pueden menguar poco a poco, eso si, sin llegar a desaparecer del todo. Por eso tu ayuda en casa, en el trabajo, en cualquier cosa, sera un lujo para nosotros. Gracias.

Verdaderamente apreciamos todo el esfuerzo que hagais por comprender la patologia, por informaros, por comprendernos, por querernos, por estar ahi. Son pequeñas cosas, pero que significan mucho para nosotras, y necesitamos que sigas siendo asi. Sé gentil y paciente. Se necesita mucha paciencia por vivir, o compartir la vida con un afectado de SII, pero si recuerdas que a pesar de tener esto, dentro de nosotros, todavia esta ese ser que conoces, ya es un punto para ser felices juntos.
En esos momentos bajos, en que lo echariamos todo a la "mierda" (perdona la expresion), ayudanos a hacernos reir, a ver las cosas maravillosas que tiene la vida,.

Y sobre todo, GRACIAS por haber leido esto y dedicarnos un poco de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprendernos mejor. Agradecemos tu interes y apoyo.

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CARTA DE UNA PACIENTE A SU DOCTOR

Sr. Doctor: Tengo fibromialgia y fatiga crónica....por eso le escribo esta carta.

Según su opinión no tengo nada grave porque "no es contagioso" y "no mata". También opina que la Fibromialgia
es algo psicológico, que debería salir a divertirme y hacer ejer ...cicio.
Y por supuesto seguir haciendo mi trabajo.....dice que piense menos en
lo que me duele y mas en otras cosas, que así mejoraré.

Quiero
darle las gracias por su comprensión cuando voy a su consulta y usted
me manda a casa a fregar cacharros. También quiero dar las gracias a
los médicos que nos atienden en las urgencias del hospital por
tratarnos como si tuviéramos la peste; sin tener en cuenta que somos
personas que sufren mucho. Es muy de agradecer que te humillen, y te
hagan sentir culpable por tener dolores insoportables en los tendones,
etc...

Quiero decirle sr. Doctor que comprendo que está muy ocupado con otros enfermos que sí se merecen su atención, a fin de cuentas lo mío es cuento, y solo pretendo estafar a la Seguridad Social....gracias por hacérmelo saber, cuando la Fibromialgia
empezó a destrozar mi vida yo estaba convencida que era algo malo, pero
me tranquiliza mucho saber que solo es que quiero estafar y engañar.

Esta
mañana me he levantado dispuesta a ser una persona honrada, así que
después de tomar varios calmantes para poder soportar ese dolor que es
mentira, me he puesto a recoger mi casa con bastante ilusión porque
tenía pensado ir a comprar los reyes de mis hijos........me costaba un
mundo barrer y limpiar el polvo, pero lo he conseguido entre ahogos y
mareos. "Me repetía a mí misma.......no tienes nada, esos dolores y el
cansancio es sólo que quieres estafar al estado", y como quiero ser
honrada he seguido forzando la máquina....

Quiero pedirle perdón sr.
Doctor porque he caído redonda sin fuerza....sin energía.....no he
podido evitar ser una estafadora mentirosa que está aislada en casa,
hundida, destrozada, humillada y avergonzada por no poder hacer lo que
hacen el resto de personas "honradas" o debería decir sanas......he
sufrido un fuerte ataque de ansiedad porque mi cuerpo se niega a
dejarme hacer vida normal.....

Quiero agradecer todos esos
comentarios que hacen ustedes los médicos sobre gente como yo...les doy
las gracias por no poner ningún interés en informarse sobre la FM y el SFC, pero lo que mas les agradezco son todos sus prejuicios y sus desplantes haciéndome sentir desamparada por los médicos.

Espero
que usted nunca esté en mi lugar, porque se sentiría doblemente mal al
comprobar cuan injustas fueron sus actuaciones hacia personas enfermas
y abandonadas por usted.

Atte.
María Jesús, esa Fibromiálgica que tanto molesta por no callarse.....

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CARTA DE SUPERACION(para esos dias k estamos de bajon :D )
ESCRITA POR Jasmine Gillman
Amigo / Amiga:

Yo sé de esos días tristes donde la fuerza y la luz se extinguen. Esos días en los que las lágrimas llegan y la soledad persigue. En los que parece que todo está perdido, que no hay salidas, que no hay caminos.

Sin embargo, al igual que yo, tú sabes que no hay días que duren para siempre, y que solo existen días tristes porque nosotros dejamos que existan. Maravillosamente el tiempo no se detiene, somos nosotros quienes por desesperación o necedad nos detenemos en él.

Sigue caminando, sigue luchando, dale cuerda a tu reloj personal. No te detengas por sin-sabores y sin-remedios. Continúa, que tantas experiencias radiantes están esperando por ti.

Cuando la angustia llegue, cuando la depresión acose, míralas pero no las abraces, contémplalas pero no las invites. Tu posees el poder para llorar y para reir. Elige reir. Elige los días alegres.

Hay momentos de llanto y de soles negros y de lunas rotas, pero son solo eso: MOMENTOS, no los conviertas en días, en semanas, en meses.

Si te sientes
solo, sal y busca gente, abrete a la energía positiva de los otros. Llama a algún pariente o amigo. Concéntrate en actividades productivas. Cuenta tus bendiciones, todo lo que posees, todos los que te quieren, reconoce lo que a tu alrededor se abre con brillo y con vida.

Si alguien te dio la espalda, si alguien lastimó tu corazón, si alguien te dejo para siempre, por supuesto que vas a estar triste y vas a sufrir, pero no hagas tu dolor eterno, ponle un final a la angustia y decide que hasta aquí llegó, porque de ahí en adelante vas a sonreír, vas a sacudirte las malas energías, vas a buscar la luz, la alegría, el entusiasmo y todas las posibles razones para ser feliz.

Amigo, amiga, en la vida siempre vas a tener buenas y malas experiencias, buenas y malas compañias, buenos y malos consejos, pero depende de ti prestar atención y enfocarte en lo positivo
, lo bello, lo útil. No permitas que una mala mirada, una mala palabra, una mala acción te quite EL GOZO DE EXISTIR.

Espero que esta carta de motivación llegue a tus manos y puedas entender con resignación y fortaleza que hay cosas en la vida que te ofrecerán alegría y otras que te ofrecerán tristezas, pero que depende de ti extender tus manos y recibir solo aquellas que van a colaborar a tu bienestar espiritual y mental.

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[Nicolas]

Muy buenos textos, seguro que a varias personas les ayudarán, y a otras tal vez les inspire a escribir sus propios mensajes a los familiares, amistades y doctores. No sería mala idea envíar misivas al gremio médico.

[yesi]

preciosa gracias por compartirla Moni, hay que tener mucha fuerza y voluntad cuando no nos encontramos bien,
un besazo

[maryalmoguera]

me gustan mucho estas cartas, ojala la gente entendiera muchas cosas....

[monikka]

ups,ups,arriba!!

[Julia]

Muy buenas lecciones de ánimos.
Sobre todo me quedo con la última, aunque cada una tiene su por qué y su momento.
Gracias Moni por acercarlas.

[reyes]

Me han encantado Moni, muchas gracias por acercarlas.

[monikka]

De nada

[laura32]

gracias moni por estas cartaa son preciosas una de mis mejores amigas y cofidente tiene friomialgia y siempre esta hay cuando tengo una crisis dandome animos y por eso siempre pienso en ella si ella se levanta dia tras dia y sigue adelante yo no voy a ser menos

[monikka]

Cierto,siempre tenemos a alguien de kien coger ejemplo,yo tambien tengo una mejor amiga con una enfermedad peor k la mia pero la fortaleza k tiene es alucinante y ademas yo vivi el diagnostiko de su enfermedad y me impresiono aun mucho mas como lo ha llevado,siguio su vida como si nada le hubiera afectado,es k no falto ni un dia al trabajo y yo flipaba,a mi me daria un shock,pero esta claro k lo k ella me ha demostrado es k tiene un par de narices increible.

[Susana]

Excelente Monika.

Mi preferida la segunda, la de la carta del paciente al medico.

[Asier]

Muy buenas cartas. Tienen toda la razón, la comunidad médica es la que menos me ha informado y tratado debidamente. Yo todo lo que sé de esto de SII lo he aprendido por mi cuenta, en este foro, preguntando y leyendo libros de nutrición. Tenemos que apoyarnos mutuamente, eso da fuerzas para seguir adelante.

Un saludo a todos

[monikka]

Arriba otra vez

[monikka]

Para arriba las cartitas por si a alguien le pueda interesar