Diagnóstico definitivo, colon irritable

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
Leo87
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#1

Mensaje por Leo87 »

Hola a todos, soy nuevo en este foro y voy a exponeros un poco mi situación.

Tengo 22 años, y el tema es que hará unos tres que empecé a tener problemas intestinales, diarreas con frecuencia...por lo que sé es frecuente que surjan a esta edad, porque desde luego antes nunca había tenido ningún tipo de problema digestivo. Mi madre y varias personas de mi familia por parte materna sufren también de ello, así que la conexión genética es más que evidente...

Total, que creo que con el salir y todo lo que a esta edad uno se va encontrando en la vida se me agravó notablemente, hasta que hace año y medio fui al médico y me encontraron unos parásitos intestinales; me recetaron un tratamiento, los eliminé, pero aun así las diarreas persistían...total, que en un poco tiempo me hicieron una colonoscopia que me diagnosticó (según la interpretación de uno de los muchos médicos con los que he tratado) una extraña dolencia llamada colitis colágena (extraña por infrecuente y más a mi edad..). Según ese doctor, estaba claro que sufría de ello y sin descartar nada más me recetó un tratamiento con cortisonas que duró más de medio año, durante el cual no sólo no remitían mis problemas sino que no hacían más que empeorar, llegando a levantarme cada noche en la madrugada para tener que ir al w.c. corriendo, con retortijones y sensación de que fuera una garrafa llena de líquido (que no desaparecía hasta llegar a evacuar todo)..algo que no había sentido antes de dicho tratamiento y que he deducido que podía ser consecuencia de ése.

Total, que después de muchos meses de auténtica pesadilla, y vistos los resultados, mis padres y yo decidimos cambiar de médico y entonces empezó una peregrinación por varios consultorios, de la que he extraído lo siguiente: 1/ no tengo colitis colágena, ya que me han hecho una segunda colonoscopia que lo ha descartado (prueba muy edificante y más para personas que ya de por sí sufrimos de esto, como para hacerla tan a la ligera..), 2/ no tengo celiaquía ni intolerancia a la lactosa, ya que sendos análisis y pruebas lo han descartado, 3/ también me miraron que no sufriera de enfermedad de Crohn, de cualquier otra enfermedad inflamatoria intestinal o que aún tuviera parásitos, y así se descartó... con lo cual se ha llegado a la conclusión de que no sufro "más" que de colon irritable.

He probado medicamentos tales como Claversal, obviamente el Fortasec (que aunque sólo te "paralice" el peristaltismo intestinal es hasta ahora lo único que me ayuda realmente), Sulfintestin, Spasmoctyl, Tiorfan, arkocapsulas de carbón vegetal o melisa, hasta fui a un homeópata y estuve un tiempo tomando unas cápsulas suyas que me tenían restreñido...en lo referente a dietas, intento comer lo más variado posible, dentro de que determinadas cosas no puedo ni probarlas (la mayoría de hortalizas o frutas, marisco, casi todo el alcohol...); antes tomaba algunas cervezas los fines de semana y fumaba, cosas que he tenido que dejar porque aún empeoraban mucho más mis dolencias...
Lo peor es que la inmensa mayoría de médicos con los que he topado te dicen que la dieta no tiene nada que ver, y que todo es cuestión de los nervios y el estrés (uno me llegó a soltar que "tanto da si te comes unos callos a la madrileña como arroz cocido!!"), lo cual considero que es una falta de respeto y sin duda de empatía para con los muchos que padecemos de esta dolencia que, aunque no tipificada como enfermedad, le hace a uno la vida muy complicada...Sin contar con que algún otro me ha dicho lindezas del rollo "total, de lavabos hay en todas partes"....
Sí que soy una persona más bien nerviosa e inquieta, pero sin duda no creo que todo sea reducible a esto, y es inevitable en la situación en que me encuentro que esté más nervioso de lo habitual, no creéis??

Bien, el caso es que ahora mismo me recetaron (lo último) un tratamiento con Protransitus LP (probiótico para regenerar la flora intestinal) y Plantaben para dos meses, pero de momento el Plantaben lo he dejado porque creo que aún me agravaba las diarreas....nosé, cuando se acerca el calor tiemblo porque aún me pongo mucho peor, el verano pasado fue un infierno y éste me temo que vuelva a repetirse...esto es desesperante, tienes la sensación que vas dando palos de ciego y los médicos también, y no hay forma de encontrar nada que mejore un poco la situación. Ahora mismo llevo unas semanas con varias diarreas al día, totalmente líquidas (casi polvo) coma lo que coma, y ya digo, creo que con el Plantaben (lo tomé 4 días) aún se me estaba poniendo peor, además del hinchamiento y los gases que conlleva. Ya no sufro las terribles diarreas "nocturnas" de las que hablaba antes (con las que me pasaba más de una hora en el váter cada noche con dolores y retortijones), ya que creo que quizá vendrían relacionadas con meses de tomar un medicamento tan fuerte como la cortisona para una cosa que no tenía, pero aun así estoy fatal y no veo forma de salir de esto...

Nada, esto es un resumen de lo que viene siendo mi existencia en estos últimos tiempos, decir que estoy terminando la carrera y que pronto deberé buscar trabajo y sinceramente, tal como estoy ahora, no sé ni como voy a poder cumplir con una vida medio normal (tuve que dejar mi último trabajo porque me daban ganas de ir al w.c. continuamente), apenas sí puedo salir algún día con los amigos o ir a una cena siempre con la angustia de tener un apretón...bien, seguro que sabéis bien de lo que hablo!! Es muy desesperante, y uno ya no sabe realmente qué hacer...

Espero no haberme extendido demasiado...Qué creéis? El Protransitus se nota a mejor?

Gracias y un saludo a todos!! :wink:
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Brundlefly
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#2

Mensaje por Brundlefly »

Dices que todo empezó con unos parásitos intestinales no? Entonces tal vez sea un SII post-infeccioso.

Has ido mejorando con el paso del tiempo?

Saludos.

PD. Efectivamente, uno de los graves problemas de las enfermedades digestivas funcionales (el cajón desastre llamado "SII") es que mucho médicos van dando palos a ciegas (incluso los mejores) hasta encontrar un tratamiento que te pueda ir bien. Ellos no saben que tenemos, sólo saben que tenemos una enfermedad imposible de diagnosticar hoy por hoy, a partir de las circumstancias o lo que tu le cuentes (si va a rachas, si empeora con los nervios, si empezó después de una infección...) si el médico es bueno puede saber más o menos para dónde navegar y aliviar los síntomas o (muy rara vez) hasta curarte.
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Sate
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#3

Mensaje por Sate »

Leo87 escribió: no tengo celiaquía ni intolerancia a la lactosa, ya que sendos análisis y pruebas lo han descartado,

Hola Leo .. ¿qué pruebas te han hecho para la celiaquia?? ..¿te han hecho solo anticuerpos en sangre o también biopsia duodenal??

Lo peor es que la inmensa mayoría de médicos con los que he topado te dicen que la dieta no tiene nada que ver, y que todo es cuestión de los nervios y el estrés (uno me llegó a soltar que "tanto da si te comes unos callos a la madrileña como arroz cocido!!"), lo cual considero que es una falta de respeto y sin duda de empatía para con los muchos que padecemos de esta dolencia que, aunque no tipificada como enfermedad, le hace a uno la vida muy complicada...

Pues tienes razón, es una falta de respeto y empatía la forma como nos tratan la mayoría de médicos.. y en cuanto a la dieta, hay médicos de todo tipo, esos que te dicen lo que te han dicho a ti, que comas callos sin problemas .. y los que te dicen que vayas observando lo que te sienta mal y no lo comas ... o los que directamente te dicen que no comas algun tipo de alimento ... te diré que aquí somos mucho los que hacemos algun tipo de restriccion en la dieta ..

más del hinchamiento y los gases que conlleva. Ya no sufro las terribles diarreas "nocturnas" de las que hablaba antes (con las que me pasaba más de una hora en el váter cada noche con dolores y retortijones), ya que creo que quizá vendrían relacionadas con meses de tomar un medicamento tan fuerte como la cortisona para una cosa que no tenía, pero aun así estoy fatal y no veo forma de salir de esto...

Espero no haberme extendido demasiado...Qué creéis? El Protransitus se nota a mejor?

Pues aquí hay casos para todos los gustos, gente que les fue bien el protransitus y gente que se puso peor .. sólo podrás saber si a ti te va bien, probándolo .. desde luego yo te animo a que lo hagas porque por probar tampoco vas a perder nada ..

Saludos... y contesta mi pregunta please.. :wink:
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luna85
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#4

Mensaje por luna85 »

Hola Leo, me extraña que te descartan la colitis colagena, porque si te tomaron biopsias y te la vieron, aunque despues te saliera bien, es muy nposible que te cogieran una parte sana del intestino...
Yo tengo colitis linfocitica, que es una variante de la colitis microscopica que abarca la colagena y la linfociticca. Los medicos no le hacen ni caso, sobretodo xk no tienen ni idea de que es...
Leo87
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#5

Mensaje por Leo87 »

Contestando a Brundlefly, quizá puede que el tema de los parásitos fuera el detonante definitivo, pero estoy seguro de que los problemas ya estaban ahí de antes..por empezar, solo con que mi madre y varios familiares los padecen también.

Y no he mejorado no, al contrario, y cuando llega el verano aún peor, xD
Leo87
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#6

Mensaje por Leo87 »

Sate, sí que me hicieron ambas pruebas (primero anticuerpos en sangre y luego la biopsia duodenal) y ambas dieron negativo, así que es de suponer que la celiaquía queda fuera de mi caso..
respecto al protransitus llevo cosa de una semana tomándolo y de momento no puedo decir que esté mejor pero tampoco creo que peor... aunque llega un punto en que uno ya no sabe ni qué le sienta bien, ni qué no, ni qué debe comer... en fin, todos los que estáis aquí bien lo sabéis!

Merci, :wink:
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#7

Mensaje por Leo87 »

Hola luna85, pues la verdad es que la primera biopsia sólo fue del recto, mientras que la segunda colonoscopia fue mucho más completa (colon ascendente, transverso, descendente y recto) y no detectó nada que indicase colitis colágena..además en la primera el resultado decía "cambios sugestivos de colitis colágena", lo cual sólo un médico interpretó como tal (el que me estuvo tratando con cortisonas) mientras que los otros que me vieron consideraron que eso sólo no era suficiente como para diagnosticarme de tal enfermedad, y quisieron descartar muchas más cosas y luego volver a hacer otra colonoscopia más completa.
Conocía la colitis linfocítica de cuando busqué información sobre el tema al creer que yo tenía la colágena, y sí, tienes toda la razón en decir que los médicos no tienen ni idea de todo esto....saludos!
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Sate
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#8

Mensaje por Sate »

Leo87 escribió:Sate, sí que me hicieron ambas pruebas (primero anticuerpos en sangre y luego la biopsia duodenal) y ambas dieron negativo, así que es de suponer que la celiaquía queda fuera de mi caso..
:
Leo, me gustaría que me dijeras (si quieres por privado) lo que pone en el informe de tu endoscopia y biopsia .. a veces los médicos dan por negativas biopsias que no lo son y te aseguro que lo se de buena tinta porque llevo más de tres años en el mundo de la celiaquía y hemos visto casos así a puñados en los foros celiacos .. con biopsias positivas que el médico no supo interpretar ..

Por otro lado, la biopsia es la prueba más fiable para la celiaca pero eso no quiere decir que sea infalible, se puede ser celiaco con biopsia negativa .. en mi caso mi biopsia era negativa al 100%, ni una miaja de inflamación por ningun lado, sin embargo empecé la dieta sin gluten y la mejoría fue espectacular .. ya llevo más de tres años con ella y encantada de la vida, me considero celiaca aunque ilegal .. :lol: .. por lo que vemos en los foros celiacos y en este mismo, cada vez hay más casos similares al mio .. esta enfermedad es bastante dificil de diagnosticar..
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miri_quimica
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#9

Mensaje por miri_quimica »

aqui otra celiaca ilegal, yo no podía comer arroz, y el huevo me sentaba fatal, ahora ya lo tolero, lacteos y gluten no!
a mi me descartaron como celiaca con anticuerpos negativos, sin hacer biopsia :cry: y fui a dos digestivos.... me diagnosticaron con SII, y tenia nauseas, vomitos, y dolores abdominales muy fuertes, tripa muy dura, y dolor en parte derecha constante, mas pinchazos en el resto de la tripa, en la boca del estomago tenia otro dolor contante. Me salio en TAC hepatomegalia y pasaron de mi, y algo sospechoso pero que lo descartaban por mi edad (ellos sabran), parasitos intestinales, idem idem, dolores en la espalda muy fuertes, como una aguja clavada todo el dia!! . Al hacer la dieta noté mucha mejoría, me volvió mi regla, y la B12, ferritina, acido folico empezaron a subir a valores normalestodavía me quedan algunos sintomas, y tengo dias malos, pero ya son mas los buenos, Llevo 6 meses de dieta.

Un saludo


Po-de-mos TODOS CON LA ROJA!!
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Sate
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#10

Mensaje por Sate »

miri_quimica escribió:

Po-de-mos TODOS CON LA ROJA!!
Todos con la ROJA ... pero vamos perdiendo ¡¡ con suiza ¡¡¡¡ ... :shock: ..xxDD, me estoy comiendo los codos de los nérvios .. #-o
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espagueti
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#11

Mensaje por espagueti »

Prueba en sangre -> negativo..... se hace la biopsia -> negativa....... a partir de ahí quedan dos vias..... que personas que no son medicos te intepreten los analisis mejor que un medico y te digan que los medicos estan equivocados y fiarse de la gente de un foro...... o.... si aun asi la intepretacion sigue siendo negativa resulta que las biopsias tampoco son fiables y se puede ser celiaco ilegal aun así....... al final todos celiacos :mrgreen: :mrgreen:

En mi opinion, después de haber dado negativo en biopsia duodenal ya habria que pensar que "a lo mejor" puede que entre los miles de trastornos digestivos lo nuestro no sea celiaquía sino cualquier otra cosa...

Un saludo
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Piszis
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#12

Mensaje por Piszis »

Yo tengo que ir este viernes a que me den los resultados de pruebas de heces y sangre, ya que en la colonoscopia no se veia nada, sangro por las hemorroides internas. Ultimamente estoy bastante mal, he empeorado con estos de los nervios de los examenes y esto condiciona bastante mi vida, pero creo que llevo peor que la gente no me comprenda. Mi novio es el que mas me comprende pero cuando hemos quedado con amigos por algun cumpleaños tal y cual y tengo que salir corriendo de alli por un ataque de colon el terrible hace una carilla... me hace sentir peor!
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Arin
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#13

Mensaje por Arin »

Hola Leo, mucho ánimo, eres muy joven, yo ya soy una yaya pero también, como a todos nos gusta salir con amigos, hacer cosas "normales" como cenar, etc., se que decirlo es muy facil pero los amigos están para eso, los amigos de verdad te comprenden, las parejas también, es una enfermedad, se esta mal y eso no se elige!! es, simplemente, a veces, a mi me pasa, con amigos y pareja, creo que soy yo la que opino por ellos, la que me juzgo por ellos, y la que se siente culpable, pero eso esta en mi misma, así que hay que asumir lo de "en lo bueno y en lo malo, en la salud y en la enfermedad" para todos ;-)

Espero que encuentren pornto lo que es, yo soy muy nueva en esto y no te sabría decir ningún consejo bueno, estoy perdida!, pero si que te mando mucho apoyo!!
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#14

Mensaje por elisa »

"tanto da si te comes unos callos a la madrileña como arroz cocido"

Esa misma frase me la dijo a mi un dijestivo, en su día me la tomé fatal..pero ahora sé que solo trataba de restar importancia al problema, para que a la vez también se la restara yo..Imaginemos que un médico nos dijera:-uhhh.. mucho cuidado con lo que comes!!..la comida te hará la vida imposible,uhhh..comer será un infierno para ti!!...uuuhhh..comida kaka!!....Joer, sin decirnos eso ya nos obsesionamos nosotros, echalé guindas al pavo!

Cuando un médico te dice algo así no está intentando putearte, sino todo lo contrario..quiere que comas tranquilo..y que no tengas miedo a la hora de sentarte a la mesa, porque no es la comida la que te está haciendo daño, es tu aparato dijestivo que un día reaccionará mal ante el mismo alimento que hace una semana reaccionó bien...A veces intentan quitar hierro al asunto y nosotros lo traducimos a pasotismo (que también lo hay)

Otra cosa aparte es que tú notes que hay alguna cosa en especial que te cae mal, y entonces lo elimines de tu dieta, eso lo hace todo el mundo, con SII o sanos.

Almenos puedes estar tranquilo en cuanto a pruebas se refiere, porque te has hecho un buen repertorio...seguramente tengas SII y nada más que SII, que no es poco
Leo87
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#15

Mensaje por Leo87 »

Muchas gracias a todos, la verdad es que sí que cuesta enfrentar el día a día con esto siempre encima, pero de momento es lo que hay...ahora mismo estoy tomando el Protransitus 2 al día, y a ver qué tal va... el médico me recetó a más de eso Plantaben pero creo que aún me agravaba las diarreas y dejé de tomarlo a los pocos días, puede ser?

La verdad es que ahora no contemplo volver al médico, ya que me han mareado tanto y todo para no llegar a ningún sitio que sinceramente es lo último de que tengo ganas..tantas pruebas durante casi dos años para saber que "parece" que no tengo nada más que SII, y ale! El problema lo sigo teniendo igual o peor, así que no me ha servido de nada tanta visita médica.
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