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#1

Publicado: Mié Oct 15, 2003 7:35 pm
por macu
El pasado mes de enero me practicaron una colectomía subtotal, es decir una resección de colon, en mi caso me quitaron todo el colon transverso y parte del descendente. Antes de la operación se me había diagnosticado un dolicomegacolon con inercia colónica, como no respondía a ningún tratamiento con procinéticos, decidieron revisar mi prueba de enema opaco y comprobaron que mi colon transverso tenía varias asas redundantes, así que creyeron que ese sería el motivo por el cual mi tránsito colónico era muy lento. Supusieron que eliminando esa porción y dejándome el intestino grueso más corto facilitarían la motilidad. Pero desgraciadamente no fue así, una colectomía subtotal puede resultar efectiva en un cáncer porque se elimina la porción donde está el tumor y ya está, pero no resuelve el problema de inercia colónica porque aunque elimines un trozo de intestino el que queda sigue sin funcionar.
En todas las pruebas que me han hecho después de la intervención se sigue comprobando que tengo un colon muy dilatado.
Si no respondo al último tratamiento (tegaserod) me han comentado que cabe la posibilidad de solucionar mi problema nuevamente con cirugía, pero en este caso sería realizar una colectomía total, es decir quitarme todo el intestino grueso (uniendo el delgado al recto). Me gustaría poder contactar con gente que se haya sometido a esta operación y saber si ha sido efectiva.
MACU

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#2

Publicado: Vie Nov 28, 2003 4:47 am
por Felipe Escobar
Hola macu tu tienes un problema muy muy grabe por lo que me he dado cuenta, no se pero a mi me da miedo eh ohido casos de que esta enfermedad se prolonga varios años y yo recien tengo con ella 9 meses,, te queria preguntar en que caos te puedes operar, lo que pasa es que yo tengo colon irritable y una colitis, pero ya no aguanto con las molestias, y desearia una intervención quirurgica, pero no se que decirle al medico, a mi si que me molesta barbaro me producen sonidos, gases, tengo una mala absorción de alimentos y molestias de todo tipo en mi region anal, lo que quiero saber es algo que el medico no me explico bien al hacerme la colonoscopia los comesones y malestares en la región anal te molestan por el colon irritable o la colitis, por que eh ohido a personas con colon irritable sin las molestias anales que yo poseo.

#3

Publicado: Vie Nov 28, 2003 8:55 am
por macu
Hola Felipe, mi caso no es tan tan grave, ni me voy a morir ni tengo un cáncer, simplemente es un caso severo de estreñimiento debido a una hipomotilidad intestinal.
El CI no tiene una solución quirúrgica. A mí me operaron porque tengo un dolicomegacolon, es decir un colon muy largo, y lleno de curvas; creyeron que eliminando parte de esas curvas y haciéndolo más corto facilitarían el tránsito intestinal. Pero desgraciadamente no fue así, la cirugía no me ha dado más motilidad, y yo sigo con mis distensiones y mis dolores. Tú no tienes un tumor, ni un pólipo, tienes un CI con diarreas y eso no se puede quitar quirúrgicamente como se puede quitar un tumor.
En cuanto a los malestares anales me imagino que son consecuencia de las diarreas. Los que tenemos estreñimiento padecemos de hemorroides, pero en mi caso elimino las molestias con una pomada.
Yo sé que se sigue investigando para encontrar nuevos fármacos contra el CI con diarreas. Cuídate mucho en todo lo que puedas y pídele consejo a tu especialista en todas las dudas que tengas.

#4

Publicado: Sab Nov 29, 2003 4:24 am
por Felipe Escobar
Hola, Gracias por restponder macu, lo que pasa es que yo no tengo problemas de dearrea, como tu sabras el SII tiene diferentes patologias en diferentes personas y casos y en otros son muy similares, veras lo que a mi me da son ruidos intestinales no solo del colon si no del delgado tambien veras, no se y seria bueno saber si tu tienes una sensación de basio en tu estomago tan fea y desagradable que te molesta y te produce sonidos feos y en la cual necesitas comer para que te pase, pero necesitas comer no por que tu quieras sino para que te deje de molestar, eso es lo que me pasa me pregunto si a ti tambien a por cierto tambien sonidos en la región rectal, los sonidos se deben a que como la motilidad no es tan buena no cierto se mueve bruscamenrte y los producen, yo tengo a causa de esto un metabolismo demasiado rapido, pero mi problema es que no es ninguna ventaja, puesto que mis intestinos los 2 no absorven bien los alimentos mi tiempo de transito es de 30 min, mientras que en alguien normal es de 1 H 10, claro se que hay diferencias en personas delgadas pero la mia es demasiado, suerte que no poseo dearreas como algunos pero en cambio mis deposiciones son blandas muy blandas y luego de ir al baño una sensación de no haber terminado, QUERIA SABER SI TU TIENES MAS O MENOS LO MISMO QUE YO Y QUE ME PUEDES ACONCEJAR....

#5

Publicado: Mar Dic 02, 2003 4:18 pm
por macu
Hola Felipe, mi caso no es igual que el tuyo. No padezco ruidos intestinales ni tengo un metabolismo rápido. Mi problema es un estreñimiento grave a causa de una falta de motilidad en el intestino, lo que me produce fuertes dolores y distensión abdominal. Un miembro registrado de esta página, Ardid, padece esos ruidos intestinales, escribió su caso en el apartado "Casos Clínicos"; ponte en contacto con ella a ver si te puede aconsejar. Un abrazo.

#6

Publicado: Lun May 17, 2004 3:45 pm
por angela
Hola macu.....Tengo a mi hijo de 22 meses que le han diagnosticado lo mismo que tu, DOLICOMEGASIGMA CON RETENCION FECAL EN AMPOLLA RECTAL TRAS EVACUACIÓN ADEMAS DE PRIMER GRADO DE DISQUECIA. Estamos desesperados ya que llevamos con el problema desde que mi bebe tenia 4 meses de vida, ahora por fin despues de probar de todo visitar medicos pediatras hemos conseguido que le hicieran un enema opaco y nos lo diagnosticaran...pero nuestra gran sorpresa es que nos han dado visita para el especialista de gastro para el 15 de septiembre!!!! Mi hijo cada vez que tiene que defecar para el es un parto...lo pasa muy mal, hasta el punto de tener prolapsos rectales, y sangrar.Ahora he conseguido hablar con un medico del hospital valle d´hebron para que me lo cojan alli (segun el hospital San Juan de Dios estan saturados en gastro y no hay suficientes especialistas para estos casos en pediatria).Nadie me ha informado de si se puede solucionar con tratamiento o necesita cirugia, espero que esta semana me lo aclaren ya que no se por donde tirar la verdad. Bueno....ya te ire informando..

#7

Publicado: Mar Sep 21, 2004 8:44 pm
por reyes
Hola a todos di de chamba con este foro y me siento identificada con todos y con nuinguno, pero hace ya 6 años parece mentira estuve a punto de perder mi colon, dejando eso sí el ano, se traa de que un año anterior me diagnostican 1º una esofagitis de cuarto grado con gastritis erosiva (eran los nervios que me habian provocado un colon irritable por ansiedad puesto que aun leve reflujo segun decian , salia toda la comida sin digerir a las 24 horas por mi boquita, ardores... se unia un fortisimo meteorismo), pues bien cansada de oir la palabra nervios decido hacerme la gastro y me dan el primer rtdo , luego ya no hay tantos nervios, pero pasan los meses y todo se va complicando y cb de digestivo parto de cero y nuevo diag: crohn en estómago y duodeno, limpio el resto del aparato digestivo.
Al año desaparece la actividad y comienzo con constipación, gases, estrñimiento... por supuesto depresión de verdad, hasta que después de miles de visitas a urgencias un médico me pasa a cirugía, este prescribe un par de enemas de limpieza y sí no hay mejoría en 24 horas ingreso, así fué, unos dias ingresada la cortisona y a casa, a los 2 días vuelvo a urgencias, vuelta a ingresar... mi madre toma las placas y se las lleva al de digestivo, este solicita hablar con el cirujano (el cual me preparaba para quirofano), deciden hacer una laparoscopia y no abrir de golpe para eliminar la mega dilatacion del colon dcho, salvada del quirofano, pruebas y pruebas...pasan los meses y se continuan los ingrersos (hay que quitar colon), el digestologo vuelve a decir... laparoscopia 1º , al final se practica: se trata efectivamente de un sindrome de o'gilivie (suboclusión del colon de origen idiopatico sin daños organicos en colon), un colon digamos que complicado por su gran tamaño (mido 1:40) y sus entresijos,
total que ya no hay cirugia, edemas de limpieza buscapina y nolotil si dolor y a tratar en casa, siempre acompañada del fuerte reflujo tomando cisaprida.
Pasa el tiempo y por supuesto me operan de reflujo este ya era bastante operable y necesaria y obligada la intervencion.
La dismotilidad del tracto digestivo continua por lo que he vuelto a la cisaprida y el intestino ahora lo mismo tiene hipertonia como lo contrario, el estomago gastroparesico y por abajo pues eso no tengo una buena mañana hasta las 12 o mas , las nauseas el dolor la distension me pueden, sin contar cuando los ataques de gases son tan grandes que me hacen encamar, a expulsar y evacuar cuantas veces se distienda el tramo final...
Bueno una larga historia donde nunca se sabe si la cirugia hubiese sido un remedio, por lo que he leido no tanto.
A todo esto colonoscopias y biopsias para descartar brotes afectando colon o intestino delgado.
En fin una larga hta. le llaman dismotilidad o SII segun les va.

#8

Publicado: Mié Sep 22, 2004 5:55 pm
por reyes
Hola Macu, después de exponer ayer una larga historia , batalla campal, sólo quería preguntarte sí te han puesto alguna vez tratamiento conn procinéticos, a mi más o menos me responden, lo que pasa es que el Sistema Nervioso Central no gobierna el Aparato Digestivo por igual, y claro algunas veces se me presentan hipertonías de colon izqdo que me dejan cao, con su correspondiente hiperatividad, y el estómago parado (bueno semi, es decir parésico), otras veces la excesiva cantidad de angulaciones del colon me provocan que el tránsito sea más lento , pués las sinuosas curvas me lo paralizan, vamos que estoy en tratamiento de diagnóstico hospitalario para ir unas veces embalada, otras hiperlenta y con sus correspondientes dilataciones -> dolor, espasmos...
Un saludo

#9

Publicado: Jue Sep 23, 2004 12:51 pm
por macu
Hola Reyes,
Efectivamente estoy en tratamiento con procinéticos desde hace un año y medio, tomo cisaprida 30 mg diarios repartidos en tres tomas. La verdad es que a mí no me ha resultado muy efectivo, pues hasta hace poco he estado tres meses con unos dolores terribles y a diario. También para días puntuales en que el dolor es excesivo tomo un fármaco llamado Mestinón que es para parálisis intestinal(a veces me funciona y otras no).

Ultimamente me encuentro mejor pues han añadido a mi tratamiento Citalopran, es un antidepresivo que actua a nivel abdominal reduciendo el dolor y la distensión. Tarda aproximadamente 2 meses en hacer efecto; yo empecé a tomarlo a primeros de julio y a finales de agosto, de un día para otro, empecé a mejorar. De todas formas estoy pendiente de nuevo ingreso hospitalario para una biopsia de intestino delgado que determine cuál es exactamente la enfermedad que padezco y poder buscar un tratamiento más concreto.

Ya sabes que a mí me operaron, me hicieron una colectomía subtotal (resección de 50 cm de intestino grueso). Tomaron esa decisión porque mi colon transverso estaba lleno de curvaturas y creyeron que eliminándolo se solucionaría el problema. Desgraciadamente no fue así; pasé por una operación muy dura, un post operatorio largo y para lo único que me ha servido es para tener un colon más corto.

#10

Publicado: Jue Oct 21, 2004 11:22 am
por reyes
Perdona Macu ando bastante ida desde hace un tiempo y no leí tu mensaje por eso no entendía lo de antidepresivos voy a apuntarlo y comentarselo al diges, cuando vaya claro está pq a veces me desespero y otras paso y espero que se vaya el temporal y claro... a mi como ya creo haber comentado estuvieron a punto de hacerme lo mismo en quirófano en 2 veces una parcial y la otra vez pensaron en hacerla total pero el diges paró al cirujano las 2 veces y lo tengo entero, grandote lleno de curvas... ¡que contar! la verdad es que auel año fue fatídico pero al final decidieron hacer una laparoscopia diagnóstica y dar el diagnóstico def: funcional, esto no cura pero me ha tranquilizado a mi y a los doctores
durante 6 añitos, el abrazo y la enhorabuena de mi médico me ha dejado bastante mas tranqui, una cosa si es cierta, en la laparoscopia me encontraron trompa adherida al peritoneo sobre colon sigmoideo , esto me llevó a tomar anovulatorios (pildora) este año cb de gine pq tenía las reglas mu malas a pesar de todo y claro está casi sin flujo, en fin que después de hacer analíticas y eco me comentó que sí quería descansar que yo misma lo hice y al final he vuelto pq este verano pasé un pequeño infierno y yo solita me los volví a tomar, conclusión-> mejoría en este aspecto, por lo menos el infierno quedó atrás, el cirujano en su momento insistió en la relación ovulación-regla con los trastornos de dismotilidad...
otros decian que no tenía que ver, yo creo al igual que mi familia que sí.
Que tengas suerte con la biopsia y cuando puedas me comentas lo del test para averiguar la intolerancia a los alimentos, a mi los análisis de Ig me dan normales al igual que la curva de lactosa
En conclusión: prepulsid + plantago ovata+ pankreoflat+pildora='ligero bienestar , una mierdecilla con la que una vive'
En mi largo historial hace 7 añazos la gastroscopia además de reflujo gastroesofágico + achalasia+dismotilidad alta+crohn en duodeno +dismotilidad del intestino (¿sii? ¿sindrome o´gilivie? ¿megacolon?....)
Un cacao ¿no?
Actualmente : +dismotilidad alta+crohn en duodeno (totalmente asintomatico e inactivo desde entonces, por lo que llegan a dudar la biopsia de hace 7 años ) +dismotilidad del intestino (¿sii? ¿sindrome o´gilivie? ¿megacolon? estas se descartan ahora pq sino ya habría reventado)+ operada de refuljo severo (con una curación algo dudosa pero que no llega a los niveles anteriores)
Un cacao ¿no?
Un abrazo

#11

Publicado: Jue Oct 21, 2004 3:58 pm
por macu
Hola Reyes,
Al final no me voy a hacer la biopsia. Tenía fecha para el 20 de octubre y lo he cancelado. Desde que estoy con los antidepresivos he notado bastante mejoría y aunque aún no estoy bien del todo paso de que me vuelvan a meter en un quirófano y a toquitear por ahí. El motivo de la biopsia era para tener un diagnóstico exacto, es decir ponerle nombres y apellidos a mi enfermedad y a mí sinceramente me da igual que se llame neuropatía intestinal que SII que Perico de los Palotes. Yo sólo deseo curarme y punto.
Mi tratamiento farmacológico es hoy en día Prepulsid y Citalopram. Sigo sin ir al baño pero la distensión y el dolor abdominal han disminuido considerablemente, así que prefiero echar mano de un supositorio de glicerina cuando lo necesito y ya está.

#12

Publicado: Vie Oct 22, 2004 10:31 am
por reyes
Me alegro de que hayas decidido pasar del quirofano, total el nombre y apellidos no importan sí lo que ellos traen consigo, ¿tu sigues la dieta esa tan estricta? pq yo te podría dar algunos consejillos sobre algo que a mi hace que se me acelere el transito pero a ti te hicieron el famoso test ¿no?
¿te va bien? y por los sup no te preocupes apenas irritan el intestino y ayudan , son mejores que los laxantes, yo he tomado algunas veces aceite de parafina pero después resulta un pelin guarrindongui, nunca laxante pq entre otras cosas provocan cantidad de gases y eso es lo que a mi me faltaba.
Un abrazo Reyes

#13

Publicado: Vie Oct 22, 2004 12:13 pm
por macu
Yo me hice el test de intolerancias el pasado mes de mayo, estuve evitando los alimentos prohibidos (trigo, lacteos, levadura, cerdo, azúcar blanca...) y mejoré muchísimo durante todo el mes. De repente, sin haber modificado nada en la dieta, un día de junio volví a recaer. Empecé con unos dolores terribles y así continué hasta primeros de septiembre; con esos dolores a diario. O sea, que yo supongo que ese mes que estuve bien sería porque estaba en fase de remisión que coincidió con mi fase de cambio dedieta. O pudiera ser que ese cambio me viniera bien pero la felicidad sólo me duro un mes.
Ahora hago una dieta variada y muy sana. Ya sabes nada de fritos, de picantes, de carnes grasas, consumo productos integrales, leche de soja, frutas y verduras... En fin, yo sé los alimentos que me sientan mal y no me los como.
No consumo ningún tipo de laxante porque me irritan muchísimo y me producen más dolor y gases. Sólo recurro al socorrido Rovi y me funciona.
Cuáles son esos truquillos?

#14

Publicado: Vie Oct 22, 2004 1:51 pm
por reyes
Veo que tu dieta más o menos es la normal para estos casos a mi me va mal el maiz (expulsarlo es un rito y en el estómago es anorexigeno) pero me van bien p ej las puntas de espárragos, los palmitos (tiernos) , la piña y la macedonia en lata (sin tomarme la pera), la manzana al horno o simplemente cortada en cascos y puesta a hervir , los zumos naturales de melocotón, ciruela, kiwi, pera,manzana, en fin todo menos platano (en la licuadora de casa), el aguagate, galletas integrales sin mucha fibra a ser posible efecto bífidus, no probar frutos secos salvo la almendra pero muy triturada (con mis dientes), por supuesto fuea quicos y cacautes , pipas, me van bien los corazones de alcachofa en lata (que están tiernos y sin hebras), por supuesto comer lo más natural posible evitando los lácteos y el pan (pero sólo los evito pq me los quitaron y me quede en chasis e igual de jodia) y otra cosa que no me va demasiado bien es el azucar (las navidades son mortiferas y por algo será ¿no?), lo evito pero sólo evitado ¿eh?, las patatas guisadas con pollo o con carne me encantan... no tomo mucho arroz ni mucha pasta ni platanos (0), membrillo(0), del caldo me encanta sacar la pechuga o la carne con la patatita y con un chorreton de aceite de oliva me paso el invierno, los tallos de acelgas muy hervidos , ahora mismo se me han ido los fusibles pero en cuanto recuerdo te digo más cosas que seguro tu ya conoces, ah el actimel
Un abrazo Reyes

#15

Publicado: Mié Ene 19, 2005 4:37 pm
por saxi
Hola Reyes, hace poco de un mes llevo registrada en el foro y me estoy casi estudiando los casos de todas las personas, de verdad es de locos¡¡, como empezaste tu con el sii, yo particularmente empezé como si fuera una gastronteritis, y luego se fue repitiendo cada 15 días, estaba que me queria morir, este problema ha destrozado mi relación y mi alegría, me da miedo viajar y no porque yo tenga diarrea si no por si me pongo enferma o con tantos dolores y vomitos que creo que voy a enloquecer, he visto a mi madre llorar de verme sufrir tanto, pero bueno...seguimos en la lucha.
A mi, en una de mis crisis puesto que siempre me duele alrededor del ombligo de una forma horrible, me mandaron a urgencias y se creian que era apendice y yo pense¡¡ que bien¡¡ han encontrado lo que tengo me operan y guay, pues no....vieron que se me rompio un quiste, me quitaron la mitad y ya, no me dieron muchas mas explicaciones, si era por el quiste o por que era. Los ginecologos me dicen que no tendrian porque haberme quitado mitad del ovario.
Ahora esto con reiki, nutricion y homeopatia, si puedo decir que he mejorado respecto al principio cuando se me origino, estaba en cama como 7 dias, hubo una vez que estuve 1 mes¡¡ en cama, todo mi cuerpo se descontrolo, tenia mareos, cistitis, nauseas, vomitos, sofocos¡¡, me iba a volver loca te sientes tan sola en esos momentos y prefieres no vivir asi.
Ahora estoy un poco mejor, bueno pero sigo teniendo muchos dolores, muchos gases, distension, y apatia¡¡, estoy alerta a mi cuerpo totalmente.
Bueno dicen que cuando te quedas embarazada se calma¡¡, no se poruqe, tambien me voy a hacer una hidroterapia de colon, no se si servira pero limpio me va a dejar seguro el intestino.
Empiezo con yoga, y una alimentacion estricta, veremos pues la semana pasada lo he pasado fatal, dios mio¡¡.
Una pregunta reyes, como te han diagnostica el kron?, a mi me han echo endoscopia, contraste, tag abdominal, rectoscopia, y muchas analiticas, pues aveces pienso que tengo el kron, quizas pieda mas pruebas, me gasto el dinero en medicos y el tiempo en medicos creo que algunos nacemos para investigar posibles enfermedades de otros, que putada.
Muchos besos y espero tu respuesta.