Una nueva más

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
celiacnurse
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#1

Mensaje por celiacnurse »

Hola a todos/as!
Soy una chica de 22 años que tras tres años de dolores de estómago y molestias digestivas, he tenido la oportunidad de hacerme una gastroscopia con biopsia en el hospital donde trabajo y éstos son los resultados:

-Endoscopia:
Informe:
Esófago: mucosa de aspecto normal con cardias a 38 cm de incisivos. Estómago: mucosa de cuerpo, antro y fundus de aspecto normal. No criterios de hernia de hiato a la retroversión. Dudodeno: Píloro permeable. Bulbo y duodeno hasta segunda porción sin alteraciones. Tomamos biopsias duodenales.
Diagnóstico:
Sospecha de enfermedad celíaca.

-Biopsia:
Informe anatomía patológica:
Mucsa duodenal que muestra vellosidades bien desarrolladas, aunque sólo dos de ellas permiten apreciar la relación vellosidad/cripta, que es normal. Hay un incremento de linfocitos intraepiteliales T CD3/CD8+ en algunas vellosidades. No se evidencia un aumento del compartimento proliferativo con el KI 76.

Consignado como intestino delgado-duodeno. Se reciben 4 fragmentos irregulares de color beige, 2 de ellos miden 0'4 cm. Y los otros 2, 0'3 cm.

Diagnóstico:
Dudodeno (endoscopia): Duodenitis crónica sin evidente atrofia vellositaria, con aumento focal de linfocitos intraepiteliales CD3+/CD8+, sugestivo de estadio inflitrativo, I de Marshal (Enteritis linfocítica).


Los resultados los he visto por el ordenador del hospital, todavía no me ha visitado el de digestivo, pero las nefrólogas con las que trabajo me dijeron que estaba claro que era celiaca, y mi médica de cabecera a la que se lo he enseñado también. He empezado ya a comer sin gluten pero es muy complicado, todo lleva!! Poco a poco me iré acostumbrando pero al principio es un poco shock!
Mis síntomas? Pues dolor estómago todos los días, necesidad de ir al baño con diarrea después de ir a restaurantes italianos, el pan bimbo también me sienta bastante mal, la cerveza me hincha mucho la tripa, muchos gases (altos y bajos), dolor después de evacuar en la zona alta del abdomen (cosa que creo que le pasa a poca gente porque es un síntoma que no leo por internet a nadie), y en cuanto a extradigestivos pues me noto como si tuviera las defensas bajas: muchas aftas bucales, catarros, gastroenteriris he pillado dos en menos de un mes, a veces si estoy cansada en el trabajo me mareo, pero la tensión arterial la tengo bastante bien.

Bueno, espero ser parte activa del foro, e iros conociendo. Me imagino que habrá casos muy parecidos al mío.
Saludossss!
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Sate
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#2

Mensaje por Sate »

Celiacnurse .. bienvenida al foro .. :wink:

Pues me alegro de que tanto tu médico de cabecera como las nefrólogas te hayan dicho que eres celiaca porque con esa biopsia no te creas que todos los médicos lo tendrían tan claro ... el grado 1 de Marsh se presta a la interpretación de cada médico y en esto sí que parece que cada mèdico tiene un libro distinto xxDD ... :?

Tengo una curiosidad ... ¿a qué se debe lo de nurse de tu nick? .. es que me ha llamado mucho la atención .. :roll:
15 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 15 AÑOS ASINTOMÁTICA..
La_Gata_con_Botas
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#3

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Yo a esta chica la conozco!! Bienvenida


Sate, eso sera porq es enfermera
Última edición por La_Gata_con_Botas el Mar Jun 08, 2010 2:14 pm, editado 1 vez en total.
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miri_quimica
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#4

Mensaje por miri_quimica »

Hola Celiacnurse, bienvenida :P
celiacnurse
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#5

Mensaje por celiacnurse »

Gracias por la bienvenida chicas!

Pues este jueves tengo cita con el de digestivo, a ver qué me dice, pero yo ya estoy comiendo sin gluten!! Cuanto antes mejor!
Vosotros/as una vez "diagnosticadas" de celiaquía, ¿os hicieron más pruebas? o directamente a comer sin gluten y una biopsia pasados los meses?

Y sí, soy enfermera, jeje
barquerina
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#6

Mensaje por barquerina »

bienvenida!!!!
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Sate
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#7

Mensaje por Sate »

celiacnurse escribió:Gracias por la bienvenida chicas!

Pues este jueves tengo cita con el de digestivo, a ver qué me dice, pero yo ya estoy comiendo sin gluten!! Cuanto antes mejor!
Vosotros/as una vez "diagnosticadas" de celiaquía, ¿os hicieron más pruebas? o directamente a comer sin gluten y una biopsia pasados los meses?

Y sí, soy enfermera, jeje
Pues verás .. aquí es que diagnosticados oficiales no hay muchos, ha habido celiacos oficiales en el foro pero poco a poco se han ido marchando o participan muy poco .. la mayoría de l@s que actualmente hacemos dieta sin gluten la hacemos sin diagnóstico, osea que somos celiacos ilegales .. :lol: .. al no tener diagnóstico tampoco tenemos seguimiento de nuestro médico en cuanto a la dieta ni pruebas ni nada, estamos dejados de la mano de dios xxDD .. :evil:

Lo normal en casos oficiales es volver a hacer analitica al año para ver si los anticuerpos han bajado o se han negativizado, hay médico que hacen ese control a los seis meses de dieta pero eso ya depende de cada médico y cada caso.... en cuanto a la biopsia pues igual, cada médico decide cuando hace la biopsia de control .. un forero diagnosticado con el que tengo relación de amistad fuera del foro me dijo hace unos días que a él le han hecho biopsia hace poco, después de año y medio con la dieta, por cierto que me dijo que ha pasado de atrofia subtotal de vellosidades a sólamente infiltrado inflamatorio .. es el compañero Lombard que aquí hace tiempo que no participa aunque sí lo hace en el foro celiaco ..

En cuanto a la dieta .. ¿te has asociado a la asociación de tu comunidad?? ... al principio es aconsejable asociarse porque es mucho más fácil hacer la dieta si tienes el libro de marcas, además en las asociaciones suelen dar charlas informativas que te van a venir bien hasta que te ubiques un poco en esta nueva vida sin gluten ...

Tengo otra curiosidad .. ¿qué diagnóstico tenías antes de este?? ¿dispepsia, sii ... ?? ... ¿porqué te buscaron la EC después de tres años y no antes???
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celiacnurse
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#8

Mensaje por celiacnurse »

Bueno, en mi caso los anticuerpos daban siempre negativo, por eso me dijeron que hacerme la gastroscopia para tomar muestras y biopsiarlas era decisión opcional mía, que en principio no tenía por qué ser celiaca. Luego me enteré de que la analítica de anticuerpos puede salir negativa y tener la enfermedad (sí, hay médicos ineptos que te dicen que en principio sí que es concluyente, cuando en realidad NO), y como llevaba unos meses con más molestias, pues decidí hacérmela aprovechando que una compañera tenía una amiga que trabajaba en digestivo y me podían atender (ya que no es el hospital que me pertenece). Además, me pusieron fentanilo y midazolam para hacermela, cosa que en el centro que me correspondía la hacen a pelo, y eso era lo que más me echaba para atrás, porque me habían contando cada historieta que tela...

Y bueno, toda mi historia en realidad se remonta a un fatídico día que comí una palmera de chocolate, y a partir de entonces toda la bollería y cosas grasas me sentaban mal, así que las eliminé de mi vida poco a poco, pero ultimamente es que es un dolor todos los días que ya no es normal. La gente siempre achacándolo a los nervios cuando creo que estoy viviendo el mejor momento de mi vida, tengo trabajo, tengo novio, tengo amigos, me llevo superbien con mis padres y hermano, el futuro no me preocupa, tengo bastantes hobbies y aficiones, no sé, cuando haces un examen te pones nervioso y puede que te duela un poco el estómago, pero es otro tipo de dolor, nada que ver con el mío.

De médicos he tenido que aguantar que lo que tenía que hacer era "aprender a vivir con el dolor" y que no me preocupara que "es sólo un trastorno funcional", me han sugerido que tenía colon irritable porque mi madre está diagnosticada de ello, he llegado a ir a un médico homeópata que no me solucionó mi dolor y le dio una palmadita en el hombro a mi madre diciéndole "tranquila señora, su hija no tiene nada"... Un día en urgencias (me dolía mucho el estómago) me pusieron un protector gástrico (Nexium IV), me recetaron Almax y Lansoprazol (que en realidad no deben tomarse a la vez) y me dijeron que tenía gastritis, que eso me pasaba por haber tomado tanto ibuprofeno con las reglas, luego se equivocaron con mi análisis de orina en laboratorio, me salían las transaminasas disparadas y estuvieron a punto de ingresarme, y al día siguiente me iba de viaje! Menos mal que me pidieron que volviera a orinar para repetir el análisis y ya salieron bien los niveles!

En cuanto al libro, me lo ha dejado una vecina, y es fantástico! El jueves cuando me vea el médico y me diga lo que me tenga que decir, iré después a la asociación a hacerme socia (o no, que a lo mejor me dice que no soy celiaca...)

En fin, más o menos este es mi caso. Gracias por leer!
La_Gata_con_Botas
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#9

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

A mi me han mandado una analitica para dentro de tres meses para ver si voy mejorando en niveles de ferritina y b12 (tb me piden TSH y ANticuerpos), y a los 6 meses repetición de la biopsia a ver q sale.
Aparte me acabo de hacer una para poder comparar los niveles q tengo ahora con los q salgan entonces
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miri_quimica
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#10

Mensaje por miri_quimica »

como me suena tu historia, yo creo que todos hemos vivido cosas similares, a mi una doctora hace 4 años me dijo que si me parecía normal ir a urgencias por un dolor de tripa, que no tenia nada, que eran gases. Y sales de urgencias con cara de gilipollas, diciendo pues seré una blandita y una quejica, pero sabes que algo dentro de ti no va bien.

Yo estoy dignosticada con SII, tengo autodiagnostico de celiaca, mi doctor me hizo anticuerpos salieron negativos y descarto celiaquia, me fui a otro digestivo me hizo endoscopia sin biopsia, este señor debia tener rayos x en los ojos para ver las microvellosidades y descartar celiaquia porque si no no lo entiendo. Me diagnostico con SII, no convencida del diagnostico empecé una dieta sin gluten, y volvi a nacer, soy persona, al principio todo mi alrededor puso las manos sobre la cabeza diciendo pero que haces!! no puedes autodiagnosticarte, al cabo de 6 meses han visto mi mejoria y ellos tambien creen que soy celiaca o algo parecido.... y que el trigo me hace daño.

Bienvenida, te ayudaremos en lo que podamos.
celiacnurse
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#11

Mensaje por celiacnurse »

El primer día que fui al homeópata me dijo que eliminara gluten y lácteos de mi dieta. Como no estaba tan concienciada como ahora de seguirlo a raja tabla, pues claro, aquello no daba mucho resultado (si me iba con mis amigos por ahí y comían tapas pues alguna croqueta caía...), así que deseché la idea de ser celiaca, ilusa de mí, jaja.
Pero por casos que estoy leyendo en internet no sé como ante una alteración de nuestro sistema digestivo no se impone por protocolo médico el realizar una biopsia!! Es increíble lo que hay que oir, y como se diagnostican las cosas, yo estoy muy muy cabreada con los médicos! :twisted:
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Sate
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#12

Mensaje por Sate »

celiacnurse escribió: Pero por casos que estoy leyendo en internet no sé como ante una alteración de nuestro sistema digestivo no se impone por protocolo médico el realizar una biopsia!! Es increíble lo que hay que oir, y como se diagnostican las cosas, yo estoy muy muy cabreada con los médicos! :twisted:
¿Tú estás muy cabreada con los médicos?? .. pues bienvenida al club .. aquí tampoco es que les tengamos mucho aprecio .. :twisted: .. aunque afortunadamente hay de todo, también hay algunos buenos, no sé donde estan pero seguro que los hay ... :lol: ..

En cuanto al protocolo .. pues es que existe un protocolo que editó hace un par de años el ministerio de sanidad pero por lo que he podido comprobar personalmente no lo lee ni dios ... :shock: .. no entiendo para qué se molestan una serie de médicos especialistas en consensuar un protocolo tan importante para que luego no se lea .. el protocolo lo dice muy clarito, a pesar de anticuerpos negativos no se puede descartar la EC ...

Te pongo enlace al protocolo y el decálogo que viene al final de ese protocolo .. que dicho sea de paso, es muy bueno pero ya se ha quedado obsoleto porque dice que con genética negativa se descarta casi totalmente la enfermedad y eso no es cierto, en los foros celiacos cada vez hay más casos con genética negativa .. :shock:

http://www.msc.es/profesionales/prestac ... eliaca.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;

Decálogo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca

La Enfermedad Celíaca (EC) es una entidad frecuente que afecta aproximadamente a una de cada cien personas. La mayoría de ellas permanecen sin diagnosticar; de ahí la necesidad de llevar a cabo una búsqueda intencionada de síntomas o combinaciones de síntomas que deberían suscitar la sospecha clínica. Las siguientes claves pueden ser de sumo interés para el diagnóstico precoz de la misma.

1.En el niño pequeño, los síntomas intestinales y el retraso de crecimiento, sobre todo si se acompañan de irritabilidad y anorexia, constituyen un cuadro clínico muy sugestivo de enfermedad celíaca.

2.En el niño mayor y en el adolescente, el hallazgo de un retraso de talla o de la pubertad, así como una ferropenia o una hipertransaminasemia sin otra justificación, obliga a descartar la existencia de enfermedad celíaca.

3.En los adultos, la presentación clásica en forma de diarrea crónica con clínica de malabsorción es inusual, siendo más frecuente en la actualidad la presencia de síntomas poco específicos.

4.La probabilidad de padecer una EC aumenta en determinados grupos de riesgo. Estos incluyen primordialmente a los familiares de primer grado, determinadas enfermedades autoinmunes (diabetes tipo I, hipotiroidismo, etc.) y algunas cromosomopatías como el síndrome de Down.

5.A menudo, el enfermo celíaco ha sido visitado por numerosos facultativos y sometido a diversas exploraciones complementarias, siendo etiquetado de un trastorno “funcional”. Estos pacientes merecen una especial atención, en particular, si además refieren una historia de aftas bucales, astenia, irritabilidad o depresión.

6.La EC debe incluirse en el diagnóstico diferencial de los pacientes con dispepsia tipo dismotilidad o distrés postprandial (saciedad precoz y plenitud postprandial), especialmente si asocian flatulencia, hinchazón y meteorismo. La sospecha debe ser firmemente considerada cuando los síntomas son crónicos y recurrentes y no han respondido adecuadamente a un tratamiento empírico.

7.Los pacientes que padecen diarrea acuosa crónica e intermitente y que han sido catalogados de síndrome de intestino irritable (SII), deben ser revisados de forma minuciosa. La coexistencia de flatulencia o distensión abdominal, borborigmos y deposiciones mezcladas con abundante gas (“explosivas”) obliga a considerar la posibilidad de una EC. El estreñimiento crónico no es un síntoma excluyente de padecer la EC.

8.Las situaciones siguientes, sin explicación demostrable, obligan a valorar el diagnóstico de EC: Las mujeres en edad fértil con ferropenia, infertilidad y abortos recurrentes; los que presentan elevación de transaminasas; los que refieren una historia de fracturas ante traumatismos mínimos o una osteopenia/osteoporosis detectada antes de la menopausia o en un varón adulto joven.

9.Los marcadores serológicos (AAtTG) resultan de elección para iniciar el despistaje de los pacientes con mayor probabilidad de presentar EC. Una serología negativa no permite excluir el diagnóstico de EC. De hecho, una proporción de pacientes con enfermedad celíaca, que presentan formas
histológicas leves e incluso con atrofia de vellosidades, no expresan anticuerpos antitransglutaminasa en el suero.

10.El estudio genético (HLA-DQ2/DQ8) es útil en el manejo de la enfermedad celíaca, dado que casi la totalidad de los pacientes celíacos son HLA-DQ2 o DQ8 positivos. Su determinación tiene utilidad clínica en casos de pacientes con sospecha clínica bien fundada y estudio serológico negativo. Un estudio genético negativo excluye casi totalmente la enfermedad celíaca, evitando con ello pruebas invasivas, incómodas y de mayor coste.
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miri_quimica
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#13

Mensaje por miri_quimica »

a mi padre le han salido anticuerpos negativos como a mi, le han salido parasitos intestinales como a mi, le ha mandado antibiotico y que la semana que viene vuelva a hacerse analisis de heces, le ha dicho que deje la fibra durante un tiempo a ver si asi va menos al baño. Todo esto diciendole que su hija es celiaca
celiacnurse
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#14

Mensaje por celiacnurse »

Hoy he ido al de digestivo, he entrado por la puerta, me ha gastado una broma, y luego me ha dicho que soy celiaca. Que haga una dieta estricta y que no me preoucpe. Que si fuera una infección la biopsia diría algo, así que tengo que estar 6 meses sin tomar nada de gluten, volver a la consulta y contar cómo me va. Que si no tengo mejoría pues habría que investigar otro tipo de intolerancias (lactosa, fructosa...) pero que en principio tolero mal los dulces y la leche porque tengo el intestino afectado. Ah, y me ha dicho que ya no tendré aftas bucales, por fiiin, llevo desde que era una enana sufriendo y nunca nadie me sugirió que podía estar relacionado la EC. En fin, estoy muy contenta pero triste a la vez. Ojalá fuera algo que con una pastilla se cura, pero me alivia mucho saber que si hago dieta no volveré a sufrir como ahora.
Ais...
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miri_quimica
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#15

Mensaje por miri_quimica »

Te deseamos que te pongas buenina pronto, porque esto es díficil, por lo menos para mi.
Y has tenido mucha suerte con tu doctor, ya que se sabe los protocolos para diagnosticar la enfermedad celiaca.
No seras de Madrid? estoy buscando un digestivo experto en celiaquia? besitos
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